samedi 20 octobre 2012

Élever des enfants différents

J'y ai pensé, hier, et avant-hier, mais comme la vie vous le savez passe vite avec ou sans enfants, je n'ai pas eu le temps vraiment de passer ici.  Il y a aussi que je vous avoue être souvent malade ces temps-ci, ce qui n'aide pas à faire mes journées et à mon moral.

Je suis assise, pendant un petit moment tranquille (un des rares) et je me dis qu'à partir du moment où on accueille un enfant différent dans notre foyer (non par choix), que la terre devrait arrêter de tourner. Quelques instants, de longs instants, question de nous permettre d'absorber le choc, de pouvoir apprendre à vivre avec et pouvoir donner le mieux pour notre enfant.

Malheureusement, ce n'est pas le cas.  Le patron attend que tu te pointes quand même au travail le lendemain matin comme si de rien était. La caissière, la secrétaire doit garder le sourire devant les clients.

La réalité, c'est qu'à essayer de garder ce rythme de vie qui ne convient déjà pas à la population normale, et 100 fois moins aux parents d'enfants différents, plusieurs d'entre eux tombent. Ils finissent par faire un burn out, une dépression, ils doivent aller chercher de l'aide et se faire arrêter de travailler. Certains ne reprendront jamais.

Mais même là, même en arrêtant le travail, la terre continue de tourner et on ne peut pas mettre notre vie sur pause même si c'est ce dont le parent aurait besoin.  Les comptes continuent d'entrer, pour ajouter au stress du parent qui essaie tant bien que mal de se relever, les enfants continuent de demander des soins et soudainement ces soins deviennent le défi de toute une vie.

Il y a quelques années, les parents n'avaient rien pour leurs enfants, les enfants ne recevaient pas d'aide ni de programme de stimulation. Aujourd'hui je dirai que les parents reçoivent PEU d'aide. Pourtant on dirait que les gouvernements croient nous avoir donner la lune et qu'ils n'ont aucune conscience du besoin criant.

Premièrement, par chez nous, c'est rien de chez rien qu'on reçoit comme aide EN ATTENDANT le diagnostic. Rien. Comme si tant que l'étiquette, qui peut prendre des mois, voir années à arriver, les parents ne sont pas importants et n'ont pas besoin qu'on s'occupe d'eux.  Avec de la chance, ils auront comme j'ai eu, un petit peu de répit, mais on leur rappelera que c'est très temporaire.

Ensuite vient l'étiquette et des parents qui voudraient (après l'état de choc pour certains) faire le mieux pour leur enfant. Ils soulèveraient des montagnes s'ils le pouvaient.

La réalité? Ils ne peuvent pas, parce qu'on ne leur offre pas les outils nécessaires. Parce que dans le rythme déchaîné de la vie ils n'ont aucune idée comment et où trouver de la place pour les soins demandants de leur enfant, pour leurs propres soins à eux, parce qu'eux aussi ont besoin de se retrouver.

Alors la montagne, à défaut de la soulever, ils commencent à la grimper, tranquillement. À leur rythme, qui celui-ci est ralenti encore une fois par la vie, qui elle n'a pas arrêtée.  Ils prennent le souffle qu'il leur reste là où la plupart des gens ont le droit à un répit et ils commencent l'ascension.

Au début, ils commencent à monter, en regardant en bas, voir les autres qui n'ont pas cette montagne à traverser pour continuer leur chemin de vie. Ils essaient de ne pas être fâchés, de ne pas être envieux, mais c'est plus fort qu'eux, comment ne pas se  dire qu'on aimerait que ce soit plus simple? Que nous aussi on mériterait une petite route tranquille?  Ils montent donc le coeur au ventre, et c'est leur enfant qui les garde dans ce chemin sinueux, rempli d'obstacle. Plus ils montent, plus ils oublient ceux qui sont en bas et ils  reprennent la paix avec leur propre parcours. Principalement parce qu'ils n'ont juste pas le choix.

Parfois, dans des moments plus facile, ils voient une route droite devant eux, celle ou c'est le calme. Parfois, ils se découragent devant la grande pente qui se trouve devant eux. Leur sac à dos est vide, ils ont pour la plupart commencé cette ascension sans vraiment savoir ce qu'ils allaient y trouver. La pente, nécessiterait des outils, des cordes... et ils rêveraient parfois qu'on leur en fournisse. Parfois, ils trouvent des outils pour les aider en chemin, les chanceux rencontreront des gens sur leur parcours qui seront là pour les aider à traverser ce passage difficile, d'autre se retrouvent seuls mais se trouvent une force intérieure incroyable, d'autres, en tentant de monter, déboulent et reviennent en arrière, découragés du chemin qu'ils doivent reprendre.

Les obstacles par moment les font reculer. Parfois, on se trompe de chemin... parfois, on se retrouve arrêter, le temps de savoir qu'est-ce qu'on doit faire. Parfois, on regarde en haut et on se décourage du chemin qu'il reste à faire, parce qu'on ne voit même pas la fin. Parfois on se demande s'il y aura une fin? Parfois on regarde en bas, encouragé du chemin parcouru, parfois découragé.


La terre n'a pas arrêtée de tourner... mais parfois, ça ferait du bien. Juste une pause, le temps de reprendre notre souffle.



Je suis à une étape de ma vie où c'est ce dont j'aurais besoin, parce que je me perds dans le labyrinthe des quatre chemins différents que je parcours.  Parce que pour certains je suis dans une partie calme et ça va assez bien, mais de l'autre je suis dans la pente, celle qui parait insurmontable, celle où d'avoir des outils supplémentaires et de l'aide ne serait pas de refus.  Celle ou j'ai envie de crier qu'on se réveille que plusieurs parents dans ma situation ont besoin d'aide...

Pour ma part je continue de travailler avec mes enfants, mais ce seul mot me donne la nausée. Travailler? Depuis quand avoir des enfants devenait un "travail", parce que quand tu dois te  transformer en ergothérapeute, en éducatrice spécialisée et en orthophoniste pour faire avancer, oui tu travailles et tu travailles TRÈS fort. Je dois (et je parlerai pour les autres aussi) ne pas oublier de rester parent avant tout, mais, il y a des moments dans une journée, où tu voudrais en faire tout simplement plus. Et moi, personnellement, je dois m'arrêter pour une petite pause, quand, en ayant bébé dans mes bras ou près de moi, je ressens un malaise montant, l'inquiétude, la déception, le découragement d'avoir parfois l'impression de travailler pour rien. À ce moment, je prends une pause, et je m'amuse tout simplement en remplissant mon coeur des sourires. Et quand je sens la force qui revient, je recommence.

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