jeudi 31 janvier 2013

La paix d'esprit.... plus jamais

Long time no see!

Je me présentement beaucoup beaucoup d'efforts sur la mise en forme du livre plusieurs fois demandé par certains d'entres-vous!

C'est un long travail et c'est difficile parce que ma mémoire me fait vraiment défaut. D'un autre côté la relecture de tous les messages écrits ici au fil des ans, me rappellent des souvenirs, mais ça me fait réaliser, que dans le fond, les choses n'ont pas vraiment changés d'une année à l'autre. Les enfants ont vieillis, mais la réalité, les particularités, les besoins restent les mêmes. Maintenant, comme donc mettre tout ça dans un livre sans raconter à toutes les pages la même histoire sans arrêt?

Je prends une pause pour écrire ici, parce que ça fait longtemps et c'est interdit de délaisser le  tout. J'ai remarqué aussi au fil des ans, que finalement, je décris très peu notre réalité familiale. J'ai remarqué ça parce que j'ai compris que pour qu'un livre comme ce que je veux faire "s'avale" bien, il faut que les gens sachent ce que nous vivons réellement. Sinon c'est trop simple de dire "ben voyons, ils l'ont facile eux!".

Donc, des nouvelles...

Les vacances de Noel ont été biens, mais pas simples. La grande a fait beaucoup, énormément, extrêmement d'angoisse, à un tel point qu'une journée elle m'a dit en pleurant qu'elle ne passait pas de belles vacances. J'ai failli pleurer avec elle parce que je me sens totalement dépourvue face à cette anxiété qu'elle vit sans cesse.

Le tout à commencé par un simple jeu, qui finalement, mine un peu notre vie depuis.  Un jeu vidéo que Tommy a adoré, au point de ne plus savoir quoi faire d'autre quand il arrive à la maison. S'il n'a pas le jeu, que je lui refuse par moment parce que sinon il jouerait 10hrs sans arrêt, il tourne dans la maison et attend. Il ne fait plus rien, sauf peut-être dessiné les scènes du jeu sur une feuille.  Ou bien, il ouvre toutes les portes, les referme, fouille dans l'armoire, essaie de faire des choses qui lui font du bien mais qui sont interdites (genre brancher une rallonge dans toutes les  prises de la maison! et déplacer les appareils électriques.)

Maellie aimait le jeu, mais elle en a eu peur dans une scène où l'ascenseur est parti et n'est plus jamais revenu. Le drame du siècle au point de l'empêcher de dormir, de se sauver de la pièce quand Tommy ouvrait le jeu et même aller jusqu'à se boucher les oreilles. La crise a duré un peu plus de trois semaines, mais l'anxiété a persistée. Besoin de repartir sa musique, 2-3 fois avant de s'endormir, ne trouve plus le sommeil comme avant, pleure le matin qu'elle a mal à la tête.

La semaine du retour à l'école, elle a quitté la classe avec un mal de tête. Elle est revenue à la maison peu après. Le lendemain le téléphone a encore sonné pour la même raison, ils l'ont gardé. Le surlendemain encore...

La semaine suivante, elle a manqué une demi-journée d'école se plaignant du mal de tête au levé, incapable de bouger elle est retournée se coucher. Le soir, à l'heure du dodo...

Elle me dit que c'est trop bruyant à l'école. Son anxiété est dans le plafond, je dirais même qu'il est sur le bord de défoncer le plafond! 

Semaine suivante, même chose... Semaine suivante... toujours.

Une journée, je l'ai envoyé avec tylenol dans le corps, elle à quatre pattes à attendre l'autobus. J'ai appelé l'enseignante pour l'en aviser.

Les tics sont ressortis, le besoin de "toucher" sans cesse les amis aussi, les bruits avec sa bouche, les plaintes, mal à la tête, mal aux oreilles, mal à la gorge...  Aussi qu'une situation l'angoisse elle a physiquement mal. Elle me l'a elle-même raconté lorsqu'une journée elle cherchait sa boite à lunch elle m'a dit qu'elle avait mal aux oreilles mais qu'aussitot la boite retrouvée, elle allait mieux.

Elle ne se comprend pas et ne pourrait pas dire ce qui se passe vraiment dans son corps.


La minie va bien, égale à elle-même, calme à ses heures, explosive à d'autres moments et aussi fragile qu'un bibelot. C'est celle qui nous "complique" le moins la vie si on suit les étapes strictes de ses routines et facon de penser, ça se passe bien.

Le bébé, suit lui aussi son propre rythme... et seul l'avenir nous dira pour la suite.



La paix d'esprit, c'est une des réflexions qui m'a traversé l'esprit (!) une journée alors que je me cassais la tête à la fois pour les problèmes d'anxiété de la grande et pour mes décisions d'évaluation pour le bébé. Un vrai gros casse-tête dans lequel je ne me sens pas bien du tout.

J'ai eu, un certain moment de ma vie, l'impression que le pire était passé que la tornade ne  reviendrait plus. Naiveté? Ou seulement d'avoir profité des beaux moments calmes? Bien entendu je sais qu'avec les enfants ce ne sera jamais simple, mais j'aurais cru que le "pire" du cassage de tête était derrière nous. Évidemment, pas longtemps après, j'ai dû recommencer les démarches de réévaluation de la grande. Une longue période de ma vie qui a été très stressante.

Et depuis, la paix n'y est plus. Il n'y a plus de place pour la paix. Il y a tant à faire, et si peu de fait. Si aujourd'hui je comprends que je dois être bien dans mes choix et ne pas me sentir coupable, je vivrai toujours avec les doutes, parce que c'est comme ça avec mes enfants.

La minie aura-t-elle toujours son diagnostic? Comment va se passer la réévaluation obligatoire? Aura-t-elle l'aide à l'école si nécessaire? Comment ça va se passer à l'école? Va-t-elle être encore du type "fugueuse" en sortie parce qu'elle oublie de nous suivre?

La grande, est-ce que jour on trouvera comment l'aider à traverser tout ça? comment vont être les années à venir avec ses particularités bien à elle? sera-t-elle bien acceptée en vieillissant?

Tommy...évidemment que des questions sur le futur il y en a une tonne.

Et le bébé. Dois-je le faire évaluer tout de suite? est-ce que j'attends au risque de perdre une  année d'aide? est-ce que je vais regretter d'aller au privé pour peut-être ne pas avoir de réponses? Est-ce que je vais finir par l'entendre parler?


Finalement, je traine une brique à temps plein, je manque de temps pour moi, et je souris peu. Je le sais moi-même je le sens. J'ai un bon sens de l'humour quand je veux bien, mais ma tête est si prise pour le moment.

Je ne crois pas qu'avec des enfants différents la paix d'esprit revient totalement. Ma grand-maman me disait qu'on s'inquiétera toujours de nos enfants même quand ils ont soixante ans. Peut-être,  mais je ne crois pas que la brique est aussi lourde à porter, parce qu'il y a une tonne de tracas supplémentaires qui s'ajoutent au lot des enfants différents.


Ceci dit, je ne suis pas déprimée, seulement en questionnements intenses, par rapport au bébé, la grande, par rapport a ce que je pourrais faire de plus pour Tommy, par rapport à l'impression que j'ai eu d'aider a mieux faire comprendre l'autisme, mais en me relisant de réaliser que, je ne crois pas qu'on peut vraiment comprendre sans le vivre...  Écrire un livre que j'ai l'impression pourrait être interprété comme "ya rien là être autiste" alors que j'essaie de peindre un portrait le plus juste du bon comme des défis... mais...


Alors je suis là, l'esprit seulement occupé plus que jamais, avec un bébé qui achève les siestes de jour (déjà`! ben oui j'ai pas fait des modèles dormeurs malheureusement...)


1 commentaires:

JoeBee

Je ne cesse de vous lire.. Je suis la tante d'une enfant autiste avec déficience intellectuel.. elle est fille unique et n'a que ma fille et mon fils comme enfant dans sa vie. Je suis très proche de ma soeur mais comme plusieurs, je me sens tellement impuissante face à tout ça. Je l'écoute du mieux que je peux. L'appelle souvent, va la voir .. afin qu'elle ne se sente pas seule .. tout ça pour vous dire combien à chaque fois que je vous lis, je revis cette impuissance.. COURRAGE.. c'est tout ce que je peux vous dire! Continuez d'écrire... cela vous tient en vie.. j'en suis certaine!

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