lundi 14 décembre 2009

Je comprends certaines choses maintenant...

La vie est un apprentissage... pour toutes sortes de raisons. 

Lorsque je lisais sur les forums TED, il y a une chose que j'avais de la difficulté à comprendre parce que je ne le vivais pas.  Ce sont ces parents qui se demandent après avoir eu le diagnostic TED de leur enfant, si ce n'est pas une erreur, ou bien si l'enfant ne se réveillera pas un matin "guérit".  Qui se demandent si le TED de leur enfant est "temporaire".  Ces parents, pour certains, ont été "gâtés" du modèle subtil des troubles envahissants du développement.  Le modèle qui ne cadre pas hors de tout doutes dans le specte autististque... Le modèle dont les comportements pourraient parfois s'expliquer par autre chose....

Ayant un enfant comme Tommy, qui est le modèle inverse et le cas très typique de l'autisme, je ne pouvais pas vraiment comprendre ce que vivais ces parents.

Aujourd'hui... je comprends.

La semaine dernière, en pleine tempête, nous avons fait un long voyage de plusieurs heures afin d'avoir des réponses plus officielles en ce qui concerne la minie. 

La semaine dernière (même si les doutes y étaient) nous avons officiellement appris que nous avions nous aussi hérité du petit modèle plus subtil, questionnable, qu'on croit qu'un jour elle se réveillera "correcte", qu'on se sera trompé (ce qui n'est pas impossible non plus dans les cas subtils).

Un petit modèle qui a 2 ans a la connaissance du vocabulaire attendu de son âge. Pour qui les difficultés sont dans la subtilité qu'un étranger ne peut pas voir en 1 heure. 

Ce petit modèle qu'est notre belle minie adoré obtiendra un diagnostic de TED de haut niveau. Je ne spécifie pas TED-NS, ni autisme de haut niveau parce qu'à son âge ça ne peut pas vraiment être confirmé, et parce que je n'ai pas encore en main les rapports.

Le résultat nous arrive après près de 7hrs d'observations par une orthophoniste et deux neuropsychologues.  Après l'ADOS (test standardisé dans l'évaluation TED) et l'ADI-R, l'histoire de développement et l'évaluation cognitive.  Sans compter environ 14 pages de notes qui relatent le développement de cocotte depuis la naissance et 1hr de vidéo maison fait par nous dans la vie de tous les jours.

Dans toute sa subtilité, la minie l'est-elle vraiment ?  Si on la met avec des enfants de son âge, et même plus jeune, la différence est extrêmement flagrante.

* Son autonomie n'est pas celle attendue de son âge
* Elle ne répond pas à son nom
* L'attention conjointe est déficitaire, fluctuante
* On doit voir mais surtout deviner ses besoins primaires alors qu'elle a pourtant la connaissance d'un vocabulaire de plus de 200mots qui devraient l'aider à communiquer ses besoins d'elle-même.

* Elle ne communique pas réellement comme on s'attend à 2 ans.
* Elle ne se reconnait pas si on lui demande comment elle s'appelle, peut se pointer si on dit son nom mais sur apprentissage. 

* On a dû lui enseigner récemment des choses de base comme faire bye bye qui est encore très difficile pour elle.  `

* Elle ne réagit pas au départ ou arrivée de ses parents.
* Elle aligne ses jouets.
* Elle a quelques maniérismes
* Ses jeux de faire semblant ne sont pas très développé pour son âge.
* Son langage quand elle l'utilise est stéréotypé, écholalie, répétitif...
* Son niveau de compréhension est moindre pour son âge et vu le vocabulaire qu'elle connait
* Elle a des troubles de sommeil
* Elle fait des colères ou crises de larmes inexpliquées
* Elle ne réagit pas "comme on s'attend" à son environnement, une réactivité plus faible, elle est parfois "pas vraiment là".
* Elle a des intérêts limités et restreints qui peuvent l'amener à des crises
* Elle a un retard au niveau de la motricité fine et globale
* Elle a un manque de coordination dans sa démarche

Pourquoi alors autant de doutes ?  Les doutes viennent du cliché encore une fois.  Le cliché auquel Tommy répond si bien dans toute sa sévérité de caractéristiques, cliché auquel la minie ne répond pas. 

Pourtant ses difficultés à elle sont bien réelles et pas si subtiles finalement, même pour quelqu'un qui ne s'y connait pas vraiment mais qui prend la peine d'observer un peu, mais les doutes restent.  Les progrès sont si rapides, le vocabulaire augmente de façon exponentielle. Elle qu'il y a deux semaines ne faisait pas de casse-tête, est maintenant rendu à faire des 24 morceaux avec à peine de difficulté.  Cette petite qui une minute te dit un beau bye bye franc avec un bis de la main, et qui la minute suivante ne le fera pas et va te regarder avec son air "indifférent", comme si elle ne comprenait pas trop ce qui se passe. 

Je le répète... je comprends maintenant ces parents qui restent toujours avec des doutes, parce que je suis maintenant dans le même bateau qu'eux.  Celui de regarder ma minie, une journée en comprenant si bien le pourquoi, et l'autre journée à me questionner.  En attendant l'important c'est de continuer à faire confiance à notre cocotte comme nous l'avons si bien fait avec Tommy. De féliciter chaque progrès et surtout obtenir de l'aide pour cette petite puce avec un potentiel incroyable.

jeudi 10 décembre 2009

Comment abuser agréablement d'un enfant autiste

Tout simplement,

* Lors des séances de thérapie ICI (intervention comportementale intensive)... enseigner à l'enfant "Donne bisou".

* Ensuite, le pratiquer plusieurs fois par jour, un peu partout, dans n'importe quel contexte... juste pour être sûr qu'il a bien compris sa leçon !!!!

* Mais surtout en profiter pour se gâter des premiers "bisou" que notre enfant de 3 ans et demi nous donne !

lundi 30 novembre 2009

Qu'est-ce que tu veux ?

La question CLÉ de la maison.



 
Tommy me prend la main, me traine jusqu'au comptoir....  "Qu'est-ce que tu veux ?".

Minie chigne dans sa chaise en pointant une auto au loin...  "Qu'est-ce que tu veux ?".





Dans mon monde... une simple question demande un enseignement. 

Tommy travaille avec son éducatrice (et nous par le fait même) le "Qu'est-ce que tu veux?" depuis environ 1 mois.  Il doit pointer (on lui dit alors "POINTE") et dire un mot au moins qui indique ce qu'il veut.

Ce soir au coucher.  Comme la routine oblige, je demande à Tommy de pointer son verre de lait et me dire LAIT.  

Moi : "Qu'est-ce que tu veux?"
Tommy : "Pointe...  le lait !"


La minie, je le travaille moi-même depuis 2-3 semaines.  Minie pointe déjà très bien là-dessus ce n'est pas un problème, je veux juste qu'elle apprenne à demander ce qu'elle veut plutôt que chigner. 

Comme elle ne veut pas toujours dire le mot, je complétais parfois avec DONNE puisqu'elle pointait déjà l'objet qu'elle désirait.

Résultat ?

Moi : "Qu'est-ce que tu veux?"
Minie : "Donne"

peu importe ce que je demande... elle a bloqué au DONNE.  Et si elle veut me donner elle même quelque chose ?  J'ai droit au "Donne maman". 

Comme je discutais avec l'éducatrice à mon garçon, maintenant que le donne est acquis, je vais recommencer l'enseignement en travail à la table pour "Qu'est-ce que tu veux? " et qu'elle dise le nom de l'objet !  Bien du plaisir à l'horizon !!!!!  (non ce n'est pas si sarcastique, au moins je ne me casserai pas la tête sur quoi faire comme activité avec la puce et ça me donne un semblant d'interaction avec elle)

jeudi 26 novembre 2009

Si j'avais besoin d'une photo

Pour illustrer l'autisme chez les enfants...

Celle-ci est tout simplement ma préféré.  Un petit hasard bien fait qui a donné une photo tout simplement merveilleuse !


mercredi 25 novembre 2009

Trois enfants ... trois défis !

De qui voulez-vous que je parle aujourd'hui ?


Grande fille....


- tornade à ses heures qui arrive difficilement à s'arrêter dans des endroits trop stimulant pour elle.

- qui a réussi à rendre nerveux le médecin le plus calme que je connaisse en fouillant partout, en faisant tomber les choses qui sont sur son bureau.

- qui peut être si sociable et si angoissée à la fois.

- qui après qu'une lumière ait brûlée dans la salle de bain d'en bas, refuse maintenant d'y aller et demande à faire sa routine du dodo dans la salle de bain en haut.

- qui s'est fait plus que remarquée au centre d'achat lorsqu'une crise de panique lui a pris au moment d'embarquer sur les escaliers roulants... heureusement de bons samaritain l'ont pris dans leur bras puisque puce était restée prise en haut des escaliers.

- qui depuis cet épisode est nerveuse à descendre des escaliers "ordinaires".

- qui décourage les maquilleuses d'enfants parce qu'elle bouge trop et nous et son éducatrice lorsque c'est l'heure d'attacher ses cheveux.

- qui parfois veut s'exprimer mais tout sort à l'envers !



petit loup...


- qui ne parle pas.

- qui tourne en rond des heures parce qu'il ne sait pas comment s'occuper autrement. (tourne en rond, fait tourner des roues etc..)

- qui depuis le début de la stimulation ICI a de la misère à s'organiser les jours où son éducatrice n'est pas là.

- qui se cogne partout à longueur de journée.

- qui ces temps-ci fait non non non pour me demander quelque chose, ou lorsqu'on sort dehors parce qu'il anticipe un refus à sa demande qu'il n'a pas encore fait.

- qui ne mange pas très bien.

- qui se réveille parfois la nuit (plus souvent ces temps-ci)



jolie minie...



- qui fait ses demandes en grosse partie par geste.

- qui parle, mais en écho toute la journée.

- qui ne mange pas très bien.

- qui passe sa journée après nous pour qu'on l'occupe et qui peut être si indépendante si on est pas "dans le décor".

- qui ne dit pas allo à son papa qui arrive de travailler ou ne dit pas bye bye à quiconque quitte la maison.

- qui passe une GROSSE partie de la journée assise à la table à jouer avec ses bonhommes ou auto.

- qui pleure souvent et se fâche facilement.

- qui brise tous les livres qu'elle trouve.

- qui mange les crayons si on la laisse sans surveillance pour dessiner... et qui si on surveille ne nous lâche pas deux secondes pour qu'on dessine tout ce qu'elle demande.

- qui se réveille encore la nuit.






Ce sont mes petits défis de tous les jours !


*** pour les nouvelles de la minie... nous avons un prochain rendez-vous la semaine prochaine... où on devrait savoir si elle penche vers le TED ou le trouble de langage sévère.

dimanche 15 novembre 2009

Ma minie



Alors la voici la voilà : la petite histoire de ma minie puce.


Non revue et non recorrigée. Je reviendrai plus tard pour ça !


Les signaux d'alertes qui nous poussent à la consultation:

Chez un enfant avant 3 ans :

- passivité, niveau faible de réactivité/anticipation aux stimuli sociaux (ex. : ne se retourne pas à l’appel par son prénom ; manque d’intérêt pour autrui),

- difficultés dans l’accrochage visuel,

- difficultés dans l’attention conjointe (attention partagée par 2 partenaires sur un objet tiers)

- retard ou perturbations dans le développement du langage

- Quel que soit l’âge, une régression dans le développement du langage et/ou des relations sociales.

- Des antécédents d’autisme dans la fratrie en raison du risque élevé de récurrence.

Quelques signes ont une valeur d’alerte très importante chez l’enfant de moins de 3 ans et doivent conduire à demander rapidement l’avis de spécialistes :


- absence de pointage ou d’autres gestes sociaux à 12 mois. (pointage, début du langage, répondre à son prénom, sourire conjoint...)


Un peu de notre minie puce

Mars 2009 (à des copines de forum) (18mois)

Je ne viens pas souvent ici c'est le fun de lire la progression de vos loups. Ici pas grand chose de nouveau depuis le post que j'avais écrit au sujet de minie (à 16 mois). Les mots c'est pas vite... ma grande répétait tout... elle un peu moins... je l'entends en dire mais faut avoir l'oreille disons..

ça va être des

doux doux
minous
allo
fini
bye bye
coucou
doudou

et j'en oublie quelques-uns... elle est dans la "norme" basse... ils disent une moyenne de 20 mots à 18 mois. Mais pas de maman ni papa encore.


Septembre 2009 (22 mois et demi)

J'ai une prescription en audiologie pour Jasmine.

Elle perd des acquis depuis quelques semaines... comme les sons, noms d'animaux. Avant elle disait cheval, faisait le son, et là ben c'est meuhhhhhh pour tout. Je m'éterniserai pas d'explications ce n’est pas nécessaire et pas envie de chercher des bibittes.

Bref pour résumé on remarque qu'elle prend du retard sur les enfants de son âge. Niveau langage, contact social, compréhension... elle comprend beaucoup de choses là je ne parle pas comme Tommy qui comprenait rien, mais ya un petit quelque chose d'assez frappant quand on la voit avec des enfants de son âge.

Tout ça pour dire que j'allais à la clinique pour faire vérifier ses oreilles et la doc l'a quand même vu quelques fois la cocotte, elle connait aussi l'histoire des deux autres et elle trouve bien de commencer par faire faire le test d'audio à cause des otites(3) qu'elle a fait, s'assurer que c'est pas la cause de son "retard"...

C'est une enfant qui joue quand même très bien et qui sait faire des demandes à sa façon (surtout par geste), le langage elle est comme pas intéressée pour le moment on dirait. Elle dit beaucoup de mots quand même là, elle semble avoir un bon vocabulaire, lui manque juste le petit coup pour qu'elle comprenne qu'elle peut aller plus loin, et démontrer un peu plus d'intérêt envers nous peut-être.






Novembre 2009 (24 mois)

L'embêtement est sur le fait qu'elle fonctionne relativement bien en général. Le seul point qui nous accroche c'est le peu de réaction aux arrivées et départs, et encore là c'est instable. Une fois elle va sauter littéralement sur la personne qui arrive, lui montrer ce qu'elle a dans les mains, mais si la personne essaie de "parler" avec, c'est à sens unique, il n'y pas vraiment d'interaction dans ce sens-là. On lui parle elle va jargonner, mais pas en "réponse" nécessairement. Elle ne réagit tellement pas à son père quand il revient de travailler, j'avais déjà dit que c'est comme si elle ne se rendait pas compte qu'il n'est plus là, pareil pour moi... je pars, aucune réaction même pas un bye bye de sa part sauf si on la stimule fort comme un bébé d'un an à qui tu dis "fait bye bye fait bye bye" et qu'il fini par le faire "sur demande". ... Elle s'ennuie pas... donc la raison du pas de réaction quand il revient.

J'ai filmé pour regarder une fois juste une circonstance, à ce moment elle dessinait. Mon chum a beau dire allo devant elle, la regarder dans les yeux, elle regarde sa feuille, le pousse parce qu'il a mis les bras sur ses crayons... ne répond pas de allo, pas de réaction qu'on s'attend d'une enfant qui a pas vu son père de la journée.

Pas des farces là je vois les enfants plus jeunes, même genre 20 mois être plus réactifs qu'elle dans plusieurs circonstances.

Elle ne parle évidemment pas beaucoup mais jargonne énormément. Moi je m'inquiète moins parce qu'elle commence à faire les phrases de deux mots, par contre elle ne parle pas beaucoup en terme de communication par rapport à plusieurs autres enfants. Elle connait les mots mais ne les utilisent pas vraiment pour communiquer... sauf pour dire "bonhomme tombé"... mais c'est tellement du sens unique avec elle. Soit elle parle, soit je parle. Si elle veut quelque chose, elle continue comme avant à fonctionner par geste. Me ramasse le linge et me tire (ou pousse) jusqu'à destination... tend les bras et chigne. Là si je demande qu'est-ce que tu veux elle répond "veux veux veux auto".

L'alimentation, elle mange encore comme un bébé d'un an et quelques finalement. On est loin des ustensiles à tous les repas, si je lui donne son assiette au complet ça fini par terre, repas et assiette inclus, elle est hyper difficile sur le QUOI manger. N'a jamais aimé ce qui goûte plus doux, genre carottes, patates sucrées..., je compte pas mal sur les doigts ce qu'elle accepte de manger.

C'est pas mal les trois points principaux qui nous dérangent. Sinon, je passe les détails d'à quel point c'est une enfant très grugeante en énergie qui demande beaucoup d'attention et de surveillance constante. On ne peut pas la laisser deux minutes seule sans qu'elle mange les crayons au lieu de dessiner, déchires les pages du livre, grimpe debout sur la table, grimpe sur les tablettes du garde-robe, ramasse un couteau dans les tiroirs (on les a barré heureusement!)

Ses jeux ont toujours été supers bien développés, elle est super impressionnante et très intuitive là-dessus. Sa capacité d'imitation est excellente quand ça lui tente. Elle a dit des mots isolés dans l'âge normal mais pas dans la norme (ils disent 20-30 mots à 18 mois... c'était moins que ça), mais pas les papas et mamans évidemment hein ! Ça été à peut-être 18 mois voir plus tard je ne sais plus trop. Je parle d'un maman dirigée pour me demander quelque chose, pas le mot en tant que tel et encore là aujourd'hui elle l'utilise très peu juste quand elle chigne. L'éducatrice ICI à Tommy a seulement remarqué que son attention envers autrui est difficile. Elle m'a dit d'essayer de le pratiquer avec elle, prendre les exercices à Tommy et les faire avec Jasmine.

Je me rappelle de ma grande à 20 mois quand mon gars est né, elle avait des réactions, elle me cherchait quand je suis partie à l'hôpital, elle était capable de "s'occuper" de son frère... alors que minie elle penserait juste a donner des claques au bébé pour jouer.

Je me rappelle à 1 an, à sa fête, j'avais trouvé ça tellement hot de voir la petite d’une amie (qui a 3 semaines de différence avec la mienne) dire en arrivant "Allo" et pointer un clown accroché au plafond avec un "maman, maman". La mienne le faisait pas ça je m'en souviens très bien et très peu encore en sortie elle va pointer et dire ce qu’elle voit quelques fois(rare) mais sans chercher à me le montrer. Après je vois une autre amie que sa fille parle plus que la mienne et elle est 3 mois plus jeune, son père lui parle : "attention va pas là, tiens va donner ça à Tommy. Attends-moi", pis tout d'un coup il essaie de dire attention à minie, de lui parler et rien à faire, elle le pousse pour passer, chigne...

Un moment donné mon chum commence à me parler qu'il trouve ça plate, qu'elle est pas très réactive, chose qu'on avait déjà remarqué à la fête à Tommy(juillet donc 21 mois) l'exemple que je donnais, des gens qui lui parlent et elle qui fixe avec la baboune sans rien dire même pas un sourire. Elle a alors perdu des acquis qu'elle avait vers 1 an, des mots qu'elle connaissait, des sons qu'elle faisait, là c'est revenu depuis septembre je dirais, je parle plus, la stimule plus pour refaire les bons sons, la corrige. L'éducatrice à Tommy en septembre disons fin septembre, début octobre (donc 23mois) la prenait des fois des petits 15 minutes pour la stimuler... lui faire faire un exercice à ce moment elle ne pointait toujours pas les images dans un livre, maintenant elle le fait très bien.


Ortophonie - novembre 2009

Premièrement... disons que ça n'a pris que deux-trois minutes pour que l'orthophoniste comprenne (ou plutôt VOIT) bien le pourquoi de ma présence !


L'attention conjointe... oui... mais ultra ultra ultra limitée. La petite se promenait d'un jouet à l'autre mais n'interagissait pratiquement pas avec l'orthophoniste. Elle lui dit allo, elle la regarde mais ne parlait pas...


Il a fallu "l'asseoir de force" (façon de parler) pour faire le travail à la table... disons qu'elle venait pas d'elle-même elle était trop occupée avec les ballons. Mais même à ça... exemple jouer a rouler le ballon, elle repartait prendre un autre ballon, oupss partie voir un autre jouet dans l'autre coin de la salle, oups retour au ballon, oupsss....


Comme les orthophonistes font habituellement des évaluations plus au niveau de la qualité du langage, quand j'avais appelé je lui avais expliqué mon besoin à moi. La situation, attention difficile, les antécédents familiaux. Elle m'a dit alors qu'elle ferait vraiment une évaluation au niveau pragmatique et orienté vers les difficultés que je lui ai avancé.


Bref elle lui a montré des casses-têtes.. la petite a fait des encastrements. Elle lui a donné un morceau qui ne correspondait pas. La petite le tournait dans tous les sens à le regarder mais ne cherchait pas "où il pouvait aller".


Elle lui a donné un aute casse-tête... le tout se faisait en silence, la petite répondait pas vraiment à ses questions "c'est quoi ? un papillon ? etc.." Elle répétait plus la question du genre "ou il va ? " donc la petite répétait "ouiva ouiva"...


Elle a testé sa réaction en lui enlevant les casses-têtes encore là pas vraiment de réaction... elle regarde mais ne les redemandent pas ni par mots ni par la parole. Elle porte son attention ailleurs.


Elle aimait beaucoup cogné les pièces du casse-tête sur la table, faire du bruit avec ses pieds sur la chaise.


Elle a essayé de faire un tour de rôle de jeu de marionnette. Pas vraiment de succès ici la petite prenait tous les toutous et jouait seule avec.


Elle a fait des bulles, chose qui la rend insécure mais au moins elle ne pleure plus.


Elle a donné un bac dur à ouvrir. Encore là demande par geste mais pas par parole. Par contre elle demandait des choses en pointant qui étaient plus loins... "veux ballon... veux ça... veux poisson". Elle n'insiste pas longtemps ... si on le donne pas elle passe à autre chose et revient une ou deux minutes plus tard... "veux ballon."


Elle lui a présenté des objets... cloche etc.. quand c'est l'adulte qui l'a dans les mains (c'est l'impression que j'ai) elle ne demande pas, pas de contact visuel non plus, elle continue à fixer l'objet sans faire de contact avec l'adulte.


Réaction à l'arrivée et au départ de papa... un regard mais c'est tout. pas de allo, pas de "PAPA!!!"... Elle a essayé des "où est maman" sans réaction.


Elle a regardé sa réaction face à un jouet sonore qui vibre... réaction pas mal passive, un petit sourire en coin quand elle la chatouillait avec. Par contre, plus tard dans la scéance la petite dessinait et elle l'a refait et là plus moyen de la déranger... elle avait beau passer le jouet vibrant dans le cou elle ne réagissait plus du tout trop occupée à dessiner, même pas un haussement d'épaules parce que ça dérange...


Comme pour son prénom, elle comprend les consignes mais c'est très sélectif, si elle est dans sa bulle on la perd complètement...




deuxième rencontre


Elle l'évalue pas mal comme moi à environ 18 mois d'âge de langage expressif, mais comme elle dit c'est pas tant le langage le problème plus que la façon de l'utiliser. Elle était pas certaine à la dernière rencontre donc elle a vraiment plus porté attention et elle trouve qu'elle fait beaucoup d'écholalie.


Pendant 1hr elle répétait presque toujours la question. "Où le minou" "ou ou ou". Tk j'ai pas d'exemples précis mais elle trouvait que c'était beaucoup.


Je l'ai questionné aussi pour l'âge qu'elle a le fait qu'elle répète beaucoup. Tsé si je demande "est-ce que tu veux du jus". c'est "jus jus jus jus jus". Hier elle a trouvé un bonhomme par terre dans la chambre de mon gars et elle me dit "bonhomme caché". Elle s'est assis sur une petite chaise d'enfant et je pense qu'elle a répété "caché caché caché (à travers des vocalisations et jargons) caché" au moins 5 minutes sans débarquer de la chaise.


Elle a fait le même scénario là-bas. Elle s'est mise à dire "bébé bébé" on a pas vu pourquoi exactement mais ça a duré un bon 5-10 minutes là elle était partie et répétait "bébé bébé bébé" en se promenant dans les locaux.(non pas en cherchant si la question vous vient à l'esprit ) sans arrêt à travers des vocalisations.


Voilà pour le moment c'était un peu de ma minie !

Divers liens intéressants

J'ai comme un peu manqué à ma tâche... celle de mettre ici de l'information intéressante sur le TED. Bref en voici un peu ! J'avoue manquer de temps pour tout regarder et faire le tour des meilleurs sites.


http://abcnews.go.com/health/autism - une section seulement sur l'autisme avec témoignages et vidéos explicatifs.

http://www.youtube.com/watch?v=XYHr3crIpRA&feature=related - témoignage

http://www.autismspeaks.org/video/index.php - séries de vidéos sur l'autisme

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/articles-autisme-videos-sujet-3664971-1.htm - plusieurs vidéos... dont certains montrent un peu les techniques ABA (je ne les ai pas encore écouté)


À plus !

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