C'est une nouvelle année qui commence!

Premièrement je tiens à souhaiter une belle année 2011 à tout le monde. Surtout ceux qui l'ont eu plus difficiles dans la dernière année je vous souhaite que du meilleur!

Chez nous, ce temps des fêtes est différent des autres années.

Conjoint ne travaille pas entre Noel et jour de l'an et il a même pris des jours de vacances supplémentaires dans la première semaine de janvier.

Il n'y a pas eu de gros partys. Semble-t-il que c'est une année tranquille de nos deux cotés de famille et ça tombe bien, on voulait être tranquille à la maison!

Hier soir, au souper, nous regardions de vieux vidéos. Parfois, étant dedans 24/7, je ne vois pas tous les progrès que Tommy (principalement lui) peut avoir fait. OUI je le sais, je le constate au jour le jour, mais il n'y a rien de plus marquant que de voir des vidéos filmés dans la dernière année pour être frappés de plein fouet du changement chez fiston!

Cette dernière année Tommy a acquis une bonne compréhension des consignes simples, aussi sa conscience de la faim et la soif, sa conscience de l'environnement, de son entourage proche, il reconnait sa famille, maman, papa, et ses soeurs. Il peut (enfin) nous suivre dans les magasins, ou dans la rue même s'il faut encore être ses yeux et surveiller les danger il y a une très grosse amélioration. Il aime faire des petites tâches simples, apporter quelque chose à une personne, mettre les objets dans le panier à l'épicerie (et le fou rire qui vient avec!), ranger les choses dans l'armoire.

Même si Tommy ne parle pas comme vous et moi il comprend maintenant l'utilité de la communication. Son blocage est au niveau du vocabulaire, il vient nous voir pour faire des demandes mais il cherche, en vain, ses mots. (exemple : "Maman, je veux auto auto blanche auto rouge",  traduction : "je veux faire fonctionner les autos dont les batteries sont mortes") C'est un des gros travail qui nous attend dans la prochaine année.

Bien entendu il est égal à lui-même dans ses jeux et ses difficultés alimentaires, mais il recommence au moins l'année de retour avec les bonnes vieilles "nouilles au fromage"!

Quoi dire sur la grande! Elle a eu un merveilleux début d'année scolaire, avec les réactions qui viennent avec. Exigence, petit boss, je veux tout tout de suite, le tout pour faire rager un peu les parents certains jours!  Son sommeil ne change pas vraiment, nous espérions une amélioration avec l'entrée à l'école mais ça semble peine perdu. Nous avons débuté la mélatonine rapidement en début d'année, mais l'effet a été de courte durée et après 2-3 semaines (4-5 jours sur 7) l'effet n'est plus. Pour le moment, sans discussion avec un médecin, je n'ose pas augmenter la dose alors je garde ma grande énervée avec les cernes sous les yeux. Sa tête se repose difficilement et oui on devra probablement trouvé une solution à ce problème... idéalement non médicale.

L'entrée scolaire arrive avec de nouveaux défis d'organisation. Apprendre à s'habiller rapidement, surveiller l'heure, la routine du matin, ne pas perdre du temps à réorganiser la salle de bain au complet (oui oui) au lieu de brosser les dents tel que prévu. Elle arrive aussi avec beaucoup de questions. Comprendre pourquoi les amis sont parfois absents. Que leur absence n'est pas par plaisir mais souvent pour des raisons de maladies, rendez-vous etc... parce que la grande ne comprenait plus pourquoi des amis manquaient l'école mais que elle ne pouvait pas choisir de ne pas y aller. J'ai droit à des questions. Une amie qui ne mange pas son "ficello" de la bonne manière, un petit garçon qui ne s'habille pas "dans le bon ordre"  "Hein maman?"!

La grande est bien fière d'être maintenant à l'école, tout se passe bien et elle nous arrive fièrement avec ses bricolages, dessins et cahiers d'école à la maison.

On a une fillette qui continue de prendre de l'assurance, surmonter ses angoisses même s'il y a encore du travail à faire (éviter par exemple de jeter de vieux objets, même si c'est un plat en plastique qu'elle n'avait jamais vu avant, devant la grande, au risque d'angoisse ++++. Attention lorsque vous perturbez son environnement connu!). Elle a beaucoup développé son coté social, mais elle préfère tout de même les jeux plus solitaires et calmes.

La minie puce, j'en ai parlé dernièrement, son déblocage vers la fin de l'été fut des plus impressionnants. Personnellement, je vois encore un petit quelque chose, le petit coté spécial chez elle, mais ses difficultés sont de plus en plus subtil. Comme j'ai déjà expliqué, c'est une question de vécu au quotidien. Je reconnais à tous les jours ma petite sensible qui a la larme à l'oeil facile. Le partage (d'objets et d'espace) est difficile pour elle. On doit être d'une précision verbale essoufflante pour une petite cocotte de trois ans qui ne laisse absolument RIEN passer. Parfois j'ai l'impression d'avoir une conversation avec une enfant de 5-6 ans... et peut-être même plus tellement le tout doit être détaillé pour que ça passe. Que ce soit lors d'une conversation et un terme utilisé pour décrire quelque chose, elle peut nous revenir en nous corrigeant sur le vocabulaire, et ne l'obstinez surtout pas au risque de belles crises de larmes. Ou que ce soit les détails, qu'elle remarque avec une précision incroyable.  De plus, elle est dans sa phase intense du "pourquoi". Question que j'entends maintenant des milliers de fois dans la journée.


Pour notre part, l'année fut belle, remplie de changements, de routine, de travail. Ce fut une année calme, sans démarches essoufflantes, sans bagarres avec les spécialistes. On en a profité réellement.

L'année à venir sera encore une année de changement et d'organisation, et c'est déjà commencé. Le temps des fêtes, nous l'avions prévus dans le MÉNAGE.  Ça semble palpitant je sais, mais c'était plus que nécessaire, et ça enlève un poids incroyable croyez-le. On fait de la place, on réorganise.

Ce sera une année particulière, principalement pour la minie puce qui réagit déjà a tout ses changements, elle nous voit sortir du vieux linge qui ne fait plus, des jouets, et la minie puce voudrait soudainement retourner en enfance et elle n'est plus une grande fille.

Elle nous fait en fait une réaction bien connue, à l'arrivée prochaine, d'ici quelques mois, du "bébé dans la bedaine". On ressort parc, tapis d'éveil, poussette et on a une cocotte qui veut bien revenir un bébé pour essayer les nouveaux jouets.

Oui vous avez bien lu, la petite cocotte, bébé de la famille, deviendra grande soeur d'un petit frère.

Ma grande fille de 3 ans est donc redevenue mon "petit bébé" comme elle le dit elle-même. Parfois elle a le coeur brisé, comme par exemple, lorsqu'elle trouve des bottes qui ne lui font plus... "mais je suis encore un bébé" lorsqu'elle essaie en vain de les mettre à ses pieds, et vient pleurer dans mes bras parce que papa a dit qu'elle avait "grandit", oh misère, on a tourné le couteau dans la plaie.

Hey oui, "le bébé dans la bedaine" provoque déjà des changements, avant même d'être là et avec minie puce et grand garçon, on doit prévoir les choses en avance.

La minie a le droit de voir, toucher, essayer les objets "du bébé", avec les explications nécessaires.
Tommy va voir sa chambre changer du tout au tout pour laisser la place à un autre garçon dans la famille. Nous y allons donc par étape puisqu'on ne peut pas le préparer verbalement, on fait un changement à la fois. La position de son lit dans la chambre, sortir la commode qui ne sera plus nécessaire, monter le nouveau lit de Tommy, entrer la commode qui servira au bébé. On le fait un à la fois.

Même si Tommy ne parle pas, je pense qu'il ressent quelque chose et voit que les choses changent, je le trouve plus colleux, parfois dans la journée il vient se planter devant moi et me scrute le fond des yeux avec un immense sourire, et il repart... pour revenir plus tard.

2011 s'annonce, sans aucuns doutes, une année bien remplie pour nous!

Avoir un enfant autiste c'est...(21)

Avoir un enfant autiste, c'est se rappeler, à chaque hiver, comment le soigner est compliqué.

Là où l'enfant typique, habituellement vers 3-4 ans peut comprendre que les médicaments sont nécessaires pour aller mieux. Que vomir ça se fait à la toilette ou dans un affectueusement nommé "bucket". Qu'aller se coucher ça aide à mieux guérir...  ce sont des choses qui ne sont pas acquises chez nous.

À 4 ans et demi, on doit tenir, bras dans les airs, un petit garçon pour lui forcer dans la bouche, une dose de médicament de plus en plus grosse et longue a administrer. On peut toute de suite oublier les médicaments à avaler et à croquer, ce qui nous amène à nous questionner pour le futur???

C'est voir son enfant de 4 ans et demi, hurler d'incompréhension sur le pourquoi on lui fait subir ce traitement horrible. L'étouffant d'un médicament qui doit probablement être une attaque intense dans sa bouche, vu ses rigidités alimentaires.

Toutefois, la particularité venant avec Tommy, après 3 jours de traitement horrible, garçon rit aux éclats dès qu'il voit la seringue pleine de médicament. Il ouvre la bouche et attend, en faisant des bulles dans sa gorge. Hey oui, garçon trouve amusant le son que sa gorge fait avec le liquide qu'il retient d'avaler. Il rit pendant les doses, avec le résultat non étonnant, des gouttes roses de médicaments partout sur nous et sur son linge. Et garçon continue de rire, le traitement horrible étant devenu un simple jeu de gorge amusant!!!

Avoir un enfant autiste c'est...(20)

Avoir un enfant autiste, c'est un petit garçon qui,dans les trois pires jours de sa très récente otite, est devenu un enfant non fonctionnel. Qui a, durant ces trois jours, perdu la communication, perdu l'appétit, perdu l'esprit du "jeu". La propreté a pris le bord, et même marcher était pénible pour un fiston complètement amorphe qui ne voulait plus bouger.

C'est un enfant qui pendant cette période, est passé très près d'aller faire un petit tour à l'hopital, refusant de manger depuis plusieurs jours mais surtout ayant refusé de boire pendant près de 24hrs.

C'est un enfant qui dans les pires jours de l'otite, a trouvé un moyen pour "parer" à son problème de la façon suivante :

Au début c'était sa doudou. Collé sur son oreille douloureuse, couché sur le divan, dans nos bras, à ne plus bouger et pleurer dans les pics de douleur.

Par la suite, on a dû remplacer la doudou (surplus de poils à force de trainer sur le plancher hein!) par une serviette de bain. Mais faire des activités à une main, ce n'est pas simple croyez-moi!

Vous savez, là où la communication, les explications verbales fonctionnent avec un enfant typique, ça ne fonctionne pas avec un enfant comme Tommy.

On ne peut pas lui expliquer que c'est ok, il avait besoin de sa couverture pour se recentrer et fonctionner au stricte minimum. Par contre, deux jours suivants la fin des douleurs, le problème reste et si nous n'agissons pas, on peut se retrouver avec une nouvelle habitude difficile à défaire.

On a donc enlevé la serviette, et jouer, jouer, jouer, jouer pour faire changer les idées. Avant on a bien entendu tenté un remplacement, par exemple un chapeau, mais pour Tommy c'est innaceptable, garder un chapeau dans la maison, "voyons donc!!".

Il y a maintenant 4 jours que l'otite ne fait plus mal, on a retrouvé un petit bonhomme presque complètement fonctionnel, en dehors des rentrées de dehors, du levé le matin là où il a le réflexe de...

On essaie de changer les idées, on joue, joue encore et on attend que la "crise" matinale passe pour retrouver notre petit garçon de tous les jours, sans savoir combien de temps le tout va encore durer.

Liste de Noel d'une minie

Il y a maintenant plusieurs jours qu'on demande à la minie (sans visuel je saiss.... pas besoin de me le dire) qu'est-ce que le Père-Noël va lui apporter à Noël.

La seule et unique réponse que j'obtiens c'est : "Des bas "comme ça" (elle fait des gestes en parlant) pour accrocher dans le sapin".

Si je lui demande ce qu'elle va recevoir POUR ELLE.

La réponse est toute simple :

"..."

Dur dur cet hiver

Une petite plonge sur une plaque de glace il y a déjà plusieurs semaines... et j'ai une cocotte qui a peur de sortir dehors.

Au début elle avait peur de la glace, donc quand elle a vu qu'elle peut marcher et qu'il n'y a pas de glace c'est correct.

Par contre, la neige s'est accumulée en même temps que la peur de cocotte s'est accrue.

15 minutes pour habiller pour une sortie. 2 minutes dehors et la puce pleure. Elle a peur de marcher dans la neige, que ce soit dans la cour ou dans la rue, même sur du plat.

Elle a peur de tombé. Elle a peur de monter une petite cote et surtout de la descendre.

C'est dur dur l'hiver.

Être positif ne veut pas dire que c'est toujours facile.

J'avais dit que je reviendrais sur le sujet.

Pour plusieurs raisons, principalement pour ne pas donner l'impression que je dis que c'est toujours facile à la maison.

Je sais que certains messages peuvent être plus "difficile" à accepter que d'autres et que ma façon de voir les choses et vivre l'autisme (parce que c'est surtout lui que ça concerne) de Tommy m'est bien personnelle.

OUI j'accepte (je déteste ce mot parce que je trouve qu'on ne devrait pas dire "accepter" ce qu'est notre enfant point.)  sans problème le diagnostic de mon garçon.

Bien le vivre ne veut pas dire que c'est toujours facile. Bien le vivre et le dire ne veut pas non plus dire que je ne changerais pas mon garçon pour rien au monde.

C'est faux. Bien sûr qu'on voudrait avoir un petit garçon normal. C'est évident que si on pouvait avoir une relation normale avec lui et qu'il puisse communiquer, on  le ferait demain matin sans hésiter.

C'est drôle parce que je parle de "normal" mais qu'est-ce que c'est en réalité? Je n'ai aucune idée du genre de relation qu'on aurait. Je l'imagine toutefois tout aussi souriant qu'aujourd'hui, petit garçon coquin qui aimerait jouer des tours et ricaneux.

Il m'arrive le soir en le couchant de lui parler, lui dire à quel point j'aimerais le connaitre. Comment j'aimerais qu'il puisse nous dire ce qu'il veut, ce qu'il aime. Voir ses yeux brillants les jours précédents sa fête ayant hâte d'avoir des amis et des cadeaux. J'aurais aimé lui faire vivre la magie de Noël.

On aurait aimer des calins, volontaires, juste un petit "je t'aime maman".

Il y a une tonne de choses qu'on ne vit pas avec notre garçon. Et il y a des difficultés dont on se serait bien passé.

Devoir penser en pictogrammes, en "thérapies", en "activités sensorielles"... ce n'est pas normal. Ce n'est pas ce qu'on s'attend de notre rôle de parent et oui ça peut devenir décourageant. Surtout si les progrès sont au ralenti... surtout si on a un enfant sévèrement atteint qu'on ne sait même pas si il parlera un jour.

NON on ne parle pas d'un enfant qui se balance dans un coin comme dans les films, et qui cri à longueur de journée. On parle toutefois d'un enfant qui n'a pas encore acquis la communication malgré tout son potentiel plus qu'impressionnant. On parle d'un enfant qui a de gros problèmes alimentaires, qui le suivront fort probablement toute sa vie. On parle d'un enfant qui tourne, qui aligne, qui nous tire sur le bras, qui ne sait pas ce qu'il veut faire lorsqu'il est déstabilisé entre la maison et la garderie....  On parle d'un enfant qui sait difficilement (mais commence heureusement) dire non. Qui ne peut pas nous dire ce qu'il ressent, si il a mal. On parle d'un enfant pour lequel on doit encore être les yeux en sortie... parce que regarder où il va est loin d'être acquis pour le moment, ¸ca va mieux, il nous suit mieux mais...

C'est loin d'être facile. Une journée, il n'y a pas si longtemps, il a décidé un matin qu'il étudiait la gravité à son plus grand plaisir. J'ai eu le droit aux bacs de jouets entiers renversés sur le plancher, chaque jouet, tiroirs et même le cadre du bac sur la table, poussé par terre à le regarder tomber et recommencer. Dans ces journées plus difficiles, de lui dire "non, stop, interdit" ou peu importe ce que vous trouvez pour l'avertir, l'amène à rire encore plus... stimulant son jeu du moment. Si on fini par le faire "réagir" il peut se mettre à pleurer à chaudes larmes et tout lancer comme signe de frustrations... finalement on est pas plus avancé.

Il "s'autostimule" énormémen...

Ce qu'on vit avec Tommy ce n'est pas évident, et on a parfois des petites images du futur...

Cette fin de semaine, on aurait pu vous faire des drames comme à la télévision. Ça aurait été facile et dont "attristant".

Tommy est malade. Un vilain virus, amenant un petit garçon qui bouge  tout le temps à être écrasé sur le divan et ne plus bouger.

Quand il est malade il ne mange plus. Litérallement.

C'est ajouté cette fois-ci, une otite.

Le petit garçon plein de vigueur s'est transformé en une petite statue de divan, qui pleure, qui veut être collé, qui ne veut plus lâcher sa doudou.  On a passé proche de l'hopital parce qu'il refusait de manger ET de boire. Il a été près de 24hrs sans rien prendre du tout, augmentant notre stress et tristesse par le fait même.

Amorphe, cerné, lèvres sèches.

C'est dans ces moments qu'on maudit le plus son "état". Celui qui l'empêche de s'alimenter normalement comme un enfant de son âge. Celui qui nous empêche d'expliquer le pourquoi du comment qu'il faut prendre des médicaments pour guérir et aider les petits soldats à faire leur travail.

40lbs. Maintenu de force, bras dans les airs, hurlant à plein poumons, c'est ce que j'aurais pu vous montrer en fin de semaine et pour les 5 jours à venir 3 fois par jour.

Parce que c'est la seule technique qu'on arrive à utiliser pour lui donner ses antibiotiques et dans le fond de nous, on le sait que les "beaux" jours achèvent. Qu'il sera éventuellement plus lourd, plus grand, plus fort.

Un petit bonhomme de 40lbs mou comme de la guenille, qui a de la difficulté à grimper sur le divan et sur sa chaise mais qui veut nous embarquer dessus comme recherche de réconfort. Et ce sera quoi à 60-70lbs?

Aujourd'hui il n'a pas encore mangé. Il refuse sa galette. Ce matin il hurlait, ne sachant pas ce qu'il veut, ou plutôt ne pouvant me le dire.

Il hurle si j'ose allumer la télévision. Il me pousse si je l'approche, mais pleure si je m'en vais?


Si quelqu'un me demande comment je vis avec l'autisme de mon garçon, je serai zen et positive comme toujours. Je préfèrerai parler des beaux moments, de la découverte d'un autre monde...    mais dans ce discours je ne vous dit pas que je "préfère" mon enfant comme il est et que c'est facile.

Liste au Père-Noël selon une grande cocotte bien spéciale

Un biberon pour le bébé.
Une chaise-haute pour le bébé.
Un toutou renne au nez rouge.
Un toutou père-noël
Un toutou en cadeau.
Des nouveaux vêtements.
Un système d'alarme de feu rouge comme à l'école.
Un système d'alarme contre les voleurs.
Des vêtements coccinelle.
Un rideau pour faire des spectacles.
Un château pour les coccinelles.
Un nouveau flotteur de piscine pour le bébé.
Des nouveaux habits de neige.
Du lipsil.
Un nouveau jeu de DS.
Un sac de nourriture pour le chien.