C'est vraiment pas grand chose mais....

Vendredi dernier je suis allée chercher la minie puce à la garderie.

La responsable me raconte que la minie a trouvé ça "étrange" de voir celle-ci aller se laver les mains dans la salle de bain, la même place que les petits.

La minie fréquente la garderie deux jours par semaine depuis le début septembre. Elle commence à enregistrer dans sa tête le fonctionnement, la routine, les amis...

Quand elle a vu la responsable aller se laver les mains dans la salle de bain, elle lui a dit "Mais tu es pas un ami toi!".

Sans crises, sans pleurs...  (le TED ne doit-il pas entrer en crise dans ces moments????)


C'est pas grand chose, et pourtant c'est tellement révélateur de la structure de pensée différente chez le TED. Et j'écris ces lignes, en sachant que c'est "vraiment pas grand chose", assez que pour les gens, je m'amuse seulement à en "beurrer" épais sur une minie cocotte très souriante, fonctionnelle, verbale, charmante, rieuse, qui aime jouer des tours.


J'ai alors demandé à la cocotte ce qui c'était passé.

Elle me raconte ce que la responsable vient de me dire. Qu'elle l'a vu dans la salle de bain et lui a dit "mais tu es pas un ami toi".

J'ai alors demandé :  "Est-ce que X a le droit de se laver les mains a la salle de bain?". 

On imagine, après que l'enfant ait vu celle-ci se laver les mains dans la salle de bain, que le lien (qui aurait déjà dû être fait il y a longtemps), aura compris que les adultes (tous!) peuvent aussi se laver les mains dans la salle de bain.

La cocotte me répond :   "Non, c'est pas un ami"  (ami = enfants de la garderie)

Je demande alors pourquoi.

Elle me répond : "Elle peut se laver les mains quand elle touche les fesses des bébés".


La responsable me raconte alors que quand la minie l'a vu se laver dans la salle de bain elle lui a dit qu'elle venait de changer une couche.

Est-ce que la minie a compris que les adultes peuvent aussi utiliser la salle de bain "des enfants", pour eux?

Pas vraiment.


Pourtant ça semble si simple non?

Et de l'autre coté c'est tellement "banal" que la plupart des gens passent à coté, alors qu'ils ont eu la chance de pouvoir être un témoin direct de cette structure de pensée différente.


La cocotte pour elle, dans sa  tête, il y aurait quelque chose comme ça :


Salle de bain de la garderie

         |
         |
         |
 appartient aux amis. 

Les amis peuvent aller aux  toilettes
Les amis peuvent se brosser les dents    --------  à une heure précise
Les amis peuvent se laver les mains

(L'enregistrement vient du fait qu'elle n'a probablement jamais vu depuis sa première journées les éducatrices, utiliser la salle de bain pour eux. Si oui, peut-être seulement pour aller aux toilettes? et encore si la porte est fermée, ce qu'elle n'a pas vu n'existe pas réellement.)


Maintenant, vendredi, la minie a vu X aller se laver les mains dans la salle de bain, avec l'explication qu'elle venait de changer une couche.


Donc dans la tête de la cocotte, une modification s'est faite pour :

Salle de bain de la garderie

            |
            |
     --------------------------------------------------------------------
    |                                                                                    |
    |                                                                                    |
pour les amis                                                                   |
Les amis peuvent aller aux toilettes                                                                    |
Les amis peuvent se brosser les dents -------- à une heure précise                            |
Les amis peuvent se laver les mains                                                                    |
                                                                                         |
                                                            pour X si elle a changé une couche


Si Y va se laver les mains à la salle de bain, il y a de bonnes chances que la cocotte fasse l'ajout rapidement dans sa tête, mais avec le critère  "changer une couche".  Elle pourrait (la je déduis ce n'est pas une obligation) par exemple, si elle voit Y dans la salle de bain, seulement valider avec elle si elle a vraiment changer une couche.

Si Y donne une autre réponse comme qu'elle s'est salit avec de la peinture. Cocotte fera possiblement plutôt l'ajout  Y si elle s'est sali avec de la peinture.


Pour des enfants comme les filles, après un certain temps, les choses semblent s'ajouter plus "naturellement" sans qu'on ait besoin de réexpliquer. Bref, après une ou deux fois, la cocotte, sans qu'on le sache, ajoutera probablement des "possibilités" d'elle-même, par observation,  à "la salle de bain de la garderie" au point, où cette différence de pensée ne paraîtra plus.


C'est vraiment vraiment pas grand chose, pourtant, si les gens sont prêts à écouter et y porter attention, ils comprendraient que le TED, c'est bien plus qu'avoir l'air de Tommy.

Le problème, c'est que plus l'enfant vieillit, plus il apprend à gérer cette structure de lui-même, moins les "particularités" paraissent.

On dira souvent que c'est "subtil"... et pourtant...  quand on sait VRAIMENT comment ça fonctionne, pour nous, c'est loin d'être subtil, au contraire, dans les petites choses, ça nous saute aux yeux.


Le problème, c'est que "c'est pas grand chose". J'imagine déjà de nombreuses personnes rire de l'exemple que j'ai mis ici. Mais c'est un enfant, mais, mais, mais...


Le problème, c'est que cette structure de pensée, elle est invisible à l'oeil nu. Les gens voient, une cocotte souriante, heureuse, coquine, qui aime faires des blagues, rieuse, capricieuse à son heure, petite reine de la maison...


et c'est dans cette invisibilité, que malgré eux, les gens n'interviennent pas adéquatement avec ces enfants, parce que pour pouvoir le faire, il faut comprendre la structure différente de pensée, mais aussi être ouvert d'esprit et surtout accepter cette différence.

Privé ou public? Risque d'autisme où faire diagnostiquer

C'est fait!  Depuis décembre 2009, les psychologues ont le droit de poser un diagnostic d'autisme (ted ou tsa etc...).

Pour une raison qui m'est inconnue, le projet de loi 21, qui est entré en vigueur à ce moment, a été très médiatisé AVANT qu'il soit mis en place.

Lorsque le gouvernement a décidé d'aller de l'avant, peu ont pris la peine d'en aviser la population. Un moyen de les garder dans l'ignorance volontairement?

Peu importe, j'ai été chanceuse, parce que ce changement dans la loi est arrivé au moment où je voulais faire évaluer la plus jeune au privé. Après une mauvaise expérience au public, je ne voulais pas y retourner.


C'est maintenant, pour ceux qui savent que la possibilité du privé s'offrent à eux, une question qui revient régulièrement.

On demande souvent si on devrait aller au privé ou au public?

On questionne aussi sur les coûts et on se dit que c'est trop cher.

Et surtout, comment choisir un bon psychologue qui s'y connait vraiment?



Premièrement, si vous avez un enfant avec une hypothèse de trouble envahissant du développement, je commencerai par vous demander si cette hypothèse vient seulement de vous, ou bien d'autres intervenants?

Si, par exemple, vous avez déjà vu des intervenants au public, orthophonie, éducatrice du CLSC, pédiatre, éducatrice en garderie.... et qu'ils vous ont avancé une hypothèse TED(tsa)  vous avez déjà un bon bout de chemin de fait.

La deuxième question c'est de savoir dans quelle région vous habitez? Parce que les délais d'attente sont très différents d'une région à l'autre.



L'avantage d'aller vers le privé est habituellement de sauver du temps. Il reste à voir de votre côté, si le délai entre le public et le privé vaut le coût (c'est le cas de le dire!!) Pour un mois ou deux de différence, personnellement j'irais vers le public.


L'avantage d'aller vers le public c'est de ne pas avoir à se casser la tête avec des gens qui voudront refuser le diagnostic provenant d'un psychologue au privé. Prônant les pédopsychiatres et évaluations multi-discplinaire.



Est-ce que le diagnostic au privé est si différent que le public et moins valable?

Le diagnostic au privé est tout autant valable que celui au public. S'il y a des différences dans la façon de faire le diagnostic, il y en a autant entre différents établissements privé.


Comment choisir un bon psychologue?

Je ne nommerai pas ici d'endroits, si jamais certains ont besoin de références je pourrai le faire par courriel.
Il existe de bons endroits pour faire un diagnostic d'autisme.  Si vous avez déjà vu des intervenants au public, avec tous les rapports de chaque endroit, vous pouvez aller voir un psychologue ou neuropsychologue qui se spécialise en autisme. Vous pouvez aller voir sur la liste de l'ordre des psychologues du Québec.

Un psychologue ne devrait pas faire un diagnostic en une seule rencontre. Il doit utiliser des outils spécialisés tel que certains tests de développement (par exemple pour les enfants de 3-4 ans et +, le WPPSI, WISC). Des questionnaires de dépistage sur le TED,  l'ADOS, l'ADI-R. 

Si vous n'avez eu aucune rencontre avec des intervenants qui émettent une hypothèse TED, je vous recommande de faire des démarches pour voir une orthophoniste ou une ergothérapeute (ou les deux si vous avez les moyens) avant de contacter le psychologue. Ce n'est pas obligatoire, mais ça se rapproche plus d'une évaluation multi-disciplinaire, et ça vous donne l'avis de plusieurs intervenants, ce qui à mon avis est très important.

Les meilleurs endroits pour émettre des diagnostic d'autisme au privé sont des cliniques habituellement reconnues avec plusieurs spécialistes.


Quels sont les coûts?

On parle d'environ 1,000-1,500$ selon la durée de l'évaluation qui se fait habituellement en 2-3 rencontres.



Le diagnostic du privé sera-t-il accepté partout?

C'est ici la mise en garde. Le diagnostic du privé DEVRAIT être accepté partout, mais ce n'est pas la réalité actuellement.

Les instituts de réadaptation, tout comme les commissions scolaires, se réservent le droit de demander un deuxième avis s'ils jugent que l'évaluation du privé n'est pas  complète ou erronnée. Notez qu'ils pourraient faire la même demande d'un diagnostic provenant du public mais c'est plus rare.

Si votre enfant est d'âge scolaire je vous recommande de vérifier avant avec votre commission scolaire. Si elle semble peu ouverte a un diagnostic du privé, c'est à vous et le psychologue choisi de monter un bon dossier afin de prouver les compétences de celui-ci. C'est là que de faire affaire avec plusieurs spécialistes peut aider, dans ce cas l'hypothèse diagnostic ne provient pas d'un seul professionnel.

Les écoles DEVRAIENT accepter le diagnostic du privé, c'est à nous de faire valoir nos droits.


Est-ce que "ça presse" réellement?

En dehors du fait de vouloir avoir une réponse AU PLUS VITE sur le trouble de votre enfant. Il faut voir si de faire affaire au privé va être avantageux pour vous? Est-ce que vous allez sauver  du temps d'attente pour la  réadapation? Est-ce que les services à l'école vont être mis en place plus rapidement?

Si la réponse est non, le public peut donc être un bon choix(si les délais sont de moins d'un an).  Un bon milieu (école, garderie) saura mettre  en place des outils pour aider l'enfant du mieux qu'ils peuvent même sans diagnostic.


Le privé est-il plus rapide?

Tout dépendant des régions ce n'est plus totalement vrai. Depuis l'entrée en vigueur du projet de loi, les délais d'attente au privé ont augmenté.  Dans certaines régions les délais seront semblable.  Dans les grosses régions comme Montréal, il y a encore une bonne différence entre le public et le privé sur les délais d'attente.


Je n'ai pas les moyens

Habituellement, pour le TED, les gouvernements donnent une allocation pour enfant handicapé. Je dis "habituellement", parce que selon l'atteinte de l'enfant ils peuvent refuser de verser l'allocation.

Les tests de QI et de développement sont importants ici pour prouver si l'enfant a un délai significatif de développement par rapport aux autres enfants de son âge. Même chose pour l'orthophonie.

Si vous pensez que votre enfant a vraiment des retards importants dans son développement, que plusieurs intervenants soupçonnent le TED, les rétroactivités versées par l'allocation rembourse souvent les dépenses que les démarchent au privé vous auront occasionnées.



Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas je les ajouterai ici

Plan d'intervention et recherche de spécialiste

On pourra dire que le mois de novembre a été un mois très(trop) occupé.

En 1 mois on a eu tellement de rencontre que j'en suis étourdie et que j'attends impatiemment le congé des fêtes!


Il y a eu les rencontres de bulletin (2 dans la même semaine).
Il y a eu la rencontre avec les professionnels de l'école à Tommy.
Il y a eu la rencontre du plan d'intervention à Tommy.
Il y a eu la première rencontre avec la neuropsychologue pour la grande.

Les "thérapies" de la minie.
Les rencontres pour mettre en place un horaire pour Tommy (celui de la minie suivera éventuellement).


À travers ça il y a eu, gastro, gastro, rhume, rhume, rhume, otite, fièvre +, streptocoque, un grand loup qui tousse à s'en arracher les poumons, et surtout des parents épuisés!


Premièrement, la grande.

Suite à la rencontre avec l'enseignante de la grande, j'ai monté une liste assez impressionnante de professionnels dans le domaine (au privé) afin de choisir qui réévaluera ma cocotte.

J'avoue qu'habiter dans les environs de Montréal, je serais sans aucun doute dans mon esprit aller à un endroit qu'on m'a fortement recommandé.  (je dis ici si certains cherche des références je peux vous en donner par courriel).

Mais, je n'habite pas dans les environs de Montréal et le choix le plus censé, est de faire faire une évaluation dans ma région.

J'avais ma première rencontre avec la personne qu'on m'a reféré vendredi dernier. J'espère sincèrement ne pas regretter mon choix et que mon feeling aura été le bon.  Concernant les sous, je m'en fou royalement, je vais fournir le plus d'éléments possibles à la personne afin qu'elle puisse vraiment faire le tour complet de la question de la grande, avec si il faut des vidéos quand elle était plus jeune par exemple.

La grande va avoir une évaluation complète, qui consiste à au moins 3-4 hrs d'interview pour les parents. Environ 2 hrs d'observation à l'école (pendant les récréations, classe, transition (habillage etc..), service de garde).

Elle aura à faire le WISC afin de voir comment les écarts du passé avec le WPPSI sont maintenant. (j'ai hâte!)

Elle refera l'ADOS et l'ADI-R.

Sans compter de nombreux questionnaires qui on l'espère fera le tour de ses difficultés autant dans les hypothèses du TED (malgré le papa qui ne veut pas vraiment s'avancer là) et le TDAH.

Depuis vendredi j'ai donc repris mes textes d'il y a 2 ans et demi (presque 3 à vrai dire), je monte un recueil, je mets à jour les difficultés, je note aussi ce qui semble résolu.

Ce n'est pas évident, nous avons quand même 7 ans de vie avec la grande a mettre (encore une fois) sur papier, à répéter (encore une fois) son histoire. J'essaie de partir dans cette évaluation confiante d'avoir une fois pour toute des réponses mais en même temps hésitante et j'essaierai donc, cette fois, de ne  pas me faire d'idée.

Les cartes sont sur la table, toutes les personnes concernées savent le pourquoi de l'évaluation (je parle donc de l'enseignante).

J'attends d'ici cette semaine ou la semaine prochaine (si les virus peuvent se tasser) une rencontre avec l'enseignante qui devrait m'arriver avec des petites pistes d'intervention pour la classe et aussi de nouvelles observations suite à notre rencontre de la mi-novembre.


Deuxièmement, Tommy.


Nous avons eu les rencontres avec les professionnels. C'est vraiment Tommy qui nous a été fidèlement décrit par les professionnels. On y a reconnait bien notre fiston!

En dehors de ses difficultés au niveau  de l'attention et de motricité Tommy n'a rien vraiment de majeur. Les rencontres étaient positives, c'est un enfant de bonne humeur, charmant, attachant.

Toutes des choses, qui, on ne se le cachera pas, fait du bien à entendre.

Tommy reste évidemment, autiste!

L'orthophoniste l'évalue maintenant à une compréhension d'un enfant de deux ans dans plusieurs contextes, mais parfois un peu moins (peut-être moins de 18 mois). C'est quand même bien pour nous, il peut comprendre des consignes, des avertissements, des "viens ici", "fais pas ça", "non".  Ça simplifie quand même un peu la vie à la maison avec lui.

Au niveau du langage, ils sont très positifs sur les progrès à venir, mais Tommy reste un enfant qui n'a pas encore développé l'intérêt de communiquer avec quelqu'un. Pour le moment, il parle en phrases plaquées qu'il réussi à adapter de plus en plus et il commente un peu des choses. Comme "c'est chaud", "froid", "bang  tombé" etc...  Il peut faire parfois des phrases de 3-4 mots "Ah non brisé le verre", mais ce n'est pas souvent (parfois) dirigé vers nous. La plupart du temps il se commente les choses à lui-même.  L'orthophoniste ne peut donc le situer en âge au niveau du langage expressif, mais ils vont continuer à travailler fort afin de développer celui-ci.

Il aime la musique! Il aime jouer avec la musicothérapeute qui va travailler beaucoup de choses intéressantes, comme arriver à passer d'un mode à l'autre plus rapidement (visuel à auditif etc..). Elle aura un beau défi à le faire travailler aussi les transitions, et comme la musique est un de ses gros intérêts quelque chose me dit qu'ils vont avoir vraiment du plaisir ensemble!

Au niveau de son âge de développement nous n'avons pas toutes les évaluations encore, mais à première vue (sans surprise) il a un QI non-verbal supérieur à la moyenne. C'est une grande force chez lui que les intervenants vont utiliser.


Au plan d'intervention nous avons discuté des choses à mettre en place. Lui apprendre à regarder où il va (beau gros défi!!). Lui apprendre à se mettre moins en danger, apprendre à demander de l'aide plutôt que grimper sur une chaise berçante pour atteindre des choses en hauteur par exemple! Développer son autonomie dans les temps libre (autre que tourner autour de la table!!!).

Je sens que Tommy est bien entouré et on lui souhaite beaucoup de progrès à venir... tout en gardant en tête, qu'il a son rythme bien à lui (ça évite des déceptions).


Nous, à la maison, nous devons mettre en place un horaire afin de nous aider le matin et dans ses temps libres...  Nous devons retravailler un peu la propreté qui a régressée depuis l'entrée à l'école. Nous devons aussi arriver à bien doser son besoin de relâcher quand il arrive le soir, versus les exigences dans des jeux plus fonctionnels et la routine.  Des beaux défis pour nous!

Avoir un enfant autiste c'est ... (33)

Avoir un enfant autiste c'est...

se demander ce qu'on aurait pensé à 24 ans en étant enceinte de fiston si on nous avait dit que 6 ans plus tard on changerait encore des couches de m***e, qu'on nettoierait les dégât à tous les jours parce que celui-ci n'est pas encore propre à 100%

Que de joie lorsqu'il est malade de devoir ressortir les couches à temps plein lorsqu'il est trop malade pour pouvoir être fonctionnel.



De l'autre coté :


Voir la minie puce sauter (litérallement) sur la grande qui fait 39 de fièvre. Piquer une crise (hurlements inclus et cris stridents) pour s'occuper de la grande soeur qui ne veut absolument rien savoir, en la cachant sous des doudous, sacs de couche etc...  lui tirant peut-être même les cheveux au passage.

Écouter les filles se chicaner parce que la minie se pense malade, essaie même de se faire vomir à la toilette(!?!) et écouter la grande crier que la minie fait semblant que c,est pas vrai qu'elle est malade pour entendre la minie répliquer en larmes que oui elle est malade elle aussi....



Même dans la maladie ils se démarquent!!!

Ces questions qui reviennent... suite

Mes messages doivent assurément laisser transparaître la fatigue actuelle, avec l'automne, les microbes, les réveils nocturnes trop fréquents, et j'en passe!

Hier j'ai été interrompue pendant que j'écrivais mon message et j'ai un peu perdu le fil de ce que je voulais écrire.

Au début je voulais même faire un petit message sur les questions fréquemment posées ces temps-ci. Comme le fait que tous les gens que je croise croient que bébé garçon est une FILLE!  Hihi!

Finalement, sans le vouloir ça a ramené la question d'avoir d'autres enfants, pourtant le sujet je l'ai déjà touché ici. Par la suite, de nouvelles études m'ont amené à corriger l'information concernant les risques dans la fratrie.



Je disais donc hier qu'une personne m'a demandé si je regrettais d'avoir eu plusieurs enfants.

Pour ma part la question est non, parce que ça va dans le sens que j'ai dit qu'on ne peut pas regretter nos enfants.


Toutefois, ne pas regretter ne veut pas dire que nous ne sommes pas conscients que c'était un choix avec des conséquences.

Tous les parents ici peuvent comprendre, handicaps ou non.  Un enfant de plus, c'est du temps de moins pour chaque enfant. C'est le temps qui doit être divisé entre chaque.

Lorsque la minie est venue au monde, nous n'avions aucune idée du trouble de Tommy, ni nous n'étions conscients des particularités qui seraient pour rester avec la grande.  J'ai déjà dit que d'avoir eu la minie rapidement (15 mois) après la naissance de Tommy était un cadeau de la vie... parce que je n'ai pas eu à me casser la tête à savoir si je devrais avoir un autre enfant.

C'est là que chaque personne peut voir une situation différemment... peut-être que certains, après constatation des particularités des autres enfants se diront "j'aurais dû attendre..."  "avoir su..." et c'est correct aussi.

Je ne regrette en rien mon choix d'avoir eu trois enfants rapprochés et je suis même contente parce que j'ai eu mes trois premiers enfants sans casse-tête. Par contre, lorsque je parlais hier de mises  en garde c'est que la situation que je vis avec les enfants, même si je la vie bien, je ne la recommande pas.


Si une personne demain matin venait me voir avec un enfant avec des particularités en me questionnant sur avoir un autre enfant tout de suite. Par exemple rapproché comme j'ai eu les miens, je continue de dire que je recommanderais d'attendre.

Il ne faut pas se le cacher, premièrement (là je parle aux mamans et un peu aux papas), LA GROSSESSE c'est FATIGUANT.  En  tout cas, pour la majorité.  C'est exigeant physiquement et psychologiquement.

Pourtant, je l'ai fait... plusieurs fois et je m'en suis sortie, mais je pense que pendant cette période les enfants écopent un peu de la disponibilité limitée de leur maman.

Si la maman se sent déjà débordée par son enfant, et qu'elle trouve qu'elle n'a pas suffisamment de temps, de patience, de "qualification" pour donner son meilleur et l'aider dans son handicap, ce  n'est certainement pas la grossesse qui va régler cette situation!


Les parents d'enfants "sans extras" savent l'exigence d'ajouter un autre enfant dans la famille, les débuts difficiles avec le nouveau-né et l'impression de négliger pendant ce temps les plus vieux.

Heureusement, habituellement, les plus vieux ne s'en sortent pas si mal et ils deviennent plus autonome avec les mois qui passent.

L'enfant avec extras, son autonomie est ralentie et même que l'enfant suivant pourrait finir par le rattraper. Il faut être prêt à composer avec cette réalité.


J'avoue que j'envie parfois des familles "plus normales"  (désolé je le dis pas pour choquer et je parle de tout extras confondus ici pas de TED seulement, donc on passe par allergies, maladies etc... etc...)  parce que je commence sérieusement à manquer de bras!  Pas seulement parce que j'ai 4 enfants, mais plus parce que chacun d'eux auraient besoin d'avoir un parent 1 pour 1 presque tout le temps. Je ne peux même pas compter sur l'autonomie de la plus vieille... ce qui allègerait la tâche de beaucoup!


Prendre la décision de mettre au monde le petit dernier était d'accepter que du temps j'en aurais encore moins. Même si je me sentais déjà parfois coupable face à Tommy et le temps qui manque pour avoir un environnement adapté à ses besoins. 


Je pourrais dire à ces personnes que de se lancer dans l'aventure d'avoir un autre enfant c'est se donner la chance de pouvoir vivre ce qu'est un enfant "typique", avec les rires, les sourires, les regards, le terrible two... et autre  mais qu'est-ce qui arrive si l'enfant n'est pas dans les normes lui aussi?  Si il a des difficultés d'apprentissages à long terme ou autre "extras".


Pourtant, je m'en sors bien non? Si je suis capable, les autres le sont aussi.

Est-ce le mieux? Je ne crois pas vraiment. 

Quand on m'a posé la question si je regrettais, ça m'a plutôt ramené à ce que je sais déjà... le manque de temps.

Parce que je ne regrette pas, mais je manque vraiment de temps! 


J'envie les personnes qui ont une famille plus "normales"... et j'envie celles qui n'ont qu'un ou deux enfants, parce qu'elles ont plus de temps pour gérer les particularités de leur enfant.

Je les vois, ils parlent de pictogramme, d'horaire visuelle, je les vois sur des pages facebook comme celles de Les pictogrammes.  J'envie tout ce qu'elles mettent en place pour leur enfant.


Ma réalité fait que le soir à 21hrs, tous les enfants ne dorment pas encore. À 22hrs je me couche.  La fin de semaine, je n'ai même plus le temps pour faire l'épicerie... alors mettre en place les outils pour les enfants?

Qui serais-je alors pour souhaiter et le recommander à d'autres parents?

Pourtant, je ne suis pas malheureuse, mais j'aurais aimé pouvoir donner plus, et donner mon 100% à chaque enfant. Alors que présentement, ils ont plutôt 20% chaque?  (c'est une image comme ça! ;-)   )

On me rappelle même mon manque de temps par les des questionnaires qui trainent sur mon bureau que je n'ai pas eu le temps de remplir, ou dans des rapports qui disent qu'ils attendent après une information xyz que je n'ai pas encore fournie pour qu'ils puissent finaliser leur évaluation.

Je repense à des événements, comme en fin de semaine avec Tommy, qui manquant de bras, je ne pouvais pas l'amener pour jouer au "mini-golf".  Papa est parti jouer au mini-golf  avec la grande et la seule chose que je pouvais me permettre de faire c'était de garder Tommy assis sur un banc qui attendait, parce qu'il répondait non à tous les manèges que je lui proposais.  Pourtant Tommy aurait sûrement aimé essayer le mini-golf, mais ma réalité me mettait avec un bébé dans le porte-bébé (qui pèse maintenant presque 19lbs) et la minie puce qui n'aimait pas le terrain de golf parce qu'il y avait de l'eau, une puce qui s'éloignait un peu trop loin un peu trop souvent (sans compter qu'ils passaient par-dessus les terrains de golf, empêchant les autres de jouer!!)... alors comment aurais-je pu... dans cette réalité, offrir le mieux pour Tommy.  Non, j'ai été plutôt confiné à attendre. Je ne pense pas qu'il a été malheureux, mais je n'ai pas pu, cette fois-là, lui faire découvrir cette nouveauté et ça me fait quelque chose.


J'imagine que le message (que j'écris en même temps que la minie puce me parle) a l'air sombreeeeeeee. Pourtant je l'écris et je suis de très bonne humeur aujourd'hui!  J'ai eu une nuit pas si mal, les microbes semblent se tasser, mais...  Tommy n'a toujours pas son horaire visuelle, (ça s'en vient la semaine prochaine merci aux éducatrices du CRDI), il ne se concentre toujours pas sur ce qu'il doit faire, je dois l'habiller parfois moi-même s'il décide de se cacher dans ses doudous plutôt que de se préparer, j'ai dû interrompre la préparation du matin pour faire boire le bébé qui ne se sent pas à son meilleur (les dents?), pour qu'on réalise ensuite que Tommy a fait un dégât aux toilettes, le nettoyer, faire sa boite à lunch, aller l'aider à mettre ses souliers parce qu'il est planté devant ses bottes... et il attend (je ne sais quoi!).  Pour ensuite, devoir brosser moi-même les dents de la grande de 7 ans qui au lieu de se préparer a perdu 5 minutes à déplacer les choses dans la salle de bain pour faire un concert de musique pour le chat(??)... je dois respirer pour ne pas perdre patience avec elle et m'en vouloir quand je le fais...

Je suis de bonne humeur, mais ça n'empêche pas que je suis consciente de notre réalité "pas idéale". 



(est-ce que ça fait le tour un peu plus comme ça? même si ce n'était pas le sujet initial!)

Ces questions qui reviennent...

Il y a ces questions que les gens posent. Ce n'est pas méchant et même je dirais que ça montre un certain intérêt à comprendre, comprendre comment on peut se sentir lorsqu'on est parents d'enfants différents.

Pour moi ce n'est pas méchant et ça ne me blesse pas. Je suis à l'aise de me le faire poser comme d'y répondre.

Ces temps-ci, les deux questions qui reviennent le plus souvent sont :


Et le bébé? Est-ce qu'il est autiste lui aussi? Est-ce que vous pouvez le savoir à cet âge déjà?

Est-ce que les autres enfants sont corrects eux?


On se fait aussi demander parfois comment on a su que Tommy était autiste.


En fin de semaine j'ai croisé une personne qui m'a posé plusieurs questions concernant les enfants... et cette personne, pas méchante du tout, m'a posé LA question.

Un peu celle que les gens peuvent penser tout bas mais ne pas oser demander.

Cette personne a osé... et je ne lui en veux pas.

On m'a donc demandé si les troubles qu'ont les enfants me font regretter d'avoir eu plusieurs enfants.


Aussi choquante la question peut paraître, je la trouve naturelle et c'est un sujet un peu tabou.

La plupart des gens répondront qu'on ne peut pas regretter un enfant!

Bien entendu, quand il est déjà là, qu'on l'a porté, consolé, bercé, on ne peut pas vraiment regretter d'avoir eu notre enfant.

Peut-on vivre avec des doutes? Bien sûr.

J'ai déjà vu un reportage sur la paralysie cérébrale et oui certains parents disaient "avoir su".

Avoir su... tous les parents n'auraient pas gardé leur enfant autiste, même si ceux-ci l'aiment de tout leur coeur.  Regretter est peut-être un gros mot, mais le doute peut être présent.


J'ai déjà abordé le sujet du dépistage prénatale. Je fais partie de celle qui à l'époque, mal informée... j'aurais avorté d'un enfant porteur d'une maladie telle que la trisomie. J'aurais sûrement avortée d'un enfant autiste, si j'avais eu l'impression à cette époque, que c'était trop lourd pour moi.


La question qu'on m'a posé n'était pas vraiment de regretter UN enfant, mais elle était de regretter d'en avoir eu plusieurs, et que chacun d'eux ont des particularités, des extras. 

Regretter, pour ma part non. Trouver ça exigeant, parfois difficile, avoir envie certains jours d'un bon break, reprendre mon souffle dans ces moments, ça oui...


Est-ce que je vis avec des doutes? Oui. Le manque de temps pour chaque enfant qui ont leurs propres besoins, ça nous amène parfois à se dire que le mieux ce n'était peut-être pas ça, mais ça on le savait déjà. La décision on l'a pris pour nous (aussi étrange cela peut paraître!)

J'ai pris la décision d'avoir plusieurs enfants et je suis à l'aise avec celle-ci. Mais si demain matin une personne me demande conseil pour elle-même, j'aurai plusieurs mises en garde... 

Si on me demande si je regrette, je réponds sans hésiter que non, mais que c'est demandant...




(j'ai été interrompu pendant l'écriture de ce texte qui me semble finalement décousu parce que j'ai un peu perdu l'idée pendant l'interruption! Tant pis... je publie tel quel !)

Merci à la fondation Maurice Tanguay

Hier, nous avons eu la chance d'être invité à la grande fête de Noël organisée par la fondation maurice tanguay.

Cette fondation vient en aide aux enfants handicapés en offrant des dons qui permettent aux parents de pouvoir offrir des soins spécialisés à leur enfant.

C'est selon le journal, près de 850 enfants qui ont pu participer à cette avant-midi, à travers les mascottes, la mini ferme, les manèges gratuits et le maquillage...


Merci à la fondation qui nous a permis de participer à cette petite fête qui a fait un grand plaisir aux enfants.