Prévente du livre tiré du blogue - jusqu'au 14 mars

C'est le temps, si vous voulez connaître Le parcours de Tommy dans ses débuts, tout en vous offrant un livre dans lequel vous devriez pouvoir vous reconnaitre en tant que parents d'enfants différents, le livre est pour vous!

Tiré du blogue, Derrière l'autisme est un livre publié à compte d'auteur qui vous emmene dès nos débuts dans le monde de l'autisme, en 2008, dès les premiers soupçons, les démarches diagnostics, les deuils... apprendre à vivre dans un nouveau monde. Le livre n'est pas seulement qu'une autobiographie mais aussi l'occasion de mieux comprendre l'autisme, et une façon simple et accessible de sensibiliser votre entourage. Il permet aux gens ne vivant pas l'autisme au quotidien en tant que parents, d'entrer dans notre univers complexe et mieux comprendre notre réalité.

La prévente prend fin le 14 mars 2014 et la sortie du livre est prévue quelques jours plus tard. (date officielle à confirmer).

Tous les détails de la prévente se trouve à cette adresse où vous pouvez faire l'achat en ligne via différents modes de paiements :   http://derrierelautisme.blogspot.com/2014/02/prevente-jusquau-14-mars-2014.html

***** PRÉVENTE du livre tiré du blogue de Tommy - Derrière l'autisme *******

La prévente du livre débutera très bientôt alors c'est déjà le temps d'en parler à votre entourage et les encourager à se procurer eux aussi une copie. Le livre se veut un outil de sensibilisation pour les gens qui ne vivent pas l'autisme au quotidien....

Derrière l’autisme

L’histoire de l’autisme n’existe pas. Il n’y a pas qu’une histoire d’autisme mais bien plusieurs histoires. L’autisme ne sera pas raconté seul. Tous raconteront leur histoire pour aider les gens à mieux comprendre et amener la société vers une meilleure tolérance.

À la mi-mars 2014 sortira à compte d’auteur le livre Derrière l’autisme. Avec un parcours à travers lequel plusieurs parents pourront se reconnaître par sa diversité, ayant franchi trop souvent les étapes du début de vie avec des enfants différents, l’auteure, Annie Da Silva, vous offre un livre racontant son histoire qui est aussi celle de plusieurs parents. Des premiers soupçons à l’attente interminable, des doutes, au sentiment d’être démunis face à ce monde qui nous est étranger, à la résignation et l’acceptation de vivre dans un monde différent dans cette société qui ne comprend pas toujours. Elle partage son histoire avec quatre enfants sur le spectre de l’autisme, de l’enfant répondant à l’image classique de l’autisme, à la différence invisible, peu reconnue par les gens. C’est plus qu’un livre, bien plus qu’une autobiographie. C’est un outil de sensibilisation pour la société, c’est permettre aux gens l’entrée dans cet univers complexe qu’est la vie avec un enfant différent.

La prévente du livre se tiendra du 10 février au 14 mars 2014. Les gens pourront ainsi réserver leur copie pour la sortie du livre prévue le 17 mars 2014(si tout va bien!). Un rabais de 20% est appliqué pour un coût de 28$ et 5$* de frais d’envoi. Lors de la prévente, 1$ par livre vendu sera remis à la fédération québécoise de l’autisme. D’autres détails suivront lors de la sortie du livre, qui se vendra à ce moment 35$ plus 5$* de frais d’envoi.

Plus de détails suivront. Vous pouvez visiter la page facebook pour suivre l'avancement du projet et vous y trouvez d'autres extraits du livre. Via www.facebook.com/derrierelautisme

* Les frais d'envoi peuvent varier pour les régions éloignées et les livraison hors-Québec. Veuillez me contacter par courriel si c'est le cas au annie.dsa@gmail.com

Un jeu dangereux dont les parents sont les pions...

Je sais que ma présence ici se fait un peu plus rare, disons que mon livre demande énormément de travail et de préparation pour sa sortir d'ici à peine quelques semaines.

Je prends tout de même une pause de contacts, courriels, correction et maintien de la page du livre pour faire un petit retour que je crois inévitable.

Les derniers articles concernant, encore et toujours, les services pour les autistes et la petite guéguerre du "on veut notre part du gâteau".

Tout à commencé ici : 

Hausse fulgurante des cas d'autisme

Une réponse a rapidement été faite par différents intervenants dans le milieu de l'autisme concernant la nécessité des services en place présentement offert aux enfants d'âge scolaire.

Une méthode d'intervention nécessaire

Bon en fait, évidemment, les médias n'ont peut-être même pas totalement conscience (ou peut-être au contraire que oui) qu'ils sont la planchette d'un jeu qui se joue déjà depuis quelques années...

et nous, je commence à croire que nous en sommes les pions.

En fait, on se fait juste déplacer un peu partout au bon vouloir des joueurs, peu importe ce qu'on peut bien vivre ou croire.

Mais c'est un jeu dangereux qui se joue. Nous avons mis des années à pouvoir recevoir des services pour les enfants autistes. Le choix a été porté sur l'intervention en bas âge puisque les spécialistes croient que c'est le meilleur âge pour intervenir et celui où les enfants absorbent le plus les apprentissages.

Ce n'est pas faux. Est-ce que cela signifie que les "autres" n'ont rien besoin? Pas du tout, cela signifie seulement que nous avons dû faire des choix et le choix s'est porté sur les touts-petits.

Il manque de services, c'est un fait. Un gros fait. Mais le jeu actuel qui se joue est celui de couper les services au touts-petits pour en répartir un peu partout, sans vraiment demander l'opinion des parents qui le vivent.

Comme par hasard... (AHA!) dans les mêmes jours suivant la sortie ou plutôt la reprise de la petite guéguerre que joue certains "spécialistes" concernant les services pour l'autisme, on voit passer des articles concernant l'efficacité et le caractère miraculeux de la formation aux parents, offert par un certains groupe en particulier. Hmmm...  le même qu'il y a 5 ans, presque jour pour jour. La même petite guerre, la même tentative de juste mettre dehors un service au profit d'un autre. Parce que le jeu qui se joue, même s'ils le disent "pour le bien des parents", en fait, il est principalement pour le bien des poches de quelqu'un.

Malheureusement, plus le temps passe, plus je crois que le danger de ce jeu est une perte de services dans le futur... et c'est tout, sauf souhaitable, mais j'ai le sentiment que ça s'en vient, tout en espérant me tromper.


Il y a près de cinq ans, quand Tommy a commencé à recevoir des services de ICI, j'en avais besoin. Pas pour le comprendre ni pour le réorganiser, mais pour avoir le sentiment qu'on pouvait lui apporter un petit quelque chose dans sa journée, une présence, un contact, une interaction un peu en dehors de son monde.

J'avoue que je viens tout juste de lire un article citant des parents qui disent avoir préféré la voie de la formation de parents, pour ne pas la nommer, les formations SACCADE. Ils disent, et là, je prends une bonne, très grosse respiration, que de par leurs valeurs ils ont choisis de respecter leurs enfants dans leur autisme et qu'ils voulaient comprendre et intervenir selon la structure interne de l'autisme, là où, grosse respiration..., le ICI ne respecte pas l'autiste et qu'ils tentent de modifier et éliminer les comportements autistiques.

Bon... premièrement, je les inviterais ces parents à venir voir ce qui se passe dans les foyers et observer le travail des éducatrices en ICI. Car, mettre tout le monde dans le même bateau, c'est ce que je déteste le plus... Des mauvaises expériences, il y en a. Des bonnes, il y en a. Je pourrais même dire que j'ai vécu les deux. Le ICI a bien été avec notre garçon, il était très heureux de ses éducatrices qui le respectaient PARFAITEMENT dans son autisme et qui y allait à son rythme. Est-ce que le programme a fait des miracles? Non. Miraaaaacle, au secour, je déteste ce mot.  De l'autre côté, j'ai le petit bout de moins de trois ans qui a fait une petite séance de ICI quelques mois à l'automne. Là où ça se passait bien avec Tommy, là où j'étais très à l'aise, ce ne fut pas le cas avec le petit bout. Il n'aimait pas, c'est difficile et je n'ai pas le sentiment que cela va répondre réellement à ses besoins. C'est comme ça. Est-ce que je vais lancer des roches au service maintenant? Non.

D'accord, le point de vue est donc des parents de demander à avoir le choix. Malheureusement, non, le jeu ne se jouera pas de cette manière. Pas de la façon que la petite guerre se joue à vouloir prouver que l'ICI est là, POUR RIEN. Parce que c'est le discours qu'ils tiennent en clamant haut et fort qu'il faut donner le choix aux parents.

Hmmm... il est où mon choix si leur désir est de retirer les services, que j'aurais le choix de refuser si je le veux. Car le message que le gouvernement entendra et clamera haut et fort, c'est qu'on leur a dit que les services n'étaient pas efficaces.

Bon, premièrement, une chose au clair. Les services ne sont pas miraculeux et leur taux réel d'efficacité ne peut être prouvé. C'est un fait. Mais les éducatrices en garderie ont aussi besoin de cette présence des éducatrices spécialisées qui offrent les services du ICI.  Je rappelle une chose, les parents diront alors, ben moi j'aime pas, ça se passe pas bien etc. etc. Alors je dirai, rien ne vous oblige de continuez dans cette voie, et mieux encore, vous laisserez ainsi la place à quelqu'un qui pourrait en bénéficier.

Présentement, ce qui est malheureux, c'est que si les parents veulent suivre une autre voie, celle-ci est couteuse. Car, dans leur discours journalistique, ils ne disent pas que les fameuses formations sont hors de prix, et tout ça, sur le dos des parents dépourvus qui ont besoin d'aide. Désolé, mais le prix ne se justifie pas par la "qualité" du service....  D'ailleurs, ils clament que ce qu'ils offrent est meilleur. Pourtant, il y a 10 ans maintenant que c'est ce qu'ils clament, et pourtant, je n'ai vu aucun chiffre, aucun miracle...  Je les attends moi ces preuves et là, ensuite, nous pourront parler.

Bon alors, comme je disais, non par hasard, différents articles apparaissent sur le "miracle" de ces fameuses formations. Je déteste le mot miracle. Alors, un des exemples que j'ai entendu qui m'a tellement fait sourciller, c'est que les dames sont arrivées, ont fait un beau dessin à un petit garçon qui hurlait et refusait toujours de se faire couper les ongles, et par miracle, il s'est laissé faire, du premier coup!

Bah ouais, quoi! C'est aussi simple que ça!

Alors, je peux rajouter que les éducatrices qui sont passées chez moi, certaines d'entre elles avaient ces formations, celles supposément miraculeuses. Et vous savez quoi? Ma fille hurlait pour ne pas se faire couper les ongles, et malgré le magique petit dessin, je peux vous dire que nous avons mis plusieurs semaines avant d'arriver à couper quelques ongles sans qu'elle hurle.

D'ailleurs, je peux vous dire que j'ai aussi fait des petits dessins sur sa nouvelle panique de la balayeuse après qu'un jouet y est été avalé. Je peux vous dire que malgré le dessin, et bien d'autres que j'ai fait, non, yen a pas de miracles et cette petite continue tout de même de crier quand on part la balayeuse, et dans plusieurs autres situations de la vie courante.


La réalité. Je ne le dirai jamais, il n'y en a pas de méthode miracle. Ca n'existe pas. Et les parents oui, devraient avoir le choix, mais ce n'est pas le jeu qui est joué actuellement. Car on ne veut pas donner le choix, on veut choisir à leur place... Aujourd'hui, je dirais même que je serais pour les formations, je suis une des premières à les recommander. Bien avant de référer à une ergo ou une orthophoniste. Car je crois que de comprendre l'autiste et surtout de le respecter avant de vouloir le "sauver", c'est ce que les parents ont besoin d'entendre. Toutefois, même avec les formations, même avec le fait que j'ai toujours respecté l'autisme de mes enfants et que je n'ai jamais eu la moindre envie de les "guérir", ni de retirer les retirer de l'autisme, parce que ca fait partie d'eux, malgré tout, les services, j'en aurais eu besoin. Parce que je ne peux pas tenir le fort seule, car j'avais les bras plein, car les petits dessins ne changeaient absolument rien au petit bout de 3 ans qui tournait des heures entières autour de la table, car l'autisme vient avec des comorbidités que parfois les petits dessins ne peuvent pas changer, car la petite criait de ne pas se faire couper les ongles car si elle ne comprenait pas les limites de son corps, elle a aussi une hypersensibilité à ce niveau, et les formations aux parents, à moins d'y mettre les plusieurs milliers de dollars qu'ils coûteraient, ne donneront pas toutes les réponses...

Travailler ensemble plutôt qu'un contre l'autre...  si seulement...



Notez qu'il est tard et que je ne prends pas le temps de relire tous les mots noircis sur cette page qui était blanche au départ. C'est écrit comme ça a sorti... et peut-être même que c'est un peu n'importe comment!

L'alimentation et l'autisme (ou autre)

Les difficultés alimentaires réelles ne sont pas propre à l'autisme, mais elles sont très répandues chez les enfants autistes. On peut retrouver des particularités alimentaires chez d'autres enfants avec d'autres "dys" ou bien des enfants avec des particularités sensorielles sans qu'il n'y ait de diagnostic officiel associé.

Il y a un certain temps que je n'ai pas abordé le sujet, en partie puisque avec les années, nous nous habituons à nos enfants et nous ne remarquons plus vraiment.

Tommy a eu de grosses rigidités alimentaires. Ce fut une période très stressante dans nos débuts dans le monde de l'autisme et c'était la cause de nos premières consultations avec le corps médical.

Tommy n'avait jamais mangé "comme nous" et du jour au lendemain il a commencé à retirer de son alimentation les aliments un à la fois pour finir par n'en manger que deux trois seulement, certains jours, rien du tout.

Chez nous, il y a eu un temps où notre maison se transformait comme en restaurant. La minie avait son repas à elle, Tommy le sien et nous et la grande un autre. La minie n'avait pas les mêmes goûts alimentaires que Tommy et jusqu'à quatre ans ce fut aussi une période assez difficile, quoique moins stressant que son frère puisqu'elle mangeait à tous les jours.

La grande mangeait devant la télévision lorsqu'elle était bébé. Sa particularité à elle était de ne pas reconnaitre qu'elle avait assez mangé et lorsque, soudainement, elle n'en voulait plus, son estomac rejetait son repas en entier. La faire manger devant la télévision limitait les dégâts que certains hauts le cœur provoquaient si elle était trop "consciente" qu'elle mangeait.  Mais encore, ce n'était pas si mal et à 2 ans elle mangeait déjà comme nous. Toutefois, nous avons mis une bonne année supplémentaire à lui enseigner et la convaincre de manger avec les ustensiles.


Manger est naturel et instinctif. Mais que fais-t-on lorsque les principes ne tiennent plus?

La première réponse qu'on donne aux parents qui s'inquiètent de l'alimentation c'est qu'un enfant ne se laissera pas mourir de faim.  En général...  Lorsque nous sommes face à un enfant autiste, oui, il pourrait se laisser mourir de faim.

Le concept de faim et la sensation de la faim n'est pas nécessairement comme nous pour plusieurs autistes. Certains pourraient ne pas la ressentir cette faim donc ne jamais avoir besoin de manger. Ils pourraient sentir la sensation mais ne pas le reconnaitre comme étant la faim et que cette sensation désagréable puisse être comblée en mangeant.

Tommy faisait parti de ces autistes qui se serait laissé mourir de faim. Plusieurs jours, il s'alimentait de lait supplément de repas, nous, souhaitant que c'était suffisant pour passer à travers les crises alimentaires. Comme sa grande sœur, il mangeait devant la télévision, avec un jouet, comme si ça atténuait (dans son cas) l'agression que manger peut provoquer à ses sens. Le toucher, la vue, le gouter et  l'odorat. La vue d'une texture repoussante à ses yeux, une odeur trop forte, anormale, trop désagréable pour son nez, la texture au toucher de l'aliment et le goût particulièrement fort ou trop fade selon le problème sensoriel de l'enfant. C'est compliqué manger lorsque tous les sens s'y mettent et que le cerveau n'arrive pas à bien traiter tout ça. Tommy mangeait donc en jouant ou en écoutant la télévision, ce qui semblait mettre un peu à off les autres sens.

La petite minie ne voulait pas être à part, elle n'était pas la pire, mais non plus la plus facile. Elle refusait tous les aliments habituellement appréciés des enfants. Elle n'avait pas de goût précis et nous ne savions jamais ce qu'elle accepterait ou non de manger. Un jour oui, le lendemain non.  Longtemps, elle ne mangeait qu'un seul légume, quelques bouchées de viande donnée presqu'à son insu et c'était tout.  Les fruits nous ont longtemps sauvés la vie, les céréales, les rôties. C'était mieux que rien. À l'inverse de Tommy, pour elle, les aliments devaient goûter forts pour qu'elle ait une sensation agréable dans sa bouche le temps du repas.


Les années ont passé et plusieurs de ses difficultés sont derrières nous aujourd'hui, mais les particularités sont là pour rester. La différence c'est que nous y sommes habitués et c'est moins grave qu'à l'époque.

La minie puce est toujours difficile sur l'alimentation. Elle apprend toutefois à faire des essais, nous connaissons mieux ses goûts et elle fait beaucoup d'efforts de son côté. Les repas sont longs, elle est distraite, mais ça va tout de même mieux. Toutefois, les lunchs et collations de l'école sont un vrai casse-tête. Ses choix d'aliments sont limités et depuis quelques semaines elle en refuse de nouveaux puisqu'elle s'est "une journée" probablement étouffée. Une fois étant coutume, elle s'étouffe maintenant sans arrêt à l'école si je lui mets un de ces aliments refusés. Notez qu'elle ne s'étouffe pas à la maison puisque son cerveau à fait l'association du danger d'étouffement avec ces légumes à l'école seulement. Bref, un beau casse-tête et frayeur pour la TES de l'école qui avait presque peur de retrouver la minie bleue à l'école. Comme elle ne mange presque rien sans efforts de notre part, les choix de lunchs sont limités. Elle est toujours la petite "j'aime un jour je n'aime plus le lendemain". 

Tommy mange maintenant comme nous, il ne mange pas de tout et n'importe quel fruit mais les repas ne sont plus un casse-tête, en dehors des fois où il se sauve encore lorsque le repas qu'il a devant lui demande un peu trop de gestion à son cerveau. Ca arrive, nous avons des renforçateurs, parfois une feuille avec des cases à cocher pour qu'il sache le nombre de bouchées qu'il doit prendre...  Il se sauve, nous le rattrapons. Parfois, nous laissons de coté la bataille, nous mangeons et nous gérons le "cas" Tommy par la suite.

La grande c'était notre cas la moins compliqué... heureusement, puisqu'avec l'arrivée du petit dernier, il est difficile parfois de ne pas me questionner sur notre part à jouer avec les difficultés alimentaires des enfants.

Le bébé mange... assez bien, un peu de tout, mais principalement si nous le nourrissons nous-mêmes, sinon, comme sa petite-grande sœur, il ne mangera pas. Multiples jeux, beaucoup d'imagination, de mauvais mots retenus dans ma tête lors des pires jours, pour réussir à lui passer quelques bouchées par-ci par-là.  Il ne me laisse pas reconnaitre vraiment de goûts précis et dernièrement, avec les microbes de l'automne, il mange moins bien et peu varié. J'avais réussi à le faire manger quelques fois avec une fourchette et il piquait lui même ses aliments, il mangeait assez bien mais il me semble que ce temps est déjà loin. Du jour au lendemain, si J'OSE lui poser une fourchette sur son plateau de sa chaise d'appoint, il se fâche après moi et me la redonne en criant non. Sinon, il la lance par terre. Pourquoi? Aucune idée.  Il ne mange pas assis à la table avec nous puisque si j'osais essayer, il se sauverait à la course et ne mangerait plus aucune bouchée. Il faut se rappeler que le petit dernier n'a jamais vraiment manifesté l'intérêt de faire comme nous à la table donc il est beaucoup plus intéressé par le reste.

OUI, parfois je me demande notre part de responsabilité sur des difficultés comme celle de bébé qui font qu'il mange seulement avec beaucoup de persuasion, sinon pas du tout, qu'il ne mange pas comme nous encore et qu'il doit encore être dans une chaise d'appoint. Nous ne pouvons pas vraiment savoir comment ce serait autrement, si nous agissions différemment avec lui lors des repas qu'est-ce que ça donnerait. Lui donner son repas et ignorer, il ne mange pas du tout et lance le tout par-dessus bord, sauf quelques fois d'exceptions. Les exceptions se voulant plus rare qu'autre chose.

Aujourd'hui, il a finalement mangé en dehors de sa chaise, assis sur le divan. Qui risque rien n'a rien. J'ai pris le risque qu'il refuse de manger dans sa chaise et insiste pour le divan les prochaines fois mais ce sera une autre bataille à voir.

Si je ne peux savoir qu'elle part nous avons dans ces difficultés alimentaires, et qu'elle part la compréhension et ses difficultés propres à lui jouent dans tout ça, nous faisons en attendant comme avec les autres, c'est à dire, suivre notre instinct et faire de notre mieux.

Il y a longtemps je crois que j'avais mis ce lien, je le remets au cas :
http://tedstrategiessco.canalblog.com/archives/2009/08/27/14862894.html


Bref, si ce n'est plus le restaurant chez nous, je dirais que par moment, ça frôle encore la folie entre les escapades de Tommy qui fuit au plus vite dans une autre pièce, le bébé qui hurle dans sa chaise et la minie qui a les larmes aux yeux du repas qu'elle a devant elle.

Mésadaptés de l'autisme

Lundi matin j'avais une petite réflexion sur nous, les neurotypiques, versus l'autisme. Un est-il vraiment mieux que l'autre?

Et si c'était plutôt nous les autistes?

Nous aussi nous avons un déficit au niveau de la théorie de l'esprit. Celle où les enfants ont de la difficulté à savoir que ce qu'ils savent, on ne le sait pas. Étrangement, en vieillissant, on dirait qu'on reperd de cette théorie avec les non-dits qui gouvernement notre société. Le sarcasme que "tout le monde" devrait comprendre, les phrases incomplètes que les personnes devraient déduire.

Les autistes sont vus comme rigides, je me demande bien qui sont les pires. Nous avec nos demis-phrases qui ne sont pas toujours claires qu'on s'obstine à faire constamment. La société avec la bien séance... dire bonjour, comment ca va, ça va bien, même si c'est faux. Quelqu'un déroge de cette façon de faire, et la société réagit mal. Les autistes sont rigides? Je crois qu'on l'est encore plus à s'obstiner de vouloir que tout le monde fasse pareil.

Les autistes sont rigides, ils n'aiment pas le changement. Nous, on s'obstine à changer constamment, ce qui va bien, ce qui fonctionne encore, juste pour changer, dans cette rigidité neurotypique de juste toujours vouloir du changement.


Et la société neurotypique ose se prétendre "normale" là où elle prétend les autistes "pas normaux".

Laissez-moi en douter.


Mésadapté  :  Au Québec, se dit d'une personne présentant des difficultés d'adaptation à son milieu social.


Aujourd'hui selon les dernières statistiques concernant le trouble du spectre de l'autisme, il y aurait une personne TSA sur 88.  Parfois plus, parfois moins.

Statistiques fiables? Aucune idée. Les spécialistes continuent de dire qu'il n'y a pas d'augmentation de la prévalence de l'autisme mais qu'ils diagnostiquent seulement mieux.  En fait, les TSA existent depuis toujours mais je crois aussi à une augmentation qui n'est pas seulement dû aux critères plus précis.

Toutefois, avec ces nouvelles statistiques, on continue de vouloir s'obstiner à se qualifier de "normaux" là où les TSA ne le sont pas.

Je me demande bien qui a décidé que c'était nous les normaux.  Il y a un autiste sur 88, ensuite une personne TDAH sur 20, la prévalence des troubles de langage, dysphasie, dyspraxie et autres est aussi très forte. Ensuite ajoutons les maladies mentales, les handicaps physiques, les aveugles, les sourds.

Maintenant, quel est le réel pourcentage de cette population dite "normal" là où on dit tous les autres "handicapés ou anormaux".


Si on ose dire que les autistes ou autres troubles du genre sont mésadaptés selon la définition cité plus haut, parce qu'il ne cadre pas dans la "normalité établie par je ne sais qui" de la société, pour ma part je dis que ce sont nous les mésadaptés de l'autisme mais aussi de tous les autres troubles existants dans notre société qu'on essaie de faire croire comme des cas "à part" qui ne méritent pas d'attention parce que ce sont seulement des erreurs.

Je me demande qui est majoritaire, réellement dans les statistiques.

Pourquoi mésadaptés de l'autisme? Parce que malgré la croissance du nombre de diagnostic et la sensibilisation fait sur le TSA, la société est toujours en difficulté d'adaptation face à l'autisme. Vraiment, et plus les années passent, plus nous semblons mésadaptés face à la différence.


D'ailleurs, lorsque nous atterrissons sur la planète autisme malgré nous, nous n'avons pas l'impression que ce sont nos enfants qui sont mésadaptés face à nous mais bien le contraire. Nous sommes en difficulté grave d'adaptation face à leur trouble.  Comment faire, comment bien faire, comment mieux faire. S'adapter à prévenir des changements, les transitions, les imprévus. Prévoir d'avance, prévoir du visuel, penser en pictogrammes...

S'il y a bien quelque chose c'est que dans mon foyer, ce ne sont pas les enfants qui sont mésadaptés mais bien moi, leur mère, qui fait de son mieux mais qui navigue dans des eaux difficiles.

Malgré les années, je suis toujours mésadaptée face à l'autisme. C'est comme ça, c'est une réalité, parce que c'est autant difficile pour les neurotypiques que ça l'est pour l'autisme. On essaie de se rejoindre du mieux qu'on peut... mais finalement, c'est toujours nous qui sommes en trouble, en problème, parce qu'eux n'ont rien fait, ils ne sont pas dans l'erreur lorsque nous avons oublié de prévoir une transition, ou que nous avons oublié le visuel pour un changement à venir. C'est nous, seulement nous qui sommes dans l'erreur.

Quand je vois ma fille revenir de l'école anxieuse pour un changement imprévu en classe, qui me dit qu'elle ne veut plus jamais aller à l'école et qu'elle quitte en pleurant pour prendre l'autobus. C'est à nous que je pense, comment on en a du chemin à faire pour s'adapter à eux.

Et j'ai eu envie de vous mettre ma réalité, en tant que mésadaptée. Pas eux. Moi.

Parce que c'est une réalité de tous les jours, si elle n'est pas jolie, elle est limite honteuse. Pas pour eux. Pour moi. Parce que c'est d'avouer que malgré les années, je ne suis toujours pas adaptée à ce monde, mais que je fais de mon mieux.

Ça, c'est ma réalité. Avec un petit bout de chou de 2 ans et demi qui fait des fixations. Il occupe ses journées avec le IPAD, manger, écouter la télévision ou jouer avec ses autos. Un n'est pas mieux que l'autre, ils sont tous culpabilisants les uns autant que les autres dans notre société "normale" qui s'attend à ce que nos enfants diversifient, jouent de façon plus fonctionnelle... Et nous, on fait notre possible pour chercher à s'adapter à eux mais c'est loin d'être facile.

Et on a un grand de 7 ans et demi, qui lui, ne sait pas quoi faire dans ses pauses de IPAD parce que c'est tout ce que nous avons trouvé pour qu'il s'occupe sans risquer de se mettre en danger dans la maison en voulant déplacer des horloges, et les clous qui vont avec qu'il voudrait planter partout, n'importe où, et qu'il grimpe sur n'importe quoi au risque de se blesser gravement.  Tommy ne comprend pas toujours bien, alors en dehors de ces périodes, quand il se trouve autre chose, moins dérangeant, différent du IPAD, il peut vivre très intensément son émotion, si la batterie est morte, si on doit l'arrêter pour souper. Les horaires chez nous n'existent pas et ce n'est pas faute d'avoir essayé, c'est trop complexe, trop de gestion, trop de surveillance, trop d'angoisse pour la grande, de la frustration pour Tommy qui vient de passer une journée à l'école sur horaire...  Alors il vit les transitions assez bien, sauf quand il se trouve un nouvel intérêt du moment, là... on se sent encore une fois mésadapté face à tout ça...

Voyez les choses à ma façon

C'était le lancement officiel de la campagne de sensibilisation et de financement organisée par la fondation Miriam.

"Voyez les choses à ma façon"

La fondation Miriam est un organisme subventionné qui fournit des services socioprofessionnels, d'hébergement et de réadaptation aux personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme. Le centre Miriam vient en aide à plus de 650 personnes.


Hier, les grands esprits se rencontraient pour le lancement de cette vaste campagne devant de nombreux invités journalistes et blogueurs ainsi que près de 900 personnes qui étaient présente pour les conférences de Dre. Temple Grandin ainsi que Lonnie Zwaigenbaum et Jonathan Weis. Tous des personnes professionnellement impliquées dans la cause de l'autisme.  Temple Grandin, accompagnée des co-présidents de la campagne monsieur Aldo Bensadoun du groupe ALDO et monsieur Jean Coutu des pharmacies du même nom, participaient personnellement au lancement de cette campagne.

Pourquoi cette cause? Parce qu'ils sont eux-mêmes touchés de près ou de loin par le trouble du spectre de l'autisme. Temple Grandin étant elle-même autiste de haut-niveau et Jean Coutu affirmant être le grand-père d'un enfant autiste.

Pourquoi cette campagne?

Les délais actuels pour l'accès à un diagnostic et des services appropriés sont inacceptables. Il faut que ça change, il faut que les gens voient les choses à notre façon.  La population a besoin d'être sensibilisée et il faut miser sur un accès plus rapide aux services pour ces enfants.  C'est ce qu'à affirmé Mr. coutu.

Pour sa part Mr. Bensadoun a beaucoup à cœur la cause des familles qui ont besoin d'avoir un accès plus facile aux services de répit, ce qui est actuellement un gros manque. Dre Grandin abonde dans le même sens, le support aux familles n'est pas adéquat, l'intervention précoce n'est pas assez précoce, les diagnostics étant encore trop tardifs et il devrait y avoir plus de recherches sur les cas plus sévères et qui ont des atteintes sensorielles nuisant grandement à leur développement et le quotidien.


C'était d'ailleurs la première fois que j'entendais quelqu'un aborder cette cause de ces enfants ni miraculés, ni sauvés par les thérapies, toujours non-verbaux, qu'on laisse un peu tomber faute de connaissances.


La fondation Miriam avec cette campagne de financement vise développer et déployer des services innovateurs en créant par exemple une clinique de diagnostic visant à aider à la réduction des longues listes d'attente. Ils n'oublient pas non plus les personnes autistes adultes créant un programme de placement sur le marché du travail.  Ils veulent créer plus d'occasions de partage des connaissances et optimiser les services de soutien actuel d'enseignement et de formation aux parents. Pour finir ils souhaitent participer à des études qui renforceront la communauté, défendre les droits des personnes atteintes d'un trouble de développement et appuyer la recherche.


Le trouble du spectre de l'autisme touche 1 enfant sur 88 selon les dernières statistiques, mais ils touchent aussi la famille, les amis, l'entourage, l'école et tout ceux qu'ils côtoient dans la vie de tous les jours. De près ou de loin, nous serons tous touchés un jour ou l'autre par le spectre de l'autisme. Alors à partir d'aujourd'hui, la fondation Miriam vous invite à voir les choses à leur façon, afin d'aider les personnes atteintes d'un trouble de développement à grandir et faire partie entière de notre société.




*Je tiens à remercier la fondation Miriam de m'avoir permis de participer à cette journée*

La différence est une menace

La différence est une menace.

C'est simple, c'est vrai, mais non avoué.


Pourtant, je me souviens il y a plus de cinq ans lorsque je parlais de Tommy aux autres. Les parents "normaux", ceux avec des enfants dans les normes.

Je me souviens du silence blessant. Vraiment blessant. Mais j'ai osé tout de même, une journée, demandé pourquoi ce silence? 

On ne veut qu'être épaulé, réconforté, compris.

La différence, c'est menaçant.  Ce ne sont pas les mots qu'ils ont utilisés, mais je l'ai vite compris.

"J'ai peur.... je n'aime pas lire sur ce sujet, ça m'inquiète pour mes enfants"
"Je ne sais pas quoi répondre, j'ai peur d'être maladroit"

Il y a ceux qui malgré tout gardent le silence, ceux qui n'avoueront pas qu'ils s'en balance de cette différence et que leur petite vie à eux n'est pas plus facile.

Ceux-là ne disent rien, ou parfois des méchancetés.

Il y a bien pire que ça dans la vie!


La différence, c'est une menace.  Une menace réelle.

Accepter qu'un enfant bouge beaucoup parce qu'il a un trouble et non un problème d'éducation. Reconnaitre que tous les enfants ne sont pas mal élevés et tous les parents ne sont pas fautifs.

Mais le mien aussi il bouge beaucoup. Le tiens à pas l'air si pire.

Besoin de se réconforter sur la différence de l'autre, parce que si le parent d'enfant différent a le "droit" d'affirmer qu'il y a des défis, c'est menaçant pour le parent de l'enfant typique, d'affirmer que c'est vrai que parfois, il y a pire que soit.  Le notre, il va aller mieux en vieillissant. Il n'aura pas besoin de médication, juste d'être plus ferme.  Le sien, il va prendre des médicaments toute sa vie, il va peut-être vouloir mourir, être malheureux de sa différence.

Mais avouer tout ça, c'est menaçant parce que c'est accepter de reconnaitre la différence en soi. Elle existe, elle est réelle, bien là, elle ne s'en ira pas comme par miracle. Ce n'est pas seulement la faute du parent ni passager.  Alors là, on devra compatir, se regarder deux petites minutes pour réaliser que finalement, chez nous, ça ne se compare pas.

Est-on vraiment capable de le faire?

Certains oui, plusieurs, mais la différence est une menace pour beaucoup d'autres.


La différence est une menace. Elle est dérangeante, elle oblige des mesures adaptatives, elle se fait entendre et remarquer partout où elle passe. Elle coûte cher, elle est vue comme un boulet pour la société qui ne sait qu'en faire. Elle est vue comme une dépense inutile, pourquoi donnerions-nous des sous pour ces personnes différentes? Les parents n'ont qu'à les assumer, ce sont eux qui les ont mis au monde. Pas question de subir cette différence.

La différence est épuisante, elle mène des parents à la dépression, elle menace les emplois, elle force des congés trop souvent, elle dérange l'employeur.


La différence est une menace.  Parce que si on la reconnait, on devra alors reconnaitre le besoin pour les parents, pour les personnes différentes. Si on la reconnait, on devra alors compatir, adapter, aider...

Alors c'est plus facile, de seulement dire que cette différence n'existe pas. Qu'elle a été inventé, qu'elle n'est pas si pire, et que les parents n'ont qu'à mieux travailler, n'ont qu'à être meilleur dans leur rôle, n'ont qu'à cesser de s'absenter, n'ont qu'à assumer les frais qu'encourent leur enfant "pas différent"...

On s'en lave alors les mains.



Saviez-vous qu'il y a quelque temps déjà, trop longtemps, le gouvernement a annoncé une aide de 35 millions pour les personnes déficiente et autiste?

Saviez-vous qu'au même moment, le gouvernement fédéral a changé ses critères d'admissibilité aux allocations pour enfants handicapés et que le gouvernement provincial ne reconnait plus l'autisme comme un handicap. Les parents doivent de plus en plus se battre, seulement pour faire reconnaitre cette différence et obtenir un minimum ridicule et insuffisant d'aide financière pour leurs enfants.

Saviez-vous que les listes d'attente, l'accès aux services n'est pas plus rapide qu'il y a un an?

Saviez-vous que nous n'avons jamais vu la couleur de l'argent promis?

Saviez-vous que le programme d'aide financière mise en place, accessible au CLSC n'a pas été revu depuis plus de 15 ans (si je me souviens bien on parlait de 20 ans). Les parents reçoivent en moyenne 2,75$/heure pour se payer du répit spécialisé pour leur enfant. Service qui coûte en moyenne entre 12-15$/heure.

La thérapie de la vie

J'ai lu il y a quelques temps que tous les parents n'étaient pas adéquats dans l'éducation de leurs enfants.

En fait, les propos allaient un peu plus loin mais c'est une réalité à laquelle nous faisons vraiment face dans la société, mais ce n'est rien de nouveau alors le sujet suivant suppose que vous, lecteurs, êtes des bons parents pour vos enfants.


Tous les parents se questionnent sur l'éducation qu'il donne à leurs enfants et s'ils ont "le tour". Si un enfant ne parle pas à l'âge attendu, c'est surement de la faute du parent. D'ailleurs combien de fois certains ont entendu des phrases comme :

"Tu ne lui parles pas assez c'est pour ça."

La première fois que j'ai mis officiellement les pieds dans le monde des retards et de la différence, c'est ce que j'ai constaté. Les parents allaient chercher des conseils pour savoir comment "mieux faire" mais en se culpabilisant sur le fait qu'ils ne devaient sûrement pas "bien faire" si leur enfant ne suivait pas les livres.

C'est comme ça, presqu'inévitable, à moins que nous ayons eu plus d'un enfant, que les autres aient été "dans la norme".

Une maman alors, lors de cette première rencontre dans le monde des retards, demanda à l'orthophoniste et commentait son quotidien en disant qu'elle ne passait pas beaucoup de temps à jouer avec son enfant, qu'elle s'en sentait donc coupable.

La réponse de l'orthophoniste fut simple.  D'ailleurs, tous les parents n'ont pas le "talent" de sortir des petits bonhommes et faire semblant de jouer à l'école. Faut dire que nous avons quelques décennies de passé, et la vie tient occupée.

"Vous savez, pas besoin de "jouer" avec eux pour leur apprendre des choses, lorsque vous faites la vaisselle, pourquoi ne pas l'assoir à votre hauteur, sur le comptoir et commentez ce que vous faites."

La maman, a alors réalisé, avec soulagement, que finalement, peut-être faisait-elle déjà bien les choses, parce que si elle ne s'assoyait pas avec des petits bonhommes pour jouer avec son enfant, dans le quotidien, elle est présente pour lui et lui offre tout de même du temps stimulant.


Lorsque nous mettons au monde des enfants, des livres de stimulation, d'éducation, il y en a plusieurs. Tellement que c'est peut-être pour ça qu'on s'imagine ne pas avoir le tour si ça ne fonctionne juste pas.

Par contre, des livres sur le développement de l'enfant différent, ça ne court pas les rues. L'enfant qui marche plus tard, celui qui a un retard de langage, un problème d'audition, un handicap de naissance...


Donc, c'est évident, si ce livre n'existe pas, alors c'est certain que nous n'avons aucunement le tour avec notre enfant puisque personne ne nous a dit comment faire.

Il est autiste.

On éduque ça comment un autiste?


Je n'en ai pas la MOINDRE idée!


Passé ce stade-là, on offre alors aux parents toute sorte de thérapies diverses.

Orthophonie, ergothérapie, diète sensorielle, ICI, ABA, Sonrise, zoothérapie...

Des thérapies qui coûtent une fortune et qui amènent par le fait même un horaire chargé et un stress psychologique et financier. C'est inévitable, à moins d'avoir gagné le gros lot ou d'être déjà très riche.


Mais pour notre enfant on veut LA meilleure thérapie. 

Bon, bien entendu, ici, j'ai déjà mentionné que je ne croyais pas en LA thérapie miracle mais plutôt celle qui va marcher avec votre enfant.  Pas une, mais plusieurs, pas cette thérapie mais un mélange de...


Je ne l'ai pas le livre d'instruction ni la recette miracle. Je ne l'ai pas trouvé dans les 5 dernières années même si j'aimerais en annoncer une.


Toutefois, pour ma part, j'ai mon opinion sur la meilleure thérapie qui soit. Pour tous, pour l'enfant, pour les parents, pour le corps, pour le cœur...


La vie, n'est-elle pas déjà un grand monde d'apprentissage? Chaque jour, chaque minute, on apprend. Sans avoir un livre devant nous, sans être sur un banc d'Université, il n'y a rien, mais strictement rien qui remplace l'apprentissage de vivre, tout simplement.
D'ailleurs, la pratique et la théorie ce sont deux choses hein!

Nous, on est dans la pratique, à fond, à 200%, et la théorie, elle peut bien dire ce qu'elle veut, mais de vivre, rien ne peut remplacer ça.


Il y a maintenant 5 ans, je l'ai attendue cette thérapie. Celle qui allait me dire "comment faire" avec mon fils.  Je ne l'ai peut-être pas attendue très longtemps, mais en attendant, j'ai utilisé mon instinct et j'ai appris à connaitre mon fils. Mes enfants. Pas avec un livre, mais en vivant avec eux. 

J'ai eu alors la thérapie qui est venue, un baume sur un cœur blessé qui se sent souvent coupable de ne pas assez en faire, malgré l'instinct qui pourtant lui crie très fort par-dessus, voulant se faire entendre, qu'il est encore là, bien présent, et qu'on peut s'accrocher à lui, que lui, il ne nous quittera pas.

Malheureusement, le besoin de thérapie est si fort, que l'instinct on le met de côté, parfois de façon tellement dramatique que l'enfant et la famille paye au change, parfois, on l'écoute, mais on ne sait pas trop si on devrait.

La thérapie est venue et a quitté.  Je l'ai encore attendue, avec le stress, l'impatience...  et encore... une autre fois, mais là, aujourd'hui je ne vis plus cette inquiétude.

En fait, j'ai repassé par toutes les étapes plus d'une fois pour chaque enfant. Cette impatience, ce besoin de réponses, parce que je n'ai pas le bon livre d'instruction à la maison.  À chaque fois, j'ai été déçue, même avec le bébé, lorsque j'ai consulté l'orthophonie et l'ergothérapie il y a un an. Plusieurs milliers de dollars plus tard, un gros trou dans le portefeuille et le stress financier dans le plafond, et finalement, je suis ressortie totalement déçue.

Les thérapies, je ne dis pas qu'elles ne sont pas efficaces, elles donnent des trucs, des trucs de vie, et ceux-là je les avais déjà.


En fait, on a tout ce qu'il faut dans le quotidien pour faire la meilleure thérapie qui soit avec notre enfant, si on prend le temps de s'écouter, se faire confiance et de regarder autour de nous.

L'an dernier, quand le bébé avait un an, des petits amis ont commencés à venir jouer à la maison avec lui. Les amis de la grande qui prennent un plaisir à amener le bébé glisser, se balancer, courir, faire des châteaux de sable. Et ça, ça ne coûte absolument rien.

J'ai assisté plus d'une fois à des heures et des heures de thérapies pour en venir aujourd'hui à ma constatation. Vous comprenez que je ne veux aucunement rabaisser ni imposer une idée, simplement faire réfléchir sur ce que la vie nous apporte déjà, gratuitement, comme stimulation du quotidien. Sans se ruiner, sans courir partout, sans stress.

C'est une voie que j'ai choisi et au fil des ans, je ne crois pas qu'elle m'ait déçue elle. Jamais. Pas d'attente, juste de vivre et profiter de tous les moments qui se présentent.

Mon bébé n'est plus stimulé "professionnellement", je ne suis même pas stressée d'attendre les heures de thérapie qui devraient venir dans le futur, parce que tous les jours, il vit la meilleure qui soit, avec nous, avec les amis, avec ses sœurs....


Passez la tondeuse, grimpez des collines, faites des courses dans le corridors, passez la balayeuse, allez au marché, prendre une marche, aller au parc, allez regarder les animaux à l'animalerie, mangez une crème molle en famille, comptez le nombre de places de stationnement entre votre voiture et l'entrée du magasin, regardez les nuages dans le ciel, les avions qui passent et les oiseaux dans les arbres. Jouez à "écoute qu'est-ce que j'entends"...

Ça ne coûte rien.

Ça ne guérit certes pas, mais la thérapie la plus essentielle à mon avis pour les familles d'enfants différents et pour les enfants, c'est d'apprendre à vivre. Tout simplement.

Ces parents qui souffrent

Mettre au monde un enfant est (devrait) la plus belle chose qui soit. C'est un miracle incroyable de la nature que la création d'un petit être.

Ce petit être vient de nous, il est nous...

Jusqu'à ce qu'il soit lui. Une coupure parfois rapide, parfois longue dans le rôle de parent de comprendre que l'enfant sera sa propre personne et non ce qu'on peut avoir imaginé ou rêvé qu'il sera.

Petit à petit on le voit grandir et on comprend.

Papa peut bien avoir imaginé amener son enfant au Hockey, il se peut que lui décide qu'il préfère le baseball. Et papa sera peut-être bien déçu, mais il fera face à cette réalité que son enfant n'est pas lui.


Tous les parents (la plupart) ont des rêves pour leurs enfants et peu à peu, les enfants grandissant, ils ont eux, leurs propres rêves. 


Les premières années avec un enfants sont les années où les parents rêvent le plus.  Des premiers mots, du vélo, des jeux de balle ou de la danse... De leur petit bout qui raconte des histoires, des premiers amis...


Un jour, un enfant est né et les parents rêvaient, comme les autres.  Tout allait bien.

Mais cet enfant n'est pas comme les autres. Tranquillement, peu à peu, il affiche sa différence qui avec le temps devient de plus en plus évidente.

Un sentiment s'installe dans le cœur du parent qui constate à son rythme, cette différence. 

Il n'est pas comme les autres, il ne parle pas encore ou très peu, il ne joue pas vraiment, il ne s'intéresse pas aux autres, il n'arrive pas à marcher encore, il est incroyablement colérique, il fait dresser les cheveux sur la tête...

Le sentiment grandit, on le sent, on essaie de l'ignorer, de l'apaiser en se disant que ça va passer.

On souffre, de ce sentiment qui malgré nos efforts (et parfois ceux de notre entourage), grandit et grandit encore.

Au point, qu'un jour, on est forcé de constater, de l'accepter, de le laisser prendre possession de ce cœur qui continu de se serrer à chaque fois qu'on pense à notre enfant...


PEUR.


Parce que la différence, l'inconnu et les montagnes, ça fait peur.  Extrêmement peur, suffisamment peur, que certains parents eux tomberont plutôt même dans un déni protecteur. Pour ne plus souffrir, même si dans le fond, ils le savent...


Les autres vivront cette peur qui sera leur motivation, leur énergie pour aller chercher des réponses, le plus vite possible, pour aider leur enfant et parce que ce sentiment doit les quitter au plus vite.


Chaque parent le vit à sa façon, tellement qu'il est impossible de décrire ce que chacun ont vécu, de le résumé, de l'expliquer. Parce qu'on a tous nos expériences, notre vécu, nos attentes et quelles sont différentes pour chacun de nous.


Cette peur, elle fait mal.

Les rêves sont partis et ont même fait la place à d'horribles cauchemars. Des enfants qui ne seront jamais autonome à l'âge adulte. Des images d'enfants qui se font intimidés à la BENX.  L'épuisement, qui est peut-être déjà présente, mais la peur de ne plus jamais se sentir serein, confiant pour le futur.

C'est difficile parfois, dans cette peur, cette noirceur, de voir la lumière au bout du tunnel, les belles histoires.  Parce que dans la différence s'applique cette façon qu'ont les gens de parler : "Les insatisfaits crient haut et fort là où les clients satisfaits n'en parlent que très peu."

Qu'on dise que l'influence extérieure n'a rien à voir avec cette peur je n'y crois toutefois pas.

Parce que ce qu'on lit, les médias, les rapports, ce n'est pas vraiment positifs, ce ne sont pas des histoires dignes d'un conte de fée.

"Une lettre haineuse envers un enfant autiste."

La discrimination, le manque de services pour les enfants autistes, le ICI remis en question...
Aimer son enfant "malgré tout". Le jugement des gens envers l'handicap invisible...


J'ai peine à croire que tout ça ne laisse pas une profonde marque chez les parents, jusqu'à ce qu'un jour, ils constatent que leur enfant est peut-être lui aussi autiste.

Un coup de poignard.


Pourtant et c'est important de le mentionner, ce n'est pas l'autisme, le handicap lui-même qui cause cette douleur, mais ce qu'il "enlève" à l'enfant, ce dont il "prive" les parents et les "conséquences" qui viennent avec.

L'autisme, ce n'est qu'un mot. Pour identifier un ensemble de comportement et les expliquer. Ce n'est pas lui qui fait mal, il n'est pas l'ennemi.


Mais cette plaie est malheureusement ouverte et sanglante. Assez que la tête ne peut juste plus parler.

Durant les démarches, le parent souffre, balançant entre le désir d'avoir des réponses sur les problèmes de son enfant, le déni, et le désir que son enfant n'ait rien.

Ça tire de tous les côtés...


J'aimerais dire que cette souffrance passe avec le temps, avec le diagnostic, ou le non-diagnostic, malheureusement, le soulagement est souvent de courte durée.

Certains parents se voient soulagés lorsque le diagnostic est posé parce qu'ils ont le sentiment, enfin, de reconnaitre leur enfant et de pouvoir passer à une autre étape.

D'autres, souffrent encore plus, parce que la situation devient bien réelle et n'est plus seulement dans leur imagination, ou temporaire.

Ceux dont l'enfant n'a pas eu de diagnostic, souffrent du manque d'aide, souffrent de l'incompréhension des autres, et surtout du sentiment, parfois, que les spécialistes ont fait erreur. Et ça, ça fait encore plus mal de vivre  entre le désir et surtout la profonde conviction d'avoir raison et celui de ne pas être contents du non-diagnostic.


Et les étapes s'en suivent. Celles où ils doivent faire face à la réalité, remplir les demandes de tout genre, clsc, centre de réadaptation, allocation pour enfant HANDICAPÉ...  

Ceux qui se sentaient soulagés, recommencent finalement à sentir une boule... le même sentiment qui les habitaient depuis un certain temps, qui les avaient quittés si brièvement.

L'attente, quête des services...

Le jugement de l'entourage, ceux qui disent que l'enfant n'est plus bon à rien ou ceux qui disent que les parents et spécialistes sont juste "fous".

Immanquablement, la souffrance reprend en force. Le désir du mieux pour leur enfant à travers les batailles, la reconnaissance du handicap par la société et les difficultés du quotidien à élever leur enfant.

Parce que lui, il a besoin de nous, mais si l'éduquer est un bonheur, de vivre les petits bonheurs quotidien, les progrès, les réussites qu'avec un enfant "normal" seraient passés inaperçues, les difficultés, le manque de connaissance, le manque d'aide, le manque de répit sont malheureusement bien présents.


Et l'enfant grandit, et il progresse, et il régresse. Avec des hauts, des bats, des montées et des chutes libres...

Une journée, papa va chercher l'enfant a la garderie. Le voit dans un coin, seul, avec une file de jouets bien droite, balançant les bras tel un oiseau. 

Et il souffre.  Malgré tout, malgré le positif, malgré les  réussites.

Les rêves sont de plus en plus vagues, certains qui persistaient commencent à s'effacer...


L'enfant commence alors l'école, les parents qui étaient alors pour certains si bien avec les mises en place du moment se voient tout retiré. Du jour au lendemain, on vous enlève la seule chose à laquelle vous vous accrochiez.  L'espoir, voir l'enfant progressé...  

Parce qu'il a maintenant l'âge scolaire, et les enfants d'âges scolaires, ne méritent plus notre attention dans notre société actuelle. Si nous n'avons rien réussi avec eux (ou trop peu) au préscolaire, alors tant pis...

Et l'enfant part pour l'école, parfois dans un milieu non adapté, parfois totalement inconscient de ce qui lui arrive.

Et le parent souffre encore.

Il souffre de ce qu'il a perdu, il souffre pour son enfant, si petit qui doit se débrouiller dans un monde immense. Même s'il n'est pas prêt. Pas le choix.

Et l'aide perdue, elle ne revient pas vraiment.  Trop peu pour ces petits êtres, pas assez adaptées pour leur rendre service, sauf pour quelques chanceux, mais encore...  les parents souffrent alors de reconnaitre que leur enfant, finalement, n'est pas allé aussi loin que les autres, même ceux différents, qu'il est dans les "pires". De l'autre coté les "mieux" souffrent du manque de reconnaissance de leurs réelles difficultés...



Aujourd'hui, ce n'est pas une belle histoire que je raconte, je suis forcée de le constater. Je suis forcée d'y faire face.

Si j'ai voulu parler de la peur et de la souffrance autrement, parce que j'y réfléchis depuis un bon bout comment aborder le sujet, ici, différemment et peut-être plus positivement, je n'y suis pas arrivée.

Peut-être parce que j'ai dû prendre le temps de comprendre la souffrance des autres même si je ne l'ai pas vécu personnellement. Parce que de ne pas en parler serait un manque  et une forme d'hypocrisie, de ne pas vouloir reconnaitre ce qui se passe vraiment lors de l'annonce d'un possible handicap chez l'enfant.

J'aurais voulu vous apporter un peu de réconfort, un apaisement, malheureusement je ne peux pas, parce que c'est en soi-même, avec le temps, l'expérience, les erreurs de parcours et les réussites que chaque parent arrivent à mieux vivre avec la différence. Chacun son rythme, chacun à sa façon, chacun en son temps...



Pour ma part j'ai la forte conviction que l'enfant est ce qu'il est depuis qu'il est né. L'autisme n'est pas un intrus dans ma vie ou dans la sienne, il est là, tout simplement.

Si je vis des souffrances par certains manquent que l'autisme cause dans ma vie, je n'ai pas vraiment vécu ce sentiment de peur du futur, parce que je ne l'avais pas rêvé vraiment ni imaginé. Mon futur est mon présent. Tout simplement. Mais, ça, je ne peux l'offrir à personne...  Je peux seulement essayer d'écrire, de partager et d'amener du positif à travers la réalité tel qu'elle est.

Prendre l'autisme tel qu'il est, au jour le jour.

Si c'était aussi simple que ça...

Il y a des choses qui me fatiguent dans le monde de l'autisme et les discours tenus et je ne m'en cache pas parce que j'aime bien amener à réfléchir sur le message qu'on peut transmettre parfois sans le vouloir.

Je le dis et ça peut très bien s'appliquer à moi aussi, parce que moi non plus je ne suis pas parfaite et que tous les gens n'ont pas à être d'accord à 100% avec mes propos.

En fait, je repense (je crois l'avoir déjà mentionné ici d'ailleurs) souvent au discours de mon prof de philosophie au cégep qui disait que nous venions de passer les premières années de nos vies à nous faire dire comment et quoi penser. Que maintenant, on apprenait à penser par nous-même.

Alors je me fais philosophe et je veux que les parents reprennent confiance et pensent par eux-mêmes!


Cette petite introduction n'a pas vraiment de lien avec le sujet d'aujourd'hui qui ne se veut pas philosophique du tout, mais comme la fin d'année achève, que la préparation à l'entrée scolaire suivante est déjà débutée, je trouvais que c'était bien de ramener le sujet, et peut-être en profiter pour dire ce qui me dérange d'un certain discours.


Tout d'abord, revenons 2 ans en arrière, alors que c'était à mon tour de me retrouver dans cette situation qu'est l'inscription à l'école d'un enfant différent.

D'un côté, l'éducatrice du CRDI qui suivait Tommy était si fière et impressionnée de son potentiel, qu'elle penchait vers l'inscription à la maternelle régulière.

Pour ma part... les réflexions ont fait leur chemin, surtout en voyant la grande à l'école et pouvant un peu m'imaginer ce que ce serait pour Tommy.  Mars 2011, je partageais le tout - dans ce texte.

Par la suite, j'ai pris conscience rapidement des lacunes du système. Comment l'entrée dans le monde scolaire ce n'était pas si simple.


Je me considère très chanceuse. Tommy est né dans le bon temps, les bonnes années pour avoir sa place à l'école spécialisée facilement.

Présentement, plusieurs parents ont fait les démarches cet hiver afin d'inscrire leur enfant différent à l'école. Avec le stress que ça comporte, je m'en souviens très bien l'année de l'inscription à Tommy j'ai vu les parents si inquiets, désemparés.

On nous explique que nous devons inscrire notre enfant à l'école du quartier même si on croit qu'il n'y a pas sa place. C'est un protocole.

On nous explique qu'il y a différentes écoles à différents mandats. Classe TED, classe DI, classe langage, classe trouble de comportement. Il y a aussi des écoles spécialisées à mandat régionale, c'est-à-dire que même si elle n'est pas dans notre commission scolaire, notre enfant peut y être inscrit s'il répond aux critères. École spécialisée en trouble de comportement, en autisme, en déficience intellectuelle, en déficience physique.

En tant que parent, on peut très bien croire que notre enfant devrait y avoir sa place.

Si... c'était aussi simple que ça.

C'est l'école de quartier qui doit transmettre la demande à l'école spécialisée.

Et si l'école de quartier refuse, jugeant qu'elle peut accueillir l'enfant sans problème?

Et si l'école de quartier prend l'enfant mais refuse de lui donner de l'accompagnement qu'elle ne juge pas nécessaire?

Et si l'enfant est refusé à l'école spécialisée alors que l'école de quartier ne se sent pas apte à prendre en charge l'enfant?


Si c'était si simple, je ne dénoncerais pas le discours que j'entends trop souvent dans plusieurs sphères concernant l'autisme.

"Fais une plainte."
"Laissez-vous pas faire."
"Vous avez des droits."
"Si votre enfant doit aller dans une école spécialisée faites valoir votre point."
"Lâchez pas."
"Faites pression."
"Exigez l'accompagnement à temps plein."

Si c'était si simple que ça.


En réalité, nous sommes dans une grosse machine qui roule tout croche et qui manque d'outils, de fonds, de connaissances, pour bien prendre en charge les enfants handicapés, peu importe le handicap.

Les sous manquent, les ressources manquent.


Une plainte? Faire pression? Exiger?


Si c'était si simple que ça.


Une plainte, c'est bien, ça ajoute une feuille dans un dossier déjà épais pour lequel y a-t-il vraiment quelqu'un qui y porte attention? La question se pose sérieusement.


Si l'école régulière refuse d'inscrire l'enfant à l'école spécialisée, on peut bien faire une plainte, qui va prendre du temps à faire son chemin dans la foutue machine de la commission scolaire qui elle va prendre sans aucune hésitation le bord de l'école, qui va prendre des semaines à analyser la demande pour finalement vous annoncer que .. euhhhhh... il est trop tard, la date limite de la présentation du dossier de l'enfant à l'école spécialisée est passée.

Une plainte par dessus la plainte alors?

Trop tard. L'enfant n'est pas sur la liste et pression pas pression il y a on ne sait combien de dizaines d'autres enfants, avec des parents tout aussi stressés et déboussolés, qui sont sur cette fameuse liste.


Il y a peut-être quelque chose à faire, je ne dis pas le contraire, mais il y a d'autres enfants et il faut être conscients que malheureusement le problème est beaucoup plus loin que la direction de l'école qui refuserait d'envoyer la demande. Il manque de places, il manque de ressources.


Bon, les chanceux ont vu leur demande se rendre à bon port.... pour finalement, se voir refuser la place à l'école spécialisée.

Pourquoi?

Manque de places.
Manque d'argent.
Manque de ressources.
Manque de...

L'année de l'inscription à Tommy, le problème du babyboom n'était pas vraiment encore présent. Cette année, il est à son pire! 

L'an dernier, c'était un  problème de places. 6 places pour on ne sait combien de demandes mais certainement 5 fois plus.

Refus, liste d'attente...  6 enfants ont été accueillis, les autres non.


Fais une plainte. Fais valoir ton point.

Ok...  et on fait quoi des 6 enfants? Parce qu'il y a 24 (chiffre inventé) autres enfants qui ont été refusés. On fait une guerre sanglante pour savoir qui gagnera les 6 places?

La plainte, c'est une feuille dans une pile de problèmes. Je ne dis pas de ne pas la faire, mais...  ce n'est pas aussi simple que ça.


Cette année, année record d'inscription à l'école. Année record d'inscription à l'école spécialisée, et record sur le nombre de places disponibles.

Finalement, rien n'a changé. 14 place pour peut-être 40-50 demandes? (aucune idée je dis ça au hasard).

L'an passé certains enfants étaient sur la liste d'attente, c'est-à-dire que sur les 24 il y en a quelques-uns prioritaires au dépend des nouveaux arrivants.

Des nouveaux arrivants seront eux aussi sur la liste d'attente, au dépend des prochains l'année suivante... et la roue continue de tourner sans fin. Sans ressources, sans argent, sans places...

Des miracles, il n'y en a pas.


En fait, mon message n'est pas pour décourager qui que ce soit de faire les démarches qu'il veut bien pour le bien de son enfant. Mais de se rappeler, qu'il y a toujours un au dépend de l'autre...

Parce que ces temps-ci je vois une tonne de message sur le sujet de l'inscription scolaire, de la demande d'accompagnement... et que les réponses semblent si simple...

"Fais une plainte."
"Laissez-vous pas faire."
"Vous avez des droits."
"Si votre enfant doit aller dans une école spécialisée faites valoir votre point."
"Lâchez pas."
"Faites pression."
"Exigez l'accompagnement à temps plein."


Si c'était aussi simple que ça...


Des belles réussites, des succès, il y en a. Parce qu'il ne faut pas lâcher. Mais il ne faut pas croire qu'une place apparaitra par magie dans une classe spécialisée à ratio réduit. Le parent le plus combattant pourra peut-être, être sur une liste d'attente, mais il ne pitcheront pas un enfant dehors...

Les batailles sont plus faciles (si on peut dire ça comme ça) à gagner dans des écoles régulières... mais encore...  des bâtons dans les roues il y en a plus d'un...


(je sais je suis consciente que c'est direct et cru, désolé...)

L'autisme, un autre langage

C'est simple à comprendre, et pourtant si compliqué à la fois.

Si nous allons en chine et que tout le monde parle chinois, c'est évident, personne ne remettra en doute que les chinois ne parlent pas la même langue que nous.

Comme nous sommes  en chine, nous déploierons les efforts pour arriver à nous faire comprendre, tant bien que mal, du mieux qu'on peut, dans avec la barrière de la langue.


L'autisme, c'est parfois, souvent, comme la chine. D'ailleurs Brigitte Harrisson l'avait bien décrit avec autismapolis. Un monde, à l'image des autistes. 

Visuellement, nous avons eu droit aussi à une belle présentation de ce que ce peut-être de vivre dans un monde qui n'est pas vraiment le notre.



Si c'est facile de comprendre que les chinois, parle chinois, et que même s'ils arrivent au Québec demain matin il va leur prendre un certain temps pour apprendre notre langue, mais aussi, qu'ils restent chinois à 100% dans leur être, leurs mœurs, leurs valeurs...

C'est totalement l'inverse pour l'autisme. D'ailleurs, les nombreux sites sur "vaincre l'autisme" sont un peu une preuve de cette difficulté d'acceptation que les autistes sont un peu comme les chinois.

Toutefois, si on a un autiste non-verbal, c'est plus facile pour les gens de comprendre qu'il ne parle pas tout à fait la même langue que nous. 

Si on a un autiste verbal, fonctionnel dans une grosse partie de sa vie, autonome... là... d'accepter qu'ils sont comme les "chinois" c'est difficile. Certains d'ailleurs refuseront de le croire.

L'autiste parle la même "langue" que nous. Il parle français au Québec, il parle anglais en Ontario, aux États-Unis.  Pourtant, l'autiste ne parle pas le même "langage" que nous. C'est une subtilité qui complique beaucoup les interventions avec les autistes.

C'est comme si demain matin, on nous demandait en tant que "neurotypiques" d'apprendre le chinois, mais surtout, d'arriver en chine, et de parler le même "slang" qu'eux. On ne connait pas leurs mœurs, leurs valeurs, leur façon de dire bonjour est différente non seulement par le mot mais par l'action.

C'est comme si demain matin, on demandait aux chinois, de ne plus l'être.


Deux choses qui ne font aucun sens, ni pour un, ni pour l'autre.


C'est compliqué, difficile, ardue, un vrai casse-tête, un défi quotidien, c'est d'apprendre à se débrouiller en chine, dans notre propre foyer... souvent sans aide réelle parce que dans le fond, la personne québécoise la plus aisée en chinois, n'est pas un chinois pour autant!



Il m'arrive souvent, il nous arrive souvent en tant que parents d'enfants dans le spectre de l'autisme, tout niveaux confondus, de se perdre dans cette différence de langage et de ne juste pas trop savoir...  Comment parler, pour qu'ils comprennent.

Et eux, comment peuvent-ils nous faire comprendre. Ils font de leur mieux, mais l'autiste, non-verbal, lui, n'y arrive pas. L'autiste verbal lui, est seulement lâche et ne veut juste pas faire d'efforts. A trop été couvé et on devrait arrêter de lui trouver des défaites.

Des jugements bien existants dans la société face à la différence de l'autiste.


Il m'arrive trop souvent d'être perdue en chine et de me retrouver les mains vides, pas de cartes à la main, juste mon imagination qui travaille fort et la petite voix qui espère que la tentative no. 123456 va être la bonne cette fois. Sinon... on recommence!

Dédramatiser une scène de film, une scène d'un jeu vidéo qui a pris une telle ampleur que fillette n'arrivait plus à s'endormir le soir. Pour un ascenseur.

Moi, dans mon langage, j'ai essayé de lui faire comprendre et apaiser son angoisse. Et, dans les peu de moyens qu'elle a dans son langage, elle a tenté de m'exprimer ce qui l'angoissait.

Les deux  nous parlions. Un chinois, l'autre français.



Hier soir, Tommy, mon petit "pas vraiment verbal", était tout mêlé à l'heure du dodo. C'est lui qui m'amène à écrire ce soir.

Après presque 7 ans de vie, c'est hier, que Tommy ne comprenait pas pourquoi il se couchait et qu'il faisait "jour" dehors.

Parce qu'arrivée dans sa chambre après l'avoir entendu chigner (parce qu'il ne sait pas appeler ni maman ni papa), il avait ouvert ses rideaux et me répétait.

"C'est jour"   en chignant.

Moi, de lui répondre que non, c'est l'heure du dodo, c'est la nuit.

Mais Tommy..

"Nuit, noir..."


Les moyens qu'il a, dans son langage, se limitent à ça.  "C'est jour". "Nuit noir". Aucuns autres mots, sinon du jargon, ne sortiront de sa bouche.

Je dois traduire son langage dans le mien, et j'ai du par la suite réfléchir pour traduire mon langage dans le sien.

Comment faire comprendre à un petit bonhomme de presque 7 ans, n'ayant pas du tout la compréhension de son âge, que l'été, il fait clair, même à l'heure du dodo?

Oubliez ça tout de suite. Ce n'est pas simple, ça ne s'explique pas verbalement, et surtout pas en moins de deux minutes quand il est rendu tard et qu'il faut que ça dorme!

Finalement, j'ai dessiné une horloge avec une lune pour lui montrer qu'à la place ou se situaient les aiguilles de l'horloge, c'était bien l'heure du dodo.  Non, je n'ai pas pu ou eu le temps ou même l'idée de génie pour lui expliquer la particularité de l'été...  Parce que son langage n'est pas le mien et pour l'instant, c'est un concept trop compliqué pour lui.

Au moins, j'ai pu recommencer à respirer quand il s'est recouché sans se plaindre et aujourd'hui nous sommes allés acheter un cadran avec des chiffres pour lui montrer les heures du matin, de l'après-midi, du soir et de la nuit.  Dans son langage, nous tenterons de lui expliquer.

Sous les apparences de l'autisme

L'autisme, ça fesse fort.

On perçoit des personnes dans leur bulle, dans leur monde, incapable d'apprendre comme nous le faisons mais plutôt à leur façon bien à eux parfois mystérieuse.

On perçoit des personnes sans émotions, des non-verbaux qui sont probablement déficients...  Des personnes qui ne s'intéressent pas aux autres...

L'autisme, c'est rempli de clichés.

Heureusement, dans le spectre de l'autisme, il y a aujourd'hui ces adultes verbaux qui peuvent parler et être là pour nous rappeler que sous les apparences de l'autisme, il y en a des choses qui se passent, des émotions, des connaissances peut-être difficile d'accès parfois, mais bien là.

Ils sont un peu là pour nous faire comprendre que ces enfants autistes, non-verbaux, dans le cliché de l'autisme, sont des personnes bien au-delà de l'apparence difficile et parfois triste qu'ils peuvent nous laisser.  Que sous "la coquille" qu'on semble voir, il y a des trésors bien gardés, mais bien réels.


Le problème de l'autisme, c'est que les non-verbaux ne peuvent pas exprimer tout ce qu'ils savent et nous semble parfois confinés dans un monde triste et sombre. Parfois, ils le sont vraiment, d'autres fois c'est seulement une apparence et nous sommes plutôt tristes pour eux qui ne le sont pas nécessairement.  Parfois, on essaie juste trop de les normaliser et c'est peut-être nous qui les rendons ainsi sombre et malheureux.

Le problème de l'autisme, c'est que les un peu verbaux, paraissent étrange, déficients, sans émotions.

Et les verbaux, sont des personnes qui ne font juste pas assez d'efforts...  ou bien des personnes sans cœur, le bizarre de la place...


Sous les apparences de l'autisme, il y a beaucoup de trésors bien gardés et malheureusement, l'autisme faisant sont travail selon les différentes atteintes, c'est trésors, sont difficiles d'accès, parfois même totalement inaccessible. On peut alors seulement "imaginer" ce qui se cache derrière ou essayer de le deviner. Mais eux seuls, savent vraiment, ce que nous ne pouvons malheureusement pas voir.


À l'époque, ils croyaient les autistes majoritairement déficients. Jusqu'à ce que des chercheurs décident de creuser un peu plus loin, en dehors du monde des neurotypiques, pour comprendre et prouver que sous les apparences, ils sont loin d'être aussi "débile" que les médecins de l'époque ont pu le croire. C'est ainsi qu'avec les années qui passent, les chercheurs publient des trouvailles importantes au sujet de l'autisme. Une avancée qui nous rappelle qu'il y a bien quelqu'un sous cette carapace.

Le problème, c'est d'y accéder. Là, je crois malheureusement qu'il y a encore beaucoup de travaille à faire de ce côté et ce que je dénonce moi-même souvent. On travaille, on fait de notre mieux, mais ce n'est pas suffisant et malheureusement nous n'avons même pas les connaissances pour le moment pour aller plus loin. Alors, la carapace, reste, bien dure et les parents, malgré eux, se voient parfois démolis, avec les années qui passent et leur enfant qui n'a pas la chance de pouvoir montrer et utiliser son plein potentiel.

Je ne parle pas de moi, je parle de tous les autistes que j'ai vu, qui grandissent et qui... qu'est-ce qu'on va faire avec eux dans le futur?  C'est quand même angoissant de se poser cette question. De voir des enfants parfois passionnés mais ralentis par l'autisme, par cette façon de penser et d'être différente qui nous empêche de savoir vraiment jusqu'où pourrons-nous les amener dans leur autonomie future.

Croyez-moi qu'à l'écriture de ces lignes je me sens déprimante envers ceux qui liront, pourtant, je crois que c'est seulement une réalité actuelle.


Alors, les chercheurs ont démontrés que les autistes, sont quand même pas mal plus intelligent qu'on a pu le croire par le passé, seulement que nous avions oubliés de nous ajuster à leur façon de percevoir plutôt que d'exiger qu'ils perçoivent comme nous.

Et le IPAD, les tablettes tactiles ont commencés à faire fureur sur le marché, pour encore une fois, faire de belles surprises à ces parents, qui sous l'apparence de l'autisme, arrivent difficilement à savoir où se situe les connaissances de leur enfant? Parce qu'il ne veut pas participer aux apprentissages neurotypiques. Parce qu'il n'a peut-être pas non plus envie du contact social nécessaire pour faire le casse-tête, ou que la récompense de l'avoir seulement réussi n'est pas suffisante, ou qu'il n'aime pas ou bien a de la difficulté motrice à manipuler les morceaux.  Une tonne de raison peut expliquer alors pourquoi, à l'arrivée des tablettes tactiles, plusieurs parents et enseignants ont eu une SACRÉ surprise de voir tout ce que leurs petits autistes pouvaient connaitre, sans qu'ils le sachent.


Mes enfants ne font pas exception à ce mystère malgré les différences entre les atteintes. Je me souviens très bien lorsque je travaillais les casse-têtes avec Tommy, que j'avais l'impression de ne pas avancer, et du jour au lendemain soudainement, il les faisait seul et me nommait les animaux sur les images. Pourtant, si on lui demandait, il ne pouvait pas nous répondre comme un autre enfant. Laissant alors supposer une absence de connaissance.

L'enfant qui n'a jamais voulu faire d'encastrement et que soudainement avec le IPAD fait du pairage sans problème. Parce que le médium est différent.


Si demain matin je demande au bébé de me classer des choses par couleur, on s'entend que ça ne marchera pas. Il y a trop de consignes, il ne comprend pas encore les mots des couleurs (rose, jaune, bleu etc..) alors il se peut fort bien qu'il lance les choses, ou bien se désintéresse rapidement.

Pourtant...




Nous travaillons beaucoup depuis plusieurs mois avec lui. Vocabulaire, encastrement, nommer les animaux, mais, si je lui demande de me dire "chien" ou "allo" ou un autre mot, je vais avoir droit à

"...."

Alors, qu'est-ce qu'il connait réellement? Sous les apparences d'un petit garçon qui fait rouler ses voitures toute la journée. D'un petit garçon qui n'a pas toujours envie de participer à ce que je lui présente et qui refuse de répéter les mots que je lui enseigne?






*** vous remarquerez que chez nous, ça ressemble à ça.... c'est bruyant, une musique de fond, il mange en même temps (parce que je voulais le garder assis). parce que dans la vraie vie, les enfants seront pas mis dans une petite bulle protectrice et que, les pictos, l'endroit sans stimulis et silencieux, c'est plutôt rare que le contraire. ***

Et Tommy? Qui n'arrive pas à nous dire ce qu'il a fait il y a deux minutes, parce que la notion d'avant, après, hier, demain est difficile. Mais? L'est-elle réellement? Parce qu'un soir, dans son bain, il m'a clairement dit "Arthur" pour un spectacle qui l'attendait le lendemain matin. Alors c'est bien là, à quelque part, bien gardé, mais il savait, il sait. Comme la journée qu'il a dessiné sur une ancienne feuille d'école, traçant un X sur "école" et écrivant plutôt le nom de l'éducatrice qui s'occupait de lui au camp de jour.





Parce qu'il s'en passe des affaires dans cette petite tête, même si on a l'impression que ça n'avance pas.

Une maman me demandait dernière comment faire? Pour enseigner, pour montrer des nouvelles choses? Et bien, on fait comme on l'a toujours fait, et on peut être surpris, malgré les apparences, de ce qu'ils peuvent tout de même apprendre, c'est seulement qu'ils ne nous le disent pas... mais c'est bien là... sous la carapace de l'autisme.

Un show qui vaut le détour

La parole hier soir fut laissé aux parents durant deux heures sur le sujet des enfants différents.

Deux heures, pas cinq minutes, un deux heures complet sur le sujet de la différence, la façon de le vivre au quotidien, ce qu'ils sont dans leur différence.

J'ai adoré toute l'émission chaque témoignage, en ondes et hors d'ondes. Tout ce que vous ne pouvez pas nécessairement entendre parce qu'on pourrait en parler des heures.

Ça vaut vraiment le détour. J'y étais, décision de dernière minute et j'ai adoré mon expérience, quoique pris un peu de place (il faut savoir me faire taire!)...

Alors faites le détour...

C'est par-là :

http://quebec.radiox.com/emission/choi-le-show-tard/2013/04/16/


Bien entendu j'aurais voulu en dire plus, plus long, le quotidien, les défis, mais un petit peu à la fois!

Autisme, démarches vers un diagnostic et la suite - expliquons aussi le privé de A à Z

Chaque endroit, chaque région a son protocole bien à elle concernant les diagnostics de l'autisme au public.

Yoopa a publié récemment un article concernant les démarches pour un diagnostic d'autisme.

Autisme - Le diagnostic


De plus en plus, certains parents se dirigent vers le privé pour obtenir un diagnostic plus rapidement et sauver ainsi des listes d'attente qui s'étirent sur plusieurs mois, même année.

Avant 2009, les psychologues tout aussi qualifiés qu'ils pouvaient être, ne pouvaient pas poser le diagnostic d'autisme.

Le projet de loi 21 a été voté en juin 2009 afin de clarifier certains pouvoirs des psycho éducateurs, psychologues et autres professionnels mais aussi pour leur donner un droit longtemps réclamé, celui de pouvoir poser des diagnostics d'autisme et ainsi alléger la lourdeur du système public.

Dès décembre 2009, même si le projet de loi n'était toujours pas entré en vigueur, le gouvernement a émis des directives aux centre de réadaptation afin que le diagnostic soit tout de même accepté afin que les enfants puissent obtenir rapidement des services de stimulation précoce.

Toutefois, ici ça se corse, parce que même si le psychologue peut "enfin" poser le diagnostic au privé, tant que la loi n'est pas officiellement entrée en vigueur, les hautes instances telles que les commissions scolaires se réservent le droit de refuser le diagnostic et exiger que celui-ci provienne d'un pédopsychiatre en équipe inter ou multi disciplinaire.

Certaines commissions scolaires ont été de l'avant, acceptant tout de même le diagnostic du privé, certaines autres sont restées rigides à leurs lignes directrices.

"Le diagnostic doit être posé par un pédopsychiatre."


Les diagnostics sont en moyenne posés vers 3-4 ans, parce que les listes d'attente sont longues et que le temps que les parents ou professionnels comprennent que l'enfant a un retard de l'ordre du spectre de l'autisme, les mois ont passés.

Pour les parents, on pourrait croire que c'est la fin. La paix. Le calvaire des démarches est derrière nous.

En vérité, les commissions scolaires sont leur propre maitre et certaines exigent une confirmation du diagnostic avant l'entrée scolaire si le diagnostic a été posé avant 4 ans. Même si l'enfant entre à l'école à 5 ans et que le diagnostic a été posé à 3 ans et 10 mois.  C'est qu'elles sont rigides ces commissions scolaires!

Lorsque le diagnostic a été posé au public c'est assez simple, on rencontre le pédopsychiatre et on lui fait un portrait de l'enfant à ce jour. Il écrit une belle lettre confirmant le diagnostic et le tour est joué.

Maintenant, nous sommes au privé!

On a déboursé dans les 1,200$ et + pour pouvoir faire un diagnostic rapide et 2 ans plus tard il faut encore déboursé (si on retourne au privé) pour avoir une confirmation du diagnostic.

Mais attention! La loi n'étant pas entrée en vigueur, certains parents ont déboursés pour devoir tout de même faire les démarches au public pour que le diagnostic sont accepté. Malheureusement.


Depuis (enfin!!!!) JUIN 2012, la loi 21 est (enfin!!!) en vigueur!

Peu avant l'entrée officielle de la loi des lignes directrices ont été émises par rapport aux diagnostic d'autisme, pour que ce soit le plus conforme possible peu importe l'endroit choisi.

Si le diagnostic d'autisme peut être posé au privé, il reste qu'on ne le fera pas faire par monsieur, madame, n'importe quel psychologue du coin de la rue.

Pour poser un diagnostic les psychologues doivent donc être formés pour poser des diagnostics d'autisme et le faire avec des outils standardisés qui sont reconnus par les différents établissements qui prendront la relève suite au diagnostic.

Si un diagnostic peut être fait par un psychologue SEUL, ce n'est pas la voie recommandée.

Idéalement, les diagnostics doivent être fait en équipe multi ou interdisciplinaire.

Bon ok, ça mange quoi en hiver ça?


L'équipe interdisciplinaire se retrouve au même sein d'un centre d'évaluation. Le centre regroupe donc une équipe qui  travaillent tous ensemble pour faire le diagnostic.Orthophonie, psychologie, ergothérapie...

L'évaluation multi disciplinaire signifie que l'enfant a été évalué par plus d'un intervenant en vue d'un diagnostic d'autisme mais ceux-ci ne travaillent pas nécessairement pour le même centre.


SI un parent choisi la voie du privé, c'est important que l'enfant ait été vu par plus d'un professionnel, parce que la loi même si elle donne le droit à UN psychologue de poser le diagnostic, celui-ci peut être refusé par les autres établissements s'ils jugent que l'évaluation est incomplète. C'est un droit pour éviter que "monsieur, madame n'importe quel psychologue" pose un diagnostic sur le bord de la table en une heure.

Bon, on s'entend qu'habituellement les psychologues sont honnêtes mais.... on ne sait jamais et c'est un peu une question de se protéger tout le monde là-dedans évitant de donner des services sans être certains que le diagnostic est vraiment valide.  Les lignes directrices ont été émises aussi pour ça.

Juin 2012 est donc entrée en vigueur la loi. Les commissions scolaires sont donc maintenant forcées par la loi à reconnaitre ces diagnostics du privé. L'administration des cotes EHDAA (élèves handicapées et difficultés d'adaptation et d'apprentissage) passe par le ministère de l'éducation et dans leur lignes directrices (oui je sais ca en fait pas mal!)  il est bien mentionné que l'évaluation doit être fait en multidisciplinaire.


Bon, c'est ici que j'ai eu droit aux roches récemment lorsque j'ai amené ces précisions...

Avant que les gens paniquent, se soulèvent en masse, il faut comprendre comme j'ai décrit plus haut ce que signifie multidisciplinaire.

On parle de plus d'UN intervenant. C'est-a-dire que la plupart des parents qui auront choisi la voie du privé pour la plupart ne savent pas qu'ils ont fait ce type d'évaluation mais c'est le cas.

Pourquoi?

Parce que la plupart auront vu avant le psychologue une ergothérapeute, une orthophoniste donc ils ont fait une évaluation multidisciplinaire.  C'est ça l'important.


J'avoue que dernièrement ça m'a fâché parce que j'ai vu des gens insister sur les bienfaits du privé, sur l'importance d'y aller le plus vite possible, que certains types de professionnels sont mieux que d'autres types... mais à part de dire aux parents de dépenser des milliers de dollars dans une évaluation, ces gens n'ont pas pris la peine de mentionner les particularités du diagnostic au privé. Ce n'est pas si simple que sortir 1,500$ de nos poches sans savoir à l'autre bout si ce sera complet ou bien reçu par les différents établissements.Ce qui doit donc arriver se produit et des parents voient les $$$ investis pour devoir faire d'autres démarches parce que ça ne passe pas. Que ce soit parce que l'évaluation n'a pas été faite en multidisciplinaire ou parce que des outils standardisés n'ont pas été utilisé.


Vous voulez faire une évaluation au privé?

Idéalement privilégiez les endroits qui font une évaluation multidisciplinaire, c'est le même prix de toute façon la plupart du temps. Si vous choisissez un psychologue seul, alors c'est à vous de vous "monter" votre multidisciplinaire en ayant en main des évaluations de d'autres professionnels tel que l'orthophonie ou l'ergothérapie.

Ensuite, les outils standardisés utilisés sont en général l'ADOS et L'ADI-R,venant du privé ça passe mieux qu'une simple "observation". En général je crois qu'ils la font tous d'emblée mais c'est bien de s'informer.

Certains feront une évaluation du développement de l'enfant ou des comportements adaptatifs qui eux évaluent l'autonomie. Ces évaluations sont nécessaires à l'obtention de l'allocation pour enfant handicapé (c'est écrit noir sur blanc dans leur formulaire).

Prenez l'information aux différents établissements auxquels vous aurez affaire avant l'évaluation. École, commission scolaire, ordre des psychologue, centre de réadaptation, clsc. Ceci pourra vous éviter de mauvaises surprises.


Et qui suis-je pour écrire tout ça? Une maman ayant passé plusieurs heures à faire des recherches, ayant discuté de vive voix avec l'ordre des psychologue, dont le CRDI a fait les démarches auprès de la commission scolaire pour connaitre leurs exigences face aux diagnostics du privé, parce que j'ai sorti tous les documents concernant cette information et je vous l'ai mis en lien dans les différents paragraphes. Parce que je veux éviter que des parents se retrouvent le bec à l'eau après plusieurs centaines de dollars.


Voilà!

L'autisme, l'école... et après?

J'ai quand même plusieurs fois abordé le sujet de l'école. Pas pour rien d'ailleurs, parce qu'en arrière de tous ces mots, il y a des pensées sur le futur.

Je n'ai pas abordé le sujet de l'âge adulte, parce que je n'y suis pas rendue et que peut-être les choses auront changées d'ici là.

Pour revenir en arrière, il y avait ces réflexions lorsque je devais inscrire Tommy à l'école, concernant le bien de sa présence dans une classe régulière pour la maternelle. Tommy aime et est capable de faire un bricolage avec du support, mais, est-ce qu'il a vraiment appris quelque chose si on le compare aux autres enfants qui font le bricolage parce que c'est la semaine thématique des fruits et légumes...  Tommy a surtout à ce moment, fait ce qu'on lui a dit tout simplement.

Je ne dis  en AUCUN cas qu'il n'y apprend RIEN, ni qu'il n'y trouve pas de plaisir. Je dis plutôt que je n'ai pas l'impression que c'est ce dont il avait besoin à ce moment là. Qui suis-je pour le dire? Qu'est-ce qu'il en retire réellement? Comme il ne nous en parle pas, nous ne pouvons que supposer. Mais nous n'en savons rien dans le fond. Lui seul pourrait nous dire ce dont il a besoin mais il est incapable de le faire.

J'ai ensuite, cette année, abordé le sujet des classes "parking" et j'ai même dit qu'il n'avait pas appris grand chose.

Il faut comprendre, parce que je tiens à faire cette mise au point une autre fois, parce que j'ai su que certaines personnes me croyaient insatisfaites des services donnés à Tommy (j'y reviendrai plus tard), que Tommy a appris des choses. Il n'est pas allé à l'école pour  rien et il fait des progrès dans ce qui est leur mandat. L'éducation, le monde scolaire, l'autonomie dans certaines choses du quotidien à l'école. Mais Tommy, ne se comprend pas plus en tant qu'autiste et on ne sait toujours pas plus comment combler d'une façon plus fonctionnelle ses besoins de stimulation sans le rendre à la fin malheureux. Moi, c'est ce dont j'aurais besoin et lors de l'entrée scolaire, après peut-être avoir été un peu naive, j'ai compris, après les rencontres, le plan d'intervention de la grande, que tout ce qui touche réellement l'éducation "autiste", ça me revient. C'est mon mandat et c'est un mandat à vie. C'est toute une vie.

Alors j'ai donc parlé de ces classes parking en aucun cas pour parler contre les éducateurs, enseignants, orthophonistes, ergo et tout autre intervenants qui travaillent pour nos enfants, mais plutôt contre un système que ne peut juste pas faire de miracle et qui par manque de ressources et peut-être d'intérêt, quand l'école est fini, on vous dit bye bye!

À quoi bon alors tous ces efforts toutes ces années pour ensuite les laisser tomber?

Parce que la charte des droits et liberté et la loi sur l'éducation dit qu'on doit y aller à l'école, alors on déploit les ressources, on "éduque" du mieux qu'on peut à des enfants lourdement atteints, pour finalement... leur donner quoi à la fin?  Il faut comprendre que je ne parle pas d'enfants fréquentant le régulier ou les classes spéciales d'écoles régulières mais bien d'enfants déficients sévères, d'autistes totalement non-verbaux, de troubles "sévères", d'enfants qui n'arrivent pas pour certains à faire des petites choses comme monter seuls leur pantalon, qui ne sont peut-être toujours pas propre à 10 ans.

J'en suis alors venu à ma description de rain man  (lire la mise au point par la suite avant de sauter aux rideaux suite à la lecture du texte rain man).  Seulement pour poursuivre, ce que j'avais commencé dans toutes ces lignes à expliquer. À quoi bon remplir le cerveau d'un enfant qui ne se comprend même pas et contrôle difficilement ses besoins de stimulations très intenses si au final dans quelques années, on le laissera tomber?

L'accès au marché du travail pour les personnes TED est très limité. Et encore, la plupart des enfants fréquentant les écoles spécialisées ne seront tout simplement pas apte au travail. On a travaillé fort, avec passion, pour leur donner le mieux pour... un jour, tout leur enlever. À 21 ans.

http://www.jobboom.com/carriere/l-univers-parallele-des-travailleurs-autistes/

Je les ai vu passé au fil des mois ces reportages et je n'en ai pas parlé, parce que mes précédents articles préparaient en fait le terrain tout simplement.

http://www.ledevoir.com/societe/sante/355588/je-suis-colin-la-lune-j-ai-21-ans

http://www.youtube.com/user/colinococo02?feature=plcp



http://www.radio-canada.ca/emissions/telejournal/2012-2013/Reportage.asp?idDoc=285475&autoPlay







Sachez qu'il y a des belles histoires, que l'éducation qu'on leur offre est parce que pour certains, on ne sait pas jusqu'où ils vont se rendre.  Je le répète le problème n'est pas de les envoyer à l'école, encore moins le personne éducateur qui pour ma part est passionné et aime beaucoup travailler avec mes enfants. Le problème est la méconnaissance, la différence entre chaque enfant, la différence dans la façon d'apprendre, qui complexifie le tout. Alors on a pris un moule et on doit essayer de faire notre mieux avec celui-ci mais la réalité c'est qu'on aurait besoin d'un moule différent par enfant et ça on ne peut pas le faire.

Oui, je sens qu'on nous laisse tomber depuis l'entrée à l'école. Non, pas le personnel de l'école plutôt qu'un manque de ressources pour éduquer l'enfant dans son autisme, parce que ça c'est à mon avis un gros gros problème.

J'ose espérer que le message ci-présent est clair. Si jamais il y a une impression d'insatisfaction dirigée envers les personnes qui gravitent autour de nos enfants sachez que c'est tout à fait involontaire et ce n'était pas du tout le but des précédents messages sur le sujet de l'école mais bien à amener à cette réflexion, qu'est-ce qu'on pourrait améliorer encore, faire mieux?