Le TED incapable d'aimer

Dans la perception et la méconnaissance des troubles envahissants du développement, encore plus si on remonte il y a plus de 20 ans, il y a eu et encore, beaucoup d'erreurs de jugements.

Il y a 20-30 ans on disait que les TED étaient tous bons pour le placement. On jugeait que leur quotient intellectuel était inférieur à la moyenne, au point de dire que 75-80% des TED étaient déficients.

Il n'y a rien à faire avec ces "êtres" qui font des sons, se balancent dans un coin, se pètent la tête dans les murs, font des crises à ne plus finir. Ils ne parlent pas, ils ont l'air tout sauf normaux, on dirait presque qu'ils sont comme des bêtes. On dit qu'ils ont des troubles de comportements sévères.

Ah d'ailleurs, petite parenthèse, juste hier, j'écoutais un petit segment reportage fait par radio-canada, qui insistait sur les troubles comportementaux des autistes. Comment mal informer la population, et même les parents d'enfants récemment diagnostiqués TED ou bien en cours de diagnostic.

Oui les TEDs ont des comportements parfois difficiles (j'insiste sur le parfois, non tous les TEDs ne sont pas des personnes qui font des crises à ne plus finir), mais de là à parler de trouble de comportement, c'est mal comprendre le pourquoi de certains de leurs agissemments.

Bref, dans le TED il y a encore, malheureusement, beaucoup de fausses croyances et les fameux clichés qui compliquent la vie des parents.

Saviez-vous qu'un enfant TED ne devrait pas être intéressé à avoir un contact social?
Saviez-vous qu'un enfant TED ne devrait pas démontrer d'affection?

Oui oui, c'est bien ce que certains croient. Un TED sociable c'est impossible. Un TED affectueux, encore plus!

Alors à tous les parents qui ont un enfant avec un diagnostic TED qui ne correspond pas à la description ci-haut, je vous dis que vous avez fait erreur de diagnostic!

Non non, sérieusement, moi je ne le crois pas, mais c'est la croyance actuelle, dû aux clichés et la mauvaise compréhension du fonctionnement du cerveau de la personne atteinte d'un trouble envahissant du développement.

Oui oui, il y a des personnes avec un diagnostic plus "léger" qui sont mariés, et ils ont mêmes des enfants. Ah ils ne doivent certainement pas les aimer hein!!!

Encore un fois, le problème, c'est plutôt la définition d'aimer, ou plutôt les attentes "neurotypiques" face à la façon dont on démontre l'amour ou l'affection à une personne.

On voudrait les colleux, on voudrait les "je t'aime gros comme l'espace". On voudrait les bisous, les soirées à se bercer.

Un enfant TED qui ne démontre pas ce genre de choses "neurotypiques" aime-t-il moins que nous? Mais pas du tout. Il aime à sa façon bien à lui.

D'ailleurs, on devrait revenir à la définition de l'amour :

Éprouver de l'affection, de l'amour ou de l'attachement pour quelqu'un ou quelque chose.
Avoir un penchant, de l'intérêt pour quelque chose.
Prendre plaisir à, trouver agréable.
 
Si la personne TED est capable d'éprouver de l'amour pour un objet, avoir un intérêt pour quelque chose et prendre plaisir à ...  je crois bien qu'on peut dire que le TED est assurément capable d'aimer, comme n'importe quelle personne neurotypiques.

Avec le TED ce qui est plus particulier c'est que la démonstration d'amour ne correspond pas à la façon neurotypique, et c'est là le "défi" non pas de la personne TED, mais plutôt de toutes les personnes neurotypiques, de comprendre et d'accepter que la démonstration n'est pas "évidente" comme elle l'est pour les neurotypiques.Il faut accepter de trouver l'amour que l'enfant TED porte à son entourage d'une autre façon. Il  faut changer les attentes et changer le regard qu'on a de l'amour.

Si le TED était incapable d'aimer alors je vous dirais que je suis une imposteure depuis près de 3 ans sur ce blogue. Parce que c'est loin d'être la réalité que je vis à la maison.

J'ai trois enfants qui m'aiment, à leur façon bien à eux.

J'ai la grande qui est dans sa phase "Je t'aime gros comme l'infini", "Je t'aime plus que toi". J'ai le droit à une foule de colleux et un débordement d'amour de sa part depuis quelques semaines!

J'ai la minie qui est mon bébé colleux. Qui répond oui si on demande "est-ce que tu aimes maman, est-ce que tu aimes papa, est-ce que tu aimes ton lapin". Non elle ne prononce pas les mots d'elle-même (du moins pas pour le moment à son âge), non elle n'est pas portée à nous faire des colleux, ni à faire des bisoux... est-ce que ça change la définition du mot aimer? Non.

Et on a Tommy. Un enfant que certains diraient parfois "dans son monde", "dans sa bulle",  "déconnecté". Tommy qui ne prononce bien entendu pas les phrases clés de l'amour. Qui ne donne pas de bisoux volontaires, ni de colleux par lui-même. Un enfant qui vous ignore plus souvent que le contraire lorsque vous quittez. Pourtant c'est un enfant avec les yeux brillants lorsqu'il voit arriver son papa à la maison. Qui court, le plus vite possible pour aller ouvrir la porte. Qui sautille de joie. C'est un enfant qui soudainement, peut arriver devant moi et me prendre le visage à deux mains, afficher un drôle de sourire, me fixer et repartir aussi rapidement qu'il est arrivé. C'est un petit bonhomme qui vient maintenant me voir lorsqu'il s'est fait un bobo pour se faire consoler. C'est un petit garçon qui se lève le matin et vient dans ma chambre, devant moi, tout sourire en disant "Je veux jouer maman svp!". C'est un petit garçon qui ce matin même a fait une grosse crise de larmes parce que maman ne s'est pas levée, c'était papa. Mais garçon à la demande "est-ce que tu veux papa?" répondait "Non, je veux jouer maman svp!".


Je peux vous dire hors de tout doute, que oui les TEDs sont capable d'aimer. Même le TED le plus sévère, celui que vous avez croisez un jour, le croyant déficient.

Une sortie de printemps

Les sorties avec un enfant TED ce n'est pas quelque chose de simple pour plusieurs parents. Déjà avec des enfants dit "normaux" ce n'est pas simple, mais avec un enfant TED la complexité de la tâche se multiplie par 2-3.

Les raisons varient selon les particularités de l'enfant et les parents anticipent, limitent, évitent des sorties à cause de ses particularités.

C'est rare, depuis qu'on a les enfants, qu'on s'empêche de sortir avec eux. Toutefois, je suis de celle qui anticipe. Je sais que je vais devoir être sur le radar et ce n'est pas nécessairement de tout repos.

J'ai déjà traité des sorties à quelques reprises qui explique un peu notre réalité à nous. Dans notre cas on parle surtout d'un enfant qui n'est pas totalement conscient des dangers et d'un enfant qui disparait... litérallement en une fraction de seconde. On vit aussi avec la réalité de la grande survoltée en sortie, qui demande encore beaucoup de surveillance. Finalement, on devrait, pour bien faire, avoir trois pairs d'yeux.

J'ai vécu des événements malheureux qui auraient pu tourner au drame, comme la  sortie aux septs-chutes. Je suis beaucoup plus stressée que je l'étais avant... J'ai aussi vécu des événements plus cocasses.

Avec Tommy on vit aussi la limitation au niveau de son alimentation et sa capacité à comprendre qu'il doit rester assis à la table, par exemple au restaurant. Pour certains parents peut s'ajouter des difficultés comme un enfant qui aurait peur des foules, trop de bruits, trop de....

Tommy a fait quelques sorties avec la garderie... mais la dernière a été un peu plus difficile. Tommy est allé à la cabane à sucre. Il a certainement fait ça "comme un champion" comme on lui dit souvent, mais avec ses particularités à lui.  On m'a raconté qu'il a trouvé difficile la partie du repas. Semble-t-il qu'il y avait peut-être un peu trop de monde pour lui, mais aussi des stimulis qui le dérangeaient, tel que les ventaliteurs au plafond, pas tous allumés, même chose pour les lumières.

Ce n'était pas dans mes projets d'y retourner, jusqu'à ce que la grande me fasse la demande insistante, triste de ne pas y être allée... et la minie, qui même si elle ne savait pas de quoi elle parlait, insistait de son coté.

On prévoyait donc les amener voir une cabane à sucre, mais sans manger là-bas, jusqu'à ce qu'un hasard décide qu'on reçoive une invitation, la même journée qu'on avait prévu y aller.

J'ai hésité avant d'accepter sachant le défi que ça avait été avec la garderie.

Comme on s'empêche rarement de sorties malgré ces particularités, on a donc décidé d'y aller... et on avisera si jamais la situation se complique.

C'est une de ces sorties que j'essayais de ne pas trop anticiper,mais je ne savais pas à quel endroit j'allais, y aura-t-il beaucoup de monde, encore des ventaliteurs (qui sait!), des endroits dangereux? Comment Tommy va tolérer une deuxième fois ce genre d'ambiance, et d'attente pendant le repas puisqu'il ne mange pas les mêmes choses que nous.

On a apporter quelques jeux pour l'occuper, mais avec Tommy on ne sait jamais le succès que ça aura...

Finalement, on arrive a destination... on rentre dans une cabane bondée de monde... avec un Tommy qui refuse instantanément de s'asseoir avec un gros "NON" et il me tire vers la sortie. Je me ramasse, avec Tommy écrasé par terre, protestant parce que je l'invite à s'asseoir.

On prend une bonne respiration, et on se croise les doigts de ne pas se ramasser avec un enfant en crise. Je change finalement de place, je l'amène ailleurs pour  s'asseoir et ça semble correct. Ouf!  Je sors ses jouets, mais il repousse le premier encore avec un "Non"  préparé à quitter encore la place. Finalement, il accepte un livre, et son gobelet. Soupir de soulagement. On est correct pour le moment.

Tommy a litérallement fait ça... "comme un champion" et c'est peu dire. On ne peut qu'être fiers de lui. Il a réussi à attendre un bon moment, sagement à la table avec son livre... pour finir par se lever et aller voir les musiciens qui étaient dans la salle, et une superbe boule lumineuse accrochée au plafond. Tout pour faire le bonheur de fiston qui s'est mis instantanément à sautiller de joie... pour être joint par ses deux soeurs après quelques minutes.

Après plusieurs minutes de joyeuse danse, on a réussi à ramener Tommy a la table pour le repas. Il s'est occupé sagement avec son livre et des craquelins.

Vint ensuite le temps des chansons, où tout le monde chante en coeur, et ça, pour Tommy, c'est le comble du bonheur!!! Voir tout le monde  faire les mêmes gestes  en même temps, entendre les gens chanter à l'unission, c'est le bonheur à l'état pur!

On a finalement fini la journée avec un tour de tracteur, et un garçon tout aussi heureux!

Ces moments me rappellent toujours à quel point ça vaut la peine de passer par-dessus les craintes de sortie avec un enfant TED, que ce soit par peur du jugement, peur d'une crise, peur de...  parce qu'au delà des difficultés de l'enfant il y a ce petit quelque chose de plus merveilleux... il y a quand j'ai la chance de pouvoir observer ce regard d'une brillance exceptionnelle.

Le TED n'est personne

Quand j'ai obtenu le diagnostic de mon garçon j'essayais souvent de parler qu'il a un diagnostic de trouble envahissant du développement. Ou bien un diagnostic d'autisme.

Je n'aimais pas vraiment dire qu'IL est TED ou qu'il est AUTISTE... comme si ça le définissait totalement en prenant ces termes.

Évidemment, je me suis laissée prendre et c'est plus simple de dire qu'il est autiste. Utiliser le terme ne le définit pas pour autant en tant que personne.

Il est fréquent lorsqu'on obtient un diagnostic de trouble envahissant du développement, qu'on ne voit que ça dans la personne. Il fait une crise à cause de son TED, il ne comprend pas à cause de son TED, etc...

C'est facile, et involontaire, d'oublier la personne derrière le trouble envahissant du développement.

Il y aussi la justification fréquente qu'on doit faire du pourquoi du comment du diagnostic.

Pour les gens, le trouble envahissant du développement devrait être évident et paraitre sans aucun doute. On tombe donc rapidement dans les clichés. L'enfant devrait s'isoler dans un coin, faire des crises fréquentes, ne pas parler ou parler très peu, parler avec un accent, ne pas avoir de jeu symbolique, faire du flapping ou autres manies physiques, ne pas avoir de contact visuel, ne pas avoir de plaisir (il devrait plutôt être dans un coin le visage impassible non?)... je pourrais continuer la liste de la tonne de clichés qui existe dans la définition du trouble envahissant du développement.

À l'époque, les gens auraient eu raison de penser de cette façon, parce que la définition du trouble envahissant du développement, soit l'autisme classique, était différente d'aujourd'hui.

Aujourd'hui on ne saurait plus trop comment expliquer le trouble envahissant du développement telllement les critères ont changés, mais malgré tout, on s'attend encore et toujours à des manifestations hors de l'ordinaire.

Pourtant le TED aujourd'hui est principalement une autre façon de penser et de comprendre les choses. C'est une autre façon de percevoir l'environnement, ce qui entoure la personne, c'est une autre façon de décoder les choses et c'est une autre façon d'apprendre.

Ça serait la meilleure définition qu'on pourrait en faire.

Malheureusement, la définition ne permet pas de bien évaluer le TED chez une personne, ce qui fait qu'on continue de tomber dans le cliché à la recherche des manifestations physiques. (j'utilise le terme physique pour dire des manifestations visibles, comme aligner, faire tourner des roues...)

Plus le TED se démarque dans sa personnalité et n'a pas de manifestations physiques évidentes, plus on remet en question le diagnostic.

Le TED ne devrait pas savoir jouer.
Le TED ne devrait pas avoir d'imagination.
Le TED ne devrait pas avoir de contact social quel qu'il soit.
Le TED ne devrait pas savoir parler.
Le TED ne devrait pas arriver à vous regarder dans les yeux.
Le TED ne devrait pas être intéressé par les autres.

Vous voulez que je continue? Ou bien je vous ai assez frustrés parents d'enfants TED à la lecture de ses affirmations?

C'est inévitable, dans la mentalité actuelle, dans les clichés, on dirait que le TED n'est personne. Il ne devrait pas avoir sa personnalité. Chez un enfant atteint plus sévèrement c'est un peu ça qui se produit. Le TED vient à définir l'enfant aux yeux des gens... et on ne voit plus la personne derrière le TED.

- La petite fille qui sautille d'une façon particulière 30 minutes devant son émission de télévision, on voit un TED sévèrement atteint. - Moi, je vois une enfant qui a un moment agréable et du plaisir à regarder son émission.

- L'enfant qui tourne des pages de livres pendant des heures... on voit le TED dans une activité "non fonctionnelle" (cliché). - Moi, je vois un enfant qui fait une activité qui lui plait à sa façon.

- L'enfant qui aligne par couleur ses blocs de constructions... on voit un signe clair de TED - Moi, je vois un enfant qui joue avec les couleurs et qui a probablement un sens de l'observation plus développé qu'on pourrait le croire parce qu'on focusss trop sur le TED.

- L'enfant qui tourne sur lui-même ou autour des objets... encore une évidence claire - Moi, je vois un enfant qui s'amuse.


Croyez-moi quand je vous dis que même dans les atteintes plus sévères, le TED est tout sauf personne.

Je le vois, quand je regarde Tommy se retenir jusqu'à la dernière seconde au lieu d'aller aux toilettes. 
Je le vois quand il a une grosse peine parce qu'on lui demande de terminer une activité.
Je le vois quand il s'amuse à jouer à coucou.
Je le vois quand il s'oppose à une consigne X.
Je le vois quand on passe devant le centre d'achat avec les manèges et qu'il pleure à chaudes larmes en le regardant, et voyant qu'on passe tout droit.
Je le vois quand il rit aux éclats.
Je le vois quand il me fait la "patate" au magasin parce qu'il ne veut pas quitter.

Mais savez-vous, c'est exactement ces choses qui font dire aux gens "ah ben c'est pas si pire que ça". Parce qu'il démontre une personnalité bien à lui.  Je me souviens du pédiatre qui nous a dit au début de nos démarches "voyons monsieur un TED ça n'a pas de plaisir comme ça".

Savez-vous quand j'arrive le mieux à "définir" le TED?  Ce n'est pas quand je parle de mon garçon avec ses manifestations évidentes... Je me rends compte que les moments où je définis le mieux le TED c'est quand je parle de mes filles, de leur façon différente d'être, et pourtant tout ça bien caché derrière une personnalité bien à elles. Je le comprends et le vois mieux chez un enfant "supposémment" moins atteint, parce qu'à travers leur personnalité (bien existante!), on arrive à distinguer le petit quelque chose, et ça sans être aveuglés par les fameux clichés.

La meilleure façon de décrire le TED, je la fais sans m'en rendre compte, juste par le vécu de tous les jours et par mes observations sur leur façon de voir les choses. Je me dis que si on est capable d'expliquer cette façon d'être différente de l'enfant, sans le faire volontairement, je pense que c'est là qu'on a le réel regard sur le TED ou non de la personne, bien au-delà de tous les livres, et clichés qui existent sur le sujet.

Avoir un enfant autiste c'est... (27)

Avoir un enfant autiste, ou avec un trouble envahissant du développement c'est voir son enfant pleurer d'angoisse après avoir dit une toute petite phrase simple comme :

"Miam... tu sens le bon gruau."

et se voir répondre les larmes aux yeux "Non mange pas moi... tu peux pas me manger"

TED aux oubliettes

Je ne parle pas de l'enfant TED aux oubliettes mais bien du trouble envahissant du développement de l'enfant qui tombe parfois aux oubliettes. (on peut appliquer ce texte à bien d'autres troubles non apparents)

Je crois sincèrement que même le parent le plus intentionné du monde se fait "avoir" une fois de temps en temps dans ses interventions avec l'enfant TED.

J'en parle suite au commentaire dans un de mes messages précédents et parce que c'est une réalité qu'on vit tous. Avec un handicap "invisible" c'est facile d'oublier comment intervenir adéquatement même si on sait ce qu'on devrait faire. C'est difficile de toujours garder en tête le trouble de l'enfant et sa perception différente. C'est déjà difficile pour les parents, pour l'entourage, les milieux de garde, scolaire, ça l'est encore plus... et parfois malheureusement c'est aussi une question de mauvaise volonté lorsque le handicap semble encore plus "léger".  (Notez les guillemets au mot "léger" parce que même si l'enfant ne démontre pas de particularités nécessairement sévères, ça n'enlève absolument rien à ce qu'il peut vivre et ressentir en dedans)

Nos interventions en terme de TED sont mêmes souvent orientées vers le bien-être des autres, et non le bien-être de l'enfant. Ce n'est pas pour rien qu'on voit toujours le "drame" partout dans le TED, c'est dont difficile pour l'entourage, c'est dont difficile pour les parents, pauvres parents qui ont besoin de répit, pauvres intervenants qui ne savent pas comment régler une situation xyz. C'est pour ça que les interventions dans les écoles ne sont pas toujours adaptées pour un enfant TDAH par exemple, parce que l'important c'est surtout que l'enfant ne dérange pas.

Sur les forums on lit des parents épuisés, c'est ce qu'on nous montre aussi dans les reportages. Pourtant c'est rare que je vois quelqu'un parler d'une particularité de son enfant en disant "pauvre lui, ça n'a pas l'air facile, je voudrais l'aider".  Oui ok, en tant que parents on veut le mieux pour notre enfant, mais dans le détour, on agit beaucoup en fonction de notre bien-être à nous (lire même survie!!).

Plus le handicap est invisible, plus c'est facile qu'il tombe aux oubliettes... L'enfant parait tellement "normal" de l'extérieur, que par défaut, on agit avec lui comme s'il l'était. Il y aussi dans l'action, je pense à tous les gens qui savent le handicap de Tommy par exemple, mais qui continuent de l'aborder comme n'importe qui d'autres. Comme, si Tommy demande en visite d'allumer les ventaliteurs dans la maison et qu'on lui répond "non non Tommy il ne fait pas chaud dans la maison"  euhhhhhh!!!  Il a probablement entendu "non Tommy (#?/($$*%" et la crise s'en suivra certainement. Je pense à toutes les fois où j'ai vu des gens pousser ma grande dans l'escalier, "arrête de niaiser, bon c'est du caprice" etc... parce qu'elle avait peur de monter les escaliers sans contre-marche. Je pense aux fois où j'entends mon conjoint dire de la minie puce "ben là elle fait exprès, elle exagère... elle amplifie, elle dramatise...".


C'est facile avec un handicap physique parce qu'on ne peut pas l'oublier et le mettre de coté. Avez-vous déjà vu une personne essayer de montrer quelque chose à un aveugle? Ou bien de parler à un sourd en oubliant qu'il n'entend pas? Ou demander à une personne en chaise roulante de marcher?

Pourtant avec le handicap invisible, on demande à l'hyperactif de se "calmer", on se fâche parfois après lui après une de ses impulsions, on le mettra en retrait. À l'enfant dysphasique on lui demande de nous comprendre, on se frustre parce qu'il n'arrive pas à exécuter correctement quelque chose d'aussi simple que de s'habiller pour sortir dehors. Ça ne va pas assez vite, il niaise, il fait exprès...  c'est facile de tomber dans ses façons de penser.

Diagnostics tardifs

C'est un sujet que je n'avais pas encore touché sur mon blog.

J'ai de la difficulté à comprendre où nous en sommes aujourd'hui en matière de trouble envahissant du développement. J'en parle et c'est surtout parce que j'essaie de mieux cerner le tout. L'augmentation des diagnostics TED, les cas "limite", l'élargissements des critères... 

Honnêtement, je n'ai toujours pas trouvé réponse à mes questions et les spécialistes ne semblent pas prendre le temps non plus de le faire. On diagnostic... sans informer de façon adéquate.

Personne ne peut m'expliquer pourquoi il y a des cas qui cadrent si bien et d'autres si peu et pourtant dans le fond, on retrouve des points communs entre les deux sur certaines sphères précises.

Les spécialistes ne s'entendent toujours pas donc un enfant obtient un diagnostic avec une équipe X mais pas avec une équipe Y.

Il y a selon moi un réel problème.


Quand j'ai eu le diagnostic de mon garçon je me suis questionnée sur les diagnostics tardifs. Je n'arrivais pas, à ce moment de mon cheminement dans le monde de l'autisme, à comprendre pourquoi certains obtenaient des diagnostics aussi sévère qu'autisme à 10-12-15-30-40 ans?

Voyons, comment les parents ont pu ne rien voir?

À ce moment, j'étais dans le monde de l'autisme plutôt classique. Un enfant qui répond à tous les critères du DSM et se définit très bien dans l'autisme tel que décrit par kanner il y a plusieurs années.

Ensuite est venu mes démarches pour ma grande fille, qui dans son cas était plus un profil du type asperger, mais pas tout à fait à la fois. Mais encore là, les signes me semblaient évident depuis son tout jeune âge.

Et est venue la plus jeune, avec un développement plus normal, mais par la suite des régressions pour en venir rapidement au diagnostic de TED-NS.

Pourtant, la plus jeune aurait très bien pu ne pas avoir de diagnostic, comme la plus grande actuellement. Si ce n'était de Tommy, nous n'aurions (je devrais plutôt dire JE) jamais fait les démarches pour la plus jeune, parce que comme la plus grande dans ma tête c'était seulement son développement à elle... et rien de "pas normal", juste un peu différent. Est-ce que c'est mal? Je me questionne pour le moment je n'ai pas la réponse sur où est la limite et où doit-on arrêter de diagnostiquer?

Pourtant, maintenant que je m'y connais plus sur le sujet, je sais très bien où est la différence et où est le fonctionnement TED dans la tête de mes cocottes et ce même si c'est subtil.

Avec cette connaissance et ce vécu j'ai commencé à mieux comprendre pourquoi il y avait des diagnostics tardifs. Des parents, qui comme moi, remarquaient des choses mais c'était juste "un peu spécial" et non source d'un trouble qu'on peut "étiquetter".  Ces parents ont aussi posé des questions mais ce sont fait répondre "qu'il n'y a rien là", ou on a mis ça sur la faute d'un TDA, un enfant plus lent, un trouble de comportement, une situation familiale.

Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui?

À cause de ce texte : http://www.yoopa.ca/blogueurs/billet/il-ny-a-pas-que-le-modele-rain-man

Et particulièrement cette partie du texte qui explique tellement le pourquoi :

"Pourquoi m’être questionnée seulement à l’âge scolaire? me direz-vous. J’étais peut-être stupide, mais j’avais un bébé en santé, qui parlait bien, qui raisonnait souvent de façon plus vieille que son âge, riait, apprenait comme « les autres ».
OK, il était plus « capricieux » que d’autres côté nourriture. OK, il a fait du vélo un peu sur le tard. OK, il n’abordait pas nécessairement les inconnus avec spontanéité. Il plongeait d’abord son regard bleu dans celui de l’autre, semblant lire dans son âme avant de prendre sa décision. Aurai-je dû y voir des signes?"

La maman stupide? Loin de là. La maman confiante? Oui. Parce que ce qui amène à poser des questions sans trop s'en faire c'est un peu la confiance. La confiance en soi et en son enfant.

Malgré tout, j'avais encore de la difficulté à comprendre. Un diagnostic à 6-10 ans? Ok mais un diagnostic à 20-30-40????

Pourquoi donc? Et surtout, pourquoi chercher un diagnostic si tard après avoir fonctionné plusieurs années sans? En ayant passé inaperçu tout ce temps?

Je ne comprenais pas tout à fait... jusqu'à une certaine lecture.

Lorsqu'une amie m'a gentiment prêter le livre de Brigitte Harrison. Là j'ai compris.

J'ai compris dans sa présentation du début du livre. Lorsqu'elle explique son cheminement.

Sans lire le livre en entier, à tous ceux qui comme moi cherchent à comprendre, je recommande fortement de lire cette partie du livre très éclairante. On y a comprend que les exigences de la société vont en augmentant avec l'âge. On comprend que pendant un certain temps le TED peut arriver à compenser, mais qu'il atteint une limite où la compensation ne marche plus. 

C'est facile par exemple en maternelle de jouer dans un coin, s'isoler sans que personne ne nous demande rien. Mais plus les années passent, plus le contact social se doit d'être développé et adéquat (selon le modèle de la société). Les travaux d'équipes, les non-dits, le non-verbal, les phrases à double sens, le sarcasme. Ce sont des choses qui ne paraissent pas facilement chez un jeune enfant, parce qu'on peut mettre ça sur le dos de plusieurs autres raisons. Immaturité, gêne, mal habile...   mais le jeune vieillit, et l'écart finit par se creuser.

Alors je remercie donc l'auteure du texte cité plus haut, parce que le sujet des diagnostics tardifs est important et parfois difficile à comprendre pour l'entourage autant que pour les parents qui se sentent parfois coupable de ne pas avoir vu avant, ou ceux qui sont frustrés de ne pas avoir été écouté lorsque c'était le temps.

Moi et les autres...

Je veux détendre un peu l'atmosphère par ce titre qui est loin d'être ma personnalité!!! 

Dans tous les sujets il y a divergence d'opinions entre certaines personnes et c'est normal.

Nos opinions sont forgées par notre vécu, notre personnalité, et une tonne d'autres choses.


Je discutais donc tantôt avec mon conjoint de mon avant-dernier message blog sur ma perception de l'utilisation du mot autisme et des réactions que je savais que ça provoquerait.

Lorsqu'on tombe sur des sujets de handicaps, maladies, cancer et autres, donner notre opinion est toujours risqué et doit être fait prudemment. Ce n'est pas pour rien que sur mon blog j'ai fini par ajouter une section "tranches de vie et opinions" parce que je ne voulais pas que ça passe pour du "j'ai la science infuse et je détiens la vérité!".

Donc, on discutait de mon message qui dit que j'ai énormément de difficulté avec l'utilisation du mot Autisme pour décrire tous les TEDs se trouvant dans le spectre... pour moi, par mon vécu, l'autiste doit répondre absolument à la triade.  J'ai cette vision, par mon vécu avec mon garçon bien entendu.

Pour moi, c'est impensable d'utiliser le mot autiste pour une enfant comme ma minie puce. Dans ma tête, ça ne passe juste pas, parce que je trouve que la différence entre les deux est trop énorme.

Pour mon conjoint, il prenait plutôt l'autre parti. J'ai trouvé intéressant de discuter avec lui car ce sont des sujets que nous n'abordons pas habituellement ensemble. Pourtant il n'y a ni bonne ni mauvaise réponse. Il m'a fait part de son opinion et j'ai fait part de la mienne, mais aucun des deux n'aurait pu arriver avec un argument suffisamment solide pour convaincre l'autre.

Comme mon conjoint disait, c'est une question très personnelle pour chaque parent. Pour moi c'est comme ça. Pour lui il comprend mieux l'utilisation du mot Autisme, qui pour lui est simplement de regrouper dans un seul terme.

J'ai déjà dit prudemment encore, que je n'aimais pas la nouvelle idée de tout regrouper les TED dans la nouvelle appellation TSA. Je n'aime pas l'idée qu'on ne parle plus d'autisme ou d'asperger ou de TED-NS, parce que pour moi il y a des différences réelles entre chaque. Bien entendu, même les "spécialistes" ne s'entendent pas sur le sujet lorsqu'on parle de l'Asperger et L'autisme de haut-niveau. Pour ma part, je penche plus du coté de ceux qui disent qu'il y a des différences prouvables entre les deux. J'aime beaucoup les ouvrages du dr. Atwood à ce sujet.

J'ai dit que je n'aimais pas l'idée de regrouper sans différencier dans l'appellation TSA. Par contre j'aime le terme qui est beaucoup plus clair que TED. Trouble envahissant du développement me semble tout même plus chinois pour les gens que Trouble du spectre autistique. Alors si on a le choix, pour moi je prendrais sans hésiter l'utilisation du terme trouble du spectre autistique pour faire une sensibilisation plutôt qu'autisme.

Hey non, je n'ai aucuns arguments pour vous convaincre d'adhérer à mon opinion, parce que je n'ai pas à le faire. Mon opinion je l'ai forgé sur ma façon de voir et ma personnalité. J'ai peur de la mauvaise interprétation du mot autisme, de la confusion que ça peut apporter si je disais aux gens que ma fille est autiste, j'aurais, sincèrement l'impression de leur mentir en plein visage.

Pourtant j'ai déjà mentionné souvent que le diagnostic n'a rien à voir avec les difficultés que ça apporte. Un enfant avec un diagnostic plus léger a tout de même son lot de difficultés et les parents sont tout autant attristés que l'enfant soit TED-NS, asperger ou autiste.  Mon opinion n'enlève absolument rien à la détresse des parents et ce n'est pas pour "séparer" les troupes non plus et clamer "ah mon enfant est pire que le tien!".

Je crois aussi, comme j'ai déjà dit sur un autre message, qu'il serait bien qu'il y ait une meilleure information disponible sur "les autres". Les enfants ni typiquement autiste ni typiquement asperger. Les "à part" qui ne correspondent pas à 100%, qu'on ne comprend pas tout le temps pourquoi ils ont une force x (exemple contact visuel) alors que ce serait on le croit un critère dont important dans le TED?  Ceux dont on a de la difficulté à parler et faire comprendre aux gens le pourquoi du diagnostic...