Des nouvelles... d'une petite vie bien remplie !

Cela fait un certain temps que je n'ai pas donné de nouvelles de ma petite famille.

Alors...............


Commençons par Tommy.

Tommy a eu 2 ans et demi en janvier. Son comportement n'a pas vraiment changé, il fait beaucoup d'auto-stimulation à la maison. Ces temps-ci son plaisir est de tourner... toujours tourner.... et lancer. Il lance tout tout tout. Je vous laisse imaginer tout ce qu'on doit ramasser à la fin d'une journée.

Son développement est stable. Il évolu toujours le petit loup malgré son retard. Après Noël nous avons acheté quelques jeux pour l'aider dans son développement. Des casses-têtes 2 morceaux qu'il réussit haut la main même en mélangeant plusieurs pièces... un jeu de balle pour lui apprendre à frapper avec un petit marteau pour travailler sa coordination oeil-main. Il a eu le frigidaire parlant qu'il adore, il commence donc à connaitre quelques nouveaux mots. Il fait beaucoup d'association de tout genre.

Un peu après Noël, Tommy faisait un jeu étrange que je ne comprenais pas. Il courrait de sa chambre jusqu'à sa chaise d'appoint en jargonnant. Peu de temps après qu'il ait commencé ce manège, j'ai découvert qu'il avait fait le lien entre sa barrière de lit et sa chaise. Tous deux de la même marque, donc il se promenait pour comparer les écritures qui étaient pareilles. Trop mignon !!!

Depuis quelques semaines il comprend qu'il doit s'asseoir dans sa chaise pour l'heure du repas. Évidemment, il sait aussi protester, si il ne veut pas manger il s'écrase par terre en hurlant, mais de plus en plus il part à la course heureux d'attendre son repas ! C'est vraiment une grosse étape pour nous et Tommy car cela prouve qu'il commence à comprendre certaines règles simples.

Il répète encore et toujours les mots, et en associe quelques-uns à la bonne chose. Hier il a vu un biscuit et l'a dit de façon très claire : "isshcuit".

On a beaucoup de plaisir !!!!



Au tour de la grande soeur.


Lors des évaluations de Tommy, nous avons discuté avec la psychologue et le pédopsychiatre au sujet de notre grande fille. Comme j'avais déjà expliqué un médecin avait avancé une hypothèse de TDAH pour la grande. Comme son comportement n'est pas facile, qu'elle fait beaucoup de crises de panique, angoisse et autres problèmes, nous en avons discuté avec les "spécialistes". Suite à cette discussion, ils nous ont recommandé d'entreprendre des démarches auprès du CLSC afin d'essayer de voir où se situe le problème. Je me rappelle encore du pédopsychiatre qui nous a répondu "C'est sûr qu'il va falloir trouver ce qui se passe avec elle." Je me rappelerai aussi lors de notre départ le jour du diagnostic, le moment où il m'a dit "On va sûrement se revoir !".

Les démarches auprès du CLSC ont été rapides puisque nous avions déjà une éducatrice qui s'occupait de notre dossier. Elle a immédiatement accepter de faire les observations chez ma grande. Elle aura fait 4 jours d'observations. Moi et mon conjoint nous nous sommes penchés plus sérieusement sur le cas de la puce et tenter de rassembler le plus d'information possible afin d'avoir toutes les chances de notre coté. Pendant ce processus, et suite aux deux premières journées d'observations de l'éducatrice... mon idée était faite. Ma grande aurait probablement besoin d'une évaluation plus poussée.

Nous n'en avons pas beaucoup parlé à notre entourage, son cas est plus "spécial". Ses problèmes sont là, mais comme son développement se passe bien, ça passe assez inaperçu. Par contre, depuis quelques semaines je remarque un changement, celui des gens que l'on croise. Les regards sont différents, on voit bien qu'elle se fait "remarquer" par ses comportements étranges.

C'est la semaine dernière que l'éducatrice m'a en effet confirmé que ma grande devrait être évaluée en pédopsychiatrie comme Tommy l'a été. L'hypothèse de départ n'est pas écarté, mais son cas est complexe et ce n'est pas un simple médecin qui pourrait trouver le fond du problème. Nos observations nous ont aussi menés à d'autres hypothèses qui devront être confirmées ou non lors de son évaluation.

Ma grande est contente, elle raconte à tout le monde qu'elle va aller à l'hopital pour jouer !J'espère seulement que tout va bien se passer le jour venu. C'est sûr qu'elle va réagir et trouver ça difficile, mais c'est pour son bien !


Évidemment, vous comprendrez que c'est beaucoup en peu de temps. En 6 mois nous avons entâmé des démarches pour Tommy et obtenus un diagnostic et c'est au tour de la grande soeur. C'est un peu difficile à digérer pour notre entourage... comme si le ciel leur tombait sur la tête. On doit aussi peut-être affronter certaines personnes qui se questionneront à savoir si ce n'est pas exagéré.... si on cherche des "bibittes" inutilement....


Et la minie dans tout ça ?

J'entends déjà les : "elle va bien elle au moins ?"

Soyez rassurés ! Ce qu'on vit avec la minie (en dehors des réveils nocturnes), est tout à fait différent des deux autres. Nous réalisons malgré nous les différences entre son développement et celui de son frère et sa soeur. Les choses qu'elle fait, l'importance qu'elle accorde à son entourage, quand elle me court après pour que je la prenne dans mes bras, ou lorsqu'elle proteste pour avoir un biscuit. Tout qu'un modèle cette minie là. Elle nous impressionne à tous les jours !!

Elle et Tommy sont maintenant au même niveau et je suis consciente qu'elle va le dépasser assez bientôt coté développement, mais ça ne me dérange pas.


Et les parents ?

Ça va bien ! Je récupère grâce aux services de répit offert par le CLSC, je me sens donc moins fatiguée. Mon conjoint a trouvé dur la vitesse à laquelle les démarches de notre grande avance, mais est maintenant en paix avec le processus !

Notre vie n'a pas changée. Ce sont les mêmes enfants, les mêmes joies et peines, les mêmes plaisirs.

Une note positive

Une note positive

Je me promenais cette semaine sur Internet. Je cherche de l'information et des témoignages concernant les différents TED.

Je suis tombée sur un forum qui donnait des liens vers différents textes et vidéos sur l'autisme.

J'ai osé en ouvrir un. Je me doutais bien de ce qui m'attendais MAIS j'aurais aimé voir différemment.

Le vidéo dont je parle est celui-ci. J'avoue toutefois ne pas l'avoir écouté au complet.

À elles seules, les premières minutes m'ont fait monter les larmes aux yeux. Les extraits je les trouve durs. Ils sont réalistes oui, mais durs. Je crois sincérement que ces extraits, ces types de témoignages qu'on retrouve un peu partout sont loin d'aider à la cause TED.

La cause TED direz-vous ? Je parle en fait de MA cause TED, mais je pense à quelque part que je n'ai pas tort de penser que ça peut toucher d'autres personnes.

OUI les gens ont besoins d'être sensibilisé au sujet des TEDs, mais ne croyez-vous pas qu'il serait plus plaisant pour des parents en attente ou avec un diagnostic récent, de trouver un message d'espoir ? Ce n'est pas des vidéos comme celui ci-haut qui va apaiser le chagrin des parents. Même moi j'ai de la misère à le regarder, ça me brise le coeur. Oui je reconnais mon fils dans certains extraits... mais je vais poser la question ici à tout ceux qui ont des enfants "normaux".

Et si on s'amusait à faire un reportage sur votre vie ? Vous avez beau être heureux, fiers de vos enfants, mais le reportage ne tiendra compte que des difficultés. De votre enfant qui fait une crise le matin pour ne pas se lever du lit. Qui n'est pas content des vêtements que vous avez choisi pour lui. De la crise de larmes lors d'une punition, d'une chicane entre frère et soeur. Des notes scolaires moins belles que vous attendiez.

Vous seriez démoralisé de voir ce vidéo ?

Non je ne trouve pas que c'est représentatif de la vie entière des parents d'enfants différents. J'espère ne pas me tromper et qu'il y a au bout du compte plus de positif que de négatif dans la vie de ses parents. Que les difficultés, les épreuves, font grandir ces personnes et qu'elles sont fières de ces accomplissements.

Alors ma cause TED à moi ?

C'est de faire voir ces cotés positifs, c'est un message d'espoir pour les parents et familles vivant les mêmes épreuves.

Je pourrais vous parler de Tommy qui passe plusieurs heures par jour à tout lancer au bout de ses bras. Ou bien de la crise qu'il fait à l'heure du changement de couche ou du repas. Mais pourquoi ? Je crois qu'on le sait assez. Non, ce n'est pas toujours facile. So what ?

Mon garçon a un sourire d'ange.
Il a un rire à faire pleurer.
Toutes ses réussites mettent un voile sur ses particularités.


C'est ça qu'on doit partager !!! C'est ça qu'on doit crier aux gens !!!


Mon garçon, je ne le changerais pour rien au monde.
Ce serait mentir de dire qu'on "préfère" avoir un enfant différent. Mais il nous apporte tellement, que non je ne changerais pas de place avec qui que ce soit.



Alors ma petite contribution ce soir concernant ma cause TED est la suivante :


Bon visionnement !

Théorie diagnostic

Il y a déjà quelques temps que j'avais pensé l'écrire ici. Mais j'ai oublié. Un soir je me suis connectée et je cherchais dont ce que je voulais écrire, mais je ne me rappelais plus.

Une discussion récente m'a rappelé ce que je voulais vous raconter.

Le soupçon et diagnostic de t.e.d pour les parents est une grosse épreuve dans leur vie.

Nous passons par beaucoup de questionnements. On se demande quelle erreur nous avons commise avec l'enfant, pourquoi nous ?, est-ce qu'on aurait pu le prévénir, pourquoi on ne l'a pas vu avant ?... et j'en passe.

Ensuite on doit vivre avec le regard des autres, la famille attristée par la nouvelle, les étrangers qui ne savent pas vraiment ce qui nous arrive...

Accepter le diagnostic est une épreuve de longue durée. À vrai dire, il y a aura toujours des moments plus difficiles que d'autres, mais le temps fait bien les choses et ça deviendra de plus en plus facile à accepter.

Toutes les réactions sont normales. Je ne crois pas qu'on doit culpabiliser encore plus un parent qui a eu de la difficulté à voir la possibilité de t.e.d chez son enfant, il faut surtout lui offrir soutien et réconfort, mais aussi de l'aide, une façon de mieux voir le futur qui les attends.


L'effet soupçon de t.e.d

Choc, déni, soulagement

Le soupçon de t.e.d peut provoquer chez les parents, un choc, un déni comme un soulagement. Le doute s'installe, l'inquiétude sur un sujet qu'on ne connait pas ou peu. Les personnes voient le stéréotype t.e.d., rainman et cie... Ils remettent peut-être même en question le pourquoi avoir eu un enfant.

Trouver le coupable

C'est de la faute à qui ? La grossesse ? La fois que j'aurais mangé du sushi ou que j'aurais peinturé la chambre du bébé ? L'accouchement qui a été plus difficile ?

C'est de la faute à la famille de mon conjoint ? Il y a des problèmes mentaux dans sa famille ça doit bien venir de là alors ?

C'est ma faute ? J'aurais dû mieux m'alimenter... prendre mes vitamines à tous les jours.

Ce ne sont que très peu d'exemple de toutes les idées plus ou moins farfelues qui traverseront l'esprit des parents.


Le calvaire de l'attente

Bon. On m'annonce que mon enfant a probablement un problème neurologique. On m'explique qu'il aura besoin d'aide, de suivi spécialisé. Mais on me dit "on pense qu'il a un t.e.d" et non "il a un t.e.d". Nuance. Le doute restera dans notre esprit jusqu'au jour du diagnostic officiel. Le jour où ce sera écrit noir sur blanc. Certains parents pourront rester en déni jusqu'à ce jour fatidique.

Malheureusement il n'y a pas beaucoup de soutien pour ces parents en ATTENTE de diagnostic.

Mais qu'est-ce que vous trouvez le pire ? Attendre 10hrs dans la salle d'attente d'une urgence ou bien le 30 minutes que vous attendez dans la salle d'examen que le médecin vienne vous confirmer votre "bobo" ?

L'attente est le pire... c'est le plus pénible pour les parents. Il reste un doute. On ne sait pas quoi dire à ceux qui poseront des questions. Et si on se trompait ? Pourquoi on ne nous donne pas d'aide en attendant ?

Et cette attente de diagnostic dure des mois. Voir pour certains plus d'une année. Pendant ce temps personne n'offre l'aide nécessaire aux parents, des trucs sur comment gérer les particularités de leur enfant.


Les autres

Alors qu'est-ce qu'on fait ? Qu'est-ce que je dis à mon patron ? À mes parents ? À la grande soeur qui pose des questions sur son frère ? Aux étrangers qui le regardent croche au magasin ?

Il faut se faire un gros bouclier. Se préparer aux "ah c'est sûrement pas ça". "ben voyons il est intelligent cet enfant-là.", "il va débloquer un jour."

Il faudra même rassurer la famille. Les gens pourront avoir de la peine pour vous... et ce sera à vous d'apaiser leur peine parfois.

La famille peut vivre un déni tout autant que les parents, il faut se préparer à toute éventualité.



L'effet diagnostic t.e.d

Le diagnostic t.e.d est tombé.


Vous avez des enfants ? Assisez-vous quelques minutes et réfléchissez.

Fermez vos yeux et repassez-vous en tête le futur que vous avez imaginé pour vos enfants depuis que vous avez appris la bonne nouvelle de leur venue au monde.

Je le fais moi. Et je vois des enfants heureux. Une famille, des petits enfants, des études... qu'ils choississent la carrière qu'ils veulent. Je vois les journées passées à patiner, à faire des activités en famille. Les vacances.

Maintenant imaginez qu'on peut vous montrer le futur de votre enfant. Certains diront "non je ne veux pas savoir, je veux profiter des jours présents" et cette réponse est sage. Mais imaginez que nous n'avons pas le choix. À la naissance de notre enfant, on doit visualiser son futur.

On vous annonce que votre enfant à 15 ans fera une fugue. Vous le perdrez de vue plusieurs mois. Lorsqu'il reviendra parmi vous la relation sera difficile. Ensuite vous apprenez qu'il décroche de ses études, ne finit pas son secondaire. À 20 ans il sera arrêté pour possession de drogue, et à 22 ans pour trafic de drogue. Il passera les 5 prochaines années de sa vie en prison. Pendant les visites, il ne s'intéresse pas à vous... vous n'êtes pas important dans sa vie.

Dites-moi honnêtement comment vous vous sentiriez lorsque vous apprendriez tout ça de votre enfant ? De la joie ? Sûrement pas.

Alors aussi bien revenir au bon "j'aime mieux profiter des moments présents et ne pas savoir"


Les parents d'un enfant t.e.d n'ont malheureusement pas cette chance. Pas tout à fait du moins. On ne leur laisse pas le choix. On leur montre malgré eux, une partie du futur de leur enfant.

La boule de cristal, lors de la lecture du futur de leur enfant, a été défectueuse. Elle a laissé une image floue de ce futur. On a vu un enfant différent. Qui a des particularités, des difficultés sociales, de développement et d'apprentissage. On a vu un enfant "bizarre", qui fait tourner les têtes en public. Mais ça s'arrête là. La boule n'a pu en dire plus.

Les parents n'auront pas vu tous les moments de bonheur qui les attendent avec leur enfant. Ils ne sauront pas ce qu'il va devenir. À quel point eux et l'enfant grandiront dans cette différence. La seule image qu'ils ont en tête reste celle d'un enfant avec des difficultés...


Pourquoi le diagnostic est si dur à prendre pour la plupart ? Par le manque d'information, par les stéréotypes, parce que la fameuse boule ne leur a montré que le négatif qui les attends....




Un enfant t.e.d n'est pas SI différent des autres enfants. Il apportera des joies et des peines comme tout enfant "normal".

REGARD

REGARD

Il y a la façon dont on perçoit les choses, les gens, les événements.

Il y a la façon dont les gens nous perçoivent.

Il y a ce qui est vraiment. Ce que nous sommes.

J'ai toujours été une personne qui avait une très grande confiance en moi lorsqu'il s'agit de l'éducation de mes enfants, comment en prendre soin, ma façon de gérer ma famille.

Avoir à s'occuper d'enfants différents, qui sortent de la norme, est une grosse épreuve.

Je dois apprendre à ne pas culpabiliser sur les particularités de mes enfants, continuer à me faire confiance alors qu'on doit recevoir de l'aide de spécialistes pour nous aider dans l'éducation de nos enfants. C'est une tâche difficile... accepter que des gens se mêleront à notre façon de s'occuper de nos enfants, remettront peut-être en question certaines de nos méthodes et nous en proposerons des nouvelles, l'ajustement que ces enfants demandent...

Je dois aussi accepter le regard des autres. Qu'il soit de compassion ou qu'il soit de reproche.

Avant d'avoir des enfants nous avons tous notre façon de penser, et de voir les autres faire.

"Ah moi je ne ferais pas cela. " "Ces parents n'ont pas d'autorité."

Il y a quelques mois je me promenais au centre d'achat et j'avais de la tristesse quand je voyais des parents avec un enfant différent. J'avais aussi des pensées de reproche lorsque je voyais un grand enfant de 4-5 ans être dans une poussette.

Aujourd'hui mon regard a changé.

Je ne vois plus les choses de la même façon. Je fais attention aux pensées qui me traversent l'esprit et j'essaie de penser plus loin que l'apparence.

C'est tout de même dommage, qu'on doit nous-même faire face à cette situation pour mieux la comprendre.

Pendant le temps des fêtes, et même plus récemment, j'ai vécu ces regards sur mes enfants.

Contre toute attente (ou peut-être pas vraiment), ce n'était pas mon garçon le problème mais plutôt ma grande fille dont je n'ai pas beaucoup parlé ici. J'ai entendu un ou deux commentaires désagréables, j'ai vu des regards de découragement, des regards interrogateurs. En y réfléchissant bien par contre je ne crois pas dans nos famille proche qu'il y ait eu tant de jugements, mais je sais que c'est une possibilité.

En fin de semaine, petite sortie familiale au centre d'achat, j'y ai revu ces regards portés sur ma grande. Ça me prépare en même temps à ce qui nous attend pour notre garçon alors qu'il va vieillir physiquement et que son comportement va encore être celui d'un enfant plus jeune (comme marcher à quatre pattes dans corridor du centre d'achat, ou arrêter à chaque vitrine pour faire ses danses au son de la musique).

Les gens ne savent pas. Et il est normal que la première apparence soit celle qui marque le plus. Peut-être certains gens diront "Regardez l'enfant en crise par terre et ces parents qui plient à son caprice" ou autre... l'apparence malheureusement est forte.

En tant que mère à la maison, j'aurais aimé avoir cette fierté de sortir avec mes enfants et recevoir les compliments sur la bonne éducation qu'ils ont reçus. C'est une belle récompense qu'une mère peut recevoir après celle de voir le bonheur de sa famille.

La plus grande difficulté pour moi n'est pas le diagnostic de Tommy.

Ce n'est pas ses particularités et le défi qui nous attend.

Ce n'est pas les démarches pour notre grande fille et un possible diagnostic...,

La plus grande difficulté pour moi c'est ce REGARD. Accepter que je ne suis pas perçue tel que je suis, prendre confiance en mon image et garder la tête haute malgré les yeux qui se tourneront quelques fois vers nous.

Lorsque vous rencontrerez sur votre chemin des gens qui se font remarquer, par leurs comportements ou tout autre raison, essayez de garder à l'esprit que l'apparence est parfois trompeuse. Qu'au delà du paraître il y a plus profond...

Rappelez-vous la bonne vieille phrase classique "Ah ! Mais ils semblaient si heureux, une famille sans histoire."

(oui je sais j'ai déjà abordé le thème dans un précédent post !)

Défi T.E.D

Il y maintenant quelques mois j'avais demandé à quelques personnes de ne pas se gêner et poser les questions qui leurs venaient à l'esprit concernant les troubles envahissants du développement. 

Je n'aime pas voir ce malaise qui entoure les enfants différents, mais je dois me faire à l'idée malgré moi.  Je vous partage ici les questions et mes réponses.  

J'encourage toute personne qui aurait des questions sur le sujet, même si la question peut paraitre ridicule, de ne pas hésiter à la poser.  


Questions et réponses

1. Qu'est-ce qui vous a allumé la première cloche que votre enfant pouvais être différent? vous ou la garderie ou famille?

Moi je trouve que c'est étrange un peu. Je dis souvent aux gens que Tommy a les caractéristiques depuis sa naissance. Problèmes de sommeil bébé naissant, il pleurait toujours même en dormant, intolérances alimentaires. Vers 6 mois il avait des réactions surprenantes pour un bébé de son âge. Il aimait la télévision mais avait UNE préférence. Un bébé einstein... tous les autres il hurlait. Et quand les 5 dernières minutes du vidéo arrivait il hurlait parce qu'il savait que ça finissait. C'était spécial pour l'âge qu'il avait. À 1 an, je disais qu'il avait des caractéristiques autiste (ou TED). Mais jamais au point de le penser. Il avait la fascination pour les objets qui tournent . Je ne le pensais pas vraiment parce que c'est un enfant qui rit et sourit beaucoup... vraiment beaucoup. On a un fun incroyable avec lui alors "voyons un enfant avec un TED est sûrement pas aussi joyeux, bonne humeur etc..." On joue à coucou, il adore ça.

À son rendez-vous de 20 mois chez le médecin j'ai demandé à mon conjoint d'en parler un peu plus avec le doc. Toujours pas de mots, se réveille encore la nuit en hurlant à plein poumons, ne mange pas seul, ne comprend pas les ordres simples. Non à ce moment je ne pensais pas TED pour autant.  Naive ??? Le médecin nous a sorti les : "c'est un gars, les gars sont moins vite etc... " et de le revoir à 2 ans si ça ne débloquait pas. Lorsque je jasais que je trouvais qu'on avait un manque de soutien médical concernant la situation, une copine m'a envoyé le CHAT. C'est un test pour les enfants d'environ 18 mois, qui donne une idée de risque pour l'enfant d'avoir un TED.

Lorsque nous avons fait le questionnaire, mon conjoint est devenu inquiet, mais moi je disais "Non t'inquiète je pense pas que ce soit ça." C'est à 22 mois que ça a dégénéré. Tommy ne mangeait presque plus. J'ai fait des démarches auprès du CLSC mais c'est début août que je suis tombée à la clinique sans rendez-vous sur un médecin qui s'y connaissait en TED et m'a confirmé officiellement que Tommy avait les caractéristiques. Pour moi ça été un soulagement. Bref pour répondre à la question, oui j'avais remarqué les différences, j'en étais plus que consciente mais je ne connaissais pas assez le T.E.D et ça me prenait vraiment le médecin pour me le confirmer... 

2. Le regard des autres c'est comment?

Tommy est jeune. Ça ne parait pas au premier coup d'oeil.  En sortie le monde ne peuvent pas remarquer plus qu'il faut. On le laisse se promener au magasin, il court tout énervé et les gens trouvent ça cute. C'est plus tard j'imagine que ça risque de changer. Il est jeune et petit pour son âge en plus,  alors j'entends pas mal plus souvent des "ah on sait ce que c'est " etc... (ce à quoi je me retiens de répondre : "non vous savez pas").  Parfois les gens tenteront de l'aborder et il ne répond pas...  ils nous regardent en souriant en disant "Il est indépendant cet enfant-là."

J'aborderai plus longuement le sujet du regard extérieur dans un prochain post. 


3. J'ai toujours peur de me mettre les pieds dans les plats et de vous faire de la peine... mais j'imagine que rien dire c'est pire?

Présentement, j'ai besoin d'en parler.  Une copine de forum avec un enfant T.E.D plus vieux racontait que c'est une étape assez normale à traverser et que ça peut changer avec le temps. J'en parle si j'en ressens le besoin.  C'est sûr que si les gens hésitent à poursuivre la discussion ensuite, ça risque de me faire un petit quelque chose. Disons que si j'annonce à un ami que mon enfant est autiste, j'espère qu'il saura poser quelques questions, moi ça va me faire plaisir d'y répondre et ça peut faire tomber bien des malaises !! 


4. Comment vous envisagez l'avenir avec vos enfants? entrée a l'école et tout

Je ne sais pas et ça fait peur c'est normal, surtout en ce qui concerne la scolarisation. Je n'imagine pas mon garçon avoir des difficultés à l'école et être envoyé dans des classes régulières. C'est la mode, ils les mettent de plus en plus dans les classes régulières et moi-même ayant trouvé l'école très pénible je peux dire que j'ai la chienne pas à peu près. L'avenir aucune idée.... je prends tous au jour le jour avec l'espoir qu'ils aient un semblant de vie normale un jour.

5. Les frères et soeurs, comment ils le vivent?

Pour le moment, ici c'est difficile pour la minie. Elle pleure BEAUCOUP. Tommy a une grosse grosse bulle et elle en subit les conséquences plusieurs fois par jour. Ma grande a une certaine conscience de la différence et elle essaie de l'aider, elle adore son frère c'est pas croyable !

6. Est-ce que vous comparez avec les autres enfants même après le diagnostic? il devrait faire ci ou ça?

Comparer volontairement non. Voir la différence OUI. Je veux dire quand j'ai des amies qui viennent à la maison avec un enfant du même âge c'est inévitable d'avoir le petit pincement au coeur de les voir se comporter "normalement". Ou bien une amie qui est venue chez moi récemment et sa fille de 13 mois qui pointait les objets en disant maman... etc... Là ça fait un déclic dans ma tête de tout ce qu'on ne vit pas avec Tommy.  Mais d'un autre coté il apporte des sentiments qu'un enfant "normal" ne peut pas nous apporter...

7. Est-ce que vous êtes gênées, mal à l'aise face aux autres? Quand on vous dit par exemple : Il parle pas beaucoup êtes-vous gênées de répondre qu'il a un TED?

Non je ne serai pas mal à l'aise.  Ça dépend évidemment de la conversation mais si les personnes essaient d'en savoir plus je ne vois pas le problème d'expliquer sa différence.

8. J'ai lu souvent que l'enfant s'attache a des objets ou a une obsession pour certains obgets, ça se manifeste comment chez vous?

Doudous, gobelets :)

9. Les signes outre le langage c'est quoi les plus "évidents"?

Absence du regard, d'interraction avec les autres.
Signes typiques chez Tommy attirances par les objets qui tournent, lumineux etc... ,
Auto-stimulation
Battement d'ailes etc..
Pas de développement normal ou régression..
Bébé ne tends pas les bras,
Pleure beaucoup sans qu'on sache pourquoi
Ne pointe pas du doigt, ne fait pas de demande. etc... la liste est vraiment longue.

Il est tout de même important de comprendre que ce qui définit le TED c'est un ensemble de caractéristiques.  Chaque caractéristiques prises individuellement sont à la limite "normales". Un enfant "normal" peut avoir des comportements stéréotypés sans avoir un TED.


10. Ça veut dire quoi hypersensibilité sensorielle? et l'autostimulation?

C'est vraiment une réaction exagérée du corps face aux stimulis. Le meilleur exemple qu'ils donnent par rapport à une hypersensisibilité de la bouche c'est que pour l'enfant certaines textures ou goût peuvent être aussi désagréables que de manger une poignée de sable. Au toucher pour certains enfants ça peut être comme si on les frottaient avec du papier sablé.

Autre chose aussi ça peut être les réactions face à des stimulis (jeux, lumières etc..) comme un peu le vidéo sur mon blog par rapport au film que Tommy regardait... la réaction était provoquée par un son... dans son cas ça le met en surexcitation.

L'auto-stimulation c'est la recherche des sensations faces aux stimulis. Ça va beaucoup avec l'hyper ou hypo sensibilité sensorielle.

Chez Tommy ça se manifeste exemple :

- tourne sur lui-même
- marche la tête à l'envers
- tourne autour de quelque chose (la table, l'ilot de cuisine etc..)
- des jeux qu'on considère étrange
- mouvements répétitifs (elle me donnait un exemple avec des blocs, il s'amusait à 2 blocs à les lever au-dessus de sa tête pour finir à les mettre dans son dos, et il refera le même manège constamment, souvent jusqu'à ce qu'on l'interrompe ou que quelque chose attire son attention ailleurs.)
- jouer avec les ombrages





Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas et je les ajouterai ici !

La fin de 2008

Hey oui ! 2008 se termine aujourd'hui pour faire place à la nouvelle année.

Je ne suis pas dans un party présentement ? Non... je suis bien dans le confort de la maison avec les enfants, notre petite routine bien agréable me satisfait pleinement.

Une personne sur un forum que je fréquente a demandé aux gens de faire le bilan de l'année 2008. Si ça avait été une bonne et mauvaise année.

Parfois je repense à mon année, en me disant que certains la qualifieraient de mauvaise année. Alors que pour moi c'est tout autre.

Je suis tellement fière de moi (à défaut de l'entendre des autres, je peux bien le dire ici non ? ). Je trouve que j'ai accompli beaucoup.

Pour plusieurs raisons, à ma deuxième grossesse, coté couple c'était moyen. Il y a disons plusieurs mauvaises langues qui se sont occupées de semer la pagaille dans ma petite famille. Heureusement suite à la naissance de Tommy le tout c'est très bien replacé pour faire une petite place toute spéciale à ma petite dernière.

Janvier 2008 mon conjoint retournait au travail après un congé de paternité de deux mois. C'était le début d'une nouvelle routine pour moi, et je l'avoue très inquiètante en même temps.

Avant de concevoir la petite dernière j'avais promis à mon conjoint que je ferais beaucoup d'efforts... sur mon caractère, sur m'occuper de la maison etc... et vous savez quoi ? J'ai tenu ma promesse. Ça n'a pas été un fardeau du tout. J'ai pris un "beat" agréable et j'ai réussi à le maintenir.

Alors en janvier je me retrouvais à la maison seule avec 3 enfants. Dont une minie de 2 mois, une grande de 3 ans et une petit Tommy de 17 mois avec on le sait son retard de développement. Mon conjoint commençait un nouvel horaire plus compliqué et je devais m'occuper de tout à la maison, incluant faire le souper toute seule, et m'assurer de faire des bons repas, ce qui n'était pas le cas depuis longtemps.

Je me suis mise officiellement à la cuisine, et j'ai adoré. J'ai pendant quelques mois utilisé de nouvelles recettes, préparé les menus en avance. Maintenant je connais mes goûts, mes trucs et c'est beaucoup plus facile.

Enfin le printemps arrivé quoi de plus agréable que de pouvoir profiter de l'extérieur. J'ai passé un super été, malgré une température vraiment ordinaire, j'ai fait des activités seule, avec des amies, avec mon conjoint. Mon premier été pas enceinte depuis 2 ans, je peux vous dire que ça a fait changement.

Mi-juillet nous commencions les démarches pour Tommy, pour finir avec le diagnostic au début décembre tel que je le souhaitais tant.

À travers ça une accumulation de nuits blanches, je suis tombée presque en épuisant complet, à perdre 1lbs par semaine... vraiment dramatique comme situation, mais j'ai eu la chance d'avoir ma mère qui est venue à mon secours pendant cette dure période.

Aujourd'hui je me considère relativement en forme. Je suis heureuse avec ma petite famille. Nous avons le diagnostic de Tommy, et l'aide viendra en 2009. Nous avons commencé des démarches auprès de l'éducatrice pour ma plus grande. La minie vieillit et commence à nous laisser dormir un peu plus longtemps.

Vraiment je ne trouve rien de négatif à dire.



Alors je vous souhaite à tous

Bonne année 2009 !

Tommy se présente

Bonjour,

Je m’appelle Tommy.

Aujourd’hui je prends la peine de vous parler un peu de moi. Afin que vous puissiez mieux me comprendre et profiter au maximum du temps passé en ma présence.



Lors de notre rencontre vous remarquerez probablement les choses suivantes :
Je ne parle pas.
Je ne vous regarde pas vraiment.
Je ne semble pas vous écouter.
Votre présence semble souvent me rendre indifférent.

Mes jeux sont limités :

Je ne joue pas avec les autres.
J’ai une préférence pour les jouets qui tournent ou font de la musique.



Je peux parfois avoir certains comportements particuliers

Battre des mains, ou bras comme si j’avais des ailes.
Tourner en rond autour d’un objet ou tourner sur moi-même
Être très excité sans raison apparente pour vous.
Rire seul.
Faire tourner ou lancer des objets.

Alors que j’ai bientôt 2 ans et demi il se peut qu’il vous vienne à l’esprit que mon comportement n’est pas celui de mon âge.

Je ne me déshabille pas seul.
Mes parents me font encore manger à la cuillère ou bien je mange avec mes mains.
Je lance la nourriture lorsque je n’ai pas faim.
Je ne réponds à aucun ordre simple tel que « viens ici » ou « assis-toi ».
Je ne fais aucune demande.
Je fais parfois des crises que vous ne comprendrez pas ou bien pour des choses banales (si je ne veux pas m’asseoir sur la chaise, si je ne veux pas qu’on m’enlève un jouet…)


Vous trouverez peut-être même que mes parents me traitent un peu trop comme un bébé.


Il y a quelques mois, mes parents ont fait des démarches auprès de différents spécialistes afin de pouvoir mettre un nom sur mes particularités. Ce nom n’est utile que pour expliquer aux gens pourquoi je suis différent et surtout afin de m’apporter de l’aide dans le futur.

Le 13 novembre 2008 était une date importante dans ma vie. J’allais rencontrer pendant une dizaine de jours différents intervenants de plusieurs domaines afin d’évaluer mon comportement et mon développement actuel.

Le 10 décembre 2008 mes parents ont enfin la réponse qu’ils attendaient depuis plusieurs semaines. Ne croyez pas qu’ils ont été surpris. Leur idée était faite depuis longtemps et pour eux rien n’a changé. Je suis le même petit garçon qui comble leurs cœurs depuis plus de deux ans.

Le médecin a annoncé à mes parents que j’ai un trouble envahissant du développement.

Je suis Autiste.



J’aimerais bien vous expliquer en quelques lignes que ce diagnostic n’est pas un drame pour ma famille. J’aimerais bien vous rassurer sur mon futur. Malheureusement comme je ne peux pas encore m’exprimer je ne pourrai pas le faire.

Seule une rencontre, avec moi et mes parents, permettra certainement de rassurer les inquiétudes que provoque ce mot chez plusieurs personnes.

Voici certains conseils qui peuvent vous aider à entrer un peu dans mon univers.

Il faut comprendre une chose. Lorsque physiquement vous voyez un enfant de 2 ans et demi, au moment d’écrire ces lignes, j’ai en âge de développement environ 14 mois et 9 mois au niveau de la compréhension/communication. Tentez de garder ce fait à l’esprit lorsque vous entrez en contact avec moi. Ne vous inquiétez pas. Je continue de me développer à tous les jours, seulement à un rythme différent des enfants de mon âge.

J’adore la chanson et la musique. Si vous me chantez une comptine connue, et que vous y ajoutez par-dessus le tout de la danse, vous me charmerez rapidement.

J’aime tout ce qui tourne, roule. J’adore jouer au ballon et je suis un très bon lanceur.

J’aime qu’on me balance, qu’on me fasse sauter dans les airs, tourner dans les bras…

Même si je ne parle pas, il m’arrive de m’amuser à répéter ce que j’entends. Profitez de cette occasion pour me faire répéter plusieurs mots à votre choix, plaisirs garantis !!!

Si vous voulez que je vous accompagne à un endroit, prenez-moi par la main. Si je résiste ou que je cri, il est préférable que vous attendiez que je sois plus réceptif. Si j’accepte de vous suivre, ne vous surprenez pas que je tombe en chemin, que je regarde au plafond ou derrière moi. Vous devrez donc être mes yeux et surveiller que je ne fonce pas sur quelqu’un ou quelque chose. Si nous sommes à l’extérieur, vous comprendrez qu’il est important que vous ne me perdiez pas de vue une seule seconde.

Ne soyez pas fâchés si mes parents refusent poliment de me donner à manger le repas que vous aurez préparé et qu’ils aient apporté mon propre repas. Mes sens ne fonctionnent pas comme les vôtres et l’alimentation est quelque chose de très difficile.

Je fais parfois ce que les spécialistes appellent de l’auto stimulation. Je peux battre des bras et jambes, tourner longtemps sur moi-même ou autour d’un objet. Vous pouvez essayer de me changer les idées, mais ne soyez pas vexé si je préfère continuer mon petit manège plusieurs… vraiment plusieurs minutes.

Si vous voulez m’aider à faire des jeux plus compliqués (casse-tête, bloc, regarder un livre), je dois être dans un endroit calme avec le moins de stimuli possible. Un environnement trop bruyant, ou il y a beaucoup de mouvement, la télévision… m’empêcheront de me concentrer adéquatement. Je participe très bien à ces jeux assis sur une chaise devant une table.

Au plaisir de jouer avec vous !!!