Pauvres vous...

J'en profite pour vous partager ce texte... que je trouve bien, mais, dans ma vision à moi... toujours avec un mais...

Des parents comme les autres


Le mois de  l'autisme a commencé cette année avec un drame. Comme la population est avare de dramatisation et de journalisme sensationnaliste, c'était parfait pour commencer le mois d'avril... si on peut dire ainsi.

Je ne dénigre pas le drame qui s'est produit, mais ça a lancé les médias dans une "sensibilisation" particulièrement forte sur le sujet de l'autisme cette année, si on compare à l'an dernier.

Ah mais bien sûr. L'an dernier il n'y a pas eu un drame sur lequel se lancer pour assouvir la soif médiatique.

Par le fait même, comme à peu près à toutes les fois où on retrouve une sensibilisation sur le TED, on tombe rapidement dans le drame.

Pauvres vous... les parents d'enfants différents, livrant bataille contre vents et marées. Incompris de la société. Vivant avec le regard des autres, le jugement, l'isolement... Vivant avec les inquiétudes du futur, la difficulté d'acceptation du diagnostic.

Il y a peu de temps j'ai discuté avec une recherchiste... longue histoire que j'épargne ici, mais j'ai eu soudain un flash.

On m'a demandé comment on pourrait montrer le quotidien d'une famille avec un enfant différent. Ma réponse, spontanée, fut que ma vie n'a pas vraiment changé. J'ai la routine comme n'importe quel parent, les repas, lavage, ménage, dodos, préparation pour l'école, garderie, commission, on fait des sorties en famille.

Le quotidien avec un enfant TED? Si vous voulez que j'embarque dans la dramatisation... vous êtes tombés sur la mauvaise personne... parce que des difficultés oui il y en a une tonne, m'appitoyer  sur mon sort et me dire que c'est donc dur et que je fais donc pitié, que je n'ai pas souhaité ce qui m'arrive... ce sont des discours que je ne tiens pas.

On pourrait trouver plate de venir voir mon quotidien, qui à part certaines particularités, a tout ce qu'il y a de plus normal.  Bref, si je me fis à ce que j'ai compris des discours sur le drame de l'autisme, je n'aiderais pas la cause de sensibilisation, parce qu'on dirait que "voyons, c'est pas si pire que ça avoir un enfant autiste".

Pourtant, s'il y a bien une chose, c'est que je trouve la sensibilisation importante, mais pas pour vous dire à quel point c'est difficile et qu'on fait pitié les parents d'enfants différents, qu'on ne souhaitait pas ce qui nous arrive,  pourquoi je dirais une chose évidente? Qui souhaite un enfant qui aura des difficultés toute sa vie, un enfant malade? Qui souhaite se lever toutes les nuits pendant 4-5-6 ans? Changer des couches encore à 10 ans?

Moi je pense aux parents, qui ont besoin de tout, sauf de se faire dire que c'est "la fin du monde".  Je pense aux parents qui ont besoin d'avoir de l'espoir, et surtout de trouver la lumière dans leur quotidien, qui parfois peut leur paraître sombre. Je pense à ces parents qui ont besoin de se faire rappeler que leur enfant, aussi différent soit-il, leur apporte beaucoup, que leur enfant les aime, même s'il ne peut pas l'affirmer à la façon "typique".  Je veux leur rappeler que l'important reste le bonheur de l'enfant, bien avant la normalisation et le vouloir "comme les autres".

Je pense aussi à ces enfants, ces futurs adultes... parce que si on clame haut et fort qu'on a pas souhaité avoir des enfants différents, que pensez-vous d'eux? Qui souhaite venir au monde avec une différence qui peut en venir jusqu'à être un handicap pour le futur? Qui est heureux d'être malade...


Dans le drame, dans cette vague de sensibilisation qui tombe encore et toujours dans le "pauvres vous". Dans les regards de tristesse, dirigés vers les parents... est-ce qu'on pense aux enfants? 

On va voir des reportages, comme la mère qui dit à quel point c'est difficile de gérer son enfant en crise au magasin. Qu'elle trouve difficile le regard des gens, et qu'elle se sent jugée. Qu'elle ne veut plus sortir.

Moi je pense à l'enfant, au "pauvre" enfant qui, dans sa crise, ne sait probablement pas tout à fait ce qui lui arrive, ne sait pas comment l'exprimer, vis la frustration d'être incompris.

Mais non, on met toujours l'emphase sur les pauvres parents.

Je pourrais pleurer lorsque je regarde mon garçon hurler... je pourrais me dire que je n'ai rien fait pour mériter ça... je pourrais dire les "pourquoi moi?". Quand je vois mon garçon hurler, incapable d'exprimer ce qui le dérange. Quand je le vois tenter de s'adapter (à notre demande et non pour lui) à notre environnement, je pleurerai, parce que j'ai de la peine pour lui... pas pour moi. 

Je sais que les parents d'enfants différents comprennent, mais je sais qu'on tombe, généralement plus facilement dans le "MOI". C'est dur pour MOI, en oubliant souvent le LUI.

Les parents d'enfants différents le savent, mais la population elle? Qui les sensibilisent sur le vrai drame qui se passe ici? Celui de l'incompréhension même du trouble autistique. De la façon d'aider ces personnes à évoluer dans notre société... et non à les forcer à être "comme tout le monde".

Parce que le pauvres vous... j'en suis écoeurée. J'aimerais pour une fois qu'on pense à EUX.

Tout ce que vous direz sera retenu contre vous

Ce peut être une phrase que vous avez prononcé, dans une circonstance X, que l'enfant a entendu en faisant une activité Y.  L'association se fait dans la tête de l'enfant sans que vous ne le sachiez, et on est dans un beau problème d'incompréhension, de peine et de devinettes.

Ce peut être une blague incomprise. (parce que de comprendre les blagues et le sarcasmes est un gros problème chez plusieurs TED).

Ce peut être une "menace" pas bien méchante, fait sur le coup du "si tu ne fais pas une chose X il y aura une conséquence Y" qui ajoute un nouvel élément d'angoisse... dans une situation qui était ok.

Ce peut être une explication sur un phénomène du corps, qui a été mal compris, qui cause une réaction en chaine. Comme avoir maintenant besoin d'un verre d'eau à coté de la toilette à chaque fois qu'on a une certaine envie.

Et ce peut-être une simple explication qui tourne mal parce que celle-ci n'a pas été suffisamment claire.

Et c'est ce qui s'est produit la semaine dernière.

La minie cocotte a des difficultés  de sommeil depuis quelques semaines. Une nuit elle se réveille (encore) et vient nous rejoindre dans la chambre. On la prend quelques minutes avec nous question qu'elle puisse être détendue, avant de retourner la cocotte au lit dans sa chambre.

Ce soir là j'explique à la minie cocotte que c'est son papa qui va aller la recoucher. Je lui explique donc "tu vas aller faire pipi, ensuite tu vas retourner te coucher dans ton lit ok?"   La puce répond que c'est ok.

Papa l'amène donc aux toilettes, mais la cocotte n'a pas envie. Elle s'asseoit et pas de pipi.  Papa ramène la minie pour se coucher, colleux, bonne nuit, et quitte la chambre.

Moins d'une minute après avoir quitté la chambre j'entends un hurlement de détresse. La minie hurle, mais hurle à pleins poumons. J'arrive près de sa porte et je l'entends me dire en hurlant  "J'ai oublié de faire mon pipi, j'ai pas fait mon pipi!".

Je ramène la cocotte en larmes aux toilettes, et la puce s'asseoit, mais n'a évidemment, toujours pas envie.

Oupsssss... me dis-je dans ma tête. J'ai donné, avant de la recoucher, une explication précise. TU vas aller faire pipi et tu vas aller te coucher ensuite. La séquence ne marche pas dans la tête de cocotte qui a sauté la première étape précisée par moi.

On reprend donc les explications, expliquant qu'on voulait qu'elle ESSAIE de faire pipi mais que ce n'est pas obligé pour qu'elle puisse se recoucher.  "Ah... "  me répondit-elle.


Alors... attention à ce que vous dites parce que tout ce que vous direz sera retenu contre vous!!!!!

Avoir un enfant autiste c'est...(30)

Avoir un enfant autiste(ou TED) c'est...

Pouvoir se coucher le soir, dans le noir, la porte fermée.

Se lever dans la nuit sans problème, dans le noir toujours. Et accepter de rentrer dans la chambre la lumière déjà fermée.

Se lever le matin dans le noir.

Être dans une chambre et décider pour le plaisir de fermer les lumières pour faire un spectacle dans le noir.

MAIS

C'est, dans le jour, pleurer à chaque fois qu'on se rend compte qu'il fait noir dans la pièce où on veut aller et refuser de franchir la porte tant que la lumière n'est pas allumée.


(lire les  ????? "entre les lignes" sur le pourquoi ????)

Avoir un enfant autiste c'est...(29)

Avoir un enfant autiste c'est lorsqu'une paire d'yeux n'est même pas suffisante pour prévenir tous les "mauvais  coups" de l'enfant.

Bon, on met quelque chose au clair, mauvais coups est une façon de dire les choses qui sont faites qui ne sont pas vraiment acceptables mais sont source de stimulation pour l'enfant.

Par exemple, c'est retrouver la moitié d'une boite de kleenex, vidée, un kleenex à la fois, dans l'escalier de la maison.  C'est excitant regarder des kleenex suivre la loi de la gravité au gré du vent!

C'est un enfant qui a  décidé qu'il aimait tout décoller, et recoller, incluant ses séquences imagées et pictogrammes, qui le temps d'un clignement d'oeil disparaissent de leur endroit original.

C'est un petit bonhomme qui, par tous les moyens possibles, a décidé qu'il était plaisant de vider de l'eau dans la toilette, avec un verre.  Rempli le verre dans le lavabo, vide dans la toilette... et on recommence!  Que de joie pour papa qui la première fois a caché le verre, pour retrouver fiston quelques instants plus tard, avec un nouveau verre à la main!

C'est un enfant qui a déjà failli sortir par la fenêtre du salon. De préférence, enlevez les poignées qui sont aux fenêtres.


Si certains parents disent trouver difficile se diviser en deux lorsqu'ils ont un deuxième enfant, avec l'enfant autiste il faudrait déjà être un superparent avec possibilité de se cloner pour suivre à la trace petit garçon.

Le TED...chez les filles

Selon les statistiques, dans la majorité des troubles neurologiques, il y aurait moins de filles atteintes que de garçons.

C'est une croyance qui perdure depuis des années, mais qui tend à changer.

Les spécialistes dans les divers troubles neurologiques existants expliquent que l'écart entre le nombre de filles et le nombres de garçons n'est pas aussi grand qu'on le croit. En fait, les filles, seraient sous diagnostiquées. Ce phénomène s'explique, dans la plupart des cas, par leur adaptation sociale qui est différente de celle des garçons. De plus, la différence "fille"/"gars" doit être tenu en compte. Les filles sont généralement plus sage, plus  réservée, passent plus inaperçue, réussissent à mieux compenser leur trouble...

Par exemple, si on regarde dans le syndrôme d'asperger, on note souvent des intérêts particuliers et restreints chez les garçons. Plaques de voiture, marque de voiture, connaitre toutes les planètes, les dinosaures de l'époque. Les intérêts des garçons sont plus "anormaux" là où chez les filles, on explique que les intérêts sont plus socialement acceptable donc passent inaperçus.  La fille qui collectionne ses poupées par exemple, c'est quelque chose qui semble anodin.

C'est un sujet qui est difficile à expliquer, mais il y a beaucoup de lectures intéressantes à ce sujet disponible. Je ne veux pas trop en dire au risque de déformer mes lectures sur le sujet.

Ce que je sais, c'est que la fille sera meilleure au niveau de l'imitation sociale. Elle saura compenser son trouble par l'imitation de ses pairs, ce qui donne l'impression que tout va bien. Elle est capable de faire des jeux symboliques, mais si on regarde plus loin, on réalise que c'est une imitation d'un événement X, une émission de télévision, ou bien son scénario est "rigide", il ne laisse pas la place à une autre personne.  Le jeu symbolique seul se passe donc bien, mais le jeu symbolique social est déficient. On pourra  souvent alors mettre ça sur le dos d'une enfant qui est plus réservée et plus gênée si elle n'a pas envie de jouer avec les autres. Chez le garçon le comportement peut être plus envahissant, plus dérangeant, agressif, ce qui fait qu'on les inquiétudes sont soulevées plus rapidement.  Le garçon sera bruyant en classe, la fille sera réservée, isolée, plus sage.

Pour une raison quelconque, les filles seraient aussi moins sévèrement atteintes.

Moi, dans mon vécu, je vois beaucoup de choses. Des choses, qui, pour la plupart des gens, et des "spécialistes" qui cherchent les clichés, sont tassées du revers de la main.

Par exemple, j'ai vu ma grande faire de l'imitation sociale. Imiter jusqu'à la moindre expression faciale, ton de voix dans certaines circonstances. Je l'ai vu avoir des difficultés à développer son jeu symbolique, étant plutôt "dispersée" et dans son monde. Je l'ai vu ne pas arriver à avoir un jeu symbolique au niveau social. Je l'ai vu très jeune "s'écraser" dans un coin, faisant sagement ses choses, méritant  des "wow elle est tranquille", alors que c'était son anxiété qui causait ce comportement. J'ai vu ma fille tomber dans des obsessions intenses, au point de ne plus être capable de s'endormir le soir, mais dites-moi encore, qu'est-ce qu'il y a de grave, chez une fille, à parler et jouer avec les mêmes toutous pendant des mois? Ne parler que de ces toutous, les dessiner sans arrêt (à coup de 20-30 feuilles par jour si on ne contrôlait pas). Qu'est-ce qu'il y a de dérangeant avec une enfant qui joue seule à l'école et ne dérange personne, préférant toujours dessiner ou bricoler?

J'ai vu toutes ces choses bien avant de lire sur les problèmes de diagnostics chez les jeunes filles.

Cette semaine, une personne a mis sur sa page, ce vidéo :




Ce vidéo, en anglais malheureusement, explique très bien la réalité que je vis à la maison, et oui, ce même si la grande n'a aucun diagnostic, et que pour l'instant on a "lâcher prise" à ce sujet. Ce vidéo explique bien comment la situation chez une fille peut être banalisée. Pourtant, croyez-moi, c'est loin d'être banal pour les parents qui vivent avec ces enfants. Il y a plusieurs événements que je pourrais raconter, la liste s'allongeant avec l'âge... et l'écart au niveau de la conscience sociale qui semble se creuser davantage.

J'ai vu le phénomène se produire chez ma grande et je le vois se produire chez la plus jeune.
Chez ma plus jeune c'était quand elle a commencé à faire des alignements vers ses deux ans. Jouer d'une façon étrange avec les voitures. Au début on me disait que c'était probablement une imitation de son frère. Je disais que non parce qu'elle n'imitait pas exactement ses comportements à lui, mais d'un autre coté, oui ça l'était probablement, à ce moment son frère était sûrement le modèle de jeu qu'elle avait. Toutefois, un enfant sans problématique n'aura pas que des comportements étranges, et évidemment il n'imitera pas que les mauvais. La minie avait aussi ses traits bien à elle. Meilleur que sa soeur, son jeu symbolique s'est acquis plus rapidement et plus naturellement. Son jeu par contre est limité à elle, et n'est pas un jeu social pour l'instant. Son intérêt social n'est pas encore vraiment développé pour les enfants, par contre elle apprécie beaucoup les adultes, même si son jeu reste principalement en parralèlle et doit être dirigé par l'adulte pour lui donner un sens.

La minie, a maintenant comme modèle, sa grande soeur. Vous me direz sans doute que c'est normal, tous les enfants typiques prennent un modèle et l'imite...  et je vous répondrai que vous avez raison. Toutefois c'est l'intensité de l'imitation qui est différente. Quand la minie rit, parce que tout le monde rit mais sans en comprendre le contexte. Quand parfois je la vois  regarder du coin de l'oeil et faire les mêmes gestes que la personne à ses cotés. Elle se concentre d'une façon tellement particulière...  Quand elle suit sa grande soeur pas à pas et reproduit ses gestes. Je le vois aussi avec ma pile de feuille qui baisse à vue d'oeil. À vrai dire, les filles sont dans une phase obsessive. Mais je dis LES alors que je devrais dire LA grande est dans une phase obsessive de dessins. Ça a toujours été un intérêt très fort chez elle (socialement acceptable donc banalisé), mais on parle de deux fillettes qui ont passé en moins de 2 semaines à travers un paquet de 500 pages blanches, à dessiner, sur  toutes ces feuilles TOUJOURS les mêmes dessins.  500 pages du même comique qu'elles écoutent à la télévision en boucle.

L'obsession vient de la grande, mais la minie dans son imitation sociale, reproduit exactement le même comportement, ce qui fait que depuis plus d'un mois, si on ne contrôlait pas, les filles n'arrivent plus à faire rien d'autre à part écouter la fameuse émission X et dessiner les fameux bonhommes X encore et encore...

Dans le vidéo mis plus haut, ils disent que les filles seront meilleures dans l'imitation sociale et qu'elles veulent plaire. Ce qui fait qu'elles font rapidement ce qu'on demande d'elles sans nécessairement questionner.

Par exemple, je peux vous parler de la minie avec son 12hrs d'ICI avec les éducatrices. Je peux vous parler de l'observation conjointe qui a été faite un peu avant ses trois ans et aussi des évaluations en ergothérapie. On a une petite cocotte qui fait TOUT ce qu'on lui demande, sans jamais requestionner, sans jamais s'opposer... on a une cocotte qui se concentre fort pour faire ce qu'on demande, et si jamais on perd sa concentration, elle bouge plus, est plus dans la lune, manque ses réponses, mais ne pensera jamais dire que ça ne lui tente pas. Qui ne pensera pas à juste demander de faire autre chose. On lui demande, elle exécute point.

J'en viens donc à cette photo récente.

Pour plusieurs personnes, il n'y a rien de spécial à voir dans cette photo.

Pour moi, tout est là, tout est évident.

La photo a été prise à la cabane à sucre. Une place remplie de monde, avec une cocotte très obéissante (trop?). Au moment où cette photo a été prise, les gens  dans la cabane à sucre, chantaient en coeur et tappaient dans les mains. On y voit l'âme de ma cocotte... Elle était  parmi tout ces gens, là où Tommy avait un plaisir incroyable de voir tout le monde faire pareil, la cocotte était partie... dans sa tête. Elle y était parce qu'elle était concentrée à ce qu'elle DEVAIT faire. Tout le monde tappe des mains, elle doit faire pareil, alors le plaisir à ce moment a laissé place au devoir, au besoin de bien "imiter" la situation. Ce qui fait que la cocotte n'était pas tout à fait avec nous, concentrée à avoir le bon comportement au bon moment dans la situation présente.

Vous savez, ces explications pourraient et passeront possiblement pour de la fabulation de ma part chez certaines personnes.  Du "ouin, elle pousse un peu fort là".  Et c'est là la plus grande incompréhension des particularités expliquées chez les filles.

Ces explications ne sont pas une plainte, je suis loin de dire que le vécu avec les filles est la fin du monde, mais c'est un vécu qui se produit dans d'autres maisons et certains parents ont besoin de se sentir compris, et que non, ils n'imaginent pas nécessairement les difficultés, diagnostic ou pas.

Je ne parle pas du TED

Je profite de mon envie de vous partager une petite anecdote triste pour faire un petit rappel sympathique.

En fait, après plus de 300 textes, je ne sais plus si c'est un sujet que j'ai clairement abordé ou bien seulement entre les lignes.

Vous savez, j'ai abordé le sujet de l'isolement des parents dès le début des hypothèses pour un trouble quelconque. J'ai par la suite ajouté des précisions, pour tout ceux qui se sentent attaquer par les propos tenus, parce que c'était important de dire que ce n'est pas la faute à quelqu'un en particulier. C'est une conséquence toute simple, et difficile, qui vient avec la vie "différente". C'est comme un chinois qui essaie de parler avec un québécois, chacun dans leur langue, malgré le bon vouloir des deux parties, il y a de la frustrations et un sentiment de solitude qui peut s'installer si on arrive pas à se comprendre.

Il semble difficile, (en tout cas je parle de moi, et vous?), soudainement, suite aux hypothèses et diagnostic de l'enfant, de parler sans se faire rappeler, régulièrement, à l'ordre sur le fait que le comportement dont on parle, n'est pas nécessairement dû au TED de l'enfant.

Ça m'arrive régulièrement et non ce n'est pas méchant de la part des personnes qui le font. En fait c'est un peu par inquiétude que certains parents ne voient que le TED chez leur enfant, que certains pensent que tout les comportements XYZ, sont associés au trouble tout en oubliant que l'enfant derrière le trouble a sa personnalité bien a lui.

Par contre, c'est fâchant, c'est fâchant parce que j'ai régulièrement l'impression que je dois me justifier et rappeler aux gens, que quand je parle de mes enfants, je parle de mes enfants point. Je ne parle pas de leur trouble, je ne parle pas de leur TED. Je partage des événements du quotidien. Si j'ai envie de vous parler d'un événement X que je crois associé au TED, là je serai clair  dans mes propos, sinon rappelez-vous que je partage  du vécu de mon quotidien tout simplement, sans arrière pensée et sans chercher à tout mettre sur le dos du TED.

Comme je dis, je ne sais pas si le sujet a déjà été abordé, mais de faire un petit rappel c'est toujours bien! Et profitez-en si vous voulez me dire, vous, comment vous le vivez?


Et pour ma petite anecdote triste.

Hier j'ai eu le coeur gros.

Ma petite cocotte a eu une grosse peine soudaine hier, les pleurs, les larmes aux yeux.

Ça commence qu'on était sur le divan, et on regardait la laisse et le harnais du lapin. Puce me demande si c'est pour aller prendre une marche. Je lui explique du mieux que je peux que les lapins ça ne se promènent pas avec nous, c'est pas comme un chien.

Soudainement la puce me parle de la madame de la famille qui ne l'a pas réveillé. La madame de la famille a oublié de me réveiller maman.

Oufff il s'en passe des choses dans ma tête pour arriver à comprendre ce dont elle me parle.

Elle pleure, "maman, je veux pas m'ennuyer"  (qui se traduit je pense par "je m'ennuie"). Et ça continue... la grosse peine.


Je dois revenir en arrière un peu pour vous expliquer, en partie avec l'arrivée du bébé en mai, qu'on a dû se départir de notre fidèle compagnon de la dernière année. Je dis en partie avec l'arrivée du bébé, mais c'était rendu extrêmement difficile de gérer la puce et le chien. Celle-ci était rendue très envahie par tout ce qui l'entoure, et le chien était la goutte qui faisait déborder le vase. Je  ne compte plus le nombre de fois qu'elle était en pleurs juste parce que le chien l'approchait, terrorisé qu'il veuille manger un de ses jouets, ou bien la lècher.

C'était, pour une maman avec une bedaine (et l'impatience qui vient avec), rendu insupportable.

On a pleuré. On a eu énormément de peine de prendre cette décision, mais on avait un chien qui n'était plus heureux, moi n'ayant pas l'énergie à ce moment pour m'en occuper adéquatement, et la puce qui pleurait sans cesse en sa présence.

On a fini par trouver un refuge qui s'occupe de placer les chiens dans des foyers, idéalement, pour le reste de leur vie. On s'est senti coupable, responsable, on a senti qu'on avait "laisser tomber" les anciens maitres..., mais on le faisait pour le bien de toute la famille. Incluant un conjoint qui réagissait légèrement de façon allergique aux poils de chien.

Cela fait maintenant deux mois que pitou est parti....

et c'est hier, que la cocotte a eu une réaction à son départ.

La madame de la famille, c'est en fait la dame qui venait chercher le chien pour l'amener au refuge. On avait expliqué à la cocotte que le chien s'en allait dans une nouvelle famille. Elle semblait avoir bien compris.

Par contre, dernièrement, elle parle du chien comme si il allait revenir. Ce qui fait que je réalise que ce n'était pas totalement clair dans sa tête. Elle n'en parle pas souvent, mais des petites phrases comme "tient, c'est la balle à buddy, on va lui donner plus tard". 

Le départ de Buddy c'est fait un peu rapidement parce c'était tôt le matin. Je me souviens à peine des événements, mais semble-t-il que c'est plus clair dans la tête de ma cocotte, qui hier, m'a dit que la madame de la famille avait oublié de la réveiller pour qu'elle puisse dire bye  bye à son chien.

Et ma cocotte pleurait.... "je  vais pas m'ennuyer" (je m'ennuie) ... et elle pleurait encore... "la madame de la famille m'a oublié".

C'est fou ce qu'une petite conversation, un simple objet peut lui avoir ramener un souvenir, et la réaction tardive. (et non, je ne parle pas du TED aujourd'hui, mais de ma cocotte tout simplement)

C'est pas moi... c'est les autres

J'en ai parlé déjà à quelques reprises.

Je l'ai principalement avoué ici et j'ai refait une mise au point là.

Je vis aussi avec un conjoint qui n'a jamais réellement accepté les démarches concernant la minie puce. Des démarches qu'il considérait un peu trop (et inutiles selon lui) alors qu'on venait de se tapper deux évaluations complètes en pédopsychiatrie en moins d'un an. Imaginez lorsque j'ai pris le rendez-vous chez l'orthophoniste moins d'un an après le diagnostic de Tommy, et à peine quelques mois après l'évaluation frustrante de la grande puce.

En un an on a vu plus de spécialistes que certains verront dans une vie. En un an on a fait évaluer nos trois enfants en pédopsychiatrie... devenant étiquetté comme des parents un peu "partis en peur" et des parents impatients... qui voudraient que leurs enfants se développent parfaitement.

Tout ceux qui ont passé par là, comprendront que c'est loin d'être le cas. Oui, il y a réellement des parents un peu "fous", qui partent en peur, paniquent à pas grand chose dans notre société rendue un peu "débile". Il y a réellement des "spécialistes" qui cherchent un peu trop de bibittes et sont vites sur la gachette diagnostic. Pas besoin de me le répéter ça je le sais déjà.

Par contre, quand on est sûr à 100% qu'il y a quelque chose, ce n'est pas évident de naviguer dans ces eaux-là. On le fait le coeur gros et rempli de culpabilité devant les regards de tous et chacuns.

La minie a son diagnostic depuis plus d'un an, bientôt et demi.

Même si moi je ne doute pas de sa différence invisible, je doute face aux autres.

Je ne parle toujours pas plus de son diagnostic. Je n'aborde pas le sujet et si on me pose des questions je réponds vaguement.  Ça n'a pas changé et mon malaise face aux autres est encore là, encouragé comme j'ai dit par un conjoint dans le déni... qui pense qu'on en a "passé une vite aux spécialistes".

Ce n'est pas moi qui va crier au diagnostic de la cocotte. Ce n'est pas moi qui va vous casser les oreilles avec ses particularités, ni les défis de tous les jours, qui, à coté de Tommy, me semble bien peu.

J'ai toujours ce malaise de me faire répondre par tout le monde que j'exagère, qu'il n'y a rien là, ou comme on m'a  déjà répondu "qu'elle est parfaite cette enfant-là".

Quand le CRDI a commencé son travail chez moi, j'avais même peur qu'après quelques mois on me dise, désolé, on ne voit rien, ça ne nous sert à rien de venir chez vous. Je dis "peur", les parents d'enfants avec un TED léger comprennent très bien cette affirmation qui ne signifie pas qu'on serait triste que l'enfant perde son diagnostic. Seulement qu'on vit des choses et comprend des choses chez nos enfants que les autres ne peuvent pas nécessairement voir sur quelques heures.

En un peu moins d'un an de service, ma cocotte a vu plusieurs intervenants, et moi toujours avec la crainte que dans mon dos on dise qu'il n'y a rien là, que je prends la place d'un autre enfant? Avec mon conjoint qui me répète "ben là ils perdent leur temps avec elle".

Je n'aborde pas le sujet, mais dernièrement j'ai questionné l'intervenante de la minie puce, suite au questionnement qui revenait de mon conjoint. Sans dire que la cocotte a de quoi de grave... loin de là, plus de 6-7 personnes différentes l'ont vu et ont pu quand même cibler ses petites particularités bien à elle. Médecin (avant que je commence même les démarches), orthophoniste, éducatrice spécialisée, ergothérapeute...

Mais il y a les autres. Dans mon malaise d'en parler, qu'est-ce que "les autres" pensent? Mes discours face à la cocotte sont perçus comment?

Je pense à une copine internet avec qui je discute régulièrement.
Je pense à mes amies.
Je pense à la famille.
Je pense à des gens rencontrés récemment.

Ces autres, m'ont fait réalisé dernièrement que malgré mon malaise, ils ne  requestionnent pas nos démarches et voient aussi des petites choses, même si moi, je n'en parle pas. Pas tout le monde, bien entendu, c'est normal, mais de savoir que je ne suis pas la seule à "voir" la différence de ma cocotte, c'est en quelque sorte rassurant, parce que souvent, j'ai l'impression que plus rien n'y parait. Dans mon quotidien de tous les jours, les petites différences sont devenues "normales" pour moi et oui, j'ai parfois besoin de me faire rappeler par les autres que je ne suis peut-être pas si "folle" que ça finalement.