Tommy, c'est Tommy

Si parfois j'utilise l'expression, les jours se suivent et ne se ressemblent pas...  pour Tommy c'est vraiment l'expression les jours se suivent et se ressemblent, ou "le jour de la marmotte", ou comment revivre les mêmes batailles encore et encore et encore.

Ce n'est pas dit pour être négatif plus que réaliste.

Tommy... c'est Tommy. Il est propre une journée, ne l'est pas le lendemain. Il se conforme une journée, il s'oppose le lendemain..

Si Tommy pouvait parler et qu'on lui demandait ce dont il a besoin pour être heureux, il répondrait probablement "à manger", "à boire" et de jouer comme il veut à longueur de journée.  Le jouer arriverait avant manger et boire assurément.

On pourrait dire que c'est la même chose pour tous les enfants, c'est plutôt dans la forme de jeu que c'est différent.

Tommy va maintenant à l'école 5 jours par semaine. Quand on me demande comment ça va à l'école je réponds du tac au tac... "Tommy, c'est Tommy".

C'est un peu difficile de répondre à la question, Tommy bien que capable de parler "un peu" pour des choses essentielles, il ne raconte pas sa journée, il ne nous dit pas si il aime quelque chose ou non.  On doit se fier à l'agenda, qui encore là ne nous donne pas le "comment" Tommy se sent dans  tout ça.

Quand il descend de l'autobus, je dirais que la moitié du temps il est blanc et il a mal au coeur. Le retour prend environ 1h15 de voyagement, parfois un peu plus. Sa façon de pouvoir le dire c'est "SOIF" et il s'écrase au sol en débarquant de l'autobus.  On prend quelques respirations, il revient jusqu'à la porte en marchant à quatre pattes, trop fatigué pour pouvoir se relever.

Tommy, c'est Tommy. Il y a maintenant plus d'un an qu'on a fait l'entrainement à la propreté... avec des succès et des régressions fréquentes. Tommy est "propre" par phase, et d'autres phases (plus fréquentes) il s'échappe dans ses sous-vêtements, parce que la stimulation est trop forte pour qu'il arrive à quitter son activité pour aller aux toilettes.

À l'école, il a des séances d'orthophonie, de l'ergothérapie et de la musicothérapie. Il a des périodes scolaires avec son enseignante, des périodes de jeu libre (BONHEUR!) et des périodes de jeu structuré(un peu moins bonheur).

Son enseignante a la chance de travailler la lecture avec lui, apprendre à compter, grouper, les unités, les dizaines. C'est un beau défi pour celle-ci sachant qu'habituellement, les enfants de 5 ans et demi, on s'amuse plutôt à dessiner et apprendre l'alphabet.  Pour sa part, Tommy apprend à lire.

Bon ça l'air génial comme ça, mais tout comme la compréhension du langage verbal, on est loin de la compréhension de ce qu'il lit. Toutefois, c'est pratique lorsqu'on doit faire des interventions par le visuel on peut se permettre de le faire par écrit seulement.

Tommy c'est un enfant spécial. Très autiste, mais très fort cognitivement. Il apprend vite, il aime apprendre, il coopère généralement bien, il ne s'oppose que très peu, il ne fait pas beaucoup de crises.  Mais Tommy, il est principalement AUTISTE, le reste est bien là et présent, mais son autisme l'empêche d'avancer comme il le devrait.  C'est un peu spécial, parce que pour les éducatrices c'est un enfant impressionnant et fort et agréable à travailler, mais son autisme le garde dans son monde. De l'autre côté, il y a des enfants moins "autiste" qui seront de plus gros défis parce qu'ils font plus d'opposition, parce qu'ils sont moins réceptifs aux apprentissages. 

Tommy aime apprendre et apprend vite, mais maintenir les apprentissages c'est une autre histoire. Un peu comme la propreté. Il apprend, il se conforme, mais un moment donné ça ne lui tente juste plus et le "fun" du nouveau est passé.

Par exemple, nous avons mis en place une routine pour la préparation du matin. Toute impressionnée son éducatrice a un plaisir fou à voir Tommy coopérer, sautiller de joie entre les transitions et se préparer comme "un champion".  C'est plaisant... mais ça ne dure pas. Après une semaine, ce n'est plus nouveau, ce n'est plus stimulant comme au début, donc Tommy repart dans la lune, recommence à déplacer ses pictos plutôt que les suivre...  Il aura donc réussi à suivre, pas longtemps...  pour revenir à "on doit tout faire de a à z avec lui". 

À l'école c'est un peu la même chose, Tommy étant Tommy, il est Tommy partout! 

Mon regard à travers les yeux d'une autre mère

Il  y a quelques semaines déjà j'ai croisé une mère.

Avant de la voir, la première chose que j'ai remarqué c'est son enfant. Possiblement dans la fin de la vingtaine, peut-être même plus vieux.

Je me demande souvent comment ce sera avec Tommy quand il sera plus vieux... et parfois, il m'arrive de croiser des enfants qui me donnent une impression du futur.

Cette fois-là, je me voyais, je voyais  fiston dans une vingtaine d'années.

Je me souviens l'époque où je n'avais pas d'enfants "différents", j'aurais eu de la peine pour les parents de cet enfant devenu adulte. J'aurais imaginé la vie difficile qu'ils ont, sans penser qu'il y a aussi des beaux moments à travers tout ça. Je n'aurais probablement pas remarqué le regard de la mère... je n'aurais peut-être même pas vu celle-ci, parce que le malaise m'aurait fait regarder ailleurs.

Cette journée-là j'ai vu un adulte, qui me faisait penser à Tommy dans sa façon de sautiller de joie. Ma première réaction a été de regarder aux alentours voir si je trouvais ce qui semblait le rendre heureux, parce qu'il souriait en sautillant.

J'ai ensuite cherché autour, les parents.

Au moment où je pensais ne pas les voir, je suis passé à côté d'une dame, assise en retrait pas trop loin de ce garçon. Immédiatement, j'ai su que c'était elle. La mère, ou peut-être une tutrice (ce n'est pas impossible non plus), parce que ce regard, je ne l'ai vu que chez quelques personnes seulement. Je ne le vois pas dans les yeux des mes amies qui ont des enfants "typiques" , parce qu'il est différent, il ne dégage pas la même chose.

J'ai vu cette journée-là, mon miroir, un aperçu du futur... j'y ai vu mon propre regard, à travers les yeux d'une autre mère.

Il brille d'un éclat particulier, il est rempli d'un mélange d'émotions qu'on ne peut retrouver que chez ces parents qui vivent avec des enfants "particuliers", handicapés, malades...  Un mélange de fierté, un mélange de "si...", un mélange de joie et d'inquiétude...  mais surtout rempli d'un amour inconditionnel... parce qu'avoir un enfant qui ne peut pas te retourner de façon "normale" l'amour que tu lui donnes, il faut aimer pour deux!

Deux filles

Deux filles c'est :

Une grande qui n'aime pas jeter les choses. C'est dur dur jeter même des bebelles qui n'ont aucuns rapports, des boîtes brisées, des bas trouées, une brosse à dent finie....

Une minie qui n'aime pas garder les choses inutiles.


Ça donne deux filles qui se chicanent, parce que fille no.1 ne veut absolument pas jeter le pot de jus de pomme vide, et la fille no.2 pleure parce que voyons, on peut pas garder les vieilles choses pu bonnes... ça va dans les poubelles ça!

Note à moi-même

Éviter de faire des changements "pour faire plaisir" sans avertissements!!

Hey oui, quelle idée m'est passée par la tête de faire des petits changements comme...  donner un bol de céréales pour déjeuner, des céréales que la grande aimait pourtant il n'y a pas si longtemps, pour faire plaisir.

Résultat très différent de celui escompté.

La grande, les yeux inquiets : "Maman pourquoi tu m'as donné un bol de céréales?"
Maman : "Pour te faire plaisir"
La grande : devant son bol de céréales, figée.
Maman : "Mange sinon tu vas être en retard"
La grande : commence à manger... lentement, très lentement, on examine tous les recroins du bol.
La grande : une bouchée... on tri, une autre bouchée, on tri.
Maman : "Qu'est-ce que tu fais?"
La grande : "J'enlève les guimauves (luckycharms) pour les manger tantôt. Maman pourquoi tu m'as donné un bol de céréales?"
Maman : "Je pensais que ça te ferais plaisir, avant que la minie les mange toutes."
La grande : "Ah".
Maman : "Faudrait que tu manges plus vite tu vas prendre du retard"
La grande, angoisse montante: "Mais maman, fallait pas me donner ça, c'est trop long à manger des céréales, là en plus il faut que j'enlève les guimauves c'est trop sucré pour moi les guimauves".


Il y a eu aussi cette fois où j'ai mis une petite surprise dans sa boite à lunch et que cocotte est arrivée à la maison, disant qu'elle avait trouvé une surprise dans sa boite à lunch. 

La grande : "Mais maman pourquoi il y avait ça dans la boite à lunch".
Maman : "Pour te faire plaisir ma cocotte"
La grande : "Ah c'est toi qui avait mis ça dans ma boite à lunch?"
Maman : "Bien sûr  cocotte pour te faire une surprise".
La grande : "Mais pourquoi maman tu as mis ça? C'est vraiment toi qui l'a mis dans ma boite à lunch?"
repeat X 3

Une petite dose de courage

Un message de chialage comme les médias sociaux, Internet et cie nous permettent de si bien le faire aujourd'hui en 2012!

De l'autre côté je reviendrais peut-être en arrière avec des enfants comme mes filles. La norme n'était tellement pas aussi importante qu'avant, je ferais probablement ma petite vie tranquille sans avoir eu le temps en 3 ans d'accumuler un cartable 2 pouces qui déborde de rapports.

C'est mon petit coup de gueule comme ils disent si bien. Je suis tannée, écoeurée... j'ai encore de l'énergie ça j'en ai... mais je suis frustrée quand même et tannée, écoeurée (oui je répète de façon volontaire les deux derniers).

Il y a 3 ans et demi mon monde a été chamboulé. Ma petite vie tranquille, avec mes enfants parfaits...  Du jour au lendemain j'ai tout perdu. Un rendez-vous, un seul qui nous a lancé dans cette aventure qu'on ne souhaite à AUCUNS parents. La "normalité" a perdu tout son sens, je perdais cet espoir (naif?) que les difficultés des enfants étaient seulement temporaire. J'avais commencé à perdre même confiance en moi... en l'éducation que je donnais à mes enfants.

J'ai parlé de mes enfants, pensant que ce n'était pas si pire. Je ne pensais pas notre fils autiste, mais j'ai compris vite à quoi j'avais affaire. J'ai parlé de ma fille, je culpabilisais, mais j'espèrais aussi en quelque sorte qu'on me dise que c'est rien.

On m'a dit qu'ils avaient quelque chose... on m'a dit que mon fils était autiste. On m'a recommandé de faire évalué la grande. NON ce n'était pas MON idée.

On m'a ensuite traité comme une moins que rien, on a rit de moi quand j'ai essayé d'expliqué les particularités de ma fille, ce qui grugeait de notre énergie à temps plein, ce qui nous inquiétait un petit peu. On m'a garoché des conseils bidons, des théories frustrantes sur l'attention évidente(selon eux) que ma fille devait manquer de la part de ses parents. On a même osé dire que sûrement à la maison l'ambiance n'était pas adéquate expliquant ses comportements.

On va voir des spécialistes pour nous aider pour notre enfant et ils se ramassent à nous psychanaliser à la place. 

J'ai décroché, j'ai essayé de revenir dans mon petit monde parfait, de laisser tomber les "qu'en dira-t-on". J'ai pris mes enfants tels qu'ils sont avec ou sans diagnostic.

Ça m'a pris du temps, beaucoup de temps parce que quelques mois après cette frustration j'ai dû reprendre encore des démarches mais pour la plus jeune. Oui oui j'ai tellement de plaisir là-dedans croyez-moi! C'est le fun vivre du stress intense pendant plusieurs mois j'avais besoin de ça pour rendre plus palpitante ma vie de maman à la maison. 

J'ai fini... tranquillement... par reprendre confiance en moi et a accepter le petit mystère qui plane.

Honnêtement, j'en serais restée là. J'aurais aimé pouvoir parler de mon petit mystère mais de vous parler de tous les progrès seulement, comment elle a cheminé depuis sa naissance.

Bien entendu je le fais, cette enfant-là, qui ne parait de rien a fait tellement mais tellement de chemin depuis qu'elle est née. J'en reviens à peine moi-même.  Et j'y repense frustrée de la façon dont nous avons été traité lors de son évaluation.

Je serais restée dans mon petit monde qui était redevenue tranquille, j'avais accepté le mystère tel qu'il est en donnant mon 100% pour ma famille.

Mais non, ce petit monde tranquille a basculé avec l'entrée scolaire 2011. Avec les difficultés qui commencent à ressortir dans un milieu de vie qu'elle fréquente 5 jours sur 7.

J'ai gardé la tête haute, j'ai gardé confiance, je me suis dit que peut-être était-ce signe qu'on devait enfin résoudre le mystère, mais mon monde "parfait" s'est écroulé à nouveau quand on m'a parlé et décrit les difficultés à l'école... j'ai eu de la peine, beaucoup de peine.

Là je revis, MALGRÉ moi, toutes ces émotions, toutes ces frustrations avec un bagage négatif des précédentes évaluations.  Je suis tout sauf zen, je me sens encore comme la mère qui est perçue comme celle qui cherche des problèmes, j'ai encore l'impression qu'on veut justifier les difficultés de la grande en mettant ça sur le dos de son frère.

Il y a maintenant 2 mois, 4 rencontres de faites et j'ai perdu toute la confiance qu'il me restait. J'ai l'impression qu'on me torture volontairement parce que ma petite vie était trop bien et trop tranquille comme elle était. Je reviendrais en arrière, je changerais mon chemin pour éviter tout ce que je vis avec cette cocotte, pour qu'on me laisse tranquille, pour la regarder progresser comme  elle le fait si bien tout simplement sans chercher de bête noire. Je reviendrais en arrière, je suis sûre que ma durée de vie a été raccourcie par tout ce vécu! Miracle que je n'aie pas encore de cheveux gris qui auraient apparus prématurément!

Je dois encore patienter 3 mois pour avoir PEUT-ÊTRE des réponses. Peut-être... c'est loin d'être suffisant pour moi rendu à ce point croyez-moi. Je n'ai pas envie d'entendre encore des "on sait pas", "elle est peut-être juste faites comme ça", des "mais vous savez blablablablabla"....

Pourquoi nous faire vivre toute cette torture pour nous laisser en plan, parfois même en accusant nos compétences parentales?

Je vis des émotions qui sont en lien avec ce passé, j'ai perdu confiance pas en moi mais en les spécialistes qui me semblent seulement me faire perdre mon temps et raviver une brulûre fraîche... qui guérissait tranquillement. J'aurais envie de tout lâcher, de revenir en arrière, de dire que je suis tannée de "chercher des bibittes" même si à la base, c'est loin d'avoir été mon idée d'en trouver malgré ce que peuvent penser les spécialistes...

Voulez-vous donner

Voulez-vous donner pour la rechercher sur le cancer du sein.

Voulez-vous donner pour la fondation mira.

Voulez-vous donner pour les personnes aveugles et l'accès à du matériel spécialisé.

Voulez-vous donner pour la fondation de l'hopital xyz.

Voulez-vous donner pour la diabète.

Voulez-vous donner pour les maladies du coeur.


Et j'en passe.

Ça vous dit quelque chose tout ça?  Je ne dois certainement pas être la seule qui passe devant des tables où on demande de donner. Sans compter les scouts, les voyages pour les écoles, les équipes de soccer, les activités de l'école etc..

J'essaie de donner un petit quelque chose à quelques-uns quand j'ai ce qu'il faut sur moi.

Mais les autres...

Vous savez quand ça appelle chez vous et que vous dites NON. 

Ou bien que vous passer devant la table avec un regard qui vous suit... "cheap!".


Bien entendu je ne peux pas donner à tout le monde, mais je trouve ça maintenant "drôle" et je me retiens presque toujours de répondre lorsque la personne (souvent au téléphone), essaie de me faire sentir coupable de mon refus de donner.

Mais pourquoi? Vous ne voulez pas que les personnes aveugles aient accès à du matériel pour pouvoir aller à l'école et blablablabla.

Ah! Le discours culpabilisateur qui me passe 100 pieds au-dessus de la tête!


Ça m'arrive régulièrement, à ce moment-là, d'avoir envie de répondre que j'ai déjà assez donné.

Que j'ai donné plus de 1,000$ en thérapies pour mon fils AUTISTE.
Que j'ai donné plus de 1,500$ pour ma fille TED pour qu'elle ait accès aux services du CRDI.
Que je donne présentement plus de 1,000$ pour mon autre fille afin qu'elle puisse l'an prochain on l'espère avoir l'aide adéquate à l'école.
Que je devrais donné des $$$ en ergothérapie aussi si je le pouvais.

Alors des fois j'ai juste envie de leur répondre est-ce qu'ils veulent eux donner pour appuyer ma cause à moi?  Mais bon je n'ai pas encore osé le faire j'imagine la tête de la personne si un jour je passe à l'acte ;)

Ces enfants... qu'on ne sait pas trop

Il y a quelques temps j'ai abordé le sujet du non-diagnostic. Malheureusement, de l'extérieur, certains croient que de ne pas avoir un diagnostic chez un enfant avec des particularités ÉVIDENTES, c'est réconfortant.

Ouf!

Il faut vraiment ne pas le vivre pour avoir cette croyance-là. Parce qu'à long terme, avoir un enfant qui a des difficultés, qui sort de la masse mais qu'on ne sait pas le pourquoi, c'est difficile et une torture mentale.

On veut le mieux pour nos enfants, on ne veut pas l'étiquette "à tout prix" plus que des réponses afin de pouvoir aider notre enfant de la bonne façon.

Par exemple, on ne traite pas un TDAH de la même façon qu'on traite une trouble d'intégration sensorielle, un TED ou un SGT.  D'où vient l'importance d'avoir un diagnostic mais surtout LE BON.

Vous savez, on aimerait aussi se faire dire qu'il n'y a rien... et le croire. Surtout le voir dans la vie de tous les jours, voir l'enfant progresser là où il avait des difficultés, question de se convaincre que c'est vrai, il n'y a rien c'était seulement passager.

J'aimerais y croire, j'ai essayé d'y croire... Ça fait maintenant plus de 3 ans que nous sommes dans ces questionnements par rapport à la plus grande. C'est un "cas complexe"  disent-il.

À vrai dire les premiers "spécialistes" qui ont passé ont dit qu'il n'y avait rien. Qu'elle était bourrée de particularités mais qu'on ne s'en préoccupait pas. Ça c'est une claque en pleine figure.  Votre enfant est un peu différent de la masse, débrouillez-vous c'est pas notre problème.

Le temp passe, et on vit d'espoir que les choses se placent. Que le temps donne raison aux spécialistes. Quand le temps a finalement passé... mais que les problèmes sont toujours présents, qu'est-ce qu'on fait?

On s'excuse, on ne sait pas trop quoi dire aux gens, on vit de petits bonheurs et de petites peines quand la différence de notre enfant nous revient en pleine figure par-ci par-là.


Il  y a d'autres enfants comme ma fille, et des parents tout aussi dépourvus que moi, sans réponses. Avec des "peut-être", des "si", des "on sait pas".

Le système va "mieux". Fut une époque où les enfants n'avaient pas d'aide, même ceux qui en avaient réellement besoin étaient délaissés, ils finissaient décrocheurs, sans emploi, ou les enfants comme Tommy finissaient placés dans des institutions.

Le système va "mieux" mais il ne sera jamais parfait. Quand on donne à un, il y en a un autre qui perd à quelque part malheureusement.  Les enfants comme ma fille sont perdants, parce qu'actuellement sans "étiquette" précise, l'aide est limitée. Je ne dis pas qu'il n'y en a pas du tout, mais ça dépend surtout du bon vouloir du milieu que l'enfant fréquente. Le même enfant avec les mêmes particularités n'a pas les mêmes services partout. Ça passe du "rien du tout" à beaucoup d'aide.

Malgré nous, parce que non ce n'était pas quelque chose qu'on souhaitait, nous sommes en réévaluation pour la grande. Malgré nous, parce que j'aurais aimé que l'école me dise que ça va bien, avoir des bonnes nouvelles.

Ce ne fut pas le cas. Les particularités de la grande ressortent maintenant en force à l'école et ça, ça brise le coeur d'un mère qui avait espoir, qui continuait de souhaiter se tromper.

Nous avons jusqu'à présent eu quatre rencontres pour régler le cas d'une grande mystérieuse comme je l'appelle maintenant.

Cette enfant, qu'on ne sait pas trop. Parce que c'est toujours la réponse qu'on reçoit des spécialistes. On ne sait pas trop, c'est un cas complexe, ce n'est pas un cas typique d'un trouble X...  Paf, une autre claque en pleine figure.

Heureusement, aujourd'hui le "on ne sait pas trop" n'est pas venu avec un "débrouillez-vous", parce que l'école demande à ce qu'elle reçoive de l'aide. Et là  encore mon coeur de mère a de la peine d'entendre les détails des difficultés de la grande à l'école.

Alors, quatre rencontres plus tard, ce n'est pas clair, c'est peut-être ci ou ça ou ça... ou tout? Ou rien?

Les hypothèses qui planent chez la grande vont du TDAH, au TED, à la douance... au trouble anxieux.

Imaginez un enfant qui a ramassé un peu de chaque trouble, non ce n'est pas plus facile qu'un enfant avec un diagnostic précis et psychologiquement c'est plus difficile de toujours se dire "peut-être", "si".

Il reste trois ou quatre rencontres afin d'essayer de cerner une fois pour toute le problème. Avec toujours le "peut-être n'y arriverons-nous pas pour le moment".


Et quelqu'un a pensé aux parents de ces enfants sans aide, sans réponses, dépourvus?