Une journée, je suis partie....

Penser à nous, quand on a des enfants, c'est déjà difficile. Disons que si on a déjà été notre priorité, maintenant, les enfants passent plus souvent qu'autrement en premier!

Penser à nous, quand on a des enfants avec des besoins particuliers, qu'on ne sait pas trop à qui on peut vraiment les confier, c'est une autre histoire, et souvent, même si c'est important et qu'on en a vraiment besoin, on remet à plus tard...

J'ai remis à plus tard souvent, longtemps...  Quand les petits étaient bébés et que je les trouvais trop jeunes pour partir, ou même, quand je ne voulais pas laisser le papa seul avec quatre enfants qui demandaient tous beaucoup.

Une journée, ils ont grandit, j'ai commencé à pouvoir sortir, des petites périodes à la fois... et... quand on commence, on y prend goût. On réalise même qu'on recommence d'une certaine façon à vivre une vie qui était sur pause, sans vraiment qu'on en soit conscient.

Je ne veux pas généraliser. Certains parents ont cette capacité à se garder plus de temps pour eux, seuls, ou en couple... là où je trouvais ça difficile de le faire.

Il faut dire que dans notre cas, avec trois enfants en trois ans, et des évaluations qui n'en finissaient plus de finir, du temps pour nous, nous n'en n'avions pas.

Vint ensuite le casse-tête de les faire garder? Par qui?

Les enfants ont continuer de grandir, et, pour la première vraie fois depuis leur naissance, une journée, je suis partie.

En fait, une journée, nous sommes partis, moi et le papa, pour une fin de semaine complète. Loin de la maison, avec quatre mousses confiés à grand-maman.

La grande peut maintenant aider et est suffisamment autonome pour ne pas vraiment être une grosse charge pour la gardienne. Si Tommy est bien occupé, ça se passe assez bien aussi.  En dehors du fait qu'ils se lèvent tôt, ils s'occupent tous assez bien.

Mais, cette journée que je suis partie, je ne savais pas comment annoncer et expliquer mon départ aux garçons? Qu'est-ce que Tommy comprend réellement de cette notion du temps et de mes explications écrites sur un bout de papier que maman et papa sont partis et reviendront dimanche???? Lui ne peut me le dire et il ne peut non plus me faire un câlin de "amuses-toi bien maman ou je vais m'ennuyer de toi". En fait, il a juste lu les mots, et il est passé à autre chose aussi rapidement qu'il a lu le texte. Est-ce qu'il a vraiment compris? Mystère... seul lui le sait.

Et, en cette fin de journée où je devais partir pour de bon, je devais maintenant expliquer mon départ à mon petit bout de bientôt trois ans et demi? Mais quelles paroles puis-je vraiment utiliser? Maman s'en va, maman va revenir? Tit bébé s'accrochait plutôt à moi, ne voulant quitter mes bras, et moi, je ne pouvais qu'être impuissante de ne pouvoir le rassurer, lui expliquer, lui dire que je lui ramènerais une surprise, que je l'appellerais? Rien. Car il ne comprend pas encore...

C'est un peu tout ça qui retarde notre détachement, la petite corde qu'on étire pour reprendre un peu vie en dehors des enfants, car, ils ne comprennent pas comme les autres, ils ne vieillissent pas au même rythme, alors, tout est plus long, plus complexe, demande peut-être même un plus gros lâcher prise.

C'est ainsi que cette journée je suis partie. Un peu impuissante face à nos deux garçons, même si je savais très bien qu'ils ne s'ennuieraient pas et qu'ils étaient entre de bonnes mains... reste que de ne pouvoir utiliser les mots, ce n'est pas facile...


Et une journée... je suis revenue. J'ai passé le cadre de la porte, et mon petit bébé garçon m'a vu en disant "maman". Il ne m'a pas collé, ou bien il n'a pas pu me dire qu'il s'était ennuyé... ou peut-être pas. Il a pris ma main, poursuivant avec ses "maman", et il m'a amené jusqu'à l'armoire de la cuisine pour avoir un biscuit. Biscuit à la main, il est parti. Si, lors de mon départ, avec mes mots, je ne pouvais le préparer ou le rassurer, lors de mon retour, avec ses mots, il ne pouvait pas vraiment m'accueillir, et moi, je ne pouvais pas rattraper ces deux jours perdus avec des "comment ça été, est-ce que tu t'es amusé... etc..".  Il est parti.

De l'autre côté, personne n'a bronché. Tommy était à l'ordinateur comme si nous n'avions jamais quitté et les filles n'étaient pas intéressées par notre retour.

L'ennuie, n'est pas un concept clair, ce qui laisse souvent place à cette impression d'indifférence...


Le soir même, j'ai couché le petit. Comme d'habitude. Mais il a pleuré et il a pleuré longtemps malgré mes 3-4 retours dans la chambre pour le bercer. Encore une fois, je n'ai pu le consoler ni l'apaiser dans sa peine... celle qu'il ne pouvait même pas me dire de lui-même avec des mots. "j'ai peur que tu partes maman", ses pleurs étaient sa façon d'exprimer son inquiétude face à mon absence.

Deux semaines plus tard, c'est encore difficile, il ne s'est pas remis de cette journée que je suis partie, et mes mots ne peuvent toujours pas le rassurer. À tous les soirs, il me tient la main fort... et il pleure quand je quitte sa chambre.

C'est ainsi, qu'on aimerait bien, éventuellement, partir encore... mais que ça attendra, que le petit grandisse, que son inquiétude se replace, que sa confiance reprenne, qu'il ne pleure plus à chaque fois que je mets mes souliers et manteau, même si ce n'est que pour aller au dépanneur à côté de la maison. Car, comme mes mots ne peuvent l'apaiser, son inquiétude continue d'être la même, et seuls mes gestes, mes départs et mes retours rapides vont l'aider à reprendre confiance.

C'est ainsi que l'autisme influence nos vies, dans les petites choses, dans les petits gestes...

Trois ans et quelques petites poussières

Parce que j'avais promis (à moi principalement) de faire un suivi du développement du petit dernier, et aussi parce que la mémoire est une faculté qui oublie et que j'aimerais avoir plus de souvenirs du développement de Tommy dans ces âges, même s'ils sont très différents, juste pour le plaisir de l'avoir...

Une image vaut mille mots, c'est la raison pour laquelle j'utilise beaucoup les vidéos, parce que "voir" aide beaucoup à comprendre, surtout lorsqu'on parle de sujets tel que les handicaps invisibles... ceux qui font que beaucoup de familles se questionnent, se font parfois juger par leur famille etc...

Mes enfants ne sont pas des modèles... mais si parfois on peut aider les gens à se reconnaître, et surtout se sentir moins seuls, c'est beaucoup!

Alors trois ans et quelques petites poussières pour ce petit garçon qui a décidé de ne pas suivre les normes du mieux vivre ou bien de naître et grandir...  mais qui a décidé de rappeler un peu à tous que c'est son propre livre à lui qu'il suit... à son rythme, et l'important, c'est de le comprendre et l'accepter tel quel. Il fait son chemin...

Mon évaluation pas du tout professionnelle situe le petit dernier dans un pique de développement au niveau du parler. Vous savez, quand on dit qu'ils "débourrent" soudainement. Bon, dans son cas ce n'est pas soudain mais plutôt à un rythme qui lui est bien personnel, mais depuis quelques semaines, il est parti et parle parle parle beaucoup!  Quoique, malgré tout, ce n'est pas simple de pouvoir le filmer, j'ai pu le capturer en mode "chanson" et en mode je parle...

Il commence, depuis aussi 1-2 semaines à se reconnaître... s'il se voit dans un vidéo et il se pointe maintenant en se nommant même s'il ne sait pas répondre à la question comment tu t'appelles ou il a quel âge, il le sait tout de même.  C'est que la compréhension, elle, suit aussi son propre rythme qui n'est pas tout à fait le même que les autres, donc il y a encore de l'incompréhension dans nos discours qui rendent parfois la tâche plus difficile, mais beaucoup beaucoup de progrès de ce côté tout de même.

Il aime les gens, beaucoup beaucoup (trop) les gens. Dès que la visite quitte, il pleure à chaudes larmes et il veut partir avec eux. Il a encore beaucoup le coeur brisé quand je quitte la maison sans lui et voudrait me suivre partout... C'est qu'il est très "bébé à maman".

J'essaie de lui enseigner les couleurs mais pour l'instant aucun progrès de ce côté.

Il connait les sons d'animaux toujours aussi bien et on s'amuse beaucoup le soir avec ça... en imitant tous les animaux qu'on connait.

Il n'est pas du tout intello comme Tommy donc c'est difficile de l'asseoir pour des choses moins moteurs. Lui il aime courir, faire le clown, jouer à rouler ses voitures ou avec des petits bonhommes qu'il fait "vivre".


Alors voilà!

Parlons... futur

Penser au futur alors qu'on ne sait même pas ce qu'il en sera... c'est un peu ça vivre avec un enfant autiste qui ne quittera possiblement jamais la maison autrement que dans une résidence spécial.

Ce n'est pas une question de se projeter dans le futur... d'une façon négative...  C'est juste de réfléchir à toutes les possibilités, les avenues possibles et savoir, que même si on "aimerait donc" un de ses "miracles" qui ferait de notre enfant autiste un enfant fonctionnel dans le futur, suffisamment pour travailler et avoir son appartement... on sait qu'il faut qu'on pense au plan A, celui qui est le plus probable...

C'est ainsi, qu'une journée, sans le vouloir vraiment, on réalise encore plus comment l'autisme impacte nos vies... partout, jusque dans des simples décisions qui devraient être nôtres... mais ne le sont plus totalement.

Ça commence par un petit projet de vie... juste à nous... que parfois, on aimerait devancer...

Mais, quand on commence à y penser... c'est plus simple que faire un choix et à notre tête.

Il y a un petit garçon dans la maison qui fréquente une école en particulier. Il ne peut pas suivre dans n'importe quelle école advenant qu'on... par exemple... changerait de quartier. Non, là... il faut penser au temps, à la distance... parce que l'école ne suivrait pas.

Ensuite... on réfléchi... aux services. Le CLSC, le CRDI... parce que ceux-là aussi doivent suivre idéalement... parce que l'enfant en a besoin, ou les parents... et que changer de quartier... implique parfois changer d'intervenant, changer de liste d'attente.. .etc...

Et on pense ensuite à une petite chose simple comme le changement d'école, ou de commission scolaire... pour savoir si les services suivront? Les cotes? Parce qu'il faudrait tout recommencer advenant un changement de commission scolaire... car ils n'auraient pas les mêmes exigences, les mêmes critères...

Et on pense par la suite au camp de jour, qui lui non plus ne suit pas à l'école du nouveau quartier mais se situe à une distance considérable de la maison actuelle, et des projets qu'on aimerait un jour réaliser...

Et ensuite, on pense au transport... parce que notre enfant ne pourra pas conduire... probablement jamais... et qu'il aura besoin, peut-être, de se rendre d'un point A à un point B, en passant par un transport... qui idéalement devrait être desservi... tout dépendant le quartier choisi.

Parce que le projet qu'on aimerait tant, n'est pas si simple. Parce qu'on voit de beaux quartiers, de beaux endroits comme on aimerait, mais qu'on devrait s’ériger une palissade, au risque que peut-être le dit autiste se sauve sur une route passante ou encore pire, proche de la rivière, ou bien une forêt... et qu'on sait qu'il ne pourrait pas profiter de ces rêves qu'on aimerait offrir aux enfants...

Parce qu'un journée, à défaut de pouvoir réaliser ces rêves, pour le moment du moins, non sans énormément de réflexion... on décide de vouloir peut-être juste changer un lit de côté dans une pièce... Juste pour peut-être éviter que Tommy soit encore debout sur sa fenêtre... ou qu'il continue d'arracher le gypse à l'endroit où il avait fait un trou en arrachant la pole de rideau... et c'est à ce moment, qu'on réalise qu'une solution 100% Tommy proof n'existe pas vraiment... et que dans une autre position, c'est un luminaire qui risquerait de se trouver au sol en mille morceaux, peu importe où on placerait le foutu lit...

Si simple... et si compliqué....

Parce que l'autisme, ça rend les choses un peu plus complexes...



*** ce message n'est qu'une réflexion et non une déprime ;-)  ***

Des premières, pas tout à fait comme les autres...

Avoir un enfant autiste, ça amène son lot de petites joies, grosses joies, mais aussi, son lot de déceptions, de peines... de bonnes et de mauvaises surprises.

Et j'ai eu le titre en tête, des premières, vraiment pas comme les autres... car c'est vraiment ce qu'un enfant autiste comme Tommy nous fait vivre depuis toujours.

Comme, la première fois qu'il s'est pété la tête si fort sur un coin de table à force de courir et tourner autour durant des heures. Cette première, on la voit venir, on sait que ça va arriver, un jour ou l'autre, mais on ne sait juste pas quand.

Comme la fois qu'il s'est cassé une dent... alors qu'il était encore tout petit.

Ou celle où nous l'avons perdu dans le bois...

La première fois qu'il a décidé cette semaine d'arracher un cadre de fenêtre pour admirer les clous qui se cachaient derrière.. ou hier lorsqu'il a décidé de commencer à arracher le treillis dans la cour...


La liste serait longue, très longue, mais Tommy demande une surveillance constante, et ce, même à l'aube de ses 8 ans... et ça, la fatigue commence à le prendre beaucoup moins bien.

Il y a eu aussi cette fois où il a fini par passer par-dessus la piscine pour y récupérer un jouet.. et qu'il a failli tomber dans l'eau glacer...

Ou celle où il m'a montré (sans le savoir) qu'il savait maintenant débarrer lui-même l'échelle de la piscine... (changements à prévoir)...

Comme la fois où il a passé par-dessus la petite clôture, nous prouvant qu'elle n'est plus adaptée pour son âge...

Ou bien celle où il s'est élancé un beau jour avec un manteau sur la tête, lui cachant le visage, au beau milieu de ma rue alors qu'une voiture passait au même moment...


Des fois, on fini par entendre un "OHHHH NON" et là on sait qu'il nous a probablement fait une autre première...


Et il y a eu celle d'aujourd'hui. Une de ses premières qu'on voyait venir, inévitablement, avec notre clôture qui n'est plus adaptée et un Tommy qui ne sait déjà plus quoi faire de sa peau lors des pauses de jeu que je lui impose... Sinon il va se briser les yeux des heures entières devant l'ordinateur.

Alors, lors d'une de ses pauses, Tommy a décidé qu'il voulait aller dehors, au même moment où je commençais à préparer le bébé pour aller prendre une marche.

J'ai donc dit à Tommy que nous irions marcher... et Tommy a protesté avec un de ses nombreux cris perçants. Je l'ai laissé sortir dehors puisqu'il voulait aller dans la cour, pendant que je finissais de préparer le bébé.

Alors que je terminais les préparatifs... j'entends la grande dire "Non Tommy, pas dans la rue..."  et plus rien. Sur le coup, j'ai supposé qu'il attendait comme il le fait parfois, sur le bord de l'entrée avec la grande. Jusqu'à ce que la minie apparaisse devant la porte en me faisant un coucou et que je valide avec elle où est son frère.

"Ben, il est parti prendre sa marche!"

Euhhhhh quoi?

"Ben oui, il prend sa marche il est chez le voisin..."

Montre-moi Svp??

Pour arriver devant une file de terrains tous vides, aucun Tommy à l'horizon....


Je devais être naive de croire qu'il ferait seulement la petite rue qui fait un rond pour revenir jusqu'à chez nous...  Vraiment naive.  La minie est partie d'un côté (la petite rue est à 3 maisons de chez moi donc pas de panique!!), moi de l'autre, avec un bébé dans la poussette que je ne pouvais évidemment pas abandonner seul à la maison... Espérant coincer Tommy d'un côté ou l'autre...  Mais... arrivée dans la rue, mon calme a fait place au

"Combien de temps ça va me prendre pour les retrouver?", car là, j'imaginais Tommy décidant de reprendre le même chemin que notre marche d'hier... soit une promenade de plus de 30 minutes... passant par le boulevard...

Alors que ma tête virait à mille allure sur comment rattraper un mousse de 8 ans qui court vraiment trop vite et adore qu'on lui court après parce que ça le stimule deux fois plus... Un voisin est passé en voiture et j'ai pu l'arrêter pour lui demander s'il les avait vu. Il a gentiment fait demi-tour pour tenter de les rattraper si possible. Car... Tommy n'était pas seul, il avait sa stimulation(la grande) qui le suivait et tentait tant bien que mal de le rattraper..

Au moment d'arriver au bout de la petite rue qui fait le rond, j'ai vu Tommy à la course, qui se dirigeait vers la maison...  J'ai pu crier suffisamment fort (tentant de crier plus fort que les camions, qui, par malheur, travaillaient justement dans la rue à côté de moi)... pour que Tommy m'entende et change de direction pour revenir vers moi.  Mon voisin m'a fait un signe de tête et a repris sa route...

C'est que Tommy s'était sauvé de la cour à la course lorsqu'il a entendu la minie dire qu'on allait prendre une marche. Toujours fâché, il a probablement voulu régler la promenade le plus vite possible... alors la grande n'a pu que le suivre en courant et criant derrière lui... alors qu'il a couru comme ça jusqu'au boulevard... Heureusement, elle a pu le faire retourner de bord... car sinon, la course aurait pu être sans fin, avec des dénouements beaucoup moins positifs...


Tommy a eu droit à son harnais et on a quand même pris une grande marche...  La grande a pleuré en fin de journée, un peu sous le choc de son aventure mélangée aux cris stridents de Tommy pour qui le jeu d'ordinateur ne marchait pas et ceux de la minie qui s'était salie... là  c'était juste trop...

Alors, une clôture à modifié... et un harnais à garder encore plus à portée... et surtout... pas de Tommy dans la cour, même quelques minutes, sans moi...

(lire un long soupir qui ne se décrit pas vraiment, mélangé de soulagement, mais principalement de découragement...)

L'été, où comment essayer de se voler du temps pour soi...

Il est beau mon titre hein!  C'est à l'image d'être à la maison avec quatre enfants, donc d'avoir très peu de temps pour fouiner sur l'ordi, et encore moins de temps, et d'énergie, pour écrire.

Car ces mousses-là, ils se réveillent vers 6h le matin, parfois plus tôt, et ils s'endorment, vers 21h30-22h00. Alors, les parents là-dedans ont juste le temps d'être ben fatigués...

Dans la journée, la phrase qu'on prononce le plus souvent est :

"Il est où Tommy".

Ou bien version modifiée :  "Tu as vu Tommy?", "Est-ce que Tommy est encore dans la salle de jeu?"

Suivi du classique :

"NOOOOON Tommy."

"On touche pas."  "C'est interdit en haut".  "Non, on ne dévisse pas les vis du micro-ondes". "Non Tommy, pas papier collant, c'est FINI!"  "Tommyyyyyyyyyyyyy NOOOOON"  (à la vue d'un Tommy qui se met en danger de différentes manières) "C'est interdit en avant."  "C'est interdit la rallonge."  "Non Tommy, on enlève pas les moustiquaires des fenêtres..."

Suivi d'un cri strident qui fait mal aux oreilles, pleurer la grande soeur et trembler la maison....

Il a une vie palpitante hein ce Tommy.  Et c'est là que le coeur ne peut s'empêcher d'avoir mal... et la tête ne peut s'empêcher de s'accuser parfois... même si elle sait bien qu'elle fait de son mieux.

Tommy en vacances, c'est Tommy qui veut tout toucher... et surtout... rien faire en dehors de son nouveau jeu d'ordinateur.

Alors, on lui a fait un horaire. Mais c'est un horaire simple, sauf qu'étant Tommy, trop curieux et trop obsédé... il en veut pas de cet horaire-là qui commence à une petite séance de IPAD le matin.

En fait, il ne veut pas être organisé... et comme je dis souvent aux intervenants qui gravitent autour de Tommy, si les filles en revenant de l'école et en congé peuvent s'amuser comme elles veulent... Tommy a exactement le même désir qu'elles. Sauf, que son amusement consiste à défaire une partie de la maison, se mettre en danger, ou coller des collants partout s'il n'est pas à l'ordinateur. (Ces temps-ci nous sommes décorés de lune et soleil un peu partout... c'est un peu comme jouer à "Où est Charlie" dans la maison... mais "Où sont les collants")

Alors un moment donné on se tanne d'essayer de l'organiser et bien voir qu'il n'est pas content. Donc, on le laisse un peu lousse... sauf qu'on doit le redescendre à tout moment d'en haut, endroit où on peut le laisser à peine 2 minutes sans se retrouver avec un cadre de fenêtre arraché, un meuble déplacé, un cadran qui a changé de place... ou tout ce qui sort de son imagination... Et Tommy est triste de ne pas avoir le droit de poursuivre ses activités.

Vient, on va travailler??? C'est les vacances non? Alors, je le fais, par-ci par-là... parce qu'il y a des jours où c'est nécessaire, surtout si nous sommes pris à la maison... un jour de pluie...

Ah, et si Tommy ne redécore pas la maison, ne joue pas à l'ordinateur... il dévalise l'armoire de cuisine...


Heureusement, l'été, il fait assez souvent beau pour aller prendre une marche, ou sauter dans la piscine. Mais Tommy fonctionne tout de même avec un timer intégré dans sa tête... alors quand il trouve que ça fait trop longtemps... il veut rentrer pour retourner à son jeu d'ordinateur... avec un "Nonnnn pas maison.... on reste dans la cour", le visage démoli et la tristesse aux yeux.

Quand il est dans l'eau, au moins il est heureux.

Sortir Tommy? Leur changer les idées en les amenant au parc? Ou autre activité du genre.... même prendre une marche donne le droit au cri strident qui perce les oreilles du :
    "C'esssssssst MAAAAAAAAAAAAAAAARCHÉÉÉÉÉÉÉÉ"

Et malheureusement, à quatre... dont un fugueur et un tout-petit... les endroits publics seule ne sont pas une option...


Bon, alors, la journée passe, à travers les "Tommy???"  et un petit bout de 3 ans qui, disons-le, ne laisse évidemment pas sa place.

Si je n'avais pas connu ça avant, je peux affirmer maintenant que je sais très bien ce qu'est un "bébé à maman" qui me suit partout dans la maison, qui refuse que quelqu'un d'autre que moi s'occupe de lui, qui pleure à chaudes larmes si j'ai le malheur de VOULOIR (ou avoir besoin!) aller faire une commission sans enfant... Je peux vous dire que je suis musclée des bras... et que je commence à avoir l'habitude de passer l'aspirateur avec un enfant qui tire sur le boyau pour m'empêcher de la passer, avec une grande qui se sauve en courant pour ne pas la voir et l'entendre (idéalement, loin dehors). Alors, faire la vaisselle, plier du linge, préparer les repas????  Une main en moins, interrompue par un autre "où est tommy", ou "MAMAAAAAAN DÉPÊCHE TOI, Tommy est en haut", sur un autre cri strident..., ou bébé qui s'écrase en pleurs à côté de moi parce qu'il veut manger un douzième biscuit sec et que je lui refuse...

Le nouveau jeu d'ordinateur? Un timer, un "j'ai pas joué assez longtemps c'est pas juste..."  des larmes de ma petite cocotte de bientôt 7 ans toujours aussi fragile, qui ne passe pas une journée sans pleurer...


C'est ainsi que je ne sais même pas où trouver du temps pour moi, où le papa n'a passé qu'une semaine à temps plein avec nous et qu'il allait virer dingue, alors qu'il m'en reste 7 à faire...  que c'est probablement un des temps de l'année où on s'aime le moins, parce qu'on est ben ben fatigués... que le break qui commence seulement vers 22hrs le soir... c'est long en maudit... et ça ne laisse pas bien de temps pour s'apprécié en tant que personnes...

Ça va bien, comme ça peut aller dans la différence, dans nos choix... parce que si plusieurs personnes peuvent alors suggérer de placer Tommy en répit, ou autre, pour moi, son handicap et le niveau de surveillance qu'il demande n'a pas à le privé de ce que les autres ont droit... C'est-à-dire de la liberté de pensée, des vacances, des vraies... Alors, on rush plus, mais je crois qu'il le mérite.. comme tout le monde, sinon peut-être même plus après avoir donné tout une année scolaire de voyagement, d'attention, de fatigue... Il a besoin lui aussi de se ressourcer, à sa façon, même si ça implique de jouer à "Où est Charlie" sous diverses formes, et perdre quelques cheveux au passage...(à moins que ce ne soit des cheveux blancs qui poussent?).



Pour vous faire sourire... on lâche pas!

Le plus beau moment c'était :

Pour reprendre les paroles d'une nouvelle blogueuse au nom de l'autisme, mais aussi car c'est ce que je crois moi-même depuis toujours, il faut savoir reconnaître les beaux moments, aussi "petits" et simples peuvent-ils avoir été lors d'une journée plus difficile...

Si on veut survivre en tant que parents d'enfants pas trop comme les autres, et que notre moral tienne le coup dans cette vie différente... il faut savoir reconnaître la beauté de ce qu'ils nous apportent à leur façon. Car différent ne veut pas dire moindre. Les petits bonheurs du quotidien sont différents, mais tout aussi, même plus gratifiants, et certains jours, heureusement, ils sont là, parfois comme une bouée de sauvetage... Car, ce serait faux de dire que tous les jours se ressemblent et sont faciles, que tout est "accepté". Il y a des événements qui sont plus difficiles, des jours plus noirs, d'autres ensoleillés.

Je ne parle pas "de moi" nécessairement plus que de chaque parents, car il est faux de croire que tous les parents acceptent la différence facilement, que certains ne sont pas au fond du gouffre, qu'ils ne sont pas inquiets, fatigués, débordés, découragés... Alors de seulement parler d'un côté, d'une facette, comme si l'autre n'existait pas, ce serait un énorme mensonge.

J'ai raconté dans mon dernier billet notre "aventure spectacle" au cours de gymnastique de la petite minie. Bien entendu, la vie est remplie d'événements et on ne peut pas "tout éviter" et même, ce ne serait pas nécessairement bien de le faire. Par contre, le défi est grand, et ce serait un mensonge de dire le contraire, même si, certains peuvent parfois croire à l'exagération. Car, dans le confort du foyer, une heure par-ci par-là, on ne peut pas être témoins des défis quotidiens.

Alors, notre sortie d'hier était une exposition à l'école des enfants. Là où tous les enseignants sont présents dans chaque classe et où les enfants ont préparés un petit quelque chose pour que nous puissions visiter leur bel environnement de vie scolaire.

C'est bien... sauf quand on sait le défi attendu avec deux petits garçons exigeant une surveillance particulière, et vu le retard du bébé au niveau de la compréhension, et ses intérêts bien à lui... Une foule de gens, au risque de perdre Tommy dans l'école si on le lâche lousse... et un bébé qui voit des choses bien intéressantes dans les classes, sans comprendre qu'il ne faut pas toucher.

Bon, je vous laisse imaginer les acrobaties pour se faufiler à travers les gens pour attraper le bébé qui veut jeter des objets par terre, voler des batteries dans le bac de recyclage de batteries, ou bien des crayons sur le bord du bureau de l'enseignant...  Ah! Et on pourrait parler aussi de la classe de maternelle avec des bacs REMPLIS de petites et grosses voitures, sans compter les belles tables rondes pour tourner autour avec les voitures, au risque de passer par-dessus les gens présents qui essaient de regarder le livre de bricolage que leur enfant a disposé sur la table, pendant que moi, j'ai la minie qui veut que je regarde son livre, alors que le bébé vide le bac de voiture et que Tommy aimerait bien explorer la classe mais qu'on le tient fermement, à son grand  découragement, et la grande qui s'impatiente pour qu'on aille voir SA classe à elle. À ce même moment, plusieurs enfants et parents sont dans les classes avec leurs enfants de tous âge, qui suivent papa et maman et leur frère ou soeur, sans rien toucher! La petite puce de 3 ans s'assit sagement sur papa pour regarder elle aussi le beau livre de bricolage de sa soeur et dénonce même le petit bout de 3 ans (le notre) qui vidait le bac de voiture...

C'est avec un bébé en crise que j'ai quitté la première visite de maternelle de la minie, sans avoir pu bien regarder tous les beaux bricolages affichés aux murs... Et le bébé, il pleurait à chaudes larmes... et moi je trouvais ça triste de le voir comme ça. Eh oui, j'aurais pu une fois, éviter... comme quoi la solution facile n'est pas nécessairement celle qui répond à nos attentes en tant que parents.

Nous sommes alors monté pour visiter l'autre classe, et l'entente c'était qu'après ces deux visites, je quittais et le papa terminait sa tournée avec les filles. Mais... encore une fois, on doit éviter, sacrifier, et j'aurais aimé faire la visite, avec les filles, en famille...

Je suis restée peut-être une heure, peut-être un peu moins... en fait, c'est là que mon discours change, que malgré les déceptions, on a pu sourire, et que même si je trouve injuste d'être privé, ou bien que ce soit plus complexe à ce point... il y a des choses plus belles sur lesquelles se concentrer.

Lors de la visite, nous avons eu la chance de rencontrer l'enseignant de Tommy. Et... le sourire, la réaction de Tommy voyant son enseignant, dans une autre école, "là où il n'a pas d'affaire", bien ça vaut tout l'or du monde... Et on a pu laisser lousse les enfants dans l'espace d'habillement, là où il y avait une petite voiture, au grand bonheur de bébé et des cônes, au grand bonheur de Tommy. Là, ils étaient bien... Même si c'est bref, même si ça ne règle pas grand-chose... c'est mieux que rien. Mais, le plus beau moment, c'est quand j'ai quitté. Qu'à notre retour, à pied, Tommy avait le grand sourire, et le plus grand plaisir à pousser la poussette de son frère. Il était beau, il était grand, il était fier.

 

Moi, je suis autiste!

C'est inévitable, il faut en venir là un jour.

C'est un sujet que je n'ai jamais abordé qu'est l'annonce du diagnostic à l'enfant. Principalement parce que Tommy, étant ce qu'il est avec une atteinte assez sévère au niveau de l'autisme, qu'il ne comprend pas suffisamment notre langue pour cette conversation. La question reste toujours par contre à savoir comment ça se passe dans sa tête, qu'est-ce qu'il comprend versus qu'est-ce qu'il ne comprend pas?

Mais la question de l'annonce du diagnostic revient de plus en plus sur les forums de discussions, car tous ne sont pas Tommy, et certains enfants sont plus fonctionnels, fréquentent l'école régulière et comprennent suffisamment pour avoir LA conversation au sujet de leur différence.

Les Asperger seraient ceux qui sont conscients le plus rapidement de leur différence et aussi ceux qui en souffrent plus. C'est ce que j'ai remarqué au fil des années par mes lectures mais aussi les témoignages de parents d'enfants Asperger.

J'en viens maintenant à moi. Notre situation familial à nous. Car, il n'y a pas de guide sur comment annoncer un diagnostic, puisque chaque famille et chaque enfant sont différents. Certains parents le disent très tôt à leur enfant, d'autres attendent que l'enfant pose des questions... mais encore... jusqu'à quand devrions-nous attendre? Certains enfants souffrent peut-être en silence et taisent leur sentiment d'être différent?

Je suis embêtée, et j'en viens alors à ma situation à moi. Notre grande fille de 9 ans et demi, souriante, heureuse, avec ses extras. Cette grande pour laquelle il nous a fallu plus de 3 ans pour avoir sur un bout de papier son diagnostic et dans ce même papier il y est écrit que ça "pourrait tendre à disparaître en vieillissant".

Alors maintenant? Qu'est-ce qu'on fait? Comment on aborde la question des extras avec une enfant qui ne saisit pas encore trop tout ça et pour qui c'est une conversation un peu trop "mature" pour le stade où elle nous semble rendu. Et "ça pourrait passer avec le temps".

"Ah tu sais ma petite chérie, présentement, tu es autiste, mais dans 2 ans tu ne le seras peut-être plus!"

Cette grande de 9 ans et demi n'a jamais posé de questions. Pourquoi elle a de l'accompagnement au besoin avec une TES, pourquoi elle a rencontré plein de spécialistes plusieurs fois et qu'ils sont même allés l'observation dans son milieu de vie. Non, elle n'a jamais demandé. Il faut aussi dire que les TES maintenant s'occupent de 2-3-4 enfants dans une seule classe donc c'est rendu "normal" aux yeux des autres enfants.

Elle n'a jamais demandé quoique ce soit... jusqu'à cette affirmation sortie de nulle part en fin de semaine dernière.

"Maman, moi je suis demi-autiste, demi-normale. Mais je suis plus autiste que normale!"

Chez nous, l'autisme c'est au quotidien. Tommy prenant beaucoup d'énergie et dans son "très autisme", c'est difficile de ne pas connaître ce mot par coeur et l'entendre souvent. Nous avons eu quelques conversations sur les degrés d'autisme, tous ne sont pas comme Tommy, certains parlent, certains ont un travail, des enfants, un amoureux...

Mais je me questionne, à 9 ans et demi, la compréhension réelle qu'elle a de cette grande affirmation/révélation de la fin de semaine et surtout, encore une fois, comment aborder le sujet alors qu'au même moment de ces affirmations elle est survoltée, surexcitée... Si on la questionne sur le pourquoi du comment, elle dit qu'elle fait des choses bizarres que les autres amis ne font pas.

La sujet est revenu trois, quatre fois dans les derniers jours... et depuis cette fin de semaine, elle crie à tout moment, "je suis autiste moi".

Si je n'ai jamais douté et que j'ai toujours eu confiance en mon feeling et tous les démarches que j'ai fait pour elle, reste que la petite phrase "pourrait passer avec l'âge", coince un peu le discours dans le fond de ma gorge.