Avoir un enfant autiste c'est...(36)

Avec les années il y en a moins de ces petites tranches de vie, surtout parce que finalement, la vie avec un enfant autiste, c'est un peu une boucle...

Avoir un enfant autiste, c'est recevoir en cadeau un petit établi pour enfant et une journée entendre "toc toc toc".

Avoir un enfant autiste, c'est le papa qui me dit suite au "toc toc toc" que c'est Tommy qui essayait de planter un clou dans le mur avec un faux marteau. Heureusement, nous avons réchappé le tout.

Avoir un enfant autiste, c'est une journée, entendre de nouveau en fond sonore à travers les demandes des filles, pleurs du bébé "toc toc toc toc toc", sans vraiment avoir le temps d'analyser le son qui essaie de se frayer un chemin dans mon cerveau.

Avoir un enfant autiste, c'est trouver finalement son chemin jusqu'au son pour se rendre compte que cette fois-ci, Tommy a réussi à le planter son clou!

Son plaisir c'est d'accrocher des objets un peu partout et surtout, ses horloges. Le problème c'est qu'il ne se contente plus des clous libres existants pour ce faire mais veut maintenant les changer de place dans la maison et décrocher les cadres en place pour y placer ses horloges.

On a caché le clou coupable, et Tommy a pleuré à chaudes larmes incapable de comprendre pourquoi je l'ai empêché de continuer.

L'alimentation et l'autisme (ou autre)

Les difficultés alimentaires réelles ne sont pas propre à l'autisme, mais elles sont très répandues chez les enfants autistes. On peut retrouver des particularités alimentaires chez d'autres enfants avec d'autres "dys" ou bien des enfants avec des particularités sensorielles sans qu'il n'y ait de diagnostic officiel associé.

Il y a un certain temps que je n'ai pas abordé le sujet, en partie puisque avec les années, nous nous habituons à nos enfants et nous ne remarquons plus vraiment.

Tommy a eu de grosses rigidités alimentaires. Ce fut une période très stressante dans nos débuts dans le monde de l'autisme et c'était la cause de nos premières consultations avec le corps médical.

Tommy n'avait jamais mangé "comme nous" et du jour au lendemain il a commencé à retirer de son alimentation les aliments un à la fois pour finir par n'en manger que deux trois seulement, certains jours, rien du tout.

Chez nous, il y a eu un temps où notre maison se transformait comme en restaurant. La minie avait son repas à elle, Tommy le sien et nous et la grande un autre. La minie n'avait pas les mêmes goûts alimentaires que Tommy et jusqu'à quatre ans ce fut aussi une période assez difficile, quoique moins stressant que son frère puisqu'elle mangeait à tous les jours.

La grande mangeait devant la télévision lorsqu'elle était bébé. Sa particularité à elle était de ne pas reconnaitre qu'elle avait assez mangé et lorsque, soudainement, elle n'en voulait plus, son estomac rejetait son repas en entier. La faire manger devant la télévision limitait les dégâts que certains hauts le cœur provoquaient si elle était trop "consciente" qu'elle mangeait.  Mais encore, ce n'était pas si mal et à 2 ans elle mangeait déjà comme nous. Toutefois, nous avons mis une bonne année supplémentaire à lui enseigner et la convaincre de manger avec les ustensiles.


Manger est naturel et instinctif. Mais que fais-t-on lorsque les principes ne tiennent plus?

La première réponse qu'on donne aux parents qui s'inquiètent de l'alimentation c'est qu'un enfant ne se laissera pas mourir de faim.  En général...  Lorsque nous sommes face à un enfant autiste, oui, il pourrait se laisser mourir de faim.

Le concept de faim et la sensation de la faim n'est pas nécessairement comme nous pour plusieurs autistes. Certains pourraient ne pas la ressentir cette faim donc ne jamais avoir besoin de manger. Ils pourraient sentir la sensation mais ne pas le reconnaitre comme étant la faim et que cette sensation désagréable puisse être comblée en mangeant.

Tommy faisait parti de ces autistes qui se serait laissé mourir de faim. Plusieurs jours, il s'alimentait de lait supplément de repas, nous, souhaitant que c'était suffisant pour passer à travers les crises alimentaires. Comme sa grande sœur, il mangeait devant la télévision, avec un jouet, comme si ça atténuait (dans son cas) l'agression que manger peut provoquer à ses sens. Le toucher, la vue, le gouter et  l'odorat. La vue d'une texture repoussante à ses yeux, une odeur trop forte, anormale, trop désagréable pour son nez, la texture au toucher de l'aliment et le goût particulièrement fort ou trop fade selon le problème sensoriel de l'enfant. C'est compliqué manger lorsque tous les sens s'y mettent et que le cerveau n'arrive pas à bien traiter tout ça. Tommy mangeait donc en jouant ou en écoutant la télévision, ce qui semblait mettre un peu à off les autres sens.

La petite minie ne voulait pas être à part, elle n'était pas la pire, mais non plus la plus facile. Elle refusait tous les aliments habituellement appréciés des enfants. Elle n'avait pas de goût précis et nous ne savions jamais ce qu'elle accepterait ou non de manger. Un jour oui, le lendemain non.  Longtemps, elle ne mangeait qu'un seul légume, quelques bouchées de viande donnée presqu'à son insu et c'était tout.  Les fruits nous ont longtemps sauvés la vie, les céréales, les rôties. C'était mieux que rien. À l'inverse de Tommy, pour elle, les aliments devaient goûter forts pour qu'elle ait une sensation agréable dans sa bouche le temps du repas.


Les années ont passé et plusieurs de ses difficultés sont derrières nous aujourd'hui, mais les particularités sont là pour rester. La différence c'est que nous y sommes habitués et c'est moins grave qu'à l'époque.

La minie puce est toujours difficile sur l'alimentation. Elle apprend toutefois à faire des essais, nous connaissons mieux ses goûts et elle fait beaucoup d'efforts de son côté. Les repas sont longs, elle est distraite, mais ça va tout de même mieux. Toutefois, les lunchs et collations de l'école sont un vrai casse-tête. Ses choix d'aliments sont limités et depuis quelques semaines elle en refuse de nouveaux puisqu'elle s'est "une journée" probablement étouffée. Une fois étant coutume, elle s'étouffe maintenant sans arrêt à l'école si je lui mets un de ces aliments refusés. Notez qu'elle ne s'étouffe pas à la maison puisque son cerveau à fait l'association du danger d'étouffement avec ces légumes à l'école seulement. Bref, un beau casse-tête et frayeur pour la TES de l'école qui avait presque peur de retrouver la minie bleue à l'école. Comme elle ne mange presque rien sans efforts de notre part, les choix de lunchs sont limités. Elle est toujours la petite "j'aime un jour je n'aime plus le lendemain". 

Tommy mange maintenant comme nous, il ne mange pas de tout et n'importe quel fruit mais les repas ne sont plus un casse-tête, en dehors des fois où il se sauve encore lorsque le repas qu'il a devant lui demande un peu trop de gestion à son cerveau. Ca arrive, nous avons des renforçateurs, parfois une feuille avec des cases à cocher pour qu'il sache le nombre de bouchées qu'il doit prendre...  Il se sauve, nous le rattrapons. Parfois, nous laissons de coté la bataille, nous mangeons et nous gérons le "cas" Tommy par la suite.

La grande c'était notre cas la moins compliqué... heureusement, puisqu'avec l'arrivée du petit dernier, il est difficile parfois de ne pas me questionner sur notre part à jouer avec les difficultés alimentaires des enfants.

Le bébé mange... assez bien, un peu de tout, mais principalement si nous le nourrissons nous-mêmes, sinon, comme sa petite-grande sœur, il ne mangera pas. Multiples jeux, beaucoup d'imagination, de mauvais mots retenus dans ma tête lors des pires jours, pour réussir à lui passer quelques bouchées par-ci par-là.  Il ne me laisse pas reconnaitre vraiment de goûts précis et dernièrement, avec les microbes de l'automne, il mange moins bien et peu varié. J'avais réussi à le faire manger quelques fois avec une fourchette et il piquait lui même ses aliments, il mangeait assez bien mais il me semble que ce temps est déjà loin. Du jour au lendemain, si J'OSE lui poser une fourchette sur son plateau de sa chaise d'appoint, il se fâche après moi et me la redonne en criant non. Sinon, il la lance par terre. Pourquoi? Aucune idée.  Il ne mange pas assis à la table avec nous puisque si j'osais essayer, il se sauverait à la course et ne mangerait plus aucune bouchée. Il faut se rappeler que le petit dernier n'a jamais vraiment manifesté l'intérêt de faire comme nous à la table donc il est beaucoup plus intéressé par le reste.

OUI, parfois je me demande notre part de responsabilité sur des difficultés comme celle de bébé qui font qu'il mange seulement avec beaucoup de persuasion, sinon pas du tout, qu'il ne mange pas comme nous encore et qu'il doit encore être dans une chaise d'appoint. Nous ne pouvons pas vraiment savoir comment ce serait autrement, si nous agissions différemment avec lui lors des repas qu'est-ce que ça donnerait. Lui donner son repas et ignorer, il ne mange pas du tout et lance le tout par-dessus bord, sauf quelques fois d'exceptions. Les exceptions se voulant plus rare qu'autre chose.

Aujourd'hui, il a finalement mangé en dehors de sa chaise, assis sur le divan. Qui risque rien n'a rien. J'ai pris le risque qu'il refuse de manger dans sa chaise et insiste pour le divan les prochaines fois mais ce sera une autre bataille à voir.

Si je ne peux savoir qu'elle part nous avons dans ces difficultés alimentaires, et qu'elle part la compréhension et ses difficultés propres à lui jouent dans tout ça, nous faisons en attendant comme avec les autres, c'est à dire, suivre notre instinct et faire de notre mieux.

Il y a longtemps je crois que j'avais mis ce lien, je le remets au cas :
http://tedstrategiessco.canalblog.com/archives/2009/08/27/14862894.html


Bref, si ce n'est plus le restaurant chez nous, je dirais que par moment, ça frôle encore la folie entre les escapades de Tommy qui fuit au plus vite dans une autre pièce, le bébé qui hurle dans sa chaise et la minie qui a les larmes aux yeux du repas qu'elle a devant elle.

Une fois est coutume

Une fois n'est pas coutume. Expression populaire pleine de sens, mais je crois que les filles ne l'ont pas compris celle-là.

La minie, ça a commencé elle était toute jeune, avant trois ans. Une fois était coutume et cela nous créait de beaux casse-têtes à démêler, expliquer, décortiquer puisque si il y avait un changement une fois, un ajout, un retrait, alors cette fois devenait coutume!

Comme les dodos, le toutou dans les bras un soir pour la consoler, nécessitant tous les soirs suivant d'avoir le toutou, de la même façon, dans les bras, parce que si nous l'avions fait un soir, alors c'était obligatoire tous les jours suivants au risque d'une crise de larmes d'incompréhension.

Non, avec l'autisme, rares sont les crises de larmes "juste parce que j'ai pas eu ce que je voulais", même si d'apparence extérieure c'est exactement ce que les gens peuvent croire et alors nous les parents sommes de pauvres pantins qui se font contrôler par leurs enfants.

Alors la minie puce, n'avait pas trois ans, que c'était déjà comme ça. Les années ont passé, et nous avons un peu (heureusement) oublié tous les défis précédemment passé, mais peut-être que nous nous sommes seulement habitué à tout ça que nous ne le voyons plus vraiment.

Pourtant, ça n'a pas vraiment changé. La minie pleure beaucoup, à tous les jours, plusieurs fois par jour, autant à l'école qu'à la maison. Ce qui a changé c'est l'intensité et la durée, elle se contrôle mieux, arrive à mettre des mots sur son désemparement. Toutefois, il est encore fréquent, plusieurs fois par semaines, que le volcan explose. C'est comme ça, nous sommes habitués maintenant.

Une fois est coutume, c'est-à-dire qu'un événement ou une action qui arrive, est associé rapidement et alors si c'est arrivé une fois, ça va se reproduire. C'est comme ça pour elle et des mots d'apaisement ne sont pas toujours suffisants.

La minie a été malade en fin de semaine lors d'une fête aux Galeries de la capitale. Nous avons dû quitter. Lorsqu'elle a commencé à moins bien se sentir, sur le coup j'ai mis la faute sur la foule accablante et le bruit. Elle, elle a commencé à mal se sentir lorsqu'elle a fait un dernier manège.

"Maman, la prochaine fois, on va dire au monsieur que je veux pas faire de manèges hein maman! Parce que je veux pas être malade."

La minie puce va être angoissé à notre prochaine sortie de manèges, jusqu'à ce qu'elle comprenne que finalement, elle ne sera pas malade. Mais ce ne sera pas si simple... et persuasion sera nécessaire.


Cette belle grande puce a 6 ans. Elle parle, elle est toujours clown et souriante et les amis l'aiment beaucoup. Mais l'école reste tout de même un bon défi pour elle de partager son espace avec autant d'amis qui bardasse un peu et sa perception qu'elle a du monde qui l'entoure. Il y a bientôt trois ans, nous avions un chien. L'arrivée imminente de bébé a été déterminante sur le départ du chien, mais j'avoue que le gros de la décision a été pris en fonction de la minie puce de 3 ans qui avait alors une immense bulle de vitre qui se fracassait trop souvent dans une journée avec la présence du chien. Aujourd'hui, trois ans plus tard, la fragile bulle de vitre est toujours bien présente et son univers se chamboule facilement si nous ne faisons pas attention. Un chien? Pas tout de suite. Même les petits "MIRAcles" (chien Mira) ne semblent pas avoir leur place dans notre foyer pour le moment.

Pour elle, c'est difficile de comprendre un accident, un acte non volontaire, donc qui ne se reproduira pas nécessairement. Une journée, le bébé a fait éclaté une vieille baloune. Il y a bientôt un an de cela... et depuis ce temps, dès qu'elle voit un ballon, elle hurle et surtout, elle pourrait faire voler les vitres en éclats de son hurlement qui s'amplifie si c'est le bébé qui touche à la baloune, même si à l'époque j'ai bien pris la peine de lui expliquer que c,était un accident et qu'il n'avait pas fait exprès et que la vieille baloune était fragile. Mais aussi, un ballon, ça éclate, on en gonfle un autre. Non, rien à faire. À l'école, les amis bougent, un ami la frôle, la bouscule au passage, accroche un de ses jouets, comment comprendre que c'est involontaire de leur part et non une agression? La minie nous raconte plutôt que les amis (certains en particuliers) sont trop tannants avec elle, l'enseignante et la tes n'ont pas le même discours. Mais en fait, si un ami fait involontairement tomber la tour de la minie, c'est difficile de comprendre que cet ami là ne le refera pas et qu'il peut poursuivre ses activités sans danger. Non, pour la minie il est devenu une menace.

Le lapin est revenu dans la maison et je me dois de le sortir lorsqu'elle n'est pas présente. Parce qu'une journée, le lapin a essayé de manger un bout de feuille. Ça y est. Pour elle c'est l'horreur de voir le lapin hors de sa cage et tous les objets de la maison sont alors en danger. Je vous dis, c'est indescriptible le hurlement de détresse qu'elle pousse à la vue d'un ballon ou du lapin.


Une fois c'est coutume. Point.

La grande sœur de maintenant 9 ans, vit de l'angoisse, à temps plein. Impossible de prévenir, tout, n'importe quoi, peut être une source à la crise intérieure.

Trois jours d'école absente, elle a eu le temps de penser. Trop, à tous les petits détails qui l'angoisse à l'école cette année. au cours d'éducation physique qu'elle n'aime pas... À ce qu'elle a manqué...  Mais bon, ça, encore, ce peut sembler typique de n'importe quel enfant. C'est comme ça, c'est à l'intérieur que ça se passe et si la manifestation externe peut sembler la même, ce n'est pas du tout la même émotion ni la même cause  et surtout, c'est très sincère et très difficile à vivre pour eux.  La grande a fait un cauchemar, un soir, durant un épisode de fièvre. Papa détruisait ses nouvelles constructions de lego qu'elle a eu à sa fête. Depuis deux jours, elle ne veut pas être dans sa chambre, le moins souvent possible. Elle ne veut plus faire de lego car elle repense sans arrêt à ce cauchemar qu'elle a fait. L'angoisse s'affiche dans ses yeux et elle est incapable de faire des constructions puisque sa tête lui rappelle constamment ce mauvais rêve. Elle se couche donc angoissée au maximum, elle a peur de refaire le même cauchemar, elle a peur que cela se produise dans la vraie vie, elle ne veut plus voir sa radio qui faisait partie du cauchemar et... personne ne sait le temps que cela va durer.


En souhaitant que les vacances de Noel puissent apaiser l'angoisse, mais si je me fies à l'an dernier, ce fut plutôt le contraire...

Mes enfants ne sont pas autistes

Le besoin de catégoriser les gens existe depuis longtemps.

Caractéristique de la race humaine?

Pour ma part, je fais partie de la catégorie des personnes "neurotypiques" selon la définition qu'à décidé un jour, une personne autiste, de faire des personnes non-autistes.

Les neurotypiques sont.
Les neurotypiques se comportent.


J'aime beaucoup les témoignages des personnes autistes, c'est important qu'ils aient une juste place dans notre société. Les laisser s'affirmer c'est nous donner la chance de vivre en harmonie et de leur permettre de mieux s'intégrer. Ou plutôt nous permettre de LES intégrer. Eux, ils veulent seulement être respectés.

Nous sommes dans une société normalisante et je n'aime pas.

Pourtant, parfois, je trouve que les personnes autistes, autant veulent-ils défendre leurs droits, autant normalisent-ils l'autisme.

Si, dans ma vie de neurotypique je refuse de m'associer à une catégorie, c'est la même chose pour mes enfants. Autistes, non autistes, normal, pas normal...  Je n'en ai rien à "foutre" comme l'expression le dit si bien.


Je ne suis pas une neurotypique comme l'a prétendu cet autiste. Je suis une personne unique, moi, et je ne fais partie d'aucune catégorie si ce n'est la mienne, ma propre catégorie.  J'ai ma personnalité et je ne prétendrai jamais que je peux connaitre les sentiments et la personnalité de tous mes voisins qui ont eux aussi leur propre personnalité, expériences, vécu, valeurs.

Parfois, j'ai l'impression qu'on tente de normaliser l'autisme, c'est-à-dire prétendre que c'est un trouble homogène et non hétérogène.  Prétendre que les autistes ont tous la même façon de vivre un événement, pour la même raison...

Je peux parler pour moi. Je ne peux parler pour les millions d'autres habitants de la Terre.

Je peux parler de mes enfants, mais je ne peux prétendre qu'ils font partie d'une catégorie précise si ce n'est qu'ils sont tous uniques tous les quatre.


Dans mon foyer, je n'ai pas des enfants autistes et je ne les compare pas avec les enfants du voisin.   Si on veut se mettre à jouer à ce petit jeu des comparatifs, parfois, on va se rendre compte qu'il y a des ressemblances bien réelles, bien là et non négligeables. Si j'avais tort, la phrase "c'est normal" ne sortirait pas si souvent de la bouche des gens. J'ai des enfants, mes enfants, qui sont chacun tous uniques et tous différents.

Mes enfants sont des enfants bien avant de faire partie d'une catégorie où on essaierait de prétendre qu'ils ont tous la même façon de penser, d'interpréter et de vivre.

C'est faux. D'ailleurs, si c'était vrai, à la question pourquoi des autistes sont plus verbaux que d'autres, pourquoi certains ont une pensée visuelle, pourquoi d'autres sont plutôt cartésiens, pourquoi certains sont déficients mais verbaux et d'autres sont très intelligent mais non verbaux. Pourquoi certains aiment les lignes et d'autres ce qui tournent?
On aurait une réponse précise. Présentement, la réponse, autant d'autistes que de "spécialistes" en autisme, c'est "ON NE SAIT PAS".


L'autisme c'est hétérogène.  J'aime les témoignages, mais je n'aime pas qu'on prétende qu'ils sont une catégorie à part. Seuls mes enfants seront jugent de LEUR personnalité, LEUR façon de vivre les événements, d'interpréter l'environnement. Seuls mes enfants sont jugent de ce qu'ils vivent de l'intérieur.

Certains aiment les hauteurs, d'autres en ont peurs. Pas toujours pour la même raison. Il y a différentes causes au vertige, un peu décrire comment il le vit et un autre pourrait le décrire différemment. 

Je n'aime pas les catégories. Mes lectures ont fils des ans m'ont ouverts les yeux encore plus grands sur ce qui est l'hétérogénéité de la race humaine. Autiste, pas autiste, dyspraxique, pas dyspraxique...  Et là où on tente absolument de faire reconnaître la différence, on oublie parfois que nous sommes tout de même semblables dans notre différence.


Je vais m'inspirer, comme je le fais depuis toujours, des témoignages, des spécialistes, tout autant de ceux des non-autistes que les autistes ou les "chercheurs" en autisme.  Derrière l'étiquette il y a mes enfants, uniques... et je vais m'inspirer des témoignages et des lectures comme on le fait en lisant un livre sur le développement de l'enfant. Et plusieurs parents de non-autistes témoigneront que le livre est un guide, mais il n'est pas la réponse absolue. Leurs enfants NE SONT PAS le livre, qu'ils suivent leur développement à eux, qu'ils ont leur personnalité, que certains vivent intensément un terrible deux ans et d'autres ne le vivent pas du tout.  Certains enfants semblent by the book et d'autres ne semblent pas avoir lu le manuel à leur naissance. Tout comme le font si bien ces parents "neurotypiques" je le ferai comme parents d'enfants, pas autistes, pas différents, pas une catégorie précise...  Je vais m'inspirer, je vais chercher à mieux comprendre, tout en gardant en tête que ce n'est qu'un guide, non la réponse absolue, que seuls mes enfants pourront un jour m'expliquer eux-mêmes ce qu'ils vivent, ce qu'ils sont, comment ils sont...



** Sachez que je ne veux en aucun cas vexer qui que ce soit même si je sais que les opinions peuvent être divergentes. **

Dans la vie, on a le choix et le pouvoir

Les gens croient parfois que dans la vie, on a pas vraiment le choix.
Ils croient aussi pour la plupart que le bonheur c'est quelque chose qui arrive comme par magie pour les plus chanceux et qu'eux ne le sont pas.


Dans la vie, on a le choix, même si on ne le sait pas toujours. Parfois, certaines personnes auront besoin de soutien pour se rappeler qu'ils ont le choix, mais ils l'ont toujours eu, ils ne le savaient juste pas.

Malheureusement, avec l'autisme, ce pouvoir, plusieurs l'oublient dans le deuil qu'ils vivent. Des deuils, il y en a plusieurs. Et non pas "UN" deuil.

Pourtant ils ont le choix de leur bonheur, même s'ils ont l'impression qu'ils n'ont rien pour être heureux.

Dans l'autisme, il n'y a pas de bonnes façons de le vivre, il y a seulement notre façon, avec le pouvoir de le changer... quand on sera près à y faire face.  Je vis des deuils qui pour d'autres ne le sont pas. Eux vivent un deuil que moi je n'ai jamais eu à faire. C'est très différent d'un parent à l'autre et je ne me considèrerais jamais mieux qu'un autre, espérant que les autres ont le même respect envers moi.


C'est une grosse introduction sur un sujet bien léger que celui de la fin de la première étape de l'école. On est pas fâché, surtout pas...

Avant-hier c'était Tommy et hier c'était les filles.

Maintenant, je fais face au système scolaire X 3.


J'adore les rencontres scolaires. Pour moi, lorsqu'on me décrit mon enfant PEU IMPORTE comment, je suis ravie. Même si les portraits sont parfois négatifs, d'autres fois positifs.

En fait, j'adore les rencontres scolaires parce que c'est une des seules places où je me sens à l'aise et comprise et surtout que je sens que je n'ai pas complètement perdue la tête.

Il ne faut pas se le cacher, les évaluations des enfants, le déni du papa, ou plutôt le refus d'accepter cette différence de penser qui n'est pas un handicap mais tout de même très réelle, le silence face à l'entourage... c'est très difficile à vivre.  Je me suis sentie seule toute ses années, je me sens seule tous ces jours de l'année sauf ces quelques jours où il y a les plans d'intervention, les rencontres de bulletin.

Ces jours-là, je ne suis plus seule et c'est ce qui me ravie le plus.  Ces jours-là, nous parlons des enfants, peu importe en positif ou négatif, nous en discutons et nous nous comprenons. Ces jours-là où je sens et je reconnais mes enfants vraiment à la perfection, ce que j'ai toujours décrit d'eux, à travers les paroles d'autres personnes. Si je vis avec le poids constant des démarches faites, de l'étiquette apposée en silence, ces jours-là, il n'y en a pas de poids!

Hier c'était les rencontres pour les filles. Une première pour la minie qui a commencé la maternelle cette année et le manque de détails sur comment ça va. Lorsque l'agenda est vide, c'est quand même bon signe!

Nous avons eu une première communication écrite mais ce n'est rien comparé à pouvoir discuter face à face de la vie à l'école.

En fait, avec la minie j'étais mitigée. Je ne savais pas trop comment ça se passerait mais je n'étais pas inquiète. J'avais surtout hâte et j'avais des petites idées sur certains défis que j'avais décrit aux enseignants lors de notre rencontre lors de l'inscription à l'école.

La minie prend tout au pied de la lettre. Tout doit aussi être parfait et il ne faut surtout pas faire d'erreur, nous, autant qu'elle. Lorsque nous devons lui expliquer quelque chose, il faut être encore et toujours d'une précision particulière pour qu'elle le comprenne bien.

Au début de l'année j'avais eu une petite rencontre. Elle n'avait que 4 jours de fait mais j'avais déjà le sentiment qu'elle était elle-même et qu'ils avaient bien compris ses besoins et particularités bien à elle. Par exemple, si on dit aux amis d'accrocher les sacs sur une chaise, il faut préciser que ça n'empêche pas les amis de s'assoir sur N'IMPORTE QUELLE chaise. Ça, la minie a besoin de précisions pour le comprendre.

Pour la minie, ça va bien. Elle aime l'école, rien de surprenant puisque c'est une troisième de famille et une grande de 6 ans, elle avait très hâte que ce soit son tour. Elle aime beaucoup les amis et veut bien jouer avec eux.  Là où ça se corse, c'est sa perception des événements, et son besoin que tout soit parfait. Donc si elle joue avec un ami, et que l'ami par accident accroche sa construction à elle, c'est une crise de larmes et l'ami il fait EXPRÈS.  D'ailleurs, elle me dit souvent que deux amis la dérangent alors que dans notre perception à nous ils n'ont absolument rien fait. Cette minie a sa grosse bulle donc ça ne lui en prend pas beaucoup.  Bon alors, les amis dérangent et font exprès. Situation qu'il faut donc dédramatiser parfois en classe avec la TES qui est présente. Rien de grave, la minie n'est pas "la pire", mais ce qu'ils décrivent est tout de même ce que je connais d'elle.  Elle a besoin d'aide pour s'organiser, son attention est difficile et il semblerait que plus les jours passent, plus cette difficulté attentionnelle s'intensifient. Plus dans la lune, moins organisée, plus de recherche sensorielle par le touché. Il y a donc des larmes, des phases plus obsessives dû à sa perception des événements, mais sinon ça se passe bien. Elle aime l'école et au niveau scolaire, tout comme son frère et sa sœur, ce n'est pas un problème.

Pour la grande, l'année a débuté sur un pas très bon pied. (je choisis!) de ne pas le voir comme un mauvais pied, mais plutôt un besoin d'ajustement en début d'année. Après seulement quelques jours les crises d'angoisses étaient recommencées. Déjà!  Nous avons mis en place des outils qui ont eu un effet rebond de la faire maintenant trop focusser sur ses sentiments et alors elle semblait plus angoissée pour un petit rien. L'enseignante a eu exactement le même feeling que moi.  Nous étions sur la même longueur d'onde sur notre perception des difficultés de la grande et comment nous voulons l'aider dans tout ça. Alors comment ne pas être ravie? À la maison il y a toujours un peu de crises, des "je ne veux plus jamais aller à l'école" mais l'enseignante n'a pas remarqué d'effet rebond à l'école donc ce fut très positif de savoir qu'en général elle semble tout de même bien.


Alors voilà, pour ma part, je focusse sur le positif. et pour moi, le positif ce peut même être de me faire raconter les "moins bonnes choses" qui font partie des enfants. Parce que c'est très positif tout de même de savoir que tout le monde semble les reconnaitre comme elles sont et que nous travaillons tous ensemble pour les aider.

Timidement, une flamme fragile se ravive

Élever un enfant autiste c'est comme être dans une montagne russe. À temps plein.

Le développement lui-même de l'enfant est une grosse montagne russe sans fin, et les émotions des parents le sont tout autant, avec les hauts et les bas.

S'il y a bien une chose que nous vivons avec Tommy depuis le jour de ses 2 ans, c'est bien la balade en montagne russe.

Une journée, tous les espoirs sont permis, le lendemain la déception prend la place.

Je me souviens de nos débuts dans ce monde étrange. Tommy progressait vraiment très bien et pour nous cela était assez clair qu'il avait tout le potentiel pour se développer assez bien.

Les services du CRDI ont débuté avec les mêmes espoirs, mais après un an, la montagne russe ne semblait plus grimper mais plutôt être sur un chemin plat. La pente montait moins vite et le découragement et le réalisme a pris la place de l'espoir.

Une journée, la montagne russe des émotions a remonté quand Tommy a été inscrit à l'école spécialisée. Beaucoup d'espoir, de nouveaux intervenants pour lui et un milieu spécialisé pour l'autisme. Quoi demander de mieux.

Les semaines ont passé et la montagne russe a eu une sacrée descente. L'enfer du transport, la fatigue de Tommy, les régressions venant avec la fatigue et le changement de milieu... Ce ne sont pas juste les émotions qui étaient en pente descendante mais plusieurs des efforts accomplis avec Tommy aussi. Le réalisme a refait surface et nous sommes revenus sur un terrain plat. Autant Tommy que nous.

L'année a passé comme ça... les mois ont suivis et finalement, si Tommy continue de progresser au niveau du monde scolaire, dans notre vie de tous les jours on sent que la pente est très faible. Ça c'est nos émotions mais aussi un peu vrai. Dans notre réalité de quotidien nous n'avons pas vu de changements marquants malgré les gens qui nous parlent des progrès nous ne le constatons pas toujours à la maison à travers les régressions de propreté, les batailles qui reprennent aux repas, les manies dangereuses... les difficultés de sortir des obsessions. Les temps changent... très peu.

Finalement par chez nous l'espoir a plutôt fait place au moment présent. Prendre Tommy, ses progrès et ses régressions, au jour le jour, l'accompagnant dans son autisme tel qu'il est et tel qu'il le sera dans le futur. Ça ne veut pas être négatif, mais peut-être simplement protecteur, pour éviter les prochaines déceptions. Si nous n'avons pas trop d'attente, nous ne pouvons pas être déçus et nous serons deux fois plus heureux des progrès.

Ça, c'est nous.. pas les autres.

On pourrait dire que je suis désabusée de tout ça. C'est possible, mais ça fait parti de notre vécu de l'autisme.

Nous ne pouvons pas nous vanter des miracles, des progrès spectaculaires, nous n'avons pas sauvé Tommy et il est tout autant (sinon parfois plus!) autiste que le jour de son diagnostic, avec cinq ans de vécu derrière nous nous rappelant la montagne russe dans laquelle on nous a embarqué un peu contre notre volonté.


Hier c'était la rencontre de bulletin de Tommy. Si je ne suis peut-être pas parue emballée, c'est peut-être parce que je suis toujours dans ce monde de protection et de réalisme.

Tommy est bon à l'école. L'école signifiant la partie scolaire et non l'autisme. Il aime apprendre et il a les acquis à peu près de son âge. Il apprend à lire, il est de plus en plus bon, il apprend à écrire et fait de beaux efforts de ce côté parfois même de son plein gré seulement pour s'amuser. Il apprend à écrire des phrases. Il apprend à compter, additionner et soustraire.


C'est quand même impressionnant, surtout qu'il semble y avoir eu beaucoup d'amélioration récemment selon l'enseignant.

C'est à ce moment, que je recommence à avoir des petits espoirs, sur les progrès à venir, sur Tommy qui pourrait peut-être s'exprimer un peu plus, aller un peu plus loin dans la communication.

Tommy m'avait déjà impressionné au matin avec ces montages qu'il fait sur le IPAD. Ses tentatives, lui seul, d'écrire des mots... voir les progrès et les efforts qu'il fait.

Ces moments, les émotions reprennent peut-être un peu de montée... mais comme c'est une montagne russe, autant une journée je peux être pleine d'idées, autant le voir grimpé debout sur la table de cuisine pour accrocher une horloge sur le bout des pieds à quelques millimètres près de se péter la gueule, disons que la pente se veut douce, avec des descentes, tout ça dans une seule journées. Des up et des down qui n'en finissent juste plus.

Des idées j'en ai eu. Hier je suis revenue le cœur léger, la tête pleine pour aider Tommy à progresser. Papa m'a ramené sur terre avec une de mes idées et l'exigence autostimulation que cela risquerait de provoquer à la maison, comme quoi, il n'y a rien de simple. Nous allons tout de même mettre plus d'efforts sur le langage de Tommy, lui faire dire des phrases plus claires, plus complètes, essayer d'enrichir encore et toujours son vocabulaire. Certains aspects, je ne sais toujours pas comment un jour nous y arriverons, comme la compréhension des questions temporels (qu'est-ce que tu as fait etc..) ou le fait que parfois Tommy ne semble pas du tout entendre la question mais seulement le dernier mot de nos propos alors qu'il répond "oui ou non" à tout... mais bon, un petit pas à la fois Tommy se rendra où il doit se rendre.

Tommy ne parlera probablement jamais comme nous. C'est un deuil à faire mais c'est un deuil qui ne se fait pas vraiment à la fois... parce qu'on ne sait pas jusqu'où il progressera... Alors on navigue entre le réalisme, le "ne pas laisser tomber", l'espoir, les régressions, les "pourquoi", le "laisser aller", le faire confiance, le "ce sera ce que ce sera"...


Ce message aurait été très différent s'il avait été écrit hier, mais le défi du congé des classes fait parti de la réalité de l'autisme et on ne peut le taire et comme c'est une montagne russe toute cette vie.....

Mésadaptés de l'autisme

Lundi matin j'avais une petite réflexion sur nous, les neurotypiques, versus l'autisme. Un est-il vraiment mieux que l'autre?

Et si c'était plutôt nous les autistes?

Nous aussi nous avons un déficit au niveau de la théorie de l'esprit. Celle où les enfants ont de la difficulté à savoir que ce qu'ils savent, on ne le sait pas. Étrangement, en vieillissant, on dirait qu'on reperd de cette théorie avec les non-dits qui gouvernement notre société. Le sarcasme que "tout le monde" devrait comprendre, les phrases incomplètes que les personnes devraient déduire.

Les autistes sont vus comme rigides, je me demande bien qui sont les pires. Nous avec nos demis-phrases qui ne sont pas toujours claires qu'on s'obstine à faire constamment. La société avec la bien séance... dire bonjour, comment ca va, ça va bien, même si c'est faux. Quelqu'un déroge de cette façon de faire, et la société réagit mal. Les autistes sont rigides? Je crois qu'on l'est encore plus à s'obstiner de vouloir que tout le monde fasse pareil.

Les autistes sont rigides, ils n'aiment pas le changement. Nous, on s'obstine à changer constamment, ce qui va bien, ce qui fonctionne encore, juste pour changer, dans cette rigidité neurotypique de juste toujours vouloir du changement.


Et la société neurotypique ose se prétendre "normale" là où elle prétend les autistes "pas normaux".

Laissez-moi en douter.


Mésadapté  :  Au Québec, se dit d'une personne présentant des difficultés d'adaptation à son milieu social.


Aujourd'hui selon les dernières statistiques concernant le trouble du spectre de l'autisme, il y aurait une personne TSA sur 88.  Parfois plus, parfois moins.

Statistiques fiables? Aucune idée. Les spécialistes continuent de dire qu'il n'y a pas d'augmentation de la prévalence de l'autisme mais qu'ils diagnostiquent seulement mieux.  En fait, les TSA existent depuis toujours mais je crois aussi à une augmentation qui n'est pas seulement dû aux critères plus précis.

Toutefois, avec ces nouvelles statistiques, on continue de vouloir s'obstiner à se qualifier de "normaux" là où les TSA ne le sont pas.

Je me demande bien qui a décidé que c'était nous les normaux.  Il y a un autiste sur 88, ensuite une personne TDAH sur 20, la prévalence des troubles de langage, dysphasie, dyspraxie et autres est aussi très forte. Ensuite ajoutons les maladies mentales, les handicaps physiques, les aveugles, les sourds.

Maintenant, quel est le réel pourcentage de cette population dite "normal" là où on dit tous les autres "handicapés ou anormaux".


Si on ose dire que les autistes ou autres troubles du genre sont mésadaptés selon la définition cité plus haut, parce qu'il ne cadre pas dans la "normalité établie par je ne sais qui" de la société, pour ma part je dis que ce sont nous les mésadaptés de l'autisme mais aussi de tous les autres troubles existants dans notre société qu'on essaie de faire croire comme des cas "à part" qui ne méritent pas d'attention parce que ce sont seulement des erreurs.

Je me demande qui est majoritaire, réellement dans les statistiques.

Pourquoi mésadaptés de l'autisme? Parce que malgré la croissance du nombre de diagnostic et la sensibilisation fait sur le TSA, la société est toujours en difficulté d'adaptation face à l'autisme. Vraiment, et plus les années passent, plus nous semblons mésadaptés face à la différence.


D'ailleurs, lorsque nous atterrissons sur la planète autisme malgré nous, nous n'avons pas l'impression que ce sont nos enfants qui sont mésadaptés face à nous mais bien le contraire. Nous sommes en difficulté grave d'adaptation face à leur trouble.  Comment faire, comment bien faire, comment mieux faire. S'adapter à prévenir des changements, les transitions, les imprévus. Prévoir d'avance, prévoir du visuel, penser en pictogrammes...

S'il y a bien quelque chose c'est que dans mon foyer, ce ne sont pas les enfants qui sont mésadaptés mais bien moi, leur mère, qui fait de son mieux mais qui navigue dans des eaux difficiles.

Malgré les années, je suis toujours mésadaptée face à l'autisme. C'est comme ça, c'est une réalité, parce que c'est autant difficile pour les neurotypiques que ça l'est pour l'autisme. On essaie de se rejoindre du mieux qu'on peut... mais finalement, c'est toujours nous qui sommes en trouble, en problème, parce qu'eux n'ont rien fait, ils ne sont pas dans l'erreur lorsque nous avons oublié de prévoir une transition, ou que nous avons oublié le visuel pour un changement à venir. C'est nous, seulement nous qui sommes dans l'erreur.

Quand je vois ma fille revenir de l'école anxieuse pour un changement imprévu en classe, qui me dit qu'elle ne veut plus jamais aller à l'école et qu'elle quitte en pleurant pour prendre l'autobus. C'est à nous que je pense, comment on en a du chemin à faire pour s'adapter à eux.

Et j'ai eu envie de vous mettre ma réalité, en tant que mésadaptée. Pas eux. Moi.

Parce que c'est une réalité de tous les jours, si elle n'est pas jolie, elle est limite honteuse. Pas pour eux. Pour moi. Parce que c'est d'avouer que malgré les années, je ne suis toujours pas adaptée à ce monde, mais que je fais de mon mieux.

Ça, c'est ma réalité. Avec un petit bout de chou de 2 ans et demi qui fait des fixations. Il occupe ses journées avec le IPAD, manger, écouter la télévision ou jouer avec ses autos. Un n'est pas mieux que l'autre, ils sont tous culpabilisants les uns autant que les autres dans notre société "normale" qui s'attend à ce que nos enfants diversifient, jouent de façon plus fonctionnelle... Et nous, on fait notre possible pour chercher à s'adapter à eux mais c'est loin d'être facile.

Et on a un grand de 7 ans et demi, qui lui, ne sait pas quoi faire dans ses pauses de IPAD parce que c'est tout ce que nous avons trouvé pour qu'il s'occupe sans risquer de se mettre en danger dans la maison en voulant déplacer des horloges, et les clous qui vont avec qu'il voudrait planter partout, n'importe où, et qu'il grimpe sur n'importe quoi au risque de se blesser gravement.  Tommy ne comprend pas toujours bien, alors en dehors de ces périodes, quand il se trouve autre chose, moins dérangeant, différent du IPAD, il peut vivre très intensément son émotion, si la batterie est morte, si on doit l'arrêter pour souper. Les horaires chez nous n'existent pas et ce n'est pas faute d'avoir essayé, c'est trop complexe, trop de gestion, trop de surveillance, trop d'angoisse pour la grande, de la frustration pour Tommy qui vient de passer une journée à l'école sur horaire...  Alors il vit les transitions assez bien, sauf quand il se trouve un nouvel intérêt du moment, là... on se sent encore une fois mésadapté face à tout ça...