Multiples casse-têtes et 21 mois

Un combo encore une fois! 


Ces jours-ci, la tête me tourne!


Inscription prochaine à l'école de la minie

Plan d'intervention mercredi à l'école pour Tommy

Rencontre de la nouvelle intervenante du CRDI pour Tommy (2e changement)

Courir après la pédopsychiatre qui n'a JAMAIS complété le rapport d'évaluation de la grande pour qui ça ne va pas bien ces temps-ci

Discussion avec le CLSC pour savoir les procédures pour avoir un jour une référence du dossier de la grande au CRDI pour un jour peut-être avoir de l'aide.

Réfléchir aux camps de jour. Spécialisé pour Tommy, mais pour la grande. Les semaines difficiles ne me donnent pas envie de l'inscrire au camp de jour régulier. Pourrait-elle aller au même camp que son frère deux trois semaines même si c'est considéré pour des cas lourds? L'angoisse qu'elle vit au quotidien est-elle une justification suffisante? Je n'ai pas confiance au camp régulier puisqu'elle n'a pas besoin d'accompagnement 1 pour 1 mais elle aurait besoin que quelqu'un lui jette un coup d'oeil...  Beaucoup d'amis, beaucoup d'inconnus, beaucoup de bruit, beaucoup de changements. Beaucoup trop de tout?

Prévoir la rencontre scolaire suite à l'inscription de la minie pour présenter son dossier

Éducatrice spécialisée deux heures par semaine pour le bébé

Évaluation du bébé? Maintenant ou pas maintenant. Attendre ou pas attendre. Trop fort ou pas assez?

Garderie ou pas garderie à temps partiel l'an prochain selon l'évaluation qui serait fait?

Ergo ou pas ergo pour la grande cet été pour peut-être arrivé à lui enseigner le vélo à 100$/heure évidemment! (ils en font à l'école dans le cadre de l'éducation physique donc c'est un dossier assez urgent)




Le bébé! 21 mois! Je vais bientot devoir changer son surnom parce qu'à 2 ans c'est plus un bébé. Mais ça reste le bébé de la  famille!

Coquin à ses heures. Joyeux, la bonne humeur est revenue avec les dents qui ont pris une longue pause d'ici les prochaines grosses. 

Depuis quelque temps il communique BEAUCOUP. Il m'apporte des choses, il m'en montre, au centre d'achat il tire partout (comme nous disons moi et le papa) avec ses deux doigts pointant tout ce qu'il voit en criant. Il voudrait répéter mais n'y arrive pas souvent. D'ailleurs je dis (mon erreur à moi) "c'est quoi ça" quand il me montre des choses et aussi "quoi" (réflexe de quelqu'un qui n'a pas compris) alors maintenant il passe ses journées à dire "LA" (qui remplace anciennement le TA) et "COICA".

Je trouve l'hiver long! Il n'arrive toujours pas à bien se mouvoir dans son habit de neige donc dès qu'il tombe, il ne bouge plus. Il a commencé à réussir à se rassoir mais c'est difficile. Donc il reste planté face première au sol! Mais il adore être dehors, ce sont mes bras qui trouvent ca moins drole. Parce que les promenades sont loin d'être reposantes!

Il y a un "petit quelque chose" qui est bien là. Mais toujours embêtant dans ses forces versus ses faiblesses. La TES dit la même chose que moi.

Il imite très bien lors des apprentissages mais il n'imite pas de façon "naturelle" comme les enfants qui commencent a boire au verre ou manger à la cuillère pour faire comme les autres.

Il n'a pas de réel jeu symbolique puisqu'il passe la majeure partie de ses journées à faire rouler ses voitures ou trainer ses doudous dans la maison (qu'il mord à pleines dents!)

La compréhension au niveau du langage n'a pas changé dans les derniers mois. Il comprend seulement des petites choses principalement lié à un intérêt.

Lui enseigner des choses "verbales" que ce soit réceptif ou expressif est un vrai casse-tête puisqu'il ne répète pas les mots et si moi  je voulais lui montrer les parties du corps, souvent le contact visuel est difficile à obtenir.

Il est accroc à moi, me traine partout par la main dans la maison, me tire par en bas pour je m'assois sur une chaise pour être dans la même pièce que lui. 

Il gigotte gigotte gigotte! Ça me rappelle quelqu'un ça!

Il se ferme au besoin. Quand il est dans un milieu nouveau(surtout petit environnement) il se ferme les yeux et fais le mou dans mes bras. Ou bien il vient très très mou à la recherche on dirait de sensation, la tête par en arrière le plus loin possible (surprenant à quel point ça peut aller loin!). Il me fait ca dans les lieux publics principalement. Pas toujours mais plus souvent que le contraire.

Il s'affirme et se fâche!!

Il regarde dans les yeux! Ça en est presque gênant! À ses heures, quand il veut bien. Parfois c'est très intense, d'autres fois totalement absent.


C'est difficile de se faire une idée arrêtée sur sa situation mais le système est mal fait et en dehors d'une évaluation je ne vois pas comment je pourrais obtenir de l'aide pour lui? Un casse-tête et mystère qui persistera pour les prochains mois.

Avoir un enfant autiste c'est... (35)

Autiste... TED... vous comprenez!


Avoir un enfant TED c'est gérer une crise de larmes, un soir, qu'il fait noir, que nous décidons de faire une petite sortie en famille.

"Maman, c'est que moi, je sais m'habiller le jour, mais je sais pas m'habiller le soir. Je m'habille jamais le soir, je suis pas capable maman j'ai jamais pratiquer ça le soir!"

Manipulation, pas manipulation, vive les jugements du moins! Je crois que le drame était réel, mais qu'est-ce que j'en sais réellement hein selon l'opinion extérieure qui dit qu'elle n'a rien.


De l'autre côté il y a la grande, qui ne se comprend plus depuis le retour des fêtes. Pleurs, panique, pleurs, maux de tête, maux de ventre, vomissements, pleurs... Tellement que nous avons de la difficulté à faire la différence entre un "mal physique" et un "mal psychologique".

Et mon coeur a eu mal quand elle m'a dit avoir pleuré seule toute la récréation dehors sans savoir pourquoi elle pleurait. Nous avons décortiqué le tout en croyant qu'elle a pleuré parce que personne ne voulait jouer avec elle à son jeu.

"Mais maman, je savais pas que c'était pour ca que je pleurais."

Et encore, c'est de ne pas savoir du tout exactement ce qui s'est passé parce que ce qu,elle rapporte versus ce qui se produit réellement est parfois très différent...

Avoir un enfant autiste c'est... (34)

Ca faisait longtemps hein?

Avoir un enfant autiste c'est un petit garçon qui arrivé de l'école a sauté sur sa caméra. Son fun c'est de s'enregistrer et se réécouter, soit un vidéo de la  télévision, soit un jeu, soit se promener dans la maison et commenter ce qu'il voit.

Avoir un enfant autiste c'est un petit garçon qui a involontairement enregistré un gros BOUM, provenant de l'étage au-dessus, correspondant au bébé de 21 mois qui vient de faire un vol planer hors de sa couchette.

Avoir un enfant autiste, c'est un petit garçon qui réécoute en boucle les hurlements du bébé en riant aux éclats alors qu'il a même enregistrer un "Oh non! suite au boum en question!

Bref, c'est réentendre hurler à toutes les cinq secondes grâce à la caméra.

La paix d'esprit.... plus jamais

Long time no see!

Je me présentement beaucoup beaucoup d'efforts sur la mise en forme du livre plusieurs fois demandé par certains d'entres-vous!

C'est un long travail et c'est difficile parce que ma mémoire me fait vraiment défaut. D'un autre côté la relecture de tous les messages écrits ici au fil des ans, me rappellent des souvenirs, mais ça me fait réaliser, que dans le fond, les choses n'ont pas vraiment changés d'une année à l'autre. Les enfants ont vieillis, mais la réalité, les particularités, les besoins restent les mêmes. Maintenant, comme donc mettre tout ça dans un livre sans raconter à toutes les pages la même histoire sans arrêt?

Je prends une pause pour écrire ici, parce que ça fait longtemps et c'est interdit de délaisser le  tout. J'ai remarqué aussi au fil des ans, que finalement, je décris très peu notre réalité familiale. J'ai remarqué ça parce que j'ai compris que pour qu'un livre comme ce que je veux faire "s'avale" bien, il faut que les gens sachent ce que nous vivons réellement. Sinon c'est trop simple de dire "ben voyons, ils l'ont facile eux!".

Donc, des nouvelles...

Les vacances de Noel ont été biens, mais pas simples. La grande a fait beaucoup, énormément, extrêmement d'angoisse, à un tel point qu'une journée elle m'a dit en pleurant qu'elle ne passait pas de belles vacances. J'ai failli pleurer avec elle parce que je me sens totalement dépourvue face à cette anxiété qu'elle vit sans cesse.

Le tout à commencé par un simple jeu, qui finalement, mine un peu notre vie depuis.  Un jeu vidéo que Tommy a adoré, au point de ne plus savoir quoi faire d'autre quand il arrive à la maison. S'il n'a pas le jeu, que je lui refuse par moment parce que sinon il jouerait 10hrs sans arrêt, il tourne dans la maison et attend. Il ne fait plus rien, sauf peut-être dessiné les scènes du jeu sur une feuille.  Ou bien, il ouvre toutes les portes, les referme, fouille dans l'armoire, essaie de faire des choses qui lui font du bien mais qui sont interdites (genre brancher une rallonge dans toutes les  prises de la maison! et déplacer les appareils électriques.)

Maellie aimait le jeu, mais elle en a eu peur dans une scène où l'ascenseur est parti et n'est plus jamais revenu. Le drame du siècle au point de l'empêcher de dormir, de se sauver de la pièce quand Tommy ouvrait le jeu et même aller jusqu'à se boucher les oreilles. La crise a duré un peu plus de trois semaines, mais l'anxiété a persistée. Besoin de repartir sa musique, 2-3 fois avant de s'endormir, ne trouve plus le sommeil comme avant, pleure le matin qu'elle a mal à la tête.

La semaine du retour à l'école, elle a quitté la classe avec un mal de tête. Elle est revenue à la maison peu après. Le lendemain le téléphone a encore sonné pour la même raison, ils l'ont gardé. Le surlendemain encore...

La semaine suivante, elle a manqué une demi-journée d'école se plaignant du mal de tête au levé, incapable de bouger elle est retournée se coucher. Le soir, à l'heure du dodo...

Elle me dit que c'est trop bruyant à l'école. Son anxiété est dans le plafond, je dirais même qu'il est sur le bord de défoncer le plafond! 

Semaine suivante, même chose... Semaine suivante... toujours.

Une journée, je l'ai envoyé avec tylenol dans le corps, elle à quatre pattes à attendre l'autobus. J'ai appelé l'enseignante pour l'en aviser.

Les tics sont ressortis, le besoin de "toucher" sans cesse les amis aussi, les bruits avec sa bouche, les plaintes, mal à la tête, mal aux oreilles, mal à la gorge...  Aussi qu'une situation l'angoisse elle a physiquement mal. Elle me l'a elle-même raconté lorsqu'une journée elle cherchait sa boite à lunch elle m'a dit qu'elle avait mal aux oreilles mais qu'aussitot la boite retrouvée, elle allait mieux.

Elle ne se comprend pas et ne pourrait pas dire ce qui se passe vraiment dans son corps.


La minie va bien, égale à elle-même, calme à ses heures, explosive à d'autres moments et aussi fragile qu'un bibelot. C'est celle qui nous "complique" le moins la vie si on suit les étapes strictes de ses routines et facon de penser, ça se passe bien.

Le bébé, suit lui aussi son propre rythme... et seul l'avenir nous dira pour la suite.



La paix d'esprit, c'est une des réflexions qui m'a traversé l'esprit (!) une journée alors que je me cassais la tête à la fois pour les problèmes d'anxiété de la grande et pour mes décisions d'évaluation pour le bébé. Un vrai gros casse-tête dans lequel je ne me sens pas bien du tout.

J'ai eu, un certain moment de ma vie, l'impression que le pire était passé que la tornade ne  reviendrait plus. Naiveté? Ou seulement d'avoir profité des beaux moments calmes? Bien entendu je sais qu'avec les enfants ce ne sera jamais simple, mais j'aurais cru que le "pire" du cassage de tête était derrière nous. Évidemment, pas longtemps après, j'ai dû recommencer les démarches de réévaluation de la grande. Une longue période de ma vie qui a été très stressante.

Et depuis, la paix n'y est plus. Il n'y a plus de place pour la paix. Il y a tant à faire, et si peu de fait. Si aujourd'hui je comprends que je dois être bien dans mes choix et ne pas me sentir coupable, je vivrai toujours avec les doutes, parce que c'est comme ça avec mes enfants.

La minie aura-t-elle toujours son diagnostic? Comment va se passer la réévaluation obligatoire? Aura-t-elle l'aide à l'école si nécessaire? Comment ça va se passer à l'école? Va-t-elle être encore du type "fugueuse" en sortie parce qu'elle oublie de nous suivre?

La grande, est-ce que jour on trouvera comment l'aider à traverser tout ça? comment vont être les années à venir avec ses particularités bien à elle? sera-t-elle bien acceptée en vieillissant?

Tommy...évidemment que des questions sur le futur il y en a une tonne.

Et le bébé. Dois-je le faire évaluer tout de suite? est-ce que j'attends au risque de perdre une  année d'aide? est-ce que je vais regretter d'aller au privé pour peut-être ne pas avoir de réponses? Est-ce que je vais finir par l'entendre parler?


Finalement, je traine une brique à temps plein, je manque de temps pour moi, et je souris peu. Je le sais moi-même je le sens. J'ai un bon sens de l'humour quand je veux bien, mais ma tête est si prise pour le moment.

Je ne crois pas qu'avec des enfants différents la paix d'esprit revient totalement. Ma grand-maman me disait qu'on s'inquiétera toujours de nos enfants même quand ils ont soixante ans. Peut-être,  mais je ne crois pas que la brique est aussi lourde à porter, parce qu'il y a une tonne de tracas supplémentaires qui s'ajoutent au lot des enfants différents.


Ceci dit, je ne suis pas déprimée, seulement en questionnements intenses, par rapport au bébé, la grande, par rapport a ce que je pourrais faire de plus pour Tommy, par rapport à l'impression que j'ai eu d'aider a mieux faire comprendre l'autisme, mais en me relisant de réaliser que, je ne crois pas qu'on peut vraiment comprendre sans le vivre...  Écrire un livre que j'ai l'impression pourrait être interprété comme "ya rien là être autiste" alors que j'essaie de peindre un portrait le plus juste du bon comme des défis... mais...


Alors je suis là, l'esprit seulement occupé plus que jamais, avec un bébé qui achève les siestes de jour (déjà`! ben oui j'ai pas fait des modèles dormeurs malheureusement...)

Trois en Un (20 mois..)

Pourquoi trois en un?  Probablement parce que j'en ai trop à dire, trop en dedans!!!

Finalement je vais faire un quatre en un, en vous souhaitant une Bonne Année. Que vous sachiez à travers les épreuves de la vie voir quand même la lumière qui fait qu'on peut comprendre que la vie peut être belle tout de même!


Bon...

Alors, trois en un pour parler des  20 mois de bébé (DÉJÀ!), pour parler d'une écoeurite, et d'un voeu de silence... (non non pas pour vrai!)

En fait, c'est ce matin même que j'ai compris!  Heureusement le temps des fêtes était calme sans trop de réunions. Mais, finalement, juste assez pour que je réalise que je suis tannée de répondre aux questionnements des gens. Pas que je le prends mal, juste que c'est du DÉJÀ VU à chaque nouvelle personne qui me pose la question que la personne précédente m'a posée avec à peu près les mêmes commentaires à chaque fois.

Le silence? Parce qu'autant j'ai envie d'en parler, pour sensibiliser les proches, autant je sais que ... ça ne vaut pas vraiment la peine, ils ont leur vie, j'ai la mienne. Bref, finalement, j'aimerais en parler, mais pas en même temps! Alors le mieux à faire, je m'enferme dans ma tête, je m'occupe des enfants, je souris et je dis merci. Kin! Problème réglé! 

En fait, j'ai réalisé durant ce congé des fêtes que je suis rendue mais tellement PLATE! De quoi est-ce que je peux parler de toute façon?  Comment vont les enfants?  Réponse simple et attendue : BIEN.  Dans ma tête, j'ai un long discours qui prendrait plus d'une journée à réciter. On laisse tomber!  Bien, ça va bien!  Ça va bien à l'école, ils sont en forme, en santé, pas malade... Merci de demander des nouvelles!

Notez que les gens ne savent pas pour les diagnostics en dehors de celui de Tommy. (sauf la famille proche). Ça me permet de conserver mon titre de mère pas complètement cinglée qui cherche des bibittes à tous ses enfants en guise de passe-temps! Fiou!  Pourquoi ils ne savent pas? Principalement parce qu'en dehors du bien paraitre ils ne s'y sont jamais intéressé.

Donc, les fêtes, c'est le mois de l'année qui me déprime le plus. On sourit, tout va bien! Et on retourne chez nous et on est en "tab***" de voir à quel point on est dans une société assez individualiste je-me-fous-bien- de-ce-qui-se-passe-dans-ta-vie.

Ensuite, je parle de quoi? Si je suis une fille, je n'ai jamais eu les intérêts d'une fille. En partant, ça va mal pour faire du "small talk".  Ensuite, je ne suis pas un gars alors les discussions sur le dernier jeu vidéo qui est sortie et le dernier téléphone intelligent plus hot que le précédent avec les nouvelles technologies dans tel char qui est mieux que tel autre..  Heuuuu....

Et les gens, une fois de temps en temps, me sortent de ma bulle avec un "ça va bien?". "Oui oui!"

Alors voilà, petit défoulage du moment, partie un et deux de mon message faits!


Donc, maintenant, passons à finalement, la seule chose qui semble restée dans ma vie, puisque je n'ai rien d'autre à raconter à personne. (plate je l'ai dit! j'imagine qu'un jour... surement, je me retrouverai en tant que personne à quelque part, perdue dans un coin! en attendant, ya pas de place!!!!!)


VINGT GROS MOIS!  Gros, parce que quand il reste seulement quatre mois avant le 2 ans, on a vraiment vraiment plus un bébé.

Et pourtant!  De l'autre côté, étant donné son retard de développement, on a clairement un bébé encore à gérer!

Pour continuer sur la lignée d'être plate (aha! prenez le en souriant c'est mon état d'esprit actuel!) je n'ai finalement rien à dire pour le 20e mois!

Je pourrais faire un copier collé de tout ce qui est écrit depuis 8-9 mois et vous avez le portrait actuel de bébé!

À travers ça, vous connaissez un peu comment la "machine" fonctionne, et bien on pourrait aussi barrer des choses, comme les efforts pour prononcer le mot VVVVVVache, que je n'ai plus jamais entendu suite à mon message il y a un mois.  Ces temps-ci il est pas mal sur les Ahhhhh, les EUHHH (ça s'exprime un peu mal par écrit, mais bon une variété de sons...), des cris, de joie, en jouant, des sons divers sortant de sa bouche, les BABA (qu'il a commencé à dire en voyant le lapin mais maintenant il l'utilise à toutes les sauces!).

Le seul qui est resté c'est le Y (de Bye) et il est vraiment bien drôle quand il le fait!

Son humeur est variante, une vraie balance. Là il est dans le bas de la balance, on doit l'occuper, il chigne, me suit partout dans la maison, se met en danger, crie, s'écrase par terre...

Ses occupations se promènent donc entre se planter dans mes jambes à tout moment, pour que je l'aie dans les bras et que je ne sache pas ce qu'il veut d'autre par la suite...   Il est parti sur un jeu bien amusant de se placer coller sur un mur (exemple entre une porte) et lancer les jouets de l'autre coté en les regardant du coin de l'oeil.  Dehors il a eu bien du plaisir tantôt à regarder la neige tomber!  Tapper sa mitaine sur la neige, ça tombe par terre, il trippe comme un fou, regarde sa mitaine pleine de neige, brasse son bras pour faire tomber la neige, trippe comme un fou encore et on recommence!   Je vous dis que la marche à été longue!!! Parce qu'il y a aussi de belles voitures grandeurs natures dans les rues hein! Certaines qui roulent.  Il veut donc voir les voitures, les suivre, se pitcher devant (je le tiens ne vous inquiétez pas) et aller dans les entrées de maison qu'il croise!  Je vous dis que je n'ai actuellement pas besoin d'aller m'entrainer dans un centre!

Dès la semaine prochaine, nous commenceront un peu la stimulation au privé. Très honnêtement, je ne m'attends pas à grand chose, j'espère juste qu'avec une autre personne on finira par trouver une porte d'entrée pour faire avancer les apprentissages. Mais.... j'ai ma petite idée sur ce que ça va vraiment donner... (défaitiste ou réaliste?)

J'ai aussi pris rendez-vous,parce qu'étant donné que je ne suis pas encore millionnaire-j'aurai besoin de sous pour payer tout ça- au privé, afin d'avoir une évaluation et (peut-être) un diagnostic.

Peut-être, possiblement, il a peut-être, il est peut-être...  On s'entend, il aura un peu plus de 22 mois, pas 3-4 ans... Donc, même après ça, on va rester dans les SI et les MAIS et les peut-être, mais au moins, on aura (peut-être) de l'aide...

Sur une note différente, comme il essaie bien de nous "parler" par moment, qu'il fait un son pour attirer mon attention, qu'il a des expressions de surprise dans son visage par moment, qu'il aime beaucoup les gens, que son contact visuel est quand même parfois très bien.... je ne metterais pas ma main au feu, même si...

Tsé, dans le fond, je sais ce que je vais chercher au privé. Est-ce que je l'aurai? C'est une autre histoire. Est-ce que je peux me permettre un "auto-diagnostic", non!

Ah oui, et finalement je me rappelle du sujet dont je voulais parler, mais là on se ramasse avec un cinq en un! 

Le cinquième, est un aveu tout simplement!  Celui où j'avoue que parfois, j'aimerais voir genre, du flapping, un alignement bien droit... parce qu'aussi ridicule que ca puisse paraitre, semble que pour plusieurs intervenants c'est ca que ça prend! Parce que pour eux c'est comme leur "hors de tout doute"  (pfffff notez  que je n'y crois pas du tout mais...)

Non non, il n'en fait pas, il aime bien placer ses autos(en ligne) quand il joue avec mais pas plus que ça (euhhh tommy non plus n'alignait pas à cet âge!). Mais "il trippe", à sa façon bien à lui, peut-être un peu particulière, mais peut-être pas tant que ça non plus, de toute façon qui suis-je pour juger, n'ayant aucun autre modèle à la maison ;-)  )

J'ai ma petite idée... comme je dis, pour les mois à venir, mais ça c'est à moi...

Noel Noel

Je réalise, sur le tard, en cherchant à travers le blog, que je n'ai jamais fait de post sur nos Noel!

Hein?  Je sais que j'ai déjà parlé du temps des fêtes et de quelques sorties (principalement au début début), mais rien par la suite.

Pourtant nos Noels(désolé je n'arrive pas a mettre les trémas sur mon e) sont assez tranquilles, mais j'imagine que malgré tout je profitais du congé et ça ne m'a pas traversé l'esprit à ce moment!

Depuis au moins 5 ans, notre Noel c'est à la maison, tranquille dans nos choses, pouvant réellement profiter de la fête plus que de courrir après 3-4 enfants et surveiller les dangers autour.  Et j'aime ça comme ça!

Noel chez nous, c'est le 25 au matin. Le soir du 24 les enfants se couchent, il n'y a aucun cadeau sous le sapin et le Père Noel passe durant la nuit. 

Une année on a fait un vidéo à la demande de la grande qui voulait filmer le Père Noel.  On lui a expliquer qu'on ne le verrait pas mais elle a quand même insisté. Ce soir là (ou plutot nuit) on a eu un plaisir fou à préparer le vidéo des cadeaux qui apparaissaient sous le sapin.  On a une fillette qui était vraiment heureuse!

L'année suivante, elle a fait de l'insomnie. À 3hrs du matin elle était debout! Elle est venue me voir, me disant que le Père Noel était passé, elle avait tout classé les cadeaux selon les noms écrit dessus et elle ne s'est jamais rendormie. Je vous laisse imaginer les cernes sous les yeux.


Pour Tommy, il comprend un peu plus maintenant ce qu'est Noel, mais n'en tire pas nécessairement un grand plaisir.

Oui il chante, il adore maintenant chanter les airs de Noel qu'il apprend à l'école, il participe à la décoration du sapin. Mais la veille ou le jour même de Noel, ce n'est pas un enfant qui a hâte, qui compte les jours... pour lui c'est une journée comme une autre où il y a des cadeaux.

Noel c'est à la limite dérangeant parce qu'il n'a pas envie lui d'être au sapin pour déballer les cadeaux s'il a dans l'idée de jouer à un autre jeu. Il n'anticipe pas les cadeaux, ce qu'il y a sous l'emballage non plus, il ne vit pas la magie des cadeaux apparus durant la nuit.


Noel, ça peut aussi être fatiguant parce que la routine n'est plus la même, ce qui semble cette année plus ressortir pour la minie.



Cette année, les lutins nous ont joué un tour. Ils ont cachés les cadeaux dans la maison. Résultat, à 7h00 du matin, j'avais une grande, plantée devant moi, incertaine, qui n'a pas vu de cadeaux sous l'arbre. Elle me dit que le Père Noel n'est pas passé. Finalement en regardant un peu mieux, elle trouva la lettre des lutins disant qu'ils doivent trouver leurs cadeaux. OUF! Une cocotte qui avait travaillé très très fort la veille à mettre la maison en ordre croyait que le Père Noel ne les avait pas trouvé assez sages! (et non ce n'est pas moi qui lui dit cette histoire mais bien des choses qu'ils entendent un peu partout)

Tommy, le matin, s'est levé en criant un peu. Pas content que je le dirige vers le salon plutot que la salle de jeu. Bien entendu il a essayé de nous aider à chercher les cadeaux mais la consigne pour lui n'était pas très clair. Par contre, il a fini par y trouver un certain plaisir!

Quand la visite arrive, pour Tommy c'est dérangeant, lui occupé à jouer, pourquoi j'irais dire bonjour et que je déballerais des cadeaux?

Sans compter les regards intrigués ne comprenant pas trop le contenu des boites qu'il déballait!


La minie, a bien été jusqu'à l'heure du souper. Fatiguée de sa journée, ne se comprennant plus, pleurant sans savoir pourquoi. Vous vous rappellez, "maman pourquoi je pleure" et juste cette incertitude la fait pleurer encore plus.  On a eu droit à une grosse crise au dodo, parce qu'après ne pas avoir mangé elle avait soudainement faim, mais finalement la crise a fait place à une autre crise parce qu'elle ne se sentait pas bien. Pour faire place à l'autre crise, du je sais pas pourquoi je pleure et je ne suis pas capable d'arrêter. Même ce matin, elle pleurait encore!

C'est la raison de nos Noels tranquilles, parce que c'est plus simple et moins fatiguant pour tous. Parce que ce soir on a un souper, et le coucher de la cocotte fatiguée sera encore difficile, passée l'heure de son dodo, voulant suivre sa routine EXACTE malgré l'heure mais la fatigue l'emportant dans la fragilité.

Mais, on passe des beaux Noels, avec les étoiles dans les yeux des enfants, heureux de ce petit moment juste pour eux. Même Tommy, un coup qu'on le laisse tranquille, il est quand même content même s'il ne comprend pas trop ce qui s'est passé!!!



On a commencé la veille par la préparation des biscuits pour le Père Noel. 

C'est Noel!

coucou Tommy!

Coucou Bébé!

On commence le déballage!



Le cadeau tant attendu!

Hein?!?!

Tite fille heureuse!

Bébé très heureux!

La magie de Noel a encore opérée. Et profitons-en pour les années que ca dure!

Et finalement Tommy fut très heureux de son cadeau intriguant je vous remettrai une photo sous peu!

Décompressons

J'ai envie de parler ici de pression, pour en venir à la "décompression".

On entend régulièrement parler de la pression de la société sur les enfants. Comment les attentes sont très élevées. Ils doivent être des "petits adultes" sages, trop rapidement. Ils passent plus d'heures en garderie que les parents au travail!!!

Ils ne doivent pas trop déranger.

On entend aussi parler de la pression. Allaitement, performance, éducation, alimentation.

Bon,  très personnellement, moi, je ne m'en fais pas trop avec tout ça. J'ai toujours dit que je faisais de mon mieux, mais surtout à ma tête, selon mes valeurs.

Par contre, j'ai envie de parler de la pression concernant les enfants différents, parce que celle-là je la trouve beaucoup plus réelle que le débat "biberon/allaitement".  Sérieusement qu'on me dise comment nourrir mon enfant? Personne n'arrivera à me faire sentir le moindrement coupable!


Mais... la pression des enfants différents, celle que j'ai légèrement abordée, sûrement plus d'une fois. Celles où nos enfants différents devraient être le plus "normal" possible qui est alors preuve de notre "succès" en tant que parent!

Outch! Dit comme ça, je me trouve un peu raide.

Et pourtant! Si les gens disent que le jugement existe (ça je me souviens avoir déjà abordé le sujet!) entre les parents d'enfants "typiques", il existe tout autant entre les parents d'enfants différents. Peut-être même plus par moment.

TDAH - médication pas médication.  Le parent qui médicamente peut trouver inconcevable qu'on laisse l'enfant à lui-même sans l'aider. Le parent qui refuse de médicamenter peut juger ceux qui médicamentent à l'année. La PRESSION. L'école, l'enfant dérange... médicament svp!

C'est un exemple facile mais représentatif. J'ai déjà dit qu'on en demandait énormément à nos petits coeurs différents. Et... les parents absorbent par le fait même toute cette pression! Est-ce que j'ai fait le bon choix? Est-ce que ce serait différent SI.

Et c'est beaucoup plus dure à prendre parce que c'est le développement, l'autonomie et le futur de nos enfants différents qui est en jeu.

Un autre exemple. La fameuse diète.  Le parent qui le fait et trouve que ça apporte un changement, peut ne pas comprendre pourquoi les autres parents ne le font pas? Voyons, c'est impensable que les parents n'essaient pas quelque chose qui pourrait possiblement aider grandement leur enfant.

On s'entend, on est pas mal plus loin que le débat sur à quel âge enlever la suce!


Les parents, ont passé, du jour au lendemain, de parents d'enfants "typiques" à parents d'enfants différents. Les "casse-tête" de l'époque ont pas mal pris le bord pour faire place au vrai "cassage de tête".

Brossage, diète sensorielle, diète alimentaire, orthophonie, ergothérapie, combien d'heures, quand, comment, pourquoi...

Une journée, tout était "normal", le lendemain, on se fait pitcher dans un tout nouvel univers.

"La voisine elle son garçon depuis qu'il fait la diète il a tellllllllllement progressé. Pourquoi tu l'essais pas."

"Savais-tu que telle amie fait affaire avec une orthophoniste xyz et elle a fait des MIRACLES avec son garçon. Lâche-lui un coup de fil."

"Moi, l'ergothérapie a vraiment "sauvé" mon fils."

"40 heures de ABA(ICI) MINIMUM, engage-toi une éducatrice au privé pour combler les heures manquantes!"


Non, mais, pouvons nous souffler un peu? Juste... reprendre nos esprits quelques minutes, semaines même au besoin sans sentir la pression du "c'est la fin du monde et je gâche le futur de mon enfant si je n'interviens pas de toutes les façons imaginables TOUT DE SUITE".

Désolé, mais du jour au lendemain nous ne sommes pas devenus des "superparents avec de superpouvoir". Il y a bien des réalités derrière tous les commentaires et les "tu dois TOUT faire pour ton enfant".

D'ailleurs, j'ai lu un livre, quelque temps après le diagnostic de mes enfants. Donc, j'avais déjà (heureusement) passé l'étape de me questionner et sentir autant de pression. Et ce livre, je n'avais pas apprécié ce "feeling" qu'une amie avec un enfant TED m'a aussi confié avoir eu, de "il faut faire des thérapies xyz pour sauver notre enfant".

Si je crois que toutes les méthodes imaginables existants pour aider les enfants différents peuvent être bénéfiques à quelques points. Je crois qu'il est faux de croire que c'est SI simple que ça.

Il y a des questions monétaires, des questions de valeurs, des parents débordés, des parents épuisés, des parents qui avant de pouvoir "soigner" et s'occuper adéquatement leur enfant doivent avant tout se soigner eux-mêmes, des situations de couples difficiles, des parents en dénis...

Je comprends, derrière les témoignages, la bonne intention. L'intention de motiver les parents à en faire plus. MOI ça a marché! Faites pareil comme moi sinon vous ne saurez jamais si vous auriez pu faire mieux(plus).

Kin, une bonne claque en pleine figure!

Je l'ai déjà entendu, de vive voix, ce "jugement" que le parent n'en a pas fait assez. Que SI l'enfant n'a pas soudainement grandement débloqué c'est que les parents n'en ont pas fait assez, que les interventions n'étaient pas les bonnes.

Mais qui sont-ils pour juger?

Si on comprend que les enfants "typiques" ne seront pas tous des futurs ingénieurs chez microsoft. Qu'ils n'auront pas tous les mêmes talents à la même place, pourquoi ça semble plus difficile à comprendre chez les enfants différents? Comme si ça marche pour un, alors tous les gens doivent absolument faire la même chose parce que sinon ils n'auront pas fait assez d'efforts.


Est-ce moi? Moi, qui trouve que ces discours peuvent être culpabilisant. Qui pense aux parents qui viennent tout juste d'avoir le diagnostic et atterrissent dans cette jungle avec une multitude de conseils de tous les bords sur "comment "sauver" son enfant?

Oui, j'aime entendre les belles histoires, les diètes qui ont fonctionnées, les thérapies qui ont données de bons résultats.

Mais j'aime la nuance, celle des parents "qui ont tout essayé", et qui pourtant, ne vous diront pas que tout a marché que ça sauvé leur enfant.

La réalité, c'est qu'on ne saura jamais. Qu'on vivra toujours avec un SI au-dessus de nous. SI on avait essayé la diète, SI on avait investi au privé. SI...

Mais bien entendu, certains vous diront que si vous avez tout fait, vous ne vivrez pas avec ce SI.

Alors je me questionne, combien de parents peuvent "réellement" se le permettre.

Parce qu'ici, je l'avoue sans gêne, je n'ai pas "tout fait" pour mes enfants(honte à moi ou simplement réalité!?!?). Je vis avec plusieurs SI.

Mais j'ai aussi l'envers de la médaille. Des enfants totalement différents, avec des atteintes différentes qui me rappellent que toutes les méthodes/interventions ne font pas réellement ce que l'enfant va devenir. Il y a des enfants qui iront plus loin. Point. Parce que le spectre est large et que certains sont moins atteints. J'ai l'envers de la médaille parce que j'ai rencontré des enfants "fonctionnels" pour qui ont a "presque rien fait" comme j'ai rencontré des enfants pas du tout fonctionnels pour qui on a "tout fait" (thérapies, diètes...).  Parce que Tommy a eu des services dès ses 3 ans! L'âge idéal, 12hrs semaine. Que moi j'ai préparer des outils visuels avant que les services commencent, qu'il savait les sons d'animaux, les lettres à 2 ans. Qui à 4 ans avait 20hrs d'intervention et à 4 ans et demi il recevait des services de ICI et 4hrs par mois de Saccade(au privé!) Qui a 5 ans était dans une école spécialisée avec orthophonie, musicothérapie, ergothérapie... et qui pourtant... restera Tommy.  Est-ce que j'aurais pu faire plus?  Sincèrement, la réponse serait peut-être légèrement impolie.

Alors... et si on décompressait un peu et qu'on se rappellait que nous sommes des parents avant tout, et que surtout, on ne fera pas de miracle mais bien de notre mieux dans notre situation à nous.