Avoir un enfant autiste c'est ... (32)

Avoir un enfant autiste c'est...

À 5 ans, devoir utiliser la .....  de poire nasale pour bébé afin de pouvoir moucher un grand garçon qui ne sait toujours pas le faire seul.

C'est devoir le tenir de force, à deux, et l'entendre pleurer à chaudes larmes pendant qu'on doit le moucher de force...

C'est loin d'être plaisant et ça fait mal au coeur des parents ça!

Seul(e-s) au monde...

Je vous laisse deviner (ce ne sera sûrement pas difficile), mon état du moment...

Je pense que ça transparrait dans mes écrits selon les hauts et les bas...

Des hauts, il y en a, mais disons que la nouvelle routine est dure...

L'entrée à l'école, la garderie 2 jours pour la plus jeune, le stress concernant le transport scolaire de Tommy (histoire pas tout à fait réglée en plus).

Les enfants semblent tout aussi débalancés que moi ce qui rend la tâche 3 fois plus difficile, le papa a de la misère à suivre le rythme lui aussi ces temps-ci.

L'automne est une saison qui en plus, isole un peu les gens. Microbes par dessus microbes... rendez-vous de toute sorte, retour au travail, les parcs sont vides, les ami(e)s sont débordés eux aussi.


Je me retrouve donc depuis quelques semaines... seule. Seule avec ma tête qui va explosée tellement elle manque de  temps pour se reposer. Seule avec mes peines, seule avec ma fatigue, seule avec mes inquétudes, seule avec ma culpabilité.

Je fais de ce temps-là, ma routine, jour après jour, sachant que ce n'est même pas suffisant. Que je ne me rends pas service, ni à moi, ni à mes enfants.


J'aimerais pouvoir expliquer aux gens comment je me sens et les défis du quotidien, mais on dirait que je ne trouve même pas les mots, si ça peut vous donner une idée à quel point l'énergie manque! 

J'aimerais juste dire que je trouve ça difficile ces temps-ci... sans me faire répondre que c'est "normal" avec des enfants ou que c'est à cause du changement de température.

Vous savez ce moment où on a juste envie de crier un bon coup!  Juste dire tout haut et fort que là là... on aurait besoin d'un petit break. Que malgré qu'on adore nos enfants plus que tout, qu'on aurait aimé avoir une petite "vision" de ce que la vie aurait été sans les défis, particularités, extras, handicaps qui viennent avec eux.

Ne me répondez pas que c'est normal, qu'avoir des enfants c'est fatiguant et blablabla, parce que ces temps-ci c'est sur les "extras" que j'ai envie de me plaindre. Ne me répondez pas que ce ne serait pas parfait sans les extras, parce que je n'ai vraiment pas besoin de l'entendre celle-là.


Ce matin j'ai vu mon chum devoir moucher avec une poire nasale notre garçon de 5 ans qui hurlait à plein poumons de terreur (parce qu'il ne sait pas se moucher). Je le vois se lever les matins en pleurant, se toussant le  corps parce que ce sont des sensations qui le dérangent énormément. Il se sauve en criant "non" à l'heure de mettre ses bottes et manteau pour partir pour l'école. À tous les matins, il part, sans vraiment pouvoir nous dire avec des mots comment il se sent. Est-ce qu'il a envi d'aller à l'école, est-ce qu'il aime ça?  On en a AUCUNE espèce d'idée.

Et d'entendre les parents d'enfants typiques me répondre ben mon gars moi ça me fait de la peine il me dit qu'il aime pas ça, ou bien "mon gars de 5 ans non plus me dit pas ce qu'il fait à l'école".  Non mais foutez-moi la paix un peu!

La minie puce se réveille à presque toutes les nuits depuis sa naissance!  Si elle a 6 mois de nuits complètes d'accumulées en 4 ans, c'est déjà beau!  Donc ne venez juste pas me parler de votre enfant qui se réveille quelques nuits, quelques fois par année en me disant que vous comprenez que ça peut être fatiguant.


J'ai juste  envie de parler, de ces extras, sans que me cherche à chaque fois une comparaison, une explication ou une solution...

Parlons-en d'ailleurs des solutions...  elles sont là... mais sont très demandantes à appliquer, et il faut aussi avoir le TEMPS de les mettre en place.... et le temps, on court après.

Ce qui m'amène, au-delà de la fatigue, à me sentir coupable. Coupable de ne pas mettre en place LES outils pour aider les enfants, pour peut-être pouvoir voir mon garçon le matin se préparer avec le sourire plutôt que les larmes... même chose pour la plus jeune qui a de la misère à suivre le beat les deux jours de garderie.

C'est ma faute (pour vrai!).  Je dois diviser en 4, ce que les enfants auraient besoin de façon individuelle et même si je garde la tête haute, ça arrive que j'ai le droit moi aussi de me plaindre un peu et d'avoir envie/besoin de me ressourcer afin de pouvoir me relever les manches.

Mais la nouvelle routine étant ce qu'elle est... ce temps je ne l'ai actuellement pas.


Je peux trouver des amis, des copinautes, des bloggueuses, qui me rappellent que je ne suis pas "si" seule, mais en même temps, nous avons toutes notre vécus  et nos épreuves, oui semblables, mais avec certaines différences.

Par exemple, quand je parlais de ma grande, que je me reconnaissais à travers les écrits de d'autres bloggueuses, oui je me sens "un peu" moins seule, mais en même temps ça me rappelle qu'au contraire, je suis laissé à moi-même, parce que la grande n'a aucun diagnostic rappelez-vous.  Je lis une maman dans l'attente de celui-ci, me rappelant le même parcours que j'ai traversé... en vain, il y a un peu plus de 2 ans.

On nous a pitché une tonne de particularités, une tonne de questionnements sans réponses, dans le vide,  sans parachute. Débrouillez-vous avec vos problèmes, nous on veut rien en savoir!  C'est un peu ça non.

Quand les psychologues, pédopsy et autres vous prennent un peu pour des cons, au lieu de vous expliquer clairement certaines particularités qui peuvent être normales ils font juste répondre "ne vous inquiétez-pas tout est beau!"  BRAVO!   Est-ce qu'ils ont pensé leur donner des cours de compassion et de compréhension du stress qu'ils font vivre aux parents? Et que le "tout est beau" quand tout ne l'est pas, est loin d'être la réponse intelligente à donner?

Ma fille pleurait tantôt, elle me disait qu'elle ne peut pas aller aux toilettes pour des "selles" à l'école, qu'elle peut pas demander les toilettes pendant les consignes et blablabla. Elle pleurait, alors que j'essayais de lui expliquer les "exceptions" comme une envie urgente peut l'être! 

Je pourrais vous racontez les histoires farfelues qu'elle me raconte... au point qu'on ne sait absolument pas vraiment qu'est-ce qui se passe à l'école.

Mais on m'a dit que ma fille était juste "bizarre". Encore une fois BRAVO!  Encore mieux, j'aurais bien envie de me démener pour lui offrir tout l'aide possible, mais il y a une belle "loi" de l'éthique qui m'en empêche. Hey oui, les psychologues se protègent donc entre eux et refusent de prendre un dossier qui vient d'un autre spécialiste. Voyons donc, demander un deuxième avis m'est donc assez difficile. Je me retrouve seule, à gérer du mieux que je peux la grande... sans vraiment savoir quoi faire ni si nos interventions sont adaptées. On ne peut même pas espérer un diagnostic... parce que personne du public ne veut nous voir. Et croyez-le, si ce sont seulement les parents qui vivent un problème (parce qu'une grande sage à l'école ça dérange personne), les services et l'aide n'existe simplement pas.


Je n'ai aucuns points de repères...  "normal", "pas normal", "handicap", "pas handicap", "retard", "pas retard"...


Il y a de ces moments où on a l'impression de perdre le contrôle. Croyez-moi ce n'est pas la première fois, ni la dernière... j'ai passé à travers les autres comme je passerai à travers celle-ci...  mais en attendant, je me sens seule dans mes pensées, personne à qui vraiment pouvoir parler...  (sans non plus me faire sortir des "ben là tombe pas en dépression!" (ben oui je l'ai entendu celle-là... euhhh scusez mais on a le droit d'avoir des downs dans une vie sans que ce soit grave... mais l'écoeurite on y a droit!)).


Alors, une autre fois, à défaut de pouvoir parler de vive voix, de risquer de me fâcher parce qu'on me sort des choses que je n'ai pas envie d'entendre... je l'écris... en attendant que ce moment plus difficile passe. En attendant que les enfants soient dans une meilleure période... en attendant qu'un jour on m'écoute concernant la plus grande... ou bien qu'on me dise une fois pour toute à quel point je dois sûrement tout faire tout croche! Coudonc on l'assumera rendu-là...   parce que dans mon sentiment de perdre le contrôle, j'ai l'impression de tous les échapper un après l'autre, principalement non par manque de volonté mais par manque de temps.

Qui suis-je partie 2

Le matin je me lève, doudou à la main.

Au moment du repas il peut fort bien que je pleure avant même de commencer à manger.

J'ai soif!  Mais je refuse d'aller dans ma chambre la lumière est éteinte.

Je demande de l'aide en criant, ou en retenant mes larmes, selon comment je me sens ce matin-là.

Je viens m'asseoir à la table après avoir eu mon jus.

Il se peut que j'ai envie de pleurer parce qu'il y a une feuille à la place où je m'assois habituellement.

Si ce n'est pas une feuille ça peut être, comme hier matin, parce que je vois les verres de la veille qui sont encore sur la table. Je dois retenir mes larmes pour essayer d'expliquer que les verres n'ont absolument pas d'affaire-là!

Je mange... J'en ai partout!

Papa me dit d'aller aux toilettes. Je chigne (ou pleure selon encore mon humeur). "Non mais c'est parce que..."

Il me "pousse" un peu en direction de la toilette... je pars dans une autre direction j'ai vu quelque chose de plus intéressant.

Il me ramène à la toilette. Je pleure. Il veut m'aider à dézipper mon pyjama, je pleure. Si il ose me toucher je viens raide comme une barre et j'écrase par terre en hurlant. Je ne veux pas qu'il me touche et je ne veux pas qu'il m'aide. J'ai peur qu'il m'assoit sur la toilette et que je tombe.

Maman m'apporte mon linge.

Ce n'est pas le bon chandail, ce n'est pas le bon pantalon ce ne sont pas les bonnes bobettes. Je veux des pantalons doux. Je veux les "nouvelles" bobettes...

Il faut mettre les bas avant les pantalons parce que j'ai peur qu'un fil coince dans mes orteils.

Il faut des bas sans fils. Si je vois que ce sont des bas avec fils... je le dis à maman... ça ne fait pas mon affaire j'ai peur d'avoir des fils dans mes orteils.

Maman me brosse les cheveux. Je veux ravoir du jus ou bien je veux aller dessiner.

On me dit que je dois mettre mon manteau pour partir.

Je pleure... je veux jouer.

Je veux apporter mes jeux dans la voiture.

Papa sort dehors partir la voiture, je panique je pense qu'il s'en va sans moi.

Maman me dit "bye bye je t'aime..."   je réponds "je t'aime beau bonhomme!!!" en riant. 

Cette phrase à éviter

Bon, c'est évidemment mon avis bien personnel, mais il me semble que je ne dois pas être la seule des mamans (ou papas) d'enfants qui sont arrivés avec des petits "extras" imprévus à être tannée de l'entendre.

C'est une phrase "sage" qui fait du sens, jusqu'à un certain point... et elle ne fait plus le même sens lorsqu'on a des enfants avec ces "extras".

La phrase vous l'avez certainement entendu souvent. Surtout dans des moments où vous racontez, par exemple, une journée plus difficile, une nuit à soigner un enfant malade ou bien cette journée où il vous semble que tout va de travers.

"Ah... bien c'est ça avoir des enfants! "

Vous remarquerez qu'avec les extras de vos enfants, vous utilisez propablement maintenant très peu cette phrase qui soudainement sonne un peu mal à vos oreilles.

(ok je parle aux vous... dites-le moi si je suis dans l'erreur! mais c'est mon avis personnelle évidemment)

C'est ça avoir des enfants?

Ah oui?

C'est vrai, on décide de les avoir sachant tous les petits défis quotidiens d'une vie avec des enfants normaux.

On a décidé de les avoir sans penser aux petits extras qui peuvent parfois arriver. Ça n'arrive qu'aux autres voyons!

Je n'avais peut-être pas cette pensée magique, mais je ne  connaissais pas autour de moi des enfants avec "extras" donc l'idée ne m'avait pas vraiment traversée l'esprit concernant les TDAH, trouble de langage, malformation, maladies rare, autisme, ted, dysphasie, dyspraxie.  On s'entend que ce sont des termes que je connaissais à peine il y a quelques années!

Hé oui! C'est ça avoir des enfants. S'attendre à ce qu'ils niaisent un peu le matin, qu'ils se lèvent le soir au lieu de se coucher, les chicanes entre frères et soeurs. Il y a bien des choses qui s'appliquent dans le "c'est ça avoir des enfants".  Mais une chose qui ne s'applique pas ce sont les extras et en tant que parent d'enfants avec extras... pour ma part quand je raconte à quelqu'un que la journée a été difficile, je pense PRINCIPALEMENT aux extras dont on ne se le cachera pas... on se serait passé.

Alors quand une personne me répond "Ah ... c'est ça avoir des enfants"  il se peut que ça me vexe un peu parce que j'aimerais bien à cette personne lui prêter mes enfants extras voir si elle osera me refaire la même remarque la prochaine fois.

Parce que dans le contrat initial d'avoir des enfants, il n'était pas écrit qu'on devrait s'occuper d'un enfant de 5 ans comme s'il en avait moins de 2.  Qu'on devrait superviser une grande de 7 ans comme on superviserait un enfant de 4-5 ans...   Dans le contrat il n'était pas prévu qu'on ne pourrait pas quitter les enfants une seule seconde sans risquer d'avoir un petit bonhomme grimper sur le comptoir à faire balancer le lustre au plafond. Qu'on devrait encore gérer des crises à presque tous les réveils le matin, le soigner comme s'il avait encore un an parce que les explications du "tu es malade, ça va passer" ne fonctionnent pas. Qu'on ne peut pas mettre un petit bébé par terre sans risquer de voir la puce de 4 ans lui embarquer dessus comme si c'était un cheval les quelques secondes qu'on a dû s'absenter, sans compter le garçon de 5 ans qui sauterait par-dessus le bébé comme si c'était un objet au sol... au risque de lui tomber dessus.

Bref, si vous croisez des parents d'enfants avec des extras, essayez peut-être d'éviter cette phrase, qui a vraiment perdue de son sens... parce que non les extras "c'est pas ça avoir des enfants" pour la moyenne "normale" de la population.

Mon bébé de 6 mois est-il autiste?

Et voilà, elle commence à s'inquiéter certains penseront...

Ne vous inquiétez pas pour moi, le but de ce message n'est pas pour vous montrer des choses graves, mais plutôt pour vous faire un compte rendu du développement de mon petit garçon qui a déjà une demi-année de vie! 

À vrai dire avant sa naissance j'avais dit que je ne me ferais pas avoir trois fois (ou quatre?). Je me suis donc promis de surveiller de plus près son développement pour intervenir rapidement si un jour on vient à avoir des doutes d'autisme ou autre retard chez bébé.

Le but était aussi de l'utiliser un peu comme "cobaye". Vous faire un résumé de son développelement, les + et les -...  et on verra dans 1 an qu'est-ce que ça aura donné.

Pourquoi? Parce que malgré que ça peut surprendre certaines personnes, la question des signes d'autisme à 5-6-7 mois revient régulièrement sur les différents médias que je fréquente.

La réponse qu'on fait à tous ces gens, même si ça n'apaise pas toujours les inquiétudes, c'est qu'il est trop  tôt pour savoir si un enfant a un TED à 6 mois.

Toutefois, rien n'empêche des parents inquiets d'être plus vigilants et en parler avec leur pédiatre. Ils pourraient même, par exemple, demander un suivi plus rapprocher avec le médecin "au cas où". 


Alors voilà! Fiston ayant officiellement 6 mois, je peux vous faire ce premier résumé, qui explique autant pourquoi nous pourrions être inquiets et pourquoi nous ne devrions pas trop l'être.  Je voulais même vous mettre un petit vidéo mais ça devra attendre, je n'ai pas de caméraman disponible pour le moment.

Premièrement, revoyons un peu le développement "normal" (ou plutôt dans la moyenne) d'un bébé de 6 mois.

(désolé malheureusement les meilleurs vidéos sont en anglais)



Un bébé de 6 mois, ça commence à communiquer. Le babillage est de plus en plus présent, les mamama, bababa. Il essaie de "parler" pour attirer l'attention lorsque nécessaire et il commence à pouvoir imiter certaines expressions faciales. Il tend les bras pour se faire prendre. Réagit aux étrangers. Aime jouer à coucou etc...

Je ne ferai pas la copie complète vous pouvez lire sur Naitreetgrandir.org  qui a un très bel outil de suivi du développement de 0 à 4 ans.

Donc pour les 6 mois c'est ----> ici


Quand on y pense, c'est assez impressionnant à quel point un si petit bébé peut déjà être autant intéressé par son entourage et la communication. (surtout lorsqu'on a des enfants "hors normes")


Pour en venir à notre petit garçon de 6 mois... j'aimerais vous dire qu'il suit la norme (cette fois-ci ce serait bien non?) mais ce n'est pas vraiment le cas même si ce n'est "rien". Le but je le répète est de vous faire un portrait qui peut être utile dans le futur pour nous comme pour ceux qui s'inquiète (trop) tôt.


Pour MOI, sa maman  qui passe toutes ses journées avec lui et qui l'amène partout.


Mon bébé à 6 mois.

- Il fait des ahhhh et des petits cris de joie. Il ne babille pas encore comme attendu à son âge. Donc il n'a pas commencé à utiliser les mmmm, bbbb,  tttt etc...

- Il se retourne très très peu du ventre au dos ou l'inverse. Ça ne l'intéresse pas, il est plutôt "patate" sur le plancher.

- Il n'a pas besoin de beaucoup de choses pour l'occuper, il peut très bien rester content sur le plancher à regarder le plafond.

- Il ne tend pas les bras. Il ne fait pas "d'ajustement" postural si on le prend (reste encore plutôt mou).

- Il peut chigner, rire, pleurer... mais ne semble pas chercher à attirer l'attention.

- Il adore faire des coucous, se faire chatouiller.

- Il rit beaucoup, pour toutes sortes de raisons, surtout avec sa grande soeur.

- Il me regarde beaucoup, et les gens aussi lorsqu'il n'est pas dans les bras de cette personne.

- Il se retourne déjà assez  souvent à  son prénom.

- Il aime ses jouets, essaie de les attraper si on lui en montre des nouveaux.

- Il mange ses jouets (vive les dents!)

- Il sourit beaucoup!

- Il fait ses nuits.

- Il ne démontre pas d'intérêt pour la nourriture, ni de besoin de "faire comme nous". Il est bien dans ses affaires...


Les spécialistes et chercheurs, tentent du mieux qu'ils peuvent de dresser une liste des signaux d'alarmes à surveiller surtout pour les enfants à risque.



Bébé est un enfant à risque tombant de le 30-40% de probabilité d'avoir un trouble de développement ce qui n'est pas négligeable.

Vous pouvez lire ci-dessous les signaux "non totalement fiable mais qui poussent les parents à mieux surveiller leur enfants" d'alarmes d'un possible trouble autistique chez un bébé.

http://www.jle.com/fr/revues/medecine/med/e-docs/00/04/1C/14/article.md

"Dès les premiers mois de vie


L'enfant peut se distinguer par un comportement particulier : passif, extrêmement calme, cherchant ou accrochant peu le regard, peu concerné par l'environnement. Les premiers signes de communication (babillage, sourire réponse ou spontané, mimique, anticipation des mouvements comme le fait de tendre les bras vers la mère quand celle-ci s'approche pour le soulever, etc.) peuvent manquer ou être rares : les parents peuvent décrire ainsi un bébé indifférent, peu réactif, s'ajustant peu aux situations, qui à l'examen clinique peut avoir des troubles du tonus (hypotonique, sensation dite de « poupée de son » ou hypertonique de « bout de bois »), des troubles du sommeil (hypersomnie ou insomnies répétées) et des troubles de l'alimentation (anorexie).

À partir de l'âge de 6 mois

 Les mêmes troubles apparaissent plus remarquables du fait du développement plus avancé de l'enfant : retard au développement moteur avec une hypotonie et un retard à l'acquisition de la position assise. L'absence d'interactions apparaît plus visible : évitement du regard, peu de vocalises. Certains signes peuvent apparaître lors de cette période comme le développement d'intérêts pour des stimulations sensorielles (jeu avec les lumières) autostimulations visuelles ou auditives. Enfin, on note une absence des jeux d'imitation."


Pourquoi bébé est un enfant à surveiller, en plus du pourcentage de risque soulevé plus haut?

- L'enfant peut se distinguer par un comportement particulier : passif, extrêmement calme

- Les premiers signes de communication (babillage, mimique, anticipation des mouvements comme le fait de tendre les bras vers la mère quand celle-ci s'approche pour le soulever, etc.) peuvent manquer ou être rares.

- L'absence d'interactions apparaît plus visible : évitement du regard, peu de vocalises.


Pourquoi bébé n'inquiète pas la visite?

Parce qu'il sourit toujours, pleure très peu, il est toujours de bonne humeur et rieur. Il accroche très bien le regard des gens qui lui parlent si je l'ai par exemple dans les bras.

Est-ce que c'est signe que tout sera ok? Je pourrais vous ressortir une tonne de vidéos vous montrant le même genre de comportement chez un enfant TED, même chez Tommy.


Et moi?

Je m'amuse assez régulièrement avec bébé. Par prévention et stimulation et par plaisir (évidemment). Toutefois, à 6 mois, je peux vous dire que si j'asseois bébé sur moi et que je lui fais des grimaces, chante des chansons ou autre... j'ai ÉNORMÉMENT de difficulté à avoir un contact visuel. Certaines périodes je l'aurai quelques secondes et d'autres sur une période de 10 minutes je ne réussirai pas à accrocher son regard même pour une seconde. Plutôt que de me regarder pendant une chanson qu'il connait il me tournera plutôt l'oreille et sourit aux moments qu'il préfère.  J'ai essayé même avec des jouets, pour l'instant c'est sans succès.

Et le papa?

Papa, qu'il ne voit pas dans la journée et qui a une voix différente, façon de parler différente, arrive un peu mieux à accrocher le regard de bébé.


Le papa inquiet

Parce que bébé fait le même genre de réaction que Tommy ou les filles quand ils étaient bébés avec leur bras et jambes qui partent dans tous les sens parfois seulement en regardant une ombre au plafond. Pour papa, c'est inquiétant, malgré le fait que ça fait parti du développement normal de l'enfant qui apprend aussi à contrôler peu à peu ce petit corps. Parfois les yeux "partent" un peu dans la brume comme si la stimulation était trop forte et rendait ses mouvements incontrolables.

Développement moteur

À part sa paresse, il s'en sort bien!


Le nouvel outil de dépistage dès 6 mois

Que j'avais mis ici, selon mes réponses nous confirme que bébé est à risque et à surveiller de plus près.




Après 6 mois, qu'est-ce que cela vous apprend?

Un bébé autiste pourrait être souriant, joyeux, heureux, rieur, sans empêcher à long terme que le trouble soit bel et bien présent.

Un bébé autiste peut avoir des signaux "d'alarmes" mais ce n'est pas tout le monde qui voit le bébé qui pourront en prendre conscience à ce moment.

Les signaux d'alarmes existent, mais peuvent être indicateur d'un bébé seulement avec un développement hors de la norme sans trouble, un bébé avec un trouble autre que le TED (mais habituellement le développement social de l'enfant va bien). Le bébé peut avoir une surdité aussi qui amène le retard dans ces différentes sphères.


À la question qui revient souvent : Mon bébé de 6 mois a-t-il des symptômes autistiques?   Je vous réponds que c'est possible. Je vous réponds qu'on dira que vous êtes fous de vous en faire si tôt. Je vous réponds qu'ils n'ont pas totalement tord. Je vous réponds que d'en parler à un professionnel et surveiller le développement de plus près est la bonne chose à faire.

Est-ce qu'on peut savoir si bébé est autiste à 6 mois? Je vous réponds que non, absolument pas.


On se revoit dans 2 mois!

Le parcours du combattant ou plutôt le parcours du ridicule

J'ai déjà décrit, tristement... le parcours du combattant il y a quelque temps.

Un peu plus d'un an plus tard, plus d'expérience et de connaissances, parce que le blog et ma pensée évolue avec celles-ci... j'utiliserais plutôt maintenant le terme "le parcours du ridicule".

Je suis peut-être un peu crue dans ce propos mais surtout désillusionnée face à un système mal fait et face à un domaine qui s'approche du ridicule.

Je parle donc de la PSYCHIATRIE, ou psychologie pour les diagnostics.
Je parle de tous les soi-disant spécialistes qui se mêlent d'évaluation de trouble NEUROLOGIQUE, INVISIBLE.


Les troubles neurologiques, pour la plupart, sont invisibles à l'oeil nu. Les recherches n'ont toujours pas abouties dans la reconnaissance de ces troubles par imagerie médicale, donc on est laissé à la merci des "spécialistes" dans le domaine, qui pour la plupart, ont appris dans les livres, la théorie.

Pourquoi le parcours du combattant devient donc le parcours du ridicule?

Parce que les "spécialistes" doivent évaluer la personne de façon OBJECTIVE... sur des traits de caractère, des comportements...

Mais l'objectif a pris le bord il y a plusieurs années... pour devenir SUBJECTIF.  Le spécialiste, trop longtemps dans son bureau, sous informé et pas à jour n'est plus objectif dans sa façon d'évaluer une personne.

Lorsqu'un parent consulte en premier le CLSC pour un problème avec son  enfant (parce que c'est le protocole!) ne me dites pas que l'éducatrice "supposément" spécialisée est objective quand dans son beau protocole à respecter elle doit avant-tout considéré que fort probablement le problème vient des parents, de l'environnement, de l'ambiance familial en général, de la faute de la soeur trop demandante ou du petit frère nouvellement arrivé dans la famille.  Au diable l'objectif, on est parti dans la subjectivité exigée par un foutu protocole. Et cette éducatrice spécialisée  est plutôt une éducatrice "généralisée" elle en sait un petit peu sur un petit peu tout.

Les parents, sont donc à la merci de cette éducatrice "spécialisée" qui décide, selon comment elle perçoit les parents (ben oui si ils arrivent mal habillés vivent les jugements!) à ce moment. Elle pourrait donc décider de proposer aux parents des séances de stimulation de groupe, pour (SE) prouver que c'est sûrement les parents qui font mal leur travail.  (non ne vous inquiétez pas je ne dis pas que l'éducatrice porte un jugement réel sur les parents... je parle de protocole)


Dans le parcours du ridicule il faut comprendre une chose, l'opinion des parents et ce qu'ils vivent ne vaut absolument rien. Principalement par le même principe que les assurances qui nous font payer pour les gens qui abusent du système et  les fraudeurs. Les bons parents, qui font leur possible, payent pour ceux qui élèvent vraiment leurs enfants dans un milieu défavorisé ou qui les éduquent n'importe comment. On part donc, avec l'idée que tous les parents qui arrivent avec un enfant avec des problèmes sont sûrement la cause directe.

Des semaines passent, on donne des conseils "bidons"(pas bidons pour les parents à problèmes) pour les parents qui font bien leur job, comme "passez du temps de qualité avec votre enfant", "récompensez le sur ses bons coups" et blablabla.  Les parents suivent les conseils, en ce demandant presque (parfois réellement) si ils ne sont pas finalement le problème. Tout le monde semble dire que c'est ça non? Génial pour l'estime de soi des parents!

Les semaines passées l'éducatrice spécialisée peut décider que finalement, après évaluation... (objective? ou bien basée sur l'apparence de la propreté de la maison et l'habillement des parents, leurs études et leur façon de parler peut-être?) que finalement, l'enfant a peut-être un réel problème au-delà de la cause parentale.

Ils passent donc à l'autre étape. Orthophoniste, ergo, psychologue etc... et là ils perdent encore du temps, selon la qualification réelle du spécialiste. Parce qu'il y a des orthophonistes qui sont spécialisées sur la prononciation et le retard simple de langage, donc leur expertise sur un autre trouble (qu'ils ont seulement vu dans les livres et sûrement bourré de clichés) ne vaut à peu près rien. Elle part avec l'idée tout sauf objective, que l'enfant a seulement un retard...

Et les semaines passent, avec d'autres conseils "parlez-lui, soyez patients, ne lui coupez pas la parole, mettez hors de portée les objets etc.. etc.."  pour en venir après quelques semaines (encore!) à  dire que finalement, ce n'est pas aussi simple que ça et que ça sort de son champ de compétence.

De retour, peut-être au CLSC pour se faire dire (finalement), votre enfant a VRAIMENT un problème... on va le faire voir par un "vrai" spécialiste.

YÉ! Se disent alors les parents! Un spécialiste!

Un spécialiste, qui lui, suit aussi son protocole de réévaluer à savoir si c'est peut-être la faute des parents et que l'éducatrice spécialisée a finalement mal fait son travail!  Coudonc, on tourne en rond!

On pose des questions sur les études des parents, l'ambiance familiale est-ce que les parents sont en forme, travaillent bien...

Le spécialiste a son champ d'expertise a lui... mais aussi il a sa vision PERSONNELLE sur un trouble.

Il peut donc évaluer un TED avec certains clichés qui sont démentis par d'autres spécialistes, mais décidant d'ignorer les dernières percées dans le domaine jugeant que "lui il l'a l'affaire".

On est donc entre les mains de ce "spécialiste" qui part avec son idée préconçue et tout à fait non-objective que le TED (par exemple) ne doit pas être capable de regarder dans les yeux (jamais!) et qu'il ne doit pas être capable de faire semblant de boire dans un verre vide (par exemple!)

Le spécialiste après multiples tests objectifs (enfin!) décide de façon subjective (ah merde!) de la façon dont ils les interprète.  L'enfant distrait pendant le test était peut-être seulement fatigué cette journée-là... par exemple. L'enfant anxieux qui demande où sont les autres amis du local parce qu'il ne comprend pas pourquoi certains sont absents, est seulement intéressé positivement par les autres amis!

On revient donc au "selon les tests" que j'ai évalué "subjectivement", j'ai décidé que votre enfant est juste bizarre et que vous avez juste à continuer votre travail avec lui... mais qu'il n'a rien."

"Tout aussi subjectivement j'ai décidé d'ignorer certaines choses bizarres ressorties dans le tests ou que j'ai vu pendant l'évaluation.... "



Les parents chanceux, auront la chance que les tests et l'enfant (si on parle d'enfant) sera assez "évidemment troublé" pour que le parcours du ridicule (ou combattant) se termine là ENFIN!

Les moins chanceux, se retrouveront à la case départ, avec plus de thérapies et recommandation "bidons" qui prend les parents "un peu" pour des imbéciles.


Le parcours du ridicule c'est 3 orthophonistes qui évalueront l'enfant de 3 façons différentes. Oui avec des tests objectifs, mais le subjectif comme évaluer si l'enfant a un bon contact visuel (par exemple)... sera différent. L'interprétation des résultats aussi selon comment chacunes perçoivent l'enfant qu'ils rencontrent.

C'est la même chose pour les "spécialistes" qui décideront d'envoyer un enfant "possiblement" TED se faire évaluer pour un TDA parce qu'ils trouvent qu'il parle bien... et qu'il est "intéressé" par l'adulte.

C'est le spécialiste TDA, qui ne prendra pas la peine de regarder les autres options possibles, parce que ça sort de son champ de compétence... sauf dans le cas où le trouble est plus "évident" en apparence.

C'est des adultes qui reçoivent un diagnostic asperger à 30-40 ans après avoir passé par les diagnostics de dépression, tdah, trouble d'opposition etc.. etc... parce que chaque spécialiste a son petit "trouble" préféré.


Ce sont des enfants qui se ramassent à être évalué 2-3-4 fois ... et les parents regardés comme s'ils étaient de mauvais parents acharnés qui veulent absolument trouver un problème à leur enfant...


Il y a une enfant qui a reçu un diagnostic TED positif après 2 diagnostics NON-TED. Si ça ce n'est pas ridicule dites-moi  ce que c'est? Et finalement, on ne saura jamais vraiment hors de tout doute quel "spécialiste" a vraiment eu raison... parce que comme dit plus haut,il n'y a pas d'imagerie médicale pour le prouver.

Les parents plus renseignés vont se battre contre le système ridicule, mais les parents qui ne le sont pas vont être de ceux qui sont dans l'illusion que les évaluations pour un trouble invisible, ça vaut encore quelque chose!

Ici je n'ai plus d'illusions. Je me fis maintenant plutôt à mon jugement "tout aussi subjectif" que n'importe quel spécialiste qui sort de l'école avec son expérience dans les livres... Tant qu'à moi, je vaux autant qu'eux, je dirais parfois peut-être même plus pour mes enfants.

Rituels spécifiques et non fonctionnels.

Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.


Dans le DSM c'est un point dont on entend parler fréquemment pour le TED.

C'est même un des exemples fréquents que les gens donnent lorsqu'ils parlent du TED.  Ils donnent l'exemple de l'enfant qui fait une crise monstre parce qu'on a changé de route pour aller à la garderie. Ou bien la crise parce que les meubles ont changés de place dans la chambre de l'enfant.

On parle aussi de l'enfant qui aurait, par exemple, une routine bien spécifique avant le dodo et qu'on ne devrait pas déroger de celle-ci. À la limite c'est un critère qui se rapproche du TOC (trouble obsessif compulsif).


C'est un critère avec lequel j'ai bien de la difficulté. J'ai de la misère à bien le cibler entre "des rituels d'enfants" (normaux ou pas - comme la routine du dodo) et un problème réel, ou bien aussi un trait de caractère plus "endurci" chez l'enfant.

Malgré toutes mes lectures sur le sujet où on pourrait penser que c'est un trait "obligatoire"... j'ai bien de la misère à l'associer à mes enfants.

Je ne remarque pas chez eux de routines spécifiques, vraiment non fonctionnelles qui amèneraient aux crises monstres dont on entend fréquemment parler.

Les crises... les fameuses crises monstres sont-elles un critères au TED? Parce que (un autre sujet à toucher plus tard) plus l'enfant fait des crises plus les gens pensent que l'enfant est un cas "LOURD". Si l'enfant ne fait pas de crises, ce n'est donc pas si pire que ça alors! D'ailleurs, à mon avis bien personnel il y a beaucoup de "l'enfant tout court" dans ce critère. Parce que croyez-moi j'ai des amis avec des enfants "typiques" qui font beaucoup plus de crises dans une journée que les miens.


Tommy, qui est mon petit cas "classique" de l'autisme a la maison, n'a jamais démontré de réelle rigidités au changement ou de rituel spécifique. Je dirais qu'aujourd'hui, a 5 ans, c'est à peine si il réagit un peu plus qu'avant.

On dira souvent que plus l'enfant est "rigide" dans les changements plus il a une bonne perception de son environnement, ce qui cause les rigidités plus fréquentes parce qu'il enregistre plus de "données". Tommy étant donc plus "ouvert" à son environnement avec l'âge et son développement, il  réagit "un peu plus" à des choses comme lorsqu'on va au magasin. Il reconnait la route et peut pleurer si on ne l'a pas averti avant de la destination finale.

L'autre seul exemple que j'aurais est le traumatisme qu'il a vécu lorsqu'on a peinturé sa chambre. Mais d'un autre coté, j'imagine n'importe quel enfant si on peinture sa chambre sans l'avertir, il risque bien de réagir aussi. Ce fut mon erreur cette fois de penser qu'il ne réagirait pas à ce changement étant donné son gros retard de développement à ce moment.


Pour les trois enfants si on me demande si ils répondent à ce critère, ma réponse serait non. J'arrive difficilement à trouver un exemple dans notre quotidien qui cadre avec celui-ci.

Toutefois, la minie puce est notre "plus rigide" sur les façons de faire. Et encore là, il n'y a "rien là" comparé à d'autres enfants. Elle remarque où vont les objets, comment on doit s'en servir, mais encore là ça ne répond pas vraiment à des "rituels spécifiques et non fonctionnels". 

J'en suis venue à me reposer la question hier après avoir couché la puce.

Depuis quelques jours nous essayons (sans aucun succès) la méthode de conséquence pour l'heure du coucher parce que celle-ci se relève fréquemment pour toutes sortes de raisons farfelues (toutefois différentes du "j'ai soif etc.."). La coccinelle mal placée, un picot de lumière sur le lustre du plafond, reflet des étoiles de la coccinelle. Un toutou pas à la bonne place.

Serais-je, malgré moi, sur le point de vous faire la description des "rituels"?  Pourtant je suis certaine que plusieurs parents d'enfants "typiques" pourraient se reconnaitre ici sans que l'enfant ait un trouble quelconque. J'en reviens donc à la question comment fait-on la différence entre le "normal ou pas" sans tomber dans "les crises monstres" comme exemple?

Donc, nous essayons la conséquence avec la puce. On a expliqué, dessiné etc... le pourquoi on se couche, qu'il ne faut pas se relever et expliqué les conséquences maintes et maintes fois. J'ai même décidé de compter visuellement pour elle le nombre de fois qu'elle se relève.

Des petites choses mises en place pour aider, qui finalement, finissent par nous nuire...

parce qu'un soir j'ai oublié de compter ses levés (oufff! les larmes qui ont accompagné ce constat)

parce que hier soir papa a couché la puce sans lui répéter pour la millième fois le pourquoi du comment de la conséquence si elle se lève etc...  ,la puce s'est relevée en larmes nous disant qu'on avait oublié de faire le "qu'est-ce qui arrive" si elle se relève.

parce que la grande veut maintenant jouer à ce "jeu  rigolo" du "tu te lèves je t'enlèves quelque chose".


Finalement, je ne suis pas vraiment plus avancée dans la compréhension de ce critère qui ne cadre pas totalement avec ma réalité. Et vous?


(c'est "pitché" un peu n'importe comment, j'ai un casse-tête dans ma tête peut-être??)