En ce mois de l'autisme... ces gens qui gravitent autour de nos enfants

Le mois de l'autisme sert à sensibiliser la population sur ce qu'est la réalité des familles vivant avec un ou des enfants qui ont  un trouble du spectre de l'autisme. La réalité du quotidien, les batailles, les défis, la difficulté d'accéder aux services, les listes d'attentes trop longue, l'incompréhension des gens qui croient certains de ces enfants seulement mal élevé...

Dans l'autisme il y a nous. Les parents et l'enfant.

Si on parle d'une moyenne d'un pourcent des enfants qui ont un TSA(TED), alors cela fait deux parents, la fratrie, la famille proche, la famille élargie, les intervenants divers, qui gravitent autour de l'enfant. Comme quoi, le 1% touche de façon exponentielle plusieurs personnes, de près ou de loin.

Aujourd'hui, contrairement à une époque qui n'est pas si lointaine, les enfants ont des services. Principalement le 0-5 ans en stimulation précoce. Bien entendu, il y a encore du chemin à faire et c'est ce que crient les parents d'aujourd'hui, qu'on ne tombe pas dans les oubliettes croyant que tout est réglé, mais... il y a une chose.

L'investissement monétaire que le gouvernement a fait pour nos enfants n'est que ce qui a permis de commencer à construire la pyramide.  Pour la construire, ça prend de la volonté, de la passion, et surtout des gens!

Ces gens, ce sont ceux qui s'occupent de nos TED, ceux qui les prennent à la garderie, parce qu'ils veulent laisser leur chance à ces enfants.

Ces gens, ce sont les intervenantes, celles qui à l'école ont CHOISIE de travailler avec nos enfants. Un choix! C'est important de le dire parce qu'elles auraient pu choisir différent, mais une passion les a poussé sur le chemin de nos enfants.

Que ce soit les orthophonistes, les ergothérapeutes, les psychologues qui ont décidés de se spécialiser dans ce domaine, les éducatrices spécialisées, psychoéducatrices... 

L'argent du gouvernement ne servirait absolument à rien sans ces effectifs. Ces gens, ces personnes qui se dévouent corps et âme pour offrir de leur mieux à nos enfants.


Bien entendu, ce ne sont pas des robots, ce ne sont pas des gens sans émotions ni valeurs, et ce sont des gens qui ont une personnalité, ce qui fait que parfois, il peut y avoir des conflits. Des différences d'opinions, des différences d'intervention, des valeurs différentes.

Dans ma naiveté ou peut-être seulement ma confiance en la bonne intention des gens en général, je crois toutefois que malgré ces conflits et différences d'opinions qui peuvent parfois surgir, ces gens le font parce qu'ils croient en ce qu'ils font. Même si en tant que parent parfois, il se peut qu'on soit en désaccord, je crois en la passion de ces gens et toute la meilleure intention du monde.

En ce mois de l'autisme, c'est peut-être bien de se rappeler qu'ils sont là eux aussi et qu'ils méritent une grosse part de la sensibilisation que nous faisons aujourd'hui. Parce que c'est grâce à toutes ces personnes passionnées que les choses ont avancées dans les dernières années, que les recherches progressent, que les méthodes d'interventions s'améliorent. Parce qu'il a fallu que quelqu'un s'y intéresse et que cette personne a CHOISIE nos enfants.

Leur travaille n'est pas simple, si les défis qu'ils vivent ne sont pas les mêmes que nous en tant que parents, ils en vivent tout autant et ils font de leur mieux! La différence, c'est que personne ne les force à rester, mais il y sont parce qu'ils aiment leur travail, nos enfants.


Aujourd'hui donc, je prends cette journée du mois de l'autisme pour souligner l'importance qu'ils ont dans la vie de nos enfants.

Parce que je gravite depuis 4 ans avec tous ces intervenants, et des étoiles dans leur yeux j'en ai vu tout autant que dans les yeux de mes enfants.


Parce qu'on leur a donné la parole en la journée de sensibilisation à l'autisme. Parce que je les connais, ces intervenants, éducateurs spécialisés, préposé, enseignants, orthophoniste,  ergothérapeute, musicothérapeute... et que pour ma part, je n'ai que du positif à dire de leur travaille.

Parce que Tommy, tous les matins, part, heureux à l'école. Parce qu'on me confirme qu'il y est bien, qu'il adore apprendre, qu'il aime les activités, l'ergothérapie, l'orthophonie, parce que tous ces gens lui apportent beaucoup dans son quotidien et qu'ils continuent d'en faire un petit garçon heureux.

Radio-Canada - entrevue avec le Directeur adjoint du secteur de l'autisme de l'école St-Michel



Alors à tous ceux qui travaillent avec et pour nos enfants.

MERCI!

Les imprévus pour faire plaisir?

C'est probablement la pire phrase qui  pour une personne "typique" fait bien du sens, mais pour l'autisme, pas du tout.

Pas chez nous du moins!

L'imprévu! Un changement à l'horaire, un congé imprévu, une surprise dans la boite à lunch.

Disons que je l'ai appris à la dure avec le temps. Comme lorsque nous avons peinturé pour la première fois lorsque Tommy avait trois ans, sa chambre! L'horreur!

Comme lorsque nous nous débarassons d'objets qui ne nous servent plus! Parce que les fleurs en haut de la porte DOIVENT ETRE ABSOLUMENT en haut de la porte!

Comme la journée où j'ai mis une surprise dans la boite à lunch de la grande mais que j'ai pris plus de temps finalement à répondre à ses différents questionnements sur le comment était atteri dans sa boite la fameuse surprise et pourquoi? Parce que pour cet imprévu n'était pas plaisant mais plutot anormal!


Ce matin, parce qu'on apprend de nos erreurs, je me suis faites prendre solide. Mais vraiment on a tombé de haut sur un méchant plancher de béton.

Une place était disponible ce matin à la garderie. Parce que le mardi, c'est sa journée de congé habituellement à la minie. Mais la minie elle adore la garderie!

Ce matin donc, papa a réveillé doucement la minie à une heure où habituellement elle se lève d'elle-même, pour lui offrir la possibilité d'aller à la garderie voir les amis. Belle surprise non?

La minie a répondu non, qu'elle voulait dormir encore. Jusque là tout va bien.

Dix minutes plus tard, la minie descend les larmes aux yeux. Déboussolée, déstabilisée par l'imprévu parce que même si elle a su refuser l'offre, le mal était fait. L'imprévu.

"Ben non maman, je veux pas y aller, c'est pas ma journée aujourd'hui je vais jamais à la garderie ce jour-là.... ", les larmes aux yeux.

"Maman, j'ai besoin de quelque chose pour me consoler".

Parce que de lui avoir simplement offert d'y aller a été le drame du matin. Un drame de grosses larmes, et de manque d'imagination sur comment calmer le drame.

Le mal de tête et la nausée ont pris le dessus en moins de deux minutes. C'est donc, suite à cet imprévu pour faire plaisir, que nous nous sommes ramassés devant la toilette, la minie hurlant de douleur, de peine et d'incompréhension, moi, les larmes aux yeux de ne pas savoir quoi faire pour la soulager. J'ai attendu. Elle a vomi. Elle a pleuré encore.

Elle s'est recouché.

Parce que... parlons tablette

Il y a de ces événements, banal sur le coup, qui peuvent parfois tout changer avec le temps!

Parce que les tablettes, téléphones intelligents, IPAD, IPHONE, IPOD, j'en ai vu passer... de loin.

J'avoue que je ne suis pas très "pro" de ce courant qui fait que tous les jeunes ont leur propre IPOD, qu'ils ne savent plus faire autre chose, que les parents ne s'amusent plus avec leurs enfants au parc mais qu'ils préfèrent jouer à des jeux sur leur "foutu téléphone".

C'est comme ça, quand tu l'as devant toi, c'est dur de s'en passer et la société est en folie! Parce qu'au lieu de conduire, ça s'écrit des messages et ça se plante en voiture.

Bref... très peu pour moi, même si ça n'empêche pas les enfants de connaitre la télévision, les films, les jeux d'ordinateurs, de WII, d'Xbox.

C'est pas le média le problème c'est l'utilisation abusive, de tous les médias, qui peut en être faite.

Mais, parce qu'on ne peut pas passer à côté de la technologie, on les a vu passé. J'ai vu "Tom le chat" et j'ai vu les enfants s'amuser à dessiner sur une tablette.

L'idée s'est placée dans mon esprit mais au prix faramineux, disons qu'elle est restée là bien en place.

Les mois ont filés et j'ai vu passé des articles de tout genre sur l'utilisation du IPAD avec les enfants autistes. J'ai aussi vu des notes dans l'agenda, eu des discussions à l'école sur l'utilisation du IPAD en classe.

J'ai vu passé Annie Fillion qui travaille depuis quelques temps à faire des conférences pour informer les parents sur l'utilisation du IPAD avec les enfants autistes, elle-même maman de deux enfants TED.


J'en vois passé des choses mais je n'ai pas toujours le temps de m'y consacrer en profondeur et j'aime bien partager ici mes trouvailles, mais parfois, ça peut prendre du temps parce que je veux offrir de l'information fiable mais aussi du connu!


Finalement, le mois ont continué de filer, jusqu'à ce qu'une journée, mon petit téléphone cellulaire cheap, acheté seulement pour les urgences suite aux premières fuites de Tommy, a disparu... tout bonnement, comme ça...

Parce qu'on devait donc, une journée, aller acheter une nouveau téléphone, parce qu'à trois enfants hors de la maison je dois être rejoignable en tout temps en cas d'urgence, c'était urgent!

Parce que finalement, il y avait seulement 30$ de différences entre le petit téléphone cheap et le téléphone intelligent (android), nous sommes revenus au 21e siècle, en 2013, avec un téléphone intelligent!

Parce que ce sont ces petites choses, au fil des semaines, des mois et même année, que l'idée ressort tranquillement et qu'en quelques jours, j'ai vu et compris le potentiel que ça pouvait avoir.

Les semaines ont passées et nous avons décidés d'acheter pour commencer une tablette android, moins cher, plus simple pour débuter, mais partout on parle de IPAD, surtout en ce qui concerne l'autisme.

Deux semaines plus tard, à la suite de longues recherches, de plusieurs heures sur Internet et la nouvelle tablette, et aussi parce que j'ai eu la possibilité qu'on me prête pour une fin de semaine un IPAD, en moins de quelques heures j'ai été convaincue et "heureusement, vive le crédit" je me suis procurée aussi un IPAD.

En vrai, déjà à 4 enfants, deux tablettes ne seront vraiment pas de trop. La tablette android, format mini, nous servira beaucoup pour les sorties alors que le IPAD sera la tablette éducative. Horaire visuelle, PECS, langage réceptive, apprentissage des formes etc..


Au fil des semaines mes recherches m'ont amenée à voir que le IPAD comprend beaucoup plus d'applications de qualité mais aussi beaucoup plus de matériel éducatif. La question ne se pose même pas, pour une application ANDROID on en trouve 20-30 dans la version IPAD.

Mon essai de la fin de semaine m'a fait opté pour le format régulier parce que c'est plus facile pour un bébé de deux ans. Sinon j'aurais pu me procurer le format mini sans problème, mais c'est le bébé qui fut décisif à ce niveau (200$ plus cher!).

Les prix poussent sérieusement à se questionner entre les deux tablettes.

Le format mini d'android coûte 230$.  Le format mini d'apple coûte 430$. Le format régulier, part à 500$.

La qualité des applications tranchent la question rapidement.


Sur cette longue réflexion et plusieurs centaines de dollars plus tard (1,000$), je vous partage donc mon connu maintenant du sujet pour ceux qui y pensent encore mais ne savent pas trop.

L'utilisation à long terme, je pourrai en reparler dans quelques semaines.


Pour le moment voici de bonnes sources pour commencer à fouiller sur les applications préférées des parents avec enfants autistes.

Autism speak - librairie d'application

IAutism  est séparé entre applications pour le IPAD et Android. 600 contre 200. Mais il y a quand même de bonnes applications sur android pour ceux qui faute d'argent préférent ce choix, c'est tout à fait possible tout dépendant de l'utilisation  qu'on veut en faire.

Annie Fillion utilisation de la tablette IPAD

Squidalicious



Mon coup de coeur est pour le bébé,  parce que je cherche des applications se rapprochant du travail fait en ICI au niveau de l'apprentissage du langage expressif et réceptif, est sans contredit

SEE TOUCH LEARN

Si ce n'était que de Tommy pour lui, je serais restée seulement à la tablette Android, parce que pour le côté réflexion, casse-tête, écriture de lettres etc.. il y a quand même beaucoup de choix. Deux enfants, deux besoins différents.

Mois de l'autisme - trouvailles du 4 avril

Datant du 1er mars mais il est bien

http://blogues.radio-canada.ca/rive-sud/2012/03/01/ted-monteregie/


Reportage de la colombie britannique suivant la situation du TED chez trois familles. Ils présentent par le fait même deux méthodes de stimulation, l'ABA et le floortime. Reportage de 55 minutes.

http://knowledge.ca/program/autism-the-road-back


La page facebook de Lucila Guerrero, autiste asperger.

Entrevue à la radio de Lucila  vers 1h2, vraiment belle entrevue!


Le cerveau d'Hugo - je connaissais mais je n'ai pas pu la visionner au complet. Il y a de beaux témoignages!

Une vie d'autiste, sa vie d'autiste

Les autistes sont tous différents, on met beaucoup d'énergie à le dire. On met aussi beaucoup d'énergie à faire comprendre la nuance entre l'autisme typique et le trouble du spectre autistique (ou trouble envahissant du développement) qui est un large spectre, de gens même mariés avec des enfants à d'autres avec déficience intellectuelle.

Si les autistes sont tous différents, tout comme les humains de la terre, je ne crois pas qu'une seule méthode d'éducation est la réponse. Parce que même si nous nous ressemblons tous, nous n'apprenons pas tous de la même façon. C'est la même chose pour les autistes.

Pourtant, les recherches travaillent à démontrer que l'intervention précoce est LA méthode à privilégier avec les autistes. Plus loin, chaque méthode veut prouver que l'autre n'est pas la meilleure. Qu'eux ils ont plus de succès, plus de preuves que leur méthode est plus efficace.

La réalité c'est que les échantillons ne sont pas assez grands pour avoir des preuves hors de tout doute. Ce peut être simplement que l'échantillonage A à mieux répondu que le B, mais le C lui peut-être qu'il aurait moins bien répondu.

Donc, on apprend que notre enfant est autiste et on nous parle rapidement de l'importance de l'intervention précoce.

Je me souviens très bien y être passé il y a quelques années déjà. Les témoignages à la télévision, sur le net, des parents...  J'ai tenu le même discours à ce moment là.

J'ai tenu ce discours, parce que c'est ce qu'on me disait partout. En parent nouvellement entrée dans ce monde, sans autre expérience, j'y ai cru.

Comme d'autres parents qu'on voit sur le vidéo des canadiens , continuent de propager la même information. Pas qu'ils y croient nécessairement plus que c'est ce qu'on leur a dit. À ce moment de leur vie, ont-ils vraiment le temps de remettre le tout en question?

L'intervention, ne méprenez pas mes propos, est importante. Le message c'est qu'avant, on laissait tomber les autistes comme s'ils n'étaient bons à rien. Aujourd'hui on les aide à défoncer des barrières, on les amène plus loin. Mais les autistes c'est comme n'importe quel humain dans une classe, je l'ai déjà dit dans de précédents messages, ils n'apprennent pas tous au même rythme et tous avec les mêmes outils.

J'avoue qu'aujourd'hui, je n'aime pas que l'information qu'on continue de transmettre aux parents c'est "la stimulation précoce va sauver votre enfant".  Parce que le joueur, c'est ce qu'il dit. Qu'on va rendre l'enfant "typique", comme un enfant "normal".  La vérité, ce n'est pas ça et le message qu'il transmet c'est celui qu'on lui a transmis et que le parent d'avant, et l'autre d'avant aussi.

Je me répète, mais je crois qu'on marche à l'envers, on ne prend pas le temps d'informer les parents sur ce que leur enfant "a", sa condition, sa façon de penser différente et ils doivent faire des choix sans connaissance du sujet. Débourser des milliers de dollars dans une intervention parce que c'est CELLE qu'on leur a promis efficace.

Des méthodes il y en a une tonne et une est efficace avec un mais pas avec l'autre.

Chez certains, les pictogrammes font des miracles. Chez moi, ça devient envahissant parce qu'un est trop rigide à l'horaire et que l'autre s'autostimule à le regarder et que l'autre en fait de l'anxiété.

Chez d'autres, le TEACH fonctionne à merveille pour structurer les temps libre. Chez nous, il faudrait un fantôme même pour le temps libre pour s'assurer que le "travail" ou jeu est fait. Et en plus, il crie parce qu'il ne veut pas et peut même y aller en pleurant. D'autres fois, il attend impatiemment que le temps passe.

Certains ne se passent plus du cahier de communication, étant un besoin important pour la communication de l'enfant, nous il n'en a pas vraiment besoin, parce qu'il a appris autrement.


Pourquoi ramener ce sujet aujourd'hui?

Parce qu'en ce mois de sensibilisation à l'autisme, nous entendrons un discours, un peu particulier, involontaire...


Soyez ouverts d'esprits, tous les autistes sont différents.

MAIS

Nous réclamons qu'ils aient TOUS LA MÊME FORME D'ÉDUCATION.

Parce qu'en fait, le discours dit qu'ils ont droit (et c'est vrai) à la stimulation précoce. Mais par LA stimulation précoce, on entend et dit bien LA, dans "la seule et unique parce que c'est ce qu'on se fait "vendre"".

Ce n'est pas méchant, mais c'est mal informé, parce que c'est le discours qu'on nous tient, de façon pas vraiment volontaire, seulement parce que c'est ce qu'on a décidé d'offrir aux enfants... UNE méthode et on la vend comme étant la meilleure...


Pour ma part, j'ai beaucoup apprécié le ICI qui est offert à la minie depuis 2 ans et demi et l'a été à Tommy durant deux ans. Parce que ça leur a apporté beaucoup. Ils ont appris, mais une chose, c'est qu'ils ne sont pas moins autiste ou TED, s'ils se sont développés (chacun à leur façon étant différents), les particularités de leur trouble sont là pour rester. Heureusement, je suis dans une région avec des intervenants bien formés et surtout ouverts, qui s'adaptent bien, qui changent leur façon de faire au besoin, qui improvisent...

Les solutions xyz vont fonctionner pour un, et pour l'autre ce sera la méthode abcd, et un autre mnop. C'est le discours que j'aimerais entendre un peu plus parce que certains parents auraient besoin de l'entendre, de savoir qu'ils ont fait le bon choix s'ils ont pris un autre chemin et d'autres parce qu'ils auraient besoin d'un coup de pouce pour réapprendre à s'écouter, comme si l'autisme leur avait enlevé tout instinct parental.


Je sais que je me suis répétée aujourd'hui, parce que finalement ce n'était pas vraiment ce dont je voulais parler, mais je ne savais pas trop en même temps, parce que ce que je veux vous montrer est un peu aussi ce que je tente d'expliquer.

Pour Tommy, la structure fonctionne, jusqu'à un certain point où ça devient plate! Il a besoin de nouveauté, souvent! À l'école, ça peut faire, ils ont le temps et les ressources.

À la maison, c'est tout autre. L'horaire n'a jamais été un vrai succès parce qu'après deux jours, ce n'était plus neuf et devenu inintéressant. Déjà que les deux premiers jours il faut coacher la surstimulation que ca lui produit juste de voir un horaire!

Pourtant, on me le fait ce discours de LA façon de faire. Plus de structure madame, plus de visuel c'est essentiel, plus de... plus de...  Comme si finalement, ma façon de faire, parce qu'il est autiste, n'est plus crédible. Non ce ne sont pas les intervenants qui vont tenir ce discours mots à mots(au contraire ils sont généralement bien à l'écoute des parents, mais les parents doivent s'affirmer!!!), mais les recommandations, les idées vont toujours dans le même sens de LA méthode. Leur méthode. Peu importe l'intervenant, peu importe s'il est d'une méthode X ou d'une méthode Y. Chacun vend "sa technique".

Mais la réalité, de tous les jours, c'est que Tommy, n'a pas de plaisir à suivre un horaire et moi je n'ai pas de plaisir à le voir ne pas en avoir. Parce que toutes les propositions que je pourrais lui mettre à l'horaire, les idées d'activités, ne règle en rien le problème principal. Il s'autostimule. Tout le temps, dans toutes les circonstances possibles. Quand il dessine, quand il joue à un jeu vidéo, quand il construit, quand il aligne, quand il attend...

Ma méthode, c'est de lui procurer du mieux que je peux (f**k l'horaire!)  des stimulations qui au moins lui apportent quelque chose. Aussi du respect, de ce qu'il est. Parce que je n'essaierai pas de le changer, au risque de le rendre malheureux et le voir pleurer constamment parce que je lui enlèverais ce qui lui apporte quelque chose. Ma méthode n'est pas miraculeuse, parce que souvent, il passerait des heures à faire la même activité sans cesse, et que même si je la change, que je force une pause, finalement ça revient toujours au même!

Parce que la pause extérieure il va la passer à attendre de revenir à la maison pour poursuivre son activité préférée du moment. Parce que le dessin, il va dessiner, son activité préférée du moment, parce qu'il va construire quelque chose qui ressemble à son activité du moment, mais bon, au moins, on essai, de lui apprendre quelque chose à travers ça!

Finalement, le sentiment de ne plus trouver de solutions, même par LES méthodes ou même la mienne, a pris le dessus et après un an de réflexion, j'ai décidé d'investir dans une petite tablette pas trop coûteuse, pour au moins varier les activités de Tommy, sous supervision, choississant des activités qui peuvent lui apporter quelque chose dans son développement (lecture, poursuite visuelle, motricité, coordination)...


Parce que ça, c'est sa vie... Parce que la structure, LA méthode X ou méthode Y, ne changera pas vraiment cette réalité.




Mon message, finalement, après toutes ses lignes, c'est peut-être seulement de faire attention à ce qui est véhiculé un peu partout, LA meilleure méthode, l'importance ABSOLUE de la stimulation précoce au risque de vous ruiner financièrement au bord de la faillite, c'est peut-être pas LA SEULE solution, mais une parmi tant d'autres.   Peut-être aussi de se rappeler, qu'un autiste ne représente pas l'autisme. Que si on n'accepte pas totalement quand une personne compare avec le petit voisin de l'amie d'une amie, peut-être devrait-on se rappeler, que c'est un peu la même chose avec l'autisme. Le petit voisin de l'amie d'une amie... Peut-être en vendant l'espoir aux autres parents, de se rappeler de faire une nuance de rappeler que ça c'est NOTRE enfant, pas le leur. Aussi redonner confiance aux parents en ce qui concerne l'éducation de leur enfant et surtout leur instinct parentale que certains croient soudainement brisé. Parce qu'avec l'autisme, une grosse partie de confiance a pris le bord, et il me semble que c'est la première chose qu'on devrait redonner aux parents.

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Aujourd'hui c'était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. La journée n'est pas finie mais je crois que pour plusieurs c'est déjà du passé et pour une autre gang, ça a passé totalement inaperçu.

Je ne me ferai peut-être pas d'amis ici, mais pour moi, si la première année, et les suivantes, et cette année encore, j'y ai participé à ces journées tout le mois d'avril, par mes articles, par mes recherches sur les différents médias qui en ont parlé, j'en viens à quelques constats.

Si je recule la première année que j'ai commencé à participer au mois de l'autisme il y a trois ans, les médias en parlent beaucoup plus d'une année à l'autre, ce qui est très positif.

Toutefois, le positif peut aussi ne pas l'être. Parce que j'ai l'impression qu'on tourne en rond et même parfois qu'on fait du sur place.

Aujourd'hui, j'ai vu passé de belles affiches un peu partout, des petits textes sur la sensibilisation à l'autisme.

L'autisme, parlons-en. Point.

Ok, qui en parle alors? Parce que les affiches sont bien belles et elles se promènent mais personne ne semblent y avoir ajouter d'autres mots. Des explications, témoignages.

D'un autre côté, l'autisme c'est un peu comme toutes les causes, si on ne sent pas rejoint on ne s'en préoccupe pas trop. De toute façon, les enfants qui crient dans le centre d'achat sont mal élevés tout le monde le sait!

Au fil des ans, on réalise que les gens ne se sentent pas concernés et même "ça n'arrive qu'aux autres".  Aujourd'hui et  tout au long du mois, certaines personnes liront, visionneront les différents reportages sans vraiment y porter attention... parce que... eux... ils sont corrects.

Bien entendu, je ne veux pas être méchante, ni généraliser, il y a des gens qui s'intéressent à toutes sortes de causes mais la réalité du quotidien qui va trop vite, on a pas trop le temps...

Pourtant, aujourd'hui, parmi ces milliers de personnes qui ont passé à coté parce que ça ne les concernaient pas vraiment, parce qu'autisme, même si on s'époumonne à seulement dire que ce ne sont pas tous des rain man ou des déficients, c'est l'image qu'ils en ont parce qu'on ne leur permet que très rarement d'en avoir une autre.

1 sur 100.
TED
Autisme.

Vous voyez une image? Pas moi.

Mais parmi ces milliers, certains vont peut-être apprendre demain, la semaine prochaine, le mois prochain, l'année suivante... qu'ils sont touchés par l'autisme. Et là, ils entendront et là ça deviendra aussi leur cause. Parce qu'ils n'étaient pas à l'abri plus que les autres... Et ils vont comprendre. Par l'enfant d'un ami, par un collègue, par leur propre enfant... par leur petit-fils ou petite-fille. Là... ils vont avoir l'image et ils repenseront peut-être à ce qu'on leur a dit qu'ils n'ont pas vraiment pris le temps d'écouter, parce qu'il n'avait pas vraiment le temps.


Cette semaine, on a parlé de l'autisme, comme toujours, un peu partout, avec malheureusement peu de détails, parce que personne n'a le temps. Parce que le nombre de mots sur les papiers(ou média web) sont comptés. Parce que le temps d'antenne est limité. Parce que finalement, on se sent moins coupable d'en parler un peu que pas du tout. Mais est-ce qu'on a aidé les parents, familles qui vont passé par là bientôt? Est-ce qu'on a apporté une autre vision de l'autisme seulement par des mots. Je ne crois pas, parce que les clichés ont la vie dure.


Je sais très très bien, que c'est un message dur, peut-être même vu négativement alors que le message est seulement de souhaiter mieux, un peu plus, plus d'aide pour les parents, plus d'information adéquate accessible, des images de l'autisme, du vécu, en vrai.. du vrai... comme on le voit heureusement parfois et que je me fais une mission de vous retrouver autant que possible sur le web.


Aujourd'hui et cette semaine, c'était la sensibilisation à l'autisme. Les voicis. Ils sont tous importants, au moins ils apportent une petite pièce du casse-tête.


Mon enfant n'est pas mal élevé, il est autiste

Sous la carapace de l'autisme

RDI

Le devoir

La presse

Autisme infantile

Julie Philippon


Une autre maman

Radio avec Isabelle Maréchal  

Les canadiens de Montréal s'allient à la cause avec autismspeak canada


Et j'en oublie certainement, comme quoi, c'était une journée efficace dans les médias cette année!

Pourquoi mon bébé de presque 2 ans n'est pas autiste

Autiste. Pas autiste!

Maintenant, j'ai mêlé tout le monde.

Pour comprendre, on peut revenir aux "mots justes".

À un peu moins de 2 ans, en fait, à un seul mois de 2 ans, bébé n'est pas autiste.

Les diagnostics officiels les plus précoces que nous pouvons poser pour  un diagnostic d'autisme est d'environ 18 mois.  Certains le font, mais peu osent.

Même les dernières recherches que j'ai visionné sur le sujet, la majorité des diagnostics sont posés entre 24 et 36 mois.  Tout dépendant la "clarté" du "cas évalué".

Maintenant, essayons d'expliquer à la population qu'un enfant d'apparence "normale", peut avoir un diagnostic d'autisme à 18 mois? À 24 mois?

C'est un âge "transition" entre le développement du bébé vers le développement de l'enfant.

Le bébé devient grand mais chacun le font à leur propre rythme. Certains parlent déjà clairement à 18 mois, certains autres ne disent que quelques mots.

À partir de 16 mois, on s'inquiète si un enfant ne dit pas au moins 2-3 mots et surtout s'il ne comprend pas des consignes.

Pour les gens qui ne cotoient pas l'enfant à temps plein, l'enfant a le temps. Il va rattraper les autres, il a son propre rythme et il ne faut pas s'en faire avec ça!


À 18, 24 mois, un enfant c'est un enfant.


Aujourd'hui, à moins de 2 ans, bébé n'est pas autiste. En dehors de notre noyau familial, c'est un enfant heureux, souriant, qui aime les gens. C'est un enfant.


Lorsque nous avons fait les démarches pour Tommy, il avait 2 ans. Les doutes commençaient à s'éveiller pour les gens puisqu'il était dans son monde et il ne parlait pas. Des doutes pas clairs, mais présents. Personne n'aurait officiellement osé mettre un nom sur sa condition.

Pour le bébé, il y a un petit quelque chose, comme son frère puisqu'il ne parle pas et est dispersé. Les gens voient sûrement, sans vraiment le voir. Parce que c'est encore "un bébé" qui a tout le temps devant lui.


À partir de 2 ans et demi, là où les enfants commencent à démontrer un intérêt plus évident pour les gens, pour les amis, pour le jeu symbolique, pour jaser... Là où ils sont en plein milieu de leur terrible two...  L'écart, ressort de plus en plus et un jour, le bébé, est devenu grand, et est autiste. Les gens, finissent par faire face à l'évidence et c'est plus facile de comprendre.


Un jour, les mots seront justes, l'évidence y sera probablement. Ce sera plus facile pour tout le monde d'accepter, de voir, de comprendre.


C'est une réalité, c'est une faille actuelle dans le système, c'est un peu ce qui cause les diagnostics plus tardifs, la difficulté d'accès aux services à un âge raisonnable, parce que les enfants de deux ans ne sont pas autistes. Non reconnus. Parce que c'est un âge où les soupçons commencent tout juste à s'éveiller.


Si bébé était mon premier, ou deuxième. Aujourd'hui, je n'écrirais pas sur lui. Je ne saurais pas, je n'aurais même aucun doute sur sa "différence". Peut-être que je comprendrais, vers 2 ans et demi, peut-être plus tôt ou plus tard... selon la route que j'aurais dû suivre.


Dans la réalité, notre cheminement est la preuve même des failles du système. À 18 mois, bébé ne parlait pas. Il se frappait la tête à répétition plusieurs fois par jour. Il ne savait pas vraiment demander et ne comprenait aucunes consignes simples. Il ne se retournait pas à son prénom.

J'ai osé, connaissant la réponse que j'obtiendrais, deux fois plutôt qu'une... demander aux médecins de me donner une référence pour une évaluation. Parce que je sais, parce qu'aujourd'hui je connais. Dans la réalité de la plupart des parents, je n'aurais pas su, je n'aurais pas eu de référence et on m'aurait dit que mon bébé va merveilleusement bien même s'il ne parle pas encore.

J'ai osé, et cette référence m'a été REFUSÉ!

"Parce qu'avant deux ans et demi madame, on ne fait rien!"

Avant deux ans, les enfants n'ont rien, pour la plupart...  Passé deux ans, les doutes s'éveillent. À deux ans et demi, on commence à penser à une référence.

Heureusement, ce n'est pas le cas pour tous(je tiens à ne pas généraliser mes propos et mentionner qu'il existe de bons médecins très au-devant pour prévenir!)

La référence m'a donc été refusé. Une a été accepté mais s'est perdue dans une pile... aucune idée où.

Pour ma part, j'ai passé par-dessus tout le monde même le médecin qui riait presque de moi lorsque je lui ai demandé la référence.

J'ai alors rencontré une orthophoniste, comme Tommy, pour encore une fois faire face à cette autre réalité. Les intervenants de première ligne, ne sont pas formés pour reconnaitre l'autisme et le TED et ils le savent. Par contre, malheureusement, les parents peuvent en ressortir rassuré. Même lorsque l'évidence pour ceux qui s'y connaissent y est.

À Tommy on m'avait dit que ce n'était pas évident qu'il était autiste selon l'orthophoniste qu'il l'a rencontré.
"Pas certaine que ce soit ça".

Parce qu'il ne battait pas des bras, qu'il arrivait à participer aux activités proposées. Parce que devant une orthophoniste, il n'aligne pas, il ne fait rien de "bizarre" durant cette heure d'évaluation. Et celle-ci n'a pas la formation pour reconnaitre réellement les signaux d'alertes de l'autisme.

J'ai étiré au maximum la date de prise de rendez-vous pour son évaluation. Parce que même si à 18 mois, pour quelqu'un qui s'y connait, c'était une évidence, pour moi, avant 2 ans, voir deux ans et demi, les enfants ne sont pas  autistes. C'est plus facile, plus simple d'être entendu un peu partout passé cet âge. Malheureusement.

J'ai donc pris rendez-vous près de ses 2 ans, le plus tard possible en tentant de ne pas être trop tard pour qu'il ait accès aux services dès l'automne.

Parce que la réalité, à 2 ans, le médecin me dirait d'attendre encore. À 2 ans et demi il m'aurait peut-être ou pas, fait une référence pour une évaluation. À 3 ans et quelques mois plus tard, il aurait peut-être été évalué. Pour avoir, si nous sommes chanceux, des services pour ses 3 ans et demi, 4 ans... Peut-être...


À presque 2 ans, il regarde dans les yeux quand il veut. Il est capable de demander, il utilise la main-objet pour ses demandes. Il ne parle toujours pas, il ne se retourne pas à son prénom peu importe la distance que vous vous trouvez de lui et l'intonation utilisée de la voix, il aime aligner certains objets comme les bouteilles de jus et ses petites voitures. Il fait une fixation assez intense sur ses petites voitures et l'eau. Il ne comprend toujours pas les consignes sauf quelques-unes de base. Quand vous lui parlez, il comprend du chinois, et quand il vous répond, il répond en chinois. Il travaille ses sens, ferme ses yeux pour se couper du visuel ou bouche ses oreilles pour se couper du son, par moment, sans vraiment qu'on ne sache à ce moment précis pourquoi. Parfois parce qu'il semble intégrer quelque chose de nouveau. D'autres fois parce qu'il veut se concentrer sur un seul sens à la fois.

Mais bébé n'a pas deux ans et pas deux ans et demi, il n'est pas autiste, pour personne, ce n'est pas encore vraiment reconnu. Seulement par moi et les évaluateurs. Le papa, pour lui, ce sera vers 2 ans et demi, comme Tommy... Parce qu'il ne veut pas perdre espoir, même s'il sait. Il espère, que ça continue de progresser et d'être différent "mieux" que son frère. Il espère même ne pouvoir jamais officiellement prononcer ses mots, devant personne.