Une journée dans notre petite vie!

C'était vendredi!

7h00am. Le cadran sonne. C'est l'heure de lever la grande pour la préparer pour l'école.

7h10 la grande est debout et déjeune leeeeeeeeeeeeeentement.

7h40 (je vous avais dit que c'était loooooooong) elle est enfin prête à aller se brosser les dents.

7h41
7h42
7h43...

"Euhhh qu'est-ce que tu fais??? T'as pas encore brossé tes dents???"

Ici divers scénario sont possibles... entre elle était dans la lune, elle réorganisait la salle de bain (oui oui vous avez bien lu), elle lavait sa brosse à dent, elle ramassait un dégat...  

7h45 enfin l'heure de s'habiller.... et ça prend du teeeeeeeeemps.  C'est l'heure de lever la minie entre-temps.

7h46 "Arrête de parler HABILLE!!!".  L'impatience se fait sentir... ffffffffff on prend une bonne respiration la journée ne fait que commencer.

7h48 Brosse les cheveux, attache les cheveux. "outch maman t'es pas fine t'es pas la meilleure brosseur"

7h50 prépare le déjeuner de la minie

7h55 ENFIN la grande est prête à sortir aller attendre l'autobus avec son lunch puisque c'est la fête de la rentrée... elle dine à l'école.  La minie mange.

8h00 la minie chigne, ou cri selon l'humeur de son  réveil... du lait sur le napperon, des céréales qui se sauvent de son bol pour finir aussi sur le napperon "AIDE-MOI maman!".

8h10 l'autobus passe EN RETARD pour la troisième journée de suite.

8h15 après avoir admiré le passage de l'autobus, la minie s'habille...leeeentement elle aussi mais un peu moins que sa soeur.

8h20 lave le visage, les dents, brosse les cheveux (je suis fine là au moins!) , manteau.. et on est prêt pour partir à la garderie (papa est en congé parce que l'horaire réelle sera plus dans les 7h00).


Tommy s'est faufilé à travers tout ça pour manger, réclamer du lait ou du jus, aller aux  toilettes, s'habiller et dire bye bye à papa par la fenêtre quand il va porter la minie.  "Il n'y a plus de papa" dit Tommy (c'est sa phrase plaquée préférée du moment "il n'y a plus").

Heille... 8h30...

j'ai pas encore mangé moi!

Téléphone au service du transport de la commission scolaire. J'ai une plainte à déposer. La secrétaire me répond que le monsieur est absent et "si tout va bien il sera là mardi".

Fouille sur internet, cherche comment procéder pour une plainte, fait le tour du site de la commission scolaire et décision prise, on envoie la plainte directement à la  commission scolaire.

Écrit ma lettre, imprime la lettre... et prend la décision d'aller la porter en main propre en après-midi.

Les émotions vont mieux un coup la lettre écrit, l'appétit se fait enfin sentir.

Tommy trouve son occupation du moment... qui est un peu, beaucoup, follement envahissante. Il s'amuse à vouloir brancher et débrancher les fils qu'il trouve à volonté. Il traine son "lite brite" partout et le branche dans toutes les prises qu'il trouve dans la maison.

"Non Tommy c'est interdit le fil de la cafetière"  (ok c'était plutôt "Non Tommy on touche pas"). Et Tommy qui répète mot à mot avec le visage que se décompose en même temps pour finir par un cri striiiiiiiiiiiiiiiiiiiiident de protestation.

"Tommy est-ce que tu veux dessiner? "    Noooooon
"Est-ce que tu veux un livre?"  Noooooon

"Qu'est-ce que tu veux?"   Je veux jksdglsdkg ls;gjldg 

Bon ok.... 8h45, j'ai mangé en vitesse à travers les "non tommy" et je manque déjà d'imagination pour l'occuper.

La veille j'ai sorti les quilles qui ont fait le tour de la maison, alignées dans chaque cadre de porte disponible, sur le comptoir, la table... 

C'est bien beau vouloir laisser fiston dans ses jeux à lui parce qu'il en a besoin... mais quand aucune proposition ne fonctionne, et que lui-même ne semble pas savoir comment s'occuper (ça lui arrive quelques fois dans l'année ce genre de phase)... on DEVRAIT en venir à la méthode "obligatoire". 

C'est la méthode "éducatrices". Celle que les gentilles éducatrices nous proposent et nous expliquent. Mettre Tommy, par exemple, en travail teach, ou bien lui donner un horaire de jeu et lui "forcer" des jeux d'avance, au moins qu'il décroche de ses "maudits" fils un peu.

Finalement, j'ai oublié ce que j'ai fait hier, mais il a fini par se trouver une occupation de lui-même.


C'est une journée spéciale parce qu'à midi on doit aller chercher la minie puce à la garderie.

12h15. Départ pour la garderie, on amène Tommy qui va dire un beau bonjour aux amis et aux responsables en service de garde qui s'ennuient déjà de lui!!! (ah! ah!)

12h20. Arrivé à la garderie. Tommy se pitch dans les blocs, ramasse des lacets, et recommence avec ses fils... mais au moins ce sont des fils "sécuritaire"!  Il sautille devant sa construction, replace ses fils à son goût, sautille encore.

12h40  On quitte la garderie avec la minie.

12h45. La minie réalise qu'elle n'a pas dormi à la garderie. Oupsss "mais je voulais faire dodo à la garderie moi!"  Finalement on fait semblant de la coucher sur le divan avec sa doudou. "Mais je veux ma douillette".  Non bébé fait dodo on dérange pas dans la chambre.

12h46. À peine cligner des yeux... "m*rde elle est rendue dans la chambre". Ouff bébé dort encore.

12h50... Heille on a pas encore diner nous! Fouille dans les restants, micro-ondes et on mange.

Ah zut bébé est réveillé finalement.

J'ai perdu le "fil" de ce qui s'est passé rendu là mais il y avait sûrement des "non" et des fils d'impliqués!!

13h38 L'autobus arrive, la grande revient de sa fête de la rentrée SURVOLTÉE!

Mes enfants sont pluggés déjà sur le 200w à l'année, mais là c'était encore pire pour la grande!

J'ai encore perdu le fil, mais on fini par préparer toute la gang.

14h00 départ pour aller porter la plainte à la commission scolaire.
Dans l'auto à la grande qui s'amuse à faire des sons à répétitions assez fort pour que tout le monde entende... "baisse le ton".  Elle baisse d'une coche...  continue les simagrées avec les sons qui cassent les oreilles.

14h20 arrivé à la commission scolaire. La grande se détache, non je rentre seule.

Dépose ma plainte. Arrive à l'auto, la minie en larme, un kleenex à la main, un bébé qui s'est ENCORE fait réveillée, un chum qui capote parce que les deux jeunes ont fait une crise quand je suis sortie de la voiture et la minie a hurlée pendant 5 minutes... de quoi réveiller les morts.

À la minie : "Respire... prend une bonne respiration, explique nous ce qui se passe."  "Non, recommence à respirer" fffffff.  "Ça va mieux?".  On explique en mot, la minie voulait sortir pour les commissions.  Cocotte n'avait pas compris que c'était pas là les commissions, parce qu'on  va au centre d'achat tout de suite après.

Tout le monde va mieux. On repart.

Bébé se rendort fiou.

Arrivé au centre d'achat. La grande qui a continue à nous "énerver" (soyons honnête, c'était le cas hier!).

Le bonheur pour les enfants... on va aller voir les fontaines d'eau.

Oups  interrompu par une minie qui a envie. On va aux toilettes en premier. Joue un peu dans les jeux à coté de la toilette. (vous savez ces jeux juste pour retarder les parents au magasin!!  ;-)   )

Tommy refuse d'aller au toilette, papa me dit que c'est ok il est allé avant de partir.

Réalise que j'ai oublié de remettre le linge de rechange dans le sac de sortie. Oupsss.

Fait le tour des fontaines d'eau avec les enfants et la grande énervée. Lance des sous dans la fontaine.

Se dirige vers le magasin de shampoing pour moi. Amène Tommy et la minie. Surveille la minie du coin de l'oeil pour ne pas qu'elle touche aux choses, voit Tommy se sauver DERRIÈRE le comptoir, à coté de la caisse couché sur le plancher. Voit le caissier arriver, enjambé Tommy, un rire nerveux de ne pas trop comprendre qu'est-ce que fiston fait couché sur le plancher.

Hey oui, vous l'avez deviné Tommy a trouvé les fils de la caisse! Moi pognée à surveiller la minie, et devoir composer mon nip en même temps sur la petite machine, mal prise de ne pas pouvoir aller chercher fiston. Bon ok il ne semble rien briser.

Tommy découvre qu'il peut tourner AUTOUR du comptoir. Deux tours jusqu'à ce que j'arrive à l'attraper enfin.  La caissière qui me demande "il a mangé du chocolat pour être comme ça?"  Moi de répondre "non il est autiste" et voir le visage de la caissière se transformer dans un mélange de malaise et de tristesse.  On lui a dit un beau bye bye, en espérant ne pas l'avoir traumatisée pour le reste de la journée.

La grande revient avec son papa, en profite pour aller s'asseoir sur un divan à coté d'une madame et lui jaser ça. La madame se retrouve entourée des trois enfants qui sont allés s'asseoir un après l'autre sur le divan... elle avec un sourire un peu mal à l'aise.

On dit bye à la madame, on arrive pour repartir. Oupsss Tommy a découvert les 5 lampes identiques qui font le tour de l'ilot des fauteuils. Tommy fait deux tours de l'ilot tout heureux de voir les lampes... papa attrape Tommy, Tommy pleure.

On repart vers un autre magasin. On croise d'autres jeux, une minie qui pense qu'elle ne pourra pas y aller si on attend... on lui explique qu'il va rester de la place au retour de l'autre magasin.

Papa fouille pour son gadget. Maman surveille la minie qui a trouvé plein de choses à toucher. Je me fâche contre la grande survolté qui je pensais avait brisé le panier de la poussette. Ouff c'est correct.

Oh oh!  Les pantalons de Tommy sont mouillés.  Vite Tommy on pique une course aux toilettes.
Suit les indications. Arrive aux toilettes. Tommy est légèrement mouillé... coudonc on va faire avec pas le choix. 

Sort des toilettes, réalise que les indications m'ont fait prendre un détour alors que j'étais en ligne droit devant les toilettes pffff.

On quitte le magasin. ENFIN.

Refait le tour des divans, faut tous les essayer voyons!  Refait le tour des fontaines, arrête boire une gorgée d'eau..  Arrête flatter le chien du monsieur.

On arrive à la cremière. Petite gâterie... sauf pour la grande qui a crié tantôt et ne mérite pas sa crème glacée.

Se retrouve, je ne sais pas comment, avec les trois enfants grimpés sur le comptoir parce qu'ils veulent voir le monsieur travailler. (bon ok ils étaient à genoux et assis pas debout j'ai mes limites quand même)

Achète une slush quand même pour la grande.

Voir la minie toute beurrée avec sa crème glacée aux bleuets... priceless.

Deux gorgées de slush... "j'en veux pu maman".  Grrrrr une dépense inutile.

Essaie de faire boire la slush à Tommy qui fait une grimace après la première gorgée.

La grande qui commence à se déchainer autour des tables de la crèmière. Heureusement il n'y a personne. Fonce sur chaque table en courant en faisant "boumbadaboum".

Tommy fini par trouver que ça l'air un jeu intéressant et imite la grande soeur. C'est dur de m'empêcher d'avoir un sourire quand je le vois faire. 

Deux enfants un peu fous qui courent autour des tables.

Fini par réussir à intercepter les enfants et les asseoir... moins d'une minute avant de cligner des yeux pour les voir se relever... 

Non mais elle achève cette crème glacée? 

La minie finie enfin sa crème glacée.. on se sauve!


La minie veut une gorgée de slush ok.

On arrive à l'auto. Crise de larmes pour la fameuse slush, la grande veut la ravoir, la minie pense que c'est la fin du monde. On respire, on explique... on va te donner le reste de la slush à la maison pour pas faire de dégâts.

La grande recommence ses "bruits" dans l'auto... encore!

Le bébé se réveille juste à temps pour le départ au moins il a été tranquille!



Je pourrais continuer mais bon... pour le reste j'ai perdu le fil, c'est la routine, éteindre les feux de la minie, écouter la grande être parfois "pas très polie", gérer une crise d'incompréhension, voir Tommy essayer d'arracher le fil du cable, retourner admirer les fils de la cafetière etc.. etc..


C'était notre journée... bien remplie...

Mais c'est le genre de journée et surtout de sorties pour lesquelles parfois je me remets en question.  Gérer un enfant incontrolable seul c'est une chose, mais le gérer avec les deux autres qui suivent, qui ont leur propres besoins... ça en est une autre. On en attrape un qu'on "perd" l'autre.

Dans notre vie avec des enfants différents, nous sommes entourées de bonnes personnes et de bons conseils. Toutefois, ces bons conseils sont-ils compatibles avec notre façon d'être, nos valeurs, notre dynamique familiale? Ça c'est une autre question.

Parfois je me questionne, et je profite justement pour vous plugger un petit texte lu aujourd'hui : L'effet Irene.  Je me questionne donc, sur tous ces bons conseils, ces personnes qui ont le coeur sur la main,  qui veulent nous aider du mieux qu'ils peuvent... et je me demande. Est-ce qu'ils seraient meilleurs que moi? On les voit "formé", "prévenir", "adapter"..  mais est-ce qu'une formation peut vraiment refléter la réalité du quotidien?  Parce qu'au-delà de toutes les connaissances, il y a nous... les parents, nos émotions, notre vie de tous les jours, la fatigue accumulée par moment, les maladies...

On aurait toutes les connaissances du monde, on ne pourra jamais gérer notre vie "comme dans les cours".



(pis je  ne suis pas satisfaite de ma finale, en fait le texte devait se limiter à ma tranche de vie, mais j'avais VRAIMENT envie de vous partager le texte plus haut! )

Une deuxième visite sous le soleil

C'est fou ce que cette belle grosse étoile peut faire une grosse différence dans la perception des choses.

Le soleil illumine les choses qui l'entourent et c'est un peu comme ça que c'est passé la deuxième visite de l'école spécialisée que Tommy fréquentera dès la semaine prochaine.

Nous n'avons pas revisité les locaux au complet, mais nous avons vu sa "classe".  C'était moins sombre que lors d'une visite de soir, grâce à ce beau soleil qui entrait par les fenêtres. À défaut d'avoir une belle décoration style "classe de maternelle" au moins, ce soleil sera là plus souvent que pas (on l'espère du moins!!).

Nous avons fait la rencontre de son professeur, éducatrice spécialisée, préposé, stagiaire, orthophoniste, ergothérapeute.

C'est la semaine prochaine que Tommy commencera officiellement l'école. Il y a du positif et du moins...

Tommy va assurément être au meilleur endroit pour lui. Tout autant pour sa sécurité que pour son évolution. Toutefois, il y a un petit mais... le trajet pour se rendre à destination s'annonce long... très long. Suffisamment (plus de 2hrs par jour) pour que je prévois donner un coup de fil au service des transports afin d'avoir plus de détails sur ce que je trouve pas très acceptable pour un petit bout de 5 ans. Je me demande seulement comment on peut s'attendre à ce qu'un enfant de 5 ans soit disposé aux apprentissages après avoir passé près de 1h30 dans un autobus.

L'autre mais... c'est que même si nous avons fait la rencontre de son professeur... ils ne nous garantissent pas qu'il va rester avec celle-ci toute l'année. En fait ils se donnent jusqu'à la fin septembre pour réorganiser les groupes si nécessaires. (Ceux qui ont des enfants TED qui ont de la difficulté avec les changements... vous comprenez!). Heureusement Tommy n'a pas de problème avec les changements, mais ça fait spécial de rencontrer  un professeur et se faire dire "ça se peut que ça ne soit pas moi finalement..."

Ceci dit ce n'était pas  annoncé négativement et je peux très bien comprendre le pourquoi... ils accueillent des nouveaux élèves qu'ils ne connaissent pas encore, avec des besoins particuliers et différents, si ça cause des problèmes dans la dynamique du groupe ça peut les forcer à faire des changements.

Alors voilà, pour le moment, le début de nos péripéties "scolaires".

Une prochaine étape pour la minie

Je suis une maman à la maison. C'était pour moi quelque chose d'important.

Toutefois, il y a 3 ans, j'inscrivais ma grande fille à la garderie à temps partiel.

Être une mère à la maison ce n'est pas seulement de  faire "comme je voulais".  Le but principal d'être à la maison c'était pour offrir ce que je  considérais le mieux pour mes enfants.

Le mieux, ce n'est pas toujours ce à quoi on s'attend, et il faut être prêt à accepter de faire des "compromis".

Pour mes enfants, le mieux, c'est de fréquenter, malgré ma décision d'être à la maison, un service de garde. Avec un certain avantage, de pouvoir tout de même décider du nombre de jour qu'ils vont y aller.

Il y a trois ans, c'est une grande fillette rempli d'angoisse qui commençait la garderie. La décision était en prévision de l'entrée scolaire à venir, aider à ma grande fille à être en groupe, faire confiance à d'autres adultes. Apprendre à se débrouiller, développer son autonomie.

On a vu notre grande fille grandir. Je ne dirai pas que c'est "grâce" à la garderie, parce que je ne le pense pas totalement, mais ça l'a assurément aider à grandir et prendre confiance en elle. Elle a grandit, elle s'est trouvé des solutions autres que les larmes et tremblements pour arriver à gérer ses angoisses.

Cette grande fille commençait la 1ère année aujourd'hui, souriante et heureuse.


Tommy commençait l'an dernier, moi le coeur serré, je ne pourrais même pas dire pourquoi je trouvais ça aussi difficile de laisser partir mon petit garçon à sa première journée de garderie. Pour moi, c'était encore comme un petit bébé. Il ne pourrait me raconter sa journée...  mais je savais pourtant qu'il y serait heureux, ce qui était très différent de l'entrée en garderie pour ma grande qui se faisait en larmes, et ça a duré plusieurs mois.

C'est une superbe année que Tommy a passé. Il a eu un plaisir fou à vivre avec ses amis trois jours par semaine. La responsable du service de garde a fait un travail incroyable pour lequel nous serons toujours reconnaissant, et c'était nécessaire pour lui.

La semaine prochaine, il commence l'école, et on le sent prêt.


Et c'est au tour de la minie. Comme sa grande soeur, elle commencera la garderie, au même endroit que Tommy, à 2 jours par semaine.

C'est une raison totalement différente des deux autres qui l'amène à commencer la garderie a son tour. Elle va y apprendre à partager son environnement, ce qui est une des choses plus difficile pour elle. Elle va apprendre à se faire déranger, a voir des enfants parfois toucher à ses jeux... Elle va devoir suivre une routine plus stricte.

C'est avec hâte que la minie commence sa première journée demain. Elle a "hâte", elle est prête. On a tous hâte, les éducatrices du CRDI, nous les parents, même ma famille proche a hâte d'avoir des nouvelles de cette entrée.

Ce sont deux années à venir qui seront très importantes pour la minie cocotte... et comme sa grande soeur, elle sera certainement bien préparée à l'entrée scolaire le jour venue.

Qu'est-ce QUI fait le TED?

La perception des gens face à ce que "devrait" être le trouble envahissant du développement chez un enfant est très souvent fausse.

C'est pour cette raison, qu'avec des enfants atteints dit "légèrement", les gens remettent souvent en question le diagnostic de l'enfant et les observations des parents.

Les caractéristiques apparentes que les gens s'attendent a voir chez un enfant avec un diagnostic TED, ne représentent absolument ce qu'est le TED. Pourtant, c'est malheureusement ce que la majorité des gens non informés pensent.

Le TED, ça se passe DANS la tête et non en apparence extérieure.

Que l'enfant manisfeste des signes "physiques"  n'est pas ce que les spécialistes, ni les gens en général, devraient chercher.

C'est malheureusement le cas, même pour certains plus vieux pédopsychiatres qui élimineront une hypothèse TED seulement parce que l'enfant présente un contact visuel, et semble "social".

Le TED, c'est une façon d'être. Ce sont des personnes  qui traitent l'information différemment et ont des "lacunes" sur certaines choses "innées" de l'être humain.


Je peux vous dire une chose, ce qui ne fait pas le TED c'est le flapping, les tics, le balancement, l'autostimulation, le manque de contact visuel et autre symptômes "physiques" qui peuvent parfois provenir de d'autres troubles neurologiques. (sgt, tdah, toc, trouble sensoriel, dyspraxie, dysphasie...) ou même faire partie d'une personne sans que ce soit un trouble réel nécessitant un diagnostic.

Ce qui fait le TED c'est une atteinte dans trois sphères du développement.

La communication
La sphère sociale
La sphère comportementale


Est-ce que d'être verbal, de pouvoir dire bonjour à une personne qui arrive empêche un TED?

PAS DU TOUT.

Il y a des choses qu'on ne devrait pas chercher à tout prix dans une personne atteinte du trouble envahissant du développement, et ce sont ces mêmes choses qui font que les gens ne croiront pas les cas qui sont atteint plus "légèrement".  Un TED ne doit pas absolument faire du flapping ou aligner les choses. Il n'a pas besoin de se balancer dans un coin, et il n'a pas besoin d'avoir l'air "un peu attardé".  Il n'a pas besoin de ne pas parler.

On dira souvent que c'est dans la subtilité qu'on retrouvera les signes TED. Mais est-ce si subtil que ça quand on sait EXACTEMENT de quoi on parle?  Si les gens prenaient deux secondes pour s'asseoir et écouter réellement ce que c'est, qu'est-ce QUI fait le TED, il comprendraient mieux le pourquoi des diagnostics chez des enfants qui semblent "normaux.

C'est à se poser la question, pourquoi devrait-on absolument manifester un symptôme physique pour qu'on nous croit? Une personne qui se casse le bras, sans radiographie on ne peut pas le savoir, pourtant si elle dit avoir mal, peu de gens s'obstineront à ce sujet.

Nos enfants ont "mal", intérieurement. (vous comprendrez que je ne parle pas nécessairement de grosse souffrance, ils arrivent à être heureux quand même là, ne tombons pas dans le drame)

Il y a quelque temps, et c'est le pourquoi de mon sujet aujourd'hui, une personne disait se faire requestionner par un professionnel sur le TED de son enfant, parce que semble-t-il qu'il est trop "social". Pour appuyer ses dires elle ose même comparer avec un autre enfant qui manifeste des symptômes "physiques" (qui comme je dis peuvent pourtant être associé à d'autres choses...).

Une autre personne avec qui je discute souvent obtient un diagnostic TED pour son  enfant selon des manifestations physiques, alors que tout le reste, ce QUI devrait constituer réellement le TED, ne semble pas atteint.

Un des problèmes principal chez le TED est la capacité d'imitation. C'est en effet ce "problème" particulier qui cause les difficultés et retard d'apprentissage. Toutefois, il faut arriver à comprendre le sens même de "l'imitation".  On ne parle pas d'un enfant qui sera capable sur demande de reproduire un geste ou répéter un mot. C'est important de le mentionner parce que c'est un commentaire qu'on entendra souvent, "il est capable d'imiter donc pas TED!?!?".  On parle ici d'imitation sociale. C'est-à-dire cette forme d'apprentissage innée qu'ils n'ont pas aussi facilement qu'une personne "normale". La même qui permet d'apprendre à pointer, marcher, parler, jouer...  Chez le TED elle peut être "déficiente" sur certains aspects.

Bébé il n'aura peut-être pas l'instinct de réclamer un ustensile de lui-même (ceux qui ont des enfants "typique" se rappeleront les moments où le bébé commence à arracher l'ustensile de la main de maman ou papa pour faire "comme tout le monde"). Cela peut retarder des apprentissages comme manger comme tout le monde en morceaux, apprendre à manger un sandwich...  

Il faudra peut-être aller plus loin que juste lui montrer une fois comment utiliser un jouet... mais peut-être le faire en main sur main plusieurs fois pour qu'il comprenne.

C'est évidemment différent, selon l'enfant et selon l'atteinte.

APPRENDRE... c'est le mot clé à retenir. Essayez seulement de penser à ce qu'on doit APPRENDRE à un TED versus ce qui est habituellement juste "inné" et se fait seul.

Pensez à vos enfants si je parle aux personnes avec enfants "typiques" et ce que vous n'avez pas eu besoin de leur apprendre. Vous parler, vous dire maman, pointer, regarder où vous pointer, attirer votre attention, s'assurer qu'ils ont votre attention pour vous demander quelque chose, débarquer du lit en se levant le matin..., vous dire bonjour ou bye bye quand vous quitter.

Ils ont appris ces choses par imitation et parce que ça se fait "seul". Comme l'enfant plus vieux apprend de lui-même qu'on ne se déshabille plus devant tout le monde passé un certain âge, comme ils apprennent à décoder l'ennui, la tristesse, quand vous êtes fâchés. Ils apprennent à décoder les blagues...

Ça se fait tout simplement naturellement chez l'enfant typique là où ça ne se fait pas chez l'enfant TED (n'oubliez pas à différent degré évidemment). -- enfant TED ou évidemment différents troubles apparentés mais de ce cas les apprentissages en retard ne toucheront pas les trois sphères du développement.



Commençons donc par le début... et vous pouvez même relire ici les critères du DSM version "pour tout le monde".


La communication

Un enfant TED n'interragit pas de la même façon que nous avec son environnement. À vrai dire, il suffit de regarder un bébé d'un an, un jeune enfant de 2 ans ou un peu plus vieux de 3-4 ans pour comprendre ce que signifie vraiment les atteintes dans cette sphère. C'est FLAGRANT quand on prend la peine de regarder.

Comme j'ai expliqué plus haut, le principal problème c'est l'apprentissage social. Comme le TED a des difficultés de décodage au niveau social (qui est LA sphère clé du TED qui cause les retards dans les autres sphères), sa façon d'entrer en communication n'est pas comme la nôtre.

L'enfant TED peut très bien parler, ne démontrer qu'un faible retard de langage (ou pas du tout pour certains), mais on verra assez rapidement qu'il n'a pas la communication "sociale".

Très jeune on verra les retards dans le langage, souvent il apprendra à parler mais d'une façon différente. Les mots qui viennent habituellement en premier chez l'enfant typique seront plus tard. Il ne dira pas "maman, papa", le nom du chien, de son frère ou sa soeur en premier. Il pourra peut-être vous sortir un "chaise" comme premier mot. Comme la communication est atteinte, c'est-à-dire, la compréhension même du but de la communication, c'est pourquoi il n'aura pas "l'instinct" de crier "maman" avant des mots comme Ballon. Parce que de toute façon il ne comprend pas encore l'utilité du mot maman, comme il ne comprendra pas plus pourquoi on l'appelle par son nom et le besoin de se retourner (qui se fait habituellement dans les 8-9 mois chez le bébé mais ça peut être retardé sans être un signe de TED absolument).

L'enfant "typique" se retourne à son nom très tôt. Il "sait" que c'est pour entâmer une interaction... là où on doit habituellement l'enseigner à la plupart des enfants TED. Même après enseignement ça peut rester "déficient", par exemple si l'enfant se perd en public il n'aura peut-être pas l'instinct de crier "maman" pour nous retrouver, comme il n'aura pas l'instinct (ou même le langage pour le faire selon les retards) de répondre "oui, je suis là...(ou autre) si nous on cri son nom. Souvent ils ont un retard dans la consience du danger, pour eux s'éloigner sans regarder en arrière est fréquent. VOUS ne pouvez pas, par exemple, lire un livre tranquille pendant qu'il joue au parc... parce qu'il pourrait lui prendre l'idée de quitter sans vous avertir à un âge où habituellement ce n'est plus un problème (environ 3 ans 3 ans et demi).

Dans l'atteinte de la communication on verra la différence chez l'enfant TED par l'utilisation qu'il fait du langage et ce même s'il a  un retard versus un enfant qui n'aurait qu'un retard ou trouble de langage.

L'utilisation du langage est "utilitaire" et ça c'est quand il a compris, qu'on lui a enseigné qu'il peut utiliser le langage pour ses besoins. Habituellement l'enfant TED communiquera plutôt ses besoins par la main-outil ou par des cris (pourquoi pas!). Il ne sait pas qu'il peut demander à boire par exemple à un adulte, il doit l'apprendre. On verra donc, par exemple vers deux ans, un enfant qui plutôt que d'utiliser des mots (même s'il en connait plusieurs) pour avoir quelque chose, il utilisera plutôt la main-outil. Prendre la main de l'adulte pour qu'il ouvre la porte d'entrée par exemple. Il utilisera aussi tous les moyens possibles pour y arriver seul alors que l'adulte est là, prêt à l'aider... mais la compréhension même de cette possibilité de communication est retardée.

Bien entendu, ma famille et mes amis verront une jeune demoiselle de bientôt 4 ans qui est capable de me demander du jus. Alors pourquoi pas requestionner le diagnostic... et pourtant, Tommy (que personne ne requestionne) est capable de faire exactement la même chose maintenant, parce qu'on leur a APPRIS.

En vieillissant, on verra la différence parce qu'il ne savent pas nécessairement qu'ils doivent attirer l'attention de l'adulte, un autre apprentissage important. Ils peuvent donc faire une demande au plafond alors que l'adulte disponible est 20 pieds plus loin et n'entend clairement pas la demande.

Entretenir une conversation est difficile. Le langage est principalement utilitaire. Si ils arrivent (selon le développement du langage) à décrire ce qu'ils ont fait dans une journée c'est d'une façon particulière. Ils pourraient par exemple quitter en plein milieu d'une conversation sans finir une phrase, parce que leur attention vient d'être attirer sur autre chose. On peut poser une question et se  faire répondre "il y a des belles fleurs roses dehors" alors que ça n'a aucun lien avec le sujet. Ils peuvent répondre "le gazon est vert" à un "bonjour" qui leur est dirigé.

Bien entendu, comme tout s'apprend, ces différences seront moins apparentes avec les années... mais seront toujours présente à différents degrés.


Le social

Tel que j'ai mentionné plus haut, et c'est mon opinion bien personnel à moi, je crois sincèrement que la sphère sociale et la clé pour comprendre les atteintes dans le TED, c'est celle qui gère d'une certaine façon tous les retards dans les autres sphères, parce que tous les apprentissages passent par la "conscience" social.

Apprendre à parler à tour de rôle, entrera dans les critères de la sphère de la communication, toutefois, l'enfant l'a appris comment? Tout simplement de façon naturelle, par observation et par compréhension de tout ce qui fait la sphère sociale.

Le non-verbal, le contact visuel, savoir attirer l'attention d'une personne, reconnaitre les émotions...

L'indice le plus marquant de l'atteinte dans la sphère sociale c'est "l'intérêt" pour les autres.

Le TED semble bien, avec lui-même, à vrai dire ça ne lui prend pas grand chose pour être heureux.

Chez le jeune enfant on verra une différence marquante lorsqu'on voit qu'il ne démontre pas d'ennui. Il ne questionne pas sur une personne absente, si un soir papa ne rentre pas du travail il n'en fait pas de cas particuliers...  Il réagira à peu près de la même façon avec son papa si il revient après 1hr d'absence ou bien 1 semaine (souvent ce sera avec un "bonjour" bien ordinaire ou bien l'enfant continuera ses jeux sans se préoccuper du papa revenu)

Dans la sphère sociale il y a bien plus que "l'intérêt" pour une personne, bien entendu les enfants peuvent être contents de voir grand-papa, mamie, "matante" sans nécessairement que ça remette en question le pourquoi du diagnostic.

Chez les enfants moins atteints on verra qu'ils ont plus de facilité à avoir un contact social sur des choses simples... comme des jeux de poursuites. Un jeu de poursuite ne demande pas une bonne compréhension des codes sociaux... on se court après c'est beaucoup plus simple que de comprendre un jeu de rôle (comme jouer à la poupée ou faire semblant d'être des monstres). C'est aussi là qu'on peut réussir à intégrer socialement des enfants plus atteints, les demandes "sociales" devant être réduites afin qu'ils puissent "suivre".

Le décodage social est en retard. Ils ne remarqueront pas l'ennuie d'une personne. On devra leur enseigner à "jouer" avec leur ami de la bonne façon et de savoir si l'ami a envi ou non de faire une activité X.  Ils ont de la difficulté à décoder le "semblant" du réel donc jouer à "je vais t'attraper" ou bien faire semblant de "manger une main"... devient une source d'angoisse assez forte. Plus tard, lorsqu'ils ont réussi à acquérir une meilleure compréhension de ce qui se peut ou pas, on verra le TED dans des commentaires comme "il est naif".  On pourra leur faire croire des choses "incroyable", ils auront de la  difficulté à distinguer le sarcasme et les blagues qui sont pourtant simples.

Les commentaires que j'entends le plus fréquemment c'est "ils sont dans leur bulle, il est distrait, il est gêné". Souvent, lorsqu'une personne essaie en vain d'interagir avec la minie qui est "pas tout à fait là" et ce, même si c'est quelque chose d'aussi simple que "Bonjour, je m'appelle X, et toi comment tu t'appelles".

Personnellement, ce que je trouve particulier chez les NT qui remettent régulièrement en question les diagnostics, c'est qu'ils n'ont pas l'air de voir que l'enfant vieillit et ils ne réalisent pas qu'une différence "normale" à 2 ans ne l'est plus nécessairement à 4-5 ans.


Les comportements

C'est la sphère qui cause le plus de problème dans les diagnostic TED, celle qui devrait en fait attirer le moins l'attention semble celle sur laquelle ils se basent parfois un peu trop.

Vous savez bien, le flapping, battements des bras, des jambes, les jeux de doigts, passer les mains devant le visage, regarder les objets qui tournent, marcher sur la pointe des pieds, tourner sur soi, se balancer, se cogner la tête dans le vide.

Les rigidités, hurler parce qu'on change de route.

Les intérêts restreints comme les plaques de voitures.

En fait, c'est la sphère qui fait le cliché du TED et qui pourtant n'est absolument pas celle qui définit réellement le TED.  C'est pourtant cette même sphère qui fait qu'un parent se requestionne sur le diagnostic de son enfant, parce qu'il ne semble pas "suffisamment" atteint (ou bizarre) pour que ce soit réellement ça.

C'est LA grosse erreur des gens, à mon avis, dans l'interprétation du trouble envahissant du développement.

C'est aussi la sphère qui amène les commentaires "capricieux, enfant roi, drama queen etc.."

Pourtant, on arrivera à comprendre les atteintes dans cette sphère par les intérêts qui peuvent devenir obsessifs.

Comme l'enfant n'apprend pas de la même façon qu'un enfant "typique", ses intérêts, par défaut,sont aussi différents.

Par exemple sa façon de jouer sera considérée rigide, parce qu'elle est basé sur un modèle X qu'il peut avoir vu. Il peut donc passer des heures, des jours à refaire à peu près le même jeu parce qu'il n'a pas vraiment d'autres idées et ne sait pas vraiment "comment jouer".

Les jeux, même si ils arrivent à faire semblant (et non on élimine pas une hypothèse TED juste parce que l'enfant peut faire semblant que la banane est un téléphone (cliché entendu souvent)), sont souvent obsessifs. Ils peuvent pendant plusieurs semaines jouer à la même chose dans tous les contextes. Par exemple, ces temps-ci à la maison c'est "le village des sports" et "les little people".  On dessine des little people ou des jeux d'eaux. On passe des heures sur l'ordinateur à chercher des images de valcartier ou de little people, on imprime des litlle people à colorier, on regarde pendant des heures des vidéos de little people ou de valcartier. On passe des heures sur youtube à regarder des vidéos de jeux d'eau. La phase obsessive peut durer jusqu'à 1 mois et plus, jusqu'à ce qu'une autre phase prenne la place, toujours à peu près sur le même modèle... dessin, jeux de faire semblant,vidéos, ordinateur, sur la phase obsessive du moment.

Il y a aussi les rigidités...qui n'ont pas besoin d'être si "intense" que ça, mais qui peuvent amener un enfant à avoir multiples crises de désorganisation dans la journée. Pas la bonne serviette pour s'essuyer, une goutte d'eau sur les mains, la crème solaire rangée à la mauvaise place.

Des crises d'angoisses diverses... comme se promener dans la rue et figer en tremblant si la grande soeur ne suit pas à coté de nous, de peur qu'on l'abandonne en chemin.

La sphère du comportement n'a pas besoin d'être atteinte "en apparence" pour que l'enfant soit considéré atteint dans cette sphère, malgré ce que plusieurs pensent.

Vous en voulez du comportement ?

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/03/anecdotes-du-jour.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/03/soyez-precis-svp.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/04/tout-ce-que-vous-direz-sera-retenu.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/05/une-premiere-rencontre-avec-une-fenetre.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/07/une-fin-de-semaine-de-fete-et-la-minie.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/07/avoir-des-petits-loups-un-peu-speciaux.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/08/ils-sont-chanceux-ces-cas-legers.html

Finalement aussi bien relire trois ans d'écrits pour les retrouver, entre les lignes, bien plus qu'en "apparence".


Et c'est à travers une des Xième crises de la minie... que je termine ce texte en vous rappelant que ce qui ne fait PAS le TED c'est l'apparence  extérieure que les gens recherchent, mais bien un fonctionnement interne beaucoup plus complexe qui cause des difficultés dans les trois sphères du développement.

Au-delà de l'enfant qui vous parait "normal", pas " assez atteint", "pas si pire", il y a un enfant avec de réels difficultés qui ne demandent qu'à être compris et encadré dans un monde qui n'est pas facile pour lui.

TED sévère, léger

Bon, j'y arrive... ça fait un bon bout de temps que je veux clarifier l'utilisation des termes légers et sévères à travers les textes, parce que j'ai compris que ça peut parfois vexer certains parents ou bien être mal interprété.

Si on prend une échelle comme celle-ci....

TED-NS(léger.. vers.. sévère) -- autiste haut-niveau -- autiste de kanner --- autiste dit "lourd" --- autiste DI

Cette échelle, que je garde en tête quand j'utilise les termes "légers" et "sévères", permet de "classer" sur l'échelle l'atteinte de l'enfant dans ses caractéristiques TED.

Les caractéristiques TED dont je parle sont celles qu'on voit de l'extérieure.

Donc... quand les pédopsychiatres font un diagnostic, ils évaluent le degré de sévérité selon les signes apparents. Moins le TED a de signes apparents plus c'est dit "léger". Même chose pour le degré de "fonctionnalité" dans la vie de tous les jours. L'enfant parle-t-il normalement, est-ce qu'il a un retard de développement, global ou seulement dans certaines sphères précises...

C'est de cette façon que les "spécialistes" répartissent donc les enfants sur "l'échelle" de sévérité.


Le TED-NS peut être léger comme sévère.

On aura un  diagnostic de TED-NS pour un enfant verbal, qui n'a pas de maniérismes particuliers (pas de flapping etc...), il n'aura pas de retard de développement... c'est un diagnostic qui est alors dit LÉGER.

On peut avoir un TED-NS avec retard de langage, retard de développement, mais comme il n'a pas de caractéristiques dites "autiste" il aura donc un TED-NS dit un peu plus sévère à très sévère selon l'atteinte à long terme.

On avance par la suite sur l'échelle vers l'autisme. Tourner autour des choses, flapping, alignement, regroupements etc...  L'autiste dit de haut-niveau développe un langage "utilitaire" qui le permet de fonctionner un peu mieux que l'autiste dit "classique". Il aura toutefois les caractéristiques autistes. Certains autistes de haut-niveau ont aussi un intérêt social plus développer, encore là dans cette même catégorie il y a différents degrés de sévérité.

L'autiste de kanner c'est le classique, tourne, s'autostimule, aligne, regroupe, regarde un fan pendant 1hr sans se tanner etc...  L'accès au langage est proche de nulle, il ne peut pas raconter sa journée, il peut (si il y a un début de langage) faire des demandes au besoin. Il ne démontre ni physiquement ni verbalement des signes d'ennuis si un parent s'absente longtemps. Il ne réagit pas toujours à la présence des gens, il peut être disponible par moments comme totalement coupé du monde.

L'autiste plus sévère c'est ce qu'on nous a longtemps présenté dans les films, des cas "lourds" qui n'ont développés aucun mode de communication... qui ont l'air même physiquement "atteint" par leur façon d'être démarche, bruits qu'ils font, comportements générals...  et on se dirige vers les autistes avec DI.  (ou bien DI avec symptomes autiste? bonne question à laquelle je ne peux répondre).



Lorsque le terme "léger" et "sévère" est utilisé ici c'est par rapport à cette échelle. En rien l'utilisation de ce terme peut être représentatif du vécu réel pour la famille comme pour la personne atteinte du TED et ce qu'elle vit réellement de l'intérieur.

Les gens ont tendance rapidement a banalisé le TED plus l'atteinte est légère selon l'échelle expliquée plus haut. C'est là qu'on nous arrive avec des "ça doit pas être si pire", "ça parait pas", "c'est léger c'est évident". Pour la plupart des gens un enfant qui parle ne doit pas être si "TED" que ça.

Pourtant, dans la réalité, tel que j'ai déjà décrit dans d'autres textes, un TED dit "léger" souffre peut-être plus que certains TED dit "sévère" et c'est dû à leur perception plus avancée de leur environnement. Ils souffrent donc plus des changements anodins par exemple.

Dans le vécu de tous les jours, dans la tête de l'enfant atteint je suis d'accord qu'il ne faut absolument pas comparer "léger", "sévère" parce que ça n'a absolument rien a voir.

Par contre l'utilisation de ces termes peut être fait selon l'échelle, parce qu'elle est indicatrice en même temps de l'impact que ça peut avoir sur le futur de l'enfant. Un enfant dit "sévère" a un futur beaucoup moins certains qu'un enfant dit "léger".  Il est donc normal, par moment, de voir des difficultés de partage entre différents parents d'enfants TED lorsque les atteintes sont différentes. Certains parents peuvent envier celui qui a un enfant moins atteint en voyant tout le potentiel que l'enfant a pour le futur... sachant que celui de leur enfant n'est pas aussi "clair". Le parent de l'enfant atteint plus légèrement peut se sentir incompris et avoir l'impression qu'on banalise toutes les difficultés qu'eux et leur enfant vivent.

LE TED n'a effectivement rien de léger, ni dans la vie des parents, et surtout pas dans la tête de la personne atteinte.

Par contre oui le TED peut être "léger" quand on parle des caractéristiques visibles et de l'atteinte autistique et de son impact pour le futur.

L'art de se faire remarquer

C'est drôle, je pensais au sujet de ce texte et j'ai réalisé quelque chose... qui s'est fait sans m'en rendre compte.

Je vous remets, pour ceux qui veulent lire, un texte écrit dans le début de mes démarches et la difficulté d'accepter le regard des autres, ou plutôt ce qu'on projette comme image malgré nous. J'ai réécrit sur ce sujet quelques fois par la suite.

J'ai déjà expliqué qu'en tant que maman à la maison, la seule et unique reconnaissance qu'on a du travail qu'on fait avec nos enfants, c'est un peu l'image qu'on projette. Les compliments "ils sont bien élevés..." etc...

Quand on se retrouve avec des enfants "pas comme les autres", on réalise que cette reconnaissance-là on risque de ne pas l'avoir mais se retrouver plutôt malgré nous avec des "sont ben énervés ces enfants-là" ou d'autres commentaires qui pourraient traverser l'esprit de "certaines" personnes.

À ce moment de ma vie je trouvais difficile de savoir qu'en sortie, je passerais tout, sauf inaperçue!  Que ce soit par un événement comique, comme une petite scène fait par un enfant (et quel enfant n'en fait pas quelques fois!).

Je pensais donc à ce texte d'aujourd'hui... en réalisant que WOW! j'ai accompli quelque chose de gros. Je me fous vraiment maintenant pour vrai de ce que les autres peuvent bien penser!!!  Ça s'est fait petit à petit, je me rappelle en avoir parler, mais je n'en avais pas réellement pris conscience avant là là!!

Le sujet de mon message d'aujourd'hui était un peu pour faire de l'humour mais en même temps une réalité... parce que s'il y a bien quelque chose c'est qu'en sortie, on se fait remarquer!

L'art de se faire remarquer... dans ma réalité de tous les jours :


- Sortir seule avec 4 enfants!  (pas besoin d'enfants handicapés pour savoir que ça attire les regards)

- Se pratiquer dehors, avec notre garçon, son éducatrice spécialisée et son "alarme" dans le cas où on le perdrait de vue. "BIP BIP BIP".  Tommy on attend... On ne bouge plus, je ne vois plus maman. etc.. etc.."

- Se promener avec le "petit singe" ou si vous préférez "la laisse pour enfant".

- Aller dans les jeux gonflables, voir la file d'attente s'aggrandir, parce qu'arriver en haut de la glissade, la puce rebrousse chemin pour redescendre.

- Passer pour une mère un peu cinglée parce qu'elle demande aux deux autres personnes qui l'accompagnent à toutes les 30 secondes (minute au pire) "Tu vois Tommy? Tu vois Jasmine". ?  Pour finir par lâcher un mauvais mots quand quelques 30 secondes plus tard un des accompagnateurs répond "mais où est jasmine"...

- Voir la puce qui se faufile à travers les gens, et auraient probablement essayer d'embarquer sur un poney "en marche" si on ne l'avait pas interrompue juste à temps!

- Crier de joie "bravo champion! encore une autre bouchée de crème glacée" à chaque lèchée que son garçon prend de sa crème glacée.

- Commander à la crèmière pour tout le monde, sauf pour fiston qui ne mange pas (pauvre enfant privé doivent penser certains!!)

- Être dehors, avec l'éducatrice spécialisée en arrière du vélo de la puce, maman en avant "vas-y tu es capable, on est là... bravo championne" à chaque tour de roue qu'elle arrive à faire alors qu'elle a la larme à l'oeil et doit contrôler son angoisse de tomber.

- Aller dans les jeux d'eaux pour bébé avec sa puce au village vacances valcartier et crier "bravo championne" parce qu'après l'avoir "forcée un peu" elle a fini par glisser dans la glissade de bébé. Non mais quelle folle dit bravo championne à une enfant de 4 ans qui glisse dans une glissade pour bébé de 18 mois??  (ahaha!)

- Pendant qu'on mange la crème glacée regarder fiston qui court pour faire le tour de tous les lampadaires en criant de joie!

- Voir sa fille se déshabiller en public avant d'entrer dans la cabine de toilette pour pouvoir se boucher les oreilles pour ne pas entendre la chasse d'eau.

- Voir les commis de différents magasins sourire et surpris de devoir répondre aux questionnaires de la grande.

- Se faire dire "ouin.. ca doit bouger chez vous... vous devez pas vous ennuyer!"

- Se planter dans le haut d'un module de jeu à travers les enfants afin d'avoir une meilleure vue sur le trio.

- Grimper dans les jeux mcdo pour aller chercher fiston qui a trop de plaisir pour sortir de lui-même et le féliciter en sortant parce qu'il n'a pas fait de crises.

et bien d'autres...

La rivalité enfants ted, pas ted, normaux, sévère, pas sévère, léger, lourd... ou comment s'y perdre

Vous comprenez, principalement les lecteurs de longue date, que je touche des sujets parfois sensibles sur le blog.

Il y a toutes sortes de réactions selon les sujets, parfois bonnes parfois moins.

Il y a beaucoup de rivalité dans la parentalité d'aujourd'hui... que ce soit avec des enfants considérés totalement typiques ou pas.

Les parents ont tendance à se sentir attaqués facilement. Ils se sentent parfois oubliés, délaissés, banalisés...

Je peux vous donner un exemple tout simple et d'actualité. Je viens à l'instant d'écouter un reportage radio de connaissances sur leur vie avec des triplés. Ils ont de l'"aide"(j'insiste sur les guillemets), des rabais par-ci par-là. Ils parlent du besoin de fréquenter d'autres parents qui vivent la réalité avec des jumeaux ou triplés, que c'est plus facile de se comprendre.

À l'écoute, je pourrais tout de suite dire, "ben là, j'en ai quatre à la maison et j'ai pas de rabais dans les magasins moi". Pis c'est pas siiii différent avoir 4 enfants collés ou bien 3 en même temps non?

À un certain stade je pourrais même dire que leur vie avec des triplés est peut-être plus facile que la mienne... alors qu'est-ce qu'il y a de si "particulier" dans leur vie?

C'est facile à faire non?

Dans ma vie AVANT d'avoir des enfants différents le "rais" deviendrait plus "je trouve que leur vie est pas plus dure que la mienne" avec mes enfants collés.  Ma réalité d'aujourd'hui, le temps que je passe à jaser avec mes amies, d'enfants typiques ou pas, le temps que je passe à lire un peu de tout m'apprend à respecter la réalité qui est tout simplement qu'être parent d'enfants typiques ou pas est difficile. De jumeaux, de triplés ou d'enfants d'âges rapprochés...

Quand j'ai eu le diagnostic de mon garçon je suis devenue intolérante face aux malheurs des autres... ça m'écoeurait parce que ça me semblait rien à coté du diagnostic sévère de notre petit garçon.

Je pourrais être jalouse, autant des enfants tout à fait "typique" en me disant que ces parents-là sont chanceux, que des enfants "atteint plus légèrement"... ils ont pas raisons de se plaindre il n'y a rien là non?

PEU importe le sujet touché, dès qu'on parle de parents et enfants, il y a des jaloux, de la rivalité, de l'envie... du "tu te plains la bouche pleine..."


Si j'aborde le sujet qu'on a besoin de partager avec des parents vivants la même réalité que nous, donc parents d'enfants TED qui ressemblent idéalement à notre enfant...  les parents d'enfants "normaux" pensent que je les attaque, disant qu'ils ne peuvent rien m'offrir quand je dis qu'ils ne peuvent pas vraiment comprendre notre réalité. Pourtant quand je le dis, c'est la même chose que ce témoignage des parents de triplés qui ont besoins de partager avec des parents qui vivent la même réalité. Jamais en disant ça ils ne disent que notre opinion parents d'enfants "pas tous nés le même jour" ne vaut rien.

Si j'aborde le sujet des hausses de diagnostics et qu'on doit revoir où la ligne doit être tracée pour les diagnostic TED versus un enfant juste un peu "différent"... les parents de ces enfants se sentent remis en question... comme si on disait que leur réalité n'est rien à coté de la nôtre. Qu'on ne devrait pas tenir compte de leurs difficultés.

Si j'aborde le sujet des cas légers... je délaisse donc les cas "lourds"... en disant que c'est aussi pire?

Si j'aborde la "sévérité" dans le trouble envahissant du développement qui atteint les trois sphères du développement,  je banalise les troubles de langage, les troubles divers qui peuvent être tout aussi difficiles dans certains aspects de la vie.

Vous comprenez un peu le scénario... cette rivalité est la cause principale de la difficulté de sensibilisation dans la société, parce qu'il y a toujours quelqu'un à quelque part qui se sentira attaqué, oublié, délaissé, comme si ses propres malheurs par notre sensibilisation ne valaient plus rien.

Hier j'ai fait mon texte sur les cas légers... parce qu'ils ont aussi besoin d'être compris et entendus. J'ai d'ailleurs de nombreuses réactions qui prouvent que CES parents se sentent parfois seuls, entre la normalité et les cas "sévères".

J'ai donc eu des réactions positives et d'autres qui disaient "ben voyons.. pis les cas lourds eux..." (lire entre les lignes "heille plaignez-vous pas pour rien"), alors que le but du message n'est pas une plainte ni de délaisser ceux qui l'ont "pire"  (encore là qu'est-ce que PIRE? c'est relatif selon beaucoup de facteurs)

J'ai des amies avec des enfants "normaux" et pourtant elles vivent parfois des difficultés pour lesquelles je ne prendrais pas leur place.

La sensibilisation ce n'est pas une question de dire que le voisin l'a plus facile, c'est une question de faire comprendre une réalité un peu différente et que pour le futur de ces enfants, il faut arriver à comprendre le trouble lui-même.

Si je parle d'une crise de la  cocotte avec ses jouets, je ne dis pas que sa crise est PIRE que celle de la petite à mon amie qui est elle "normale"...  j'explique seulement la différence entre les deux.

On pourrait par le fait même débattre sur la normalité. Sur la sévérité et ce qui est léger...

Lorsqu'on fait de la sensibilisation sur un sujet ça ne veut pas dire qu'on délaisse, dénigre tout le reste.

Plus le temps passe, plus je comprends des choses.  Je comprends qu'une personne avec un enfant TED dit "léger" peut le vivre aussi difficilement par moment qu'un parent avec un enfant TED sévère. C'est la même chose pour le parent d'un enfant dit "normal" qui peut vivre des moments très difficiles sans avoir besoin de diagnostic et d'étiquette précise. En fait, c'est son vécu personnel et en rien on ne peut être juge de ce qui est pire ou pas, parce que quand la personne est "dedans" elle a le droit à ses sentiments.

Ce n'est pas facile d'arriver à cette constatation et ça se fait lentement, avec le temps et le vécu.

Je pourrai tout de même me permettre de dire que l'enfant atteint légèrement a plus de chance que l'enfant atteint sévèrement. Je peux me permettre de dire que je prendrais volontiers le "léger" à la place du "sévère" dans le diagnostic de fiston... sans nécessairement que ça dise que le "léger" il n'y a rien là et sans nécessairement dire que les parents de ces enfants n'ont pas raisons de se plaindre des difficultés qu'ils vivent et qu'ils ont envie d'en parler. Tous les parents d'enfants, normaux, pas normaux, sévère, pas sévère ont besoin de sensibiliser à LEUR vécu... et tout ça sans avoir à penser à "est-ce que je vais blesser la maman d'un cas lourd?, d'un enfant malade, mourrant?".

Une personne dira souvent qu'il n'y a rien de léger dans le TED. En fait je pourrais reprendre ses paroles en disant qu'il n'y a rien de léger dans le rôle de parent. Il y a des enfants TED plus faciles que d'autres comme des enfants typiques...

La rivalité, ce sentiment d'envie envers les gens avec un enfant plus facile comme de culpabilité de se plaindre d'un enfant "pas si pire" ne devrait pas avoir lieu. On partage, sur différentes réalité afin de mieux être compris... point final.



(je ferai suivre ce texte un peu décousu (j'espère pas trop) avec une définition de mon utilisation des termes léger et sévère...)