Patience... persévérance... et de l'argent

C'est ce que ça nous a pris pour en venir à ça :

Des fleurs pour mes enfants!

C'est drôle comment ma tête peut "fonctionner" pour l'écriture. Je vous partage une petite tranche de vie avant d'aller à mon point principal. Je suis sur Internet à faire le tour de forum, parler à des amies en ligne... en me disant que ça faisait longtemps que je n'écrivais pas de discussions informatives... Je vais même jusqu'à me dire que je "laisse" tomber mes lecteurs durant la saison estivale... et c'est correct on profite du beau temps!

Donc je me disais que je passerais encore un soir sans écrire, jusqu'à ce que je tombe sur un commentaire/discussions qui me fatigue depuis un bon bout de temps.

Ohhh je me sens même à la limite cruelle de l'écrire aujourd'hui, ça fait encore de moins la fille "pas comme les autres", parce que c'est ce que j'ai cru comprendre dernièrement, mais bon...

Les gens me félicitent.
Les gens félicitent l'éducatrice formidable (je pèse mes mots!) qui s'occupe de mon garçon.
Les géns félicitent intervenants XYZ.

Je lis beaucoup ces temps-ci les "c'est grâce à toute la stimulation" (que j'ai/que l'éducatrice/que l'orthophoniste...) a fait que mon enfant est un autiste fonctionnel aujourd'hui.

Et là... ça me dérange.... je dirais même que ça me dérange ÉNORMÉMENT.

J'ai su il y a quelques temps que le Dr. Mottron, réputé dans le domaine des troubles envahissants du développement, ne croit pas vraiment aux méthodes d'interventions (ICI,ABA, ortho, ergo...) et leur "véritable succès". J'ai su que Brigitte Harrisson est contre le ABA/ICI...

En ce qui concerne le Dr. Mottron, en faisant une recherche j'y ai compris qu'il explique que le succès de ces méthodes n'est pas "prouvable".  On ne peut pas étudier l'efficacité du ICI, à savoir est-ce que l'enfant serait différent SANS ce service. Il pense que l'enfant va se développer quand même à son rythme pour éventuellement atteindre le même niveau sans la stimulation.

Je réfléchis et je repense aux vidéos que j'ai mis ICI et là. Certains de ces enfants n'ont pas eu de stimulation et pourtant on a découvert qu'ils avaient un potentiel incroyable et des connaissances surprenantes.

Et il y a les commentaires qui me dérangent. "L'ergo a fait des miracles."  "C'est toute la stimulation qui fait qu'il est plus léger." 

Je ne dis pas de ne pas féliciter le travail qu'ils font.

Mais les parents eux, qui ne paient pas des tonnes de stimulations au privé, de thérapie de toutes sortes, est-ce qu'ils condamnent leur enfant?

Sûrement pas. Et pourtant, à l'annonce du diagnostic on pense que la stimulation est DONC importante, DONC essentielle, DONC miraculeuse...  au point de se sentir mauvais parent, inutile, incapable... épuisé, à bout de ressources.

Pourtant... on stimule nos enfants... à tous les jours. On les sort, on leur fait découvrir le monde, on joue, on "travail" sans le savoir une tonne de choses...  et le Dr. Mottron, qui ne croit pas à l'efficacité officielle du ABA/ICI, croit que le meilleur moyen de stimuler l'enfant c'est comme on le faisait déjà bien avant le diagnostic.

Les enfants TED évoluent, apprennent, comme n'importe quel enfant, mais seulement à un rythme différent.

À travers tous les commentaires qui me dérangent, il manquent ceux que j'aimerais entendre... ceux auxquels je crois à 300%...

Il manque des fleurs pour les personnes TED eux-mêmes.

Parce que le travail de stimulation que tous les intervenants font, ils ne pourraient le faire sans eux. Parce que les efforts que nos enfants doivent faire pour "être acceptable" selon la société sont énormes... sont à la limite parfois "surhumaine".

Parce qu'on ne parle plus d'enfants enfermés... mais qu'on parle de parents qui font de leur mieux et ce, même lorsqu'ils en doutent eux même. Même si ils font des erreurs, même si l'enfant sans la "grosse" stimulation va seulement apprendre à parler quelques mois plus tard...

Quand les enfants "normaux" sont jeunes, on dit souvent qu'ils vont tous arriver à la maternelle en même temps. Qu'ils vont savoir parler, marcher, sauter, être propre... et ce même si un a parlé à deux ans, l'autre à 2 ans et demi, un à 12 mois... Je crois sincérement que le même principe s'applique à nos enfants "différents", il faut seulement apprendre à l'accepter.

Parce que j'avais besoin de l'écrire une fois pour toute.
Parce que les intervenants, moi-même, grands-parents etc... en reçoivent suffisamment à mon goût.

Parce que j'ai l'impression parfois que dans le besoin de se faire du bien à soi-même... on oublie le plus important à mes yeux...

FÉLICITATIONS À NOS ENFANTS! 

Félicitations à ma grande fille qui travaille sans le savoir beaucoup sur ses angoisses, sur son plan social, qui est une super grande soeur..

Félicitations à Tommy, qui trouve difficile de devoir apprendre les limites, gérer ses autostimulations (et les crises qui viennent avec), qui travaille fort à apprendre à manger de nouveaux aliments... à se retourner à son nom...

Félicitations à la minie pour ses beaux progrès(je pense à la piscine!!) passés et à venir!!!

Je note ici que ce n'est pas une critique des stimulations, diverses thérapies... que je ne me passerais pas moi-même des services de ICI  que Tommy reçoit et que la minie va recevoir parce que ça m'aide grandement.

C'était le début!

Hey oui! C'était le début, un peu plus tôt que prévu. Début que j'ai gardé sous silence pour vous garder la "surprise".

Tommy a fait sa première demi-journée (3hrs) à la garderie HIER. Autant ça peut parfois briser le coeur de maman, autant ça peut faire plaisir et c'est ce plaisir que j'ai eu en le voyant tout heureux en allant le porter. Fier de répondre aux consignes comme celle de ranger ses souliers. C'est le plaisir que j'ai eu en le voyant à travers la fenêtre en allant le chercher. Et c'est le plaisir que j'ai eu en visionnant ces superbes photos, qui me rappelle pourquoi je trouvais important qu'il fréquente la garderie avant son entrée scolaire. Une belle transition dans un nouveau monde!

PISCINE 2010

Il y a longtemps que j'aurais dû faire ce message... mais comme à chaque été... le beau temps et les occupations de toutes sortes prennent toute la place. On profite, on voit le ménage s'empiler, on rattrape le retard sur le ménage, on fait les commissions... disons que le soir il ne reste pas beaucoup de temps pour les écrits... et la pile des tâches, elle, ne baisse pas!

Donc voici... en retard... la première baignade 2010!

Il y a une expression qui dit qu'on ferait tout pour nos enfants. À tous les jours, en tant que parents, je comprends à quel point cette expression a du sens.

Un bel après-midi de juin, je suis allée chez une copine... et j'ai OSÉ... me mouiller à 72 degré pour la première baignade de fiston.  Croyez-moi je suis frileuse alors 72.... il fallait vraiment que je veuilles.

La baignade a laissé beaucoup de souvenirs dans mon enfance... souvenirs agréables que j'espère mes enfants auront aussi.

Tommy est un petit poisson dans l'eau. J'en avais parlé un peu ICI c'est un enfant qui aime beaucoup l'eau. Toutefois, il a découvert l'année dernière les dangers qui viennent avec la baignade... ayant "attrapé" quelques bouillons. Tommy comprends maintenant le risque et est conscient du danger... la première baignade n'est donc pas facile pour lui et j'espère qu'avec la "pratique" il y reprendra goût rapidement.

Cette année Tommy s'est accroché fort dans mes bras... il était d'une raideur incroyable, et impossible de lui expliquer ce qu'il doit faire avec ses bras et ses jambes. Petit loup se promenait d'une émotion à l'autre, passant de la joie à la peur en une fraction de seconde! Il pouvait rire et crier tout à la fois. Comme à chaque baignade, ce qui est gagnant avec Tommy c'est de jouer à attraper quelque chose dans l'eau... on l'attrape, on le lance, on "court" après!

Avec de la pratique j'ai espoir qu'il reprenne le sourire!

Une semaine plus tard, fut le tour de la grande! Une piscine un peu plus chaude heureusement!  Avant de partir chez notre amie pour une baignade j'ai demandé à la grande si elle allait se baigner avec son ami. Elle m'a dit oui toute fière de dire que maintenant elle nageait seule!  Elle m'a demandé pourquoi elle pleurait avant dans l'eau en disant que maintenant elle ne pleurerait plus!

J'avais beaucoup d'espoir... jusqu'aux premiers hurlements. Une grande qui tremble de tous ses membres et qui hurle (pas crier là hurler!) le plus fort possible qu'elle a peur et qu'elle doit sortir de la piscine. Ses pieds n'avaient pas touchés l'eau qu'elle se souvenait maintenant du POURQUOI elle pleurait dans la piscine. Pour cette première baignade on a fait deux pratiques de nage, moi qui la tient fermement (en plus de son costume flotteur). Et aucunes photos parce que trop occupée à gérer la crise et la cocotte s'est "sauvée" de la piscine avant qu'on est le temps de la prendre.

Et pour finir... la minie. Celle que je ne pensais même pas baigner cette même journée, ne voulant pas la "traumatiser" de la piscine pour l'été. Petite minie qui pendant que je baignais la grande, poursuivais son frère dans la cour avec dans les mains son costume à lui pour qu'il le mette. Et soudainement, c'est produit l'innatendu... la petite minie arrive près de la piscine et répond OUI à ma question "veux-tu venir dans l'eau?". Elle a commencé à enlever ses pantalons en répondant "mettre costume" et c'est là que j'ai eu la grande joie de baigner pour la première fois ma petite minie toute heureuse et souriante dans l'eau!

Vous comprendrez qu'avec les demandes des trois, j'évite les piscines publiques qui demandent un peu trop de surveillance et de compréhension des gens autour. Je n'ai pas peur d'être jugée, mais ça ne me tente pas de faire subir les hurlements à des étrangers. Ma petite nostalgie du beau temps et de mes souvenirs d'enfance dans la piscine familiale m'ont amené au projet "piscine chez moi"... en espérant qu'on le réalise et qu'il profite à tout le monde

Sans mots!

Sans mots, ça décrit l'expérience que j'ai vécu aujourd'hui.

Sans mots, parce que je suis restée tellement surprise, c'était tellement innatendu, je ne me faisais même pas d'espoir.

Sans mots, parce qu'après avoir décrit la situation ICI et LÀ, il n'y a rien qui peut décrire l'expérience d'aujourd'hui... sauf une image.

Parents impatients... parents coupables.

Nous sommes des parents impatients!  Bon je ne généralise pas, et je ne nous mets pas la faute non plus, mais la société veut que "tout le monde soit pareil".

Les enfants qui fréquentent la garderie sont entrainés à la propreté en même temps, boire au verre, manger avec les ustensiles.

Les parents comparent malgré eux le développement de leur enfant avec celui du voisin. Vous savez, le petit qui a marché à 10 mois alors que le votre a marché à 14 mois?

Comme j'ai déjà expliqué il y a aussi les livres, les stades de développement, tout pour faire "stresser" les parents un peu plus quand l'enfant ne respecte pas les "normes" établies.

Nous sommes devenus des parents impatients.

Pourquoi je parle de parents impatients? Parce que la plupart du temps, quand un parent tente d'exprimer une inquiétude face au développement de son enfant, il se fait répondre "voyons ya rien là"... "il est moins vite etc.. etc.. etc..". Pour certains enfants, ces gens ont raisons. Pour d'autres, ils ont tords.


Les parents suite à tous les commentaires qui arrivent d'un coté comme de l'autre, deviennent des parents "coupables". Les "voyons il ne marche pas encore?" et les "il est juste paresseux" et encore "toi tu as seulement marché à X mois"... Si l'enfant du voisin a marché à 10 mois et pas le notre, il a peut-être manqué de stimulation? Si mon enfant fait beaucoup de crises, c'est sûrement moi qui ne sait pas comment s'y prendre.


Pour ajouter au sentiment de "culpabilité" et rendre un peu plus coupable les parents, ceux qui voudront consulter vont peut-être se le faire reprocher... et si ils ne consultent pas, ça doit bien être de leur faute!

Plusieurs fois j'ai répondu à ces parents "impatients/coupables/inquiets". Plusieurs fois j'ai tenté d'enlever la petite étiquette parentale, une à la fois... pour qu'ils redeviennent "parents tout court".

Parents impatients? C'est simple, je l'ai expliqué plus haut. Nous n'avons pas à porter le blâme d'une société un peu trop exigeante envers tous. Oui nous sommes impatients, et c'est la société qui l'exige. Les enfants à la garderie "tous pareils". À l'époque un enfant qui parlait un peu tard, avait le temps, aujourd'hui la garderie va avertir les parents d'un retard, recommander l'orthophonie au plus vite.

Parents coupables?  Coupable, parce que c'est comme ça qu'on se sent quand on réalise notre "impatience". Parce qu'on veut faire le mieux pour notre enfant au point de tout porter sur nos épaules. Parce que c'est ÉVIDENT que c'est notre faute non? ("il ne va pas à la garderie", "je n'ai pas assez parler avec lui", "je ne le stimule pas adéquatement"... ... ...)

Parents inquiets? Ah ça oui... et on essaie même de l'empêcher. On refoule l'inquiètude en se disant que tout est sûrement correct et que c'est de notre faute(coupable), que nous sommes seulement trop pressé(impatient), qu'on doit laisser le temps à l'enfant.


Consulter pour un "petit retard" chez un enfant, ça fait mal et ça fait peur. Certains repoussent le plus tard possible, pour différentes raisons, parce qu'ils ont espoir que ça se replace, parce qu'ils se sentent coupable, parce qu'ils ont peur que ce "petit retard" soit quelque chose de "grave". Plusieurs sont à l'étape du "parent impatient/coupable/inquiet"... et ne sont tout simplement pas prêts.

Les gens avec qui j'ai discuté personnellement avaient "peur" de consulter... Pourquoi? Parce qu'il n'y a rien de pire que la peur de se faire dire que nous sommes vraiment "coupable". Parce qu'ils ont peur de se faire dire que le problème ne vient que d'eux, que de l'environnement et que l'enfant n'a finalement "rien"... juste pour ajouter un peu plus de culpabilité d'avoir "volé la place d'un enfant qui en a réellement besoin". Parce que demander de l'aide est vu comme un ÉCHEC!

Être parent n'est pas simple. Être un bon parent, encore moins. Le parent fait une promesse non-écrite à son enfant lors de sa naissance et c'est de l'aider à grandir... de l'aider à traverser les épreuves, de le nourrir, de l'aimer... À nul part dans ce contrat il est "écrit" que le parent doit assumer à 200% toutes les épreuves, difficultés... et il est encore moins "écrit" que le parent ne doit pas demander de l'aide.

Accepter d'avoir besoin d'aide, c'est une grosse étape à franchir, mais c'est seulement le respect du contrat, celui qui dit qu'on fera TOUT pour notre enfant, même si le TOUT est de réaliser que finalement, nous n'avons pas toutes les ressources nécessaires pour l'aider et qu'on doit aller les chercher ailleurs.

Je trouve ça dommage de devoir écrire ces lignes, mais nous n'avons pas le choix "d'embarquer" dans le bateau. Pour le moment c'est comme ça, le changement se fera peut-être graduellement, mais il n'y a pas de raisons de se battre contre le système et en faire payer le prix à l'enfant.

Demander de l'aide n'implique RIEN. Sauf peut-être un petit téléphone pour inscrire son enfant sur une liste d'orthophonie, ou appelé le CLSC pour avoir l'aide d'une éducatrice. Ah bien entendu on est trop pressé, l'enfant n'a même pas deux ans voyons donc! Je l'ai dit, mieux vaut embarquer dans le bateau plutôt que de prendre le risque de faire payer un enfant qui a peut-être vraiment besoin de cet aide. On ne sait juste pas.

La société un peu "virée à l'envers", manque de ressources pour tous ces enfants. Certains régions ont des délais de plus de 6 mois d'attente AU PRIVÉ juste pour consulter une orthophoniste. Est-ce que je vais prendre le risque de perdre ces mois précieux? Parce que c'est ce que j'explique aux parents. Présentement, on a pas le choix, on doit demander de l'aide "trop tôt" pour éviter de s'y prendre "trop tard" avec un enfant qui en a besoin.

Je pense à ma minie. Vous savez, si je n'avais pas fait les démarches au privé, en me disant que probablement elle est correcte, présentement je n'aurais ni diagnostic ni services. J'aurais perdu UN AN.  Une année complète d'aide importante pour la minie.

TOUTES les raisons sont bonnes pour demander de l'aide et consulter... sans culpabilité, si au fond de nous, on le sait qu'on est rendu là.

Sur les traces de la grande soeur!!!

Il semblerait que la minie ressemble beaucoup à sa grande soeur! Ce n'est pas moi qui le dit mais ceux qui les voient ensembles, moi j'ai le regard de la maman qui voit bien les différences!!

Il y a plus de 6 mois j'ai fait les démarches de la minie à la hâte. Plusieurs raisons ont motivés cette décision mais la principale était de vouloir éviter des mois d'incertitude, de stress. L'autre raison était la grande soeur sans le savoir. Cette grande soeur avec un mystère bien caché qui mêle les professionnels dans le domaine des "handicaps invisibles".

Il y a des avantages et des inconvénients à attendre de faire une évaluation complète du développement chez un jeune enfant(2 ans et demi et moins). L'avantage principal de faire évaluer rapidement un enfant et qui est le plus important de tous, c'est la prévention, des mois/années de sauvées (mais surtout gagnées) pour aider l'enfant avec son trouble. Cet avantage devient donc le principal inconvénient d'attendre. Un des inconvénients de faire une évaluation très tôt, c'est de ne pas avoir un portrait juste de l'enfant. Une évaluation d'un enfant à 18 mois, qui ne parle pas encore, ne peut pas nous dire ce qu'il sera dans le futur et rien n'empêche qu'il pourrait se mettre à parler très bien quelques mois plus tard. Une évaluation très tôt peut surtout amener des doutes plus l'enfant va progresser.

Quand j'ai choisi de faire évaluer la minie rapidement, j'étais très consciente de tout ça. Il y a maintenant plus de 6 mois, l'évaluation et le diagnostic étaient fait. On a fait les demandes d'allocation auprès du gouvernement et les demandes de services auprès du CRDI.

Bien sûr on veut que notre enfant soit "correct" et un changement radical serait une bonne nouvelle. De l'autre coté, on devrait rendre des comptes au gouvernement, et on s'en voudrait probablement d'avoir déboursé beaucoup d'argent pour réaliser quelques mois plus tard que tout n'était qu'un retard!

Pas facile hein? Ça peut sembler ridicule et peut-être même superficiel (ben oui je parle juste d'argent voyons!)... mais dans le soulagement, peut-être aussi que je me sentirais coupable de ne pas avoir eu "confiance" en mon enfant? Qui sait!

La minie est une puce sur les traces de sa grande soeur. C'est une petite mystérieuse... avec un mystère résolu, et pourtant...

La minie n'est pas son frère. On est loin de parler d'une enfant non-verbal, qui ne fait que de l'auto-stimulation et qui ne sait pas "comment jouer comme les autres".

Pourtant la minie n'est pas sa grande soeur non plus. Elle n'a pas les angoisses intenses, les peurs de toutes sortes... elle n'a pas l'hypersensibilité au bruit non plus.

La minie parle bien! Non mais TRÈS bien. Sa prononciation est super pour son âge. Elle fait des phrases de 4-5 mots. Elle utilise le JE et le MOI. Elle commence à faire des phrases comme "le beau cochon".

La minie joue bien! Si je compare à sa grande soeur au même âge, la minie est beaucoup intuitive avec tous les jeux. Elle se fait des scénarios avec ses bonhommes, ils se parlent, ils se promènent, ils mangent...

La minie a un diagnostic et pourtant...

Elle n'a pas vraiment de retard de développement pour son âge. Elle est championne en motricité fine (ça on le savait déjà!). Elle dessine des bonhommes au complet (tête, yeux, nez, oreilles, cheveux, corps, bras, jambes..) Elle fait des soleil, poisson etc... Elle colore DANS les lignes.

Pour mon conjoint, pour la famille proche qui ne voit pas souvent la cocotte, elle n'a "pas grand chose".

Ce mois-ci, elle devait être évalué par l'orthophoniste et l'ergothérapeute du CRDI afin de préparer les services pour septembre. C'est une observation qui permet de cibler les besoins de la cocotte.

Besoins? Voyons qu'est-ce qu'elle a besoin? Elle n'a pas le retard de développement de son frère. Elle n'a pas le retard dans la motricitié fine. Elle n'a pas de trouble sensoriel.

À leur arrivée, les intervenantes sont plus que surprises de voir la minie en action, de l'entendre si bien parler, de la voir dessiner, jouer correctement avec les bonhommes!

La minie est bel et bien sur les traces de sa grande soeur. Différemment mais tout de même. Une petite puce avec d'énormes forces. Avec des connaissances et des acquis au-delà de son âge... Un peu comme Tommy qui connaissait l'alphabet au complet à 2 ans et demi.

Là où nous n'avons pas eu d'aide pour la grande, nous en aurons pour la minie. La minie, par nos démarches a la grande chance de pouvoir avoir de l'aide adapter à ces besoins. Ah oui c'est vrai! Les besoins?

L'observation de la minie par le CRDI est commencé. Elle a été vue environ 2h30 présentement. Sera revue pour des évaluations supplémentaires au mois d'août. La minie charme les intervenants, les impressionne par ses forces incroyables... mais la minie a quand même besoin d'aide (et nous aussi) et c'est le constat suite à ces 2h30 d'observation.

La minie a de grosses difficultés sociales et de communication. Chez elle ce sont les deux sphères les plus atteintes. Malgré toute ses connaissances, le partage, l'interraction avec autrui est extrêmement difficile.

Elle arrive difficilement à répondre à des questions simples dont elle connait les réponses.
Elle établie difficilement le contact visuel.
L'attention conjointe est fluctuante.
Elle peut être très absorbée/dans sa bulle par moment.
Les gens ne l'intéressent pas vraiment.

Son contact avec autrui est essentiellement utilitaire. Pour faire des demandes, répondre à un besoin (manger, boire, ramasser un toutou...)

Ses demandes sont faites majoritairement par gestes malgré son bon langage.
Le partage de plaisir n'est pas présent.

La compréhension est???? Tous les points cités plus haut nous empêche de vraiment savoir ce qu'elle comprend, ce qu'elle n'arrive pas à exprimer, ce qui est une réaction parce que ça ne lui tente juste pas?

La minie est bourrée de connaissances, de capacités incroyables... mais elle a besoin d'aide pour apprendre à les partager... socialement... par la parole.