Sous les apparences de l'autisme

L'autisme, ça fesse fort.

On perçoit des personnes dans leur bulle, dans leur monde, incapable d'apprendre comme nous le faisons mais plutôt à leur façon bien à eux parfois mystérieuse.

On perçoit des personnes sans émotions, des non-verbaux qui sont probablement déficients...  Des personnes qui ne s'intéressent pas aux autres...

L'autisme, c'est rempli de clichés.

Heureusement, dans le spectre de l'autisme, il y a aujourd'hui ces adultes verbaux qui peuvent parler et être là pour nous rappeler que sous les apparences de l'autisme, il y en a des choses qui se passent, des émotions, des connaissances peut-être difficile d'accès parfois, mais bien là.

Ils sont un peu là pour nous faire comprendre que ces enfants autistes, non-verbaux, dans le cliché de l'autisme, sont des personnes bien au-delà de l'apparence difficile et parfois triste qu'ils peuvent nous laisser.  Que sous "la coquille" qu'on semble voir, il y a des trésors bien gardés, mais bien réels.


Le problème de l'autisme, c'est que les non-verbaux ne peuvent pas exprimer tout ce qu'ils savent et nous semble parfois confinés dans un monde triste et sombre. Parfois, ils le sont vraiment, d'autres fois c'est seulement une apparence et nous sommes plutôt tristes pour eux qui ne le sont pas nécessairement.  Parfois, on essaie juste trop de les normaliser et c'est peut-être nous qui les rendons ainsi sombre et malheureux.

Le problème de l'autisme, c'est que les un peu verbaux, paraissent étrange, déficients, sans émotions.

Et les verbaux, sont des personnes qui ne font juste pas assez d'efforts...  ou bien des personnes sans cœur, le bizarre de la place...


Sous les apparences de l'autisme, il y a beaucoup de trésors bien gardés et malheureusement, l'autisme faisant sont travail selon les différentes atteintes, c'est trésors, sont difficiles d'accès, parfois même totalement inaccessible. On peut alors seulement "imaginer" ce qui se cache derrière ou essayer de le deviner. Mais eux seuls, savent vraiment, ce que nous ne pouvons malheureusement pas voir.


À l'époque, ils croyaient les autistes majoritairement déficients. Jusqu'à ce que des chercheurs décident de creuser un peu plus loin, en dehors du monde des neurotypiques, pour comprendre et prouver que sous les apparences, ils sont loin d'être aussi "débile" que les médecins de l'époque ont pu le croire. C'est ainsi qu'avec les années qui passent, les chercheurs publient des trouvailles importantes au sujet de l'autisme. Une avancée qui nous rappelle qu'il y a bien quelqu'un sous cette carapace.

Le problème, c'est d'y accéder. Là, je crois malheureusement qu'il y a encore beaucoup de travaille à faire de ce côté et ce que je dénonce moi-même souvent. On travaille, on fait de notre mieux, mais ce n'est pas suffisant et malheureusement nous n'avons même pas les connaissances pour le moment pour aller plus loin. Alors, la carapace, reste, bien dure et les parents, malgré eux, se voient parfois démolis, avec les années qui passent et leur enfant qui n'a pas la chance de pouvoir montrer et utiliser son plein potentiel.

Je ne parle pas de moi, je parle de tous les autistes que j'ai vu, qui grandissent et qui... qu'est-ce qu'on va faire avec eux dans le futur?  C'est quand même angoissant de se poser cette question. De voir des enfants parfois passionnés mais ralentis par l'autisme, par cette façon de penser et d'être différente qui nous empêche de savoir vraiment jusqu'où pourrons-nous les amener dans leur autonomie future.

Croyez-moi qu'à l'écriture de ces lignes je me sens déprimante envers ceux qui liront, pourtant, je crois que c'est seulement une réalité actuelle.


Alors, les chercheurs ont démontrés que les autistes, sont quand même pas mal plus intelligent qu'on a pu le croire par le passé, seulement que nous avions oubliés de nous ajuster à leur façon de percevoir plutôt que d'exiger qu'ils perçoivent comme nous.

Et le IPAD, les tablettes tactiles ont commencés à faire fureur sur le marché, pour encore une fois, faire de belles surprises à ces parents, qui sous l'apparence de l'autisme, arrivent difficilement à savoir où se situe les connaissances de leur enfant? Parce qu'il ne veut pas participer aux apprentissages neurotypiques. Parce qu'il n'a peut-être pas non plus envie du contact social nécessaire pour faire le casse-tête, ou que la récompense de l'avoir seulement réussi n'est pas suffisante, ou qu'il n'aime pas ou bien a de la difficulté motrice à manipuler les morceaux.  Une tonne de raison peut expliquer alors pourquoi, à l'arrivée des tablettes tactiles, plusieurs parents et enseignants ont eu une SACRÉ surprise de voir tout ce que leurs petits autistes pouvaient connaitre, sans qu'ils le sachent.


Mes enfants ne font pas exception à ce mystère malgré les différences entre les atteintes. Je me souviens très bien lorsque je travaillais les casse-têtes avec Tommy, que j'avais l'impression de ne pas avancer, et du jour au lendemain soudainement, il les faisait seul et me nommait les animaux sur les images. Pourtant, si on lui demandait, il ne pouvait pas nous répondre comme un autre enfant. Laissant alors supposer une absence de connaissance.

L'enfant qui n'a jamais voulu faire d'encastrement et que soudainement avec le IPAD fait du pairage sans problème. Parce que le médium est différent.


Si demain matin je demande au bébé de me classer des choses par couleur, on s'entend que ça ne marchera pas. Il y a trop de consignes, il ne comprend pas encore les mots des couleurs (rose, jaune, bleu etc..) alors il se peut fort bien qu'il lance les choses, ou bien se désintéresse rapidement.

Pourtant...




Nous travaillons beaucoup depuis plusieurs mois avec lui. Vocabulaire, encastrement, nommer les animaux, mais, si je lui demande de me dire "chien" ou "allo" ou un autre mot, je vais avoir droit à

"...."

Alors, qu'est-ce qu'il connait réellement? Sous les apparences d'un petit garçon qui fait rouler ses voitures toute la journée. D'un petit garçon qui n'a pas toujours envie de participer à ce que je lui présente et qui refuse de répéter les mots que je lui enseigne?






*** vous remarquerez que chez nous, ça ressemble à ça.... c'est bruyant, une musique de fond, il mange en même temps (parce que je voulais le garder assis). parce que dans la vraie vie, les enfants seront pas mis dans une petite bulle protectrice et que, les pictos, l'endroit sans stimulis et silencieux, c'est plutôt rare que le contraire. ***

Et Tommy? Qui n'arrive pas à nous dire ce qu'il a fait il y a deux minutes, parce que la notion d'avant, après, hier, demain est difficile. Mais? L'est-elle réellement? Parce qu'un soir, dans son bain, il m'a clairement dit "Arthur" pour un spectacle qui l'attendait le lendemain matin. Alors c'est bien là, à quelque part, bien gardé, mais il savait, il sait. Comme la journée qu'il a dessiné sur une ancienne feuille d'école, traçant un X sur "école" et écrivant plutôt le nom de l'éducatrice qui s'occupait de lui au camp de jour.





Parce qu'il s'en passe des affaires dans cette petite tête, même si on a l'impression que ça n'avance pas.

Une maman me demandait dernière comment faire? Pour enseigner, pour montrer des nouvelles choses? Et bien, on fait comme on l'a toujours fait, et on peut être surpris, malgré les apparences, de ce qu'ils peuvent tout de même apprendre, c'est seulement qu'ils ne nous le disent pas... mais c'est bien là... sous la carapace de l'autisme.

Parce qu'à deux ans, c'est plus un bébé... même si....

Ça y est!  Je me suis déniché un peu de temps pour essayer de vous concocter un petit quelque chose.

Peu de temps, petit quelque chose, ça va bien ensemble.

J'en aurais des mots à mettre sur cette page blanche mais bon, dernièrement c'est plus les maux de tête qui prennent la place.


Petit bébé, plus bébé, a eu deux ans!

Le silence des derniers mois suite à son évaluation était bien volontaire, question de laisser le temps filer et d'en avoir plus à dire.

Un gros DEUX ANS!

En réalité, il y a deux semaines, j'avais envie, pour le plaisir, d'intituler ce texte "Bébé a eu un an!!!"

Pourquoi?

Parce qu'il y a l'âge réel, mais il y a l'âge de développement.  Pas "global" mais dans certaines sphères.

En fait, si on se rappelle Tommy vers deux ans et demi était évalué au développement de la compréhension et du langage d'un bébé de 9 mois. Par contre, il avait la motricité globale d'un enfant de 18 mois.

Ce sont des moyennes bien entendu, chaque enfant suit son rythme, on le sait. Un enfant "typique" avec le même genre d'évaluation, pourrait coter 18 mois de langage pour deux ans de motricité et c'est parfois normale sans indication d'un quelconque trouble.  D'autres fois, il y a quelque chose de réel plus que juste "c'est son rythme".

Petit bébé est à un âge où tout est encore incertain, parce qu'il progresse et que c'est progrès peuvent aller loin, comme pas tant que ça. On ne le sait pas, tout simplement.

Si je reviens à mes non-connaissances de l'autisme il y a 5 ans, je n'aurais pas consulté pour le petit dernier parce que je n'y connaissais rien et que comme chaque enfant suit son rythme, je ne me serais pas vraiment inquiété. Surtout lorsque les premiers mots apparaissent alors tout va bien non?

Je le répète souvent parce que je trouve important que les gens le sachent, que ce que je croyais "évident" à l'époque, ne l'est pas du tout. Ce n'est pas sans  raison que des enfants se retrouvent diagnostiqués parfois à l'âge scolaire. Parce que ça ne parait pas toujours tant que ça!

Bébé a vu le médecin il y a quelques semaines et le médecin n'a posé aucunes questions au sujet de son développement.  Pourquoi?

Parce que bébé est allé le voir, a dit "toto" pour montrer les autos qu'il voulait prendre dans ses mains, parce qu'il a pointé et regardé le docteur en faisant tout ça! Wow hein!!!! Avouez-le quand même. Tommy n'aurait évidemment jamais fait ça à cet âge!

Donc, il a vu un bébé souriant, qui fait des demandes... pourquoi se poser plus de questions et même prendre le temps de réaliser que bébé, comprend pas grand chose à tout le charabia que le docteur a pu lui dire le temps du rendez-vous.

"On va regarder tes oreilles. Non, les autos doivent rester ici" etc...

Donc, dans un monde différent, mon bébé est parfait et je ne me pose pas de questions!

À deux ans, il dit maintenant au moins une dizaine de mots et il parle le reste du temps en chinois.

toto - auto
Amian - camion
Ballan - ballon
Allo 
Baba - bye bye
lait
eau
na - non
en haut
doudou
coucou

Il fait maintenant (tout récent) le son de la voiture et celui du lion!

Il comprend quelques consignes du quotidien tel que

"En haut", "prendre un bain", "manger", "l'heure du dodo", "va chercher tes doudous"

C'est d'ailleurs bien plaisant, une fois, il m'a fait la surprise de se diriger à la course vers la barrière de l'escalier lorsque j'ai dit que c'était l'heure du dodo, pour revenir chercher ses doudous à ma demande et attendre près du frigidaire pour avoir son lait! 

WOW!


Le quotidien de tous les jours est toutefois plus ou moins simple. Parce qu'il a son caractère bien à lui, qu'il fouille maintenant sans arrêt dans l'armoire pour se prendre à manger, qu'il s'écrase et fait la crise -pas-du-tout-convaincante- du bacon, que je le traine en poche de patate dans mes bras pour éviter les coups de pieds, de poing et de tête...

S'il est dans sa phase voiture, ça va assez bien, il passe sa journée à les faire rouler, mais il s'intéresse difficilement à d'autres choses.

S'il n'est pas dans sa phase voiture, il tombe dans la phase "qu'est-ce que je peux bien faire de ma petite vie de deux ans", s'écrase par terre, se roule sur le plancher, se frappe la tête sur celui-ci, se fait mal... et malheureusement souvent, cette phase semble durer plusieurs semaines et non plusieurs jours.

Il l'avait fait vers 16-17 mois et j'ai eu le droit à une reprise dernièrement. Heureusement, le beau temps m'a quand même un peu sauvé et il aime beaucoup se promener en poussette pour regarder les voitures rouler sur le boulevard.


Là, je dirais que ça va bien... si on peut dire ainsi puisqu'il passe tout son temps libre à faire rouler ses voitures en va-et-vient. Mais au moins, il pète moins de plomb comme je le dis souvent!


Ses connaissances? Je sais qu'il comprend plusieurs mots et quelques consignes du quotidien, et surtout il me voit venir et se sauve quand ça ne fait pas son affaire!!!  Je continue par-ci par-là quand j'ai son attention, de l'énergie et du temps (combinaison difficile à avoir)  à essayer de lui montrer les parties du corps, les animaux, etc.. mais bon... les apprentissages se font surtout à travers le quotidien, les promenades en poussette, les sorties au magasin etc.. Parce que même si on peut avoir l'impression de ne rien faire en tant que stimulation, on peut être surpris de tout ce qu'ils enregistrent tout de même comme connaissances, même si ça ne parait pas.  (ça c'est un de mes prochains sujets pour lequel je me suis gardé un petit vidéo pour vous montrer et nous parlerons aussi du IPAD)


Donc, après avoir tout déballé mon sac. Je disais que bébé avait eu "deux ans" d'âge et que je fêtais en même temps ses "un an", parce que dans les derniers mois, avec les progrès au niveau du langage et de la compréhension, bébé semble bien avoir franchi le cap du 12 mois d'âge de développement.

Comme quoi, un petit pas à la fois!

Un beau progrès qui vaut la peine d'être mentionné mais je vous fais tout de même l'aveu que cette année, j'ai décidé de ne pas faire une grosse fête, parce que je trouvais que de toute façon, il n'était pas encore conscient de ça...  mais tout de même


BONNE FÊTE petit loup qui devient grand!


Et pour finir, rien de mieux, qu'une image qui en dit bien plus long que plusieurs mots.







Ah oui! et le développement attendu vers l'âge de deux ans, le voici:

Au fil du temps... on s'habitue

J'aurais pu facilement et très honnêtement intituler ce texte comme-ci

"Du temps svp!"


Du temps depuis quelques semaines, il nous en manque pas mal!  J'ai tellement de choses à dire mais je n'ai pas le temps de venir l'écrire.  Je manque même de temps calme pour finir de remplir la paperasse du bébé pour envoyer au gouvernement.

La gastro, une otite, des antibiotiques, un garçon qui a décidé de se lever aux petites heures du matin, un autre qui lui a décidé de revenir à l'horaire nocturne du bébé naissant. Les nuits sont courtes, les journées sont longues, les soirées sont interminables... et après... c'est l'appel du lit qui se fait sentir... Assez que nous avons même mis de côté nos occupations du soir, tel que l'écriture du blog, la correction du livre qui est en stand by depuis plus d'un mois faute d'énergie et nos émissions qui tirent à leur fin impossible à écouter avec un mal de tête.

C'est une phase à passer mais la fatigue est assez intense. Bébé se réveille deux fois par nuit et Tommy suit l'horaire du levé du soleil alors les derniers jours il était debout à 5h30am.  Notez que chez moi c'est du JAMAIS vu et j'espère que ça ne durera pas.  Ceci dit, je dois me trouver du temps et de l'énergie pour aller lui acheter une gro-clock parce qu'à ce rythme il va bien se lever à 4h du matin bientôt! Et Watch out pour lui faire comprendre qu'il doit rester coucher! On y a sommairement goûté avec des pleurs et réveils vers 23hrs ou même avant qu'il s'endorme hurlant que c'est encore la nuit!


Alors vous avez un portrait assez juste des dernières semaines!  Résumé court, papa et maman sont brûlés!

Tommy pour sa part joue au IPAD presque la majorité du temps, mais ça remplace quand même mieux que son jeu d'ordinateur obsessif puisque sur le IPAD il y a une variété d'activités éducatives et il sait qu'il doit varier ses jeux à ma demande. 


Donc j'en viens à mon titre...  Au fil du temps, on s'habitue et c'est vrai. On s'habitue veut dire que le poids est moins lourd à porter et peut sembler moins important même s'il n'a pas vraiment changé.

C'est le printemps qui m'a amené à cette réflexion et l'écriture du livre avec les souvenirs de notre premier printemps avec Tommy "officiellement autiste". 

Il y a donc plus ou moins 4 ans, le printemps se pointait avec moi qui vivait mal de voir mon petit garçon qui alignait et longeait la clôture.  En partie parce que je me sentais incompétente dans mon rôle de mère d'un enfant différent et que j'avais vraiment l'impression de le laisser tomber. De l'empêcher d'évoluer.

Pourtant, il a eu de l'aide, quand même plus que beaucoup d'enfants à raison  de 12hrs et 20hrs semaine. Moi qui a fait aussi du travail (même si léger il compte tout de même) pour qu'il comprenne les mots, transitions, et apprenne plusieurs choses.

Pourtant, l'aide n'a rien changé. Donc, aujourd'hui, peut-être que l'habitude y est pour quelque chose, mais aussi l'expérience du passé et la connaissance d'aujourd'hui.

Tommy, est fait comme ça! Ça je le savais, mais on nous dit qu'on peut les "changer" et c'est ce que j'avais l'impression de ne pas faire avec lui à cette époque.

Aujourd'hui, il aligne, à chaque année tout recommence. Il longe la clôture, il éparpille toutes les épingles à linge dans la cour, à sa façon structurée comme il le voit dans sa tête, et moi je cours après mes épingles à chaque fois que je veux accrocher mon linge.  La piscine!!!!! Il lance, toujours, des jouets dans la piscine parce qu'il adore les voir flotter sur l'eau. Et il chigne. Il cri parce qu'il ne veut pas une transition x. Parce qu'il veut retourner dans la maison sur son IPAD, parce qu'il ne veut pas aller prendre une marche...

Mais... au fil du temps, on s'est habitué. C'est Tommy!  Ce n'est plus triste, ni démoralisant, ni culpabilisant. C'est juste comme ça!

La plus belle réussite

Je me souviens d'une conversation avec une connaissance ayant une petite fille autiste. Pas comme les filles, pas comme Tommy. Une petite fille unique comme ils le sont tous bien évidemment.

Cette petite fille ne parle pas et a vécu des moments bien difficiles avec ses parents.

Ses parents, ont vécus des moments bien difficiles à eux, parce que de réaliser que notre enfant est peut-être (fort probablement) autiste, c'est pas facile et il faut arriver à se retrouver dans cet univers complexe.

Cette maman, que j'ai côtoyé quelques fois, a passé par toutes les étapes du deuil dans un temps assez record... mais assez pour être aussi inquiets.

La solitude, l'isolement (temporaire du début des démarches quand on sent que personne ne nous comprend), la recherche d'une solution à tout prix (c'est ok ça mais jusqu'à quel point?), la colère, une colère foudroyante contre tous, contre le système, contre... l'autisme?  Peut-être que oui peut-être que non.

Malheureusement, la vie fait que le temps manque et que cette maman je ne l'ai pas vu durant une longue période et c'était une période qui m'inquiétait pour elle parce que la phase colère était explosive et un parent (peu importe la phase du deuil en question) peut s'y perdre lorsque ça devient trop intense. Inquiète j'ai été.

J'ai eu la chance après une certaine période d'avoir de belles nouvelles. Le calme après la tempête qui a fait rage pendant un certain temps. Pas un calme temporaire, mais le vrai calme, qu'on retrouve en partie dans l'acceptation.


Cette maman j'en parle aujourd'hui, parce qu'elle m'a dit il y a quelques temps qu'elle a failli se perdre dans ce monde. Aussi se faire embarquer dans ce besoin "à tout prix" de guérir l'enfant. Mais qu'est-ce qu'on en peut réellement? On peut faire notre possible, mais le mieux qu'on peut offrir à l'enfant, c'est le bonheur.

Elle m'a alors  confié qu'elle savait qu'elle avait réussi ce qu'elle devait accomplir avec sa fille.

La rendre heureuse comme elle est, telle qu'elle est.

Peut-être quelque chose de gagnant?

Avec Tommy, l'utilisation des pictogrammes, ça fait, un temps et après... ça ne fait plus.

En fait, se promener avec un pictogramme pour se diriger vers une séquence, suivre une séquence de picto pour l'habillage, lavage de mains ou autre, ça fait ça c'est certain mais le problème c'est que les premiers jours, il s'autostimule à regarder les pictogrammes et les jours suivants nous devons gérer ses envies de déplacer les pictogrammes pour s'autostimuler encore plus en les disposants un peu partout dans la maison, et ensuite, gérer son intérêt très intense en ce qui concerne les velcros.

Bref, c'est beaucoup de gestion, pour moyen de succès dans notre cas puisqu'après  les premiers "nouveaux jours", nous devons recommencer à le diriger sans arrêt, 1 pour 1, pictogrammes ou pas pictogrammes parce que l'attention n'y est plus.

Je suis une personne très "chaque chose en son temps" et c'est comme ça que j'ai toujours orienté et choisie mes batailles avec l'éducation des enfants, donc nous avons un peu mis le tout de côté. Tommy grandit, il connait et comprend plus de choses et avec le temps certains défis sont moins grands qu'auparavant.

Toutefois, la séquence de pictogrammes soit le rêve d'une "réelle" autonomie dans certaines tâches du quotidien est toujours bien présent... en  se disant un jour...

La question, celle sans réponse malgré diverses tentatives, est/était de trouver ce qui allumerait Tommy suffisamment pour qu'il "trippe" vraiment et accomplisse ses tâches ayant une récompense de son goût à la fin. Pour l'instant, c'est ça, un jour ce sera autre. Une chose à la fois!

Est venu le IPAD depuis quelques semaines, et il y a plusieurs applications payantes faisant office de séquence visuelle, horaire... pour l'autisme et autres besoins particuliers. Toutefois, elles sont payantes et ayant déjà investie plus de 1,000$ sur les deux tablettes, je n'ai pas encore commencé à acheté mais je surveille ce qui risque de vraiment m'aider le plus.

En attendant, j'ai trouvé sur les sites concernant l'autisme, une petite application gratuite du simple nom "30/30".  Pas de visuel, de photos, de séquences décortiquées mais un très bon départ pour essayer d'intéresser Tommy à suivre un horaire dans certains moments précis de la journée. 

Simple, efficace. (je tiens à mentionner que l'enfant doit savoir lire, ou au pire reconnaitre des mots clés parce qu'il n'y a aucune image).

C'est une liste de choses à faire avec un timer qui défile les secondes. On détermine le temps de chaque tâche et lorsque le timer sonne, on passe automatiquement à la prochaine.

Tommy ADORE regarder le temps qui passe. Il adore les horloges pour regarder les aiguilles tourner et le timer est vraiment pour lui un renforçateur très puissant. Donc, nous avons un peu modifié l'utilisation de l'outil selon le besoin. Parfois, seulement pour éviter une crise monstre, je fais devant lui l'horaire des choses à venir lors d'une transition difficile, ce qui lui permet de savoir ce qui s'en vient et quand il pourra revenir à son activité en cours...  On a alors un Tommy souriant et heureux qui amène (si possible) le IPAD avec lui pour surveiller le temps qui passe et les tâches qui suivront. D'autres fois, je fais l'horaire juste pour le calmer et il n'a pas besoin de l'amener avec lui. Et ce matin, j'ai tenté une autre façon de l'utiliser... pour voir si ce serait efficace, qui pourrait peut-être nous permettre de réintégrer certaines séquences de pictogrammes simples (comme l'habillage ou l'hygiène à la salle de bain).

Comme l'autisme est aussi imprévisible, ce qui marche aujourd'hui avec Tommy pourrait ne plus fonctionner dans 2 semaines, mais bon, il faut bien se permettre de rêver d'avoir peut-être enfin trouver LE renforçateur que ca lui prenait.


Je vous laisse jugez par vous-même

Le passage de madame G

Quelques jours que je n'ai pu donner de nouvelles parce que le manque d'énergie et de sommeil étant présents, je n'arrive même pas à rassembler mes idées dans ma tête. Mais elles sont là et se bousculent, une journée je serai plus reposé pour les mettre noir sur blanc.

En attendant... mon manque de sommeil est dû en partie par nombreux réveils nocturnes du petit dernier depuis un mois mais aussi par le récent, trop long passage de madame G dans la maison.

G... comme finissant par O, et nécessitant beaucoup de lavage et désinfection.


L'autisme, n'est pas une vie mais bien un extra à une vie déjà très bien remplie et évidemment les microbes et autres surprises quelconques de la vie ne passent droit devant la maison!

Madame G m'a apporté du positif et du négatif...  Bon ok, beaucoup de négatifs avoir les mains dedans plus d'une semaine!!!

Vous épargnants les détails je vais surtout parler de son arrivée, un beau soir de fin de semaine, après une journée bien normale.


Le décodage du corps, de la faim, la soif, l'envie, la douleur... font partie des défis avec certains (je tiens au certains!) enfants autistes.

Tommy a longtemps fait partie de ce groupe d'enfants qui se seraient laissé mourir de faim et de soif,  quand on entend les autres parents dire

"tous les spécialistes le disent, un enfant ne se laissera jamais mourir de faim"

Erreur, certains autistes font exception à cette belle règle qui se doit de rassurer plusieurs parents dont les  enfants ont un appétit d'oiseau.

Longtemps, Tommy ne mangeait plus, ou presque plus. Certaines fois, nous avons passé proche de l'hôpital parce qu'il refusait, étant malade, tout liquide. Passant très très près de la déshydratation. Et moi pour le convaincre de boire j'ai usé de toutes les stratégies possibles mais c'était loin d'être simple.

Au fil du temps, Tommy a appris, à se reconnaitre un peu plus. La faim, la soif. Mais ce n'est pas totalement acquis puisqu'en dehors de la maison, il n'a pas encore totalement (mais ça s'en vient) le réflexe de demander de lui même à boire.  Maman que je suis je le reconnais et si je lui demande ce qu'il veut, il fini par me le dire.

Donc aujourd'hui, Tommy se décode. Faim, soif, envie... et l'an dernier, alors qu'il était souvent malade en autobus, il a dû apprendre à décoder, l'envie de... vous savez bien quoi qui vient avec madame G.

Il n'y a pas si longtemps, Tommy n'aurait rien dit, pas un mot et nous aurions eu un dégât sur le plancher.

Avec l'autobus, il a appris à dire "soif" parce que cette fameuse désagréable envie donne une sensation de gorge très sèche. Bien entendu comme rien n'est simple dans l'autisme, ce n'est pas généralisé dans tous les contextes mais on peut tout de même se réjouir de tous les progrès des dernières années.

Donc, madame G est passé, un soir et Tommy, alors qu'il était assis sur la toilette, se préparant à son bain, m'a dit haut et fort un mot.

VOMIR

Soif, c'est transformé en "vomir". Pas qu'il a eu tant de pratique que ça, il a été malade une seule fois dans le taxi au début de l'année et une autre fois en novembre quand madame G était venue nous faire un coucou de fin d'année 2012.

Mais, c'est resté. Il a compris. La sensation, ce qui se passe dans son ventre, et ce qui s'en vient! Pour moi si j'ai trouvé très désagréable de savoir ce qui s'en venait, j'avoue que pendant que ça sortait (quels détails!!) j'étais plus occupée à être épatée qu'il ait pu réussir à me le dire de lui-même! Wow!

À la fin de cette longue semaine, longue et pénible je tiens à le mentionner (et ce n'était même que le début!!), à l'école de Tommy, le préposé s'occupant de Tommy m'a dit qu'il a aussi verbalisé ses nausées qu'il a  eu deux jours plus tard là-bas, sans qu'on lui demande!

Comme quoi madame G nous a permis de constater un beau progrès chez Tommy.


Bon ok, je pourrais arrêter ça là, mais ce serait malhonnête de ne pas vous parler de l'envers de la médaille, moins plaisant, qu'est celui, qu'à plusieurs changements, qu'après avoir été malade, Tommy a le problème de régression au niveau de la propreté. Comme quoi, depuis le passage de madame G, ses sous-vêtements se retrouvent détrempés, mon divan y a passé deux fois plutôt qu'une et que le gentil préposé de l'école, est loin de la trouvé drôle. Ça va passé, et ça va revenir, comme depuis 2 ans...

Un jour...

Les médias sociaux et l'autisme

Pour ceux qui ne le savent peut-être pas encore, il y a quelque temps (longtemps) déjà, j'ai ouvert une page "Le parcours de Tommy" sur Facebook.

Il faut le dire, les médias sociaux, twitter (que je ne connais pas du tout), Facebook et autres, prennent beaucoup de place aujourd'hui. De plus, ils permettent un accès facile et rapide à l'information.

En ce qui concerne la page de Tommy je trouvais que c'était un moyen facile d'échanger, de répondre aux commentaires des gens sur mes textes et différentes réflexion. Parfois, on y retrouve des précisions lorsque je sens une ambiguité par exemple, et des petites tranches de vie que je n'ai pas toujours le temps d'écrire rapidement ici que je mets parfois plus tard.

Les messages voyagent vite par les médias sociaux et permettent un partage vraiment facile entre les gens.

De plus, de plus en plus de groupes et pages dédiées à l'autisme s'y trouvent. Des pages de parents, d'autistes eux-mêmes, des groupes de soutien ou seulement pour discuter.

J'y trouve une mine d'or de témoignages de toutes sortes qui m'aide dans ma compréhension de l'autisme non à travers mes yeux mais à travers ceux des autres puisque nous sommes évidemment tous différents.


Par exemple aujourd'hui j'ai assisté à la première journée sur le TED de Chaudière-Appalaches. Je l'ai su par l'entremise de la page facebook de la souffrance des envahis. Une journée où l'organisme TED de la région ont travaillés pour réunir conférenciers, parents et intervenants pour parler de l'autisme.

En cette journée, si je n'ai pas "appris" de nouvelles choses, j'ai tout de même eu,  encore une fois, un coup de cœur pour ces gens passionner de l'autisme, principalement les intervenants qui ont choisis par passion de travailler avec ces enfants.

Mon coup de cœur va sans le moindre doute à Kaaven Boulé du centre EMSITUA qu'on retrouve aussi sur Facebook en plus de son site web.

D'entendre une personne dévouée et passionnée comme il l'est, ayant une vision de l'autisme qui se rapproche très très fortement de la mienne en tant que maman d'enfants autistes, ça vaut tout l'or du monde et ça valait le déplacement!


Bravo à tous les conférenciers qui étaient présents. Lucie Latour, expliquant la pensée TED, Johanne Leduc, témoignage de son vécu avec ses deux enfants autistes et Kaaven Boulé, éducateur spécialisé.