D'autres parents... tout simplement

Parce que l'autisme, c'est un grand spectre complexe.

Parce que chaque enfant autiste est unique.

Parce que chaque parents sont uniques...

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Le quotidien d'une famille de Dégelis

Une journée dans la vie de parents d'un enfant autiste

Retrouver l'émerveillement grâce à son fils autiste

Syndrôme d'asperger - spécial web

Syndrôme d'asperger -un visage méconnu de l'autisme
Brigitte Harrisson - dans la tête des autistes

Le deuxième vidéo me semble bien malgré la piètre qualité :  Laurent mottron et sophie prégent

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Simplement autiste

La bulle à zak



Je suis preneuse si vous avez d'autres suggestions!

Un petit rien, grand bonheur

Très autiste!?!?!

Qu’est-ce qui définit réellement la sévérité d’un trouble autistique?

Pour la plupart des gens qui ne sont pas vraiment touché de près par ce trouble, c’est clairement l’apparence extérieure du trouble.

Plus la personne atteinte aura « l’air » autiste, plus c’est évident que c’est sévère et que cette personne est très atteinte.

Pourtant, je l’ai déjà dit, les manifestations extérieures ne peuvent en aucun cas nous dire l’atteinte réelle de la personne à l’intérieure.

Il y avait ce reportage que je vous ai déjà partagé qui montre des personnes autistes, supposément déficientes, à ce qu’on croyait à l’époque, qui ont une intelligence normale ou supérieure à la moyenne malgré les apparences extérieures assez inquiétantes.

Il y a eu par la suite, ce vidéo, montrant une jeune fille, autiste sévère, qui finalement, grâce à l’ordinateur, arrive à communiquer et expliquer très bien comment elle se sent. Elle questionne même le journaliste sur le garçon de celui-ci et s’il est « beau ». C’est loin de ce qu’on s’attendait d’une fille qu’on croyait clairement déficiente. C’était évident non de l’extérieur? Aujourd’hui elle a même écrit un livre et ira à l’université comme tout le monde.

Quand on a commencé les démarches pour Tommy, quelques personnes nous ont dit que c’était ÉVIDENT que Tommy n’était pas très atteint et que son trouble n’était pas sévère. Pour avoir vécu cette pensée du cliché, moi-même je croyais qu’il n’était même pas autiste au début de mes recherches. Peut-être un cas léger de TED-NS tout au pire.

Le temps a passé, les manifestations « extérieure » se sont amplifiées permettant à quelques personnes de réaliser que finalement, il est peut-être plus autiste qu’on pensait! Toutefois, ça ne parait pas dans son visage, il n’a pas l’air déficient et contrairement aux autistes que vous avez vu dans les vidéos précédents, il n’a pas de tics incontrôlables qui confirmeraient officiellement aux gens son autisme. (croient-ils)

Pourtant, s’il y a bien une chose, c’est que Tommy est bien autiste, et assez… sévèrement même si ça ne parait pas assez pour le commun des mortels. La raison de cette affirmation n’est pas l’apparence extérieure de son trouble comme les autistes des vidéos précédents, ni les troubles de comportements, les crises à répétition (toutes des choses peu présentent chez lui) mais plutôt ce qu’il ne fait pas comparé à eux. Du haut de ses 5 ans et demi, il a le temps d’évoluer, mais de façon qui pourrait surprendre les gens, il pourrait (je dis bien pourrait) reste plus autiste que ceux-ci, que ce qu’on pense.

Tommy ne parle pas pour parler. On dit donc qu’il est plutôt non-verbal mais ce n’est pas parce qu’il n’est pas capable. C’est parce que dans son autisme, la compréhension même du but de communiquer, l’intérêt de le faire n’est pas encore vraiment là. De l’autre côté on pourrait prendre un autiste qui fait plus de crises, plus de maniérismes « évidents » mais qui voudrait tellement mais tellement communiquer de toutes les façons possibles.

Pour les gens, le deuxième est pire. Pour moi, Tommy a moins « de chances » dans le futur tant qu’il ne développera pas cette compréhension de ce qui l’entoure et l’intérêt pour les autres.

Tommy est bien « dans sa bulle », il ne cherche pas le contact des autres, les stimulis de l’environnement sont très dérangeants pour lui et l’empêchent clairement de fonctionner. Pourtant, il a tout ce qu’il faut dans sa tête, il est fort, il aime participer aux activités éducatives à l’école, il a beaucoup de connaissances, il apprend vite. Pour une raison qu’on ne connait pas, son autisme, plus sévère qu’il ne parait, l’empêche de dépasser le cap des deux ans côté compréhension et communication. C’est aussi ce qui l’empêche de pouvoir participer à des activités normales de son âge, de faire du vélo, de marcher sans foncer dans les obstacles, ce qui nous oblige à lui mettre un harnais en sortie…

Il y a être sévèrement autiste, dans le sens que cela empêche le fonctionnement normal, l'envie même de se mêler au monde... et être "dans sa bulle" et il y a avoir des particularités sévères qui rendent le quotidien plus compliqué (anxiété, stéréotypies, tics, crise de comportement, opposition...)
 
D'ailleurs, si je reprends l'exemple des autistes "clairement" sévères(pour les gens) vu plus haut, je me demande s'il n'y aurait pas un autre trouble associé qui les empêche de pouvoir fonctionner, tel que disons, un SGT ou autre...  mais ça c'est un autre questionnement.
 

my autism and me

en anglais vaut vraiment la peine

Sans raison apparente

Sans raison apparente, c'est un peu ce qui décrit les changements de comportements soudain chez les enfants.

On le voit aussi chez tous les enfants, vous savez comme les journées de "tempête" que vous ne trouvez rien d'autre pour expliquer une soudaine énergie débordante.

Sans raison apparente, c'est la même chose pour mes enfants, mais il y a une raison... c'est simplement difficile (voir parfois impossible) de la trouver.

Sans raison apparente, c'est la minie qui passe d'une enfant de bonne humeur, présente, connectée, à une cocotte lunatique au maximum, super fragile dont les rigidités ressortent ++++. C'est aussi ce qu'on appelle sa switch "on/off", dont nous n'avons pas trouvé le fonctionnement, qui fait qu'on peut même la "perdre" en quelques secondes où elle se retrouve dans sa tête. Heureusement, cette switch semble un peu moins défectueuse qu'à l'époque!!!!

Sans raison apparente, c'est Tommy qui cette semaine semble plus "perturbé" que d'habitude. Sans raison, avant-hier il a recommencé soudainement, comme ça, sans qu'on sache pourquoi, à tout lancer ce qu'il trouvait sous sa main, dans l'escalier.

Avant on avait la "chance" que les fois que ça se produisait il lançait  des feuilles pour les regarder tomber doucement.  Là, il a simplement  tout pris ce qui se trouvait sur son passage, faisant quelques victimes un peu plus fragiles que des simples feuilles... à notre grand désarroi.

Je n'ai aucune explication, sauf un petit garçon qui cri d'un cri perçant à un petit refus, qui a de la difficulté à se sortir de sa peine, qui hier, faisait le papillon (flapping) d'une façon plus intense que d'habitude seulement pour avoir un biscuit. Il était incapable de mettre les mots sur son désir tel qu'il le fait pourtant si bien depuis quelques mois.

Sans raison apparente, c'est la grande qui a développé des tics à l'école. Non, ce n'était pas "évident" du premier coup d'oeil, ça a pris du temps d'observation à l'école par l'éducatrice spécialisée pour cibler le problème. L'anxiété. Difficulté dans les périodes de transitions parce que les consignes ne sont pas claires (euhhh on fait quoi quand on a fini mais pas les autres???, on me dit de retourner à mon pupitre mais pourquoi au juste? on va faire quoi après être retourné au pupitre?  On me demande d'inventer une histoire, je fais comment?, pourquoi est-ce que l'horaire prévu par l'enseignante vient de changer? on pourra pas faire le livre d'écriture au moment où elle l'a écrit au tableau. Oh Oh, une suppléante. Je fais quoi? Comment je me comporte avec une suppléante?)  À ces tics s'ajoute un très grand besoin de stimulation orale, qui arrive aussi sans raison apparente, comme soudainement, avoir envi de "goûter" les barreaux de chaises, machouiller les crayons, les cordons d'un chandail, les doigts, les effaces, et à la déjà longue et un peu gênante liste s'ajoute les cheveux, la manette de télévision. le bord de la table...

Sans raison apparente, c'est nous, les parents, qui doivent se creuser la tête pour trouver la foutue raison, qui se cache à quelque part... et ce sont les enfants qui eux, ne savent même pas pourquoi parce que pour pouvoir expliquer un changement de comportement, il faut être capable de même reconnaître ce qui nous arrive (peine, peur, angoisse, fatigue...) et être capable de mettre des mots sur le problème.

Les gens ne peuvent pas comprendre

Je sais que le message ne fera pas l'unanimité. Je sais aussi que par le titre certains soupireront pensant savoir quel sujet sera abordé ici.  D'autres souriront en pensant autre chose.

C'est un peu le but du titre de ce message qui m'est venu après une réflexion hier sur une affiche que j'ai vu pour la sensibilisation à l'autisme.

Il y a plusieurs façons de sensibiliser sur le sujet du TED et certains le feront de façon un peu agressive malgré eux. Ce n'est pas volontaire mais peut-être la façon dont ils perçoivent les choses tout simplement.

Un des sujets qui revient le plus souvent c'est le regard des autres.

Je me souviens de cette époque où la pensée du regard des autres me dérangeait vraiment.  En tant que parents, c'est ce regard en quelque sorte qui nous réconforte sur le bon travail qu'on fait avec nos enfants. Mais lorsque nos enfants sont hors normes, dérangeant et se font remarquer en public???

J'ai vite passé par-dessus cette crainte et aujourd'hui je peux dire que ça ne me dérange pas. Regards, pas regards, peu importe.

D'ailleurs quand on y pense bien, on perçoit bien ce qu'on veut du regard des autres et c'est directement lié à comment on se sent réellement face à une situation.  Certains me diront que j'ai tord, mais je crois sincèrement qu'on "voit" ce qu'on veut bien voir dans le regard des gens.  Si on se sent déjà mal, on risque de penser que le regard est malsain et se veut un jugement. Si on se sent bien, on verra peut-être de l'incompréhension.  Une chose est sûre, seule la personne qui regarde pourra vraiment vous dire ce que celui-ci signifie.

Avec des enfants différents le sujet du regard revient très souvent et la plupart du temps les gens l'interprète comme mauvais, comme un jugement, comme mal intentionné. (Pour les mères à jour, vous voyez le même constat sur les débats allaitement versus biberons, les "on me juge parce que je donne le biberon". Je réponds, tu te juges toi-même plus que les autres)

Moi, je vous dis que les gens ne peuvent pas comprendre.

Pourquoi on regarde? Parce qu'un bruit, une action a attirée notre attention, parce qu'on est inquiet (on voit un enfant qui fait quelque chose de dangereux), parce qu'on est curieux. C'est normal de le faire et nous mêmes parents d'enfants différents, nous le faisons.  D'ailleurs vous êtes vous posé la question sur ce que dégageait votre propre regard? Qui sait, un autre parent a peut-être pensé un jour que vous le jugiez.

Les gens ne peuvent pas comprendre, parce qu'ils ne peuvent pas savoir.

Oui un regard pourrait être rempli de jugement, parce que la personne s'est faite une idée de la situation, mais si vous preniez le temps d'expliquer?  Vous pourriez réaliser que la personne n'est pas si méchante et qu'elle est prête à essayer de comprendre.

De plus, ce que vous dégagez vous-mêmes peut faire une différence sur ce que les gens peuvent penser.  Si vous êtes mal à l'aise, que vous essayez par exemple d'empêcher l'enfant de faire un comportement x (comme du flapping, écholalie etc...) tout en soupirant, en ne vous sentant pas à votre place, c'est évident que ça parait, et par le fait même les regards dirigés vers vous seront différents. Ils pourraient être remplis d'incompréhension, de malaise...

Les gens ne peuvent pas comprendre et ce n'est pas en leur garochant de ne pas vous fixer qu'ils comprendront plus. D'ailleurs, c'est même lancer une accusation générale sur le fait que la majorité des gens seraient mal intentionnés envers nos enfants, alors que j'ose penser que la plupart sont prêt à entendre les choses qu'on aurait à dire et auraient de la compassion.

Le regard des autres, c'est principalement ce que vous en faites.

C'est une autre différence