Exorcisme de peine ou comment l'entrée scolaire d'un autiste... c'est pas facile

C'est de cette façon que je vais utiliser mon fier ami le blog sur lequel j'écris depuis trois ans.

Un exorcisme, une place ou écrire ma peine pour essayer d'enlever un peu le poids sur mes épaules.

J'avais hâte.. et pas hâte à la fois d'arriver à l'entrée scolaire de Tommy.  Hâte parce que c'est une nouvelle étape inévitable... pas hâte parce que c'est difficile de sentir prêt un petit garçon de tout juste cinq ans qui ne peut pas nous parler.

La rentrée n'était même pas faite encore, que j'apprenais avec peine et frustration que notre commission scolaire se servait de mon enfant pour couper dans les dépenses.  Le transport adapté auquel nous avons droit, ne me semble plus si adapté que ça, quand on m'a appris que la commission scolaire prévoyait un transport de près de 3 heures par jour pour mon enfant.

J'ai parlé au technicien de la route qui était TOUT SAUF sympathique.

J'ai pleuré. Frustrée... déçue de ce nouveau départ qui annonce une réalité avec les enfants différents et l'école... c'est-à-dire des "batailles" à venir.

J'ai voulu faire une plainte verbale au service des transports, pour me faire répondre que la personne responsable était absente.

Je me suis retournée de bord, j'ai écrit une lettre, je me suis déplacée et j'ai été porter celle-ci directement à la commission scolaire en main propre avec un accusé réception.

Hier soir je me suis cassée la tête. J'ai préparé les structures visuelles de fiston pour son diner qu'il mangerait là-bas et jai tout préparer son sac et son lunch.

On a relu le scénario social avec fiston et on lui a montré le calendrier "demain tu vas à l'école St-Michel".

"a la l'école st-michel"  c'est tout ce qu'à pu nous répondre fiston qui ne démontre ni hâte, ni joie, ou autres émotions normales d'un enfant qui commence l'école.  À quel point il le réalise vraiment? Je me question à ce sujet.

Ce matin Tommy partait, moi le coeur gros de l'embarquer dans l'autobus sachant qu'il allait SUBIR un parcours d'une heure trente pour se rendre à l'école. J'ai dû retenir mes larmes en expliquant ma situation au chauffeur.

J'ai été triste et découragée, estomaquée d'apprendre que ce genre de parcours se  fait depuis maintenant 5 ans. Que l'an dernier, il y avait un petit enfant qui faisait un parcours de deux heures, seulement pour l'allée.

Suis-je vraiment la seule à porter une plainte depuis cinq ans?

Je me suis recouchée pensant à fiston dans l'autobus, me demandant comment serait-il à son arrivée à l'école... et je ne pourrai jamais avoir la réponse parce qu'il ne pourra pas me le dire.

C'est sans hâte que j'ai attendu fiston cet après-midi pour son retour de l'école... et de son long trajet. Si je me rongeais les ongles, ils auraient été au sang à la fin de la journée! Heureusement, mes ongles sont intacts!

Le chauffeur m'a ouvert la porte avec un bonjour, pour suivre en me disant "il a été malade".

En rien je ne suis surprise... mais je suis déçue. J'aurais espéré que la fin de sa journée se fasse sur une note plus positive qu'un GROS dégât dans l'autobus.

Fiston est entré dans la maison amorphe et j'ai dû le faire changer évidemment.


Avec hâte j'ai ouvert son sac, dans l'espoir d'avoir un peu de détails sur sa journée. Ma hâte s'est transformée en déception de ne pas en savoir plus... et de ne pouvoir questionner mon enfant à ce sujet.

De déception en déception j'ai ouvert sa boîte à lunch pour réalisé qu'il n'avait pas mangé son diner. Seulement quelques bouchées d'une sandwich.

Peu à peu il a repris le sourire, mais toujours un peu "différent" de sa forme habituelle. Au souper il a pleuré... il ne voulait pas s'asseoir, le faire manger à été difficile.


C'est le coeur gros, les larmes aux yeux que j'ai passé ma soirée... déçue de cette première journée. C'est difficile d'envoyer son enfant sans savoir ce qui se passe, sans pouvoir avoir de réel feedback, sans qu'il puisse nous parler des amis ou de ce qu'il a fait dans la journée. Je le savais, mais de l'avoir vécu aujourd'hui pour la première fois, ça été difficile très difficile.

C'est assurément le coeur encore gros que je l'enverrai demain, avec une petite dose d'espoir d'avoir un peu plus de feedback dans son agenda.

Nos démarches contre notre commission scolaire suivent leur cour. Demain je rappelle le service du transport et le monsieur qui n'était pas présent, et j'attends des nouvelles de l'association de ma ville. S'il y a bien une chose, c'est que j'en ai soulevé des montagnes pour mon garçon et je suis prête à le refaire, coûte que coûte.

Les risques de TED dans la fratrie

C'est un sujet que je n'aborde pas avec plaisir... mais que je me DOIS d'aborder puisque la mission principale de mon blog étant d'informer et de donner des témoignages vécus sur le TED.

Ce message en est un d'information principalement.

Il y a quelques temps déjà, j'ai écrit un texte concernant la décision d'avoir un autre enfant après un enfant TED. Les pours, les contres... la difficulté de prendre cette décision et même l'injustice de devoir se "casser" la tête avant même de concevoir un nouveau petit bout de chou.

Contrairement à d'autres maladies (et ne repartons pas le débat svp!) le TED n'est pas détectable avant la naissance, et même pas avant au moins 18 mois de façon plus "sûre".

Pour plusieurs(souvent les proches et non les parents), c'est évident, après avoir eu un enfant "handicapé", c'est inconcevable de prendre le risque d'en faire un deuxième comme lui.  Pourtant, ces mêmes proches aiment l'enfant, l'adorent... mais un... c'est suffisant selon eux!

Les chiffres qui étaient véhiculés concernant la possibilité que la fratrie soit elle aussi touchée était de 8%. Quand on y pense, ce n'est pas énorme... et pourtant ça l'est aussi.  Avant même d'avoir un enfant TED(tous confondus) les risques étaient de moins  de 1%, avoir un enfant autiste "classique", encore moins, même chose pour un enfant asperger.  Une fille TED, quatre fois moins de risque qu'un garçon. Bref... ce n'était vraiment pas grand chose, assez pour que lorsqu'on conçoit bébé, qu'on rencontre le médecin, divers spécialiste, personne ne nous parle du TED.

Lors du suivi du développement du bébé, les spécialistes n'informent pas les parents sur le sujet et sont tout SAUF proactifs. En fait ils ne prennent même pas le temps d'évaluer cette possibilité là vers 18 mois alors que ça ne leur prendrait que quelques minutes.

C'est un sujet que je n'aime pas toucher, parce que je trouve triste de voir ces familles incomplètes... qui vivent le deuil de l'enfant "normal" en même temps parfois que le deuil d'un autre enfant. Aussi bien dire une double claque dans le visage.  Avec des chiffres de 8%, plusieurs parents étaient et sont en deuil d'avoir un autre enfant, préférant ne pas prendre le risque. Pourtant ils adorent leur enfant, mais toujours avec la petite pensée qui leur dit qu'ils ne seront pas capable dans assumer deux "si jamais".

Et voilà que des statistiques à jour sont sorties sur le sujet... avec des chiffres 3 fois plus dramatique. L'étude est récente et a été publiée à la mi-août sur cyberpresse "Autisme, risque élevé dans une famille déjà affectée" 

Certains qui étaient encore en réflexion décideront peut-être de laisser tomber le projet bébé suite à ces nouvelles statistiques... et c'est ce que je trouve triste de devoir aborder le sujet.

Oui les chiffres sont "épeurants". On parle de 18% de risque de TED dans la fratrie... et on monte à plus de 30% si il y a plus d'un enfant TED, pour les suivants.

Toutefois, comme dans n'importe quel trouble, maladie, handicap, une chose que les statistiques ne peuvent pas nous dire c'est l'atteinte réelle des enfants suivants qui pourraient possiblement être atteints.

Pour ma part je dirai que "qui risque rien n'a rien". J'assume la décision d'avoir eu un autre enfant après trois déjà bien particuliers. J'assume le risque de plus de 30% pour le petit dernier. Bien entendu nous aurions de la peine, mais je regarde mes filles qui comme je l'ai déjà dit...me montrent que ça peut ne pas être "si pire"... et que tous les enfants TED n'ont pas un futur sombre devant eux.

Non non, je n'ai pas oublié le bébé!

Je repensais à mon texte en me couchant hier, et tous les éléments probablement oubliés ou omis. (comme faire à manger, ramasser la vaisselle, les traineries etc..)

Une petite mise au point pour continuer sur la même note.

Certains en lisant auront peut-être pensé...

MAIS qu'en est-il du bébé? Il prend de la place lui aussi dans toutes ces journées une peu folles?

Ah oui! LE BÉBÉ!

En fait le bébé est à peine mentionné dans le texte, parce que c'est pas mal la place qu'il prend actuellement dans la maison.

Donc des nouvelles, près de 4 mois après sa naissance nous pouvons vous dire que nous avons un bébé PARFAIT jusqu'à présent.  (ne vous inquiétez pas ils se rattrapent tous plus tard!! )

Boit, joue, jase, rit un peu (quand on y arrive!), fait dodo, boit, etc.. 

Il n'est tellement pas demandant qu'on se dit que c'est un superbe cadeau pour finir la famille... et en même temps c'est presque fâchant non d'avoir un bébé parfait en dernier?  Hi! Hi! Hi!

Alors c'était les nouvelles du petit dernier tranquille, qui sait exprimer ses besoins lorsque nécessaire, qui nous gâte de sa tranquilité et de ses sourires!


Une petite gâterie :

Une journée dans notre petite vie!

C'était vendredi!

7h00am. Le cadran sonne. C'est l'heure de lever la grande pour la préparer pour l'école.

7h10 la grande est debout et déjeune leeeeeeeeeeeeeentement.

7h40 (je vous avais dit que c'était loooooooong) elle est enfin prête à aller se brosser les dents.

7h41
7h42
7h43...

"Euhhh qu'est-ce que tu fais??? T'as pas encore brossé tes dents???"

Ici divers scénario sont possibles... entre elle était dans la lune, elle réorganisait la salle de bain (oui oui vous avez bien lu), elle lavait sa brosse à dent, elle ramassait un dégat...  

7h45 enfin l'heure de s'habiller.... et ça prend du teeeeeeeeemps.  C'est l'heure de lever la minie entre-temps.

7h46 "Arrête de parler HABILLE!!!".  L'impatience se fait sentir... ffffffffff on prend une bonne respiration la journée ne fait que commencer.

7h48 Brosse les cheveux, attache les cheveux. "outch maman t'es pas fine t'es pas la meilleure brosseur"

7h50 prépare le déjeuner de la minie

7h55 ENFIN la grande est prête à sortir aller attendre l'autobus avec son lunch puisque c'est la fête de la rentrée... elle dine à l'école.  La minie mange.

8h00 la minie chigne, ou cri selon l'humeur de son  réveil... du lait sur le napperon, des céréales qui se sauvent de son bol pour finir aussi sur le napperon "AIDE-MOI maman!".

8h10 l'autobus passe EN RETARD pour la troisième journée de suite.

8h15 après avoir admiré le passage de l'autobus, la minie s'habille...leeeentement elle aussi mais un peu moins que sa soeur.

8h20 lave le visage, les dents, brosse les cheveux (je suis fine là au moins!) , manteau.. et on est prêt pour partir à la garderie (papa est en congé parce que l'horaire réelle sera plus dans les 7h00).


Tommy s'est faufilé à travers tout ça pour manger, réclamer du lait ou du jus, aller aux  toilettes, s'habiller et dire bye bye à papa par la fenêtre quand il va porter la minie.  "Il n'y a plus de papa" dit Tommy (c'est sa phrase plaquée préférée du moment "il n'y a plus").

Heille... 8h30...

j'ai pas encore mangé moi!

Téléphone au service du transport de la commission scolaire. J'ai une plainte à déposer. La secrétaire me répond que le monsieur est absent et "si tout va bien il sera là mardi".

Fouille sur internet, cherche comment procéder pour une plainte, fait le tour du site de la commission scolaire et décision prise, on envoie la plainte directement à la  commission scolaire.

Écrit ma lettre, imprime la lettre... et prend la décision d'aller la porter en main propre en après-midi.

Les émotions vont mieux un coup la lettre écrit, l'appétit se fait enfin sentir.

Tommy trouve son occupation du moment... qui est un peu, beaucoup, follement envahissante. Il s'amuse à vouloir brancher et débrancher les fils qu'il trouve à volonté. Il traine son "lite brite" partout et le branche dans toutes les prises qu'il trouve dans la maison.

"Non Tommy c'est interdit le fil de la cafetière"  (ok c'était plutôt "Non Tommy on touche pas"). Et Tommy qui répète mot à mot avec le visage que se décompose en même temps pour finir par un cri striiiiiiiiiiiiiiiiiiiiident de protestation.

"Tommy est-ce que tu veux dessiner? "    Noooooon
"Est-ce que tu veux un livre?"  Noooooon

"Qu'est-ce que tu veux?"   Je veux jksdglsdkg ls;gjldg 

Bon ok.... 8h45, j'ai mangé en vitesse à travers les "non tommy" et je manque déjà d'imagination pour l'occuper.

La veille j'ai sorti les quilles qui ont fait le tour de la maison, alignées dans chaque cadre de porte disponible, sur le comptoir, la table... 

C'est bien beau vouloir laisser fiston dans ses jeux à lui parce qu'il en a besoin... mais quand aucune proposition ne fonctionne, et que lui-même ne semble pas savoir comment s'occuper (ça lui arrive quelques fois dans l'année ce genre de phase)... on DEVRAIT en venir à la méthode "obligatoire". 

C'est la méthode "éducatrices". Celle que les gentilles éducatrices nous proposent et nous expliquent. Mettre Tommy, par exemple, en travail teach, ou bien lui donner un horaire de jeu et lui "forcer" des jeux d'avance, au moins qu'il décroche de ses "maudits" fils un peu.

Finalement, j'ai oublié ce que j'ai fait hier, mais il a fini par se trouver une occupation de lui-même.


C'est une journée spéciale parce qu'à midi on doit aller chercher la minie puce à la garderie.

12h15. Départ pour la garderie, on amène Tommy qui va dire un beau bonjour aux amis et aux responsables en service de garde qui s'ennuient déjà de lui!!! (ah! ah!)

12h20. Arrivé à la garderie. Tommy se pitch dans les blocs, ramasse des lacets, et recommence avec ses fils... mais au moins ce sont des fils "sécuritaire"!  Il sautille devant sa construction, replace ses fils à son goût, sautille encore.

12h40  On quitte la garderie avec la minie.

12h45. La minie réalise qu'elle n'a pas dormi à la garderie. Oupsss "mais je voulais faire dodo à la garderie moi!"  Finalement on fait semblant de la coucher sur le divan avec sa doudou. "Mais je veux ma douillette".  Non bébé fait dodo on dérange pas dans la chambre.

12h46. À peine cligner des yeux... "m*rde elle est rendue dans la chambre". Ouff bébé dort encore.

12h50... Heille on a pas encore diner nous! Fouille dans les restants, micro-ondes et on mange.

Ah zut bébé est réveillé finalement.

J'ai perdu le "fil" de ce qui s'est passé rendu là mais il y avait sûrement des "non" et des fils d'impliqués!!

13h38 L'autobus arrive, la grande revient de sa fête de la rentrée SURVOLTÉE!

Mes enfants sont pluggés déjà sur le 200w à l'année, mais là c'était encore pire pour la grande!

J'ai encore perdu le fil, mais on fini par préparer toute la gang.

14h00 départ pour aller porter la plainte à la commission scolaire.
Dans l'auto à la grande qui s'amuse à faire des sons à répétitions assez fort pour que tout le monde entende... "baisse le ton".  Elle baisse d'une coche...  continue les simagrées avec les sons qui cassent les oreilles.

14h20 arrivé à la commission scolaire. La grande se détache, non je rentre seule.

Dépose ma plainte. Arrive à l'auto, la minie en larme, un kleenex à la main, un bébé qui s'est ENCORE fait réveillée, un chum qui capote parce que les deux jeunes ont fait une crise quand je suis sortie de la voiture et la minie a hurlée pendant 5 minutes... de quoi réveiller les morts.

À la minie : "Respire... prend une bonne respiration, explique nous ce qui se passe."  "Non, recommence à respirer" fffffff.  "Ça va mieux?".  On explique en mot, la minie voulait sortir pour les commissions.  Cocotte n'avait pas compris que c'était pas là les commissions, parce qu'on  va au centre d'achat tout de suite après.

Tout le monde va mieux. On repart.

Bébé se rendort fiou.

Arrivé au centre d'achat. La grande qui a continue à nous "énerver" (soyons honnête, c'était le cas hier!).

Le bonheur pour les enfants... on va aller voir les fontaines d'eau.

Oups  interrompu par une minie qui a envie. On va aux toilettes en premier. Joue un peu dans les jeux à coté de la toilette. (vous savez ces jeux juste pour retarder les parents au magasin!!  ;-)   )

Tommy refuse d'aller au toilette, papa me dit que c'est ok il est allé avant de partir.

Réalise que j'ai oublié de remettre le linge de rechange dans le sac de sortie. Oupsss.

Fait le tour des fontaines d'eau avec les enfants et la grande énervée. Lance des sous dans la fontaine.

Se dirige vers le magasin de shampoing pour moi. Amène Tommy et la minie. Surveille la minie du coin de l'oeil pour ne pas qu'elle touche aux choses, voit Tommy se sauver DERRIÈRE le comptoir, à coté de la caisse couché sur le plancher. Voit le caissier arriver, enjambé Tommy, un rire nerveux de ne pas trop comprendre qu'est-ce que fiston fait couché sur le plancher.

Hey oui, vous l'avez deviné Tommy a trouvé les fils de la caisse! Moi pognée à surveiller la minie, et devoir composer mon nip en même temps sur la petite machine, mal prise de ne pas pouvoir aller chercher fiston. Bon ok il ne semble rien briser.

Tommy découvre qu'il peut tourner AUTOUR du comptoir. Deux tours jusqu'à ce que j'arrive à l'attraper enfin.  La caissière qui me demande "il a mangé du chocolat pour être comme ça?"  Moi de répondre "non il est autiste" et voir le visage de la caissière se transformer dans un mélange de malaise et de tristesse.  On lui a dit un beau bye bye, en espérant ne pas l'avoir traumatisée pour le reste de la journée.

La grande revient avec son papa, en profite pour aller s'asseoir sur un divan à coté d'une madame et lui jaser ça. La madame se retrouve entourée des trois enfants qui sont allés s'asseoir un après l'autre sur le divan... elle avec un sourire un peu mal à l'aise.

On dit bye à la madame, on arrive pour repartir. Oupsss Tommy a découvert les 5 lampes identiques qui font le tour de l'ilot des fauteuils. Tommy fait deux tours de l'ilot tout heureux de voir les lampes... papa attrape Tommy, Tommy pleure.

On repart vers un autre magasin. On croise d'autres jeux, une minie qui pense qu'elle ne pourra pas y aller si on attend... on lui explique qu'il va rester de la place au retour de l'autre magasin.

Papa fouille pour son gadget. Maman surveille la minie qui a trouvé plein de choses à toucher. Je me fâche contre la grande survolté qui je pensais avait brisé le panier de la poussette. Ouff c'est correct.

Oh oh!  Les pantalons de Tommy sont mouillés.  Vite Tommy on pique une course aux toilettes.
Suit les indications. Arrive aux toilettes. Tommy est légèrement mouillé... coudonc on va faire avec pas le choix. 

Sort des toilettes, réalise que les indications m'ont fait prendre un détour alors que j'étais en ligne droit devant les toilettes pffff.

On quitte le magasin. ENFIN.

Refait le tour des divans, faut tous les essayer voyons!  Refait le tour des fontaines, arrête boire une gorgée d'eau..  Arrête flatter le chien du monsieur.

On arrive à la cremière. Petite gâterie... sauf pour la grande qui a crié tantôt et ne mérite pas sa crème glacée.

Se retrouve, je ne sais pas comment, avec les trois enfants grimpés sur le comptoir parce qu'ils veulent voir le monsieur travailler. (bon ok ils étaient à genoux et assis pas debout j'ai mes limites quand même)

Achète une slush quand même pour la grande.

Voir la minie toute beurrée avec sa crème glacée aux bleuets... priceless.

Deux gorgées de slush... "j'en veux pu maman".  Grrrrr une dépense inutile.

Essaie de faire boire la slush à Tommy qui fait une grimace après la première gorgée.

La grande qui commence à se déchainer autour des tables de la crèmière. Heureusement il n'y a personne. Fonce sur chaque table en courant en faisant "boumbadaboum".

Tommy fini par trouver que ça l'air un jeu intéressant et imite la grande soeur. C'est dur de m'empêcher d'avoir un sourire quand je le vois faire. 

Deux enfants un peu fous qui courent autour des tables.

Fini par réussir à intercepter les enfants et les asseoir... moins d'une minute avant de cligner des yeux pour les voir se relever... 

Non mais elle achève cette crème glacée? 

La minie finie enfin sa crème glacée.. on se sauve!


La minie veut une gorgée de slush ok.

On arrive à l'auto. Crise de larmes pour la fameuse slush, la grande veut la ravoir, la minie pense que c'est la fin du monde. On respire, on explique... on va te donner le reste de la slush à la maison pour pas faire de dégâts.

La grande recommence ses "bruits" dans l'auto... encore!

Le bébé se réveille juste à temps pour le départ au moins il a été tranquille!



Je pourrais continuer mais bon... pour le reste j'ai perdu le fil, c'est la routine, éteindre les feux de la minie, écouter la grande être parfois "pas très polie", gérer une crise d'incompréhension, voir Tommy essayer d'arracher le fil du cable, retourner admirer les fils de la cafetière etc.. etc..


C'était notre journée... bien remplie...

Mais c'est le genre de journée et surtout de sorties pour lesquelles parfois je me remets en question.  Gérer un enfant incontrolable seul c'est une chose, mais le gérer avec les deux autres qui suivent, qui ont leur propres besoins... ça en est une autre. On en attrape un qu'on "perd" l'autre.

Dans notre vie avec des enfants différents, nous sommes entourées de bonnes personnes et de bons conseils. Toutefois, ces bons conseils sont-ils compatibles avec notre façon d'être, nos valeurs, notre dynamique familiale? Ça c'est une autre question.

Parfois je me questionne, et je profite justement pour vous plugger un petit texte lu aujourd'hui : L'effet Irene.  Je me questionne donc, sur tous ces bons conseils, ces personnes qui ont le coeur sur la main,  qui veulent nous aider du mieux qu'ils peuvent... et je me demande. Est-ce qu'ils seraient meilleurs que moi? On les voit "formé", "prévenir", "adapter"..  mais est-ce qu'une formation peut vraiment refléter la réalité du quotidien?  Parce qu'au-delà de toutes les connaissances, il y a nous... les parents, nos émotions, notre vie de tous les jours, la fatigue accumulée par moment, les maladies...

On aurait toutes les connaissances du monde, on ne pourra jamais gérer notre vie "comme dans les cours".



(pis je  ne suis pas satisfaite de ma finale, en fait le texte devait se limiter à ma tranche de vie, mais j'avais VRAIMENT envie de vous partager le texte plus haut! )

Une deuxième visite sous le soleil

C'est fou ce que cette belle grosse étoile peut faire une grosse différence dans la perception des choses.

Le soleil illumine les choses qui l'entourent et c'est un peu comme ça que c'est passé la deuxième visite de l'école spécialisée que Tommy fréquentera dès la semaine prochaine.

Nous n'avons pas revisité les locaux au complet, mais nous avons vu sa "classe".  C'était moins sombre que lors d'une visite de soir, grâce à ce beau soleil qui entrait par les fenêtres. À défaut d'avoir une belle décoration style "classe de maternelle" au moins, ce soleil sera là plus souvent que pas (on l'espère du moins!!).

Nous avons fait la rencontre de son professeur, éducatrice spécialisée, préposé, stagiaire, orthophoniste, ergothérapeute.

C'est la semaine prochaine que Tommy commencera officiellement l'école. Il y a du positif et du moins...

Tommy va assurément être au meilleur endroit pour lui. Tout autant pour sa sécurité que pour son évolution. Toutefois, il y a un petit mais... le trajet pour se rendre à destination s'annonce long... très long. Suffisamment (plus de 2hrs par jour) pour que je prévois donner un coup de fil au service des transports afin d'avoir plus de détails sur ce que je trouve pas très acceptable pour un petit bout de 5 ans. Je me demande seulement comment on peut s'attendre à ce qu'un enfant de 5 ans soit disposé aux apprentissages après avoir passé près de 1h30 dans un autobus.

L'autre mais... c'est que même si nous avons fait la rencontre de son professeur... ils ne nous garantissent pas qu'il va rester avec celle-ci toute l'année. En fait ils se donnent jusqu'à la fin septembre pour réorganiser les groupes si nécessaires. (Ceux qui ont des enfants TED qui ont de la difficulté avec les changements... vous comprenez!). Heureusement Tommy n'a pas de problème avec les changements, mais ça fait spécial de rencontrer  un professeur et se faire dire "ça se peut que ça ne soit pas moi finalement..."

Ceci dit ce n'était pas  annoncé négativement et je peux très bien comprendre le pourquoi... ils accueillent des nouveaux élèves qu'ils ne connaissent pas encore, avec des besoins particuliers et différents, si ça cause des problèmes dans la dynamique du groupe ça peut les forcer à faire des changements.

Alors voilà, pour le moment, le début de nos péripéties "scolaires".

Une prochaine étape pour la minie

Je suis une maman à la maison. C'était pour moi quelque chose d'important.

Toutefois, il y a 3 ans, j'inscrivais ma grande fille à la garderie à temps partiel.

Être une mère à la maison ce n'est pas seulement de  faire "comme je voulais".  Le but principal d'être à la maison c'était pour offrir ce que je  considérais le mieux pour mes enfants.

Le mieux, ce n'est pas toujours ce à quoi on s'attend, et il faut être prêt à accepter de faire des "compromis".

Pour mes enfants, le mieux, c'est de fréquenter, malgré ma décision d'être à la maison, un service de garde. Avec un certain avantage, de pouvoir tout de même décider du nombre de jour qu'ils vont y aller.

Il y a trois ans, c'est une grande fillette rempli d'angoisse qui commençait la garderie. La décision était en prévision de l'entrée scolaire à venir, aider à ma grande fille à être en groupe, faire confiance à d'autres adultes. Apprendre à se débrouiller, développer son autonomie.

On a vu notre grande fille grandir. Je ne dirai pas que c'est "grâce" à la garderie, parce que je ne le pense pas totalement, mais ça l'a assurément aider à grandir et prendre confiance en elle. Elle a grandit, elle s'est trouvé des solutions autres que les larmes et tremblements pour arriver à gérer ses angoisses.

Cette grande fille commençait la 1ère année aujourd'hui, souriante et heureuse.


Tommy commençait l'an dernier, moi le coeur serré, je ne pourrais même pas dire pourquoi je trouvais ça aussi difficile de laisser partir mon petit garçon à sa première journée de garderie. Pour moi, c'était encore comme un petit bébé. Il ne pourrait me raconter sa journée...  mais je savais pourtant qu'il y serait heureux, ce qui était très différent de l'entrée en garderie pour ma grande qui se faisait en larmes, et ça a duré plusieurs mois.

C'est une superbe année que Tommy a passé. Il a eu un plaisir fou à vivre avec ses amis trois jours par semaine. La responsable du service de garde a fait un travail incroyable pour lequel nous serons toujours reconnaissant, et c'était nécessaire pour lui.

La semaine prochaine, il commence l'école, et on le sent prêt.


Et c'est au tour de la minie. Comme sa grande soeur, elle commencera la garderie, au même endroit que Tommy, à 2 jours par semaine.

C'est une raison totalement différente des deux autres qui l'amène à commencer la garderie a son tour. Elle va y apprendre à partager son environnement, ce qui est une des choses plus difficile pour elle. Elle va apprendre à se faire déranger, a voir des enfants parfois toucher à ses jeux... Elle va devoir suivre une routine plus stricte.

C'est avec hâte que la minie commence sa première journée demain. Elle a "hâte", elle est prête. On a tous hâte, les éducatrices du CRDI, nous les parents, même ma famille proche a hâte d'avoir des nouvelles de cette entrée.

Ce sont deux années à venir qui seront très importantes pour la minie cocotte... et comme sa grande soeur, elle sera certainement bien préparée à l'entrée scolaire le jour venue.

Qu'est-ce QUI fait le TED?

La perception des gens face à ce que "devrait" être le trouble envahissant du développement chez un enfant est très souvent fausse.

C'est pour cette raison, qu'avec des enfants atteints dit "légèrement", les gens remettent souvent en question le diagnostic de l'enfant et les observations des parents.

Les caractéristiques apparentes que les gens s'attendent a voir chez un enfant avec un diagnostic TED, ne représentent absolument ce qu'est le TED. Pourtant, c'est malheureusement ce que la majorité des gens non informés pensent.

Le TED, ça se passe DANS la tête et non en apparence extérieure.

Que l'enfant manisfeste des signes "physiques"  n'est pas ce que les spécialistes, ni les gens en général, devraient chercher.

C'est malheureusement le cas, même pour certains plus vieux pédopsychiatres qui élimineront une hypothèse TED seulement parce que l'enfant présente un contact visuel, et semble "social".

Le TED, c'est une façon d'être. Ce sont des personnes  qui traitent l'information différemment et ont des "lacunes" sur certaines choses "innées" de l'être humain.


Je peux vous dire une chose, ce qui ne fait pas le TED c'est le flapping, les tics, le balancement, l'autostimulation, le manque de contact visuel et autre symptômes "physiques" qui peuvent parfois provenir de d'autres troubles neurologiques. (sgt, tdah, toc, trouble sensoriel, dyspraxie, dysphasie...) ou même faire partie d'une personne sans que ce soit un trouble réel nécessitant un diagnostic.

Ce qui fait le TED c'est une atteinte dans trois sphères du développement.

La communication
La sphère sociale
La sphère comportementale


Est-ce que d'être verbal, de pouvoir dire bonjour à une personne qui arrive empêche un TED?

PAS DU TOUT.

Il y a des choses qu'on ne devrait pas chercher à tout prix dans une personne atteinte du trouble envahissant du développement, et ce sont ces mêmes choses qui font que les gens ne croiront pas les cas qui sont atteint plus "légèrement".  Un TED ne doit pas absolument faire du flapping ou aligner les choses. Il n'a pas besoin de se balancer dans un coin, et il n'a pas besoin d'avoir l'air "un peu attardé".  Il n'a pas besoin de ne pas parler.

On dira souvent que c'est dans la subtilité qu'on retrouvera les signes TED. Mais est-ce si subtil que ça quand on sait EXACTEMENT de quoi on parle?  Si les gens prenaient deux secondes pour s'asseoir et écouter réellement ce que c'est, qu'est-ce QUI fait le TED, il comprendraient mieux le pourquoi des diagnostics chez des enfants qui semblent "normaux.

C'est à se poser la question, pourquoi devrait-on absolument manifester un symptôme physique pour qu'on nous croit? Une personne qui se casse le bras, sans radiographie on ne peut pas le savoir, pourtant si elle dit avoir mal, peu de gens s'obstineront à ce sujet.

Nos enfants ont "mal", intérieurement. (vous comprendrez que je ne parle pas nécessairement de grosse souffrance, ils arrivent à être heureux quand même là, ne tombons pas dans le drame)

Il y a quelque temps, et c'est le pourquoi de mon sujet aujourd'hui, une personne disait se faire requestionner par un professionnel sur le TED de son enfant, parce que semble-t-il qu'il est trop "social". Pour appuyer ses dires elle ose même comparer avec un autre enfant qui manifeste des symptômes "physiques" (qui comme je dis peuvent pourtant être associé à d'autres choses...).

Une autre personne avec qui je discute souvent obtient un diagnostic TED pour son  enfant selon des manifestations physiques, alors que tout le reste, ce QUI devrait constituer réellement le TED, ne semble pas atteint.

Un des problèmes principal chez le TED est la capacité d'imitation. C'est en effet ce "problème" particulier qui cause les difficultés et retard d'apprentissage. Toutefois, il faut arriver à comprendre le sens même de "l'imitation".  On ne parle pas d'un enfant qui sera capable sur demande de reproduire un geste ou répéter un mot. C'est important de le mentionner parce que c'est un commentaire qu'on entendra souvent, "il est capable d'imiter donc pas TED!?!?".  On parle ici d'imitation sociale. C'est-à-dire cette forme d'apprentissage innée qu'ils n'ont pas aussi facilement qu'une personne "normale". La même qui permet d'apprendre à pointer, marcher, parler, jouer...  Chez le TED elle peut être "déficiente" sur certains aspects.

Bébé il n'aura peut-être pas l'instinct de réclamer un ustensile de lui-même (ceux qui ont des enfants "typique" se rappeleront les moments où le bébé commence à arracher l'ustensile de la main de maman ou papa pour faire "comme tout le monde"). Cela peut retarder des apprentissages comme manger comme tout le monde en morceaux, apprendre à manger un sandwich...  

Il faudra peut-être aller plus loin que juste lui montrer une fois comment utiliser un jouet... mais peut-être le faire en main sur main plusieurs fois pour qu'il comprenne.

C'est évidemment différent, selon l'enfant et selon l'atteinte.

APPRENDRE... c'est le mot clé à retenir. Essayez seulement de penser à ce qu'on doit APPRENDRE à un TED versus ce qui est habituellement juste "inné" et se fait seul.

Pensez à vos enfants si je parle aux personnes avec enfants "typiques" et ce que vous n'avez pas eu besoin de leur apprendre. Vous parler, vous dire maman, pointer, regarder où vous pointer, attirer votre attention, s'assurer qu'ils ont votre attention pour vous demander quelque chose, débarquer du lit en se levant le matin..., vous dire bonjour ou bye bye quand vous quitter.

Ils ont appris ces choses par imitation et parce que ça se fait "seul". Comme l'enfant plus vieux apprend de lui-même qu'on ne se déshabille plus devant tout le monde passé un certain âge, comme ils apprennent à décoder l'ennui, la tristesse, quand vous êtes fâchés. Ils apprennent à décoder les blagues...

Ça se fait tout simplement naturellement chez l'enfant typique là où ça ne se fait pas chez l'enfant TED (n'oubliez pas à différent degré évidemment). -- enfant TED ou évidemment différents troubles apparentés mais de ce cas les apprentissages en retard ne toucheront pas les trois sphères du développement.



Commençons donc par le début... et vous pouvez même relire ici les critères du DSM version "pour tout le monde".


La communication

Un enfant TED n'interragit pas de la même façon que nous avec son environnement. À vrai dire, il suffit de regarder un bébé d'un an, un jeune enfant de 2 ans ou un peu plus vieux de 3-4 ans pour comprendre ce que signifie vraiment les atteintes dans cette sphère. C'est FLAGRANT quand on prend la peine de regarder.

Comme j'ai expliqué plus haut, le principal problème c'est l'apprentissage social. Comme le TED a des difficultés de décodage au niveau social (qui est LA sphère clé du TED qui cause les retards dans les autres sphères), sa façon d'entrer en communication n'est pas comme la nôtre.

L'enfant TED peut très bien parler, ne démontrer qu'un faible retard de langage (ou pas du tout pour certains), mais on verra assez rapidement qu'il n'a pas la communication "sociale".

Très jeune on verra les retards dans le langage, souvent il apprendra à parler mais d'une façon différente. Les mots qui viennent habituellement en premier chez l'enfant typique seront plus tard. Il ne dira pas "maman, papa", le nom du chien, de son frère ou sa soeur en premier. Il pourra peut-être vous sortir un "chaise" comme premier mot. Comme la communication est atteinte, c'est-à-dire, la compréhension même du but de la communication, c'est pourquoi il n'aura pas "l'instinct" de crier "maman" avant des mots comme Ballon. Parce que de toute façon il ne comprend pas encore l'utilité du mot maman, comme il ne comprendra pas plus pourquoi on l'appelle par son nom et le besoin de se retourner (qui se fait habituellement dans les 8-9 mois chez le bébé mais ça peut être retardé sans être un signe de TED absolument).

L'enfant "typique" se retourne à son nom très tôt. Il "sait" que c'est pour entâmer une interaction... là où on doit habituellement l'enseigner à la plupart des enfants TED. Même après enseignement ça peut rester "déficient", par exemple si l'enfant se perd en public il n'aura peut-être pas l'instinct de crier "maman" pour nous retrouver, comme il n'aura pas l'instinct (ou même le langage pour le faire selon les retards) de répondre "oui, je suis là...(ou autre) si nous on cri son nom. Souvent ils ont un retard dans la consience du danger, pour eux s'éloigner sans regarder en arrière est fréquent. VOUS ne pouvez pas, par exemple, lire un livre tranquille pendant qu'il joue au parc... parce qu'il pourrait lui prendre l'idée de quitter sans vous avertir à un âge où habituellement ce n'est plus un problème (environ 3 ans 3 ans et demi).

Dans l'atteinte de la communication on verra la différence chez l'enfant TED par l'utilisation qu'il fait du langage et ce même s'il a  un retard versus un enfant qui n'aurait qu'un retard ou trouble de langage.

L'utilisation du langage est "utilitaire" et ça c'est quand il a compris, qu'on lui a enseigné qu'il peut utiliser le langage pour ses besoins. Habituellement l'enfant TED communiquera plutôt ses besoins par la main-outil ou par des cris (pourquoi pas!). Il ne sait pas qu'il peut demander à boire par exemple à un adulte, il doit l'apprendre. On verra donc, par exemple vers deux ans, un enfant qui plutôt que d'utiliser des mots (même s'il en connait plusieurs) pour avoir quelque chose, il utilisera plutôt la main-outil. Prendre la main de l'adulte pour qu'il ouvre la porte d'entrée par exemple. Il utilisera aussi tous les moyens possibles pour y arriver seul alors que l'adulte est là, prêt à l'aider... mais la compréhension même de cette possibilité de communication est retardée.

Bien entendu, ma famille et mes amis verront une jeune demoiselle de bientôt 4 ans qui est capable de me demander du jus. Alors pourquoi pas requestionner le diagnostic... et pourtant, Tommy (que personne ne requestionne) est capable de faire exactement la même chose maintenant, parce qu'on leur a APPRIS.

En vieillissant, on verra la différence parce qu'il ne savent pas nécessairement qu'ils doivent attirer l'attention de l'adulte, un autre apprentissage important. Ils peuvent donc faire une demande au plafond alors que l'adulte disponible est 20 pieds plus loin et n'entend clairement pas la demande.

Entretenir une conversation est difficile. Le langage est principalement utilitaire. Si ils arrivent (selon le développement du langage) à décrire ce qu'ils ont fait dans une journée c'est d'une façon particulière. Ils pourraient par exemple quitter en plein milieu d'une conversation sans finir une phrase, parce que leur attention vient d'être attirer sur autre chose. On peut poser une question et se  faire répondre "il y a des belles fleurs roses dehors" alors que ça n'a aucun lien avec le sujet. Ils peuvent répondre "le gazon est vert" à un "bonjour" qui leur est dirigé.

Bien entendu, comme tout s'apprend, ces différences seront moins apparentes avec les années... mais seront toujours présente à différents degrés.


Le social

Tel que j'ai mentionné plus haut, et c'est mon opinion bien personnel à moi, je crois sincèrement que la sphère sociale et la clé pour comprendre les atteintes dans le TED, c'est celle qui gère d'une certaine façon tous les retards dans les autres sphères, parce que tous les apprentissages passent par la "conscience" social.

Apprendre à parler à tour de rôle, entrera dans les critères de la sphère de la communication, toutefois, l'enfant l'a appris comment? Tout simplement de façon naturelle, par observation et par compréhension de tout ce qui fait la sphère sociale.

Le non-verbal, le contact visuel, savoir attirer l'attention d'une personne, reconnaitre les émotions...

L'indice le plus marquant de l'atteinte dans la sphère sociale c'est "l'intérêt" pour les autres.

Le TED semble bien, avec lui-même, à vrai dire ça ne lui prend pas grand chose pour être heureux.

Chez le jeune enfant on verra une différence marquante lorsqu'on voit qu'il ne démontre pas d'ennui. Il ne questionne pas sur une personne absente, si un soir papa ne rentre pas du travail il n'en fait pas de cas particuliers...  Il réagira à peu près de la même façon avec son papa si il revient après 1hr d'absence ou bien 1 semaine (souvent ce sera avec un "bonjour" bien ordinaire ou bien l'enfant continuera ses jeux sans se préoccuper du papa revenu)

Dans la sphère sociale il y a bien plus que "l'intérêt" pour une personne, bien entendu les enfants peuvent être contents de voir grand-papa, mamie, "matante" sans nécessairement que ça remette en question le pourquoi du diagnostic.

Chez les enfants moins atteints on verra qu'ils ont plus de facilité à avoir un contact social sur des choses simples... comme des jeux de poursuites. Un jeu de poursuite ne demande pas une bonne compréhension des codes sociaux... on se court après c'est beaucoup plus simple que de comprendre un jeu de rôle (comme jouer à la poupée ou faire semblant d'être des monstres). C'est aussi là qu'on peut réussir à intégrer socialement des enfants plus atteints, les demandes "sociales" devant être réduites afin qu'ils puissent "suivre".

Le décodage social est en retard. Ils ne remarqueront pas l'ennuie d'une personne. On devra leur enseigner à "jouer" avec leur ami de la bonne façon et de savoir si l'ami a envi ou non de faire une activité X.  Ils ont de la difficulté à décoder le "semblant" du réel donc jouer à "je vais t'attraper" ou bien faire semblant de "manger une main"... devient une source d'angoisse assez forte. Plus tard, lorsqu'ils ont réussi à acquérir une meilleure compréhension de ce qui se peut ou pas, on verra le TED dans des commentaires comme "il est naif".  On pourra leur faire croire des choses "incroyable", ils auront de la  difficulté à distinguer le sarcasme et les blagues qui sont pourtant simples.

Les commentaires que j'entends le plus fréquemment c'est "ils sont dans leur bulle, il est distrait, il est gêné". Souvent, lorsqu'une personne essaie en vain d'interagir avec la minie qui est "pas tout à fait là" et ce, même si c'est quelque chose d'aussi simple que "Bonjour, je m'appelle X, et toi comment tu t'appelles".

Personnellement, ce que je trouve particulier chez les NT qui remettent régulièrement en question les diagnostics, c'est qu'ils n'ont pas l'air de voir que l'enfant vieillit et ils ne réalisent pas qu'une différence "normale" à 2 ans ne l'est plus nécessairement à 4-5 ans.


Les comportements

C'est la sphère qui cause le plus de problème dans les diagnostic TED, celle qui devrait en fait attirer le moins l'attention semble celle sur laquelle ils se basent parfois un peu trop.

Vous savez bien, le flapping, battements des bras, des jambes, les jeux de doigts, passer les mains devant le visage, regarder les objets qui tournent, marcher sur la pointe des pieds, tourner sur soi, se balancer, se cogner la tête dans le vide.

Les rigidités, hurler parce qu'on change de route.

Les intérêts restreints comme les plaques de voitures.

En fait, c'est la sphère qui fait le cliché du TED et qui pourtant n'est absolument pas celle qui définit réellement le TED.  C'est pourtant cette même sphère qui fait qu'un parent se requestionne sur le diagnostic de son enfant, parce qu'il ne semble pas "suffisamment" atteint (ou bizarre) pour que ce soit réellement ça.

C'est LA grosse erreur des gens, à mon avis, dans l'interprétation du trouble envahissant du développement.

C'est aussi la sphère qui amène les commentaires "capricieux, enfant roi, drama queen etc.."

Pourtant, on arrivera à comprendre les atteintes dans cette sphère par les intérêts qui peuvent devenir obsessifs.

Comme l'enfant n'apprend pas de la même façon qu'un enfant "typique", ses intérêts, par défaut,sont aussi différents.

Par exemple sa façon de jouer sera considérée rigide, parce qu'elle est basé sur un modèle X qu'il peut avoir vu. Il peut donc passer des heures, des jours à refaire à peu près le même jeu parce qu'il n'a pas vraiment d'autres idées et ne sait pas vraiment "comment jouer".

Les jeux, même si ils arrivent à faire semblant (et non on élimine pas une hypothèse TED juste parce que l'enfant peut faire semblant que la banane est un téléphone (cliché entendu souvent)), sont souvent obsessifs. Ils peuvent pendant plusieurs semaines jouer à la même chose dans tous les contextes. Par exemple, ces temps-ci à la maison c'est "le village des sports" et "les little people".  On dessine des little people ou des jeux d'eaux. On passe des heures sur l'ordinateur à chercher des images de valcartier ou de little people, on imprime des litlle people à colorier, on regarde pendant des heures des vidéos de little people ou de valcartier. On passe des heures sur youtube à regarder des vidéos de jeux d'eau. La phase obsessive peut durer jusqu'à 1 mois et plus, jusqu'à ce qu'une autre phase prenne la place, toujours à peu près sur le même modèle... dessin, jeux de faire semblant,vidéos, ordinateur, sur la phase obsessive du moment.

Il y a aussi les rigidités...qui n'ont pas besoin d'être si "intense" que ça, mais qui peuvent amener un enfant à avoir multiples crises de désorganisation dans la journée. Pas la bonne serviette pour s'essuyer, une goutte d'eau sur les mains, la crème solaire rangée à la mauvaise place.

Des crises d'angoisses diverses... comme se promener dans la rue et figer en tremblant si la grande soeur ne suit pas à coté de nous, de peur qu'on l'abandonne en chemin.

La sphère du comportement n'a pas besoin d'être atteinte "en apparence" pour que l'enfant soit considéré atteint dans cette sphère, malgré ce que plusieurs pensent.

Vous en voulez du comportement ?

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/03/anecdotes-du-jour.html
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http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/04/tout-ce-que-vous-direz-sera-retenu.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/05/une-premiere-rencontre-avec-une-fenetre.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/07/une-fin-de-semaine-de-fete-et-la-minie.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/07/avoir-des-petits-loups-un-peu-speciaux.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/08/ils-sont-chanceux-ces-cas-legers.html

Finalement aussi bien relire trois ans d'écrits pour les retrouver, entre les lignes, bien plus qu'en "apparence".


Et c'est à travers une des Xième crises de la minie... que je termine ce texte en vous rappelant que ce qui ne fait PAS le TED c'est l'apparence  extérieure que les gens recherchent, mais bien un fonctionnement interne beaucoup plus complexe qui cause des difficultés dans les trois sphères du développement.

Au-delà de l'enfant qui vous parait "normal", pas " assez atteint", "pas si pire", il y a un enfant avec de réels difficultés qui ne demandent qu'à être compris et encadré dans un monde qui n'est pas facile pour lui.