Le TED n'est personne

Quand j'ai obtenu le diagnostic de mon garçon j'essayais souvent de parler qu'il a un diagnostic de trouble envahissant du développement. Ou bien un diagnostic d'autisme.

Je n'aimais pas vraiment dire qu'IL est TED ou qu'il est AUTISTE... comme si ça le définissait totalement en prenant ces termes.

Évidemment, je me suis laissée prendre et c'est plus simple de dire qu'il est autiste. Utiliser le terme ne le définit pas pour autant en tant que personne.

Il est fréquent lorsqu'on obtient un diagnostic de trouble envahissant du développement, qu'on ne voit que ça dans la personne. Il fait une crise à cause de son TED, il ne comprend pas à cause de son TED, etc...

C'est facile, et involontaire, d'oublier la personne derrière le trouble envahissant du développement.

Il y aussi la justification fréquente qu'on doit faire du pourquoi du comment du diagnostic.

Pour les gens, le trouble envahissant du développement devrait être évident et paraitre sans aucun doute. On tombe donc rapidement dans les clichés. L'enfant devrait s'isoler dans un coin, faire des crises fréquentes, ne pas parler ou parler très peu, parler avec un accent, ne pas avoir de jeu symbolique, faire du flapping ou autres manies physiques, ne pas avoir de contact visuel, ne pas avoir de plaisir (il devrait plutôt être dans un coin le visage impassible non?)... je pourrais continuer la liste de la tonne de clichés qui existe dans la définition du trouble envahissant du développement.

À l'époque, les gens auraient eu raison de penser de cette façon, parce que la définition du trouble envahissant du développement, soit l'autisme classique, était différente d'aujourd'hui.

Aujourd'hui on ne saurait plus trop comment expliquer le trouble envahissant du développement telllement les critères ont changés, mais malgré tout, on s'attend encore et toujours à des manifestations hors de l'ordinaire.

Pourtant le TED aujourd'hui est principalement une autre façon de penser et de comprendre les choses. C'est une autre façon de percevoir l'environnement, ce qui entoure la personne, c'est une autre façon de décoder les choses et c'est une autre façon d'apprendre.

Ça serait la meilleure définition qu'on pourrait en faire.

Malheureusement, la définition ne permet pas de bien évaluer le TED chez une personne, ce qui fait qu'on continue de tomber dans le cliché à la recherche des manifestations physiques. (j'utilise le terme physique pour dire des manifestations visibles, comme aligner, faire tourner des roues...)

Plus le TED se démarque dans sa personnalité et n'a pas de manifestations physiques évidentes, plus on remet en question le diagnostic.

Le TED ne devrait pas savoir jouer.
Le TED ne devrait pas avoir d'imagination.
Le TED ne devrait pas avoir de contact social quel qu'il soit.
Le TED ne devrait pas savoir parler.
Le TED ne devrait pas arriver à vous regarder dans les yeux.
Le TED ne devrait pas être intéressé par les autres.

Vous voulez que je continue? Ou bien je vous ai assez frustrés parents d'enfants TED à la lecture de ses affirmations?

C'est inévitable, dans la mentalité actuelle, dans les clichés, on dirait que le TED n'est personne. Il ne devrait pas avoir sa personnalité. Chez un enfant atteint plus sévèrement c'est un peu ça qui se produit. Le TED vient à définir l'enfant aux yeux des gens... et on ne voit plus la personne derrière le TED.

- La petite fille qui sautille d'une façon particulière 30 minutes devant son émission de télévision, on voit un TED sévèrement atteint. - Moi, je vois une enfant qui a un moment agréable et du plaisir à regarder son émission.

- L'enfant qui tourne des pages de livres pendant des heures... on voit le TED dans une activité "non fonctionnelle" (cliché). - Moi, je vois un enfant qui fait une activité qui lui plait à sa façon.

- L'enfant qui aligne par couleur ses blocs de constructions... on voit un signe clair de TED - Moi, je vois un enfant qui joue avec les couleurs et qui a probablement un sens de l'observation plus développé qu'on pourrait le croire parce qu'on focusss trop sur le TED.

- L'enfant qui tourne sur lui-même ou autour des objets... encore une évidence claire - Moi, je vois un enfant qui s'amuse.


Croyez-moi quand je vous dis que même dans les atteintes plus sévères, le TED est tout sauf personne.

Je le vois, quand je regarde Tommy se retenir jusqu'à la dernière seconde au lieu d'aller aux toilettes. 
Je le vois quand il a une grosse peine parce qu'on lui demande de terminer une activité.
Je le vois quand il s'amuse à jouer à coucou.
Je le vois quand il s'oppose à une consigne X.
Je le vois quand on passe devant le centre d'achat avec les manèges et qu'il pleure à chaudes larmes en le regardant, et voyant qu'on passe tout droit.
Je le vois quand il rit aux éclats.
Je le vois quand il me fait la "patate" au magasin parce qu'il ne veut pas quitter.

Mais savez-vous, c'est exactement ces choses qui font dire aux gens "ah ben c'est pas si pire que ça". Parce qu'il démontre une personnalité bien à lui.  Je me souviens du pédiatre qui nous a dit au début de nos démarches "voyons monsieur un TED ça n'a pas de plaisir comme ça".

Savez-vous quand j'arrive le mieux à "définir" le TED?  Ce n'est pas quand je parle de mon garçon avec ses manifestations évidentes... Je me rends compte que les moments où je définis le mieux le TED c'est quand je parle de mes filles, de leur façon différente d'être, et pourtant tout ça bien caché derrière une personnalité bien à elles. Je le comprends et le vois mieux chez un enfant "supposémment" moins atteint, parce qu'à travers leur personnalité (bien existante!), on arrive à distinguer le petit quelque chose, et ça sans être aveuglés par les fameux clichés.

La meilleure façon de décrire le TED, je la fais sans m'en rendre compte, juste par le vécu de tous les jours et par mes observations sur leur façon de voir les choses. Je me dis que si on est capable d'expliquer cette façon d'être différente de l'enfant, sans le faire volontairement, je pense que c'est là qu'on a le réel regard sur le TED ou non de la personne, bien au-delà de tous les livres, et clichés qui existent sur le sujet.