vendredi 6 avril 2012

Très autiste!?!?!

Qu’est-ce qui définit réellement la sévérité d’un trouble autistique?

Pour la plupart des gens qui ne sont pas vraiment touché de près par ce trouble, c’est clairement l’apparence extérieure du trouble.

Plus la personne atteinte aura « l’air » autiste, plus c’est évident que c’est sévère et que cette personne est très atteinte.

Pourtant, je l’ai déjà dit, les manifestations extérieures ne peuvent en aucun cas nous dire l’atteinte réelle de la personne à l’intérieure.

Il y avait ce reportage que je vous ai déjà partagé qui montre des personnes autistes, supposément déficientes, à ce qu’on croyait à l’époque, qui ont une intelligence normale ou supérieure à la moyenne malgré les apparences extérieures assez inquiétantes.

Il y a eu par la suite, ce vidéo, montrant une jeune fille, autiste sévère, qui finalement, grâce à l’ordinateur, arrive à communiquer et expliquer très bien comment elle se sent. Elle questionne même le journaliste sur le garçon de celui-ci et s’il est « beau ». C’est loin de ce qu’on s’attendait d’une fille qu’on croyait clairement déficiente. C’était évident non de l’extérieur? Aujourd’hui elle a même écrit un livre et ira à l’université comme tout le monde.

Quand on a commencé les démarches pour Tommy, quelques personnes nous ont dit que c’était ÉVIDENT que Tommy n’était pas très atteint et que son trouble n’était pas sévère. Pour avoir vécu cette pensée du cliché, moi-même je croyais qu’il n’était même pas autiste au début de mes recherches. Peut-être un cas léger de TED-NS tout au pire.

Le temps a passé, les manifestations « extérieure » se sont amplifiées permettant à quelques personnes de réaliser que finalement, il est peut-être plus autiste qu’on pensait! Toutefois, ça ne parait pas dans son visage, il n’a pas l’air déficient et contrairement aux autistes que vous avez vu dans les vidéos précédents, il n’a pas de tics incontrôlables qui confirmeraient officiellement aux gens son autisme. (croient-ils)

Pourtant, s’il y a bien une chose, c’est que Tommy est bien autiste, et assez… sévèrement même si ça ne parait pas assez pour le commun des mortels. La raison de cette affirmation n’est pas l’apparence extérieure de son trouble comme les autistes des vidéos précédents, ni les troubles de comportements, les crises à répétition (toutes des choses peu présentent chez lui) mais plutôt ce qu’il ne fait pas comparé à eux. Du haut de ses 5 ans et demi, il a le temps d’évoluer, mais de façon qui pourrait surprendre les gens, il pourrait (je dis bien pourrait) reste plus autiste que ceux-ci, que ce qu’on pense.

Tommy ne parle pas pour parler. On dit donc qu’il est plutôt non-verbal mais ce n’est pas parce qu’il n’est pas capable. C’est parce que dans son autisme, la compréhension même du but de communiquer, l’intérêt de le faire n’est pas encore vraiment là. De l’autre côté on pourrait prendre un autiste qui fait plus de crises, plus de maniérismes « évidents » mais qui voudrait tellement mais tellement communiquer de toutes les façons possibles.

Pour les gens, le deuxième est pire. Pour moi, Tommy a moins « de chances » dans le futur tant qu’il ne développera pas cette compréhension de ce qui l’entoure et l’intérêt pour les autres.

Tommy est bien « dans sa bulle », il ne cherche pas le contact des autres, les stimulis de l’environnement sont très dérangeants pour lui et l’empêchent clairement de fonctionner. Pourtant, il a tout ce qu’il faut dans sa tête, il est fort, il aime participer aux activités éducatives à l’école, il a beaucoup de connaissances, il apprend vite. Pour une raison qu’on ne connait pas, son autisme, plus sévère qu’il ne parait, l’empêche de dépasser le cap des deux ans côté compréhension et communication. C’est aussi ce qui l’empêche de pouvoir participer à des activités normales de son âge, de faire du vélo, de marcher sans foncer dans les obstacles, ce qui nous oblige à lui mettre un harnais en sortie…

Il y a être sévèrement autiste, dans le sens que cela empêche le fonctionnement normal, l'envie même de se mêler au monde... et être "dans sa bulle" et il y a avoir des particularités sévères qui rendent le quotidien plus compliqué (anxiété, stéréotypies, tics, crise de comportement, opposition...)
 
D'ailleurs, si je reprends l'exemple des autistes "clairement" sévères(pour les gens) vu plus haut, je me demande s'il n'y aurait pas un autre trouble associé qui les empêche de pouvoir fonctionner, tel que disons, un SGT ou autre...  mais ça c'est un autre questionnement.
 

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