Le TED n'est personne

Quand j'ai obtenu le diagnostic de mon garçon j'essayais souvent de parler qu'il a un diagnostic de trouble envahissant du développement. Ou bien un diagnostic d'autisme.

Je n'aimais pas vraiment dire qu'IL est TED ou qu'il est AUTISTE... comme si ça le définissait totalement en prenant ces termes.

Évidemment, je me suis laissée prendre et c'est plus simple de dire qu'il est autiste. Utiliser le terme ne le définit pas pour autant en tant que personne.

Il est fréquent lorsqu'on obtient un diagnostic de trouble envahissant du développement, qu'on ne voit que ça dans la personne. Il fait une crise à cause de son TED, il ne comprend pas à cause de son TED, etc...

C'est facile, et involontaire, d'oublier la personne derrière le trouble envahissant du développement.

Il y aussi la justification fréquente qu'on doit faire du pourquoi du comment du diagnostic.

Pour les gens, le trouble envahissant du développement devrait être évident et paraitre sans aucun doute. On tombe donc rapidement dans les clichés. L'enfant devrait s'isoler dans un coin, faire des crises fréquentes, ne pas parler ou parler très peu, parler avec un accent, ne pas avoir de jeu symbolique, faire du flapping ou autres manies physiques, ne pas avoir de contact visuel, ne pas avoir de plaisir (il devrait plutôt être dans un coin le visage impassible non?)... je pourrais continuer la liste de la tonne de clichés qui existe dans la définition du trouble envahissant du développement.

À l'époque, les gens auraient eu raison de penser de cette façon, parce que la définition du trouble envahissant du développement, soit l'autisme classique, était différente d'aujourd'hui.

Aujourd'hui on ne saurait plus trop comment expliquer le trouble envahissant du développement telllement les critères ont changés, mais malgré tout, on s'attend encore et toujours à des manifestations hors de l'ordinaire.

Pourtant le TED aujourd'hui est principalement une autre façon de penser et de comprendre les choses. C'est une autre façon de percevoir l'environnement, ce qui entoure la personne, c'est une autre façon de décoder les choses et c'est une autre façon d'apprendre.

Ça serait la meilleure définition qu'on pourrait en faire.

Malheureusement, la définition ne permet pas de bien évaluer le TED chez une personne, ce qui fait qu'on continue de tomber dans le cliché à la recherche des manifestations physiques. (j'utilise le terme physique pour dire des manifestations visibles, comme aligner, faire tourner des roues...)

Plus le TED se démarque dans sa personnalité et n'a pas de manifestations physiques évidentes, plus on remet en question le diagnostic.

Le TED ne devrait pas savoir jouer.
Le TED ne devrait pas avoir d'imagination.
Le TED ne devrait pas avoir de contact social quel qu'il soit.
Le TED ne devrait pas savoir parler.
Le TED ne devrait pas arriver à vous regarder dans les yeux.
Le TED ne devrait pas être intéressé par les autres.

Vous voulez que je continue? Ou bien je vous ai assez frustrés parents d'enfants TED à la lecture de ses affirmations?

C'est inévitable, dans la mentalité actuelle, dans les clichés, on dirait que le TED n'est personne. Il ne devrait pas avoir sa personnalité. Chez un enfant atteint plus sévèrement c'est un peu ça qui se produit. Le TED vient à définir l'enfant aux yeux des gens... et on ne voit plus la personne derrière le TED.

- La petite fille qui sautille d'une façon particulière 30 minutes devant son émission de télévision, on voit un TED sévèrement atteint. - Moi, je vois une enfant qui a un moment agréable et du plaisir à regarder son émission.

- L'enfant qui tourne des pages de livres pendant des heures... on voit le TED dans une activité "non fonctionnelle" (cliché). - Moi, je vois un enfant qui fait une activité qui lui plait à sa façon.

- L'enfant qui aligne par couleur ses blocs de constructions... on voit un signe clair de TED - Moi, je vois un enfant qui joue avec les couleurs et qui a probablement un sens de l'observation plus développé qu'on pourrait le croire parce qu'on focusss trop sur le TED.

- L'enfant qui tourne sur lui-même ou autour des objets... encore une évidence claire - Moi, je vois un enfant qui s'amuse.


Croyez-moi quand je vous dis que même dans les atteintes plus sévères, le TED est tout sauf personne.

Je le vois, quand je regarde Tommy se retenir jusqu'à la dernière seconde au lieu d'aller aux toilettes. 
Je le vois quand il a une grosse peine parce qu'on lui demande de terminer une activité.
Je le vois quand il s'amuse à jouer à coucou.
Je le vois quand il s'oppose à une consigne X.
Je le vois quand on passe devant le centre d'achat avec les manèges et qu'il pleure à chaudes larmes en le regardant, et voyant qu'on passe tout droit.
Je le vois quand il rit aux éclats.
Je le vois quand il me fait la "patate" au magasin parce qu'il ne veut pas quitter.

Mais savez-vous, c'est exactement ces choses qui font dire aux gens "ah ben c'est pas si pire que ça". Parce qu'il démontre une personnalité bien à lui.  Je me souviens du pédiatre qui nous a dit au début de nos démarches "voyons monsieur un TED ça n'a pas de plaisir comme ça".

Savez-vous quand j'arrive le mieux à "définir" le TED?  Ce n'est pas quand je parle de mon garçon avec ses manifestations évidentes... Je me rends compte que les moments où je définis le mieux le TED c'est quand je parle de mes filles, de leur façon différente d'être, et pourtant tout ça bien caché derrière une personnalité bien à elles. Je le comprends et le vois mieux chez un enfant "supposémment" moins atteint, parce qu'à travers leur personnalité (bien existante!), on arrive à distinguer le petit quelque chose, et ça sans être aveuglés par les fameux clichés.

La meilleure façon de décrire le TED, je la fais sans m'en rendre compte, juste par le vécu de tous les jours et par mes observations sur leur façon de voir les choses. Je me dis que si on est capable d'expliquer cette façon d'être différente de l'enfant, sans le faire volontairement, je pense que c'est là qu'on a le réel regard sur le TED ou non de la personne, bien au-delà de tous les livres, et clichés qui existent sur le sujet.

Avoir un enfant autiste c'est... (27)

Avoir un enfant autiste, ou avec un trouble envahissant du développement c'est voir son enfant pleurer d'angoisse après avoir dit une toute petite phrase simple comme :

"Miam... tu sens le bon gruau."

et se voir répondre les larmes aux yeux "Non mange pas moi... tu peux pas me manger"

TED aux oubliettes

Je ne parle pas de l'enfant TED aux oubliettes mais bien du trouble envahissant du développement de l'enfant qui tombe parfois aux oubliettes. (on peut appliquer ce texte à bien d'autres troubles non apparents)

Je crois sincèrement que même le parent le plus intentionné du monde se fait "avoir" une fois de temps en temps dans ses interventions avec l'enfant TED.

J'en parle suite au commentaire dans un de mes messages précédents et parce que c'est une réalité qu'on vit tous. Avec un handicap "invisible" c'est facile d'oublier comment intervenir adéquatement même si on sait ce qu'on devrait faire. C'est difficile de toujours garder en tête le trouble de l'enfant et sa perception différente. C'est déjà difficile pour les parents, pour l'entourage, les milieux de garde, scolaire, ça l'est encore plus... et parfois malheureusement c'est aussi une question de mauvaise volonté lorsque le handicap semble encore plus "léger".  (Notez les guillemets au mot "léger" parce que même si l'enfant ne démontre pas de particularités nécessairement sévères, ça n'enlève absolument rien à ce qu'il peut vivre et ressentir en dedans)

Nos interventions en terme de TED sont mêmes souvent orientées vers le bien-être des autres, et non le bien-être de l'enfant. Ce n'est pas pour rien qu'on voit toujours le "drame" partout dans le TED, c'est dont difficile pour l'entourage, c'est dont difficile pour les parents, pauvres parents qui ont besoin de répit, pauvres intervenants qui ne savent pas comment régler une situation xyz. C'est pour ça que les interventions dans les écoles ne sont pas toujours adaptées pour un enfant TDAH par exemple, parce que l'important c'est surtout que l'enfant ne dérange pas.

Sur les forums on lit des parents épuisés, c'est ce qu'on nous montre aussi dans les reportages. Pourtant c'est rare que je vois quelqu'un parler d'une particularité de son enfant en disant "pauvre lui, ça n'a pas l'air facile, je voudrais l'aider".  Oui ok, en tant que parents on veut le mieux pour notre enfant, mais dans le détour, on agit beaucoup en fonction de notre bien-être à nous (lire même survie!!).

Plus le handicap est invisible, plus c'est facile qu'il tombe aux oubliettes... L'enfant parait tellement "normal" de l'extérieur, que par défaut, on agit avec lui comme s'il l'était. Il y aussi dans l'action, je pense à tous les gens qui savent le handicap de Tommy par exemple, mais qui continuent de l'aborder comme n'importe qui d'autres. Comme, si Tommy demande en visite d'allumer les ventaliteurs dans la maison et qu'on lui répond "non non Tommy il ne fait pas chaud dans la maison"  euhhhhhh!!!  Il a probablement entendu "non Tommy (#?/($$*%" et la crise s'en suivra certainement. Je pense à toutes les fois où j'ai vu des gens pousser ma grande dans l'escalier, "arrête de niaiser, bon c'est du caprice" etc... parce qu'elle avait peur de monter les escaliers sans contre-marche. Je pense aux fois où j'entends mon conjoint dire de la minie puce "ben là elle fait exprès, elle exagère... elle amplifie, elle dramatise...".


C'est facile avec un handicap physique parce qu'on ne peut pas l'oublier et le mettre de coté. Avez-vous déjà vu une personne essayer de montrer quelque chose à un aveugle? Ou bien de parler à un sourd en oubliant qu'il n'entend pas? Ou demander à une personne en chaise roulante de marcher?

Pourtant avec le handicap invisible, on demande à l'hyperactif de se "calmer", on se fâche parfois après lui après une de ses impulsions, on le mettra en retrait. À l'enfant dysphasique on lui demande de nous comprendre, on se frustre parce qu'il n'arrive pas à exécuter correctement quelque chose d'aussi simple que de s'habiller pour sortir dehors. Ça ne va pas assez vite, il niaise, il fait exprès...  c'est facile de tomber dans ses façons de penser.

Diagnostics tardifs

C'est un sujet que je n'avais pas encore touché sur mon blog.

J'ai de la difficulté à comprendre où nous en sommes aujourd'hui en matière de trouble envahissant du développement. J'en parle et c'est surtout parce que j'essaie de mieux cerner le tout. L'augmentation des diagnostics TED, les cas "limite", l'élargissements des critères... 

Honnêtement, je n'ai toujours pas trouvé réponse à mes questions et les spécialistes ne semblent pas prendre le temps non plus de le faire. On diagnostic... sans informer de façon adéquate.

Personne ne peut m'expliquer pourquoi il y a des cas qui cadrent si bien et d'autres si peu et pourtant dans le fond, on retrouve des points communs entre les deux sur certaines sphères précises.

Les spécialistes ne s'entendent toujours pas donc un enfant obtient un diagnostic avec une équipe X mais pas avec une équipe Y.

Il y a selon moi un réel problème.


Quand j'ai eu le diagnostic de mon garçon je me suis questionnée sur les diagnostics tardifs. Je n'arrivais pas, à ce moment de mon cheminement dans le monde de l'autisme, à comprendre pourquoi certains obtenaient des diagnostics aussi sévère qu'autisme à 10-12-15-30-40 ans?

Voyons, comment les parents ont pu ne rien voir?

À ce moment, j'étais dans le monde de l'autisme plutôt classique. Un enfant qui répond à tous les critères du DSM et se définit très bien dans l'autisme tel que décrit par kanner il y a plusieurs années.

Ensuite est venu mes démarches pour ma grande fille, qui dans son cas était plus un profil du type asperger, mais pas tout à fait à la fois. Mais encore là, les signes me semblaient évident depuis son tout jeune âge.

Et est venue la plus jeune, avec un développement plus normal, mais par la suite des régressions pour en venir rapidement au diagnostic de TED-NS.

Pourtant, la plus jeune aurait très bien pu ne pas avoir de diagnostic, comme la plus grande actuellement. Si ce n'était de Tommy, nous n'aurions (je devrais plutôt dire JE) jamais fait les démarches pour la plus jeune, parce que comme la plus grande dans ma tête c'était seulement son développement à elle... et rien de "pas normal", juste un peu différent. Est-ce que c'est mal? Je me questionne pour le moment je n'ai pas la réponse sur où est la limite et où doit-on arrêter de diagnostiquer?

Pourtant, maintenant que je m'y connais plus sur le sujet, je sais très bien où est la différence et où est le fonctionnement TED dans la tête de mes cocottes et ce même si c'est subtil.

Avec cette connaissance et ce vécu j'ai commencé à mieux comprendre pourquoi il y avait des diagnostics tardifs. Des parents, qui comme moi, remarquaient des choses mais c'était juste "un peu spécial" et non source d'un trouble qu'on peut "étiquetter".  Ces parents ont aussi posé des questions mais ce sont fait répondre "qu'il n'y a rien là", ou on a mis ça sur la faute d'un TDA, un enfant plus lent, un trouble de comportement, une situation familiale.

Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui?

À cause de ce texte : http://www.yoopa.ca/blogueurs/billet/il-ny-a-pas-que-le-modele-rain-man

Et particulièrement cette partie du texte qui explique tellement le pourquoi :

"Pourquoi m’être questionnée seulement à l’âge scolaire? me direz-vous. J’étais peut-être stupide, mais j’avais un bébé en santé, qui parlait bien, qui raisonnait souvent de façon plus vieille que son âge, riait, apprenait comme « les autres ».
OK, il était plus « capricieux » que d’autres côté nourriture. OK, il a fait du vélo un peu sur le tard. OK, il n’abordait pas nécessairement les inconnus avec spontanéité. Il plongeait d’abord son regard bleu dans celui de l’autre, semblant lire dans son âme avant de prendre sa décision. Aurai-je dû y voir des signes?"

La maman stupide? Loin de là. La maman confiante? Oui. Parce que ce qui amène à poser des questions sans trop s'en faire c'est un peu la confiance. La confiance en soi et en son enfant.

Malgré tout, j'avais encore de la difficulté à comprendre. Un diagnostic à 6-10 ans? Ok mais un diagnostic à 20-30-40????

Pourquoi donc? Et surtout, pourquoi chercher un diagnostic si tard après avoir fonctionné plusieurs années sans? En ayant passé inaperçu tout ce temps?

Je ne comprenais pas tout à fait... jusqu'à une certaine lecture.

Lorsqu'une amie m'a gentiment prêter le livre de Brigitte Harrison. Là j'ai compris.

J'ai compris dans sa présentation du début du livre. Lorsqu'elle explique son cheminement.

Sans lire le livre en entier, à tous ceux qui comme moi cherchent à comprendre, je recommande fortement de lire cette partie du livre très éclairante. On y a comprend que les exigences de la société vont en augmentant avec l'âge. On comprend que pendant un certain temps le TED peut arriver à compenser, mais qu'il atteint une limite où la compensation ne marche plus. 

C'est facile par exemple en maternelle de jouer dans un coin, s'isoler sans que personne ne nous demande rien. Mais plus les années passent, plus le contact social se doit d'être développé et adéquat (selon le modèle de la société). Les travaux d'équipes, les non-dits, le non-verbal, les phrases à double sens, le sarcasme. Ce sont des choses qui ne paraissent pas facilement chez un jeune enfant, parce qu'on peut mettre ça sur le dos de plusieurs autres raisons. Immaturité, gêne, mal habile...   mais le jeune vieillit, et l'écart finit par se creuser.

Alors je remercie donc l'auteure du texte cité plus haut, parce que le sujet des diagnostics tardifs est important et parfois difficile à comprendre pour l'entourage autant que pour les parents qui se sentent parfois coupable de ne pas avoir vu avant, ou ceux qui sont frustrés de ne pas avoir été écouté lorsque c'était le temps.

Moi et les autres...

Je veux détendre un peu l'atmosphère par ce titre qui est loin d'être ma personnalité!!! 

Dans tous les sujets il y a divergence d'opinions entre certaines personnes et c'est normal.

Nos opinions sont forgées par notre vécu, notre personnalité, et une tonne d'autres choses.


Je discutais donc tantôt avec mon conjoint de mon avant-dernier message blog sur ma perception de l'utilisation du mot autisme et des réactions que je savais que ça provoquerait.

Lorsqu'on tombe sur des sujets de handicaps, maladies, cancer et autres, donner notre opinion est toujours risqué et doit être fait prudemment. Ce n'est pas pour rien que sur mon blog j'ai fini par ajouter une section "tranches de vie et opinions" parce que je ne voulais pas que ça passe pour du "j'ai la science infuse et je détiens la vérité!".

Donc, on discutait de mon message qui dit que j'ai énormément de difficulté avec l'utilisation du mot Autisme pour décrire tous les TEDs se trouvant dans le spectre... pour moi, par mon vécu, l'autiste doit répondre absolument à la triade.  J'ai cette vision, par mon vécu avec mon garçon bien entendu.

Pour moi, c'est impensable d'utiliser le mot autiste pour une enfant comme ma minie puce. Dans ma tête, ça ne passe juste pas, parce que je trouve que la différence entre les deux est trop énorme.

Pour mon conjoint, il prenait plutôt l'autre parti. J'ai trouvé intéressant de discuter avec lui car ce sont des sujets que nous n'abordons pas habituellement ensemble. Pourtant il n'y a ni bonne ni mauvaise réponse. Il m'a fait part de son opinion et j'ai fait part de la mienne, mais aucun des deux n'aurait pu arriver avec un argument suffisamment solide pour convaincre l'autre.

Comme mon conjoint disait, c'est une question très personnelle pour chaque parent. Pour moi c'est comme ça. Pour lui il comprend mieux l'utilisation du mot Autisme, qui pour lui est simplement de regrouper dans un seul terme.

J'ai déjà dit prudemment encore, que je n'aimais pas la nouvelle idée de tout regrouper les TED dans la nouvelle appellation TSA. Je n'aime pas l'idée qu'on ne parle plus d'autisme ou d'asperger ou de TED-NS, parce que pour moi il y a des différences réelles entre chaque. Bien entendu, même les "spécialistes" ne s'entendent pas sur le sujet lorsqu'on parle de l'Asperger et L'autisme de haut-niveau. Pour ma part, je penche plus du coté de ceux qui disent qu'il y a des différences prouvables entre les deux. J'aime beaucoup les ouvrages du dr. Atwood à ce sujet.

J'ai dit que je n'aimais pas l'idée de regrouper sans différencier dans l'appellation TSA. Par contre j'aime le terme qui est beaucoup plus clair que TED. Trouble envahissant du développement me semble tout même plus chinois pour les gens que Trouble du spectre autistique. Alors si on a le choix, pour moi je prendrais sans hésiter l'utilisation du terme trouble du spectre autistique pour faire une sensibilisation plutôt qu'autisme.

Hey non, je n'ai aucuns arguments pour vous convaincre d'adhérer à mon opinion, parce que je n'ai pas à le faire. Mon opinion je l'ai forgé sur ma façon de voir et ma personnalité. J'ai peur de la mauvaise interprétation du mot autisme, de la confusion que ça peut apporter si je disais aux gens que ma fille est autiste, j'aurais, sincèrement l'impression de leur mentir en plein visage.

Pourtant j'ai déjà mentionné souvent que le diagnostic n'a rien à voir avec les difficultés que ça apporte. Un enfant avec un diagnostic plus léger a tout de même son lot de difficultés et les parents sont tout autant attristés que l'enfant soit TED-NS, asperger ou autiste.  Mon opinion n'enlève absolument rien à la détresse des parents et ce n'est pas pour "séparer" les troupes non plus et clamer "ah mon enfant est pire que le tien!".

Je crois aussi, comme j'ai déjà dit sur un autre message, qu'il serait bien qu'il y ait une meilleure information disponible sur "les autres". Les enfants ni typiquement autiste ni typiquement asperger. Les "à part" qui ne correspondent pas à 100%, qu'on ne comprend pas tout le temps pourquoi ils ont une force x (exemple contact visuel) alors que ce serait on le croit un critère dont important dans le TED?  Ceux dont on a de la difficulté à parler et faire comprendre aux gens le pourquoi du diagnostic...

Changement de saison

C'est le sujet de l'heure dans plusieurs foyers où habite un enfant TED.

Les parents en parlent entre eux, font sortir le  trop plein, relèvent leurs manches et avec une grosse dose de courage, ils vont traverser, une fois de plus, le changement de saison.

Pour certains enfants TED, le changement de saison est très difficile.

On passe des manches longues aux manches courtes.
Des bottes aux botillons.
Du manteau d'hiver au manteau de printemps.
Même chose pour le pantalon.
Un chapeau moins chaud.

Une journée où on doit remettre les bottes de neige. Une journée où il fait trop chaud.
La neige fait place à la pluie.
La neige fond.
On retrouve des flaques d'eau un peu partout.
Il fait noir plus tard.

Pour nous, personne tout à fait neurotypique, la liste décrite plus haut ce qu'il y a de plus banal. Par contre, on vit nous aussi à notre façon le changement de saison... magasinage, ne plus savoir comment se vêtir et vêtir les enfants pour une sortie... mais ça passe comme n'importe quoi d'autres.

Pour l'enfant TED qui est atteint sévèrement par les changements, c'est carrément un gros drame dans leur vie. Le phénomène de difficulté de compréhension et de "rigidités" aux changements a déjà été expliqué dans ce message.

Je considère que je fais partie des "chanceuses"... et pas tout à fait à la fois.

Je me considère chanceuse(et pas), parce que Tommy est atteint assez sévèrement pour ne pas trop réagir à ce genre de changement.

Parce que la minie elle est atteinte suffisamment légèrement pour que ça ne cause pas d'angoisse.


Ça fait étrange à dire, mais dans le cas de Tommy on voit la différence d'une année à l'autre. Sa conscience de ce qui l'entoure se développe, par le fait même certaines réactions de rigidités apparaissent. C'est une bonne nouvelle, et oui, les rigidités sont une preuve qu'il enregistre plus de données de son environnement, que sa perception s'améliore.

L'hiver dernier, Tommy refusait de porter les bottes d'hiver. Il a dû passer l'hiver en botillons "automne/hiver".  Cette année ça a bien été.

Toutefois, sans mériter nécessairement de grosses crises, je vois que Tommy réagit plus qu'avant à ce changement de saison.

Par exemple, il est habitué depuis l'automne de porter des chandails à manches longues.
Lorsqu'il me voit avec un chandail à manche courte, ou manche 3/4... il vient me voir et tire... tire encore pour descendre les manches, parce que voyons!! ça ne fait plus le même sens les manches courtes.

Pourtant, il ne réagit pas avec les manches courtes de pyjama, toutefois quand je lui mets un chandail à manches courtes, là pendant quelques secondes, il tire et semble essayer de comprendre. Heureusement, il passe rapidement à autre chose.


Le changement de saison, avec un enfant comme Tommy, nous n'y sommes pas vraiment préparer, parce que nous n'avons pas vécu ce genre de problèmes par le passé, ou rien de majeur.

Toutefois, il arrive des événements qui nous rappellent qu'il faut être prêt à toute éventualité... comme aujourd'hui.

Les mitaines que Tommy portent depuis la moitié de l'hiver sont restées à la garderie. Aujourd'hui on décide de sortir et prévoit que Tommy va jouer peut-être un peu dans la neige. Papa me demande donc d'autres mitaines.

La crise. Tommy cri "Non, non", en larmes. Il résiste de toutes ses forces pour ne pas mettre les "nouvelles" mitaines qui ne sont pas celles qu'il porte depuis plusieurs semaines. Je sais pourtant qu'à la garderie on lui en a prêté d'autres que les siennes et ça semble avoir été correct. La question se pose alors pour nous? Les nouvelles mitaines qu'on a sorti pour dépanner ne sont pas faites pareilles, pas dans le même tissu, elles sont plus serrées du poignet. Alors qu'est-ce qui dérangeait Tommy à ce point?  L'apparence? Le confort? Le type de tissu?   Finalement après une petite minute de résistance on réussit à lui mettre les mitaines, pour une durée d'environ deux minutes, Tommy se dépêchant de les enlever à nouveau rendu dehors.

Je le répète, je me considère chanceuse parce qu'on ne vit pas régulièrement ce genre de problèmes et ce genre de questionnements sans réponses avec un enfant qui ne peut pas nous dire ce qui dérange réellement.

Par contre, la description que j'ai fait ici, ce n'est qu'une infime portion de ce que vivent plusieurs parents d'enfants TED en ce changement de saison.

Ils s'arment de courage pour passer à travers cette transition, et ils se préparent déjà psychologiquement pour le changement suivant.

Sensibiliser sur une différence différente

C'est aujourd'hui la journée mondiale de sensibilisation à l'AUTISME. Dans plusieurs régions du monde c'est une journée importante, plusieurs médias spécialement intéressés par l'autisme parlent de cette journée aujourd'hui.

C'est beau une journée de sensibilisation, mais ce n'est pas évident quand la sensibilisation elle-même n'est pas nécessairement bien faite.

J'ai seulement tappée dans google "journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2011" et les premiers médias que j'ai trouvé qui en parle sont très fort sur des mots comme "fléau", "épidémie", "maladie"...

À vrai dire, dans mes lectures (en diagonal) il y a beaucoup de mauvaise information, ou bien de "mauvaises" explications (incomplètes).

Je trouve que c'est malheureux mais en même temps inévitable.

Je ne dis même pas que je fais mon travail de sensibilisation à la perfection non plus, je suis certaine qu'il y a certains de mes propos qui peuvent parfois être mal interprétés comme certaines personnes peuvent ne pas être d'accord. J'essaie tout de même de faire le tour de la  question du mieux que je peux.

Il y a déjà un gros problème dans le nom du mois de sensibilisation à l'autisme... et c'est le terme AUTISME.

On déclare dans les revues, journaux, que L'AUTISME, touche 1 enfant sur 150 aujourd'hui. On parle dans certains médias de maladie, alors que le TED est un trouble neurologique.

On ne parle pas vraiment du pourquoi du 1 enfant sur 150, on ne clarifie pas vraiment les causes, ni le terme lui-même AUTISME.


Premièrement, si on veut faire notre "travail" de sensibilisation, il faudrait commencer par utiliser un meilleur terme, soit Trouble envahissant du développement ou bien Trouble du spectre autistique, qui englobe alors tous les types de TED, soit Asperger, TED-NS, autisme de haut-niveau et autisme classique(à divers degré).

Quand on utilise le terme AUTISME, on perd assurément du monde, et on tombe rapidement dans le cliché de l'autisme classique.

Vous me perdez moi-même. Journée mondiale de sensibilisation à l'AUTISME. Un enfant sur 150 AUTISTE. Woooo minute... 

Le TED c'est un trouble neurologique et c'est une "différence".

Dans le TED, il y a une multitude de personnes DIFFÉRENTES, des degrés et des diagnostics DIFFÉRENTS.

C'est là le problème de sensibiliser sur une différence dans laquelle il y a autant de différence entre les différentes personnes atteintes.  (Ça fait différent pas à peu près ça!)

L'Autisme c'est une chose.
L'asperger c'est une autre chose.
Le TED-NS ça en est une autre.

Et dans chacune de ses catégories il y a différentes atteintes.

Les trois ont des ressemblances, mais les trois restent uniques et personnellement j'ai beaucoup de misère lorsqu'une personne avec un enfant TED-NS léger, utilisera le jour de sensibilisation à l'autisme le mot AUTISTE pour qualifier la différence de son enfant.

J'ai énormément de difficulté à accepter qu'on dise qu'il y a 1 AUTISTE sur 150... parce que c'est totalement faux.

À vrai dire, à l'utilisation du mot autisme pour faire la sensibilisation, on se  tire dans le "pied" et on améliore pas totalement les choses, parce qu'on se fera remettre à notre place par "un peu tout le monde" qui diront "excusez-moi pardon, mais c'est pas ça un autiste, cet enfant-là à l'air tout à fait normal". 

Le pire? Je vous dirai même que ces gens n'ont pas tout à fait tord. On mêle les cartes dans une journée importante, par des médias qui veulent bien faire, en continuant de propager une information incomplète. Assez, que les gens finissent par ne plus avoir envie d'en entendre parler. Assez que pour certains disent que ça va trop loin, que les gens se plaignent sur pas grand chose, et continuent de banaliser les difficultés de nos petits TED qui ne sont pas autistes.

Hey non, je n'ai pas deux enfants autistes à la maison. J'en ai un seul.
Mais oui j'ai deux enfants avec un diagnostic TED.

Non il n'y a pas 1 enfant sur 150 atteint d'autisme dans le monde.
Oui il y a 1 enfant sur 150 qui obtient un jour, un diagnostic de trouble envahissant du développement.

Dans le 1 sur 150, il y a divers degrés, et plusieurs dans les atteintes légères. Dans le 1 sur 150, on ne mentionne pas les enfants qui auront obtenus un diagnostic erroné et qui le perdront en vieillissant. On ne mentionne pas toutes les différentes causes qui peuvent amener une personne à avoir des traits autistiques mais finalement, découvrir avec le temps que celle-ci n'était pas atteinte de TED. On ne parle pas des causes environnementales, intolérances... parce que ça aussi ça fait partie de nos 1 sur 150 calculé.

Je regarde cette statistique être propagée à travers le monde et honnêtement ça me désole parce que  ce n'est pas une statistique fiable. Même que ce n'est pas pour rien qu'on entend des débats sur "handicap versus pas handicap", que le gouvernement doit couper et refuser certaines personnes lors des demandes d'allocation pour handicapé, qu'on entend parler des cas de guérisons par des méthodes xyz, et que les gens non touché par ce trouble finissent par trouver que "trop c'est trop". 

Les médias sensibilisent avec des gros mots. Maladie, handicap, fléau... 1 sur 150, AUTISME... alors qu'ils n'ont pas compris qu'ils ne font que ralentir la compréhension de la population face à ce qu'on vit en tant que parents d'enfants TED (tous confondus).

Soyons réalistes, une personne avec un enfant à diagnostic léger qui utilise le mot AUTISME et le fameux 1 sur 150 ne se fera pas vraiment prendre au sérieux.

Il y a moyen de sensibiliser sur le trouble envahissant du développement, et c'est surtout en commençant par éviter de généraliser les propos, de mêler les cartes entre l'autisme et le TED qui englobe tous les types de diagnostics et d'atteintes.

La meilleure sensibilisation et les meilleures explications qui peuvent être données aux gens c'est par le vécu, un témoignage de vie direct, tout en n'oubliant pas de mentionner qu'il y a énormément de différences à travers les différents TED et leur atteinte. C'est d'expliquer les particularités qui se rejoignent dans tous les TED, mais avec des nuances et une intensité qui diffère d'une personne à l'autre. C'est d'éviter de mettre tout le monde dans le même "panier" : "tous les teds sont "sauvés" par la stimulation précoce, les teds ne comprennent pas un concept X, les teds n'ont aucune imagination, les teds n'arrivent pas à faire semblant, les teds réagissent mal aux changements..." , toutes des affirmations qui veulent bien faire et expliquer, mais qui oublient que "tous les teds ne sont pas pareils".