mercredi 8 août 2012

15e mois

Pourrait-t-on dire à 15 mois que les choses se précisent hors de tout doute?

La réponse est oui, ça précise, non ce n'est pas hors de tout doute.

Je ne sais pas si je l'ai déjà dit ici mais je trouve dommage qu'il n'y ait pas d'équipes formées  en dépistage et intervention précoce chez les enfants de moins de 2 ans. Au contraire, ici, si on a un diagnostic à 2 ans, on est dans les rares et chanceux. Avant deux ans, encore plus... SI  les gens réussissent à faire voir leur enfant.

Sachant que dans certaines régions comme Montréal, imaginez si vous vouliez que votre enfant soit vu à 2 ans, voir 18 mois... il faudrait que vous demandiez la référence quand il n'a que quelques mois de vie. C'est impensable, proche de l'impossible.

Les gens se tournent donc quand ils le peuvent, vers le privé. Mais ça prend encore, une équipe qui accepte d'évaluer un enfant à cet âge.


La question sans réponses officielles que je me pose c'est est-ce qu'à 15 mois, on commence à avoir un bon indicateur de ce qui s'en vient dans les prochaines années? Il faudrait évaluer le profil passé et actuel de plusieurs enfants TED pour savoir si on peut faire des prédictions (est-ce que l'enfant va parler etc..). Ce serait un sujet de recherche quand même intéressant!  (ça c'est moi!)


J'ai lu ici un article sur une petite fille évaluée à 15 mois et prise en charge vous pouvez avoir une petite idée

http://ajp.psychiatryonline.org/article.aspx?articleid=177140
Pour le 15e mois j'ai fouillé un peu sur le net à la recherche du développement, mais aussi qu'est-ce qui est considéré à surveiller à cet âge-là.

Comme toujours ces petits vidéos que j'adore :





Pour ce mois-ci je me suis  concentrée sur le langage, qui j'avoue est quelque chose qui me rend impatiente. (vous pouvez comprendre pourquoi).

Alors je voulais voir, est-ce que selon mes recherches on s'entend sur les signes d'un retard au niveau du langage?

Finalement, la plupart des sources que j'ai trouvé parle principalement d'aviser le pédiatre dans le cas d'absence de langage à 15 mois.

Les signaux à surveiller à cet âge qui peuvent pousser à en parler à un professionnel qui répondra presque sans aucun doute de pas s'en faire (alors pourquoi on doit leur en parler d'abord???) sont :



Entre 12 et15 mois:

 à 12 mois, n'utilisent pas de gestes tel que faire bye bye, ou dire non de la tête.

vers 12 mois, n'utilise pas quelques consonnes (m, p, b, d...)

vers 12 mois, ne communique pas ses besoins (besoin d'aide) d'une quelque façon que ce soit. (crier, pointer, etc..)

à 15 mois, ne comprends pas certaines phrases simples tel que non, bye bye, donne...

vers 15 mois, n'utilise pas au moins 6 différents gestes communs (bye bye, non, pointer du doigt, tendre les bras etc..)
vers 15 mois, ne dit pas de mots (entre 1 et 3 autre que maman et papa)


Bon, avant de paniquer, qu'est-ce que les mots alors?

Les mots, on parle de mots réels qu'on comprend bien, mais aussi les sons d'animaux, les mots comme "tata" qui veut dire bye bye ou "ada" qui voudrait dire par exemple "lait".


source : http://www.babycenter.com/0_warning-signs-of-a-language-communication-developmental-dela_6734.bc

http://naitreetgrandir.com/fr/Etape/1_3_ans/Langage/Fiche.aspx?doc=ik-naitre-grandir-parole-langage-probleme-et-cause


Comme toujours, je rappelle qu'avant le langage, il y a l'établissement de la communication par le non-verbal, c'est là où on doit surveiller l'attention conjointe, le pointage...

http://eigsti.psy.uconn.edu/jt_attn.html

Ici se trouve des petites activités simples qui stimulent l'attention conjointe. Une bonne façon en même temps de voir si celle-ci est bien établie et une belle façon de le travailler. Le mieux est de respecter les intérêts de l'enfant.


Mais je vois venir les gens, c'est un bébé, faut les laisser grandir, ils vont tous se rendre en même temps à la maternelle. Si vous saviez comme j'y ai cru à ces phrases. Aujourd'hui je dis plutôt mieux vaut prévenir que guérir, mais il ne faut pas paniquer. Les enfants oui ont tous leur rythme mais il n'y a rien de mal à consulter si l'enfant démontre des signes de retard. Au mieux, il rattrapera les autres et tout sera beau!


Et me voilà, au 15e mois.

J'aimerais dont dire que tout est parfait, ou que tout est clair mais ce ne l'est pas.

Si on prend les signaux d'alertes concernant l'autisme et les retards de langage, bébé les a presque tous. Ça c'est la réalité. Qu'est-ce qu'on fait rendu là?  On joue, on aime, on caline, la vie continue!



Alors, on a un bébé qui ne parle pas. Il ne répond pas non plus par gestes à des questions comme où est maman, à se demander s'il comprend même la signification de ce mot.

Ce que je remarque, il est capable d'apprendre (aha!) mais ça ne reste pas.  Par exemple, j'ai réussi le mois dernier à lui apprendre à pointer le nez, mais il ne fait plus.

Les bye bye, les bravos, sont instables, il les fait dans les circonstances où on stimule ++++++++++. Qu'on exagère, qu'on met le paquet, mais aussitôt relâché, après 1-2 jours il ne le fait plus.

Ce n'est pas un bébé qui cherche l'autonomie, il ne semble pas vraiment apprendre avec nous ou par nous. Habituellement dans ces âges, les enfants commencent à vouloir faire comme les autres, par exemple manipuler les ustensiles. Ce n'est pas son cas.


Le dernier mois a été particulièrement fatiguant. Bébé s'est trouvé sa passion pour les voitures, et il ne les lâche plus.

Ce qui a changé, c'est qu'il se promène presque toujours avec un objet dans chaque main. Idéalement ces objets seront identiques (ou proche).   Il a aussi une fixation sur mettre ses objets sur la table, et la table en question est préférablement ovale ou carré. Il aime beaucoup promener ses autos en va-et-viens.

Il a découvert l'ilot de cuisine, pour tourner autour.

Ces fixations et obsessions sont épuisantes parce que ça le fait pleurer beaucoup lorsqu'il n'arrive pas à faire ce qu'il veut.  De plus, il tombe BEAUCOUP. Et il se fâche quand il est tombé et perdu ses objets.

Il aime beaucoup les pairs, il focus vraiment sur la recherche d'objets identiques. Pas toujours, mais c'est présent.


Une chose de très positive ce mois-ci c'est qu'il a commencé à pointer beaucoup. Il pointe tout ce qu'il voit. Toutefois, sans vouloir être "gâcheuse", il faut encore surveiller le contact visuel qui est rarement présent lorsqu'il pointe. Par contre depuis 2 jours, il arrive à le faire et me regarder par la suite.

Il a commencé aussi à utiliser son pointage pour montrer quelque chose qu'il veut, il reste à lui montrer qu'il doit nous regarder. Souvent, je patiente, je nomme son nom, et je le dirige si besoin quand ça adonne (je ne le fais pas souvent mais quand j'y pense, ne vous inquiétez-pas je ne suis pas une freak qui le fait travailler!, juste que si j'y pense, je le fais (d'ailleurs je pourrais faire un texte entier sur mon sentiment de culpabilité de pas assez le stimulé et d'impuissance mais c'est une autre histoire!).

Une chose de certaine c'est que je réagis à toutes les fois que je le vois pointer, question de rendre le tout plaisant pour lui, et on finira bien par lui apprendre un mot?!?

Pour le moment, il ne veut pas répéter après nous. On pourrait même se questionner sur son audition mais quelques rares fois je l'entends. Elles ne sont pas fréquentes et sans avertisssements, je ne pourrais pas dire pourquoi mais on renchérit encore plus lorsqu'on l'entend répéter après nous, question encore une fois de lui donner le goût de continuer.



Honnêtement? Des jours, j'ai peur qu'il retarde comme son frère au niveau du langage, d'autres jours, je me dis qu'avec les belles réussites au niveau du pointage qu'on continue de travailler, il va y arriver.

J'espère mais je ne prend rien pour acquis.


Sinon j'ai fait faire le test de dépistage habituel au papa cette fois-ci.... et les résultats ne sont pas fameux, mais bon, ça, on le savait.


La patience est une vertue qui s'apprend!!! Je pense qu'il y a quelqu'un à quelque part qui voulait être sûr que j'avais bien compris!!!!!





mardi 7 août 2012

Les choses qu'on ne voient plus...

mais que les gens remarquent, trouvent cocasses, intriguants, quand ils viennent chez vous.







dimanche 5 août 2012

La vérité toute la vérité

La vérité, c'est que j'ai peur d'embêter mes lecteurs.

La vérité, c'est que je m'abstiens d'embêter la famille.

La vérité, c'est que je n'ai pas demandé ce qui nous arrive depuis la naissance de nos enfants.

La vérité, c'est que le papa, parfois, rêve de se réveiller un matin... libre.

La vérité, c'est que parfois, je me demande comment ça aurait été dans d'autres circonstances.

La vérité, c'est qu'à travers le TED je n'ai aucune idée c'est quoi un enfant "normal".

La vérité, c'est de ne pas pouvoir démêler les deux, et de trouver ça difficile.

La vérité, c'est que je trouve épuisant la justification constante pour faire reconnaître des difficultés réelles.

La vérité, c'est de savoir que les gens ne comprennent pas le besoin de ces "étiquettes" et l'importance que ça a pour le bien-être de nos enfants dans le futur, et de se taire... parce qu'on a d'autres batailles à livrer.

La vérité, c'est d'essayer de garder espoir.

La vérité, c'est que j'essaie parfois d'imaginer mes enfants "SI", mais j'en suis incapable.

La vérité, c'est que là actuellement je suis fatiguée!

La vérité, c'est que l'inquiétude est grandissante pour le petit dernier.

La vérité, c'est que je dois gérer et vivre ça seule.

La vérité, c'est qu'on est tanné des couches la nuit.

La vérité, c'est de ne plus savoir comment m'occuper de mon petit dernier. 

La vérité, ça l'air toujours plus simple dans les livres qu'en vrai.

La vérité, c'est qu'on se fâche après les enfants, et on s'en veut après.

La vérité, c'est de voir sa fille de 5 ans, qui faute de bien ressentir ses envies, se mouille parfois, et reste dedans.

La vérité c'est que cette même fillette m'a demandé pourquoi son pipi lui jouait des tours.

La vérité, c'est qu'à 6 ans, on aimerait que fiston ait une petite autonomie, comme se lever en silence le matin et s'occuper seul.

La vérité, c'est qu'en se levant on a droit à des big bang, une porte ouverte, des coups de pieds sur la chaise parce qu'il a trop de plaisir, un ordi qui a failli perdre ses touches parce qu'il voulait probablement l'ouvrir seul, jusqu'à ce qu'il découvre qu'il pouvait arracher les lettres.

La vérité, c'est qu'à tous les soirs on répète la même chose à la grande anxieuse.


La vérité, c'est qu'on trouve notre vie foutrement difficile.

La vérité c'est que les gardiennes ne se bousculent pas à la porte.

La vérité c'est que notre dernier répit remonte à tellement loin qu'on ne s'en souvient plus.

La vérité, c'est qu'on les aime nos enfants.

La vérité, c'est qu'on ne sait pas ce que le futur nous réserve.

La vérité, c'est qu'on fait fasse à l'incompréhension, parfois même entre nous.


La vérité, c'est que j'aime voir mon gars sautiller de joie.

La vérité, c'est que je trouve ça drôle de voir le bébé tourner autour de l'ilot, sourire aux lèvres avec ses objets dans chaque main.

La vérité c'est que j'ai de la peine pour le nombre incalculable de fois où il tombe depuis qu'il tient assis.

La vérité, c'est que les journées sont longues, et les soirées courtes.


La vérité, c'est que je n'oserais pas changer ma vie, ni même me plaindre parce que j'ai tout ce que j'ai souhaité. Une belle grande famille!


La vérité, c'est que même si parfois, je trouve que je n'en fais pas assez, je leur donne de mon mieux!




Prenez le tout sur une note de "confession"  ;-)

jeudi 2 août 2012

Je me souviens

Je me souviens, même si j'avais mis le tout dans une petite boîte dans le fin fond de ma tête et mon coeur, en espérant que c'était du passé.

Je me souviens, le sentiment, principalement à la minie puce, parce qu'à Tommy je n'étais pas consciente de ses retards et la différence avec les autres enfants, que je ressentais.

Vous savez, quand vous voyez les enfants du même âge attirer l'attention de leurs parents pour regarder un livre avec eux, pour avoir quelque chose hors de leur portée?

Je me souviens, parce que la minie suivait le même rythme que les deux grands, mais pour moi c'était simplement normal. Je me souviens aussi comment elle était quand même bonne dans certains aspects et que j'étais impressionnée.

Mais il reste, que pendant que les autres enfants progressaient, que ceux de l'âge à Tommy parlaient, commençaient la propreté, que ceux de l'âge de la minie comprennaient les consignes simples et ne hurlaient pas la majeure partie du temps, moi je me sentais à part.

Je me souviens, très bien, de me sentir seule avec mes bébés qui ne suivaient pas les livres, qui allaient de reculons plutôt que d'avancer.

Je me souviens des gens qui n'osent pas répondre, qui ne savent pas quoi dire, qui essaient de nous convaincre que ça va être ok.



Si j'écris ici sur le bébé, ça reste d'une manière très hésitante, principalement par la peur de l'image que ça peut projeter. Je jettes dans ces lignes, des sentiments que j'ose à peine dire tout haut. Parce que vous savez bien, elle s'en fait pour rien, voyons ça se peut pas, elle exagère.

J'essaie donc, de continuer à partager avec les mamans des bébés du même âge... et c'est à ce moment que je me souviens.... et que je revis ce sentiment de solitude et d'incompréhension.

Et c'est ici que je recopie donc, un message que je crois plusieurs d'entre-vous peut comprendre.

"C'est juste un chialage de fatigue!
Disons que bébé est pas mal épuisant ces temps-ci. Pas qu'il pleure tant que ça (un peu plus à cause des dents) mais plus à cause de ses fixations.
Dehors, impossible d'être tranquille, là j'ai des crises parce qu'il voit la piscine (il adore l'eau) et sinon il a une fixation sur les vélos (faire tourner les roues), la table à pique-nique, soit pour faire rouler ses autos, soit pour grimper debout dessus.
J'ai comme pu de fun moi-là à juste gérer ça.
En promenade, ben là tantôt il a pas aimé parce que j'ai fait un demi-tour.


Il a toujours 2 objets idéalement identiques dans la main, s'il en perd un l'autre "arvole" (comme ils disent) avec un cri. Il doit avoir les deux! Il veut absolument faire rouler ou placer ses objets identiques en hauteur, par exemple la table de cuisine et crise parce qu'il est trop petit ou parce que ça tombe.
Tourne autour de l'ilot de cuisine mais se plante parce qu'il va trop vite = échappe un ou les deux objets = crise.
S'il voit ma porte de chambre ouverte, crise si je la faire parce qu'il veut aller faire rouler ses autos sur le lit.

C'est un portrait assez juste de ses journées.

J'avoue que je trouve ca tres épuisant psychologiquement a gérer."       Je suis certaine que plusieurs d'entre-vous se souviennent aussi!  

pris en flagrant déli ;-)

mercredi 1 août 2012

Tommy et le camp de jour

C'est une autre étape que nous fait vivre Tommy cette année avec l'inscription au camp de jour.

Comme plusieurs le savent, je suis maman à la maison. La raison pourquoi j'ai inscrit Tommy c'était pour qu'il ait des activités stimulantes quelques semaines dans l'été, autre que d'aligner ses jouets sur son lit toute la journée.

J'étais inquiète à la fin des classes sur comment se passerait l'été à la maison avec Tommy, mais finalement ça se passe très bien. On a une petite routine bien établie, il fait beau, on profite de la piscine et de l'extérieur. Quand on est dans la maison il joue à l'ordinateur, dessine ou aligne ses jouets dans sa chambre. Finalement, les journées passent vite.

Quand j'ai inscrit Tommy, même si c'était un camp spécialisé (un must pour lui) j'étais quand même un peu nerveuse. De plus, les semaines suivant la fin de l'école allaient si bien que je me suis sentie coupable de l'envoyer la première journée. J'aurais bien pu le garder avec moi sans problème, on a du plaisir en masse!

Tommy a donc débuté le camp il y a trois semaines. Je l'avais inscrit pour deux semaines. Les journées et le voyagement se passent bien et tout le monde aime Tommy! (quelle surprise!! ;-)  ) Assez que lorsque j'ai su que son intervenante n'avait pas d'enfants cette semaine, j'ai demandé si Tommy pouvait continuer avec eux.

Toutefois, la vie étant remplie d'imprévus, une intervenante absente, Tommy a dû rester à la maison hier, pour finalement faire 39 de fièvre. Par le fait même j'ai annulé sa journée d'aujourd'hui.

Tommy n'est pas totalement remis mais il va beaucoup mieux aujourd'hui. On a été prendre une marche, il a bien mangé et il s'est bien occupé comme à tous les jours. MAIS...

À un certain moment où on se préparait à sortir dehors, Tommy refusait de suivre. Je lui donne donc des choix d'activités.

Est-ce que tu veux dessiner?  Non
Est-ce que tu veux jouer dans ta chambre? Non
Est-ce que tu veux piscine? Non
Est-ce que tu veux jouer ordinateur? Non

Tommy, qu'est-ce que tu veux? Je veux auto.

Tommy, qu'est-ce que tu veux faire en auto? Je veux camion. Oui.

Tommy où on va en auto? Je veux de A...

Il faut comprendre que Tommy est peu verbal. C'est à peu près le plus qu'il peut communiquer par lui-même et il a besoin d'aide pour y arriver. Mais c'est la première fois que Tommy me demande quelque chose "hors de la maison". Il peut me demander d'aller jouer dehors, un verre de lait, une feuille... mais aujourd'hui j'ai eu une grosse surprise.

Si Tommy ne peut pas me dire qu'il aime le camp avec des mots comme tous les enfants de son âge. Je crois que c'était bien ce qu'il voulait exprimer aujourd'hui.  Je ne crois pas que c'était une question de bri d'horaire, pas de ce que je connais de lui. Il l'a demandé parce qu'il voulait y aller. Parce que c'est ça qu'il voulait faire.

J'ai une droit à une grosse crise de larmes quand j'ai dit que ce n'était pas pour aujourd'hui. Tommy croyait que "C'est fini A..." en pleurant à chaudes larmes.

Une autre fois dans la journée il m'a encore redemandé A...  et il a pleuré. Je lui ai fais un dessin pour lui expliquer les étapes de la journée, qu'il ferait un dodo et qu'il pourrait aller au camp demain. Il a sourit, et il a poursuivi sa journée dans la bonne humeur.


Tommy ne me dira pas avec des mots "J'aime le camp de jour,  maman quand on va au camp, ou merci de m'avoir inscrit au camp"  mais il l'a fait, à sa façon bien à lui, et j'ai compris le message.

lundi 30 juillet 2012

On pense en SI

Je prends le terme penser, pour faire référence à la pensée visuelle de certains autistes (je dis certains parce qu'elle n'est pas nécessairement propre à l'autisme et tous les autistes pensent-ils en images? je n'ai pas posé la question).

Je prends le terme, parce que je fais référence à un vieux texte sur ce qu'on croit acquis lorsqu'on décide d'avoir un enfant.

Oui oui, je pense que la plupart des parents, lorsqu'ils décident de se lancer dans l'univers de la conception d'un petit être, ils ne pensent pas à un enfant malade ou handicapé. Parce que dans notre tête, la santé du bébé est déjà acquise avant même de le concevoir.

Mais, certains découvrent à la dure, après une grossesse difficile, pendant la grossesse, après un accouchement difficile, après la naissance, quelques jours ou mois plus tard, que finalement, rien n'est acquis.

Je disais toujours aux gens que j'y croirais vraiment quand j'aurais bébé dans les bras, et même...

Pourtant, s'il y a bien une chose, c'est que quand j'ai eu mon premier et mon deuxième, et mon troisième bébé,  les nuits complètes dans les mois à venir étaient acquises, les premiers mots, les premiers pas, les premiers je t'aime, les moments complices...

C'était juste acquis, parce que quand on met bébé au monde, on pense en QUAND.

Quand il va faire ses nuits.
Quand il va marcher à 4 pattes.
Quand il va manger.
Quand il va marcher.
Quand il va dire maman.
Quand il va dire papa.
Quand il va jouer au ballon, au baseball, au soccer.
Quand il va nager.
Quand il va faire du vélo.
Quand il sera grand.


Ce serait un mensonge de dire que vous, parents, ne pensiez jamais en QUAND.


Et un jour, le monde a basculé. On a changé de planète litéralement pour se retrouver dans un univers inconnu.

Et cette journée, tout ce qui était acquis, les QUAND, on pris le bord.

J'ai pensé à ce texte suite à une discussion, parce que même si je ne perds pas espoir avec Tommy, avec le bébé, avec le futur des filles, je ne pense plus en QUAND.

Je pense maintenant en SI, oui, parfois, ça fait mal. Parce qu'on voit les gens "Ah quand mon grand va faire du vélo..."   "Quand il va aller à l'école avec ses amis..."

Et nous dans notre tête, on transforme tout en SI.  "Si mon grand fait du vélo".  "Si il apprend à nager". "Si il parle..."

Aujourd'hui, je le comprends encore plus avec un petit bébé de 14 bientôt 15 mois, parce que dès sa naissance, je pensais en SI. 

Ça peut sembler triste, défaitiste ou même coureur de "troubles" mais je me considère tout simplement réaliste.

Alors, chez moi ce n'est pas "quand bébé va parler", mais plutôt "si il parle, on espère qu'il parle, on se souhaite que...".

L'espoir est toujours là, la défaite n'y est pas, seulement, que rien n'est acquis, et les quand, ne font que très rarement parti de mon vocabulaire.






jeudi 26 juillet 2012

Le déclic - partie 2

Je ne pourrais même pas qualifier ceci de déclic vraiment... mais surtout d'un long cheminement.

J'avais bien remarqué des points particuliers chez la grande cocotte, que j'expliquais par le fait que chaque enfant est différent, que je n'avais pas assez "travaillé" certaines choses avec elle.

Pourtant, ça remonte à loin. Dès l'essaie d'intégration à la garderie j'avertissais la responsable que ma fille était "quelque chose", qu'elle était tough côté sommeil et dormait peu.  Je me souviens de sa réponse "Ah vous savez, en venant à la garderie elle va se dépenser plus et elle va dormir".

Ma fille, ma grande, qui était déjà un bébé à multiples besoins. Elle avait déjà des peurs, des angoisses dans les nouveaux endroits, réagissaient aux sons  forts.  Elle a pleuré, mais tellement à la garderie. Un mois d'essais que nous nous sommes donnés à temps partiel, avec moi qui a dû retourner la chercher plusieurs fois.  Elle pleure trop.

Après ce mois difficile, la responsable n'avait plus le même discours et a bel et bien avoué que ma fille était faite tough.  Nous avons convenu ensemble, qu'il était mieux de laisser tomber l'intégration qui ne marchait clairement pas.

J'ai eu de la chance, parce que ma mère a accepté de garder ma fille lors de mon retour au travail, malgré les commentaires du genre "Ah ben là, laissez la pleurer elle va finir par comprendre, là elle a gagné".  J'ai même eu droit aux accusations comme "C'est la maman qui transmet son angoisse à  sa fille". Wow merci!

Le temps a filé, ma cocotte était toujours aussi insécure. Je me souviens encore une fois, d'avoir vu une journée, une maman appelé ses enfants pour qu'ils s'asseoient à la table. Un d'eux avait 18 mois, ma fille était plus vielle.  Quelle ne fut pas ma surprise de voir l'enfant accourir pour aller s'asseoir.  Euhhh moi je vais encore chercher ma fille, je la prends dans mes bras et je l'asseois, sinon on risque de ne pas souper. Elle ne répondait pas à ce genre de consignes à cet âge-là.  Sans compter qu'elle n'avait aucune conscience du danger, et une journée enceinte de 37 semaines, j'ai dû sortir à la hâte de la piscine où nous étions, parce qu'elle s'en allait faire un vol plané dans les escaliers de béton.

Et le temps a continué de filé. Ma fille ne faisait plus de sieste à 22 mois. "Ah, avec moi elle aurait pas le choix de dormir".  Merci du conseil!

Et, un hiver, je suis allée en visite chez une amie dont la fille a le même âge. Nous sommes allées prendre une marche et... sa fille SUIVAIT! WOW!  Moi je  rappelais, je la ramenais sur le bord...   Et cette journée, je suis revenue chez moi en me demandant si c'était de ma faute, si je la sortais assez pour prendre des marches puisqu'elle n'arrivait pas à suivre.

Et le temps a passé... la propreté aussi prenait son temps. À vrai dire, elle urinait par terre et pensait que c'était de l'eau! Elle ne faisait aucun lien entre elle et le liquide par terre. Elle continuait de jouer dans son linge souillé en tappant dans l'urine, "regarde maman de l'eau de l'eau."

Et elle était toujours aussi énergique et anxieuse. Elle pleurait toujours autant en visite, elle en tremblait, tout comme elle pleurait à chaudes larmes pour ne pas monter les escaliers ouvertes (sans contremarche). "Ah ben là, faut la forcer elle vous manipule."

Et moi je me disais qu'en vieillissant ça se placerait.  Mais elle avait peur des bruits, des sons, des pannes de courant, des lumières qui clignotent, des stoppeurs de porte au point de trembler quand elle en voyait un, au point de refuser d'entrer dans une pièce où une lumière avait clignoté.  Elle avait peur des enfants. Elle pleurait quand ils voulaient jouer avec elle.

Et je l'ai inscrit à la garderie, et elle a pleuré. Elle a pleuré lors de la visite, elle angoissait à ce que je la quitte même si on lui expliquait que je restais près d'elle.

Et je culpabilisais de plus en plus de ma difficulté à la contrôler, partout où on allait, la voir courrir, distraite, angoissée, tremblante, isolée dans son coin...

Et un jour, je me suis sentie au plus au point, très mal à l'aise de son comportement pour la dernière fois.

Cette journée, de mon rendez-vous chez le médecin pour Tommy avec la cocotte qui m'accompagnait. Ou plutôt ma tornade! Qui aussitôt entrée dans le bureau, alors que je m'occupais de Tommy qui pleurait, elle avait dans les mains, une jar en vitre rempli d'un liquide bleu. "Mais c'est quoi ça?"

Pose ça tout de suite, viens t'asseoir.  S'asseoit dans une chaise, 2 secondes, se relève, touche à un instrument, reviens dans la chaise, 2 secondes, à genoux sur la chaise, touche aux papiers sur le bureau, touche au cadre du médecin.

Et moi... j'ai envie de disparaitre, je me sens la pire mère du monde. Et le docteur me demande "elle a quel âge" et moi de répondre, bientôt 4 ans. Et le docteur de lui parler, de lui expliquer alors qu'elle l'ignore totalement, qu'elle ne le regarde pas du tout, qu'elle ne doit pas toucher à ses choses, qu'elle n'aimerait pas que lui arrive chez nous et touche à ses jouets, et elle, de s'en "foutre" totalement. Elle dépose le cadre, 2 secondes, elle le reprend.

On arrive à jaser un peu, elle se ramasse au fond, encore une fois la jar dans les mains, qu'elle donne au docteur, qui lui demande pourquoi elle a touché à ça et elle de demander "mais qu'est-ce que c'est?".

Et moi de demander au docteur qu'est-ce que je peux faire pour ma fatigue, alors que je suis sur le point de quitter le bureau après notre discussion sur le risque de TED pour Tommy. Et lui de me répondre, "mais ne cherchez pas trop loin, avec les enfants que vous avez, il y a de quoi être fatigué, ils en valent deux chaque". Et moi, le malaise commençant à se dissiper, de demander pourquoi au médecin, qui m'explique que ma fille a très fort probablement un TDAH (il s'y connait puisque c'est une de ses principales clientèles et il a eu des formations sur le sujet).  Elle est faite comme ça, c'est pas votre faute.

Et moi, je suis sortie légère du bureau, avec un docteur compatissant à ma cause.

Mais ça aurait dû s'arrêter là. Et j'ai commencé à en parler, à lire sur le sujet.

J'en ai parlé à l'éducatrice de la garderie qui a eu comme réaction "*soupir*". "Vous savez, je n'osais pas trop vous en parler mais il y des petites choses particulières chez votre fille".

Et lorsque Tommy a commencé les démarches d'évaluation, on a parlé de la grande, parce qu'ils demandent comment va la fratrie. Ben la fratrie m'a mis au bord de l'épuisement. Ah oui? Pourquoi? Et on a recommandé que le CLSC vienne observer à la maison et à la garderie.

Et j'en ai parlé encore, et des gens m'ont  dit que ça leur faisait penser à leur enfant diagnostiqué Asperger. Et moi de lire un texte sur le sujet, et le faire lire à ma mère qui pleure en le lisant.


Et ce sont par la suite trois longues années de batailles qui se sont enchaînées, pour tenter de faire reconnaitre cette particularité chez la grande. Pourtant, malgré qu'aujourd'hui le diagnostic soit posé, je sais que je n'ai pas réussi à convaincre réellement les personnes "spécialisées", parce qu'elle est trop un gros mélange de tout...  On en restera donc au "déclic" d'un mystère qui ne sera peut-être jamais officiellement résolu.


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