lundi 20 juin 2011

Gâtés par la vie

Il y a longtemps, à vrai dire, peu après le diagnostic de Tommy, j'avais pensé à une idée pour aider les parents qui viennent d'obtenir un diagnostic, qui ont de la  difficulté à "accepter" celui-ci.

L'idée m'était venue un peu dans la même optique que le blog. J'avais décidé de faire le blog pour rendre un témoignage de vie accessible à ceux qui en ont besoin, le genre de témoignage que j'aurais moi-même apprécié trouvé au moment de nos  démarches afin de mieux comprendre les particularités de Tommy.

On parle souvent de calendrier de motivation pour les enfants.  Un petit collant pour souligner une bonne action chez l'enfant, une façon de le motiver à être "meilleur", sur la propreté etc...

Et il m'était venu cette idée... un calendrier de motivation parentale!!!!!  Vous savez, le "même" principe, mais pour les parents, pour s'encourager à ne pas lâcher, à continuer, à voir le positif, à "survivre" dans les jours difficiles.

Je n'ai pas été plus loin dans cette idée, mais quelques mois plus tard j'ai lu presque exactement l'idée que j'avais eu dans une revue. La psychologue de l'article parlait d'une boite où on peut y mettre des choses positives qu'on a vécu et que le parent peut ressortir dans les moments plus difficiles, question de se remonter et donner un boost pour continuer.

Il est facile de tomber dans la tristesse et le négatif avec un enfant différent.  Pourquoi il ne parle pas, il "fugue", il fait des crises, la "honte" en public, pourquoi la propreté est si difficile... et j'en passe.

C'est facile de se dire "maudit par la vie" comme si quelqu'un nous en voulait et nous lâchait toute la m*rde...

Pourtant l'arrivée d'un enfant différent dans une famille est un apprentissage incroyable  et je crois que si on est "prêt" à se lancer dans l'aventure (vous comprenez ici que le mot prêt n'est pas dans le sens qu'on a choisi mais plutôt en terme d'acceptation... si on traverse l'étape d'acceptation) c'est là qu'on peut voir à quel point on est gâtés par la vie. Le nuage qui nous semble si sombre et si  envahissant, nous permet finalement d'apprécier les moindres rayons du soleil qui le traverse et de les voir encore plus brillants!!  Ça nous permet d'apprécier la petite partie de ciel bleu à travers ce nuage et le redécouvrir, sans rien prendre pour acquis.

Il est évident qu'on "maudit" le nuage régulièrement, on aimerait nous aussi qu'il nous lâche, qu'il aille faire de l'ombre ailleurs que chez nous... mais on redécouvre la vie, on apprend tellement à apprécier les petites choses qu'on fini par s'y habituer et comme le beau ciel bleu que le voisin ne remarque plus tellement il y est habitué... on peut finir par voir le nuage s'atténuer et nous paraitre moins important.

Je me considère, malgré toutes les nombreuses (j'insiste!!) épreuves qu'on a  traversé depuis notre entrée dans le monde de la maternité(parce que ça a commencé dès la grossesse hein!), gâtés par la vie.

J'ai des enfants en santé! Première chose importante à mentionner!

Quand je regarde mes enfants, je vois tous les défis qu'on a traversé depuis leur naissance, tout ce que moi je sais, que les autres ne savent pas. Je les regarde avec une fierté hors du commun parce que je sais tous les efforts qu'ils font pour y arriver.

Quand je vais en visite et je vois ma grande fille traverser la porte sans hurler, sans montrer aucun signe d'angoisse, c'est une réussite incroyable pour moi, après des années de peurs, de hurlements et d'angoisse.

J'ai vu ma grande il ya quelques semaines, à 6 ans et demi, arriver dans la cour toute énervée, partir à la course vers la balançoire...  crier de joie, les yeux brillants de bonheur, "regarde maman!!!!  Je me balance toute seule!!! Regarde".  Avec son petit rire et sourire bien à elle qui indique une bouffée de fierté intérieure. Je n'ai pu m'empêché de la regarder longuement... pensant à quel point j'étais chanceuse de pouvoir vraiment, sincèrement, apprécier ce moment qui pour certains peut passer inaperçu, parce que finalement c'est un peu "banal" non?

J'ai vécu la même réussite l'an dernier lorsqu'elle a réussi à faire du vélo à petite roue, quand on a réussi à faire passer sa peur de la piscine et qu'elle nage maintenant toute seule avec ses flotteurs, fière d'elle.

Je pense à la semaine dernière lorsque des amies sont venues jouer à la maison avec ma grande, la voir avoir du plaisir avec ses amies, s'amuser pour vrai, ne pas montrer d'angoisse... voir ma fille heureuse et bien.

Il y a cette fois où Tommy a réussi à pointer à distance un jeu qu'il voulait. Une première pour nous! Il y a toutes les fois où il réussi à faire une demande verbale claire. Il y a la joie, je retombe presque en enfance dans ces moments là tellement je suis énervée lorsque je peux lui donner une consigne comme "va chercher ton verre".

Mon fils, qui me demande un bisou lorsqu'il se blesse pour faire partir le bobo comme n'importe quel enfant "normal".

Ma minie, qui réussi à travailler ses émotions, à retenir ses larmes autant qu'elle peut pour faire une simple demande. On le voit dans son visage, tous les efforts que ça lui demande.

La grande, la première fois qu'elle a couché en dehors de la maison!  La fois où la minie nous a demandé de dormir dans la chambre avec sa soeur.

La minie qui a accepté la deuxième fois d'aller dans la petite barboteuse (ok pas encore assis dedans mais c'est un début!) Voir la minie marcher dans le gazon, dans le sable, la voir surmonter cette difficulté sensorielle.

Voir ma grande, aller en avant comme "volontaire" pendant un spectacle pour enfant!!!  Le sourire aux lèvres!

Pouvoir dire à son enfant "viens ici" et qu'il vienne te voir... je "capote" intérieurement à chaque fois!!! 

Voir Tommy au parc s'amuser à pousser les enfants dans la glissade, riant aux éclats avec les enfants qui s'amusent comme des fous de participer au jeu! Voir l'espace d'un instant presqu'un moment "normal" dans la vie de son enfant à travers les autres.

Avoir mis au monde un autre petit trésor.


Au-delà des difficultés, des bonheurs, il y en a à la tonne. Avec un enfant différent, au début, il peut être difficile de voir tous ces bonheurs, les rayons de soleil qui percent, mais ils sont bien là, dans les petites "banalités" du quotidien. Dans la partie sombre de leur cheminement, plusieurs parents pourraient avoir à réapprendre à savourer ces petits moments. Il pourrait être difficile de concevoir qu'ils sont "gâtés" malgré tout... c'est presque insultant non de se faire dire ça?  Il faut toutefois passer à travers et être capable de voir que oui, on a une chance incroyable de pouvoir savourer la vie autrement et surtout réellement, sans rien prendre pour acquis.

C'est de là que m'étais venue l'idée de la motivation parentale, pour aider les parents à sortir peut-être plus rapidement de cette partie sombre et difficile. Qu'ils puissent plus rapidement recommencer à voir le positif, que la vie est belle malgré tout, qu'ils n'ont pas été "maudit" ni malchanceux. Qu'ils ne doivent plus envier le voisin parce que ça ne leur fera que du mal.

L'exercice tel que décrit dans la revue que j'avais lu, est simple. Écrire sur un bout de papier un bon moment passé. Que ce soit le café savouré tranquillement lorsque les enfants sont couchés, et qu'on lâche un soupir de bien-être après une dure journée. Une belle surprise que notre enfant a ramené de l'école. La première fois où notre enfant a réussi à soutenir notre regard. Une promenade en famille réussie. Peu importe... Et la revue disait de les relire, pour se faire du bien, et se rappeler que oui il y a du positif dans notre vie, même quand on a l'impression de ne vivre que des malheurs.

lundi 13 juin 2011

Cette erreur à éviter

Il y a une erreur que je tente du mieux que je peux d'éviter.

Cette erreur remonte à loin en fait, elle remonte à l'époque où on croyait les enfants TED "dans leur monde" et déficients.  Je parle bien entendu ici principalement des enfants autistes, plus particulièrement les cas plus lourds et plutôt non-verbaux.

J'avais mis il y a quelques temps des vidéos expliquant l'erreur monumentale qu'on a pu faire en croyant la déficience intellectuelle de ces autistes.  Je vous invite à les revisionner.

http://youtu.be/a1uPf5O-on0
http://www.dailymotion.com/video/xx7ch_60-minutes-on-autism_people#from=embed&start=0

L'erreur qu'il faut absolument éviter c'est de traiter l'enfant comme s'il ne comprenait pas ce qui l'entoure, et avec un enfant qui ne s'exprime pratiquement pas sauf sur des phrases plaquées c'est difficile de ne pas tomber dans le "il ne comprend pas".

Cette semaine je suis allée au parc avec les enfants. On jasait avec un papa en disant que Tommy va commencé l'école cette année. Le papa regarde donc Tommy et lui demande "est-ce que tu as aimé ta visite à l'école? tu as hâte de commencer la maternelle?" 

Le réflexe instantané qui nous vient c'est de répondre, "désolé il ne peut pas répondre il ne comprend pas".

À la rencontre de sélection à l'école spécialisée on nous a demandé si Tommy réagissait si par exemple on lui annonce qu'on va chez mamie, mais que finalement on change d'idée et on va ailleurs à la place où on ne sort pas.

Notre malheureuse habitude est de rarement dire à Tommy où on s'en va. Pourquoi? Parce que de toute façon il n'a aucune réaction à une phrase simple comme "on s'en va chez mamie".  Pourtant, suite au visionnement des vidéos plus haut, je suis maintenant 100% convaincue que même s'il ne le démontre pas, il peut très bien comprendre, beaucoup plus de choses qu'on peut croire.

C'est une malheureuse habitude, une grosse erreur de notre part qu'on doit apprendre à corriger, mais ce n'est pas nécessairement facile.  Dites-moi donc combien d'entre-vous annonçait à leur bébé de 9-12 mois "chéri, on s'en va voir mamie".  En tout cas pas moi!  Suis-je fautive? Fort probablement.

C'est la même chose pour l'arrivée du bébé. Tommy n'a jamais démontré d'intérêt ou de questionnement face à la bedaine grossissante. J'ai tout de même pris la peine de lui montrer et lui dire "bébé dans la bedaine".  À sa visite à l'hopital il n'a eu aucune réaction, ni même un regard dirigé vers le nouveau poupon. Je lui ai donc montré le bébé pour qu'il comprenne que le bébé n'est plus dans la bedaine, mais je fais tout ça et qui sait, il nous  trouve peut-être ridicule de le faire??? Pour lui c'est peut-être déjà tellement clair dans sa tête mais il ne peut nous l'exprimer.

Tommy nous a prouvé qu'il a une connaissance incroyable de ce qui l'entoure. Il savait les animaux, les lettres, chiffres, couleurs, avant même de débuté le ICI à 3 ans. Pourtant, il ne réagissait pas à une consigne comme "viens ici", "viens à la toilette", "on va manger".

Je suis fautive oui, est-ce que j'ai totalement tord? Sûrement pas. C'est certain que sa compréhension n'est pas au même niveau qu'un enfant de son âge, le retard est là. Par contre jusqu'à quel point? Je ne peux en juger, nous n'en avons AUCUNE idée. Pire, les tests qui sont fait pour évaluer ce genre de choses ne pourront JAMAIS nous dire avec certitude ce que l'enfant comprend réellement et ses connaissances réelles, parce qu'il se peut que l'autisme soit trop fort et nous empêche de bien voir ce qui se cache en arrière.

À tous les jours que je fais cette erreur, je me sens mal vis à vis mon garçon et je sais que je dois me corriger. On s'améliore, mais comme n'importe quel apprentissage (oui vous avez bien lu, apprentissage, parce qu'élever un enfant autiste, c'est comme retourner sur les bancs d'école, probablement le restant de nos jours), ça prend du  temps.

Cette erreur, elle me revient souvent "en plein visage", lorsque Tommy nous  fait des choses impressionnantes, que nous n'aurions pas cru possible.

Par exemple, il y a environ deux semaines, Tommy est revenu de la garderie en me demandant (en jargon!) Je veux "/(/$(%".  Il m'amène devant le : "/(/$(%", il me tend les bras.  Je demande à papa de venir soulever fiston, qui demande à sa façon  "je veux /($(%"  que je crois ressemble à "JUIN". Il répète une autre fois, pour qu'on comprenne le 2 juin, qu'il veut qu'on change la page du calendrier. Nous avons vu un enfant heureux, les yeux brillants, battant des bras et sautillant de joie devant la page du mois de JUIN.

Nous avons cherché comment il a pu faire ce lien... en songeant qu'il avait peut-être vu le calendrier changé à la garderie? Pour finalement apprendre, que le jour précédent 1er juin, il a fait la même demande à la garderie pour qu'ils changent la page du calendrier.


Penser que les enfants autistes, non-verbaux, et cas dit "lourds", ne comprennent pas et son déficients... c'est une grosse erreur.  L'autisme leur empêche malgré eux de nous montrer tout ce qu'ils savent  réellement, et une fois de temps en temps, il est bien de se faire un petit rappel à ce sujet.

dimanche 12 juin 2011

Un monde mal adapté

Je ne parlerai pas seulement de moi ici, mais de ce que j'entends parler et de ce que je lis un peu partout sur le sujet.

Une amie m'a fait, malgré elle, réaliser que le système scolaire et l'intégration d'un enfant TED, c'est loin d'être parfait.

Non ok, ça je le savais déjà!  Mais elle m'a fait comprendre que le système scolaire est bien fait pour deux catégories de TED,  les dit "léger" qui peuvent fonctionner en classe régulière sans avoir besoin d'accompagnement à temps plein, et les dit "lourds" qui ont automatiquement accès à une école spécialisée adaptée à leur besoin.

Il y a aussi les classes TED, en école régulière, qu'on pourrait dire parfaite pour les cas "léger-moyen".

Tous les autres ? C'est-à-dire probablement la majorité des TEDs diagnostiqués aujourd'hui... disons seulement qu'il y a beaucoup de chemin à faire!!!

En mars j'ai eu la rencontre à l'école régulière, pour savoir les besoins de  Tommy et si il est apte à intégré le régulier.  À Québec les seuls choix disponibles pour un enfant TED en maternelle c'est l'école régulière, l'école spécialisée ou la dérogation et faire commencer l'enfant un an plus  tard.

L'école régulière nous a rencontré. Une rencontre d'environ 1h30 pour en apprendre plus sur notre enfant, mais surtout, si il est assez "normal"  pour fonctionner dans une classe régulière, avec accompagnement. (TED léger)

Est-ce qu'il est autonome, est-il intéressé par les autres, est-ce qu'il peut participer à des causeries, est-il apte à prendre le transport scolaire sans surveillance...

1h30 plus tard, on en convient que Tommy (devrais-je être surprise?!?!) serait mieux dans une classe spécialisée adaptée à ses grands besoins.

Au régulier on parle d'un enfant qui aurait besoin d'un accompagnement temps plein. Toutes les activités (ateliers) de la classe devraient être réadaptée par l'éducatrice spécialisée pour que Tommy puisse être le plus "autonome" possible. Il aurait besoin d'accompagnement 1 pour 1 dans toutes les sorties extérieures et il aurait besoin de quelqu'un pour s'occuper de la propreté (il n'est pas propre à 100% et pas de lui-même). L'aspect sécurité inquiète beaucoup l'école sachant que Tommy a tendance à disparaitre en un clin d'oeil.

L'accompagnement temps plein, c'est presque un rêve, difficile à obtenir dans la réalité du monde scolaire et les budgets limités. 

Si on parle de son TED, et son besoin de se développer dans son autisme, NADA, il n'y a rien de disponible à l'école pour lui à ce niveau.  Une orthophoniste disponible 1 fois par deux  semaines seulement.  (et on ne compte pas les congés, les maladies etc...)


À partir de ces rencontres, plusieurs parents se rongent d'inquiétudes...  quel accompagnement mon enfant aura, quelle école va-t-il fréquenter.

Le monde scolaire, ou plutôt les  hauts placés à quelque part je ne sais où, ne réalise même pas tout le stress vécu par les parents à partir du moment où leur enfant est inscrit à l'école.

C'est carrément inhumain à mon avis. Plusieurs parents (heureusement pas tous) attendent la réponse officielle, à quelques jours seulement de la fin de l'année scolaire!!!  Donc lorsque la réponse va arriver, c'est la course, visite de l'école (si ce n'est pas fait), inscription au service de garde, autobus etc... avec un beau délai de quelques jours seulement!

Tommy a donc eu, la semaine dernière, à 16 jours de la fin de l'année scolaire, la rencontre tant attendue à l'école spécialisée.

Une rencontre du même type que l'école régulière, avec des questionnements tout à fait différents.

Si l'école régulière voulait savoir si Tommy était assez léger pour être à leur école, l'école spécialisée, elle, veut qu'il soit assez sévère pour y être accueillit.

Est-ce que votre enfant aligne, est-ce qu'il fait de l'autostimulation, est-ce qu'il "fugue", est-ce qu'il est propre, est-ce qu'il aime les choses qui tournent, est-ce qu'il tourne sur lui-même, est-ce qu'il est intéressé par les autres, est-ce qu'il répond à son nom...

C'est moi où on se croirait de retour 2 ans et demi en arrière, pendant l'évaluation pour son diagnostic?

1h quelques à répondre à des questionnements typiquement TED, parce que l'école spécialisée veut savoir si notre enfant est assez autiste, pour pouvoir y être intégré!


Vous me voyez venir?  On fait quoi alors avec les cas "entre-deux", parce qu'ils semblent être délaissé par le monde scolaire.  Pas assez léger pour être au régulier, pas assez sévère pour être au spécialisée!

Euhhhh!  Il me semble qu'il y a un méchant problème ici!

À 16 jours de la fin de l'année scolaire, on a eu la rencontre, et on attend à savoir si notre enfant est assez TED pour l'école spécialisée.

La réponse devrait arriver... environ 5 jours avant de la fin de l'année scolaire (incluant les fins de semaine).  Finalement seulement 3 jours pour se garocher à l'école pour remplir la paperasse, autobus, service de garde etc...

On a au moins, dans notre cas, la "chance", que si il est refusé à l'école spécialisée, l.école régulière sera OBLIGÉE de le prendre, pour que l'année suivante on se retape exactement le MÊME, IDENTIQUE processus long et pénible pour les parents!

J'ai bien dit OBLIGÉE... donc pour nous le choix s'arrête là, mais ça semble plus complexe pour certains cas comme celui de mon amie, trop sévère pour la classe régulière, pas assez fort pour la classe TED, sera-t-il assez TED pour la classe spécialisée?  Parce que sinon, il reste quoi comme choix?

Et sérieusement, on ne pourrait pas alléger le fardeau des parents en évitant des délais aussi long entre l'inscription et la réponse officielle... question d'éviter des mois et des mois de stress?

mercredi 25 mai 2011

Celui-là

C'est une expression qu'on utilise souvent. 

Quel verre tu veux ?  Celui-là ? 

C'est une expression peu concrète... ça peut désigner à peu près n'importe quoi selon le contexte.

Il y a quelque temps déjà (au moins 1 an?) qu'on travaille le pointage chez Tommy.

Il a dû apprendre comment placer ses doigts, parce que seulement faire le mouvement de pointage n'est pas quelque chose qui a été appris naturellement.

Il a dû apprendre ensuite à savoir à quoi sert le pointage? Désigner une image dans un livre, pointer un objet en réponse à une demande...  Il y aussi une différence entre le pointage de proche et le pointage à distance. Comme il y a la compréhension du pointage (où nous on pointe)... qui n'est pas encore acquise.

Dans le quotidien, l'utilisation naturelle du pointage n'est pas généralisée. Si Tommy a besoin de quelque chose hors de sa portée, la façon naturelle à lui de le montrer c'est en nous prenant la main et l'amener à l'objet ou lancer en direction de, si l'objet est trop loin.

Je vous laisse imaginez dans les situations où l'objet est vraiment hors de notre portée comment ça peut être compliqué de comprendre ce que Tommy veut vraiment, surtout que la plupart du temps la demande verbale peut être accompagnée de jargon lorsqu'il ne connait pas le mot à utiliser pour demander.


Et il y a eu cette journée. Une journée où on place dans notre coeur un événement... qui nous a presque fait sentir l'espace d'un instant la "normalité".Un événement qui peut se reproduire demain comme dans 1 mois...

Tommy voulait jouer avec un "train". Il me demande alors le classique "je veux jouer train".  La question était surtout de comprendre quel train?

Papa a donc été voir Tommy, qui voulait le "train" dans le haut du garde-robe... mais à ce moment ce n'était pas clair pour nous. Papa demande alors tout simplement  "Quel train tu veux Tommy?".  Et  le plus naturellement du monde Tommy, du haut de ses "presque" 5 ans, a répondu "Celui-là!" en pointant du doigt à distance vers la boite de son casse-tête train.

C'est le genre d'événement qui nous rappelle de ne pas lâcher... et d'avoir confiance pour les progrès futurs.

vendredi 20 mai 2011

Une première rencontre... avec une fenêtre!

Quelques jours avant la naissance du petit trésor, une des éducatrices de Tommy disait qu'elle aurait bien aimé voir la première rencontre des enfants avec le petit.

Mon conjoint riait. Il prédisait déjà Tommy qui regarde le plafond en battant des bras, et les deux  filles... égalent à elles-mêmes!

C'était un peu plus de 24hrs après la naissance du petit trésor que papa amenait frère et soeurs rencontrer le nouveau membre de la famille. Moi, le coeur gros et pleine d'hormones, évidemment les larmes aux yeux de voir ma marmaille débarquée après les avoir quitter le lundi matin sans les voir dû à un départ très tôt le matin.

J'étais finalement debout dans le corridor à attendre que la gang arrivent, lorsqu'ils franchirent la porte du grand corridor. La grande est venue me voir, m'offrant des fleurs cueillit en avant de la maison, pressée de voir son frère, non mais la mère... on s'en fou finalement!!!

Tommy et la minie passèrent devant moi... sans me voir? 

Tommy était concentré à regarder les chiffres sur toutes les portes et la minie... euhhhh aucune raison, probablement qu'elle était impressionnée par les lieux tout simplement.

Avec mes enfants on peut oublier les gros colleux, les "maman!!!!"  d'un enfant qui s'est ennuyé... et en plus, il y avait quand même un petit garçon qui attirait plus l'attention de la grande, et le décor pour la minie.

"Pourquoi il y a un lit, à quoi il sert... pourquoi ci pourquoi ça". 

La grande, en voyant bébé a dit en premier "il a l'air mort!"   euhhh ok!!

Et Tommy... qui aussitôt dirigé dans la bonne direction, a fait la rencontre....

d'une fenêtre!!


Une fenêtre donnant directement vue sur le boulevard...où il passe...BEAUCOUP de voitures... au grand bonheur de fiston qui passera tout le long de la visite, le nez coller à la fenêtre, battant des bras.

Vous pouvez pour le moment oublier la photo de famille... je vous laisse imaginer le défi de rassembler le troupeau et surtout d'obtenir un regard dirigé au bon endroit en même temps!!!

On a tout de même ESSAYÉ de présenter le petit trésor à Tommy, mais croyez-moi, la fenêtre était BEAUCOUP plus intéressante que le petit bébé dans les bras de sa  mamie, ou bien maman assise dans le lit. Quoique Tommy, égal à lui-même sera tout de même venu me voir, me lancer un regard quelques fois comme pour me dire "je suis là maman et je suis content de te voir" à sa façon, avant de retourner à sa fenêtre.

C'est ma petite gang bien à moi, dans mon monde tout ce qu'il y a de pas ordinaire, qu'on a vécu cette première réunion de famille qui ne peut que me faire sourire. Je pourrais être déçue de "l'anormalité" de la rencontre par rapport aux autres... déçue d'avoir vu mes enfants pratiquement m'ignorer non? De voir Tommy ne pas réagir au nouveau poupon, on aurait pu lui présenter un bibelot que ça n'aurait pas fait de différence...  Mais c'est ma petite gang que je connais par coeur, ils ont été eux-mêmes... et pour moi c'est suffisant!

dimanche 15 mai 2011

L'histoire d'un petit trésor

Il est rare que je parle de moi, et surtout d'un autre sujet que le trouble envahissant du développement sur ce blog. C'est normal parce que le but principal est d'informer et d'aider les gens à comprendre le trouble.

Toutefois, derrière ces écrits, il y a bel et bien MOI. Mère, femme, une personne "comme les autres". Pour cette raison, j'ai envie de vous partager un moment important de ma vie et sa petite histoire. C'est une histoire importante que je veux raconter et garder précieusement. C'est l'histoire de notre dernier petit trésor...


C’est impensable pour moi de vous raconter l’histoire de la naissance, sans commencer par le tout début.


Mon aventure dans le monde de la maternité commença en 2004 avec ma première grossesse. C’est toute une frousse que nous avons eu comme première expérience, avec une grossesse à risque, qui a été pleine d’émotions jusqu’à la fin. Je souffrais d’oligoamnios (manque de liquide). Notre petite puce à venir était dans un environnement plutôt instable, les médecins ne sachant pas si nous pourrions la mener à terme. À 37 semaines et demi, c’était le temps de sortir de là notre première cocotte, par césarienne puisqu’elle était en siège. La puce a une petite malformation cardiaque qui heureusement est sans gravité… et se replace d’elle-même.

Fin 2005 on décide de remettre ça pour une deuxième fois. Moi, qui à l’époque, pensait avoir des enfants à environ 2 ans et demi d’écart, nous décidions de nous lancer dans l’aventure 11 mois après la naissance de notre première enfant. Pour moi c’était évident que je voulais cette fois-ci avoir une naissance naturelle. Étant donné les circonstances de la première grossesse, j’étais suivie comme une grossesse à risque. Tout allait bien, malgré moi, la future maman, qui devait gérer les inquiétudes que les difficultés de la première grossesse se reproduisent. Ce fût une grossesse stressante pour moi, mais quand même pas si mal comme deuxième expérience. Une journée, je partais pour mon suivi, remplie de zenitude… j’étais à une journée des 39 semaines et confiante sur l’arrivée imminente de notre garçon. Cette journée-là j’ai eu la grosse déception d’apprendre que je devais repasser sous le bistouri, oligoamnios une fois de plus, les médecins ont peur que bébé soit en souffrance, il doit sortir immédiatement.

Pendant cette grossesse je disais toujours que je n’aurais pas un troisième enfant collé. Je trouvais la grossesse difficile, et notre fille demandait beaucoup d’énergie. Notre bébé modèle pleurait maintenant presque toutes les nuits à cause des poussées dentaires, elle vomissait une nuit sur deux, on ne dormait pratiquement plus, alternant les brassées de lavage et les bains nocturnes. C’était une enfant angoissée, qui nous avait même empêché de lui trouver une garderie, parce que c’était « trop compliqué » pour les responsables en service de garde.

Notre garçon est alors né, un bébé qui pleurait déjà beaucoup dès ses premiers instants à l’hôpital. Le premier mois de sa vie il ne dormait presque pas et pleurait même dans son sommeil. Ce fût un début difficile et épuisant pour des parents qui se levaient encore la nuit pour la puce de 20 mois.

J’aurais dû à ce moment prendre peur. Pourtant, ce fût l’inverse. Les difficultés que nous vivions m’a fait comprendre à ce moment que c’était maintenant ou jamais pour le troisième enfant tant désiré par moi. Garçon n’avait que 3 mois que je discutais sérieusement sur la possibilité d’avoir le troisième plus rapidement… « C’est ça ou si j’attends je vais avoir peur de tout recommencer plus tard et revivre des débuts difficiles. » C’était loin d’être facile alors avec notre petit poupon d’à peine 6 mois, mais c’était dans ma tête, tout simplement une phase à passer.

Pour mon conjoint c’était le dernier. On s’embarque dans l’aventure de trois bébés collés, on oublie alors l’idée d’avoir un autre enfant. C’était mon rêve à moi quatre enfants et non celui de mon conjoint qui se serait bien contenté de deux. Il m’offrait la chance, sans hésiter de mettre au monde un troisième enfant même si ce n’était pas un gros désir chez lui.

Petite puce se logea donc dans ma bedaine à peine 6 mois et demi après la naissance de son frère. Une grossesse presque parfaite, une réconciliation pour moi avec la maternité. Reprendre confiance en mon corps et ses capacités à mener un enfant à terme, sans complications. C’est une grossesse presque parfaite, mais avec une petite déception lorsque j’appris à 28 semaines que la petite puce souffrait probablement d’hydronéphrose. Comme j’avais aussi eu deux césariennes, c’était le choix qui s’imposait alors, après plusieurs recherches sur le sujet, je préférais choisir la césarienne itérative, avec le petit pincement au cœur qui me rappelle que je ne pourrai probablement pas concrétiser mon rêve d’avoir un quatrième enfant, étant donné les risques augmentant d’une césarienne à l’autre.

Petite puce est venue au monde, une césarienne difficile en tout point, la chirurgie, et la guérison. Je ne veux plus repasser par-là, j’ai assez donné après trois chirurgies considérées majeures et des rétablissements qui sont dans mon cas difficiles.

Petit garçon grandit, mais ce n’est toujours pas facile avec lui. Il a 15 mois lorsque la petite puce vient au monde et il est en retard sur les autres enfants. Il pleure encore la nuit, tout comme sa grande sœur qui semble dotée d’une source d’énergie inépuisable, qui dort à peine et se réveille parfois plusieurs heures la nuit. À la naissance de la petite puce on est littéralement au bout du rouleau. Si on enfile 3-4hrs de sommeil par nuit, on est chanceux. La moyenne se tient dans les 2-3hrs.

J’adore ma petite puce, mais la fatigue m’empêche de profiter de sa naissance. Je veux passer au plus vite par-dessus la phase bébé naissant. Elle est difficile, elle nous empêche de sortir, hurlant dès qu’elle touche le banc d’auto, et elle prend 2hrs à boire durant ses réveils nocturnes. Je suis épuisée, mais toujours avec la pensée que c’est temporaire, un coup à donner.

Les enfants grandissent… et je commence à comprendre que j’ai un deuil à faire sur mon rêve d’avoir un quatrième enfant. Il faut se rendre à l’évidence. J’ai deux enfants qui avaient une malformation à la naissance, j’ai eu trois césariennes avec des guérisons difficiles et nos deux premiers enfants ont des problèmes de sommeil qui s’étirent passé le cap du deux ans.

Ma petite puce me fatigue, c’est un bébé qui pleure beaucoup, surtout en ma présence. Un bébé à bras. Notre garçon lui ne « débloque » pas comme on s’attendait et la grande nous amène à nous re questionner sur nos qualités parentales, ayant l’impression qu’on perd le contrôle.

Je travaille sur mon deuil, c’est difficile, mais je dois le faire. Pour mon conjoint c’est un non catégorique. On est ÉPUISÉS. Tranquillement je commence à penser à donner mes choses de bébés. Je vends le linge de mon garçon, je tri les boites et on commence à se départir de tout.

Alors que notre garçon atteint ses deux ans, on se voit propulsé dans un monde totalement inconnu. On ne s’y attendait pas… mais notre garçon obtient un diagnostic d’autisme sévère à 28 mois. Le médecin qui m’a poussé vers les démarches me parle aussi de notre grande, mettant sans le savoir un baume sur mes inquiétudes de mauvais parents alors qu’il soupçonne celle-ci d’avoir ses particularités bien à elle, pensant possiblement à de l’hyperactivité. Et que dire de la puce de 9 mois qui gruge toute l’énergie qui me reste.

À ce moment je comprends que la décision d’avoir eu la plus jeune rapidement était l’idéal. Il était évident qu’on aurait pris peur suite au diagnostic de notre garçon et on aurait probablement laissé tomber le projet d’un autre enfant. Je remercie à ce moment la vie de m’avoir poussée à avoir un autre bébé rapproché et finalement je trouve que je m’en sors pas si mal malgré mes inquiétudes du début. Je n’ai absolument aucun regret sur nos décisions.

À ce moment, je dois aussi accepter ma situation et continuer le processus difficile du deuil d’un autre enfant. J’en parle souvent à mon conjoint, je trouve ça difficile et il tente de son mieux de me supporter là-dedans. Il ne me met pas de pression et suit mon rythme sur l’acceptation que la famille est terminée. Il ne me pousse pas non plus à tout débarrasser trop rapidement. Il comprend ma peine lorsque je vois des femmes enceintes et de nouveaux bébés, mais pour lui c’est terminé. On en a assez comme ça avec tous les récents développements.

Comme nous n’étions pas au bout de nos peines, mon conjoint est tombé en épuisement, le stress des démarches, l’acceptation d’un diagnostic sévère pour notre garçon, le beau « portrait »brisé de sa fille parfaite qui finalement a aussi des difficultés. C’était trop. On a vécu plus d’un an dans un tourbillon de spécialistes, de recherches, d’apprendre à connaitre un nouveau monde… on a enfilé les évaluations pédopsychiatriques un peu trop rapidement ayant nos deux premiers enfants vus en six mois d’écart. Un autre six mois plus tard, je me voyais enclencher des démarches pour notre petite puce, qui elle aussi, du haut de ses deux ans, cumulait des retards semblables aux deux autres. C’est un diagnostic de trouble envahissant du développement non-spécifié (mais léger) qui tombait un an jour pour jour après le diagnostic d’autisme sévère de notre garçon.

Ça y est, c’est impensable avoir un autre enfant… j’essaie toujours de m’en convaincre malgré la douleur que ça me fait de voir mon rêve brisé.

Les mois passent, le deuil avance…

Jusqu’à cette journée précise, suite à la naissance de la petite puce d’une amie, où mon conjoint m’est arrivé avec « l’offre ».

Du jour au lendemain, je passe du deuil d’un autre enfant, à réfléchir sur tous les points qui je sais devraient me convaincre de ne pas me lancer dans l’aventure. Je passe d’un conjoint qui disait non à un conjoint qui dit « qu’il est prêt à le faire pour moi ». On discute, je ne veux pas que ça se fasse d’une façon forcée…

Je passe du deuil à l’espoir… et j’obtiens quelques semaines plus tard, le + inespéré… auquel j’ai encore de la difficulté à croire.

Ce fût une grossesse particulière. Trois ans à travailler le deuil d’un enfant, ça ne s’efface pas en quelques minutes. Je vis ma grossesse comme avec cette crainte qu’on me brise mon rêve. Qu’un événement m’arrache de mon nuage. Je compte les jours, les semaines, avec impatience.

Je dois aussi accepter que si on attend un autre garçon, je dois vivre avec les risques qu’il puisse aussi être atteint d’un trouble de développement. Je dois l’accepter et être prête à l’affronter si ça se produit.

Trois ans et demi après la naissance de ma plus jeune, je suis maintenant prête à affronter le corps médical et vérifier les possibilités d’accouchement naturel. Je ne veux pas avoir une autre césarienne.

La nature m’a fait tout de même un beau cadeau, j’ai eu une grossesse que je qualifierai de parfaite. Peu de symptômes, j’arrive à tout gérer ma petite gang à la maison avec la bedaine sans trop de difficultés. Le suivi se passe bien et aucunes complications à l’horizon. Mais la nature peut être aussi imprévisible… et j’ai dû, rapidement dans la grossesse, me faire à l’idée de l’éventualité d’une autre césarienne. Bébé garçon a la tête bien nichée dans mes cotes. Il n’est pas du bon côté pour la sortie.

Je discuterai beaucoup avec mon médecin, je lui explique les césariennes passées, ma difficulté à guérir, la douleur. Elle tente de son mieux de me rassurer et me propose un gynécologue qu’elle considère le meilleur pour les césariennes.

La veille de la césarienne on me demande à plusieurs reprises si j’ai hâte. Je réponds que non. Bien sûr, j’ai hâte de rencontrer mon enfant, ce petit garçon espoir… le bébé que je ne croyais jamais avoir. La réalisation d’un rêve. Mais je n’ai pas hâte, je n’ai pas hâte de revivre la chirurgie et les premiers jours difficiles. La guérison. J’ai l’impression de me faire voler encore une fois la magie de la naissance de mon enfant, mais je dois me faire à l’idée et passer cette étape malgré tout. Je me demande aussi comment je vais accueillir ce nouveau bébé. Vivant avec le spectre du deuil pas totalement effacé, j’ai peur de ne pas me sentir aussi « attachée », c’est la première fois que je vis ce genre de sentiment face à la naissance imminente de mon enfant.

Le 9 mai 2011, j’entre donc à l’hôpital, déçue de devoir repasser une autre fois par la césarienne et une aventure que je trouve désagréable à vivre. J’entre sachant très bien ce qui m’attend dans les prochains jours, espérant seulement que ça se passe le mieux possible. Je suis pourtant assez zen, à m’en surprendre moi-même.

L’attente entre l’arrivée à l’hôpital et l’entrée en salle d’opération est assez longue. Environ 1h30, à jaser, en jaquette… à attendre qu’on m’appelle, pour la quatrième et dernière fois. L’infirmière de l’accueil nous raconte à quel point c’est encore le rush cette journée-là pour les accouchements. Ils manquent, semble-t-il, encore des chambres pour placer mamans et bébés.

À toutes les personnes qui me posaient la question je disais que bébé serait né avant 9hrs. Ce qui devait en fait être le cas. On nous fait passer à « l’autre » attente, à côté de la salle de césarienne. Les questionnaires commencent, c’est le résidant qui débute. La médecin qui va me faire ma césarienne revient me voir pour me dire qu’ils sont bientôt prêts pour moi. Finalement, une minute plus tard on nous dit qu’il y a un petit délai, l’anesthésiste est occupée avec une autre maman.

Je trouve mon conjoint calme, ce qui me surprend par rapport aux autres naissances. Une dizaine de minutes plus tard on m’appelle. Je suis dans la même salle de césarienne pour une troisième fois.

Quand j’arrive, ce sont les infirmières qui se préparent. Arrivent ensuite les anesthésistes (résidante et de garde). Ça jase entre eux, on est surpris lorsque je mentionne que c’est une quatrième césarienne. J’ai toujours trouvé inquiétant la partie préparation à la césarienne. Le papa est dans le corridor seul à attendre qu’on l’appelle et moi j’entends les médecins et infirmières parler entre eux des risques de ma chirurgie. On me demande si j’ai déjà été endormie, si j’ai des problèmes de plaquettes, antécédents d’hémorragie, on vérifie ma gorge. J’entends dire l’anesthésiste qu’il faut absolument que les sacs de sang soit prêts « dans un cas comme ça ». On m’explique les risques d’hémorragies et de complications d’une quatrième césarienne… qu’il faut être prêt à cette éventualité.

Honnêtement, je me demande s’ils réalisent à quel point ça peut être stressant pour la maman assise sur la table d’opération, qui sait que dans quelques minutes elle sera le ventre ouvert.

On me fait l’anesthésie, à mon grand soulagement ma première inquiétude passe, je n’ai pas senti de douleur à la piqure. On m’installe soluté, sonde urinaire, et le champ opératoire qui me cachera, encore une fois, la naissance de mon enfant.

Papa arrive dans la salle, caméra a la main.

La chirurgie est commencée… et à ma grande surprise, la médecin qui faisait mon suivi de grossesse arrive juste à temps pour voir bébé sortir!

C’est le bébé qui a été le plus dure à sortir. Depuis 20 semaines de grossesse, petit garçon avait la tête bien en haut. Ils ont pesés comme jamais… m’empêchant totalement de respirer malgré les conseils généreux du médecin qui me dit respire doucement! AH! AH! Facile à dire quand on te comprime le corps au complet. Je lâche un dernier « ayoye » au même moment où ils réussissent enfin à sortir mon petit coco de son confort des 20 dernières semaines.

Bébé pleure presqu’instantanément. Un pleur fort et vigoureux! Il ne se fait pas prier pour se faire entendre! Les infirmières le prennent et je le vois au loin. Il me semble tellement petit! Trois ans et demi plus tard c’est vrai qu’on oublie à quel point ce n’est pas gros un bébé naissant…

Papa filme le tout pour que je puisse savourer la naissance de mon garçon plus tard. On le sèche et on me l’apporte dans les bras pour le reste de la durée de la césarienne. Pour la première fois en quatre césariennes, je peux avoir mon bébé sur moi, même si je le vois à peine tellement il est collé près de mon visage, j’ai cette chance de pouvoir le toucher, le flatter et ce quelques minutes après sa naissance et pas emmitouflé dans une grosse couverture. Il est si beau et si doux!

Je rencontre ce bébé, qui, sans le savoir, m’a fait vivre la plus belle expérience de grossesse, une réconciliation complète avec la maternité.

Il est là. Pour vrai… ce n’est plus seulement de l’espoir mais un être bien vivant que je tiens dans mes bras… mon petit dernier miracle.


jeudi 5 mai 2011

Être autiste c'est...

En dehors des témoignages des personnes TED elles-mêmes, rare peut-on vraiment comprendre ce qu'est ÊTRE autiste.

La littérature, l'information qui circule sur les troubles envahissants du développement, est très orientée vers ce qu'on peut voir de l'extérieur... et basée sur NOTRE perception, nous, neurotypique, du trouble.

Les avancées des dernières années nous ont prouvé à quel point on a été "dans le champ" pas à peu près sur la compréhension réelle de l'autisme. Je pense à cette époque où on les qualifiait tous de déficients intellectuel, bon à placer dans un institut psychiatrique.

Quand on voit où nous en sommes aujourd'hui, ça fait de la peine de penser à cette époque. Pourtant, j'ai encore un peu de peine, parce que malgré les avancées... il y a encore une grande incompréhension face au trouble envahissant du développement et les interprétations neurotypique qu'on en fait ne sont pas toujours bonnes.

Premièrement je vous recommande d'écouter ou réécouter (en anglais) les vidéos suivant :

http://www.youtube.com/watch?v=a1uPf5O-on0
http://www.dailymotion.com/video/xx7ch_60-minutes-on-autism_people


Une des choses qu'on entend souvent par rapport au TED c'est  "il ne comprend pas".  Je le fais encore moi-même parfois, pour finalement réaliser que ce n'est pas "nos mots" qu'il ne comprennent pas, mais plutôt le pourquoi, le quoi faire, et même qu'ils peuvent être limité dans le "faire" tout court pour de multiples raisons.

Lorsqu'on intervient avec une personne atteinte de TED, il faut être devin, analyste, observateur et surtout patient.

C'est plus facile avec un enfant moins atteint qui peut parler, parce qu'on peut plus rapidement cibler le "problème"... mais de l'autre coté comme j'ai déjà expliqué ICI, c'est facile d'oublier d'intervenir en fonction du TED parce que ça ne parait pas assez...

On fait réellement notre possible pour comprendre et intervenir adéquatement, mais malheureusement on fait des erreurs d'incompréhension, et l'enfant TED lui-même ne peut pas nous aider à nous corriger, pire chez un enfant plus atteint.


Comme vous avez pu (si vous avez visionné les vidéos) voir plus haut dans les vidéos, on a deux personnes TED, qui étaient vu comme déficients. Ils sont non-verbaux et s'autostimule, s'automutile, font des crises incroyables...  Pour les intervenants c'était évident qu'ils étaient déficients.  Le premier vidéo, celui de la jeune fille nous montre aussi des problèmes d'interprétation. Par exemple, ils essayaient au maximum de contenir certaines crises de la jeune fille, qui étaient pour eux un trouble de comportement.... sans comprendre le pourquoi de ses crises.  La jeune fille, un jour, a pu expliquer, par écrit, ce qu'elle vivait réellement lors de ses crises... et c'est là qu'on voit à quel point être un TED non-verbal, prisionnier dans sa TED à tout voir mais ne pas pouvoir s'exprimer, c'est difficile.

On pourrait donner l'exemple de la personne muette. Mais la personne muette a la chance de pouvoir interragir avec nous de la bonne façon, parce qu'en dehors de la parole, les autres sens fonctionnent correctement.  La personne muette pourra tout de même vous dire comment ça été frustrant l'époque où elle ne pouvait pas communiquer par le langage des signes pour se faire comprendre. La frustration de voir les gens essayer de comprendre et parfois mal interpréter le besoin.

Pour un enfant comme Tommy c'est encore pire. Il ne peut pas s'exprimer verbalement comme les autres. Il a appris des phrases plaquées oui mais il est encore limité dans sa capacité à communiquer. Pas simplement par volonté mais par l'atteinte de son autisme. Sa capacité à communiquer est limitée, autant que sa compréhension de son "pouvoir" l'est.

Un muet peut ne pas être capable de parler, mais il SAIT qu'il PEUT, qu'il a le pouvoir de communiquer un besoin d'une façon ou d'une autre. Il sait qu'il peut dire non, refuser un repas, un jeu, il sait qu'il peut s'opposer.

C'est une particularité spéciale que je vois avec mes enfants. Ils ne "savent" ou peut-être qu'ils ne savent "pas comment"  (là c'est mon interprétation neurotypique) qu'ils peuvent demander, refuser des choses. Par exemple, Tommy sait demander à boire à la maison, par contre, en sortie, sans "rappel visuel", il ne saura pas demander même si il a extrêmement soif. Il n'aura pas le visuel, un verre, une cruche de jus, un frigidaire, près de lui pour lui "rappeler" qu'il peut demander à boire. Il est pris dans sa tête à l'étape de la soif et il ne peut pas aller plus loin. Il ne peut même pas vivre la frustration du muet, parce qu'il ne "sait" pas réellement qu'il aurait le pouvoir de demander.

Par exemple, je vois la jeune cocotte, très verbale, qui pourtant, lors de ses séances de ICI, ne sait pas dire qu'elle est tannée, qu'elle voudrait faire autre chose. Elle n'est probablement même pas consciente de ce pouvoir qu'elle aurait. On va plutôt la voir se disperser, perdre son attention, la voir répondre des "niaiseries" plutôt que de répondre adéquatement à la demande...   Il faut nous-même alors comprendre que c'est parce que ça ne lui tente pas, parce que malgré qu'elle soit près de ses 4 ans, ce n'est pas quelque chose qu'elle arrive à nous dire d'elle-même, probablement parce qu'on ne lui a pas "enseigné" quelque chose qui devrait être tout ce qu'il y a de plus inné, le pouvoir de refuser, demander... s'affirmer...

Certains me diront qu'elle sait refuser une sorte de verre, une sorte de jus, un légume dans son assiette... oui elle le sait parce qu'on lui a montré à choisir, elle a appris qu'elle avait du pouvoir dans ces contextes précis mais la généralisation dans les événements de tous les jours n'est pas faite.

La semaine dernière Tommy avait sa supervision avec le CRDI... et j'ai eu droit à un bel exemple de mauvaise interprétation, très involontaire croyez-le plusieurs feraient les mêmes erreurs, des intervenants. Habituellement, à la garderie, Tommy a une période de stimulation en après-midi pendant la sieste des enfants. Lorsque les enfants se lèvent, le travail  à la table se termine pour qu'il puisse rejoindre le groupe et prendre la collation avec les amis, pour ensuite aller jouer dehors.

Depuis le début de la supervision Tommy fonctionnait quand même bien, on avait son attention et tout ce qu'il faut pour bien "travailler" jusqu'à un certain moment...

Le moment où les amis se sont levé de la sieste. On a vu un Tommy qui n'était plus attentif, qui n'écoutait plus les consignes, qui était dans la lune avec un contact visuel complètement perdu dans sa tête. Il n'était plus là.

Une des intervenantes me dit "ah c'est parce qu'il n'est pas assis sur la même chaise, habituellement je le mets dos à la fenêtre pour ne pas qu'il soit dérangé par le vent".  Les intervenantes agissent donc, dans le meilleur de leur connaissance et dans leur interprétation qu'elles font de la situation, en fonction des stimulis extérieurs. On pense alors que c'est la fenêtre le problème, on le met dos à la fenêtre, on place les mains devant le visage pour l'aider à se concentrer... on se dira même que c'est parce qu'il commence à être fatigué.

Moi je suis là, en retrait à observer la scène qui pourtant, en tant que maman de ce petit garçon depuis presque 5 ans, avec mes capacités d'analyse propre à moi, et mes connaissances... et je comprends tout à fait ce qui se passe. Pour moi c'était clair.

Tommy, les yeux partis dans sa tête, l'oreille tournée vers la porte du local d'où provenaient les sons des enfants, n'était plus avec nous parce qu'il se passait un travail interne incroyable. Il y avait un bris de routine, du connu, pour Tommy c'était donc psychologiquement demandant et ça demandait toute sa tête pour qu'il puisse analyser, comprendre ce qui se passait réellement.  Il n'était pas avec les amis à la collation, ça ne marche pas.

Mais pendant ce temps on continue de lui parler, de lui faire des demandes, se disant qu'il est seulement distrait, fatigué...  Tommy pendant ce temps, il est pris à l'intérieur de lui et il n'arrive juste pas à bien absorber l'information inhabituelle qui entre.

L'enfant normal, aurait pu très bien dire "mais c'est l'heure de ma collation, je veux rejoindre les amis". Mes enfants ne peuvent pas le faire, ils ne "savent" pas le faire, mais croyez-moi, après avoir visionné les vidéos, même si ils ne savent pas le faire, ça ne veut pas dire que ça ne les atteints pas d'une certaine façon quand même. Tommy était clairement mal dans la situation et lorsqu'on a ouvert la porte du local il s'est empressé d'aller chercher sa collation et me demander par la suite "je veux aller en bas" parce que les amis se préparaient à aller dehors.

Je pourrais continuer, en vous racontant l'événement de ce matin. Une petite cocotte qui se préparait à s'habiller (toujours autant dispersée en le faisant!!).  Elle n'était pas habillé du tout, avait seulement enlevé son chandail, que son éducatrice lui a demandé un choix. "Est-ce que tu veux jouer en haut ce matin ou bien en bas?". Une question toute simple qui a mené une cocotte en larmes.  Pour nous ça peut être simple. On répond à la question et on fini de s'habiller pour faire la suite des choses. Pour une cocotte comme la minie, ce n'est pas aussi simple. On a SAUTÉ litérallement une étape, causé un "bug" temporaire dans sa tête.  On me demande d'aller jouer en haut ou en bas, mais je ne suis pas encore habillé. BRIS de séquence. L'angoisse monte, les larmes prennent la place... parce que la cocotte ne sait pas qu'elle a le POUVOIR de dire qu'elle doit s'habiller avant.


Si avoir un enfant autiste ce n'est pas facile, je vous laisse imaginer à quel point ÊTRE autiste ne l'est pas plus.

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