Quand le secondaire vient à la rescousse

L'an dernier a été une année de questionnements pour notre grande. Les pré-ados de l'école lui apportaient beaucoup de points d'interrogation, des changements imprévus à la direction de l'école et bien d'autres.

Je ne peux pas dire que le primaire fut positif pour elle. Quand on pitche un enfant de 7 ans dans la cour d'école, seule, sans coaching, alors qu'elle a des difficultés sociales et de jeux depuis qu'elle est toute petite, on ne peut pas s'attendre à ce que ce soit un grand succès.

Nous avons tout de même eu la chance qu'elle soit suivie deux années (1ere, et 2e) par la TES de l'école et elle a eu un peu d'aide, mais tout le coaching du monde n'enseigne pas à un enfant différent comment se faire des amis "normaux".  (façon de parler bien entendu!).  Même si je le savais, je pense que c'est seulement cette année que j'ai bien compris à quel point elle ne cadrait pas là-bas pour se faire des amis. Premièrement, plus les années passent, plus les gars et les filles se tiennent chacun de leur bord, sinon ils sont considérés des amoureux. Deuxièmement, paroles de ma fille elle-même, les fifilles sont paquets de nerfs et passent leur temps à crier.  J'en ai finalement été témoin en ce début d'année lors d'une fête à l'école et je peux très bien comprendre comment elle ne fitait juste pas dans le moule! Mais reste que pendant 7 ans, c'est le seul moule dans lequel on essaie de te garocher...

Bien qu'elle ait eu l'accompagnement nécessaire, je n'ai rien à dire de négatif de ce côté, le rôle de l'équipe-école en devient plus un de compréhension de soi :

 - Pourquoi je ne suis pas comme les autres.
 - Pourquoi les autres agissent de X façons..
 - Comment je peux essayer d'aborder les autres pour réussir à avoir des contacts gagnants.

L'an passé elle a quand même eu 2-3 amis avec qui passer du temps, mais seulement à l'école... très rare qu'ils venaient la voir en dehors de la classe, presque jamais a-t-elle été invité à des fêtes d'amis(4 en 7 ans d'école) alors que j'entends les autres parents dire comment ça coûte cher, c'est l'enfer toutes les fêtes auxquelles leurs enfants vont... Il y des journées, elle revenait le sourire aux lèvres d'avoir passé du temps avec un ami, mais le 7/8 du temps, elle revenait mauvaise humeur, triste, parce que l'ami en question prenait un autre chemin ou passait devant la maison sans l'invité mais allait invité l'autre voisin 2 maisons plus loin.

C'est crève coeur voir son enfant qui a autant de difficulté d'intégration et ne pouvoir rien faire de miraculeux. La seule chose qu'on pouvait faire c'était l'assurer qu'au secondaire ce serait nouveau et qu'elle repartirait à zéro, et qu'en vieillissant un jour ou l'autre on rencontre des gens qui nous ressemblent. Mais c'est un bien piètre pansement...

Elle a fini son année, avec l'aide de la TES pour la rassurer sur tous ces questionnements, et avec la compréhension que le nouveau s'en venait. Mais l'été a été long, elle n'a pas vu personne, elle a eu de la peine, on ne l'a invité qu'une seule fois en 2 mois de vacances... Donc on avait à la maison une ado, air bête(pourquoi pas! ;) ) mais surtout triste...

Quand j'écris que le secondaire vient à la rescousse, je dois tout de même clarifier un point. Nous avons tout mis de notre côté pour qu'elle puisse vivre un secondaire à la hauteur de ce qu'elle est... Une fillette qui cherche seulement à se faire des amis, à sentir qu'elle appartient à un quelconque groupe et qui adore l'école et rendre service. C'est donc finalement vers le privé, même si nos moyens ne nous le permettait pas tant que ça, que nous nous sommes dirigés. Après plusieurs visites, nous avons fait le choix qui nous semblait le mieux pour elle. Une école pas trop grande, avec de belles valeurs, un programme éducatif très enrichi au niveau académique, sinon elle s'ennuie, et surtout une belle diversité au niveau des élèves qu'elle accueille. D'ailleurs c'est dans cette diversité que notre grande a finalement trouvé sa place.

Il y a maintenant un mois que l'école est commencée et c'est une grande toujours le sourire aux lèvres et les yeux brillants qui revient à la maison. Elle en avait besoin et le besoin s'en venait même urgent. On la dépose tôt, et elle veut rester le plus tard possible pour profiter de ses amis. Bien entendu, en ado qui se respecte on s'attend tout de même à des peines, des bris d'amitié et autres petits drames par-ci par-là, mais, en attendant, de voir notre fille revenir aussi heureuse nous assure pour le moment que nous avons fait le bon choix!

Quand on est en pleine crise d'identité... (une grande qui grandit) - Partie 2

Tout le monde s'est toujours entendu pour dire que chaque personne est unique.

Bien que j'en ai régulièrement parlé, lorsqu'on tente d'expliquer l'autisme, sous ses multiples formes, à des gens qui ne le vivent pas au quotidien, j'ai toujours eu cette impression qu'on oublie... que chaque personne est unique.

On peut commencer seulement en observant les méthodes diagnostic des différents "troubles" qui se passent au niveau du cerveau pour se rendre compte qu'on les mets pas mal tous dans le même panier sous des fins d'identification. Pourtant, il a été prouvé que les critères, en partant, ont été basé principalement sur l'observation de garçons. Donc, on est déjà mal parti lorsqu'on est une fille. Mais encore, on croit encore un peu trop à l'autiste dans sa bulle qui ne peut pas parler comme "tout le monde" et qui a "pas l'air normal".
Ensuite, lorsqu'on lit, on qu'on écoute différentes sources tentant d'expliquer à monsieur madame tout le monde qu'est-ce que l'autisme on entend les débuts de phrases : LES AUTISTES SONT....

Bon, j'avoue qu'avec un enfant comme Tommy, probablement que ça ne me dérangerait pas tant que ça, puisque nous ne devons pas à tout prix lui expliquer pourquoi il a de la difficulté avec le monde qui l'entoure. Cependant, c'est tout à fait différent lorsqu'on arrive dans ce qu'on appelle l'autisme de haut-niveau ou TSA léger si on préfère. Dans le temps on parlait de TED-NS. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'était la catégorie des troubles envahissants du développement non-spécifié. Soit, ceux qu'on ne savaient pas dans quel panier mettre. On peut dire que ça avait un certain avantage de pouvoir expliquer à l'enfant qu'il est "pas dans la norme" des "hors-normes".  Maintenant, on est tous TSA. Du déficient intellectuel qui ne parlera jamais à celui qui a l'air "pas mal comme tout le monde".

Quand ils sont enfants, c'est nous, les parents, qui se cassons la tête avec toutes ces lettres et ces termes un peu complexes. On essaie (parfois, pas trop souvent) de l'expliquer à ceux qui veulent bien essayer de comprendre mais on reste un peu perdu là-dedans si on a pas un TSA "dans la norme des TSA".  C'est-à-dire, qu'on a un enfant qui ne cadre ni dans ce qu'on essaie de faire croire à la normalité, ni totalement dans le TSA selon les stéréotypes bien véhiculés au fil des ans. Mais, un jour, notre enfant va grandir et il va comprendre qu'il y a quelque chose qui cloche! Mais encore, il pourrait croire que ce sont les autres qui ne sont pas très bien et non eux.

Vient alors ce jour où on doit penser à expliquer l'autisme à notre enfant lorsqu'on le croit prêt, ce qui varie selon l'âge, mais chez nous la conversation a plutôt commencé vers 10 ans. Mais encore, à 10 ans, on est encore enfant, donc, on s'en sort pas si mal.  Alors, on essaie de prendre des traits de caractères "supposément autiste" et on essaie d'expliquer le pourquoi du comment.  Bref, pourquoi il a de la difficulté à se faire des amis, ou qu'il angoisse lors des changements imprévus, ou pourquoi il ne comprend pas bien les émotions etc...

Mais, un jour ou l'autre, alors qu'on a peut-être pensé qu'il avait bien compris, l'enfant continu de grandir et entrer par le fait même dans le merveilleux ou plutôt épuisant monde de l'adolescence.

Épuisant, parce qu'ils sont un peu tannés qu'on leur dise quoi faire, parce que les frères et soeurs sont rendus un peu trop tannants et dans leurs jambes, parce qu'ils veulent juste la sainte paix... et surtout en faire le moins possible. Et... ils entrent ainsi en plein dans leur crise d'identité, celle où ils poursuivent leur chemin vers leur "MOI" unique.

C'est déjà difficile être un ADO, point. Quand on ajoute trois lettres un peu floues, ça vient un peu plus compliqué. Ado, on veut s'identifier. Heureusement, habituellement on s'en sort pas si mal entre notre vedette préférée et nos meilleures amies qui trippent sur les mêmes vêtements que nous et les mêmes chanteurs. Si on pitch notre ado qui se cherche dans un tribu sauvage, ça se peut qu'il se perde un peu! Donc, si j'explique l'adolescence de notre TSA qui évidemment est aussi un être unique, la tribu sauvage, c'est l'école. Parce que finalement, elle se rend compte, du haut de ses 12 ans, qu'elle n'y comprend absolument rien en ce qui concerne les jeunes de son âge. Je ne pourrais pas dire qu'elle est en crise d'identité, mais logiquement, c'est ce que l'âge devrait apporter, mais dans son cas, on a compris qu'elle est plutôt en crise du POURQUOI. Et des pourquoi il y en a plus qu'on croyait!  À défaut de pouvoir s'identifier à quelqu'un de la tribu, elle observe et essaie de comprendre tout ce qui l'entoure, les agissements des jeunes de son âge, les bonnes façons de se comporter, pourquoi certaines conséquences, dealer avec l'angoisse lorsque les enseignants doivent punir les élèves car ils n'ont pas bien écouté alors que pour elle, c'est tellement simple. Il y a des règles. On les respecte. Point.

Mais ça, on ne l'avait pas nécessairement compris. Parce que là où quand elle était petite elle vivait son angoisse clairement et précisément, pleurs, crises, tremblements, maux de ventre, vomissements etc... maintenant, elle garde tout en dedans, parce qu'elle n'est même pas certaine qu'on peut avoir une réponse pour elle ou qu'on va comprendre tous ses questionnements. Finalement, à tous les jours, elle partait dans la jungle sans demander de l'aide ou même juste une forme de traducteur pour passer à travers ses journées, et c'est seulement par hasard qu'on a pu comprendre la détresse qu'elle vivait en silence. Sans tarder, l'école a mis en place des rencontres avec la TES... pour tenter de l'aider dans ses multiples questions sur le monde qui l'entoure qu'elle ne comprend vraiment. Et c'est là qu'on a réalisé qu'elle avait probablement toujours autant d'angoisse qu'avant, et vraiment beaucoup de questions. Mais, comme tout adolescent qui se respecte, ma plus grande inquiétude dans cette aventure, c'est de savoir qu'elle préférait garder le silence et que ce silence cachait bien des choses, malgré son sourire, entre sa bonne humeur et ses humeurs d'ado. Donc, je me demande, maintenant qu'elle est en âge de faire son bout de chemin, comment peut-on l'accompagner dans tout ça sans en échapper sur la route? Suite à une discussion avec l'école, on va retenter de lui expliquer un peu ce que les trois lettres ont comme impact dans son quotidien et dans sa façon de voir le monde. Mais honnêtement, il y a une grosse différence entre expliquer le TSA à monsieur madame tout le monde, parce qu'on est capable de décrire un chat à quelqu'un qui n'en a pas connu. Mais, est-ce qu'on peut vraiment expliquer au chat lui-même ce qu'il est? Alors, comment maintenant on arrive à bien expliquer son TSA alors qu'au fond, c'est dans sa tête que ça se passe et c'est elle qui le vit?

Il était une fois... (une grande... qui grandit) - Partie 1

Il était une fois, une grande mystérieuse, comme j'ai aimé si longtemps l'appeler.  Cette grande mystérieuse étant notre premier enfant, nous semblait "pas mal comme les autres" si ce n'est de ces petites particularités qui nous paraissaient seulement passagères et sans soucis.  Elle a parlé un peu plus tard que les autres, elle avait des "peurs" un peu particulières, rien dont le temps ne se chargerait pas, et elle avait des difficultés à jouer avec les autres enfants, et même.... avec ses jouets. De l'autre côté, malgré qu'elle ait pris un peu son temps pour parler, par la suite, elle parlait très bien et savait tout son alphabet à 3 ans, et même écrire son nom à 3 ans et demi.

Pourtant, un jour ou l'autre, notre enfant grandit et on rencontre d'autres enfants du même âge. Là, on se demande un peu où on l'a échappé, parce que ce qu'on croyait que le temps ferait son oeuvre persistait, la difficulté d'être en contact avec d'autres enfants, les peurs particulières qui ne s'atténuaient pas, le tempérament "pas toujours là" et "dans son petit monde". On a donc essayé, l'intégration sociale avec la garderie, et on a fini par se faire recommander de consulter un professionnel.  De l'autre côté, je croyais qu'elle était peut-être seulement lunatique et hyperactive... mais mes échanges avec d'autres parents d'enfants plus vieux nous avaient finalement amené vers d'autres pistes.

Il est facile de parler d'un type d'autisme. Du moins, chez nous c'est comme ça. Fort probablement puisque le frère de notre grande mystérieuse a eu un diagnostic d'autisme dans sa forme plutôt "classique" dans les mêmes temps où on a commencé à se questionner sur elle. Donc, l'autisme, pour plusieurs encore et pour nous à ce moment de notre parcours, c'était Tommy. Un enfant non-verbal qui faisait des crises et qui s'autostimulait toute la journée à faire tourner des objets. Alors, c'est facile pour les gens autour de comprendre. Il n'y a pas de doutes.

Mais, parler de l'autre type d'autisme. Celui qui se cache, sous des crises qui paraissent passagères ou enfantines. Celui qui se cache sous l'apparence de timidité, ou de manque de stimulation parentale (pourquoi pas!). En fait, celui qui n'est ni noir, ni blanc. Et même, dans le gris, il y a tellement de teintes qu'on se sent plutôt perdus. Cet autisme qui se cache sous l'anxiété d'un enfant qui a de la difficulté à décoder son monde, mais qui passe inaperçu par la force de son caractère et de par son intelligence et son bon parler.

Ça, c'est notre grande. Pour qui les trois lettres TSA (TED à l'époque), ont toujours été difficiles à prononcer. Non de par un manque d'acceptation de la situation, mais plutôt par un manque de compréhension généralisée de ce que ces trois lettres peuvent signifier chez une enfant plutôt autonome, et fonctionnelle. Qu'est-ce que ça peut changer qu'elle ait de la difficulté à se faire des ami(e)s et même à savoir comment "jouer" avec eux à l'aube de ses 5-6 ans si elle sait très bien parler, lire et écrire.

C'est un peu ça qui se produit avec ces trois lettres lorsqu'elles se cachent si bien.

Malgré bien des démarches, nous avons dû attendre à 7 ans et demi pour qu'une fois pour toutes, non sans 6 mois de débats et de torture, avec l'aide précieuse de l'école, un professionnel appose ses lettres encore difficiles à prononcer, puisqu'au moment de les apposer, il a écrit "pourrait disparaître en vieillissant" (oui! oui! ce n'est pas une blague).

C'est ainsi que le TSA file avec le temps sans qu'on y porte trop attention. Même si on le sait qu'il est présent, qu'il laisse sa trace au quotidien, c'est trop dans les tons de gris pour qu'on arrive à se reconnaître vraiment et à s'y identifier. Et pourtant... même si on sait...

Les années avec notre grande ont été un peu comme des montagnes russes. On s'est senti coupables, on s'est fait renvoyé chez nous, on a attendu "que ça passe" comme on s'est fait si "peu gentiment" dire... On a réessayé d'avoir d'autres réponses pour se faire dire que c'était trop compliqué, pour continuer de naviguer des eaux incertaines... avec la petite voix qui savait qu'on n'était pas dans l'erreur, mais personne ne prenait le temps de vraiment écouter.  Et... une fois le diagnostic reçu, on a eu de l'aide, des moments où "ça parait plus" et d'autres où "ça parait moins".

Le TSA on ne l'a pas oublié, mais maintenant qu'elle a grandit, on pourrait dire qu'il se cache encore mieux. C'est là qu'on voit la différence, entre le TSA enfant, qui se cache sous les crises qu'on croient "normales" et passagères, et le TSA adolescent, qui se cache. Point. Parce que maintenant, bien qu'il se cache toujours sous l'autonomie d'une grande adolescente, il se cache aussi sous les méthodes de compensation qu'elle a accumulées au fil du temps. Certaines qu'on lui a enseignées, d'autres qu'elle apprend par elle-même. Et pourtant, c'est là, encore plus qu'avant, qu'elle a vraiment besoin de nous et c'est à peine si on vient d'en prendre conscience.

À suivre... 

Non, notre vie n'est pas comme les autres...

J'y crois, j'y crois pas?

En fait, c'est même tabou, parce que si on affirme que la vie avec un enfant handicapé n'est pas une vie "comme les autres", on peut avoir des gens qui se sentent offensés, blessés, oubliés, que eux non plus ils l'ont pas facile...

Bref, est-ce que ça nous enlève le droit de faire le constat sur notre propre vie? Parfois je me questionne et c'est un pourquoi je trouve que c'est un sujet délicat que d'en venir à parler de ce constat de vive voix.

Mais, on s'entend, promener son enfant de 8 ans qui s'arrête devant tous les poteaux de lumières pour les toucher et sautiller en faisant du flapping devant les fameux poteaux alors qu'on le tient encore en laisse avec son "petit singe"... Non, c'est pas une vie comme les autres.

Parce que dans la réalité, je ne connais pas beaucoup de parents qui, lorsqu'ils laissent ne serait-ce que 2 minutes leur enfant de 8 ans dehors, dans une cour complètement clôturée, le font en toute vitesse avec mille et uns scénarios qui leur passe par la tête lorsqu'ils reviennent dans la cour et qu'ils cherchent des yeux pour retrouver le plus vite le dit garçon de 8 ans...

Mais avons-nous vraiment le droit d'en parler? Sans risquer de déranger? D'entendre qu'il y a pire... et bien d'autres comparaisons de tout genre qui pourrait venir alors que pourtant c'est un constat seulement réaliste... et aussi, qui laisse transparaître par moments l'épuisement qui vient avec l'éducation de l'enfant handicapé?


Bon, alors, c'est comme ça. Aujourd'hui on a un garçon qui a passé la journée à jouer avec sa caméra vidéo, son plaisir du moment étant de se filmer lançant les objets qui lui passe sous la main... et moi j'entends des bing, bang, AHHHHHHHH, et d'autres cris stridents de joie quand il regarde son vidéo qu'il vient de créer. Et ça, ça peut durer des heures.

Passons.

Il y a cette petite fille de 7 ans qui a recommencé l'école, la première année maintenant. On a une directrice pas trop contente(comprendre déçue, inquiète...) de savoir que finalement la médication pour un possible déficit d'attention n'est pas encore commencée, que les rapports ne sont pas finalisés et que l'évaluation elle-même n'est pas terminé car "on" (excluant la personne qui parle) préférait attendre la 1ère année avant de finaliser l'évaluation.  Entre-temps, on a une petite qui continue d'accumuler plusieurs crises par jour pour toutes sortes de raisons différentes, qui mange de moins en moins bien, qui crise lorsqu'on insiste pour qu'elle mange mieux. On parle de la préparation pour partir le matin? Ses yeux sont incapables de garder le fixe plus de deux secondes, ce qui fait que quand c'est le temps de mettre un soulier, et puis un autre, c'est ben commmmpliqué. Sans parler des pantalons qui sont à l'envers une fois sur deux, et de la crise avant de partir pour une autre raison... Souvent la deuxième crise de la journée...

De l'autre côté il y a la grande qui n'apprécie guère la vie avec les deux cités plus haut, alors qu'une pleure et crie trop souvent, trop fort, et l'autre lui, peut briser des objets à force de ses jeux loin d'être fonctionnel. Alors, l'angoisse? À quelque part au plafond.  Parlons ensuite de passer la balayeuse, la tondeuse, et là, on a le cocktail des cris de celle qui a peur, et des cris de l'autre qui panique parce que penser, essayer de ramasser un peu c'est trop difficile... et faut dire que le numéro 1 cité plus haut, lui, ne ramasse rien, car il faudrait le tenir main sur main pour arriver à le faire aider... en même temps que l'autre et l'autre paniquent.

Passons.

Il y a quand même un quatrième petit mousse qui complète cette belle grande troupe... parfois explosive. Petit mousse qui ne comprend pas encore trop trop... en dehors de choses bien simple. Attention, on ne touche pas à ses jouets. Ce qui signifie, crise d'un côté et crise de l'autre. Parce que le petit mousse, il veut garder tout pour lui, mais il veut aussi voler les jouets qu'il trouve bien intéressant de notre petite miss de 7 ans qui, comme si elle n'avait pas assez de raison dans une journée pour pleurer, n'apprécie pas du tout qu'on déplace les choses dans sa chambre... et surtout, qui a TRÈS peur que son frère brise ses jouets à elle... alors une crie, l'autre pleure et les deux finissent en pleurant. Le petit mousse a aussi bien de la difficulté avec le NON, comme n'importe quel enfant, mais comme la compréhension est atteinte, il est difficile de faire diversion ou expliquer... alors, c'est la maman qui ramasse les coups. Dans son sens littéral. Et ça c'est une histoire pour un autre texte, mais recevoir un coup de poing en plein ventre provenant de son petit bout de 3 ans et demi, ce n'est pas juste au ventre que ça fait mal.


J'ai fini?

En fait, je n'ai même pas commencé.

Maintenant, essayons de rester sains dans le quotidien avec ses quatre mousses. (je vous épargne le récit du souper où une crise, l'autre se relève en criant et courant entre chaque bouchées, et le dernier qui ne mange pas seul encore... et doit souvent être motivé par le "on ouvre la bouche.... mmmm c'est bon".

Ah, et je n'ai pas abordé le sujet des nombreux tics vocaux que grand garçon de 8 ans a développé depuis plus d'un mois...

Et... dans ce quotidien, de vie pas tout à fait comme les autres, essayons maintenant de vivre une vie "comme les autres".

C'est ainsi qu'une journée, on veut faire plaisir, et faire une sortie "comme tout le monde".

La piscineeeeee (lire cette intro avec un ton digne d'un film suspense (ou peut-être thriller ou horreur?))

Quoi? Il n'y a rien là non? Je veux dire, la grande aura 10 ans dans un mois, le grand a 8 ans et la petit 7 ans. Il ne reste au pire que le petit de 3 ans et demi, à la limite, qui devrait demander un peu plus.

C'est parce que quand l'excitation de la grande est à son maximum (le mot n'est même pas assez fort), c'est explosif, ça bouge, ça chante, ça crie, ça saute, ça fait toutes sortes de simagrées de tous les genres. Alors qu'on s'habille, c'est excité, ça se reconnait dans son visage, dans sa façon de trembler un peu alors que c'est comme si son corps la possédait et qu'elle n'en avait plus le contrôle. Et il y a l'autre, qui depuis 1 an, ne laisse vraiment pas sa place et même, par moments, presque toujours maintenant, gagne haut la main le concours (si c'en était un!!) du "qui est le plus énaaaarvé et bouge le plus".  Donc la première tremble, court, chante, et la deuxième est debout sur les bancs en courant aussi...

Heureusement on est seules(entre filles) dans la salle.

Mais... on ne sera pas seules éternellement, et on rejoindra éventuellement d'autres gens, qui, avec leurs enfants (plus d'un), attendent eux aussi que les portes de la piscine s'ouvrent.

Alors, il y a à ce moment, quatre enfants (pas les miens), assis assez sagement à attendre leur tour... et... il y en a quatre autres(devinez!) qui courent, sautent, jouent dans la porte, parlent beaucoup trop fort, chantent...  et, il y a la petite de l'âge de mon petit dernier, qui elle, est assis sagement avec son papa. On prend la grande, on l'assoit, prend une bonne respiration, calme-toi...  (aussi bien parler à une plante verte!).

Bon, heureusement les portes finissent par s'ouvrir et ça parait un peu moins qu'on est venu à la piscine avec une gang "pas vraiment comme les autres"... mais ça, personne ne le sait...

Ça aurait pu être bien.... c'était quand même pas si mal. Jusqu'à ce que le petit dernier voit de beaux jouets de bain et qu'il décide que c'est à lui!  Parce que j'ai parlé plus haut de son incapacité à partager et donc des cris qui viennent avec. Alors, le petit garçon avait fait une belle ligne sur le bord de la piscine avec les petits jouets, jusqu'à ce que des amis, par moments, décident qu'ils veulent eux aussi jouer avec les jouets. Alors que tous les autres amis sont calmes (comme on l'est dans l'eau, on se comprend), le petit dernier est en crise à chaque fois qu'il voit un ami avec un foutu jouet de bain dans les mains. Mais, malheureusement, sa compréhension se limite a "je veux tous les jouets" et si maintenant il comprend qu'il ne peut pas partir avec (au moins un apprentissage qui limite maintenant une crise de moins), là, il les voulait tous et il ne comprenait pas que tout le monde pouvait les prendre et que garder sa belle ligne intacte, ce n'était pas vraiment chose possible.

Et c'est comme ça qu'en quittant la piscine après une quarantaine de minute à tenter de changer les idées, calmer la crise et surveiller la deuxième "énarrrrvée", ça courrait encore partout, sautait, chantait....

Moi, je suis autiste!

C'est inévitable, il faut en venir là un jour.

C'est un sujet que je n'ai jamais abordé qu'est l'annonce du diagnostic à l'enfant. Principalement parce que Tommy, étant ce qu'il est avec une atteinte assez sévère au niveau de l'autisme, qu'il ne comprend pas suffisamment notre langue pour cette conversation. La question reste toujours par contre à savoir comment ça se passe dans sa tête, qu'est-ce qu'il comprend versus qu'est-ce qu'il ne comprend pas?

Mais la question de l'annonce du diagnostic revient de plus en plus sur les forums de discussions, car tous ne sont pas Tommy, et certains enfants sont plus fonctionnels, fréquentent l'école régulière et comprennent suffisamment pour avoir LA conversation au sujet de leur différence.

Les Asperger seraient ceux qui sont conscients le plus rapidement de leur différence et aussi ceux qui en souffrent plus. C'est ce que j'ai remarqué au fil des années par mes lectures mais aussi les témoignages de parents d'enfants Asperger.

J'en viens maintenant à moi. Notre situation familial à nous. Car, il n'y a pas de guide sur comment annoncer un diagnostic, puisque chaque famille et chaque enfant sont différents. Certains parents le disent très tôt à leur enfant, d'autres attendent que l'enfant pose des questions... mais encore... jusqu'à quand devrions-nous attendre? Certains enfants souffrent peut-être en silence et taisent leur sentiment d'être différent?

Je suis embêtée, et j'en viens alors à ma situation à moi. Notre grande fille de 9 ans et demi, souriante, heureuse, avec ses extras. Cette grande pour laquelle il nous a fallu plus de 3 ans pour avoir sur un bout de papier son diagnostic et dans ce même papier il y est écrit que ça "pourrait tendre à disparaître en vieillissant".

Alors maintenant? Qu'est-ce qu'on fait? Comment on aborde la question des extras avec une enfant qui ne saisit pas encore trop tout ça et pour qui c'est une conversation un peu trop "mature" pour le stade où elle nous semble rendu. Et "ça pourrait passer avec le temps".

"Ah tu sais ma petite chérie, présentement, tu es autiste, mais dans 2 ans tu ne le seras peut-être plus!"

Cette grande de 9 ans et demi n'a jamais posé de questions. Pourquoi elle a de l'accompagnement au besoin avec une TES, pourquoi elle a rencontré plein de spécialistes plusieurs fois et qu'ils sont même allés l'observation dans son milieu de vie. Non, elle n'a jamais demandé. Il faut aussi dire que les TES maintenant s'occupent de 2-3-4 enfants dans une seule classe donc c'est rendu "normal" aux yeux des autres enfants.

Elle n'a jamais demandé quoique ce soit... jusqu'à cette affirmation sortie de nulle part en fin de semaine dernière.

"Maman, moi je suis demi-autiste, demi-normale. Mais je suis plus autiste que normale!"

Chez nous, l'autisme c'est au quotidien. Tommy prenant beaucoup d'énergie et dans son "très autisme", c'est difficile de ne pas connaître ce mot par coeur et l'entendre souvent. Nous avons eu quelques conversations sur les degrés d'autisme, tous ne sont pas comme Tommy, certains parlent, certains ont un travail, des enfants, un amoureux...

Mais je me questionne, à 9 ans et demi, la compréhension réelle qu'elle a de cette grande affirmation/révélation de la fin de semaine et surtout, encore une fois, comment aborder le sujet alors qu'au même moment de ces affirmations elle est survoltée, surexcitée... Si on la questionne sur le pourquoi du comment, elle dit qu'elle fait des choses bizarres que les autres amis ne font pas.

La sujet est revenu trois, quatre fois dans les derniers jours... et depuis cette fin de semaine, elle crie à tout moment, "je suis autiste moi".

Si je n'ai jamais douté et que j'ai toujours eu confiance en mon feeling et tous les démarches que j'ai fait pour elle, reste que la petite phrase "pourrait passer avec l'âge", coince un peu le discours dans le fond de ma gorge.

Impuissance

Il y a de ces phases qui passent et qui viennent...

Ces temps-ci je peux affirmer que cela va assez bien avec les enfants. Tommy n'a pas eu de régression de propreté depuis Noel, les filles s'amusent bien, sont assez de bonne humeur en général, le bébé est en pleine forme.

Pourtant... il y a ces semaines où on dirait juste qu'on paye un peu pour la pause qu'on a eu...

La semaine passé le bébé s'est transformé en démon cornu le temps d'une soirée. Même le lendemain il n'était pas "lui-même". Sans être chialeux, il était difficile... à sa façon.

Depuis une semaine, il ne mange plus de fruits... plus vraiment de légumes facilement et il a même boudé son fromage. Je me suis ramassée qu'il ne dinait plus et on se bat avec pour le souper.

La grande est allée dormir chez son grand-papa. Elle était contente, heureuse, souriante... jusqu'à son retour.

Le bébé me parle souvent dans la journée, en chinois. Je ne comprends presque rien de ce qu'il me raconte. Il me suit partout, c'est un vrai petit chien de poche, mais de l'autre côté à part que je sois assis à côté de lui, il ne participe pas vraiment à des activités... pas longtemps du moins. Donc finalement, je me fais tirer un peu partout, mais je ne sais pas trop quoi faire avec lui.

Les filles ne veulent plus manger une à coté de l'autre. Même si elles le font, les deux ne sont pas contentes à leur façon. Une chigne, l'autre pleure.


C'est pour dire, qu'il y a ces périodes où on se sent tellement impuissants.

Quand la grande est partie chez son grand-papa, j'avais une minie qui avait le coeur brisée. On a tenté de faire des petits spéciaux pour qu'elle se sente elle aussi privilégiée à sa façon.

Quand la grande est revenue de chez son grand-papa, c'est elle qui pleurait. Elle a pleuré plus d'une heure en arrivant... encore un bon moment à l'heure de se coucher, encore le lendemain matin au réveil et dans la journée. Tout la dérangeait. Tommy qui jouait avec une caméra, la minie qui jouait à un jeu vidéo qu'elle n'avait pas joué depuis longtemps donc ce n'était pas normal pour la grande... Elle pleurait des "privilèges" que la minie a eu... (un seul en fait) même si elle en avait eu bien plus. Elle m'a dit que nous n'étions pas gentil à son retour alors que tout était "comme d'habitude". Mais pas pour elle... c'était juste trop.

Qu'est-ce qu'on peut faire pour apaiser ce genre de peine? Car je n'avais aucune idée et ce n'est qu'un sentiment d'impuissance qui a fait surface... tentant de la consoler du mieux que je pouvais.

Il y a en plusieurs comme ça. Le bébé qui me parle en chinois, ou bien lorsque j'essaie de lui expliquer quelque chose que je sais qu'il ne peut pas comprendre... Les repas... les milles et une tactique qu'on doit avoir pour qu'il mange un peu... Mon impression de ne pas en faire suffisamment pour lui.

Et il y a cette minie. Qui est toujours aussi fragile, qui pleure toujours autant, dont les larmes escaladent si haut que je ne sais plus comment la faire redescendre à travers ces cris qui finalement, au bout du compte, finissent par nous faire voir rouge. C'est qu'elle ne se raisonne plus et ne fait que pleurer.

Tout à l'heure, c'était parce que sa soeur la regardait. Alors qu'elle voulait supposément jouer au défi que sa soeur ne devait pas la regarder.... Et au dodo, ce sont les images dans sa tête qu'elle n'aime pas.

Après avoir tout essayé, calmement, patiemment... ça devient difficile. Finalement, je l'ai saisi... juste pour qu'elle m'entende à travers ces cris. Et ensuite... après les milles et une solution qu'elle refusait d'entendre et d'accepter, j'ai fini par l'emballer très fort dans une couverture.. un petit cocon, juste pour qu'elle cesse de crier et que son corps se calme.

Mais dans le fond.. je n'ai jamais l'impression d'aider... seulement de panser les blessures...

Bref... il y a ces moments comme ça, qui viennent et qui passent.

L'alimentation et l'autisme (ou autre)

Les difficultés alimentaires réelles ne sont pas propre à l'autisme, mais elles sont très répandues chez les enfants autistes. On peut retrouver des particularités alimentaires chez d'autres enfants avec d'autres "dys" ou bien des enfants avec des particularités sensorielles sans qu'il n'y ait de diagnostic officiel associé.

Il y a un certain temps que je n'ai pas abordé le sujet, en partie puisque avec les années, nous nous habituons à nos enfants et nous ne remarquons plus vraiment.

Tommy a eu de grosses rigidités alimentaires. Ce fut une période très stressante dans nos débuts dans le monde de l'autisme et c'était la cause de nos premières consultations avec le corps médical.

Tommy n'avait jamais mangé "comme nous" et du jour au lendemain il a commencé à retirer de son alimentation les aliments un à la fois pour finir par n'en manger que deux trois seulement, certains jours, rien du tout.

Chez nous, il y a eu un temps où notre maison se transformait comme en restaurant. La minie avait son repas à elle, Tommy le sien et nous et la grande un autre. La minie n'avait pas les mêmes goûts alimentaires que Tommy et jusqu'à quatre ans ce fut aussi une période assez difficile, quoique moins stressant que son frère puisqu'elle mangeait à tous les jours.

La grande mangeait devant la télévision lorsqu'elle était bébé. Sa particularité à elle était de ne pas reconnaitre qu'elle avait assez mangé et lorsque, soudainement, elle n'en voulait plus, son estomac rejetait son repas en entier. La faire manger devant la télévision limitait les dégâts que certains hauts le cœur provoquaient si elle était trop "consciente" qu'elle mangeait.  Mais encore, ce n'était pas si mal et à 2 ans elle mangeait déjà comme nous. Toutefois, nous avons mis une bonne année supplémentaire à lui enseigner et la convaincre de manger avec les ustensiles.


Manger est naturel et instinctif. Mais que fais-t-on lorsque les principes ne tiennent plus?

La première réponse qu'on donne aux parents qui s'inquiètent de l'alimentation c'est qu'un enfant ne se laissera pas mourir de faim.  En général...  Lorsque nous sommes face à un enfant autiste, oui, il pourrait se laisser mourir de faim.

Le concept de faim et la sensation de la faim n'est pas nécessairement comme nous pour plusieurs autistes. Certains pourraient ne pas la ressentir cette faim donc ne jamais avoir besoin de manger. Ils pourraient sentir la sensation mais ne pas le reconnaitre comme étant la faim et que cette sensation désagréable puisse être comblée en mangeant.

Tommy faisait parti de ces autistes qui se serait laissé mourir de faim. Plusieurs jours, il s'alimentait de lait supplément de repas, nous, souhaitant que c'était suffisant pour passer à travers les crises alimentaires. Comme sa grande sœur, il mangeait devant la télévision, avec un jouet, comme si ça atténuait (dans son cas) l'agression que manger peut provoquer à ses sens. Le toucher, la vue, le gouter et  l'odorat. La vue d'une texture repoussante à ses yeux, une odeur trop forte, anormale, trop désagréable pour son nez, la texture au toucher de l'aliment et le goût particulièrement fort ou trop fade selon le problème sensoriel de l'enfant. C'est compliqué manger lorsque tous les sens s'y mettent et que le cerveau n'arrive pas à bien traiter tout ça. Tommy mangeait donc en jouant ou en écoutant la télévision, ce qui semblait mettre un peu à off les autres sens.

La petite minie ne voulait pas être à part, elle n'était pas la pire, mais non plus la plus facile. Elle refusait tous les aliments habituellement appréciés des enfants. Elle n'avait pas de goût précis et nous ne savions jamais ce qu'elle accepterait ou non de manger. Un jour oui, le lendemain non.  Longtemps, elle ne mangeait qu'un seul légume, quelques bouchées de viande donnée presqu'à son insu et c'était tout.  Les fruits nous ont longtemps sauvés la vie, les céréales, les rôties. C'était mieux que rien. À l'inverse de Tommy, pour elle, les aliments devaient goûter forts pour qu'elle ait une sensation agréable dans sa bouche le temps du repas.


Les années ont passé et plusieurs de ses difficultés sont derrières nous aujourd'hui, mais les particularités sont là pour rester. La différence c'est que nous y sommes habitués et c'est moins grave qu'à l'époque.

La minie puce est toujours difficile sur l'alimentation. Elle apprend toutefois à faire des essais, nous connaissons mieux ses goûts et elle fait beaucoup d'efforts de son côté. Les repas sont longs, elle est distraite, mais ça va tout de même mieux. Toutefois, les lunchs et collations de l'école sont un vrai casse-tête. Ses choix d'aliments sont limités et depuis quelques semaines elle en refuse de nouveaux puisqu'elle s'est "une journée" probablement étouffée. Une fois étant coutume, elle s'étouffe maintenant sans arrêt à l'école si je lui mets un de ces aliments refusés. Notez qu'elle ne s'étouffe pas à la maison puisque son cerveau à fait l'association du danger d'étouffement avec ces légumes à l'école seulement. Bref, un beau casse-tête et frayeur pour la TES de l'école qui avait presque peur de retrouver la minie bleue à l'école. Comme elle ne mange presque rien sans efforts de notre part, les choix de lunchs sont limités. Elle est toujours la petite "j'aime un jour je n'aime plus le lendemain". 

Tommy mange maintenant comme nous, il ne mange pas de tout et n'importe quel fruit mais les repas ne sont plus un casse-tête, en dehors des fois où il se sauve encore lorsque le repas qu'il a devant lui demande un peu trop de gestion à son cerveau. Ca arrive, nous avons des renforçateurs, parfois une feuille avec des cases à cocher pour qu'il sache le nombre de bouchées qu'il doit prendre...  Il se sauve, nous le rattrapons. Parfois, nous laissons de coté la bataille, nous mangeons et nous gérons le "cas" Tommy par la suite.

La grande c'était notre cas la moins compliqué... heureusement, puisqu'avec l'arrivée du petit dernier, il est difficile parfois de ne pas me questionner sur notre part à jouer avec les difficultés alimentaires des enfants.

Le bébé mange... assez bien, un peu de tout, mais principalement si nous le nourrissons nous-mêmes, sinon, comme sa petite-grande sœur, il ne mangera pas. Multiples jeux, beaucoup d'imagination, de mauvais mots retenus dans ma tête lors des pires jours, pour réussir à lui passer quelques bouchées par-ci par-là.  Il ne me laisse pas reconnaitre vraiment de goûts précis et dernièrement, avec les microbes de l'automne, il mange moins bien et peu varié. J'avais réussi à le faire manger quelques fois avec une fourchette et il piquait lui même ses aliments, il mangeait assez bien mais il me semble que ce temps est déjà loin. Du jour au lendemain, si J'OSE lui poser une fourchette sur son plateau de sa chaise d'appoint, il se fâche après moi et me la redonne en criant non. Sinon, il la lance par terre. Pourquoi? Aucune idée.  Il ne mange pas assis à la table avec nous puisque si j'osais essayer, il se sauverait à la course et ne mangerait plus aucune bouchée. Il faut se rappeler que le petit dernier n'a jamais vraiment manifesté l'intérêt de faire comme nous à la table donc il est beaucoup plus intéressé par le reste.

OUI, parfois je me demande notre part de responsabilité sur des difficultés comme celle de bébé qui font qu'il mange seulement avec beaucoup de persuasion, sinon pas du tout, qu'il ne mange pas comme nous encore et qu'il doit encore être dans une chaise d'appoint. Nous ne pouvons pas vraiment savoir comment ce serait autrement, si nous agissions différemment avec lui lors des repas qu'est-ce que ça donnerait. Lui donner son repas et ignorer, il ne mange pas du tout et lance le tout par-dessus bord, sauf quelques fois d'exceptions. Les exceptions se voulant plus rare qu'autre chose.

Aujourd'hui, il a finalement mangé en dehors de sa chaise, assis sur le divan. Qui risque rien n'a rien. J'ai pris le risque qu'il refuse de manger dans sa chaise et insiste pour le divan les prochaines fois mais ce sera une autre bataille à voir.

Si je ne peux savoir qu'elle part nous avons dans ces difficultés alimentaires, et qu'elle part la compréhension et ses difficultés propres à lui jouent dans tout ça, nous faisons en attendant comme avec les autres, c'est à dire, suivre notre instinct et faire de notre mieux.

Il y a longtemps je crois que j'avais mis ce lien, je le remets au cas :
http://tedstrategiessco.canalblog.com/archives/2009/08/27/14862894.html


Bref, si ce n'est plus le restaurant chez nous, je dirais que par moment, ça frôle encore la folie entre les escapades de Tommy qui fuit au plus vite dans une autre pièce, le bébé qui hurle dans sa chaise et la minie qui a les larmes aux yeux du repas qu'elle a devant elle.

Une fois est coutume

Une fois n'est pas coutume. Expression populaire pleine de sens, mais je crois que les filles ne l'ont pas compris celle-là.

La minie, ça a commencé elle était toute jeune, avant trois ans. Une fois était coutume et cela nous créait de beaux casse-têtes à démêler, expliquer, décortiquer puisque si il y avait un changement une fois, un ajout, un retrait, alors cette fois devenait coutume!

Comme les dodos, le toutou dans les bras un soir pour la consoler, nécessitant tous les soirs suivant d'avoir le toutou, de la même façon, dans les bras, parce que si nous l'avions fait un soir, alors c'était obligatoire tous les jours suivants au risque d'une crise de larmes d'incompréhension.

Non, avec l'autisme, rares sont les crises de larmes "juste parce que j'ai pas eu ce que je voulais", même si d'apparence extérieure c'est exactement ce que les gens peuvent croire et alors nous les parents sommes de pauvres pantins qui se font contrôler par leurs enfants.

Alors la minie puce, n'avait pas trois ans, que c'était déjà comme ça. Les années ont passé, et nous avons un peu (heureusement) oublié tous les défis précédemment passé, mais peut-être que nous nous sommes seulement habitué à tout ça que nous ne le voyons plus vraiment.

Pourtant, ça n'a pas vraiment changé. La minie pleure beaucoup, à tous les jours, plusieurs fois par jour, autant à l'école qu'à la maison. Ce qui a changé c'est l'intensité et la durée, elle se contrôle mieux, arrive à mettre des mots sur son désemparement. Toutefois, il est encore fréquent, plusieurs fois par semaines, que le volcan explose. C'est comme ça, nous sommes habitués maintenant.

Une fois est coutume, c'est-à-dire qu'un événement ou une action qui arrive, est associé rapidement et alors si c'est arrivé une fois, ça va se reproduire. C'est comme ça pour elle et des mots d'apaisement ne sont pas toujours suffisants.

La minie a été malade en fin de semaine lors d'une fête aux Galeries de la capitale. Nous avons dû quitter. Lorsqu'elle a commencé à moins bien se sentir, sur le coup j'ai mis la faute sur la foule accablante et le bruit. Elle, elle a commencé à mal se sentir lorsqu'elle a fait un dernier manège.

"Maman, la prochaine fois, on va dire au monsieur que je veux pas faire de manèges hein maman! Parce que je veux pas être malade."

La minie puce va être angoissé à notre prochaine sortie de manèges, jusqu'à ce qu'elle comprenne que finalement, elle ne sera pas malade. Mais ce ne sera pas si simple... et persuasion sera nécessaire.


Cette belle grande puce a 6 ans. Elle parle, elle est toujours clown et souriante et les amis l'aiment beaucoup. Mais l'école reste tout de même un bon défi pour elle de partager son espace avec autant d'amis qui bardasse un peu et sa perception qu'elle a du monde qui l'entoure. Il y a bientôt trois ans, nous avions un chien. L'arrivée imminente de bébé a été déterminante sur le départ du chien, mais j'avoue que le gros de la décision a été pris en fonction de la minie puce de 3 ans qui avait alors une immense bulle de vitre qui se fracassait trop souvent dans une journée avec la présence du chien. Aujourd'hui, trois ans plus tard, la fragile bulle de vitre est toujours bien présente et son univers se chamboule facilement si nous ne faisons pas attention. Un chien? Pas tout de suite. Même les petits "MIRAcles" (chien Mira) ne semblent pas avoir leur place dans notre foyer pour le moment.

Pour elle, c'est difficile de comprendre un accident, un acte non volontaire, donc qui ne se reproduira pas nécessairement. Une journée, le bébé a fait éclaté une vieille baloune. Il y a bientôt un an de cela... et depuis ce temps, dès qu'elle voit un ballon, elle hurle et surtout, elle pourrait faire voler les vitres en éclats de son hurlement qui s'amplifie si c'est le bébé qui touche à la baloune, même si à l'époque j'ai bien pris la peine de lui expliquer que c,était un accident et qu'il n'avait pas fait exprès et que la vieille baloune était fragile. Mais aussi, un ballon, ça éclate, on en gonfle un autre. Non, rien à faire. À l'école, les amis bougent, un ami la frôle, la bouscule au passage, accroche un de ses jouets, comment comprendre que c'est involontaire de leur part et non une agression? La minie nous raconte plutôt que les amis (certains en particuliers) sont trop tannants avec elle, l'enseignante et la tes n'ont pas le même discours. Mais en fait, si un ami fait involontairement tomber la tour de la minie, c'est difficile de comprendre que cet ami là ne le refera pas et qu'il peut poursuivre ses activités sans danger. Non, pour la minie il est devenu une menace.

Le lapin est revenu dans la maison et je me dois de le sortir lorsqu'elle n'est pas présente. Parce qu'une journée, le lapin a essayé de manger un bout de feuille. Ça y est. Pour elle c'est l'horreur de voir le lapin hors de sa cage et tous les objets de la maison sont alors en danger. Je vous dis, c'est indescriptible le hurlement de détresse qu'elle pousse à la vue d'un ballon ou du lapin.


Une fois c'est coutume. Point.

La grande sœur de maintenant 9 ans, vit de l'angoisse, à temps plein. Impossible de prévenir, tout, n'importe quoi, peut être une source à la crise intérieure.

Trois jours d'école absente, elle a eu le temps de penser. Trop, à tous les petits détails qui l'angoisse à l'école cette année. au cours d'éducation physique qu'elle n'aime pas... À ce qu'elle a manqué...  Mais bon, ça, encore, ce peut sembler typique de n'importe quel enfant. C'est comme ça, c'est à l'intérieur que ça se passe et si la manifestation externe peut sembler la même, ce n'est pas du tout la même émotion ni la même cause  et surtout, c'est très sincère et très difficile à vivre pour eux.  La grande a fait un cauchemar, un soir, durant un épisode de fièvre. Papa détruisait ses nouvelles constructions de lego qu'elle a eu à sa fête. Depuis deux jours, elle ne veut pas être dans sa chambre, le moins souvent possible. Elle ne veut plus faire de lego car elle repense sans arrêt à ce cauchemar qu'elle a fait. L'angoisse s'affiche dans ses yeux et elle est incapable de faire des constructions puisque sa tête lui rappelle constamment ce mauvais rêve. Elle se couche donc angoissée au maximum, elle a peur de refaire le même cauchemar, elle a peur que cela se produise dans la vraie vie, elle ne veut plus voir sa radio qui faisait partie du cauchemar et... personne ne sait le temps que cela va durer.


En souhaitant que les vacances de Noel puissent apaiser l'angoisse, mais si je me fies à l'an dernier, ce fut plutôt le contraire...

Dans la vie, on a le choix et le pouvoir

Les gens croient parfois que dans la vie, on a pas vraiment le choix.
Ils croient aussi pour la plupart que le bonheur c'est quelque chose qui arrive comme par magie pour les plus chanceux et qu'eux ne le sont pas.


Dans la vie, on a le choix, même si on ne le sait pas toujours. Parfois, certaines personnes auront besoin de soutien pour se rappeler qu'ils ont le choix, mais ils l'ont toujours eu, ils ne le savaient juste pas.

Malheureusement, avec l'autisme, ce pouvoir, plusieurs l'oublient dans le deuil qu'ils vivent. Des deuils, il y en a plusieurs. Et non pas "UN" deuil.

Pourtant ils ont le choix de leur bonheur, même s'ils ont l'impression qu'ils n'ont rien pour être heureux.

Dans l'autisme, il n'y a pas de bonnes façons de le vivre, il y a seulement notre façon, avec le pouvoir de le changer... quand on sera près à y faire face.  Je vis des deuils qui pour d'autres ne le sont pas. Eux vivent un deuil que moi je n'ai jamais eu à faire. C'est très différent d'un parent à l'autre et je ne me considèrerais jamais mieux qu'un autre, espérant que les autres ont le même respect envers moi.


C'est une grosse introduction sur un sujet bien léger que celui de la fin de la première étape de l'école. On est pas fâché, surtout pas...

Avant-hier c'était Tommy et hier c'était les filles.

Maintenant, je fais face au système scolaire X 3.


J'adore les rencontres scolaires. Pour moi, lorsqu'on me décrit mon enfant PEU IMPORTE comment, je suis ravie. Même si les portraits sont parfois négatifs, d'autres fois positifs.

En fait, j'adore les rencontres scolaires parce que c'est une des seules places où je me sens à l'aise et comprise et surtout que je sens que je n'ai pas complètement perdue la tête.

Il ne faut pas se le cacher, les évaluations des enfants, le déni du papa, ou plutôt le refus d'accepter cette différence de penser qui n'est pas un handicap mais tout de même très réelle, le silence face à l'entourage... c'est très difficile à vivre.  Je me suis sentie seule toute ses années, je me sens seule tous ces jours de l'année sauf ces quelques jours où il y a les plans d'intervention, les rencontres de bulletin.

Ces jours-là, je ne suis plus seule et c'est ce qui me ravie le plus.  Ces jours-là, nous parlons des enfants, peu importe en positif ou négatif, nous en discutons et nous nous comprenons. Ces jours-là où je sens et je reconnais mes enfants vraiment à la perfection, ce que j'ai toujours décrit d'eux, à travers les paroles d'autres personnes. Si je vis avec le poids constant des démarches faites, de l'étiquette apposée en silence, ces jours-là, il n'y en a pas de poids!

Hier c'était les rencontres pour les filles. Une première pour la minie qui a commencé la maternelle cette année et le manque de détails sur comment ça va. Lorsque l'agenda est vide, c'est quand même bon signe!

Nous avons eu une première communication écrite mais ce n'est rien comparé à pouvoir discuter face à face de la vie à l'école.

En fait, avec la minie j'étais mitigée. Je ne savais pas trop comment ça se passerait mais je n'étais pas inquiète. J'avais surtout hâte et j'avais des petites idées sur certains défis que j'avais décrit aux enseignants lors de notre rencontre lors de l'inscription à l'école.

La minie prend tout au pied de la lettre. Tout doit aussi être parfait et il ne faut surtout pas faire d'erreur, nous, autant qu'elle. Lorsque nous devons lui expliquer quelque chose, il faut être encore et toujours d'une précision particulière pour qu'elle le comprenne bien.

Au début de l'année j'avais eu une petite rencontre. Elle n'avait que 4 jours de fait mais j'avais déjà le sentiment qu'elle était elle-même et qu'ils avaient bien compris ses besoins et particularités bien à elle. Par exemple, si on dit aux amis d'accrocher les sacs sur une chaise, il faut préciser que ça n'empêche pas les amis de s'assoir sur N'IMPORTE QUELLE chaise. Ça, la minie a besoin de précisions pour le comprendre.

Pour la minie, ça va bien. Elle aime l'école, rien de surprenant puisque c'est une troisième de famille et une grande de 6 ans, elle avait très hâte que ce soit son tour. Elle aime beaucoup les amis et veut bien jouer avec eux.  Là où ça se corse, c'est sa perception des événements, et son besoin que tout soit parfait. Donc si elle joue avec un ami, et que l'ami par accident accroche sa construction à elle, c'est une crise de larmes et l'ami il fait EXPRÈS.  D'ailleurs, elle me dit souvent que deux amis la dérangent alors que dans notre perception à nous ils n'ont absolument rien fait. Cette minie a sa grosse bulle donc ça ne lui en prend pas beaucoup.  Bon alors, les amis dérangent et font exprès. Situation qu'il faut donc dédramatiser parfois en classe avec la TES qui est présente. Rien de grave, la minie n'est pas "la pire", mais ce qu'ils décrivent est tout de même ce que je connais d'elle.  Elle a besoin d'aide pour s'organiser, son attention est difficile et il semblerait que plus les jours passent, plus cette difficulté attentionnelle s'intensifient. Plus dans la lune, moins organisée, plus de recherche sensorielle par le touché. Il y a donc des larmes, des phases plus obsessives dû à sa perception des événements, mais sinon ça se passe bien. Elle aime l'école et au niveau scolaire, tout comme son frère et sa sœur, ce n'est pas un problème.

Pour la grande, l'année a débuté sur un pas très bon pied. (je choisis!) de ne pas le voir comme un mauvais pied, mais plutôt un besoin d'ajustement en début d'année. Après seulement quelques jours les crises d'angoisses étaient recommencées. Déjà!  Nous avons mis en place des outils qui ont eu un effet rebond de la faire maintenant trop focusser sur ses sentiments et alors elle semblait plus angoissée pour un petit rien. L'enseignante a eu exactement le même feeling que moi.  Nous étions sur la même longueur d'onde sur notre perception des difficultés de la grande et comment nous voulons l'aider dans tout ça. Alors comment ne pas être ravie? À la maison il y a toujours un peu de crises, des "je ne veux plus jamais aller à l'école" mais l'enseignante n'a pas remarqué d'effet rebond à l'école donc ce fut très positif de savoir qu'en général elle semble tout de même bien.


Alors voilà, pour ma part, je focusse sur le positif. et pour moi, le positif ce peut même être de me faire raconter les "moins bonnes choses" qui font partie des enfants. Parce que c'est très positif tout de même de savoir que tout le monde semble les reconnaitre comme elles sont et que nous travaillons tous ensemble pour les aider.

Ces yeux qui ne brillent plus vraiment

S'il y a quelque chose que j'aime des touts petits, c'est l'éclat qui brillent dans leurs yeux.  Cet éclat, évidemment, qui, chez tout les enfants, ne reste pas éternellement, parce qu'ils vieillissent, parce que la magie disparait tranquillement de leurs yeux.

Toutefois, c'est à nous parents, de garder ces yeux brillants le plus longtemps possible. Les garder émerveillés, sur un peu tout, la nature, les animaux, la beauté du ciel étoilée.... La fierté, le plaisir d'offrir, de faire plaisir, de recevoir...


C'est normal, ces yeux vieillissent... et je tenais tout de même à prendre le temps d'expliquer que j'en suis consciente même si ce n'est pas de ça que je veux réellement parler.

Ma grande a toujours eu des yeux brillants, mais sous la lueur, depuis toujours, se cache un petit quelque chose de sombre. Depuis qu'elle est bébé, avant même qu'elle ait appris à parler.

La noirceur, depuis toujours, on la combat, du mieux qu'on peut, pour garder ses yeux le plus brillants possible, le plus longtemps qu'on peut.


Pourtant, c'est dernièrement, que j'ai réalisé que le combat était de plus en plus difficile avec notre grande fille de bientôt 9 ans.  La lueur s'affaiblie et laisse de plus en plus de place à ce noir qui me brise le cœur jour après jour.


Notre grande fille grandit, prend conscience de plus de choses et fait face de plus en plus au vrai monde... et c'est difficile pour elle. Très difficile.

L'an dernier après Noel l'anxiété avait atteint un sommet jamais vu. Le tout s'est replacé durant les vacances d'été bien méritées, mais malheureusement pour une enfant anxieuse, les vacances ne seront probablement jamais assez longues.


Aujourd'hui ses yeux brillent de moins en moins. L'anxiété a repris le dessus au point qu'on ne peut presque plus rien dire dans la maison, qu'on doit faire attention à ce qui brise, disparait, aux imprévus, au ton de voix qui monte parfois...

Le début de l'année scolaire a ramené la noirceur dans ses yeux plus que jamais par moment.

Maintenant, en classe, elle a un thermomètre pour identifier ses émotions et savoir comment elle doit agir. Elle a des stratégies pour les identifier et pour se sentir mieux par la suite.  La TES lui a laissé un calendrier avec ses jours de présences, mais bien entendu, les imprévus arrivent parfois.


C'est le soir, quand elle revient de l'école, les yeux qui brillent parfois, mais moins souvent qu'avant, que j'ai le plus de peine.  Alors je lui demande comment a été sa journée, et presqu'à tous les jours elle me répond qu'elle était dans le jaune.

Pour la TES absente, pour un travail prévu qu'ils n'ont pas eu le temps de faire, parce que papa ne l'a pas réveillée ce matin-là, parce que papa est parti 5 minutes trop tôt pour elle, parce qu'elle n'a pas fait son lunch elle-même, parce qu'elle a vu un ami qui a perdu son sac d'éducation physique, parce qu'ils ont changé l'horaire dans son cours d'anglais et qu'elle n'en était pas avisé...


Est-ce un combat qu'on va pouvoir un jour gagner, ou seulement continuer comme on le fait d'essayer de limiter les dégâts?

Heureusement, ses yeux brillent encore... de petits rêves, d'histoires de quand elle va être plus grande... mais quand même.. ce n'est plus ce que c'était.

Une nouvelle (encore) rentrée

Je ne m'éterniserai pas vraiment sur le sujet de la rentrée qui est encore toute fraiche, mais tout de même des petites nouvelles.

Tommy, je l'ai préparé seulement quelques jours avant les vacances, question de ne pas trop le mêler dans le temps qui passe mais aussi éviter de l'angoisser qu'il se réveille à tous les matins pensant que c'est aujourd'hui la rentrée.

La grande et la minie puce elles avaient hâte. La minie puce, énormément hâte, la grande, un peu moins, comme tous les enfants qui en sont à leur 4e année à l'école, ça perd un peu de son côté magique et j'avoue qu'on était bien en vacances!!

Bon les vacances furent difficiles mais tout de même assez reposantes pour les enfants.

Tommy a eu le temps d'apprendre à être propre la nuit et ne plus se salir le jour, comme à tous les congés. Son eczéma a pris une bonne pause aussi.


Un été quand même sans trop de choses à raconter (en dehors de nos péripéties vacances) qui a vraiment passé trop vite.


Ce fut alors la rentrée de la grande pour commencer et ensuite celle de la minie.


J'ai eu une bonne nouvelle pour Tommy concernant son nouveau groupe et nouvel enseignant que je connaissais déjà alors j'ai trouvé tout de même agréable la rencontre avant sa première rentrée. Rien de spécial à dire de ce côté.

La minie, était énervée avait hâte d'aller à l'école et de prendre l'autobus.

D'ailleurs 1 semaine plus tard, à ma deuxième rencontre d'école (déjà) j'avais un beau compte rendu de la petite puce à l'école. Émerveillée, heureuse, souriante.  Nous avons déjà mis sur papier ce qui sera à surveiller et travailler au besoin en cours d'année mais tout va bien pour elle. C'est une petite puce qu'il faut seulement rassurer sur l'horaire de la journée et les changements mais aussi bien prendre le temps de lui expliquer les consignes, pour éviter les petites paniques intérieures si elle n'est pas certaine. Elle a besoin souvent de se réconforter auprès de l'adulte pour savoir si ce qu'elle fait est bien fait, si elle a le droit de prendre une couleur X pour son dessin, comprendre que les amis font parfois différents.

Somme toute, elle va bien et de ce côté je n'étais pas inquiète. Elle me parle déjà de quelques amis. Le tannant de la classe, la petit L qui est gentille et le petit A avec qui elle aime jouer.


La grande a fait une rentrée calme mais pas convaincue. Déjà après moins de deux semaines d'école j'ai dû retourner la chercher à l'école pour une crise d'angoisse. Elle me rapporte des inquiétudes, ne veut supposément plus aller au service de garde, est inquiète pour xyz.

Il y a eu des changements dans l'école, sa récréation ne se fait plus dans la même partie de la cour, elle n'avait pas encore son bac en classe de mis en place même si elle ne l'utilisait plus l'an dernier.

Le lendemain de sa crise, j'ai su, à force de la faire parler, ce qui avait causé celle-ci.  L'enseignante avait interpellé un enfant qui faisait du bruit avec sa gourde d'eau.

"Madame N n'aime pas les gourdes d'eau maman", m'a t-elle dit les larmes aux yeux le matin avant de quitter pour l'autobus.

Je lui ai fait un rappel concernant ce qu'elle doit faire en classe lorsque ça se produit et de discuter avec un adulte. Je lui ai dit de demander de l'aide ce matin là en arrivant.

Arrivée à l'école, elle a croisé la directrice, ne se souvenait plus de mes consignes et lui a dit qu'elle ne se sentait pas bien mais avait oublié de me le dire.

Son enseignante de l'an dernier l'a prise en charge et l'a aidé à calmer son angoisse pour qu'elle puisse retourner en classe avec le sourire.


Quelques heures plus tard, j'avais donc ma troisième rencontre à l'école pour la mise en place de son plan d'intervention pour la première partie de l'année.  Plusieurs progrès depuis l'an dernier donc mis à part l'angoisse très présente, le reste se passe assez bien pour le moment.

On a parlé de solutions et j'ai fait mes propositions concernant la gestion de son angoisse. Aller, les TES sont en début d'année, elle a sa cote 50, j'ai le DROIT de demander plus d'aide et elle a le droit à plus d'heures de TES.  Donc, scénarios sociaux prévus, thermomètre ou échelle d'émotions pour qu'elle apprenne à reconnaitre ses émotions mais aussi les gérer avant qu'il ne soit trop tard. Lui donner les outils pour qu'elle tente le plus possible de s'autogérer avant de nécessiter l'intervention d'un adulte.

Elle va retrouver son bac, des crayons et des papillons pour exprimer ce qui l'angoisse lorsque ça se présente et passer à autre chose pour pouvoir poursuivre sa journée.

Toutefois, c'est un début d'année difficile pour elle et elle angoisse pour tout et pour rien. Un autre matin elle pleurait parce qu'un ami a perdu son sac d'éducation physique et elle avait peur de perdre le sien.  Une autre journée parce que papa est parti trop tôt. Une autre parce que moi et son papa discutions du problème de transport de Tommy.

Il faut marcher sur des œufs mais heureusement l'équipe école est là pour l'aider.

Elle fait même ses devoirs à l'école lorsqu'elle a du temps libre!



Pour Tommy, c'est difficile de dire. Il ne parle pas, ni de sa journée, ni de ce qui pourrait ou non le déranger.

Toutefois, je crois que certains signes ne trompe pas.  Il a les lèvres maganées depuis quelques jours, comme par hasard, à peu près en même temps où la commission scolaire sans préavis a décidé de modifier son transport adapté ce qui lui fait faire le tour de la ville avant d'aller à l'école.  Il part à 7h10 maintenant pour arriver à 8h30 pour le début des classes.  Hier, il avait les lèvres très près d'être en sang.  Une manie de s'essuyer et arracher la peau des lèvres qui j'espère passera vite mais témoigne surement un peu du stress qu'il doit vivre.  Imaginez quand le taxi a pris une autre route pour venir le porter un soir, sans personne pour l'en aviser lui, Tommy, qui devait être intérieurement inquiet de ne pas savoir où il allait.

Et le lendemain matin quand le taxi est arrivé 20 minutes plus tôt, Tommy pleurait.

Son eczéma est revenue en force aussi et il a recommencé à se salir plutôt qu'aller aux toilettes, et même quelques épisodes de diarrhée nécessitant douche, patience et un bon gros nettoyage...


Son entrée était bien partie, en dehors de la propreté que je doutais régresserait ENCORE, malgré les succès de l'été, comme à chaque année.  Là, je ne sais trop. Je vais voir.  Le chauffeur m'a dit qu'une journée il s'est détaché et s'est levé sur le chemin de l'école et une autre fois il a même ouvert la porte.

Il me semble que ce genre de comportements prouvent quelque chose non? Le problème il ne peut pas nous le dire lui-même.



Alors voilà le portrait de cette rentrée 2013

La vie passe à une vitesse folle... mais...

MAIS.  C'est probablement quelque chose qui revient souvent dans le vocabulaire des parents d'enfants différents. Des parents aussi (j'aime le spécifier sachant que certains se sentent parfois attaqués lorsque nous parlons de la différence entre élever un enfant différent et un enfant au développement "normal), MAIS, il y a une différence. Ceux qui ne veulent pas l'admettre sont de mauvaise foi.

La vie passe à une vitesse folle, j'aurais pu arrêter là et éviter le MAIS, mais comme je vais donner des petites nouvelles, le mais y a bien sa place et je ne voulais pas le laisser de côté, parce qu'il fait partie de notre réalité.

Je manque de temps pour venir écrire et peut-être aussi un peu d'inspiration. Il y a ces périodes de la vie qui passent, qui reviennent au même alors je ne peux évidemment pas vous raconter toujours les mêmes choses encore et encore!

La vie passe à une vitesse folle, parce que l'école vient tout juste de se terminer, que je sais qu'elle recommencera plus vite que le temps que l'année scolaire à passée. Parce que l'année scolaire, à la fin, typique ou non, ça vient long, mais, quand ton enfant différent lui ne comprend pas la notion de temps et qu'à tous les matins les dernières semaines il part en pleurant vers le taxi, se lève en criant au meurtre quand on lui demande de se préparer, disons que l'année, les dernières semaines, tu les as dans le corps et je ne suis même pas certaine que le congé de l'été est assez long pour s'en remettre.

L'école s'est terminée que je sais qu'elle recommence trop vite!  Comme quand on réalise (bah je l'ai calculé ça fait longtemps c'est pas une surprise!) qu'il ne reste que 3-4 semaines de garderie à la minie qui commencera elle aussi l'école dans peu de temps. 


Le congé est amorcé depuis environ 1semaine et la routine se passe tout de même assez bien, même si pour Tommy ça reste difficile. Pour lui, il n'y a qu'une chose depuis l'arrivée du IPAD dans la maison, et c'est le IPAD!  Rien d'autre. Toute sa vie tourne autour du IPAD qu'il ouvre dès son réveil le matin même que parfois on ne l'entend même pas se lever tellement il se lève parfois très tôt.

Le IPAD ce n'est pas différent de ses précédentes obsessions, puisque de toute façon, tablette ou pas, Tommy est du genre à ne faire qu'une activité sans arrêt. Avant, il alignait tous ses jouets dans sa chambre, avant, il tournait autour de la table des heures en chantant, là, c'est la tablette.

MAIS, c'est difficile et personnellement je ne m'habitue pas à ce caractère obsessif de son autisme. J'aimerais beaucoup l'amener plus loin, mais, ça ne l'intéresse pas. Que je lui propose le dessin, un jeu de société, un casse-tête, pour lui c'est aussi pire que la pire punition qu'on fait à un enfant et il pleure sa vie dans ces moments.

Malgré tout, le congé l'aide à mieux vivre les pauses et transition même s'il ne pense qu'à une chose et c'est de retourner à son obsession.

La vie passe à une vitesse folle, mais, avec des enfants autistes comme Tommy, il y a cette partie de la vie qui elle passe au ralenti. Vraiment.

Parfois, ce n'est même plus nous qui en font le constat, mais des enfants qui prennent de plus en plus conscience en vieillissant de la différence de Tommy. Comme un petit ami de 8 ans qui pose des questions, est-ce qu'il parle, est-ce qu'il dit d'autre chose que ça, pourquoi il fait ces sons avec sa bouche.  Et quand tu questionnes l'enfant sur ses frères et sœur, il dit que sa petite sœur de 3 ans parle beaucoup plus que ton enfant de 7 ans. Et ça l'étonne.

Tommy ne change pas beaucoup au fil des ans, quoique l'autisme se montre sous des nouvelles couleurs parfois. Tommy a toujours beaucoup fait d'écholalie, mais principalement de l'écholalie immédiate. Maintenant, il fait de l'écholalie différée. J'entends des bouts de phrases, parfois provenant d'émission, parfois je ne sais trop, parfois, il fait de l'écho et joue en boucle des mots.

Tommy développe une recherche sensorielle nouvelle depuis quelque temps qui va en augmentant. Je ne sais trop ce que ça va devenir avec le temps et jusqu'où est la limite, mais il nous frappe de joie, sur les bras, les cuisses, et quand il est surchargé d'une émotion positive, d'excitation, il se frotte le visage sur nous. Il cri aussi beaucoup quand il veut quelque chose, comme il ne sait pas  toujours comment demander et qu'il ne sait toujours pas comment nous appeler au loin, il lance un cri fort. "OH NON!!!!!!!!!!!!!!"

Sinon, Tommy, c'est Tommy et si les professionnels remarquent des progrès au niveau académique, au niveau du langage, dans la vie de tous les jours je dirais que ça se ressemble d'années en années. Il faut comprendre que les progrès étant bien présents sont tout de même à un rythme plus ralenti et que l'autisme de Tommy lui, reste le même.


Il y a aussi la grande, qui va débuter la 3e année sous peu! Que je n'ai aucune idée quel type d'accompagnement elle aura l'an prochain. Ma mystérieuse qui va tout de même très bien, parce qu'on s'habitue à nos petits mystères et que je dirais même qu'avec une enfant comme elle, la pression descendue de l'évaluation, de la 1ere année difficile, des interventions de la 2e année, dans le quotidien, pour moi, c'est une enfant totalement normale. Les défis sont là mais heureusement, il y a de ces périodes où eux aussi peuvent se permettre une petite pause! Il nous reste beaucoup de travail, des décisions à prendre sur ses difficultés au niveau de la motricité, l'apprentissage du vélo qui ne fonctionne pas, mais, on est en vacances! D'ailleurs, c'est un peu le papa qui doit me le rappeler. Mais moi, je veux le mieux et j'ai de la difficulté à vivre avec certains échecs comme le vélo, parce que je me sens coupable. N'est-ce pas ma faute de ne pas passer des heures dans la rue à la pratiquer? Mais pour elle, c'est l'angoisse, les larmes, est-ce que c'est un réel échec de la respecter là-dedans et vouloir lui offrir le mieux?  Le temps passe vite et je devrai me décider de consulter, à mes frais (encore!) à ce sujet. Mais, je suis tannée de payer!


Il y a la minie puce qui va bien. Qui a perdu deux dents. Qui achève la garderie... qui va débuter une nouvelle routine qu'on ne sait pas comment ça va aller. Quoique nous ne sommes pas inquiets je le dis souvent que je suis intriguée de son  futur cheminement scolaire.


Et il y a le petit bébé. 2 ans, un grand bébé plus vraiment bébé mais encore bébé à la fois!  Il y a eu beaucoup de progrès, où les mots ont débloqués, où il en utilise plusieurs à tous les jours pour communiquer, mais il y a aussi le blocage, qui fait qu'il ne dit toujours pas maman, ni papa, ni donne, ni encore, je veux ou autres mots qui nous aideraient à mieux comprendre ce qu'il attend de nous, ses besoins.

Il a sa petite routine bien à lui aussi. Un autre obsédé de la tablette! Qui aurait cru à cet âge. Et il est très bon d'ailleurs!  Sinon, il s'amuse avec ses autos, promène ses objets sur le divan, s'oppose comme un petit garçon de deux ans, fait sa petite crise rigolote et pas convaincante du tout... Mais il est aussi fort, il a encore des difficultés de compréhension par rapport à son âge réel, qui complique un peu tous, les sorties, l'attente... qu'il ne peut pas suivre comme un enfant de son âge.


Comme quoi, il y a toujours un petit mais caché à quelque part.

MAIS, malgré tout, la vie suit son cour et ils sont heureux! C'est le principal et là ma plus belle réussite en tant que mère, même si, j'aimerais faire mieux, être mieux. J'accuse le handicap, la différence, je vis des échecs, je les constate en regardant les autres parents, certains jours je ne m'aime pas en tant que mère et conjointe.  Ai-je raison ou tort de croire que la différence est la coupable? Je crois que je ne le saurai jamais mais je dois apprendre à vivre avec.

Heureusement, les sourires et le soleil sont là pour me ramener sur terre et apaiser la douleur qui est parfois présente.

Incompétence parentale

La plupart des personnes que je côtoies ayant un enfant différent ont eu cette première réflexion à l'apparition des premiers signes de la différence de leur enfant.

Un retard de langage.
Un caractère explosif menant à des jouets brisés, des tapes, des morsures.
Un enfant qui ne répond pas aux consignes, fait "tout ce qu'il veut".
Un enfant difficile sur la nourriture.
Un qui n'arrive pas à tenir en place plus de deux secondes...


L'enfant n'est pas différent, c'est nous qui sommes incompétents. De mauvais parents.

C'est une des premières réflexions qui nous  traversent l'esprit bien avant de même penser à la différence.

Je lui parle pas assez.
Je n'ai pas assez d'autorité sur lui, je n'ai pas le tour.
Je le sors pas suffisamment, je joue pas assez avec lui...


Pour les autres ça semble si facile. Ils ont l'air plus patients, ils font plus d'activités, ils arrivent à prendre une marche sans que leur enfant se lance en plein milieu de la rue...


Si, lorsqu'on réalise que finalement, ce n'est peut-être pas une question d'incompétence mais plutôt de différence, ce n'est pas si facile de se sentir "moins incompétent" pour autant.


Qu'est-ce qui est la cause du handicap et qu'est-ce qui est la cause parentale?

Parce que l'enfant différent reste un enfant, alors comment différencier les deux et cesser de se sentir incompétent?!?!

Un vrai casse-tête, en fait, on ne se casse pas la tête réellement, on continue simplement de se sentir pas bon, inadéquat, pas le tour... un autre pourrait faire mieux.

Pas tout le temps, pas pour tout, mais quand même!


Tout autour est là pour ajouter à ce sentiment.

Les petits amis qui font du vélo dans la rue et même la maman là-bas avec aussi un enfant différent qui lui y arrive. Mais pourquoi pas le notre? 

Pas assez de temps, pas assez de patience, pas assez de....


La maman qui s'amuse beaucoup, est super imaginative et fait une tonne de bricolage avec les enfants...

La maison toujours à l'ordre chez l'autre...

Les murmures qu'on entend des autres...  je ferais mieux, je laisserais pas ça passer, c'est pas une raison pour...

Ceux qui se vantent de "guérir" leur enfant...

Ceux qui passent 3-4hrs semaine à aller en thérapie xyz et déboursent de leur poche les montants nécessaires.


En fait, certains disent qu'en se comparant on se console.

Peut-être pas tant que ça finalement!  Parce que nous sommes tous différents, tous compétents et incompétents à la fois!



Mais c'est plus fort... même si dans le fond, on sait que ce n'est pas de l'incompétence... c'est comme ça, les sentiments prennent le dessus sur la raison.


Parce que l'enfant de 7-8-9 ans saute littéralement sur les étrangers en sortie.
Parce que l'autre, lui il mord, démoli sa chambre lorsqu'il est en crise...
Parce qu'un se frappe la tête au sang. Les bras, les jambes, se griffe, se mord.

Parce qu'il n'arrive juste pas à se concentrer et que nous, on perd patience au fil du temps...
Parce qu'il n'écoute pas, court partout, grimpe sur les tables, cri, hurle en public.

Parce qu'il ne mange pas comme les autres. Qu'il ne mange pas seul, qu'il ne mange pratiquement rien...

Parce que tu dois appeler des secours pour t'en occuper.

Parce qu'il a fallu placer l'enfant en foyer d'accueil pour s'occuper de soi.



Parce qu'on aurait voulu juste faire mieux.




Parce que chez moi, ça se traduit à un enfant de 7 ans difficile à structurer, qui passe des heures à jouer sans arrêt au même jeu et qu'il n'a aucun plaisir à en sortir lorsque nous le forçons à le faire.

Parce que c'est un petit bonhomme de deux ans qui pète des plombs, qui lance tout par terre au lieu de manger, qu'on doit nourrir encore principalement nous-mêmes avec beaucoup d'imagination et que sur l'heure du diner souvent, il dine devant la télévision tout simplement.

Parce qu'à deux ans, il passe sa journée avec ses autos, et que même si on veut essayer de lui montrer autre chose, ça ne lui tente pas et que nous, on manque d'énergie...

Parce que c'est une fillette de bientôt neuf ans qui crie, se fâche, est impolie, tape parfois, ment, qui ne fait pas de vélo à deux roues comme les autres amis. Parce qu'on ne passe pas assez de temps dans les études... qu'on devrait en faire plus.

Parce qu'il y a le garçon de 7 ans qui n'est pas propre... qui nous fait des surprises ici et là demandant ça aussi du temps dans la journée...

Parce qu'il y a une fillette de 5 ans et demi qui se comporte en reine de la place. Qui veut tout, tout le temps, tout de suite... Parce qu'on a l'impression de répondre à ses milles et uns "caprices" qui sont plutôt du à des incompréhensions, malentendus...  qu'on achète parfois la paix au risque d'avoir un bébé qui se fait réveiller par les pleurs de l'autre, qui elle, quand elle pleure, elle peut prendre des heures à arrêter (test fait plusieurs fois!)

Parce qu'on aimerait avoir plus d'énergie, faire plus d'activités, se sentir moins épuisés par moment, investir plus en thérapie, les amener à vélo comme les autres famille le font autour de nous, les amener au cinéma... 

Parce que la grande demande mille et une activités qui demanderaient absolument de faire garder les autres enfants... et que faire garder, ce n'est pas si simple.

Parce que le grand de 7 ans trouve difficilement plaisir à nous accompagner dans nos sorties. Criant lorsque c'est l'heure d'aller mettre les souliers.

Parce que durant la sortie, il court, se sauve, touche à tout, déprogramme des choses, étourdi les vendeurs, caissiers et compagnie.

Parce que le bébé est en retard... tout simplement.


Parce qu'aucun de nos enfants n'a jamais "normalement" à l'âge attendu.





Tous les parents ne sont pas incompétents, la raison le sait, mais le cœur lui, il en prend un coup!



(pas d'inquiétudes, tout va "bien" comme ça peut aller dans une maison de 4 enfants, dont 2 épuisés de l'école et 1 enrhumé!  J'ai pensé à ça seulement ce soir en nourrissant le bébé pour le souper, alors que les monsieur madame tout le monde dirait "les enfants ca se laisse pas mourir de faim!"  et qu'évidemment n'importe qui se permettrait de dire que c'est clairement un problème de parent! Le texte est moche mais ça va inquiétez-vous pas!!!!  Le sourire est toujours présent!)

Les expériences

Je ne prévoyais pas faire de mise au point, mais finalement il semblerait que ce soit nécessaire.

Les écrits, et toujours les écrits, ne  reflètent pas vraiment comment la personne se sent lorsqu'elle les écrit.

Ce n'est pas la première fois, ni la dernière, que mes écrits peuvent être interprétés dans un tout autre sens que celui  que j'ai voulu y donner.

Votre fils est rain man

J'ai eu l'impression que le message était clair, sans réaliser que ça pouvait paraitre très très sombre.

Le papa m'a fait le commentaire le lendemain lors de sa lecture (rare!) du texte qui était ouvert sur l'ordinateur. Il m'a presque chicané en disant que ce texte était de mauvaise foi envers les intervenants qui s'occupent de notre fils.

S'il y a bien une chose que je n'ai pas voulu faire, c'est donner les impressions

- que je suis malheureuse de l'autisme de Tommy (difficile et malheureux ne sont pas la même chose)
- que je n'ai aucune reconnaissance du travail que les intervenants font avec Tommy, que ce soit à l'école ou dans le passé
- que je ne suis pas fière de ses accomplissements.


J'ai déjà touché le sujet précédemment, juste avant l'entrée scolaire de Tommy il y a un an et demi. En fait c'était qu'il dessinait maintenant bien, sur demande, une maison, soleil, bonhomme, et autres. Pour moi c'était "correct".  À ce moment nous nous questionnions sur l'entrée scolaire et de l'imaginer en classe régulière à dessiner ce qu'on lui demande, sans qu'il sache même POURQUOI il le fait, c'était loin de me rendre fière mais plutôt perplexe.


En fait, il y a une tonne de choses qui me rendent fière avec Tommy, principalement quand ça vient de lui! Le voir jouer à son jeu vidéo "de grand" et être vraiment bon, prouvant qu'il en comprend des choses ce petit bonhomme! Quand il dessine, ses piscines, la maison, il met même parfois maintenant des personnages dans ses dessins, pas souvent mais je l'ai vu faire et j'en été plus qu'ébahie!

Ces mêmes choses qui me rendent très fiers de lui, découlent, JE LE SAIS TRÈS BIEN, du travail qui a été fait avec lui au fil des ans. Je suis la première à défendre le travail des éducatrices avec nos enfants et je comprends les bienfaits que ça peut avoir. J'ai souvent eu des discussions avec les intervenantes en disant qu'il était même très important que les parents comprennent, le but de leur travail, mais aussi les limites, pour ne pas être déçus que leur enfant ne parle pas du jour au lendemain mais travail à enfiler des perles ou à imiter tape tape sur la table.

Si Tommy ne parle pas, il a tout de même le droit qu'on s'attarde à son potentiel et qu'on développe ses habiletés dans divers domaines comme n'importe quel enfant.

Tommy est heureux à l'école et il prend plaisir à faire des activités tel que le bricolage et les périodes scolaires. Il adore apprendre! 


Mais les expériences, l'accumulation, le passé, les espoir, les déceptions... même si nous décidons de vivre notre vie dans le positif, dans les belles expériences, dans les moments de bonheur et de fierté, ces choses, que nous soyons la personne la plus positive du monde, ça laisse des traces, des plaies, des blessures ouvertes, fragiles, qui se referment tranquillement mais qui n'ont pas toujours le temps de guérir.

Les expériences, j'en ai trop, j'en ai trop de souvenirs, trop plein la tête, trop de casse-têtes.

La journée du fameux plan d'intervention à Tommy, non, de savoir qu'il est capable de tracer des cercles presque parfaitement ne m'a rien fait. So what!  Est-ce hypocrite de sourire aux intervenants? Non, parce que je comprends très bien le travail qu'ils accomplissent avec Tommy et la fierté qu'ils ont de voir les réussites. Est-ce que je devrais être aussi fière qu'eux. Pas nécessairement. Parce que mes attentes ne sont pas les mêmes, parce que mon travail n'est pas celui des intervenants et il est à un autre niveau.

Je suis fière, de Tommy, de ce qu'ils accomplissent, mais j'ai aussi mon trop plein, qui, dernièrement, me donne l'impression de m'empêcher de profiter, de me sentir réellement fière de ces accomplissements, qui dans mon quotidien actuel ne m'apporte pas de réconfort. Vraiment pas.

Non, quand il se salit, deux, trois fois dans la même journée, le cercle parfait ou pouvoir calculer 2 + 2, à ce moment là, ça ne me réconforte en rien sur ce qui nous attend dans le futur.

J'y ai déjà été, deux ans en arrière, lorsque le trop plein n'était "pas si plein", où de voir ses capacités d'apprentissage pouvait me rendre très fière, pour des petites (ou grosses) réussites.

La réalité, c'est qu'aujourd'hui, en ce moment même où j'écris, j'ai une accumulation d'expérience. Un rappel que dans les trois dernières années, les progrès au niveau de la communication de Tommy se sont fait au ralenti. L'orthophoniste l'an dernier ne pouvait pas vraiment évaluer Tommy au niveau de sa compréhension réelle ni de son langage. Elle pouvait estimer... environ 20 mois de compréhension pour un garçon de 6 ans et demi. Son langage est plaqué ce qui rend impossible de le mettre sur une échelle de développement et qui par le fait même rend difficile de savoir ce qu'il comprend vraiment.

Tantôt, il pleurait seul dans son lit. Je suis allée le voir et il ne peut pas toujours répondre ce qui se passe. Soit qu'il est envahi par un sens, soit il n'a pas le vocabulaire pour  exprimer son problème. Seule, je dois décortiquer, lui proposer des choix pour essayer de deviner ce qu'il veut.

"tu as soif?"
"..."
"tu as mal?"
"..."
"tu as le nez bouché?"
"..."


L'autisme c'est complexe, très très complexe, et malgré que les intervenants font un très bon travail dans leur champ de compétence, au fil des ans, j'ai l'impression que nos connaissances réelles de l'autisme et de la bonne façon de travailler avec eux sont celles des hommes des cavernes. Je n'ai pas l'impression que les choses ont avancées dans les dernières années. Je ne sais pas plus qu'hier ou qu'il y un an, comment aider Tommy à travers l'autisme, comment l'aider à répondre à une seule question sur un besoin qu'il a alors qu'il pleure. Je n'ai pas l'impression que quique ce soit l'aide à se comprendre. Certes, ils lui enseignent à écrire et à lire, peut-être en attendant...

C'est certain qu'on me parlera de pictogramme, d'horaire, de visuel... mais encore...


Si seulement mon expérience s'arrêtait là, mes émotions ne seraient peut-être pas tout à fait les mêmes. L'accumulation, et LES EXPÉRIENCES...

En ayant plusieurs enfants, c'est difficile de ne pas transposer une expérience sur une autre. En ayant plusieurs enfants à besoins particuliers, c'est là que le trop plein embarque.


Lors DES plans d'interventions, je me questionne, comment, quoi, la solution, la meilleure façon d'aider? On ne comprend pas, on fait de notre mieux, mais on ne comprend pas.

Depuis le retour des fêtes, l'école pour la grande, c'est très difficile, au point qu'elle fait des crises d'anxiété à en vomir. Une fois, ou plusieurs. Trois fois depuis le retour à l'école. Le téléphone a sonné souvent (trop) pour m'avertir qu'elle ne se sentait pas bien. Le téléphone ne sonne plus mais le problème perdure. Mal,mal partout. Mal à la tête, au coeur, aux oreilles. Une situation angoissante, douleur. Lors de son plan d'intervention, nous parlons des solutions qu'on peut mettre en place. Le TES, des pauses, une promenade dans les corridors de l'école, une pause au secrétariat, des coquilles pour le bruit...  On met un bandage sur un bobo que nous n'arrivons juste pas à comprendre. Est-ce qu'on aide vraiment la grande dans tout ça? Du moins, on la soulage.

Si je comprends difficilement ma grande, verbale, fonctionnelle, lors des rencontres de Tommy, je le comprend encore moins. On met en place des choses, rappels verbaux pour qu'il ne fonce pas dans les murs, une chanson, un rappel pour la toilette... mais encore... le foutu bandage!

Et, depuis janvier, je vais voir une TES avec le petit dernier, sans vraiment d'espoir.

Parce que je ne suis pas positive? Parce que je n'ai plus confiance?

Non.

Parce que j'en ai trop, derrière moi, devant moi, dans le passé, là, maintenant. 

Parce que je sais. J'en sais trop.

Encore une fois, l'expérience... alors quand je vais voir la TES avec le petit dernier et qu'il arrive à tenir un contenant Y d'une main en y insérant des objets X de l'autre main, je suis, plutôt neutre. Je sais, je comprends l'intérêt de travailler ces petites choses et leur importance.

Mais je sais aussi... que ces petites choses, n'aident pas plus à comprendre le casse-tête.

Si à l'époque de Tommy, lorsque je l'entendais répéter des mots, je bouillais de joie et de confiance que son langage se développe, lorsque j'entends bébé, une fois de temps en temps, dire un "semblant" de mot, je suis sur terre. Parce que j'ai vécu différent. Parce que je sais que ça peut être un grand quelque chose, comme pas du tout.

S'il arrive à insérer des objets c'est bien, mais ça n'explique pas la difficulté pour lui de maintenir des acquis au niveau de la communication. Qu'il ne fait plus du tout bye bye de la main ni de la voix. Qu'il cumule plus d'un an de retard au niveau de la compréhension du langage. Je ne sais même pas s'il gardera les derniers progrès, parce que j'ai vécu, les progrès, les régressions, souvent, dans plusieurs circonstances, au fil des ans.

Ces expériences, malgré nous, laissent des marques. La différence, malgré tout le positivisme du monde, fait aussi sa trace, nous oblige des concessions, nous mettent des barrières dans plusieurs circonstances. Nous empêche de penser à une simple sortie "comme tout le monde", nous fait vivre des contraintes.


C'est la réalité tout simplement.

Et à travers cette réalité, on rit, on sourit, on a du plaisir, on profite des progrès en se foutant de la régression qui suivra peut-être, on adore écouter Tommy lire, chanter des chansons, lui montrer à compter. La vie continue et elle est tout de même belle.


Je suis très fière des enfants dans toutes les sphères de leur vie. Dans les bisoux que le bébé a appris à donner, des fois, sur demande. Dans les progrès de Tommy avec la lecture, espérant, les prochains progrès, peut-être la clé qui l'aiderait à communiquer plus, mieux... Dans les tâches que la grande accomplie avec fierté à la maison, dans ses nouvelles réussites au patin. Dans nos moments de bonheurs autour de la table lors du repas, des progrès passés, parce qu'il y en a eu des progrès. De la petite minie, qui va entrer à l'école, qui a hâte, qui est fière d'elle, qui grandit en beauté...

La paix d'esprit.... plus jamais

Long time no see!

Je me présentement beaucoup beaucoup d'efforts sur la mise en forme du livre plusieurs fois demandé par certains d'entres-vous!

C'est un long travail et c'est difficile parce que ma mémoire me fait vraiment défaut. D'un autre côté la relecture de tous les messages écrits ici au fil des ans, me rappellent des souvenirs, mais ça me fait réaliser, que dans le fond, les choses n'ont pas vraiment changés d'une année à l'autre. Les enfants ont vieillis, mais la réalité, les particularités, les besoins restent les mêmes. Maintenant, comme donc mettre tout ça dans un livre sans raconter à toutes les pages la même histoire sans arrêt?

Je prends une pause pour écrire ici, parce que ça fait longtemps et c'est interdit de délaisser le  tout. J'ai remarqué aussi au fil des ans, que finalement, je décris très peu notre réalité familiale. J'ai remarqué ça parce que j'ai compris que pour qu'un livre comme ce que je veux faire "s'avale" bien, il faut que les gens sachent ce que nous vivons réellement. Sinon c'est trop simple de dire "ben voyons, ils l'ont facile eux!".

Donc, des nouvelles...

Les vacances de Noel ont été biens, mais pas simples. La grande a fait beaucoup, énormément, extrêmement d'angoisse, à un tel point qu'une journée elle m'a dit en pleurant qu'elle ne passait pas de belles vacances. J'ai failli pleurer avec elle parce que je me sens totalement dépourvue face à cette anxiété qu'elle vit sans cesse.

Le tout à commencé par un simple jeu, qui finalement, mine un peu notre vie depuis.  Un jeu vidéo que Tommy a adoré, au point de ne plus savoir quoi faire d'autre quand il arrive à la maison. S'il n'a pas le jeu, que je lui refuse par moment parce que sinon il jouerait 10hrs sans arrêt, il tourne dans la maison et attend. Il ne fait plus rien, sauf peut-être dessiné les scènes du jeu sur une feuille.  Ou bien, il ouvre toutes les portes, les referme, fouille dans l'armoire, essaie de faire des choses qui lui font du bien mais qui sont interdites (genre brancher une rallonge dans toutes les  prises de la maison! et déplacer les appareils électriques.)

Maellie aimait le jeu, mais elle en a eu peur dans une scène où l'ascenseur est parti et n'est plus jamais revenu. Le drame du siècle au point de l'empêcher de dormir, de se sauver de la pièce quand Tommy ouvrait le jeu et même aller jusqu'à se boucher les oreilles. La crise a duré un peu plus de trois semaines, mais l'anxiété a persistée. Besoin de repartir sa musique, 2-3 fois avant de s'endormir, ne trouve plus le sommeil comme avant, pleure le matin qu'elle a mal à la tête.

La semaine du retour à l'école, elle a quitté la classe avec un mal de tête. Elle est revenue à la maison peu après. Le lendemain le téléphone a encore sonné pour la même raison, ils l'ont gardé. Le surlendemain encore...

La semaine suivante, elle a manqué une demi-journée d'école se plaignant du mal de tête au levé, incapable de bouger elle est retournée se coucher. Le soir, à l'heure du dodo...

Elle me dit que c'est trop bruyant à l'école. Son anxiété est dans le plafond, je dirais même qu'il est sur le bord de défoncer le plafond! 

Semaine suivante, même chose... Semaine suivante... toujours.

Une journée, je l'ai envoyé avec tylenol dans le corps, elle à quatre pattes à attendre l'autobus. J'ai appelé l'enseignante pour l'en aviser.

Les tics sont ressortis, le besoin de "toucher" sans cesse les amis aussi, les bruits avec sa bouche, les plaintes, mal à la tête, mal aux oreilles, mal à la gorge...  Aussi qu'une situation l'angoisse elle a physiquement mal. Elle me l'a elle-même raconté lorsqu'une journée elle cherchait sa boite à lunch elle m'a dit qu'elle avait mal aux oreilles mais qu'aussitot la boite retrouvée, elle allait mieux.

Elle ne se comprend pas et ne pourrait pas dire ce qui se passe vraiment dans son corps.


La minie va bien, égale à elle-même, calme à ses heures, explosive à d'autres moments et aussi fragile qu'un bibelot. C'est celle qui nous "complique" le moins la vie si on suit les étapes strictes de ses routines et facon de penser, ça se passe bien.

Le bébé, suit lui aussi son propre rythme... et seul l'avenir nous dira pour la suite.



La paix d'esprit, c'est une des réflexions qui m'a traversé l'esprit (!) une journée alors que je me cassais la tête à la fois pour les problèmes d'anxiété de la grande et pour mes décisions d'évaluation pour le bébé. Un vrai gros casse-tête dans lequel je ne me sens pas bien du tout.

J'ai eu, un certain moment de ma vie, l'impression que le pire était passé que la tornade ne  reviendrait plus. Naiveté? Ou seulement d'avoir profité des beaux moments calmes? Bien entendu je sais qu'avec les enfants ce ne sera jamais simple, mais j'aurais cru que le "pire" du cassage de tête était derrière nous. Évidemment, pas longtemps après, j'ai dû recommencer les démarches de réévaluation de la grande. Une longue période de ma vie qui a été très stressante.

Et depuis, la paix n'y est plus. Il n'y a plus de place pour la paix. Il y a tant à faire, et si peu de fait. Si aujourd'hui je comprends que je dois être bien dans mes choix et ne pas me sentir coupable, je vivrai toujours avec les doutes, parce que c'est comme ça avec mes enfants.

La minie aura-t-elle toujours son diagnostic? Comment va se passer la réévaluation obligatoire? Aura-t-elle l'aide à l'école si nécessaire? Comment ça va se passer à l'école? Va-t-elle être encore du type "fugueuse" en sortie parce qu'elle oublie de nous suivre?

La grande, est-ce que jour on trouvera comment l'aider à traverser tout ça? comment vont être les années à venir avec ses particularités bien à elle? sera-t-elle bien acceptée en vieillissant?

Tommy...évidemment que des questions sur le futur il y en a une tonne.

Et le bébé. Dois-je le faire évaluer tout de suite? est-ce que j'attends au risque de perdre une  année d'aide? est-ce que je vais regretter d'aller au privé pour peut-être ne pas avoir de réponses? Est-ce que je vais finir par l'entendre parler?


Finalement, je traine une brique à temps plein, je manque de temps pour moi, et je souris peu. Je le sais moi-même je le sens. J'ai un bon sens de l'humour quand je veux bien, mais ma tête est si prise pour le moment.

Je ne crois pas qu'avec des enfants différents la paix d'esprit revient totalement. Ma grand-maman me disait qu'on s'inquiétera toujours de nos enfants même quand ils ont soixante ans. Peut-être,  mais je ne crois pas que la brique est aussi lourde à porter, parce qu'il y a une tonne de tracas supplémentaires qui s'ajoutent au lot des enfants différents.


Ceci dit, je ne suis pas déprimée, seulement en questionnements intenses, par rapport au bébé, la grande, par rapport a ce que je pourrais faire de plus pour Tommy, par rapport à l'impression que j'ai eu d'aider a mieux faire comprendre l'autisme, mais en me relisant de réaliser que, je ne crois pas qu'on peut vraiment comprendre sans le vivre...  Écrire un livre que j'ai l'impression pourrait être interprété comme "ya rien là être autiste" alors que j'essaie de peindre un portrait le plus juste du bon comme des défis... mais...


Alors je suis là, l'esprit seulement occupé plus que jamais, avec un bébé qui achève les siestes de jour (déjà`! ben oui j'ai pas fait des modèles dormeurs malheureusement...)