Gâtés par la vie

Il y a longtemps, à vrai dire, peu après le diagnostic de Tommy, j'avais pensé à une idée pour aider les parents qui viennent d'obtenir un diagnostic, qui ont de la  difficulté à "accepter" celui-ci.

L'idée m'était venue un peu dans la même optique que le blog. J'avais décidé de faire le blog pour rendre un témoignage de vie accessible à ceux qui en ont besoin, le genre de témoignage que j'aurais moi-même apprécié trouvé au moment de nos  démarches afin de mieux comprendre les particularités de Tommy.

On parle souvent de calendrier de motivation pour les enfants.  Un petit collant pour souligner une bonne action chez l'enfant, une façon de le motiver à être "meilleur", sur la propreté etc...

Et il m'était venu cette idée... un calendrier de motivation parentale!!!!!  Vous savez, le "même" principe, mais pour les parents, pour s'encourager à ne pas lâcher, à continuer, à voir le positif, à "survivre" dans les jours difficiles.

Je n'ai pas été plus loin dans cette idée, mais quelques mois plus tard j'ai lu presque exactement l'idée que j'avais eu dans une revue. La psychologue de l'article parlait d'une boite où on peut y mettre des choses positives qu'on a vécu et que le parent peut ressortir dans les moments plus difficiles, question de se remonter et donner un boost pour continuer.

Il est facile de tomber dans la tristesse et le négatif avec un enfant différent.  Pourquoi il ne parle pas, il "fugue", il fait des crises, la "honte" en public, pourquoi la propreté est si difficile... et j'en passe.

C'est facile de se dire "maudit par la vie" comme si quelqu'un nous en voulait et nous lâchait toute la m*rde...

Pourtant l'arrivée d'un enfant différent dans une famille est un apprentissage incroyable  et je crois que si on est "prêt" à se lancer dans l'aventure (vous comprenez ici que le mot prêt n'est pas dans le sens qu'on a choisi mais plutôt en terme d'acceptation... si on traverse l'étape d'acceptation) c'est là qu'on peut voir à quel point on est gâtés par la vie. Le nuage qui nous semble si sombre et si  envahissant, nous permet finalement d'apprécier les moindres rayons du soleil qui le traverse et de les voir encore plus brillants!!  Ça nous permet d'apprécier la petite partie de ciel bleu à travers ce nuage et le redécouvrir, sans rien prendre pour acquis.

Il est évident qu'on "maudit" le nuage régulièrement, on aimerait nous aussi qu'il nous lâche, qu'il aille faire de l'ombre ailleurs que chez nous... mais on redécouvre la vie, on apprend tellement à apprécier les petites choses qu'on fini par s'y habituer et comme le beau ciel bleu que le voisin ne remarque plus tellement il y est habitué... on peut finir par voir le nuage s'atténuer et nous paraitre moins important.

Je me considère, malgré toutes les nombreuses (j'insiste!!) épreuves qu'on a  traversé depuis notre entrée dans le monde de la maternité(parce que ça a commencé dès la grossesse hein!), gâtés par la vie.

J'ai des enfants en santé! Première chose importante à mentionner!

Quand je regarde mes enfants, je vois tous les défis qu'on a traversé depuis leur naissance, tout ce que moi je sais, que les autres ne savent pas. Je les regarde avec une fierté hors du commun parce que je sais tous les efforts qu'ils font pour y arriver.

Quand je vais en visite et je vois ma grande fille traverser la porte sans hurler, sans montrer aucun signe d'angoisse, c'est une réussite incroyable pour moi, après des années de peurs, de hurlements et d'angoisse.

J'ai vu ma grande il ya quelques semaines, à 6 ans et demi, arriver dans la cour toute énervée, partir à la course vers la balançoire...  crier de joie, les yeux brillants de bonheur, "regarde maman!!!!  Je me balance toute seule!!! Regarde".  Avec son petit rire et sourire bien à elle qui indique une bouffée de fierté intérieure. Je n'ai pu m'empêché de la regarder longuement... pensant à quel point j'étais chanceuse de pouvoir vraiment, sincèrement, apprécier ce moment qui pour certains peut passer inaperçu, parce que finalement c'est un peu "banal" non?

J'ai vécu la même réussite l'an dernier lorsqu'elle a réussi à faire du vélo à petite roue, quand on a réussi à faire passer sa peur de la piscine et qu'elle nage maintenant toute seule avec ses flotteurs, fière d'elle.

Je pense à la semaine dernière lorsque des amies sont venues jouer à la maison avec ma grande, la voir avoir du plaisir avec ses amies, s'amuser pour vrai, ne pas montrer d'angoisse... voir ma fille heureuse et bien.

Il y a cette fois où Tommy a réussi à pointer à distance un jeu qu'il voulait. Une première pour nous! Il y a toutes les fois où il réussi à faire une demande verbale claire. Il y a la joie, je retombe presque en enfance dans ces moments là tellement je suis énervée lorsque je peux lui donner une consigne comme "va chercher ton verre".

Mon fils, qui me demande un bisou lorsqu'il se blesse pour faire partir le bobo comme n'importe quel enfant "normal".

Ma minie, qui réussi à travailler ses émotions, à retenir ses larmes autant qu'elle peut pour faire une simple demande. On le voit dans son visage, tous les efforts que ça lui demande.

La grande, la première fois qu'elle a couché en dehors de la maison!  La fois où la minie nous a demandé de dormir dans la chambre avec sa soeur.

La minie qui a accepté la deuxième fois d'aller dans la petite barboteuse (ok pas encore assis dedans mais c'est un début!) Voir la minie marcher dans le gazon, dans le sable, la voir surmonter cette difficulté sensorielle.

Voir ma grande, aller en avant comme "volontaire" pendant un spectacle pour enfant!!!  Le sourire aux lèvres!

Pouvoir dire à son enfant "viens ici" et qu'il vienne te voir... je "capote" intérieurement à chaque fois!!! 

Voir Tommy au parc s'amuser à pousser les enfants dans la glissade, riant aux éclats avec les enfants qui s'amusent comme des fous de participer au jeu! Voir l'espace d'un instant presqu'un moment "normal" dans la vie de son enfant à travers les autres.

Avoir mis au monde un autre petit trésor.


Au-delà des difficultés, des bonheurs, il y en a à la tonne. Avec un enfant différent, au début, il peut être difficile de voir tous ces bonheurs, les rayons de soleil qui percent, mais ils sont bien là, dans les petites "banalités" du quotidien. Dans la partie sombre de leur cheminement, plusieurs parents pourraient avoir à réapprendre à savourer ces petits moments. Il pourrait être difficile de concevoir qu'ils sont "gâtés" malgré tout... c'est presque insultant non de se faire dire ça?  Il faut toutefois passer à travers et être capable de voir que oui, on a une chance incroyable de pouvoir savourer la vie autrement et surtout réellement, sans rien prendre pour acquis.

C'est de là que m'étais venue l'idée de la motivation parentale, pour aider les parents à sortir peut-être plus rapidement de cette partie sombre et difficile. Qu'ils puissent plus rapidement recommencer à voir le positif, que la vie est belle malgré tout, qu'ils n'ont pas été "maudit" ni malchanceux. Qu'ils ne doivent plus envier le voisin parce que ça ne leur fera que du mal.

L'exercice tel que décrit dans la revue que j'avais lu, est simple. Écrire sur un bout de papier un bon moment passé. Que ce soit le café savouré tranquillement lorsque les enfants sont couchés, et qu'on lâche un soupir de bien-être après une dure journée. Une belle surprise que notre enfant a ramené de l'école. La première fois où notre enfant a réussi à soutenir notre regard. Une promenade en famille réussie. Peu importe... Et la revue disait de les relire, pour se faire du bien, et se rappeler que oui il y a du positif dans notre vie, même quand on a l'impression de ne vivre que des malheurs.