Bonjour,
L’année dernière mon grand frère se présentait à vous. Il ne parle pas, il « bats des ailes », il est dans son monde. Il est Autiste. Mon grand frère apporte beaucoup de joie dans la maison, il aime jouer, rire, sautiller, il est toujours de bonne humeur !
Aujourd’hui c’est à mon tour de me présenter.
Je m'appelle Jasmine.
Je suis une petite fille de 2 ans avec un petit visage bien taquin.
Lors d’une rencontre je peux avoir quelques réactions :
Je peux être très sociable, venir vous voir, vous montrer mes jouets.
Je peux être un peu « sauvage » et pleurer dans les bras de maman.
Je peux vous ignorer totalement comme si vous n’étiez pas là.
À première vue, ces réactions sont tout à fait normales chez une enfant de mon âge.
Si vous essayez d’entrer en contact avec moi vous remarquerez peut-être :
Que je n’écoute pas vraiment.
Que la conversation semble plus à un sens… vous parlez mais je ne réponds pas.
Que je répète une grosse partie de vos paroles (un vrai perroquet croirez-vous).
Vous aurez peut-être de la difficulté à capter mon attention et mon regard. Je ne répondrai pas toujours lorsque vous essaierai de m’appeler par mon prénom.
Dans un contexte de groupe, je peux souvent passer inaperçue. Je passe pour une enfant qui joue tranquille, qui vient vous voir une fois de temps en temps… et parfois pour une enfant un peu difficile. Je passe surtout pour une petite fille tout simplement indépendante.
Lors d’une fête, je suis plus intéressée par mes propres activités plutôt que de jouer avec le groupe. Je suis parfois aussi nerveuse dans un endroit regroupant beaucoup de gens, il se peut que je pleure souvent dans ces circonstances.
Un peu comme mon frère, alors que j’ai maintenant un peu plus de 2 ans, il se peut que vous trouviez que je manque un peu de maturité. Que je semble « mener » mes parents par le bout du nez.
Je ne me déshabille pas seule, ça ne m’intéresse pas.
Mes parents me font encore manger à la cuillère ou je mange avec mes mains.
Je peux faire une crise si je n’ai pas faim ou si le repas qu’on me sert ne m’intéresse pas et tout lancer sur le plancher.
Mes parents ont de la difficulté à me garder assise lors du repas.
Je comprends les consignes simples mais « obéir » est difficile, je passe pour une petite fille capricieuse et rebelle alors que je ne comprends simplement pas toujours le pourquoi de vos demandes.
Je pourrais faire une crise pour laquelle même mes parents auront de la difficulté à trouver la cause.
Parfois, vous trouverez peut-être que mes parents me parlent étrangement, qu’ils me laissent tout faire, qu’ils ne me punissent pas ?
Je suis une petite fille difficile à satisfaire par moment. Une minute je suis intéressée par une activité et la minute suivante je me fâche.
Mes parents disent de moi que j’ai un bouton « on », « off », qui s’allume et s’éteint sans aucun avertissement. Une minute vous aurez toute mon attention et la suivante je ne suis « plus là ».
À leur grande surprise, mes parents se sont vus recommencer la ronde des spécialistes, presque un an jour pour jour après mon frère. Pendant plusieurs mois ils m’ont vu progresser si bien et régresser un peu après un certain âge. Ils ne s’y attendaient pas.
Mon langage a tardé… maintenant pour les gens qui ne s’y connaissent pas ça passe plutôt inaperçu et j’ai l’air d’une petite qui parle quand même assez bien. Par contre, si vous me mettez en groupe avec des enfants de mon âge et même plus jeunes vous constaterez un « petit quelque chose ».
Ce qui a surtout inquiété mes parents c’est que je ne réagis pas beaucoup à mon environnement. Je semble parfois « sans émotions ». Je ne réagis pas à mon papa qui revient du travail, je ne réagis pas à ma maman qui quitte. Mes parents par moments, trouvaient que je ressemblais beaucoup à mon frère.
Je suis une enfant très difficile depuis mes six mois de vie, et je le suis encore aujourd’hui. Je ne comprends pas les règles donc je n’écoute pas vraiment. Je comprends les consignes de base, mais je dois souvent être mise en contexte. Je pleure beaucoup. Je suis très difficile avec la nourriture. Mes activités sont limitées et peuvent mener parfois à des crises. Je n’aime pas vraiment me faire taquiner, essayer de me faire sourire pourrait plutôt me faire pleurer, je suis fragile et j’ai une bonne grosse bulle !
Mes parents ont d’abord consulté une orthophoniste pour mon langage. Celle-ci dès la première rencontre a soulevé de gros doutes sur mon comportement en général en dehors du langage.
Ils ont alors trouver les coordonnées d’un bon médecin (neuropsychologue) au privé afin de pouvoir obtenir des réponses un peu plus rapidement et surtout avoir la paix d’esprit avec moi qui je l’avoue, leur donne beaucoup de fil à retordre.
Le 10 décembre 2008 mes parents obtenaient le diagnostic Autiste pour mon grand frère.
Le 9 décembre 2009 le neuropsychologue annonçait à mes parents que j’avais moi aussi
un trouble envahissant du développement.
Il n’a pas prononcé le mot autisme, il n’a pas tranché à mon âge et vu la subtilité de mon « cas ». Il a parlé de ce qu’on appelle un trouble envahissant du développement de haut-niveau. C'est-à-dire que mes particularités sont plus légères que celles de mon frère… que mon développement est plus de mon âge.
Mon futur n’est pas écrit d’avance. Chez les enfants avec un diagnostic plus subtil comme le mien il peut y avoir plusieurs issues possibles. Il est possible que je perde mon diagnostic avec l’âge et avec la stimulation intensive. Il est possible que je le converse et qu’il se précise avec l’âge. Il est possible que je traverse la ligne vers un trouble de langage plutôt que TED.
L’important dans le moment présent c’est que mes parents ont besoin d’aide et J’AI besoin d’aide. J’ai besoin qu’on m’apprenne à communiquer. Qu’on m’apprenne à socialiser et qu’on m’ouvre au monde !
Entrer dans mon univers n’est pas de tout repos. Avec mon bouton « on », « off » en constante action mes parents ne savent pas toujours comment s’y prendre avec moi. Ce que j’aime une journée je peux en avoir peur le lendemain, sans avertissement. On s’y prend beaucoup par « essais et erreurs » avec moi. Le conseil le mieux que je puisse vous donner est d’être patient avec moi. Ne pas trop insister si je ne semble pas réceptive, et profiter des beaux moments lorsque la bonne humeur y est !
Comme Tommy, ne soyez pas fâchés si mes parents refusent poliment de me donner à manger le repas que vous aurez préparé ou si je le lance en criant… je ne le fais pas pour être méchante. Soyez compréhensifs envers moi et mes parents, même si je donne l’impression de faire du caprice ou que mes parents donnent l’impression de me surprotéger. Il font le meilleur pour moi avec les connaissances qu’ils ont de mon monde qu’ils essaient de comprendre du mieux qu’ils peuvent à tous les jours.
Même si je ne le démontre pas vraiment soyez assurés que je vais tout de même apprécier votre compagnie "à mon façon". Mes parents et moi on passe quand même du bon temps et ils apprennent à me connaitre doucement !
Au plaisir de vous rencontrer !
