Avoir un enfant autiste c'est... (9)

Avoir un enfant autiste c'est laisser garçon dans la salle de jeux pour aller ranger le boyau de la balayeuse en haut. Rester moins de 5 minutes en haut.  Ben là il va avoir 4 ans bientôt et la salle de jeux est assez babyproof. Tommyproof? Ah c'est une autre histoire je me demande même si c'est humainement possible d'avoir une maison Tommyproof.

Donc, avoir un enfant autiste c'est redescendre après moins de 5 minutes pour retrouver garçon dans la salle de bain à jouer après "'l'entrée d'eau(je sais pas on appelle ça comment ce matin...)" de la toilette. Résultat : une belle flaque d'eau par terre, un garçon détrempé qui veut continuer à jouer pour le bruit et le dégât que ça fait, gérer la crise qui vient avec le retrait de ce plaisir.

Progrès et régrès... et plus...

J'étais un peu déçue hier suite à mon dernier texte. Je sais ce que je veux dire mais je ne trouve pas les mots pour l'expliquer correctement.

Le but était d'expliquer qu'avec un enfant comme Tommy (particulièrement comme lui mais ça s'applique aux autres aussi je dirais seulement à une toute autre intensité), les batailles ne sont jamais officiellement gagnées. Hier je l'ai expliquer par les promenades avec lui.

Voyez, je n'ai que quelques lignes d'écrites et je bloque... c'est tellement complexe et le texte sera donc très décousu.  J'ai intitulé le titre "et plus" parce que je vais toucher plusieurs points qui pour moi forment un certain tout.

Hier a été une soirée difficile. Tommy a été malade, chose qui a été très rare dans la dernière année (chut, il ne faut pas le dire trop fort!).  Je pense a un coup de chaleur ayant "barbouillé" sont estomac.

Pour moi c'est une des choses les plus difficiles avec Tommy. Tout ceux qui ont des enfants vont comprendre ce qui suit. Qu'est-ce qui est le plus pénible de la phase 0-2 ans? Pour moi c'est cette étape où notre enfant n'arrive pas à nous dire ce qu'il a. Il ne peut pas nous dire où il a mal, quand il a mal, est-ce qu'il est fatigué, est-ce qu'il a faim. Cet âge c'est l'âge où on doit deviner tout et croyez-moi, le jeu des devinettes on fini par se tanner.

Avec un enfant comme Tommy qui est à mon avis beaucoup plus non-verbal que le contraire... c'est une phase qui est prolongée... et s'éternise. Hier mon petit loup était malade et pleurait comme un bébé de 12 mois et à moi de deviner ce qu'il avait. Je l'ai su quand il a tout régurgité son lait, deux fois plutôt qu'une. Tommy, comme le petit bébé, ne peut pas me dire ce qu'il ressent. Il pleurait et pleurait ne pensant qu'à se recoucher (devinette d'une maman experte!!). On ne pouvait pas lui dire "ça va aller", on ne peut pas le bercer, on ne peut tout simplement pas le consoler. On peut simplement être là... et se sentir impuissants.

Quand il est malade je ne peux pas lui dire de prendre un médicament magique qui va le guérir. Je ne peux pas lui dire de ne pas gratter un bobo. Je ne peux pas lui dire de rester sagement assis pour se sentir mieux.

Vous voyez j'écris ces lignes et présentement, à la même heure que hier, Tommy pleure. J'ai la boule au ventre. Je me questionne à savoir si il sera encore malade. Pourquoi il pleure? Trop fatigué? Pas assez fatigué? Mal à quelque part? Trop chaud? Je sais qu'en entrant dans sa chambre je ne peux pas lui dire "chut il faut faire dodo", je ne peux pas vraiment le consoler(je me répète je sais).

Je le compare avec un bébé de 12 mois, mais vous comprendrez que c'est plus compliqué que ça et je pense au futur. Combien de temps cette phase s'éternisera-t-elle encore? Parce que vous comprendrez que Tommy, à bientôt 4 ans, n'a plus rien du petit bébé. Il fait 40lbs, il est lourd, il est costaud, il peut se débattre. Qu'est-ce que ce sera à 5-6-7 ans? Et croyez-moi je n'ose pas penser à plus tard... c'est important de ne pas voir trop loin parce qu'il y a risque de "se faire des peurs" inutilement.

Croyez-moi je pense à tous les progrès... je les vois à tous les jours. Mais je pense à toutes les batailles. Parce que je trouvais seulement "drôle" d'inventer le mot régrès, mais le mot bataille aurait été plus qu'approprié.  C'est un des défis venant avec le TED, parce que chaque progrès peut amener un nouveau défi et une nouvelle bataille.

J'ai expliqué que les comportements, les progrès peuvent soudainement reculer.. revenir en arrière. On peut même penser qu'on se fait avoir.

Pourquoi ma fille de 5 ans et demi réussit à monter les marches sans contre-marche maintenant toute à l'aise, et dans une autre situation elle sera tremblante et hésitante? C'est là que je dis que les progrès y sont, mais un événement X comme avec n'importe quel enfant peut nous ramener à la case départ. Pourquoi une journée je pense que sa grosse "angoisse de séparation" disparait et une autre journée je la vois en panique alors que je me suis à peine éloignée d'elle?

Ce sont des questions qui nous viennent un peu à tous les jours.

Je parlais de progrès et régrès, ou nouvelle bataille. On doit apprendre à un enfant comme Tommy l'autonomie, toutefois on peut "payer" pour dans le détour. Comme lui montrer à boire dans un verre, qui l'amène à maintenant vouloir voler tous les verres qu'il trouve. Prochaine bataille suite à ce progrès? Qu'il comprenne qu'il ne doit pas boire dans tous les verres, surveiller qu'il ne s'amuse pas à renverser son contenu sur la table pour jouer avec.

Je parlais de progrès et régrès. Tommy va avoir 4 ans. La semaine dernière, sans raison apparente, il a grimpé sur la table de cuisine pour aller toucher l'écran de la télévision. Il s'est fâché et a même lancé des projectiles directement dans l'écran.

Progrès et régrès parce que j'ai l'impression de revivre il y a "deux étés". Tommy recommence à lancer du sable, à vouloir jouer dans les cailloux et pire, quand on veut l'interdire il les lance encore plus fort et plus vite en pleurant. Il recommence à "se sauver" un peu plus. Il a même failli passer à travers un bout de clôture... on va devoir faire le tour des ouvertures et les bouchées le plus rapidement possible avec des planches supplémentaire.

Progrès et régrès parce qu'il commence redécouvrir le plaisir d'ouvrir et fermer. Lumières, écrans d'ordinateurs. Parce qu'il recommence à tout lancer. Parce que je le trouve assis dans une flaque d'eau à jouer dedans.

Progrès et régrès parce qu'il accueille maintenant les gens qui arrivent, d'une manière assez particulière. Prochaine bataille, lui montrer à ne pas "envahir" la bulle des gens.

Comme je disais c'est un sujet complexe et j'ai énormément de la difficulté à l'expliquer. Un enfant comme Tommy c'est comme une montagne russe, avec des hauts et des bas, sans avertissements parce que nous n'avons aucune idée de ce qui nous attend au prochain détour. Parce que les progrès avec un enfant comme lui ne sont pas acquis et que plusieurs comportements peuvent faire penser à régrès, comme si on retrouvait un petit bébé.

Quand progrès viennent avec régrès(en promenade)

Pourquoi progrès et régrès. Régrès, vous l'aurez peut-être compris, pour RÉGRESSIONS. Vous savez bien ce moment où tout semble beau et que du jour en lendemain sans explications on recule d'une case avec une vague impression de DÉJÀ VU.

J'ai fait une petite mise au point dans le message précédent parce que je sais que la réaction peut venir suite au message que je vais écrire ici. Bien entendu ça arrive à tous les enfants. Je crois toutefois que la différence entre les enfants "typiques" sans troubles de comportement ou autres troubles, versus l'enfant TED, c'est que ce sont des phases temporaires, qui passeront avec les années et vous aurez éventuellement des jeunes enfants autonomes là où nous revivront peut-être encore et encore les mêmes progrès et régrès.

L'enfant TED progresse comme n'importe lequel. Pour une raison inexplicable toutefois la progression peut sembler stopper soudainement ou même prendre du recul pour se transformer en régression.

Ça peut être pour un apprentissage, comme pour un comportement difficile.

Au moment de son diagnostic, Tommy était un enfant qui n'avait pas conscience qu'il devait rester près de nous. À la sortie de l'auto il partait à la course pouvant se lancer au milieu du stationnement. Vous le savez bien on l'a tous vécu à un certain âge avec des enfants typiques.

À ce moment j'avais pris la décision d'acheter un harnais pour enfant. Et si vous saviez... tous les préjugés concernant le fameux harnais... qui, en sortie, est assez dur à cacher hein!  Le harnais pour moi il n'était pas question de l'utiliser dans des moments où on était suffisament d'adulte pour tenir garçon par la main.. non. Je préférais l'utiliser quand j'allais marcher, je me sentais plus en confiance avec la poussette, qu'il soit attacher pour éviter qu'il se sauve dans le milieu de la rue.

Les mois ont passés et Tommy a fait d'énormes progrès, amenant le "petit singe" a finir dans le fond du garde-robe. Tommy a compris, avec le temps, qu'il devait nous suivre. Il ne se lançait plus dans le milieu de la rue à la sortie de l'auto et je lui faisais suffisament confiance pour qu'il reste près de moi en promenade.

Comme bien des enfants tout à fait typiques, un jour ou l'autre, il peut y avoir un déclic qui fait que l'enfant ne reste plus près de nous. La différence?  Ils sont habituellement, à cet âge, conscients du danger.

Nous sommes dans une de ces phases.

Tommy pour une raison quelconque que je ne peux m'expliquer, suit en promenade mais peut être pris d'une impulsion et lâcher la poussette pour repartir à la course dans une direction opposée. Présentement j'ai remarqué ce phénomène dans ma rue, quand il semble avoir manqué une adresse. OUI une adresse. En promenade il ne regarde pas en avant, il lit plutôt toutes les adresses de toutes les maisons sur notre passage. Si il réalise qu'il en a manqué une il peut partir à la course pour retourner la voir.

Au magasin alors qu'il restait sagement près de nous, il commence plutôt à aller un peu plus loin, toujours plus loin.

Il y a quelques mois je me sentais totalement en confiance. Aujourd'hui j'ai perdu cette confiance.

Pourquoi donc est-ce que je parle de progrès et régrès? Parce que Tommy est de plus en plus allumé face à son environnement... ce qui est un énorme progrès... et en même temps peut être la cause de certaines régressions comme celle des promenades.

Par exemple, aujourd'hui nous sommes allés au parc. Tommy il y a quelques mois n'aurait pas porté attention à moi. Maintenant oui. Il sait qu'il est avec nous. Au parc, en marchant, j'ai pris une direction opposée avec la grande. Le résultat a été instantané... Tommy a lâché sans avertissement la main de papa et est parti à la course pour me rejoindre. Vous comprendrez que dans un parc c'est banal, mais il peut y avoir des lieux où ce peut être beaucoup plus dangereux. D'ailleurs, dans ce petit événement que je vous raconte, j'ai eu plusieurs frousses. Tommy qui a fait roulé son ballon en bas d'une et cote et se préparait à le lancer en bas d'une "falaise" donnant sur la rivière... dangereux puisqu'il aurait pu décider de suivre le ballon et la petite clotûre n'aurait pas pu l'en empêcher. Par la suite, après qu'il ait lâcher la main du papa pour me rejoindre sur le bord de l'eau, il allait se lancer directement DANS la rivière... je l'ai rattrapé de justesse surprise de le voir arriver à la course. En remontant la pente qui donne sur la rivière, Tommy s'est mis à tourner... passant très près du bord non clotûré.

C'est aujourd'hui que j'ai remis le "petit singe" dans l'auto, m'assurant de l'avoir avec moi pour toutes les promenades avec un ou deux ou trois adultes, je ne prendrai pas de chance... on retourne en arrière... avec la sensation de DÉJÀ VU.


*** Comme j'avais plusieurs idées pour illustrer mon point mais que l'événement d'aujourd'hui a donné un autre "sens" au texte... je me garde une réserve pour expliquer d'autres Progrès et Régrès dans un autre message. ***

Petite mise au point avant de poursuivre

Je profite d'un petit moment avant mon prochain texte pour faire une petite mise au point.  Je le répète souvent à travers les textes mais je tiens à le repréciser ici.

Les textes que j'écris, le vécu, les comportements de mes enfants... gardez en mémoire qu'en les écrivant je "n'accuse" pas nécessairement leur trouble. Je suis très consciente qu'ils sont des enfants avant tout... avec des réactions d'enfants.

De plus, je sais que plusieurs comportements peuvent se rapprocher de d'autres troubles tel que la dyspraxie, dysphasie, TDAH, TOC etc...  Je parle souvent de comportements TED, mais il ne faut pas oublier, je le redis, que ce sont des comportements qui se retrouvent aussi dans la population "typique" à différents degrés. Je ne prétends pas que tous leurs comportements sont associés à leur TED.

Je fais cette précision suite à un commentaire sur la mère blogue. La personne questionnait justement le danger d'accuser le trouble. Il fait une crise à cause de son TED. Il comprend pas donc ça sert à rien.... 

Je pense parler pour plusieurs parents pour dire que nous vivons 24/7 avec ce poids supplémentaire sur les épaules. Celui de faire attention, de toujours se questionner à savoir si le comportement est relié à leur trouble, versus un caprice, une réaction d'enfant "comme les autres".  C'est d'ailleurs un des gros défis avec des enfants à "besoins particuliers". C'est un jeu de devinette, essayer de comprendre leurs réactions, leurs difficultés. C'est comme la vie avec un bébé de 12 mois qui ne parle pas... on doit deviner ses besoins. Même un enfant TED qui parle n'arrivera pas toujours à exprimer ses difficultés lui-même jusqu'à un certain âge.

Ils nous arrivera d'accuser le trouble, en tant que parents de ces enfants 24/7 nous les connaissons bien... Lorsqu'on le fait, tentez de ne pas penser que nous sommes en "déni" quelconque d'une situation que vous considérez "normale" et "récupérable" de la façon "comme les autres". On ne le fait pas par déni, mais la plupart du temps par connaissance ou peut-être parce qu'on a choisi tout simplement une autre bataille pour le moment... Essayez de respecter ça et questionnez-nous si nécessaire si vous ne comprenez pas une situation. Pour vous une situation peur paraître du caprice alors que ce ne sera pas toujours le cas.

Pensez aussi que nous sommes des parents humains, tout à fait comme les autres, avec nos forces, nos faiblesses et nos erreurs. On peut se tromper... ne nous condamnez pas si c'est le cas. Nous sommes aussi surchargé par ce poids... il nous arrive comme tout le monde d'avoir à faire un "lâcher prise" des journées où c'est plus difficile.


Nous savons que nos enfants sont des enfants avant tout.
Nous savons que nous faisons des erreurs.
Nous savons que leurs comportements ne sont pas toujours associés à leur trouble.


*** Je faisais cette petite mise au point pour ne pas être mal interprétée dans mes écrits futurs ou passés. Oui je sais que tout ne tourne pas autour du TED, Oui je sais que plusieurs de mes descriptions ici peuvent être considérées "tout à fait normale". ***

400 fois et plus MERCI

Il y a un mois je me suis donnée comme mission de profiter du mois de l'avril, mois de l'autisme et autres causes, pour faire de la sensibilisation. Je me suis donnée comme mission d'arriver avec le plus de messages possibles durant tout le mois.

Ma mission m'a amené à faire 26 messages dans le mois d'avril ce que je trouve plus que bien. J'ai aussi fait le vidéo sur l'auto-stimulation. Je trouve que je m'en suis quand même bien sorti.

Au début du mois, suite à ma déception du 2 avril, j'ai envoyé une lettre à quelques médias, espérant peut-être qu'ils y glissent quelques mots. Je n'ai pas eu de nouvelles, je ne suis pas fâchée ne vous inquiétez pas je peu très bien comprendre toute la sollicitation qu'ils peuvent avoir.

Le mois s'achevant j'étais un peu déçue, mais il y a eu tout de même quelques mentions dans certains journaux de quartier concernant la marche du 24 avril, il y a aussi eu un reportage à radio-canada sur une initiative de l'organisme Nouvel-essor.

Il y a plus d'un an et demi, presque 2 ans même, quand j'ai eu les soupçons officiels du trouble de mon garçon, je cherchais sur Internet une chose. Des témoignages. J'ai donc commencé ce blogue sans vraiment de but précis, seulement pour raconter mon histoire, trouvant peu accessible les témoignages de parents. Si je laisse une petite trace, c'est déjà ça de fait, et peut-être que ça pourra aider d'autres parents qui traversont les mêmes épreuves que moi.

Je suis fière de constatée qu'il y a eu beaucoup de chemin de fait depuis presque 2 ans. Je suis fière de trouver de plus en plus de blogues, témoignages divers de parents, parce que je pense que c'est ce dont on a tous besoin, parler, se sentir compris, écouté, et moins seul. Échanger avec des gens qui vivent les mêmes épreuves que nous.

Il y a près de 2 ans, mes amis me lisait, ma famille, et quelques personnes de forums. J'étais contente des 4-5 visiteurs par jour. Toutefois, plus le temps avançait, plus je mettais d'efforts sur ce blog... et je cherchais un moyen de le faire connaitre. Pas pour moi. Pas pour être populaire. Simplement parce que dans mon entourage, éducateurs, intervenants, amis, connaissances de forums me disaient que mes écrits étaient utiles et les aidaient vraiment. Le blogue a évolué avec moi et mes connaissances. Je suis passée de 4-5 visiteurs à 10-20. De 10-20 à une quarantaine de visites par jour jusqu'en décembre dernier.

En décembre dernier tout changeait. La minie obtenait un diagnostic innatendu. Moi qui croyait que "tout allait bien". J'ai compris plusieurs choses à ce moment. Ce diagnostic a ouvert mes horizons, m'a poussé à plus de recherche et m'a fait comprendre ce que vivent les parents d'enfants qui ne sont pas "autiste classique". Depuis plusieurs mois une idée de vidéo me trottait. Un vidéo illustrant les caractéristiques de l'autisme. J'ai eu la chance de pouvoir monter ce vidéo à l'aide de mes deux enfants, ayant un bel éventail de "caractéristiques" à la maison. Ce vidéo a été un coup de pouce pour mon blogue et tout le travail que j'y mets. De 10-20 visiteurs, grâce à la fédération québécoise de l'autisme qui a publié mon vidéo sur leur site Internet, grâce à la popularité de facebook et une copine virtuelle que je ne peux taire, je passais à une cinquantaine de visiteurs par jour. Le vidéo se promenant, le blogue s'est promené aussi. Grâce à Guylène, Sonia et Viviane, grâce à Nathalie, et tous les autres qui m'ont supporté... je passais d'une cinquantaine de visiteurs par jour à parfois plus de 100 visites. Il y a un an je recevais tout au plus 100 visites par mois. Aujourd'hui j'en reçois près de 1,000.

Et il y a eu hier. Après un flash, grâce encore une fois à cette copine virtuelle, j'ai eu l'idée d'envoyer un message aux journalistes et bloggueuses qui tiennent La mère blogue. J'ai été agréablement surprise de leur rapidité de réponse et d'ouverture. À la dernière minute (c'est le cas de le dire), elles ont accepté d'en glisser un mot sur leur blogue : Regard obligé vers l'autisme.

Quoi de mieux pour terminer le mois de l'autisme 2010!

Pour toutes ces raisons... j'en profite pour vous remercier.

Je remercie près de 400 fois Isabelle Audet d'avoir publié si rapidement un petit texte sur l'autisme. Près de 400 parce que c'est le nombre de visites et visionnement que son texte à généré en une journée. Parce que c'est 400 pas de plus dans la bonne direction. Parce que de faire connaître notre réalité est important, nos enfants étant les adultes de demain.

Je remecie Julie aka mamanbooh de m'avoir inspiré pour utiliser facebook comme moyen de faire connaitre mes textes. Pour m'avoir inspiré plus d'une fois (oui oui crois-moi Julie) dans mes textes. Pour m'avoir fait penser sans le savoir à écrire à "la mère blogue".

Je remercie encore une fois Guylène, Sonia et Vivianne qui tiennent en ligne sur facebook et le web la page du Comité TED-TSA. Une page regroupant plusieurs intervenants, parents et personnes TED.

Je remercie Nathalie aka Autisme infantile qui publie tout mes articles via sa page facebook.

Je remercie tous les lecteurs et tout ceux qui ont laissé gentiment des commentaires.


Parce que je le fais pour moi, mais croyez-moi, beaucoup pour vous... je vous remercie près de 1,000 fois, le nombre de visiteurs qui passent sur le blogue au courant d'un mois. Parce que c'est un début... parce que je ne pensais même pas me rendre là aujourd'hui.

Parent-outil

Connaissez-vous le parent-outil?

Sûrement pas puisque c'est ma propre appellation de ce que les spécialistes appellent la main-outil.

L'enfant TED dans sa panoplie de caractéristiques qu'on retrouve ici :  Premiers signes d'autisme
peut avoir celle d'utiliser les personnes comme on utilise un outil.

Plutôt que de passer par la parole, ou de faire eux-même un geste, ils utiliseront la main de l'adulte pour obtenir ce qu'ils veulent.
JE SUIS une maman-outil. La maman-outil de Tommy et celle de la minie.

Pour Tommy c'est venu peu après son diagnostic(plus ou moins 2 ans et demi) lorsqu'il a compris qu'il pouvait "communiquer" ses besoins avec nous.

Pour la minie elle le faisait déjà très jeune mais je n'avais pas vraiment compris. Pour moi, au contraire, à neuf mois, la voir me prendre la main était plutôt quelque chose d'impressionnant!


Voici quelques exemples de moi-même; maman-outil.

L'enfant veut aller jouer dehors. Il prend la main de l'adulte et l'amène jusqu'à la porte, met la main sur la porte et tente même de tourner la poignée en utilisant la main de la personne. Il le fera même quand il est capable lui-même d'ouvrir les portes. -- En fait c'est une particularité que je ne m'explique pas. Tommy et la minie peuvent ouvrir les portes d'eux-mêmes depuis au moins leur 2 ans... mais ils ne le font pas. Une porte fermée est une porte fermée. Si la minie a oublié son doudou l'autre coté de la porte elle va pleurer, venir me chercher et elle va me mettre la main sur la poignée, la tourner avec moi comme j'ai expliqué plus haut.

Ça m'amène à mon deuxième exemple vécu. La minie vient me chercher. Tommy aussi. Par la main, le bras, la jambe, un bout de pantalon... Encore mieux... la minie se mettra dans mon dos... et me poussera jusqu'à destination.

Troisième exemple. Tommy veut un jouet sur une tablette du garde-robe. Quand il a commencé à "communiquer" avec nous, il utilisait notre main en la lançant en direction de ce qu'il désirait. Plutôt que de prendre lui-même son verre sur le comptoir, il prenait ma main pour que je prenne le verre. Il fera les gestes comme si c'était une pince... contrôlant la main pour obtenir ce qu'il veut. Il aura, plusieurs fois l'été dernier, lancé ma main dans les airs au centre d'achat parce qu'il aurait voulu que je tourne les fans au plafond.


Je suis une maman-outil à temps plein. Pour une raison que je ne m'explique pas du tout, la minie qui communique pourtant bien par la parole malgré son trouble de langage, utilise de plus en plus le format "outil". Elle veut du jus? Elle me pousse jusqu'au frigidaire, me pose la main sur la poignée, ouvre mon autre main et y dépose le gobelet en répétant "du jus du jus du jus".

C'est cette petite minie qui m'inspirait ce message aujourd'hui parce que parfois j'ai l'impression d'être son "pantin".


*** Comme je ne connais pas les caractéristiques des autres troubles, je ne sais pas si cette particularité fait aussi partie de trouble se rapprochant au TED tel que la dysphasie ou dyspraxie. Je parle donc de caractéristiques TED sans nécessairement vouloir dire que c'est absolument et seulement associé au TED. ***

Les yeux dans les yeux

Les images que vous verrez ici sont ma réalité. Je me gâte avec des photos merveilleuses, qui me montre ce à quoi je n'ai pas "vraiment droit". Je les savoure et les apprécie toutes... ce regard!

Il y a quelques temps j'ai écris sur un forum et j'ai OSÉ (oui c'est la journée pour OSER) dire que le regard de notre nouveau chien était plus intense que celui de mes enfants. Plus franc, plus réel.

Hey oui... c'est une réalité que plusieurs comprendront. L'expression "les yeux dans les yeux" perd tout son sens avec plusieurs enfants atteints d'un trouble envahissant du développement. 

Avant de faire les démarches pour Tommy je n'avais pas remarqué. Je lisais sur le TED et partout ça disait "regard vide". Voyons mon gars n'a pas le regard vide.  En fait, je comprenais mal ce qu'ils voulaient dire par là ... donc j'en profite pour expliquer ce que je comprends aujourd'hui. 

Les yeux eux-mêmes de l'enfant TED ne sont pas nécessairement vides. Ils peuvent être brillants de joie, ils peuvent être terrorisés, ils peuvent être tristes. Il n'y a aucun vide là. 

Le regard du TED c'est une autre histoire. Il y a le regard qu'il jette à son environnement. Encore une fois remplis d'émotions, joies, inquiétudes, tristesse, colère, peur. Il y a le regard qu'il jette aux gens.

Aux gens? Le regard? Où ça? 

En fait c'est une des principales difficultés notée chez les enfants TED. Pas tous, il ne faut pas généraliser, je parlerai donc de mes enfants. Cette difficulté serait dûe à un surplus d'information qui passe par le contact visuel. Ce serait, selon le témoignage de certains adultes TED, trop dure, voir même souffrant pour eux. Ils regarderont du coin de l'oeil, le plafond, derrière nous, par terre... partout sauf nos yeux et si ils regardent nos yeux, ce n'est pas un regard normal, comme si ils fixaient plutôt un détail dans l'oeil directement.

Aujourd'hui, je suis capable de comprendre l'expression "le regard vide". Je la pense toutefois très mal choisie, je parlerais plutôt d'un regard lointain. Je le vois aujourd'hui très bien chez d'autres enfants comme les miens, je les reconnais maintenant, ce regard, si semblable d'un à l'autre. Il y a ce petit quelque chose, ce regard dans la lune... vous devez tous le connaitre, mais pour eux, lorsque nous entrons en communication c'est constant, c'est comme si ils étaient tout le temps dans la lune.

Aujourd'hui je vois très bien la différence avec les autres enfants. Je comprends et je vois ce qui me manque, ce regard que je n'ai pas de mes enfants.

L'expression les yeux dans les yeux? Elle prend tout son sens, quand, une fois de temps en temps... j'ai droit à ce vrai regard. Ce regard franc, ce regard que je voudrais garder en mémoire pour toujours. Il est frappant, il arrive "de nul part", il est innatendu mais combien agréable et apprécié. Ce regard, que nous les gens, n'appréciont probablement pas à sa juste valeur... Ce regard si "ordinaire" et "banal" pour tous et qui est si difficile pour ces enfants.

C'est ce "regard" que j'ai à tous les jours. Pendant que je parle avec eux, quand ils me font des demandes... le regard lointain, quand ils disent aurevoir ou bonjour.

Bien entendu je ne généralise pas, j'ai mis des photos de la grande qui démontre ses yeux "partis dans la lune", c'est fréquent chez elle mais elle est capable d'avoir un contact visuel pour faire des demandes, nous raconter une histoire.

Pour la minie, elle fait ses demandes en tapant du pied, sautillant, en regardant mes mains, l'objet qu'elle convoite, tout sauf moi et encore moins mes yeux. C'est la même chose pour Tommy en plus "sévère" que la minie donc des contacts visuels encore moins fréquents.

Et une fois de temps en temps, ça y est... j'y ai droit...