L'art de se faire remarquer

C'est drôle, je pensais au sujet de ce texte et j'ai réalisé quelque chose... qui s'est fait sans m'en rendre compte.

Je vous remets, pour ceux qui veulent lire, un texte écrit dans le début de mes démarches et la difficulté d'accepter le regard des autres, ou plutôt ce qu'on projette comme image malgré nous. J'ai réécrit sur ce sujet quelques fois par la suite.

J'ai déjà expliqué qu'en tant que maman à la maison, la seule et unique reconnaissance qu'on a du travail qu'on fait avec nos enfants, c'est un peu l'image qu'on projette. Les compliments "ils sont bien élevés..." etc...

Quand on se retrouve avec des enfants "pas comme les autres", on réalise que cette reconnaissance-là on risque de ne pas l'avoir mais se retrouver plutôt malgré nous avec des "sont ben énervés ces enfants-là" ou d'autres commentaires qui pourraient traverser l'esprit de "certaines" personnes.

À ce moment de ma vie je trouvais difficile de savoir qu'en sortie, je passerais tout, sauf inaperçue!  Que ce soit par un événement comique, comme une petite scène fait par un enfant (et quel enfant n'en fait pas quelques fois!).

Je pensais donc à ce texte d'aujourd'hui... en réalisant que WOW! j'ai accompli quelque chose de gros. Je me fous vraiment maintenant pour vrai de ce que les autres peuvent bien penser!!!  Ça s'est fait petit à petit, je me rappelle en avoir parler, mais je n'en avais pas réellement pris conscience avant là là!!

Le sujet de mon message d'aujourd'hui était un peu pour faire de l'humour mais en même temps une réalité... parce que s'il y a bien quelque chose c'est qu'en sortie, on se fait remarquer!

L'art de se faire remarquer... dans ma réalité de tous les jours :


- Sortir seule avec 4 enfants!  (pas besoin d'enfants handicapés pour savoir que ça attire les regards)

- Se pratiquer dehors, avec notre garçon, son éducatrice spécialisée et son "alarme" dans le cas où on le perdrait de vue. "BIP BIP BIP".  Tommy on attend... On ne bouge plus, je ne vois plus maman. etc.. etc.."

- Se promener avec le "petit singe" ou si vous préférez "la laisse pour enfant".

- Aller dans les jeux gonflables, voir la file d'attente s'aggrandir, parce qu'arriver en haut de la glissade, la puce rebrousse chemin pour redescendre.

- Passer pour une mère un peu cinglée parce qu'elle demande aux deux autres personnes qui l'accompagnent à toutes les 30 secondes (minute au pire) "Tu vois Tommy? Tu vois Jasmine". ?  Pour finir par lâcher un mauvais mots quand quelques 30 secondes plus tard un des accompagnateurs répond "mais où est jasmine"...

- Voir la puce qui se faufile à travers les gens, et auraient probablement essayer d'embarquer sur un poney "en marche" si on ne l'avait pas interrompue juste à temps!

- Crier de joie "bravo champion! encore une autre bouchée de crème glacée" à chaque lèchée que son garçon prend de sa crème glacée.

- Commander à la crèmière pour tout le monde, sauf pour fiston qui ne mange pas (pauvre enfant privé doivent penser certains!!)

- Être dehors, avec l'éducatrice spécialisée en arrière du vélo de la puce, maman en avant "vas-y tu es capable, on est là... bravo championne" à chaque tour de roue qu'elle arrive à faire alors qu'elle a la larme à l'oeil et doit contrôler son angoisse de tomber.

- Aller dans les jeux d'eaux pour bébé avec sa puce au village vacances valcartier et crier "bravo championne" parce qu'après l'avoir "forcée un peu" elle a fini par glisser dans la glissade de bébé. Non mais quelle folle dit bravo championne à une enfant de 4 ans qui glisse dans une glissade pour bébé de 18 mois??  (ahaha!)

- Pendant qu'on mange la crème glacée regarder fiston qui court pour faire le tour de tous les lampadaires en criant de joie!

- Voir sa fille se déshabiller en public avant d'entrer dans la cabine de toilette pour pouvoir se boucher les oreilles pour ne pas entendre la chasse d'eau.

- Voir les commis de différents magasins sourire et surpris de devoir répondre aux questionnaires de la grande.

- Se faire dire "ouin.. ca doit bouger chez vous... vous devez pas vous ennuyer!"

- Se planter dans le haut d'un module de jeu à travers les enfants afin d'avoir une meilleure vue sur le trio.

- Grimper dans les jeux mcdo pour aller chercher fiston qui a trop de plaisir pour sortir de lui-même et le féliciter en sortant parce qu'il n'a pas fait de crises.

et bien d'autres...

La rivalité enfants ted, pas ted, normaux, sévère, pas sévère, léger, lourd... ou comment s'y perdre

Vous comprenez, principalement les lecteurs de longue date, que je touche des sujets parfois sensibles sur le blog.

Il y a toutes sortes de réactions selon les sujets, parfois bonnes parfois moins.

Il y a beaucoup de rivalité dans la parentalité d'aujourd'hui... que ce soit avec des enfants considérés totalement typiques ou pas.

Les parents ont tendance à se sentir attaqués facilement. Ils se sentent parfois oubliés, délaissés, banalisés...

Je peux vous donner un exemple tout simple et d'actualité. Je viens à l'instant d'écouter un reportage radio de connaissances sur leur vie avec des triplés. Ils ont de l'"aide"(j'insiste sur les guillemets), des rabais par-ci par-là. Ils parlent du besoin de fréquenter d'autres parents qui vivent la réalité avec des jumeaux ou triplés, que c'est plus facile de se comprendre.

À l'écoute, je pourrais tout de suite dire, "ben là, j'en ai quatre à la maison et j'ai pas de rabais dans les magasins moi". Pis c'est pas siiii différent avoir 4 enfants collés ou bien 3 en même temps non?

À un certain stade je pourrais même dire que leur vie avec des triplés est peut-être plus facile que la mienne... alors qu'est-ce qu'il y a de si "particulier" dans leur vie?

C'est facile à faire non?

Dans ma vie AVANT d'avoir des enfants différents le "rais" deviendrait plus "je trouve que leur vie est pas plus dure que la mienne" avec mes enfants collés.  Ma réalité d'aujourd'hui, le temps que je passe à jaser avec mes amies, d'enfants typiques ou pas, le temps que je passe à lire un peu de tout m'apprend à respecter la réalité qui est tout simplement qu'être parent d'enfants typiques ou pas est difficile. De jumeaux, de triplés ou d'enfants d'âges rapprochés...

Quand j'ai eu le diagnostic de mon garçon je suis devenue intolérante face aux malheurs des autres... ça m'écoeurait parce que ça me semblait rien à coté du diagnostic sévère de notre petit garçon.

Je pourrais être jalouse, autant des enfants tout à fait "typique" en me disant que ces parents-là sont chanceux, que des enfants "atteint plus légèrement"... ils ont pas raisons de se plaindre il n'y a rien là non?

PEU importe le sujet touché, dès qu'on parle de parents et enfants, il y a des jaloux, de la rivalité, de l'envie... du "tu te plains la bouche pleine..."


Si j'aborde le sujet qu'on a besoin de partager avec des parents vivants la même réalité que nous, donc parents d'enfants TED qui ressemblent idéalement à notre enfant...  les parents d'enfants "normaux" pensent que je les attaque, disant qu'ils ne peuvent rien m'offrir quand je dis qu'ils ne peuvent pas vraiment comprendre notre réalité. Pourtant quand je le dis, c'est la même chose que ce témoignage des parents de triplés qui ont besoins de partager avec des parents qui vivent la même réalité. Jamais en disant ça ils ne disent que notre opinion parents d'enfants "pas tous nés le même jour" ne vaut rien.

Si j'aborde le sujet des hausses de diagnostics et qu'on doit revoir où la ligne doit être tracée pour les diagnostic TED versus un enfant juste un peu "différent"... les parents de ces enfants se sentent remis en question... comme si on disait que leur réalité n'est rien à coté de la nôtre. Qu'on ne devrait pas tenir compte de leurs difficultés.

Si j'aborde le sujet des cas légers... je délaisse donc les cas "lourds"... en disant que c'est aussi pire?

Si j'aborde la "sévérité" dans le trouble envahissant du développement qui atteint les trois sphères du développement,  je banalise les troubles de langage, les troubles divers qui peuvent être tout aussi difficiles dans certains aspects de la vie.

Vous comprenez un peu le scénario... cette rivalité est la cause principale de la difficulté de sensibilisation dans la société, parce qu'il y a toujours quelqu'un à quelque part qui se sentira attaqué, oublié, délaissé, comme si ses propres malheurs par notre sensibilisation ne valaient plus rien.

Hier j'ai fait mon texte sur les cas légers... parce qu'ils ont aussi besoin d'être compris et entendus. J'ai d'ailleurs de nombreuses réactions qui prouvent que CES parents se sentent parfois seuls, entre la normalité et les cas "sévères".

J'ai donc eu des réactions positives et d'autres qui disaient "ben voyons.. pis les cas lourds eux..." (lire entre les lignes "heille plaignez-vous pas pour rien"), alors que le but du message n'est pas une plainte ni de délaisser ceux qui l'ont "pire"  (encore là qu'est-ce que PIRE? c'est relatif selon beaucoup de facteurs)

J'ai des amies avec des enfants "normaux" et pourtant elles vivent parfois des difficultés pour lesquelles je ne prendrais pas leur place.

La sensibilisation ce n'est pas une question de dire que le voisin l'a plus facile, c'est une question de faire comprendre une réalité un peu différente et que pour le futur de ces enfants, il faut arriver à comprendre le trouble lui-même.

Si je parle d'une crise de la  cocotte avec ses jouets, je ne dis pas que sa crise est PIRE que celle de la petite à mon amie qui est elle "normale"...  j'explique seulement la différence entre les deux.

On pourrait par le fait même débattre sur la normalité. Sur la sévérité et ce qui est léger...

Lorsqu'on fait de la sensibilisation sur un sujet ça ne veut pas dire qu'on délaisse, dénigre tout le reste.

Plus le temps passe, plus je comprends des choses.  Je comprends qu'une personne avec un enfant TED dit "léger" peut le vivre aussi difficilement par moment qu'un parent avec un enfant TED sévère. C'est la même chose pour le parent d'un enfant dit "normal" qui peut vivre des moments très difficiles sans avoir besoin de diagnostic et d'étiquette précise. En fait, c'est son vécu personnel et en rien on ne peut être juge de ce qui est pire ou pas, parce que quand la personne est "dedans" elle a le droit à ses sentiments.

Ce n'est pas facile d'arriver à cette constatation et ça se fait lentement, avec le temps et le vécu.

Je pourrai tout de même me permettre de dire que l'enfant atteint légèrement a plus de chance que l'enfant atteint sévèrement. Je peux me permettre de dire que je prendrais volontiers le "léger" à la place du "sévère" dans le diagnostic de fiston... sans nécessairement que ça dise que le "léger" il n'y a rien là et sans nécessairement dire que les parents de ces enfants n'ont pas raisons de se plaindre des difficultés qu'ils vivent et qu'ils ont envie d'en parler. Tous les parents d'enfants, normaux, pas normaux, sévère, pas sévère ont besoin de sensibiliser à LEUR vécu... et tout ça sans avoir à penser à "est-ce que je vais blesser la maman d'un cas lourd?, d'un enfant malade, mourrant?".

Une personne dira souvent qu'il n'y a rien de léger dans le TED. En fait je pourrais reprendre ses paroles en disant qu'il n'y a rien de léger dans le rôle de parent. Il y a des enfants TED plus faciles que d'autres comme des enfants typiques...

La rivalité, ce sentiment d'envie envers les gens avec un enfant plus facile comme de culpabilité de se plaindre d'un enfant "pas si pire" ne devrait pas avoir lieu. On partage, sur différentes réalité afin de mieux être compris... point final.



(je ferai suivre ce texte un peu décousu (j'espère pas trop) avec une définition de mon utilisation des termes léger et sévère...)

Ils sont chanceux ces cas "légers" ?

Le vrai titre que j'aurais voulu donner à ce message c'est en fait, "cette semaine j'ai eu de la peine".

Bon j'ai mis un titre qui parle plus sur le sujet que je veux toucher ici.

Oui, cette semaine, un soir comme un autre j'ai eu de la peine. Mes yeux sont devenus mouillés et j'avais le coeur gros en entendant une des nombreuses crises de la minie puce.

Je ne toucherai probablement jamais assez le sujet de la justification constante qu'on devrait faire quand on parle des difficultés de la puce... en fait on ne justifie même pas parce qu'on préfère carrément garder le silence plutôt que débattre sur ses difficultés avec tout le monde.

Quelques personnes s'essaient, pour finir par nous dire que c'est une enfant tout à fait normale, parce que si un enfant parle bien, tous les autres troubles comme un tdah ou un TED dit "léger" ne paraissent pas.

Si un parent parle à sa famille de doutes sur un tdah chez leur enfant de 5-6 ans, la plupart des gens vont lui répondre "arrête-donc, on cherche des problèmes chez tous les enfants de nos jours, il a le droit de bouger plus".  Heille!!! C'est parce que les parents qui vivent avec un enfant TDAH savent que ça va BEAUCOUP plus loin que juste "bouger un peu plus".

La minie puce a de la chance. Son TED "léger" ne l'empêchera pas de fonctionner dans la société plus tard. Elle aura peut-être besoin d'un peu plus d'encadrement que la moyenne mais elle va s'en sortir. Elle pourra fort probablement aller à l'école aussi longtemps qu'elle veut et peut-être même fonder une famille (là ça c'est pas moi qui décide!!). 

Par contre, l'incompréhension des gens est forte, et ça fait de la peine.

Le cas "léger", chanceux, passe juste pour capricieux, chialeux, enfant  roi, un peu distrait, gêné... devant tout le monde.

Chanceux?

J'ai eu de la peine parce que j'expliquais que gérer un caprice chez un enfant est tout à fait différent de gérer une crise d'incompréhension ou une désorganisation.

Dans la société ses nombreuses crises passent pour un caractère d'enfant un peu plus difficile qu'un autre.

J'en suis arrivée à l'exemple suivant :

Il y a un mois nous sommes allés à des fêtes d'enfants. La minie avait une grosse bulle et de la difficulté à laisser les enfants approcher ses jeux. Comprendre ici qu'elle hurlait très fort.

Si un enfant "normal" fait une crise parce qu'il ne veut pas partager, on dialoguera avec l'enfant pour lui expliquer qu'il doit partager. Si la crise continue, souvent, l'enfant sera privé des jeux tant qu'il n'acceptera pas de le partager avec un autre enfant et tant qu'il sera en crise. Il sera probablement en retrait dans un coin.

Pour "tout le monde", cette journée-là, la cocotte faisait un caprice. Parce que d'apparence c'est exactement l'impression que ça donne. Une petite fille gâtée qui refuse de partager ses jeux.

"Tout le monde" voudra donc faire la "discipline" de la façon décrite plus haut, ce qui n'est évidemment pas la bonne façon de faire parce qu'on ne règle pas le problème qui en est un de compréhension et désorganisation plutôt que du caprice.

Honnêtement, essayez maintenant de faire comprendre ça aux gens qui vont dire qu'on se trouve de belles défaites bidons pour une enfant capricieuse!
Pourtant l'intervention nécessaire cette journée-là n'était pas la même qu'un enfant "normal".

Le problème de la cocotte avec les jeux est beaucoup plus "profond" et technique qu'une question de partage.

Dans la tête de la puce il y a un scénario tout défini de fait. C'est "à sa façon".  Laisser un autre enfant touché à un jouet pour lequel elle s'est fait un scénario TRÈS précis est difficile. Si elle laisse un jouet à un autre enfant elle va paniquer de le voir l'utiliser de la "mauvaise" façon selon elle. J'utilise le terme paniquer parce que c'est ce qui lui arrive réellement, un état de panique bien plus qu'une crisette de "je ne veux pas partager".

Si on s'asseoit avec elle et qu'on va au fond du problème, on aura une puce qui pourra se calmer et retourner à ses activités... (jusqu'à la prochaine crise).

Si on gère ce genre de problème seulement par un "tu n'as pas le choix de partager et va dans le coin si tu refuses" on ne règle en rien le réel problème.  La puce a besoin de comprendre, elle a besoin de savoir que si une personne touche à son jeu, son univers ne s'est pas écroulé pour toujours. Elle a besoin qu'on lui explique, par exemple, que le jeux peut être utilisé de multiples façons, et qu'elle pourra refaire son scénario plus tard si elle le veut bien.

Pourtant, vous savez j'écris toutes ces lignes explicatives, mais plusieurs ne voudront pas y accorder d'attention, ils vont seulement revenir à "ben c'est une enfant... ça va passer etc...". Et dans ces moments-là ma peine est encore plus grande, de savoir que "la chance qu'elle a" d'être fonctionnelle est tout autant sa "malchance" parce qu'elle restera incomprise, étiquetté de "distraite, gêné, capricieuse..."

Ce que les gens pensent de moi (principalement), et des mes opinions face aux difficultés de mes enfants, qu'on dise de moi que j'exagère, que je les étiquette "pour rien", c'est une chose par-dessus laquelle je peux passer. Par contre, de savoir que la puce elle-même va "payer" pour cette différence "trop légère" selon plusieurs observateurs qui évidemment ne vivent pas avec elle depuis sa naissance, c'est une chose plus difficile à accepter.

Oui j'ai eu de la peine cette semaine... parce que j'ai vu exactement, dans plusieurs circonstances, le pourquoi de l'étiquette de la puce... et j'ai vu l'effet que "l'invisibilité" du trouble peut faire.  J'ai vu ma cocotte en crise, avec un papa qui à ce moment précis n'avait pas ciblé le "problème" amenant la crise, et qui agissait donc avec elle comme n'importe quel parent d'enfant "normal".

Ce sont toujours des événements banals. Cocotte pleurait parce que sa soeur chantait "pince pince pince" en faisant semblant de pincer sont petit frère (en fait c'était plus des chatouille qu'elle faisait).  Cocotte hurlait à plein poumons, en grosse crise, parce qu'elle était certaine que sa soeur faisait mal au bébé. Ce n'était même pas le geste qui la faisait pleurer, mais le mot  "pince", parce que pincer "ça fait mal".  Un simple "ben non elle ne lui fait pas mal" n'est pas suffisant pour apaiser la crise d'incompréhension de la puce. Il faut aller beaucoup plus loin dans l'explication du "faire semblant" autant par le mot que par le geste. 

Mais bon... continuez à me dire qu'il n'y a rien là... à travers les crises parce qu'on ne doit pas prendre la serviette pour les mains qui est à coté du lavabo pour essuyer une voiturette, ou bien parce que la crème solaire ne doit ABSOLUMENT PAS être dans le coffre de la voiture pour une raison que je ne connais pas. Ou bien quand la puce hurle à coup de 5 minutes à travers la journée pour une balloune... parce qu'une heure auparavant elle a perdu une balloune dehors, et que même le plafond de la maison ne semble pas être suffisant pour qu'elle comprenne que dans la maison la balloune ne peut pas se "sauver". Qu'on devra finir par ranger la dite balloune dans le haut du garde-robe parce que c'est le seul endroit où elle se sent en sécurité.  Qu'une simple phrase peut se revirer contre-nous, un simple geste peut devenir source de crises futures, parce qu'une journée la cocotte a eu terriblement peur d'un monstre, on a alors offert de fermer le dessus de la remorque a vélo, ce qui cause une terrible crise à chaque fois qu'on voudra "rouler" sans avoir refermé le capot, même si on est rendu très très loin du fameux monstre. Qu'un simple geste comme tendre la main peut la faire s'écraser sur le sol en pleurant parce qu'elle ne comprend pas à ce moment là la raison exacte pourquoi vous voulez la prendre par la main, même si en faisant le geste vous disez une simple phrase comme "viens on va aller voir maman"... parce que la puce, dans sa tête, à ce moment, pense peut-être que vous voulez prendre sa main pour l'amener faire quelque chose dont elle a peur.

Alors... chanceux ces cas légers?

La simplicité de l'autisme

Élever un enfant autiste comme Tommy, l'éduquer et l'aider à se développer pour le futur est tout sauf simple.

Pourtant s'il y a bien quelque chose qui vient avec l'autiste, c'est que les choses sont pourtant simples avec lui.
En fait ce qui est compliqué c'est l'adaptation à une société qui est tout sauf simple. Les exigences sociales, le non-verbal, les changements soudains... 

Les parents d'enfants typiques comprennent que plus l'enfant vieillit, plus l'enfant a certaines exigences. L'amuser n'est pas aussi simple, il vieillit avec les "c'est un jeu de bébé ça!", il s'adapte à la société et devient probablement tout aussi exigent que celle-ci. 

Je pense simplement aux fêtes d'enfants. Il faut la fête "parfaite", pour pas que l'enfant s'ennuie, pour que les amis aient envie de revenir l'année suivante, il ne faut pas qu'il passe pour l'ami "poche" de l'école qui ne fait rien de trippant à sa fête. On donne des cadeaux aux amis (pour se faire aimer encore plus!). Les  parents se cassent litérallement la tête avec le tout. Est-ce qu'il va aimer son cadeau, qu'est-ce que je devrais faire comme gâteau!!

Au  restaurant, les enfants peuvent s'ennuyer... se tanner rapidement des crayons de cire et de la feuille à colorier.

Dans toute sa simplicité, là où l'enfant typique peut décider d'argumenter, chigner, s'obstiner... l'autiste risque de vivre intensément une émotion et passer à autre chose par la suite assez "simplement".

Je pense même à des mamans qui l'ont difficile avec leurs petits ces  temps-ci... et pourtant elles aussi, leurs enfants ont des besoins tout simples, le problème est plutôt que ces besoins ne sont pas toujours compatibles avec la société.

Une maman peut difficilement vivre une étape où son enfant refuse de sortir dehors à cause du bruits des avions, parce qu'il aura eu peur une fois. Pourtant, dans la tête du petit garçon, probablement que la solution est juste "simple". Dehors = bruit que je n'aime pas. Solution = rester dans la maison.

On peut trouver difficile et compliqué de gérer les "rigidités" de l'autiste, qui pourtant sont la preuves de la simplicité de leur perception des choses. C'est "compliqué" gérer la crise d'un enfant en larmes parce qu'on lui a choisi un short à mettre avec un chandail, mais que dans sa tête, le short ne va pas avec CE chandail.  Plutôt que de pouvoir le verbaliser, la crise vient de la simplicité, là où il n'y a qu'une option possible, c'est-à-dire accepter le short... parce qu'il ne connait pas l'option "expliquer que je préfère un autre short".  Pourtant  "shortA va avec chandailA" "ShortB ne va pas avec chandailA".  S'il y a bien quelque chose de simple... c'est le raisonnement en lui-même!

Je ne cesse d'être fascinée par la simplicité dans laquelle vit Tommy (dans sa tête).  Cette simplicité qui, par le fait même, handicap l'enfant dans la société.

Peu importe où on va, Tommy trouve quelque chose pour l'amuser... et c'est si simple.

Ce peut-être des naperons, qu'il s'amusera à aligner sur le plancher. 
Les lampes d'une cour, qui sont toutes identiques... alors il s'amusera à courrir d'une lampe à l'autre en riant aux éclats... flapping inclut!!
Ce peut-être de regarder les voitures passer sur le boulevard.
Faire tourner des tabourets.
Appuyer sans arrêt sur le même bouton d'un ordinateur pour entendre le son répétitif.
Chanter une chanson en boucle.
Jouer avec des fils, ou  boyaux d'arrosage pourquoi pas.
Regarder les roues  des voitures.
Regarder un filtreur de piscine.

Souvent, certains parents se diront tristes de ne pas avoir une relation normale avec leur enfant. Ils n'ont pas les "maman je t'aime", ils n'ont peut-être même pas le "maman" tout court. Ils n'ont pas de gros colleux "juste parce que je me suis ennuyée"... finalement on pourrait même penser qu'ils ne vivent (ou plutôt ne reconnaissent) pas l'ennuie.

Pourtant, encore une fois, il n'y a rien de plus simple que le contact avec l'autiste, lorsqu'on le connait et qu'on se met à SON niveau... et non qu'on tente de le mettre au notre.

Vous voulez faire plaisir à Tommy?

Jouez à s'imiter. "Fait ça"... "Fait ceci"...  encore mieux si plusieurs personnes font tous pareil c'est le succès garanti.

Chatouillez-le, brasser-le de toutes les façons imaginables!!
Faites le  tourner!

Aligner pour lui des choses, n'importe quoi de "pareil" à votre disposition.

Prenez des photos à répétitions et montrez-lui les photos après chaque prise.

Amusez-vous à répéter après lui, même son jargon.

Faites des bulles.

C'est avec ce genre d'enfants qu'on se ramène aux choses les plus simples... et pourtant ça nous semble tellement compliqué...

C'est compliqué principalement parce que ça ne cadre pas avec la société. Ça peut nous sembler compliqué si on a de la difficulté à accepter "l'apparence TED" chez l'enfant... le fait que son comportement peut sembler étrange pour les autres.

Pourtant... quand on y pense... même si on peut vivre des frustrations en tant que parents, et des peines... face à l'enfant autiste et nos exigences envers eux... par le besoin de fonctionner dans la société dans le futur... eux-mêmes, sont des êtres tout ce qu'il y a de plus simple...

Parce que c'est Tommy dans toute sa simplicité que je vous présente ici... et comment une petite chose "simple" peut faire de grandes joies.



Avoir un enfant autiste c'est... (31)

Avoir un enfant autiste c'est lire et entendre les discussions sur l'autonomie des enfants. À quel âge l'enfant peut jouer seul dans la cour sans surveillance, à quel âge il peut jouer en avant de la maison, faire du vélo dans la rue devant la maison...

et pendant ce temps... c'est réfléchir aux moyens qui seront disponibles pour ne pas perdre notre enfant... alarmes, gps, barrures de porte de cloture (jusqu'à ce qu'il sache comment l'enlever... ensuite on passe au cadenas?). Possiblement prévoir un jour une cloture de piscine quand l'enfant serait assez grand pour trouver un moyen de passer par-dessus bord...

La mystérieuse : non-diagnostic...

Mystérieuse un jour, mystérieuse toujours.  Juin 2009


Il y a une tonne de titres différents que j'aurais pu utiliser pour ce message. L'inspiration du moment a choisi celui-ci.

J'avoue, je n'ai donné aucunes nouvelles depuis longtemps et aucunes concernant l'évaluation de ma grande qui commençait à la mi-juin.
J'ai passé par plusieurs étapes, le stress, la fatigue, le découragement, la culpabilité, la frustration et pour finir le lâcher prise.

Malgré que ce soit la même équipe que mon garçon qui s'occupait de l'évaluation de ma grande, j'avais déjà été bien averti par plusieurs personnes ayant passé par-là sur comment ça pouvait se dérouler dans son cas.

J'aurais aimé leur donner tord... malheureusement, je dois leur donner raison.

Un petit cas comme Tommy en évaluation c'est plus que facile. Personne ne peut vraiment s'obstiner sur le diagnostic d'un enfant Autiste assez sévère. Lorsqu'on arrive avec une grande mystérieuse de 4 ans et demi, avec un bon langage, qui est autonome et tout... c'est loin d'être la même chose.

Je ne relaterai pas ici tous les faits, je n'ai pas envie de me relancer dans la frustration donc c'est mieux de mettre derrière nous cette très mauvaise étape. Celle où on ne nous a pas écouté. Celle où on comprend que les gens sont partis avec des "préjugés".... Je suis maintenant à l'évidence où NON ce n'était pas l'équipe qui devaient s'occuper de notre cas.


Nous sommes sortis, après 8 jours incroyablement plus frustrants les uns que les autres avec RIEN. Quand je dis rien, oui on pourrait être contents, si on avait l'impression que l'évaluation avait été faite correctement et avec ce que NOUS avons apporté comme éléments. Au contraire, les éléments que nous avons apportés ont tous été rejetés du revers de la main sans aucunes explications ni conseils.

Je pourrais vous raconter l'ergothérapeute qui lors du compte-rendu nous a sorti un "Ah oui vous pensez qu'elle a un trouble sensoriel ? " Alors que c'était déjà écrit dans les documents que nous avions fournis. Donc aucune évaluation n'a été faite sur cette partie importante de ses particularités.

Je pourrais vous raconter l'orthophoniste qui n'a passé qu'une heure avec elle et un "Vous savez dans tous les enfants qu'on voit c'est vraiment la petite qu'on a vu qui parle le mieux" et qui s'est limité à une évaluation de base alors que le problème semble (si il y a problème) plus en profondeur. Trop débordée.

Je pourrais vous raconter la psychologue qui n'avait aucune réponse censée à nos questionnements.

Je pourrais aussi vous parler du pédopsychiatre tout fier de nous annoncer que notre fille n'a rien.

MAIS....

"Vous savez c'est sûr que votre petite fille a des particularités." - mais elle n'a rien

"C'est une petite fille très très intelligente .... " - comme si j'avais besoin de me le faire dire.

"Votre enfant a des difficultés dans les habilités sociales évidentes, il va falloir faire un plan d'intervention avec le clsc pour l'aider." - mais elle n'a rien

"C'est une enfant dispersée, qui a des jeux peu développés pour son âge, c'est à vous de l'encourager dans des jeux de son âge etc. " - mais elle n'a rien

"C'est une enfant démontrant un problème de distraction" - lire ici déficit d'attention qui a été très évident pendant l'évaluation mais refus de mettre un diagnostic à son âge, donc elle n'a "rien".

"C'est une enfant qui a besoin de beaucoup d'encadrement, d'encouragements, qui perd facilement le focus... a besoin d'être recentrée" - mais elle n'a rien

L'angoisse ? Les obsessions ? Intérêts restreints ? Certaines impressions qu'on a au niveau de sa compréhension ? - RIEN. Rien parce qu'ils n'en ont tout simplement pas tenu compte.

Encore mieux ! À Tommy, on nous parlait qu'à partir de 6 mois d'écart de développement, on parle d'un léger retard. Et là l'ergo l'évalue à 4 ans pour 4 ans et demi... et dit "tout est beau !"

À l'évaluation de développement cognitif on note un écart marquant entre son développement verbal(langage, devinettes, situations sociales etc.) et non-verbal(bloc, casse-tête, association visuelle etc.) - mais elle n'a rien, et c'est nous qui doivent être fous de penser qu'elle a de légers problèmes de compréhension pour son âge (je dis bien légers)

Conseils ? Solutions ? Suivi ? - RIEN. On lance la balle dans le camp du CLSC. Et si ça ne va pas mieux d'ici quelques années, on réévaluera.

Alors voilà ! Mystérieuse un jour, mystérieuse toujours.
Nous n'avons obtenu aucunes réponses...
 
 
 
Pourquoi ? Février 2010


Question existentielle.



Ma mystérieuse.



Quelqu'un peut m'expliquer...



Pourquoi lors des rencontres d'information pour les parents cet été au CRDI, j'y retrouvais presque toujours ma grande dans leurs exemples ?



Pourquoi ma fille ressemble-t-elle tant aux enfants TED des amis avec qui j'échange ?



Pourquoi lorsque je lis des témoignages de gens que je ne connais pas j'y retrouve pleins d'éléments de mon propre vécu avec ma grande ?





Pourquoi cadre-t-elle parfois tant dans ce handicap invisible ?





J'ai acheté pour ma propre culture le livre de Tony Attwood sur le syndrôme d'asperger, mais aussi L'autisme, un jour à la fois... sans même savoir que la description qui y était faites était celle d'une petite fille avec le syndrôme d'asperger ?



J'ai commencé à lire L'autisme un jour à la fois, à vrai dire j'ai presque fini, alors pouvez-vous me dire pourquoi... à ma "pas vraiment" grande surprise, on dirait parfois qu'on parle de ma grande dans les témoignages ?



La GROSSE différence est l'intensité... si je me fis à ma grande, versus les témoignages que j'ai lu, c'est dans l'intensité de ses crises et sa capacité d'adaptation qui est différente. Non elle ne savait pas tous les noms d'oiseaux à 2 ans, mais à 18 mois elle connaissait presque tous les articles(photo) des catalogues qu'elle feuilletait à longueur de journée... et ce presqu'avant même de prononcer un MAMAN pour la première fois. (ma fille a dit maman vers 16-17 mois environ ? après avoir appris une vingtaine de mots divers qui ne servaient pas à la communication (ballon, lampe, papillon, bague.. etc..) )



J'ai sourit à la lecture, premier rire à 4 mois, marche à 16 mois et demi alors que j'étais moi aussi enceinte, ouff que c'était lourd. Les crises en public... J'ai sourit aux progrès de la petite Maelle (drôle de hasard hein ?) qui faisait des progrès surprenant après des débuts difficiles à la garderie (ma grande qui est restée presque muette durant 7 mois à la garderie avant de commencer à communiquer et ne plus pleurer si un enfant la frôlait).



J'ai sourit à la description de l'invisibilité des difficultés de nos enfants en public. Ma fille ne fait pas de grosses crises, par contre elle se désorganise complètement dans un endroit stimulant, alors qu'elle devient une vraie boule d'énergie qui court partout, touche à tout, ne peut s'empêcher de faire tourner le rayon des montres à la bijouterie (je devrais apporter une ceinture pour lui attacher les mains la prochaine fois ? hihi)



J'ai sourit aux difficultés langagières qui sont par contre beaucoup moins pire pour ma grande, ici elle a eu des difficultés disons jusqu'à 3 ans, 3 ans et demi avec le MOI, TOI, tien, mien, ton, mon, Maellie au lieu de JE, Je veux "ton eau" au lieu de "je veux de l'eau" (parce que quand on lui apportait de l'eau on disait tiens TON EAU. Alors pour elle le verre était en fait TON-EAU. Ma fille sa principale difficulté est dans le maintien de la conversation, dans les nombreuses hésitations aussi lorsqu'elle parle.



J'ai sourit à l'exemple "il fait beau dehors en maman ?" ... alors que j'ai écrit un exemple semblable avec "Maman est-ce que c'est brûlant ?".



J'ai reconnu ma grande avec toutes les crises que nous avons dû gérer dû à son hypersensibilité aux sons, peurs dans les réunions de famille etc..





Ma fille est si semblable, encore une fois... et pourtant si différente sur certains points, surtout dans son intensité puisqu'on arrive pas mal toujours à éviter de grosses crises... (quoique c'est la même chose avec mes deux autres enfants TED... ils ne sont pas du type très grosses crises... très grosses rigidités.. on peut se compter chanceux ici)





Alors une fois de plus, je demande POURQUOI ?



(on devrait bien avoir une réponse un jour hein ?)
 
 
Un mystère de plus en plus lourd - avril 2010


Je regarde Tommy. Je regarde la minie. Je regarde la grande.



J'ai ce sentiment que c'est plus facile pour Tommy et la minie. Pas en terme de "défis" mais plutôt psychologiquement.



L'incertitude, l'inconnu, l'incompréhension, le sentiment d'être seule, l'impression de ne pas être entendu... ça c'est dur. Extrêmement dur.



C'est ce qui rend le mystère de la grande difficile à porter. Une lourdeur incroyable dans les moments difficiles. Un allègement temporaire dans les moments faciles.



Je suis sur une balance. Une minute je me sens bien, je penche du coté "tout va bien aller", "ça s'améliore". La minute suivante je penche du coté "je vis un enfer", "je ne comprends pas", "ça va mal", "ça empire".



Quand je suis du coté "sombre" j'ai l'impression que le ciel me tombe sur la tête, cachant le soleil et la lueur d'espoir. De ce coté je me requestionne en tant que mère. Je me questionne sur les réelles difficultés de ma fille. Je me questionne sur mes attentes faces à elle.



Soudainement je ne sais plus si je dois me fier à mon instinct. Personne ne semble vouloir m'écouter ou même "m'entendre".



En ces temps difficiles, où j'ai l'impression de "perdre ma fille", carrément "l'échapper" dans son éducation, je trouve le mystère extrêmement lourd à porter. Ce mystère "banal", j'essaie de m'en convaincre mais je n'y arrive pas. Est-ce que ma tête me joue des tours? Est-ce que je vois tout pire que ça l'est réellement?



J'ai consulté une psychologue dans l'espoir d'avoir des réponses... et les réponses pour le moment n'y sont pas... mais elle-même ne peut me répondre que "tout est beau"... encourageant ma "descente aux enfers". Elle ne peut me dire "tout va bien aller" et ne peut me dire si le mystère sera un jour résolu.



J'ai eu des questionnaires à remplir. Je me confie et explique par écrit les difficultés de ma grande, j'ai filmé une petite conversation démontrant ce que j'explique par rapport à la communication avec elle. Et la garderie.... la fameuse garderie... essentielle???? Je me demande bien.



Juin 2008 ma grande commençait la garderie à temps partiel. Son éducatrice me parlera des choses "étranges" chez ma fille... des petits détails qui la font "sortir du lot un peu". Pourtant c'est à peine si j'ai su ce qui se passait vraiment. 7 mois après le début de la garderie une éducatrice du CLSC alla observer ma grande. Ce que je pensais "pas si pire" était en fait, à mon avis, catastrophique. Ma fille ne parlait pas.. à peine quelques mots à l'éducatrice. Quand les amis l'approchaient elle pleurait. Elle pouvait paniquer si elle n'arrivait pas à accomplir une tâche et être en larmes. Elle ne se "débrouillait" pas seule, elle errait dans le local, ne jouait pas "comme les autres" et faisait une fixation sur ses dessins (même dessin, toute la journée sur plusieurs feuilles).



Aujourd'hui ça va mieux MAIS... on me demande l'avis de la garderie pour "évaluer" les difficultés de ma fille. Ai-je confiance en leur opinion? Plus du tout. Qu'est-ce qu'ils ne voient pas dans une journée? Je me le demande et je me questionne face à la validité de leur opinion dans le dossier de ma fille. Pourtant les intervenants semblent se baser essentiellement sur la garderie, comme si ils avaient réponses à tout. Pourtant elle passe BEAUCOUP plus de temps à la maison... mais bien entendu, c'est plus facile de dire que c'est la faute des parents si la garderie dit que tout se passe bien.



La garderie a eu un questionnaire à remplir. Les réponses à la lecture sont assez "normales" pour une fillette de son âge. Est-ce que ça veut dire que tout est beau? Pourtant l'éducatrice me parle de ses difficultés... mais ces difficultés ne sont pas dans le fameux questionnaire.



On me parle de sa distraction.



À l'habillage alors que tous les enfants sont prêts ça lui arrive de ne même pas avoir commencé à mettre un morceau.



Au repas elle fait des dégâts. On me dit qu'ils essaient de la responsabiliser... lui montrer à se ramasser, à faire attention mais "elle n'écoute pas". En fait, l'éducatrice d'expérience me dit qu'on dirait "qu'elle n'entend pas", que ça ne lui fait rien. Ils ont beau avertir, répéter, lui faire ramasser, ça ne l'atteint pas comme on s'attendrait et ça ne change rien au comportement difficile.



Une journée je me dis "bon ça doit pas être si pire", et la même journée je trouve un mot dans son cahier : "travaillez les bonnes habitudes à la table à la maison SVP". L'éducatrice m'explique qu'elle grouille trop sur sa chaise, qu'elle en échappe partout, qu'elle se relève pendant le repas etc.. Une autre journée "Préfère se tenir à l'écart durant l'activité de groupe.". Une autre journée "difficile pour les consignes, lente à répondre aux consignes".



Une journée je vais la chercher, une chaise à l'écart, elle était assise à regarder le groupe s'amuser dans un coin.



On me dit qu'elle a de la difficulté à suivre le groupe pendant une promenade.





Pourtant, lorsque j'ai demandé en juin dernier à avoir un texte expliquant les comportements de ma grande on m'a dit "non j'ai rien à dire". Quand l'éducatrice rempli le questionnaire, elle ne note pas tout ce que j'ai écrit plus haut. Pourtant ce sont des choses qu'elle-même m'a dites.





J'ai renvoyé les questionnaires à la psychologue. De l'espoir? J'en ai de moins en moins et je me questionne sur ma propre santé mentale dans tout ça. Je n'ai pas l'impression de trop en faire, je ne m'obstine pas, je ne force rien. J'ai même l'impression de ne pas assez en faire.



Finalement je me sens coupable de chercher, et je me sens coupable de ne pas assez chercher? J'ai l'impression de ne pas aider ma fille... je voudrais en faire plus et j'ai peur de trop en faire?



Ma fille je la respecte depuis toujours. Je fais attention à ses particularités(particularités? c'est ce que disais le pédopsychiatre lui-même... je me souviens très bien "c'est évident que votre fille à des particularités"... un autre coup de couteau dans la plaie bien ouverte de son mystère), j'essaie de l'aider à grandir dans ses angoisses et je la pousse un peu. J'essaie de l'aider mais jamais je ne force les choses. Je ne me bats pas avec elle pour des apprentissages, j'y vais dans le respect de SES limites.



Mais SES limites sont difficiles à respecter, sont épuisantes. Ses difficultés de concentration sont tout simplement ... je n'ai pas de mots pour le décrire. Elle a besoin qu'on lui montre, elle a besoin qu'on l'encadre c'est évident et vidant! Une simple promenade vire au cauchemar chez une fillette qui n'arrive pas à garder le "focus"... chez qui les stimuli sont tout simplement envahissants.



Une promenade de plaisir sur le golf termine avec elle qui court d'un "green" à l'autre dans un état d'excitation indescriptible... incapable de rester à mes cotés. Elle-même demanda une minute à se reposer, elle n'a pas été capable de s'asseoir plus de 30 secondes sans repartir à la course (jusqu'à ce que je l'intercepte) vers un pit de sable.



En promenade elle arrête, elle se jette sur le gazon trouvant bien drôle de se retrouver les jambes dans les airs. Elle arrête pour parler à tout le monde "qu'est-ce que tu fais"... "est-ce que c'est ton auto" "pourquoi tu as un miroir dans les mains".



Je veux tant bien que mal lui montrer à faire du tricycle, non pour moi mais pour elle, ça lui fait plaisir d'être capable d'ENFIN faire avancer son tricycle... mais moi c'est infernal. "Regarde en avant, non pas le milieu de la rue, attention à la chaine de trottoir" ... elle arrête sans arrêt manquant d'élan... elle arrête pour ramasser un cailloux, elle peut même partir à la course dans le milieu de la rue pour aller voir un "objet étranger" qui s'y trouve question de savoir ce que c'est.



Je suis présentement de ce coté de la balance, je me demande bien quand je vais remonter... les temps sont difficiles avec ma mystérieuse présentement. Elle est exigeante... j'ai l'impression de ne plus avoir de plaisir avec elle... même pour des petites activités banales qui me rendent maintenant très impatiente.



J'écris tout ça dans la culpabilité. Celle d'avoir l'impression de ne pas l'encadrer suffisament, de manquer d'autorité sur elle. La culpabilité du soulagement qu'elle soit à la garderie aujourd'hui pouvant "respirer" un peu tout l'air qu'elle m'enlève malgré elle... malgré ses sourires et sa joie de vivre. J'écris dans la culpabilité, celle du paraïtre... acharnée, découragée, faible... La culpabilité d'avoir peur de regretter l'écris de ces lignes.





Pourtant ma fille je l'adore. Elle me fait sourire, elle a un rire merveilleux, je la vois grandir, elle me rend fière quand elle surmonte ses difficultés... Elle est serviable, elle adore son frère et sa soeur. Je n'ai pourtant que de bons mots sur elle... parce que malgré son mystère c'est une fillette merveilleuse.
 
 
 
 
En paix - juin 2010



C'est la bonne nouvelle dont je veux parler aujourd'hui.

Je sais que je suis silencieuse ici, vous pouvez toujours trouver des nouvelles de la grande parfois à travers le blog de Tommy - http://www.ou-est-tommy.blogspot.com/ .

Il y a bientôt un an que ma grande a été évalué au centre de pédopsychiatrie, bientôt deux ans que je commençais
à avoir des inquiétudes sur son comportement et qu'on me parlait d'une éventualité de TDAH.


J'ai vécu la frustration de l'évaluation que je ne veux pas revivre. J'ai vécu la culpabilisation à fond... celle de me demander où est ma faute? Pourquoi ma fille est comme ça et coudonc est-ce que je manque tant que ça d'autorité avec elle?

Vous savez la culpabilisation de se demander où on l'a échappé.

L'évaluation ne m'a donné aucunes réponses, sauf ce qu'on savait déjà dont j'ai parlé souvent ici. Difficultés sociales, timide, très très très distraite, jeux répétitifs, un rapport qui note un écart dans le développement de sa compréhension verbale versus le développement cognitif.


Suite à cette évaluation j'ai décroché complètement, j'ai laissé derrière moi tout le stress accumulé mais avec des doutes qui planaient. Toutes les copines virtuelles avec un enfant "semblable" à ma fille obtenait des diagnostics là où on me disait que ma fille était "normale". Pourquoi?


J'ai décroché, j'ai continué à chercher des conseils tout de même auprès des mamans d'enfants TED parce que c'est là que je trouve le plus de ressemblances (donc réponses) avec ma fille.


J'étais assez paisible, jusqu'aux doutes/diagnostic de la minie. Et là? Qu'est-ce que je fais? Est-ce que je peux faire confiance en l'équipe qui l'a évalué, qui n'ont pas pu me dire ce qu'elle avait exactement à part que l'école verra si elle a vraiment un TDAH? Une pédiatre qui me dit qu'en lisant les rapports elle a beaucoup de traits autres que ceux du TDAH? De quoi virer un peu dingue.


Le stress a repris... j'ai alors tenté d'obtenir de meilleures réponses (et conseils) auprès d'un autre professionnel, sans succès malheureusement.


J'ai été fâchée, déçue, stressée... et j'ai redécroché une fois de plus.


Mon décrochage je l'ai fait petit par petit, sans vraiment m'en rendre compte, par mes écrits sur le blog de Tommy, par mes recherches sur les troubles envahissants du développement, par mes amies qui ne savent même pas qu'elles ont eu une influence à ce niveau.


Mon décrochage m'amène aujourd'hui à être en paix. Ce que je trouvais dur à l'époque, ce qui me faisait culpabiliser, je l'accepte aujourd'hui.


Je culpabilisais parce que si on ne me donnait pas de diagnostic, cela signifiait donc que j'étais entière responsable des particularités de ma fille? Cela signifiait que ses particularités et difficultés ne sont pas réelles?


Et encore une fois, sans le savoir, les personnes que je lis à tous les jours m'ont appris beaucoup de choses, dont la principale :


MA fille a des particularités bien réelles (approuvé par les psy, médecins et compagnie).

Ne pas avoir de diagnostic n'enlève pas ses particularités donc je n'ai aucune raison de me sentir coupable.


Un enfant peut avoir des particularités tout au long de sa vie, sans que ce soit assez grave/envahissant pour que ça nuise à son autonomie future, donc ne nécessitera peut-être jamais de diagnostic(ou tardif p-e).


Des gens peuvent avoir cru que je voulais m'acharner et obtenir à tout prix un diagnostic. C'est mal me connaitre. Parce que je cherchais à avoir des réponses et de l'aide. Des conseils, des trucs et surtout prévenir un FAUX diagnostic, ce qui je crois peut arriver fréquemment sur le TDAH.


Ma fille n'a "rien", médicalement parlant, pour le moment. Cela ne m'empêche pas de travailler fort avec elle, sur son attention, sur ses angoisses, sur ses peurs, sur ses obsessions. Ma fille n'a "rien"... et pourtant elle a "quelque chose".


Son petit mystère, parce que j'aurai bien choisi le titre de ce blog... ma mystèrieuse à moi, que je vais continuer d'encadrer et d'aider de mon mieux. Ma mystèrieuse que je vais encourager, que je vais superviser, celle qui ne sait probablement même pas tout ce que je fais pour elle avant son entrée scolaire...
Mais aujourd'hui je suis EN PAIX. En paix des évaluation précédentes, en paix pour le futur... je vais continuer, comme avant, à prendre les choses "au jour le jour" dans l'espoir que le temps fasse son oeuvre... et on verra ce que le futur nous réserve.

Le non-diagnostic, cet incompris

La petite discussion concernant les commentaires que laissé sur l'autre texte m'ont fait penser que c'était un sujet que je n'avais pas touché encore... et qui peut être important pour certains.

Malgré ce que certains pourraient malheureusement penser, pour la plupart des parents, prendre conscience d'un trouble réel (lire ici un problème et non un diagnostic) chez leur enfant, c'est loin d'être une partie de plaisir.

Bien sûr les entêtés, les "vieux de la vieille" (comme on entend parfois) diront que notre génération "s'amuse" à chercher des problèmes là où il n'y en a pas vraiment.  Là où à l'époque on expliquait la différence de l'enfant par des "capricieux, sauvage, gêné, plus lent, paresseux..."

Quand les parents, la plupart du temps malgré eux, commencent des démarches pour leur enfant, c'est difficile.  Sans diagnostic il y a déjà un travail à faire sur l'acceptation du problème... et accepter de devoir demander de l'aide.

Il peut y avoir des sentiments de culpabilité. "J'aurais dû l'envoyer à la garderie, est-ce que je l'ai trop gâté, je l'ai pas assez sorti en public, j'aurais dû le stimuler plus..."  parce que toutes les raisons sont bonnes pour expliquer pourquoi l'enfant a un retard... encore plus dans le cas d'un enfant qui est à la maison. Demander de l'aide peut donc être pour certains parents difficiles parce que sur le coup ils peuvent avoir l'impression d'être en échec dans leur rôle de parents.  C'est difficile à lire, imaginer comment ça peut être difficile à vivre, parce que ce que je décris est une réalité.  (bon n'oubliez pas je ne généralise pas je parle d'exemples concrets que j'ai vu)

Après avoir entâmé les démarches, certains parents prendront d'assault les livres, l'Internet, afin de trouver des réponses à leurs questions en attendant d'être pris en charge par les services appropriés.  C'est là qu'une bataille commence afin d'obtenir des services pour leur enfant.

En attendant d'être pris au sérieux, ces parents pro-actifs cherchent des réponses et finissent souvent par en trouver. Ils sont les spécialistes de leur enfant, pour la plupart, mais peuvent avoir de la difficulté à être entendu par les "autorités".

Bon, je ne dis évidemment pas que tous les parents trouveront LA bonne réponse dans leur fouille, mais ils peuvent se faire une bonne idée du problème...et avoir des attentes face aux démarches à venir.

Quand les démarches commencent pour l'enfant, il se peut que plusieurs mois aient passé... et que les parents se soient fait une idée du diagnostic final qui attend leur enfant, comme je le vois dans le TED. Parfois ce sera un intervenant de première ligne qui les aura dirigé vers cette possibilité... d'autres fois de bons amis dans le domaine, ou par eux-mêmes, par hasard.  Pour les parents, en dehors de la phase difficile d'acceptation d'un diagnostic (qu'ils ont commencé à faire avant même d'avoir leur place pour une évaluation), le diagnostic vient un peu en sauveur. Le diagnostic apporte de l'aide, et enlève un peu ce sentiment de ce sentir démunis face à l'enfant. Le diagnostic blesse, et réconforte à la fois.

Que fait-t-on alors lorsque les parents, qui étaient "bien" préparés à cette éventualité, ressortent sans diagnostic? Parce que souvent, c'est une éventualité, après de looooooongues démarches, qu'ils n'ont pas prévu.

Pour la famille éloignée (parfois même proche), pour des connaissances, des petites fréquentations, et parfois monsieur/madame tout le monde qui ont toujours quelquechoseàdiresurtout, c'est "ah ben! vous voyez, vous vous en faisiez pour rien. Il n'a rien cet enfant-là".  "Vous devez être contents".

Contents?  Et c'est là, que tout ces gens, pourraient avoir de la difficulté à  comprendre que non.

En quoi, un parent, certains que son enfant a besoin d'aide et a un petit quelque chose de différent, sera-t-il content, après 1-2 ans à se ronger au sang d'angoisse.

Il se pourrait, que le parent soit soulager sur le coup, pour retomber quelques semaines plus tard, réalisant que même après une évaluation sans diagnostic, "tout ne va pas mieux du jour au lendemain pour l'enfant".

Ne pas obtenir de diagnostic n'enlève AUCUNEMENT les particularités de l'enfant, qui a poussé les parents à consulter. Sans diagnostic, l'aide peut être plus difficile à obtenir, et aussi bien donner raison aux sentiments de départ des parents qui étaient "qu'ils ont manqué à quelque part dans l'éducation de leur enfant". Si l'enfant n'a "rien", c'est la faute à quelqu'un non?

Il y aussi de réaliser que peut-être, les intervenants, n'ont pas pris au sérieux l'ampleur de la tâche et des difficultés avec l'enfant. Il est possible qu'ils n'aient pas tout vu ce qu'on vit 24/7, parce qu'il ne faut pas oublier qu'une évaluation ne peut pas être représentative de la vie réelle de l'enfant.  Sans compter que ce genre de diagnostic peut être très subjectif selon l'équipe qui évalue. Le parent (tel que moi) peut alors perdre confiance en l'équipe d'évaluation... parce qu'ils ont l'impression de ne pas avoir été pris au sérieux.

Se faire dire que l'enfant n'a "rien" mais qu'il a "tout" à la fois...  ce n'est pas très soulageant.

Il y a l'accès à l'information plus facile qu'avant, il y a tous ces intervenants qu'on voit, mal formés, "out", qui sont encore dans les clichés... Les "pas TED" parce qu'il regarde dans les yeux par  exemple. Il y a la  réalité que maintenant, parfois les parents en savent plus que les intervenants eux-mêmes.


Mais ... essayez maintenant d'expliquer tout ça... à ceux qui vous diront "super alors il n'a rien, tu vois tu t'en faisais pour rien".

Essayez aussi de leur parler des diagnostics tardifs... ces parents qui ont été "temporairement soulagés"... pour finir par devoir reprendre... une... deux... trois fois... les démarches pour en finir... un jour... avec le fameux diagnostic qui avait été mis de coté quelques années auparavant.

Parce que je le redis, le non-diagnostic ne veut pas  toujours dire que l'enfant n'a "rien", et ça peut même finir par devenir "quelque chose", quelques années plus tard, quand le bouchon fini par sauter assez pour que les parents soient enfin pris au sérieux, avec le petit goût amer du "ils auraient dû nous écouter quand c'était le temps... regardez toutes ces années perdues où on aurait pu avoir de l'aide".


Le non-diagnostic peut être difficile à digérer, comme il peut être un soulagement total, ou temporaire... tout dépendant où sont les parents dans leur démarches et dans leur "auto-recherche" du trouble en question. Même si c'est dur à prendre, il y a des parents ici, qui me liront, avec une idée toute faite du trouble de leur enfant, CERTAINS qu'ils ont la bonne réponse, qui ressortiront peut-être sans "rien".  C'est un sujet qu'il faut aborder, il faut le rappeler aux parents même si ça peut être difficile à accepter. Ce n'est pas fait pour blesser ou dire que l'enfant n'a rien... c'est seulement un avertissement sur quelque chose qui peut être aussi difficile que d'obtenir un diagnostic.

Tous  les enfants n'obtiendront pas le diagnostic. Certains avec raison, d'autres non. Ne pas obtenir de diagnostic peut être une bonne chose, mais en rien ça n'enlève les difficultés que les parents vivent avec l'enfant... et parfois, les gens sont vites pour l'oublier comme si le non-diagnostic effaçait soudainement tout.


(pour suivre le sujet suivant... je vous recopie dans un prochain message les textes "non-diagnostic" suivants les démarches de la grande, ils ont été écrit à ce moment, et reflète bien les sentiments que MOI j'ai vécu face à ça et les étapes de "deuil" qu'on doit parfois tout autant traverser que lors du diagnostic)