Prisonniers en Hollande

Bon j'ai réfléchi à mon titre et c'est celui qui me fait réellement sourire. Oui oui sourire, donc ne vous inquiétez pas ce n'est pas sur le coup de la déprime que ce texte a été écrit et j'ai encore toute ma tête!!!

Plusieurs parents d'enfants différents auront un jour ou l'autre lu ce texte - Le voyage en Hollande.  On leur aura présenté un peu comme un baume sur leur coeur blessé.

D'ailleurs, je peux vous dire qu'on leur aura aussi fait lire d'autres textes que je n'ai pas en main, sur la force d'une mère à traverser l'épreuve d'avoir un enfant différent. On leur aura répéter aussi que si Dieu leur a donné cette épreuve c'est qu'il savait qu'ils pouvaient la traverser et qu'ils étaient assez fort!

Que de mots apaisants non?

Je suis sûre que plusieurs se reconnaissent ici pour en avoir entendu de toute sorte et croyez-le les gens le font par gentillesse bien entendu.

La première fois que j'ai lu le texte sur le voyage en Hollande je l'ai trouvé beau et émouvant. Quand on m'a dit que j'étais assez forte pour surmonter nos épreuves, je le croyais (je le crois encore).

Mais, des mamans et des papas qui ne se sentent pas assez forts, qui doivent aller jusqu'au placement, qui tombent en dépression... il y en a!  Et ces "beaux mots" qu'on leur garoche ici et là, quand on parle d'eux comme étant forts, courageux, les meilleurs parents du monde, il se peut que ça ne passe pas. Ils n'ont peut-être pas envie de se faire dire qu'ils sont si forts, parce qu'ils ne le croient peut-être même pas eux-mêmes à ce moment précis. Ils ne veulent pas être meilleurs, ils ne veulent pas êtres des "superparents" selon ce que la population semble croire d'eux, ils veulent être seulement des parents comme les autres.

J'ai compris, après quelque temps et quelques lectures, que le voyage en Hollande là, il y a une gang de parents qui ne l'aime pas et vous savez quoi? Ils ont le droit. Parce que non, tous les parents différents n'étaient pas "fait" pour la job, d'ailleurs... j'aurais tendance à dire qu'aucuns d'entre-eux ne l'est réellement, ils n'ont juste pas eu le choix.

Le voyage  en Hollande c'est un gros mensonge, parce qu'un voyage, c'est temporaire. On aime pas, on revient et on retourne sur nos pas. Et surtout rien nous oblige à aimer l'endroit.

Ce qu'on ne nous dit pas lorsqu'on nous présente ce merveilleux texte, ces merveilleuses phrases, c'est qu'on est prisionniers en Hollande. On ne peut pas revenir comme on veut. Pendant ce temps, pendant que quelques visiteurs viennent en réel voyage en Hollande, qu'ils apprécient les beaux endroits de ce pays, nous on a tout vu, les beaux paysages, mais on a aussi visité les coins sombres qui sont cachés aux touristes... on en a même trop vu... On y vit certainement de belles choses, on comprend des choses qui ne sont accessibles que par nous, mais pour ce faire, on doit aussi vivre de grosses épreuves.
 
On est condamné à devoir "être forts, supersparents" aux yeux des gens... alors que finalement, on voudrait juste revenir chez nous et vivre une petite vie tranquille, passer à autre chose. Mais ça...


Si on reprend le concept du voyage c'est encore plus compliqué parce que pour le restant de notre vie on ne pourra que regarder des "photos" de ce que ça aurait pu être, alors que les autres continuent de voyager un peu partout à leur grand plaisir. Nous aussi on aurait aimer voyager.

Mais on ne devrait pas pleurer!  Surtout pas, on doit être forts... être les meilleurs parents du monde parce que nous "on l'a mérité" cet enfant-là!

Pourtant la réalité, on rêve souvent d'une petite vie tranquille sans stress, sans inquiétudes à ne plus finir, sans journée à nous faire avoir des cheveux gris prématurément. Jamais on ne vous dira qu'on regrette notre enfant (ou le voyage en Hollande), mais on aurait voulu que ce soit plus facile, différent, que oui, on aurait aimé y aller en Italie BON!  Et surtout qu'on le méritait ce voyage qu'on ne pourra peut-être jamais faire.

D'ailleurs, j'irai jusqu'à dire qu'on le mérite probablement plus que les autres, parce que la journée que certains autres voyageurs de Hollande ont la chance (je pense à ceux qui ont plus d'un enfant ici comme une amie me l'a gentiment rappelé!) de vivre le fameux voyage tant attendu en Italie, ils l'ont tellement mais tellement attendu, ils ont tellement vécu le deuil de ce voyage qu'ils ne croyaient jamais faire, qu'ils en profitent deux fois plus, ils en profitent pleinement comme aucune autre personne n'ayant pas le même vécu peut comprendre. Mais encore là, même si ils profiteront pleinement de ce nouveau voyage, il reste une partie d'eux qui sera toujours en Hollande malgré eux...

Pendant que vous...

Je sais je sais... encore une fois, certains parents, lecteurs "d'enfants typiques" pourraient, encore une fois, se sentir attaqué par un message qui se veut pourtant seulement d'expliquer la différence de réalité qu'on peut vivre avec des enfants différents.

Hey non, encore une fois, ce n'est pas une attaque, seulement une réalité.


Une des réalités qui vient avec les enfants différents, c'est que nos attentes de l'époque, ce qu'on croyait acquis avec nos enfants, ont changés pour des petites choses, ou carrément, plus d'attente mais plutôt de vivre au jour le jour et savourer les progrès tout simplement. Si vous croyez que je suis la seule à penser comme ça, je vous invite à lire d'autre parents comme celle-ci.


Hey oui, il y a une différence importante entre comment on vit "l'avancement" en âge de nos enfants, versus les enfants sans besoins particuliers qui se développent dans la norme.

Pour la plupart de ces parents, d'entendre l'enfant parler, c'est normal, de le voir manger comme tout le monde, c'est normal, de le voir jouer à un jeu de société c'est normal, de le voir pédaler, c'est normal.

Présentement, les parents de ces enfants "dans la norme", pensent au futur, aux études, à l'enfant qui acquiert à leur grand bonheur de plus en plus d'autonomie.

On peut lire ou entendre leur discussion sur comment faire participer l'enfant aux tâches de la maison, sur les prouesses à vélo, dans la piscine, dans la lecture...  Ils pensent à l'adolescence, aux futurs "blondes ou chums".


Pendant que vous penser à toutes ces choses normales, nous... on se casse simplement la tête.

On voit le beau temps arriver et on réfléchit à comment on va éviter que notre enfant ne se sauve. Pendant que vous les envoyer jouer dans la cour sans surveillance nécessaire, même dans la rue.

On voit les enfants du quartier en vélo, avec un soupir de découragement pour la 3e année de suite... Pendant que vous, vous les laisser faire du vélo, en avant de la maison, assis tranquillement... ou bien que vous les suivez sans vraiment de stress en marchant.   Nous, on se questionne, est-ce que notre enfant y arrivera un jour? Est-ce qu'il sera capable de faire du vélo à deux roues?

Pendant que vous partez en randonnée de vélo en famille, on fait notre deuil... pour le moment. On sait aussi (là je parle de moi) qu'on ne pourra jamais vraiment faire de randonnée "normale".

Pendant que vous allez au parc regarder tranquillement vos enfants jouer, nous, on est aux aguêts, on doit avoir un radar super puissant et idéalement 4 paires d'yeux par enfant, ce ne serait pas de trop!  Nous, on stress.

Pendant que vous pensez à leur futur carrière, nous nous questionnons sur l'autonomie qu'ils auront un jour...

Pendant que vous voyez vos enfants grandir... nous on vit avec les régressions du moment.



La réalité? C'est qu'on ne peut pas vivre notre rôle de parent comme tout le monde. Il y a milles et unes questions sans réponses, il y a une tonne de défis du quotidien comme de simplement voir l'enfant arriver à prendre une marche de 5 minutes "normalement".

Je suis certaine que les parents d'enfants "pas comme les autres", auraient plusieurs choses à ajouter à la liste. Pendant que vous... vous sentez peut-être attaqué par ce message, nous, à chaque fois qu'on vous croise, on ne peut que voir ce que nous n'avons pas... et être ramené à notre propre réalité malgré nous.



*** sans rancune ***

11 mois

Un autre mois de passé pour bébé fiston/cobaye des observations qu'on peut faire chez un tout-petit! 

Vous comprenez que mon but était de surveiller les signes annonciateurs ou non d'un trouble quelconque versus les statistiques et information disponible sur le sujet sur Internet.

Pourquoi? Je le redis, parce que souvent, les parents qui ont déjà un enfant à besoin particuliers sont plus inquiets, plus alertes sur les "symptômes".  Ils cherchent des réponses le plus tôt possible.

Toutefois, encore une fois je le répète les réels signes n'apparaissent pas vraiment aussi tôt dans l'enfance. Parce qu'un enfant peut manifester un petit quelque chose alors que finalement il n'y a rien. À 11 mois, c'est 50/50.

Voici quelques vidéos sur le développement de l'enfant de 11 mois (en anglais)

10-11months : what your baby's doing
10-11months : what your baby's saying
10-11months : your baby's brain


Je crois que ce qui est le plus marquant, et à surveiller chez un bébé de cet âge, c'est l'attention conjointe qui est clairement bien développée. Bébé regarde les autres, partage à sa façon ses intérêts.  Le contact visuel est super! 

Ça ce sont les signes à surveiller. Toutefois, un bébé qui a été souvent malade, qui fait des otites etc... peut manifester des retards à ce niveau, retard qui devrait se rattraper habituellement assez bien quand "ça va mieux".


Vous pouvez aussi visiter ce site que j'adore toujours :  Naitre et grandir, section 10-12 mois


Bien sûr à ce stade, nous sommes dans les moyennes, certains enfants sont plus forts d'autres un peu plus lent... il ne faut pas paniquer dans la seconde qui suit la lecture si bébé ne fait pas TOUT ce qui est écrit! D'ailleurs à cet âge, tout peut changer en quelques jours!


Alors bébé de 11 mois à la maison :


-Il ne mange pas en morceaux encore (au secours!!!!! dit-elle tannée des purées!)

-Il réagit aux gens, ces temps-ci il n'aime pas que quelqu'un d'autre le prenne et il veut les bras de maman si il y a du nouveau monde dans la pièce.

- Il aime être avec nous, il pleure quand on ferme une porte d'un endroit qu'il se hâtait d'aller explorer.

- Il affirme son caractère et fait une petite crise quand c'est l'heure de se coucher!

- Il commence à se lever debout, longer les divans.

- Il commence à me donner des objets si je tends la main ouverte.

- Il arrive à pointer, il se donne des élans si il veut que j'avance quand je l'ai dans les bras.

- Il fait des "euh" quand il entend des gens qui arrivent et se penche, s'étire le cou, pour voir ce qui se passe et qui est là

- Il a découvert sa voix, il babille, cri, babille encore!

- Il aime sa doudou, le bain!

- Je suis pas mal certaine qu'il comprend certains mots clés comme dodo, le clown (qu'on balance accroché au plafond), son nom, papa, maman, faire bye bye.

- Il dit "tata" (non mais quel cliché!!!!) lorsqu'il fait bye bye de la main, et il trouve vraiment ça drôle quand on lui fait en retour.

- Il aime qu'on le fasse galoper sur nos genoux et en redemande!


Côté motricité pour prendre les morceaux il a encore de la difficulté.



Pour faire changement, j'ai fait remplir la grille d'observation par le papa... et voici ses résultats pour le mois

social : 11
communication : 6
intérêt et faire semblant :  4

Je ne suis pas d'accord avec toutes les réponses, j'arrive à un score un peu plus élevé lorsque je le fais, mais là c'était le regard du papa sans que je m'en mêle!

D'autres parents... tout simplement

Parce que l'autisme, c'est un grand spectre complexe.

Parce que chaque enfant autiste est unique.

Parce que chaque parents sont uniques...

Vidéos

Le quotidien d'une famille de Dégelis

Une journée dans la vie de parents d'un enfant autiste

Retrouver l'émerveillement grâce à son fils autiste

Syndrôme d'asperger - spécial web

Syndrôme d'asperger -un visage méconnu de l'autisme
Brigitte Harrisson - dans la tête des autistes

Le deuxième vidéo me semble bien malgré la piètre qualité :  Laurent mottron et sophie prégent

Blogs

Les pas d'Anthonin

Simplement autiste

La bulle à zak



Je suis preneuse si vous avez d'autres suggestions!

Un petit rien, grand bonheur

Très autiste!?!?!

Qu’est-ce qui définit réellement la sévérité d’un trouble autistique?

Pour la plupart des gens qui ne sont pas vraiment touché de près par ce trouble, c’est clairement l’apparence extérieure du trouble.

Plus la personne atteinte aura « l’air » autiste, plus c’est évident que c’est sévère et que cette personne est très atteinte.

Pourtant, je l’ai déjà dit, les manifestations extérieures ne peuvent en aucun cas nous dire l’atteinte réelle de la personne à l’intérieure.

Il y avait ce reportage que je vous ai déjà partagé qui montre des personnes autistes, supposément déficientes, à ce qu’on croyait à l’époque, qui ont une intelligence normale ou supérieure à la moyenne malgré les apparences extérieures assez inquiétantes.

Il y a eu par la suite, ce vidéo, montrant une jeune fille, autiste sévère, qui finalement, grâce à l’ordinateur, arrive à communiquer et expliquer très bien comment elle se sent. Elle questionne même le journaliste sur le garçon de celui-ci et s’il est « beau ». C’est loin de ce qu’on s’attendait d’une fille qu’on croyait clairement déficiente. C’était évident non de l’extérieur? Aujourd’hui elle a même écrit un livre et ira à l’université comme tout le monde.

Quand on a commencé les démarches pour Tommy, quelques personnes nous ont dit que c’était ÉVIDENT que Tommy n’était pas très atteint et que son trouble n’était pas sévère. Pour avoir vécu cette pensée du cliché, moi-même je croyais qu’il n’était même pas autiste au début de mes recherches. Peut-être un cas léger de TED-NS tout au pire.

Le temps a passé, les manifestations « extérieure » se sont amplifiées permettant à quelques personnes de réaliser que finalement, il est peut-être plus autiste qu’on pensait! Toutefois, ça ne parait pas dans son visage, il n’a pas l’air déficient et contrairement aux autistes que vous avez vu dans les vidéos précédents, il n’a pas de tics incontrôlables qui confirmeraient officiellement aux gens son autisme. (croient-ils)

Pourtant, s’il y a bien une chose, c’est que Tommy est bien autiste, et assez… sévèrement même si ça ne parait pas assez pour le commun des mortels. La raison de cette affirmation n’est pas l’apparence extérieure de son trouble comme les autistes des vidéos précédents, ni les troubles de comportements, les crises à répétition (toutes des choses peu présentent chez lui) mais plutôt ce qu’il ne fait pas comparé à eux. Du haut de ses 5 ans et demi, il a le temps d’évoluer, mais de façon qui pourrait surprendre les gens, il pourrait (je dis bien pourrait) reste plus autiste que ceux-ci, que ce qu’on pense.

Tommy ne parle pas pour parler. On dit donc qu’il est plutôt non-verbal mais ce n’est pas parce qu’il n’est pas capable. C’est parce que dans son autisme, la compréhension même du but de communiquer, l’intérêt de le faire n’est pas encore vraiment là. De l’autre côté on pourrait prendre un autiste qui fait plus de crises, plus de maniérismes « évidents » mais qui voudrait tellement mais tellement communiquer de toutes les façons possibles.

Pour les gens, le deuxième est pire. Pour moi, Tommy a moins « de chances » dans le futur tant qu’il ne développera pas cette compréhension de ce qui l’entoure et l’intérêt pour les autres.

Tommy est bien « dans sa bulle », il ne cherche pas le contact des autres, les stimulis de l’environnement sont très dérangeants pour lui et l’empêchent clairement de fonctionner. Pourtant, il a tout ce qu’il faut dans sa tête, il est fort, il aime participer aux activités éducatives à l’école, il a beaucoup de connaissances, il apprend vite. Pour une raison qu’on ne connait pas, son autisme, plus sévère qu’il ne parait, l’empêche de dépasser le cap des deux ans côté compréhension et communication. C’est aussi ce qui l’empêche de pouvoir participer à des activités normales de son âge, de faire du vélo, de marcher sans foncer dans les obstacles, ce qui nous oblige à lui mettre un harnais en sortie…

Il y a être sévèrement autiste, dans le sens que cela empêche le fonctionnement normal, l'envie même de se mêler au monde... et être "dans sa bulle" et il y a avoir des particularités sévères qui rendent le quotidien plus compliqué (anxiété, stéréotypies, tics, crise de comportement, opposition...)
 
D'ailleurs, si je reprends l'exemple des autistes "clairement" sévères(pour les gens) vu plus haut, je me demande s'il n'y aurait pas un autre trouble associé qui les empêche de pouvoir fonctionner, tel que disons, un SGT ou autre...  mais ça c'est un autre questionnement.
 

my autism and me

en anglais vaut vraiment la peine