Et pourquoi elle n'a pas de diagnostic pour le moment...
Présentation du syndrôme d'asperger :
Forme d'autisme étrange et sophistiquée, le syndrome d'Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.
Le syndrome d'Asperger s'inscrit donc sur le même continuum que l'autisme. Toutefois, entre les deux désordres subsiste la plupart du temps un important fossé accentué notamment par la maîtrise du langage.
De façon générale, l'enfant Asperger ne connaît pourtant pas de retard particulier de langage; au contraire, il étonne parfois par son emploi de mots très recherchés et son imposant vocabulaire. Il doit souvent ces caractéristiques à une excellente mémoire.
Sur le plan physique, les victimes du syndrome présentent plusieurs traits atypiques : des difficultés motrices (gestes maladroits, démarche guindée, etc.), une intonation monotone, une fuite du contact visuel, et, à l'occasion, certains tics.
Par ailleurs, les symptômes les plus importants se situent davantage au plan social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d'épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites.
À plusieurs égards, les jeunes atteints du syndrome manifestent beaucoup de maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu'ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. En conséquence, l'entourage perçoit souvent les victimes du syndrome comme étant peu réceptives et égocentriques.
Vous pouvez aller lire à la source toutes les explications sur le syndrôme d'asperger :
http://pages.infinit.net/touze/asperger.html
Les critères diagnostic :
Définition du DSM-IV
Le DSM-IV est un classement émis par l’Association américaine de psychiatrie en 1994. Il est plus souvent utilisé pour les statistiques (a posteriori) que pour les dépistages. C’est pourtant la référence la plus souvent désignée pour définir ce syndrome, DSM-IV F84.5 [299.80] Syndrome d’Asperger :
A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes.
incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.
le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)
manque de réciprocité sociale ou émotionnelle
B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.
adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.
maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)
C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.
D. Il n’existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l’âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans).
E. Au cours de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement.
F. Le trouble ne répond pas aux critères d’un autre Trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d’une Schizophrénie.
L'appellation du syndrôme d'asperger, tout comme l'autisme, et TED-NS, devraient (malheureusement) disparaître avec la sortie du prochain dsm dont les critères proposés ce trouvent ici. Ils feront place au TSA. Trouble du spectre autistique.
Il y a 2 ans et demi (déjà!!!!) nous avons fait des démarches pour l'évaluation de la grande en pédopsychiatrie. Oui oui, on est assez fous (selon certaines personnes qui nous pensent fous) pour avoir envoyer nos trois enfants en pédopsychiatrie(neuropsychologie pour la minie au privé) en moins d'un an! Faut le faire quand même!
Avant de me mettre à l'écriture de ce texte, j'ai même osé relire mes textes d'il y a 2 ans et demi... et j'avoue que la mémoire étant une faculté qui oublie... c'est une bonne chose parfois plutôt que d'avoir de la peine à relire certaine chose. Mais les écrits restent et ils pourraient nous servir éventuellement puisque nous sommes assez fous pour retourner avec la grande en évaluation quand ce sera nécessaire.
Personnellement, malgré l'opinion (que je ne prendrai pas au mot (d'ailleurs c'est le sujet d'un autre texte!!)) des intervenants qui ont vu la grande, je reste convaincue que notre première hypothèse est la bonne.
Il faut comprendre en partant une chose, l'asperger, est sous-diagnostiqué chez les filles comme le TDAH l'est. Il ne faut pas oublier la phrase célèbre : "les hommes viennent de mars et les femmes de vénus". Ça s'applique aussi à un enfant avec un trouble, les garçons étant différents des filles.
Vous pouvez écouter en anglais certaines explications là :
Donc... la grande mystèrieuse comme je l'appelle maintenant depuis plus de 2 ans (j'en reviens pas encore 2 ans déjà!!!!)
La grande mystérieuse, c'est notre petit(parfois gros) casse-tête quotidien. On a passé par la culpabilité de se sentir les parents les plus poches au monde, incapable de punir adéquatement, de garder en place une tornade et incapable de prendre une marche "calme et relaxe". Après avoir passé ce stade, on a passé l'étape de se faire montrer des hypothèses, on a eu la frustration de se faire laisser à nous-mêmes parce qu'on est supposément juste des mauvais parents fous.
On a travaillé fort avec cette grande cocotte, et jamais nous n'aurons la reconnaissance de tout ce qu'on peut avoir accompli avec cette puce depuis sa naissance. Croyez-le du travail il y en a eu et il va y en avoir encore à venir!
Si on reprend donc les critères du DSM... même si ça n'explique pas en profondeur, mais je n'ai pas le temps de réécrire 50 pages d'explications aujourd'hui.
en bleu - ce qui est résolu avec nous ou que je ne peux pas observer à la maison
en rouge - ce qui persiste
A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes
C'était une difficulté marquante chez elle jusqu'à environ 5 ans et demi - 6 ans. Une grosse partie de ces problématiques a été résolu.
incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.
La grande cocotte n'a à vrai dire pas vraiment d'intérêt pour les amis. Quand elle était plus petite, jusqu'à au moins 5 ans, les relations sociales étaient anxiogènes au plus haut point. Seul un ami qui l'approchait pour lui demander de jouer avec lui la faisait pleurer à chaudes larmes et trembler de tout son corps.
En sortie elle ne recherche pas nécessairement le contact social avec les enfants de son âge. Elle arrive maintenant à bien fonctionner avec des amis "connus" mais si nous sortons dans des endroits où il y a trop de nouveaux enfants, ce sera un facteur anxiogène pour elle. La plupart du temps, pour les gens de l'extérieur, elle parait seulement gênée ou indépendante.
Avec les amis qu'elle connait ça reste encore difficile. Elle a de la difficulté(je pense) à comprendre le but même des interractions sociales. Une amie qui lui demande, "vient on va aller jouer en bas", elle peut fort bien y aller hésitante en demandant "pourquoi". Elle ne semble pas savoir vraiment comment interragir. Pour que ça se passe bien, ce doit être simple et sans règles... donc ce sera plus facile jouer dehors à se balancer, des jeux de poursuites, lancer un ballon.
Il nous arrive encore qu'elle panique(moins prononcé qu'avant) quand nous allons chez des amis surtout si il y a trop de personne. Elle s'isolera souvent dans une pièce calme où il n'y a presque personne pour jouer à des jeux seule.
le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)
Je n'ai jamais observé ce problème chez la grande. Toutefois, je me questionne à savoir si elle arrive à le faire avec des pairs de son âge? La relation avec l'adulte et l'intérêt de partager ses choses à toujours été bien établie.
manque de réciprocité sociale ou émotionnelle
Vous connaissez maintenant ce critère, celui que les gens TED eux-mêmes n'aiment pas. Il faudrait le traduire par une difficulté de compréhension même des conventions sociales et des émotions qui en résulte à une apparence de manque de réciprocité.
La grande a de la difficulté à décoder le non-verbal, donc par défaut, ce qui aide à réguler les interractions sociales. Comprendre comment l'autre personne se sent, arriver à s'adapter à cette personne.
Par exemple (et ça entre dans la catégorie de l'établissement des liens avec les pairs) l'an passé elle a reçue une amie à la maison. Elle ne savait pas comment se comporter avec elle, lui proposer des jeux etc. La situation devait tellement la mettre mal à l'aise (j'y pense en l'écrivant là là) qu'elle a même été jusqu'à laisser l'amie toute seule pour aller se coucher en me disant "maman je suis fatiguée".
Le décodage de ses propres émotions est aussi difficile. Elle ne comprend pas nécessairement toujours POURQUOI elle se sent d'une certaine façon.
De l'autre coté, si on se fait mal, cri, pleure... elle ne sait pas comment réagir. Elle a aussi de la difficulté à s'arrêter même si elle fait de la peine. Elle est TRÈS très intéressée par les détails. Si je me fais mal elle doit savoir le où, quand, comment, pourquoi.
Si un ami ou frère ou soeur fait quelque chose qui n'est pas permis elle ne réagit pas comme on s'attend pour une enfant de son âge. La plupart du temps elle reste figée là tout simplement à regarder. Si on demande pourquoi elle ne nous a pas averti d'une situation X, elle répond qu'elle n'y a pas pensé, qu'elle ne savait pas.
Notez : Elle cotait TED dans la sphère sociale à l'ADOS qu'elle a passé il y a un an et demi. Toutefois j'ai des réserves sur l'efficacité de l'ADOS avec le syndrôme d'asperger et aussi sur la qualité de l'intervenant qui a passé le test à ce moment.
De plus, encore en lien avec les conventions sociales, les tests qu'elle a passé en orthophonie et psychologie (dont le wppsi) ont démontré que tout ce qui a trait aux situations sociales est en difficulté chez elle. Pour vous donner une idée au WPPSI elle cotait 90e percentile dans la sphère performance, mais en dessous du 40e percentile pour la compréhension des situations sociales dans les tests "verbaux".
B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.
C'est ici que se démarque ma grande assurément. Vraiment. Même que je pourrais ressortir les critères du DSM-IV pour l'autisme et le TED-NS pour vous montrer toutes les difficultés qui s'y rattachent.
La grande a une "grande" imagination. Toutefois, elle n'arrive pas d'elle-même à jouer de façon appropriée à des jeux imaginaires. Elle a su avec le temps adapter ses jeux selon ce qu'elle vit au quotidien mais de façon répétitive et stéréotypé.
Les exemples récents sont sa façon d'adapter ses jeux à une situation récente. Nous allons chez une amie pour une fête. Elle passera une semaine à jouer avec des bonhommes qui porteront les noms des personnes qui étaient présentent à la fête. Son jeu sera sensiblement le même jour après jour.
À sa première journée d'école, elle est revenue à la maison en voulant jouer à faire des tirages. Elle a écrit tous les noms des amis de la classe (je vous rappelle vingt-deux amis, première journée d'école) a fait des bricolages pour faire un "tirage" et voulait apporter ça en classe le lendemain. Elle a trainé ses papiers avec les noms dans la maison un peu partout pendant quelques jours, s'amusant à faire semblant de piger, les brasser dans un plat, les aligner pour revérifier si tous les noms y étaient encore.
Un autre exemple récent, elle utilise les "conséquences" qu'on fait pour la minie lors du coucher. (si tu te lèves tu perds un objet x) comme forme de jeu. Elle insiste depuis deux jours à ce qu'on joue à "elle se lève et on lui enlève quelque chose".
Ses dessins sont inspirés du moment vécu mais elle est incapable de dessiner une chose de son imagination sur demande, cela lui cause de l'anxiété, comme lorsqu'elle fait face à de nouveaux jeux de "faire semblant".
Plus jeune ses jeux pouvaient être de s'asseoir sur le divan pour lancer un objet par terre, le ramasser et recommencer. Elle aime encore beaucoup ce genre de choses quand ça lui prend comme le matin lorsque c'est le temps de se préparer elle peut se retrouver par-terre à brasser un bloc comme si c'était un dé, faire glisser des brosses à dents dans un rouleau d'essuis-tout (parce que c'est le fun les regarder tomber), réorganiser la salle de bain au complet.
Elle a un intérêt trop important pour les objets. Elle voudrait TOUT garder, incluant des instruments de cuisine... principalement parce que de penser les mettre dans la poubelle lui cause une grande anxiété. Chose brisée à la poubelle = le camion de vidanges va les briser = drame!
Elle focusse énormément sur les détails, elle prend beaucoup de choses à la lettre ou montre de l'incompréhension dans plusieurs situations. Elle est très "black or white".
adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.
maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)
Elle est surtout prise avec des tics verbaux, des manies, recherche de sensation, faire du bruit, mettre les objets dans sa bouche et autres.
C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.
Les critères à venir possiblement dans le DSM-V(en anglais désolé)
A. Persistent deficits in social communication and social interaction across contexts, not accounted for by general developmental delays, and manifest by all 3 of the following:
1. Deficits in social-emotional reciprocity; ranging from abnormal social approach and failure of normal back and forth conversation through reduced sharing of interests, emotions, and affect and response to total lack of initiation of social interaction,
2. Deficits in nonverbal communicative behaviors used for social interaction; ranging from poorly integrated- verbal and nonverbal communication, through abnormalities in eye contact and body-language, or deficits in understanding and use of nonverbal communication, to total lack of facial expression or gestures.
3. Deficits in developing and maintaining relationships, appropriate to developmental level (beyond those with caregivers); ranging from difficulties adjusting behavior to suit different social contexts through difficulties in sharing imaginative play and in making friends to an apparent absence of interest in people
B. Restricted, repetitive patterns of behavior, interests, or activities as manifested by at least two of the following:
1. Stereotyped or repetitive speech, motor movements, or use of objects; (such as simple motor stereotypies, echolalia, repetitive use of objects, or idiosyncratic phrases).
2. Excessive adherence to routines, ritualized patterns of verbal or nonverbal behavior, or excessive resistance to change; (such as motoric rituals, insistence on same route or food, repetitive questioning or extreme distress at small changes). - (ici il y a eu beaucoup de travail de fait, elle réagissait aux changements de route (d'ailleurs encore un peu on se le fait dire si on ne prend pas le même chemin que d'habitude avec un petit cri strident!)
3. Highly restricted, fixated interests that are abnormal in intensity or focus; (such as strong attachment to or preoccupation with unusual objects, excessively circumscribed or perseverative interests).
4. Hyper-or hypo-reactivity to sensory input or unusual interest in sensory aspects of environment; (such as apparent indifference to pain/heat/cold, adverse response to specific sounds or textures, excessive smelling or touching of objects, fascination with lights or spinning objects).
C. Symptoms must be present in early childhood (but may not become fully manifest until social demands exceed limited capacities)
D. Symptoms together limit and impair everyday functioning.
Je pourrais continuer vraiment des heures à vous parler de cette grande fille de 7 ans, mais j'en viens donc au "pourquoi elle n'a pas de diagnostic".
Premièrement, je n'ai pas de doctorat, je suis seulement considérée comme une mère folle.
La grande est perçue comme une fillette réservée, agitée à ses heures, indépendante par moment.
Pourquoi aucun diagnostic n'a été posé?
Premièrement la première évaluation a démontré beaucoup de difficultés chez la grande, mais les intervenants étaient pourris (j'ose le dire) dans l'interprétation de ses difficultés. De plus, l'équipe en question n'est pas spécialisée pour le syndrôme d'asperger, n'y croit pas trop et ne connait pas les différences entre gars filles.
Deuxièmement, l'ados n'a pas été concluant mais je n'ai pas été satisfaite de l'évaluateur qui n'a pas pris suffisamment de temps pour évaluer ma grande. Malgré tout, elle cotait TED dans la sphère sociale et avec ce que je connais d'elle je sais que les autres sphères sont aussi touchées. De plus, j'ai fait remplir le GADS et ASDS par ma mère et son conjoint du moment, et selon leurs résultats elle cotait pour le SA. Comme les autres tests démontraient des traits dans plusieurs troubles (tdah, trouble anxieux et ted principalement) la psychologue n'a pas été à l'aise de poser un diagnostic.
Troisièmement, ma fille ne correspond pas aux clichés. Elle vous aime, elle est souriante, elle arrive maintenant (enfin!) à jouer un peu avec les amis (j'insiste sur le "un peu"). Elle est ricaneuse, aime faire des blagues. Elle n'a pas de voix monotone et monocorde (ce serait plutôt l'inverse chez elle!!). Elle est capable de faire semblant (ok vous relirez les criteres plus haut, oùest-ce écrit qu'elle ne doit pas être capable ? (NULLE PART)) Vous comprenez donc, que nous sommes ralentis par les FOUTUS clichés.
Ce qui en résulte à une grande cocotte de 7 ans, qui a de la difficulté à décoder le non-verbal même lorsque c'est ÉVIDENT et EXAGÉRÉ. Elle parait "naive", égocentrique... elle ne montre pas de sentiments de culpabilité si on la chicane sur quelque chose qu'elle aurait fait de "mal". Elle est agité (une vraie tornade assez pour inquiéter les médecins qu'elle a rencontré). Elle prend de court les gens un peu partout qu'elle croise avec ses commentaires et questions particulières pour une enfant de son âge. Elle tombe dans ses activités répétitives sans arrêt et a besoin de coaching plus poussé pour les activités quotidiennes. Sans oublier le plus important celui de l'anxiété très présente.
Alors voilà, j'étais vous en savez un peu plus sur cette grande fille de qui je parle parfois!
