J'entends avec mes yeux...

Prenez une petite minute pour réfléchir à cette phrase...

Il me semble, qu'à la lecture, et si quelqu'un me dit cette affirmation, il se peut que je trouve qu'il a des idées "un peu étranges".

Pourtant...

réfléchissez-bien!

Parce qu'à ce moment même où vous lisez ce texte, je vous dis que vous êtes étranges. Tout autant que je le suis moi-même.


Être étrange, bizarre, "pas normal", "normal", c'est quelque chose de très relatif... D'ailleurs je me souviens des heures passer à m'obstiner avec mon père sur ce que représente la "normalité" et à quel point ce n'est pas "obligatoire" d'être comme tout le monde pour faire sa vie!  Hey oui, j'étais déjà un peu rebelle dans ma façon de penser! Pas qu'il n'aura pas tenté de me convertir à la "normalité".

Ceux qui ont foi en quelque chose (peu importe quoi) diront donc que je devais être bien préparée à l'arrivée de mes petits loups un peu spéciaux! J'étais "dûe" et faites pour ça? Vous savez la phrase célèbre qui dit qu'il n'y aucunes épreuves mises sur notre chemin qu'on ne peut pas surmonter, ou bien "si on t'as envoyer ces enfants c'est que tu avais la force de les prendre..."  Quel beau compliment pour le parent qui s'en sort bien, mais quel beau moyen de tourner le fer dans la plaie du parent qui s'en sort moins bien!  (faites attention, ça et les "vous êtes courageux!")

Ceci dit, je m'éloigne du sujet principal!

J'entends avec mes yeux! Ou bien j'ai échoué mes cours de biologie, anatomie du corps humain, ou bien n'est-ce pas avec les OREILLES qu'on entend?

Pourtant, pourquoi les yeux sont si importants alors? Parce que combien de fois (et je m'inclus là-dedans) on dira à quelqu'un (comme notre conjoint!!!) ou notre enfant... "REGARDE-MOI je te parle".

Et combien de fois, on sera un peu "fâché" de se faire répondre, "oui oui je t'écoute" alors que la personne regarde ailleurs!


C'est comme ça, pour nous l'association CONTACT VISUEL vient avec ENTENDRE.  Pourtant, en 2011, c'est encore bel et bien les oreilles qui entendent.

Le principe "Neurotypique" est fort simple. On SAIT qu'habituellement, si la personne nous regarde, elle n'est pas distraite donc elle nous écoute.  (j'ai bien dit "habituellement"!)  Si la personne ne nous regarde pas, elle peut être distraite, les yeux prenant la place des oreilles qui elles se ferment involontairement.

C'est un principe très simple à comprendre non?

Pourtant...

Je  vous expliquerai alors la façon "TED" d'écouter... et autant mon explication plus haut est simple à comprendre... et que les "neurotypiques" ne s'obstineront pas à ce sujet... autant certains d'entre-eux trouveront moyen d'obstiner l'explication plus bas.


Pour nous, "NT", regarder ailleurs quand quelqu'un nous parle peut être distrayant. Si je parle à mon conjoint pendant qu'il fait la vaisselle par exemple, il se peut que ce soit aussi efficace que parler à un... MUR!

Le réflexe NT est donc de dire "regarde-moi, je te parle".


Pour le TED, dont les sens ne fonctionnent pas du tout comme les nôtres, c'est plutôt le contraire. La phrase "regarde-moi" fait l'effet inverse de ce qu'on attend. Ils n'entendent absolument pas avec les yeux!  C'est à se demander qui est le plus normal dans toute cette histoire? Nous ou eux?  (je vous l'avais dit que la normalité c'était relatif!).


Je me souviens très bien de mes débuts dans le monde TED et comment le contact visuel me semblait si important. C'est comme une des premières choses qu'on voudrait régler en tant que personne "normale".  Ça nous fatigue, c'est plus fort que nous!

Encore là, c'est facile à comprendre, je suis certaine que vous arrivez à repenser à plusieurs situations où vous aviez l'impression qu'on ne vous écoutait pas!

Pourtant, on exige des personnes TED quelque chose qui ne fait aucun sens... et je le dis en sachant déjà le nombre de personnes "contre" ce que j'écris ici.

Le TED entend avec ses oreilles, si vous lui demander de vous regarder, c'est là que vous perdez son attention!

Ne vous inquiétez-pas, je ne suis pas arrivée à cette observation du jour au lendemain... au contraire!


Si je demande (par mauvaise habitude de personne "NT") aux enfants de me regarder, je mérite des grimaces, des gros yeux, un regard en coin, du "taponnage" sur mon zipper, un regard au plafond...  (Non je ne parle pas dans un contexte de "punition" ou autre du genre où l'enfant fait exprès)

Finalement, alors que je voulais qu'ils m'écoutent, leurs oreilles se sont fermées pour faire place aux yeux. N'est-ce pas ce que j'ai demandé quand on y pense bien?

c'est à ce moment, que ce genre de photo prend tout son sens, et qu'on a un petit peu moins mal au coeur...

Simplement par besoin d'écrire

Je suis devant l'écran d'ordinateur présentement à chercher comment débuter ce message?

C'est tranquille chez moi en ce moment. Bébé fait dodo, et les trois grands sont partis. École, service de garde et garderie.

Tommy ne revient jamais diner parce que le diner fait partie des "heures scolaires" dans sa classe spécialisée.

La grande m'a DEMANDÉ d'aller au service de garde cette année le midi. On commence par deux midis semaines, l'an prochain un peu plus.

La minie va maintenant à la garderie deux jours par semaine.


Je peux  dire que ces deux jours seule avec bébé à la maison ça me fait un grand bien, mais ça ne veut pas dire que c'est relaxant ou que ma tête arrive à se reposer.

Je prends du temps pour moi et je n'ai jamais eu de difficultés à laisser une pile de vaisselle trainer si j'ai besoin d'un "break".


J'aurais aimé être plus en forme aujourd'hui, mais ce n'est pas le cas, et j'ai le coeur un peu à l'envers.

Comme certains auront pu constater, j'aborde maintenant très peu le sujet de la grande ici.  J'ai beaucoup parlé de la minie, et de Tommy, mais pas beaucoup de notre grande cocotte de bientôt 7 ans.

Je me demande parfois combien d'années de vie on perd avec des enfants différents et le stress que ça occasionne?  Vous avez une idée vous?


Si vous saviez  tout le chemin parcouru depuis la naissance de notre grande fille...  La vie avec elle c'est comme dans une balance...  ça penche d'un coté, de l'autre, statut quo... c'est toujours instable.

J'ai fait beaucoup de travail pour accepter que la grande n'avait aucun diagnostic.  Ça fait bizarre à dire hein? Accepter qu'il n'y a PAS d'étiquette. Hey oui je dois être officiellement un peu cinglée comme certains osent croire.

Pas de diagnostic ça ne veut pas dire que la vie avec cette grande puce est de tout repos. Je dirai même que c'est tout le contraire...  Il y a des moments où ça se prend mieux et d'autres où ça se prend moins bien selon les situations.

J'ai écouté il y a peu de temps un reportage à la radio et on parlait du "fauteur de trouble" dans les enfants... et c'est dommage parce qu'on doit en venir au constat que la plupart du temps "MALGRÉ ELLE" (je tiens à le préciser c'est très important) c'est la grande qui cause bien des misères, des pleurs, des chicanes.

La grande sans étiquette n'est pas (pour le moment) TED, ni dyspraxique, ni  TDAH, ni dysphasique...

et j'ai un rapport d'évaluation chez moi qui dit que cette fillette, selon les questionnaires remplis et différentes évaluations présente PLUSIEURS problématiques de ces différents troubles, mais la cueillette de données du moment empêche de pouvoir la situer à l'intérieur d'un trouble précis.

Pour ma part, j'ai toujours dit qu'elle répondait en partie au profil d'un enfant Asperger... avec quelques nuances bien à elle.

Alors, on devrait se réjouir de ne pas avoir d'étiquette? Comme si ça enlevait les batailles quotidiennes comme par magie?

Si vous voulez savoir un peu à quoi ça ressemble avec notre cocotte actuellement, je n'ai même pas besoin de l'écrire, parce que d'autres mamans l'ont fait pour moi...

ICI - Un enfant dyspraxique ça ressemble à...
ICI - Un matin de notre quotidien
LÀ - Concrètement c'est quoi

Je pourrais continuer... et vous ressortir une tonne d'exemples...


Si je fais un résumé rapide de notre cocotte depuis sa naissance ça donnerait quelque chose comme ça :

- Premiers mots vers 15 mois
- Premier maman (enfin!) vers 18 mois
- Début des angoisses - 4 mois!!!!!!
- Augmentation des angoisses ++++  12 mois
- Réaction intense aux gens, aux sorties, aux bruits - 9 mois

Apprendre à sauter... 2 ans et demi.

Apprendre le JE-TU-MOI-TOI... 3 ans et demi et beaucoup de travail.

Apprendre à tapper sur un jeu qui fait des sons...  en main sur main quand elle était bébé.

Apprendre à demander de l'aide en attirant l'attention d'une personne.  Modelage, main sur main vers 3 ans et demi - 4 ans.

Apprendre à faire des pirouettes... maladroites - 5 ans.

Apprendre à faire avancer un tricycle et vélo à petites roues  - 5 ans et demi.

Apprendre à se balancer - 6 ans et demi (et des yeux brillants pour accompagner cette réussite)

Apprendre à faire semblant avec des jeux précis (bonhommes, maisonnette etc...)  - 4 ans et demi.

Cesser de hurler en visite - 4 ans et demi.

Cesser de hurler quand un ami approche, frôle, demande de venir jouer - 5 ans.

Monter des marches sans contre-marche sans pleurer ou trembler - 5 ans et demi.

Être capable d'aller jouer avec un ami en visite - en travail constant... en voie d'acquisition avec un peu d'angoisse visible dans ses yeux.


Ma grande fait des progrès constants... mais ça demande du temps et de la patience, qui, avec deux autres enfants qui ont eu aussi leurs besoins particuliers, on en manque.

Les progrès me font sourires, mais il m'arrive d'avoir de la peine quand je constate encore tout le travail qu'il y a a faire avec elle. Un des principal, qu'on ne sait pas trop encore comment travailler, c'est le  focus et arriver à filtrer les différents stimulis qu'il y a dans l'environnement.

À quelques semaines de ses sept ans, nous avons mis de coté l'apprentissage du vélo à deux roues, parce qu'avant de pouvoir en arriver là, on doit lui apprendre à pouvoir se concentrer... autre que sur le bruit du vent dans les feuilles, la couleur de la porte du voisin et où s'en va le monsieur qui vient de partir en auto et pourquoi le monsieur là-bas se promène avec un marteau dans les mains pour arrêter ramasser une roche, pour crier de ne plus savoir vraiment comment tenir le vélo, pour voir une madame qui se promène avec un beau chien dans la rue, pour regarder l'avion qu'on vient d'entendre passer dans le ciel, pour regarder les fleurs chez la voisine...

Parce que dans sa tête, c'est comme ça que ça se passe et c'est difficile.

Je vois ses habiletés sociales se développer, mais ses difficultés à entrer adéquatement en contact et surtout l'angoisse qui accompagne ces  difficultés.

J'ai vu ses jeux imaginaires se développer, mais nous vivons avec ses obsessions tous les jours... parce qu'elle n'arrive qu'à jouer à quelque chose de "connu" qu'elle a vécu dans les heures ou jours qui précèdent. Comme depuis deux jours, elle disperse des plats dans la maison et joue à "l'école" qui consiste à mettre des jetons dans les plats par-ci par-là en prenant la voix d'un prof. Mais si vous lui demander de jouer à hmmm au policier, il se peut fort bien qu'elle fige et ait besoin de modelage pour arriver à le faire.

Dans ses phases obsessives elle dessine beaucoup... sur le sujet du moment. J'étais toute heureuse d'apprendre que la garderie de la minie avait besoin de beaucoup de dessins d'enfants... pour déchanter rapidement quand on a demandé à la grande si elle voulait faire des dessins... parce que oupsss à ce moment "l'imagination" n'y est pas. On sort de la zone de confort et des obsessions... alors dessiner pour le plaisir? Mais qu'est-ce qu'elle va bien pouvoir dessiner!  Ça parait simple mais pour elle c'est compliquer.

La reconnaissance des émotions, l'empathie, se rendre compte qu'un ami se "moque", font partie de ses gros retards qu'on doit surveiller si on ne veut pas que ça dégénère dans le futur.

Si la minie puce se fait mal par exemple, la grande affiche un sourire bizarre, en coin. En fait elle ne sait absolument pas comment réagir devant cette émotion.

Si elle voit un enfant faire quelque chose D'ÉVIDENT qu'on ne doit pas faire, elle va être figée là tout simplement sans réaction. Ne comptez pas sur elle pour vous avertir d'un danger...

L'année scolaire entâmée... on revit les frustrations des choses comme les préparatifs du matin... parce que simplement aller se laver les mains c'est bien trop compliquer... il faut réorganiser la salle de bain en empilant les choses, ou en replaçant tout. C'est impossible de tirer la chasse d'eau parce que c'est bien trop angoissant. Ou bien elle peut être planté devant le miroir à se faire des grimaces, jouer dans l'eau ou bien comme hier, passer 5 minutes à lancer un bloc sur le plancher comme si c'était un dé.

Pour ajouter à la "joie" de sa présence, elle a ajouté récemment (depuis le début de l'année scolaire) les vocalisations... je peux vous le dire ça rend FOU!

Je vous épargne l'heure des repas, les dégâts, l'obstinage pour qu'elle s'asseoit correctement, le devoir la changer presqu'une fois par jour parce qu'elle se salit trop... s'essuit sur ses manches, refuse de se moucher(c'est nouveau celui-là).

Je vous épargne aussi d'autres détails.... qui sont mieux de ne pas être raconté sur papier.


Avec la grande, ça vient et ça passe.

Je ne suis aucunement inquiète, elle parle, elle arrive à se débrouiller, elle arrive à gérer ses angoisses beaucoup mieux...

mais il  y a encore beaucoup de chemin à faire devant elle... et parfois, on se permet d'être un peu dépassé et épuisé.

On se fâche, on perd patience, on se sent coupable, on s'excuse... on soupire, on a envi de s'arracher les cheveux de la tête, on cherche les cheveux gris qui ont assurément apparus dernièrement, on prend une bonne respiration, on se calme...

et surtout... on continue notre travail malgré la "non-étiquette"

Des goûts... bien à elle

Avec des enfants comme les nôtres, ça prend beaucoup d'imagination et de patience (et de structure visuelle oui je sais!)

La minie puce est très difficile coté nourriture. Même si on ne peut pas vraiment comparer ses difficultés à celles que Tommy a eu vis-à-vis de la nourriture, je peux quand même affirmer qu'en date de ce jour, Tommy mange maintenant mieux qu'elle et plus varié lors des repas principaux! (Les à-côtés c'est une autre histoire)

Faut le faire en venir à ce constat alors qu'il y a environ 2 mois Tommy ne mangeait encore que ses pâtés, croquettes, frites, macaroni au fromage et grilled-cheeze.

La minie puce a toujours été difficile et on a essayer plusieurs stratégies, même celle de retirer l'assiette, qui menait à des crises d'incompréhension autant que de colère. Bref le repas devenait (et l'est encore) pas vraiment agréable.


Si on réfléchi à ce jour la cocotte ne peut affirmer avoir un repas (ou même un aliment) principal préféré... donc comment réussir à la renforcer, on ne peut même pas lui promettre son repas préféré le lendemain, puisqu'il est inexistant dans sa tête.

En dehors des repas, pas de problème les collations ça va bien, fruits divers, craquelins, yogourt, fromage etc..

Aux repas principal c'est une autre histoire.

Cocotte aime ce qui GOÛTE. Mayonnaise, moutarde, sirop d'érable, toutes les sauces imaginables sont nécessaires pour la motiver à manger QUELQUES MINIS bouchées.

Parce qu'en plus d'être difficile, elle a un appétit encore moins qu'un oiseau... peut-être l'appétit d'un insecte?


À ce jour nous avons donc usé de plusieurs stratégies... nous devons encore généralement être en 1 pour 1 avec elle à la maison si on veut qu'elle ait au moins quelques bouchées d'un repas principal par jour... On a essayé de couper les collations, jus etc...

La minie mange donc maintenant...


de la viande, avec de la sauce +++++

des patates pilées avec du sirop d'érable ++++  (seul moyen de lui faire avaler)

des haricots bien épicés +++

des carottes, une fois par six mois peut-être quand on est chanceux et avec une sauce quelconque ++++


J'ai découvert récemment que son problème aux "pieds" se retrouve un peu dans sa bouche. Rien de ça n'a été confirmé par une ergo et je n'en ai pas vraiment besoin pour croire que j'ai raison à ce sujet...

La minie a une horreur (comprendre TERREUR qu'elle gère maintenant très bien!) des choses qui se ramassent entre ses orteils... vraiment la sensation est aussi pire que si on lui en avait coupé.

La plupart des légumes qu'on mange, se "défont" en graines, filaments... et ça dérange vraiment la cocotte.

Si je fais une soupe avec du céleri, vous pouvez oublier ça c'est la crise. (bon ok pas toujours mais après une bouchée, avoir ressorti le filament de sa bouche, les larmes aux yeux ou bien un regard "pas content", c'est fini elle ne veut plus y toucher).

Elle ne veut pas manger de carottes, ni des brocolis ou choufleurs.

Là j'entends les "ben là le brocoli, les enfants aiment pas ça". Mais elle, elle ne veut même pas y goûter... parce que les petits graines, ça la dérange +++

Ce soir j'ai donc essayer le choufleur qui se tient un peu mieux que le brocoli. À l'aspect visuel on peut oublier ça...

J'ai toutefois insisté pour la cocotte goûte... et finalement, elle m'a vraiment fait comprendre ce que je savais déjà... parce qu'elle a décidé de manger le pied du choufleur sans problème.

Si jamais c'est bien ça...

on pourrait ajouter à la liste, en plus de ses patates pilées au sirop d'érable, des pieds de choufleur et brocoli.

Qui sait, l'insecte se transformera bien en oiseau un jour?

20 minutes pour mieux comprendre le TED expliquées

Il y a environ deux semaines j'ai commencé à travailler sur le vidéo Mieux comprendre le trouble envahissant du développement.

J'en suis venue avec "l'écoeurentite" aigüe de trouver plusieurs vidéos sur le TED ou autisme, mais aucuns qui correspondaient vraiment à mes attentes.

La plupart des vidéos que j'ai visionné sur le TED montrent des enfants chez qui ça semble plus évidents... que ça saute aux yeux facilement.

En y repensant, pendant que j'écris ces lignes, ça revient à la même raison pourquoi j'avais monté mon tout premier vidéo "Message Tommy" qu'on voit en haut du blog.

C'est facile, lorsqu'on décide de s'y mettre, de ne prendre que des comportements évidents et de les mettre en vidéos... c'est facile et malheureusement cela continue d'encourager en quelques sortes les clichés.

J'en suis donc venu à mon vidéo et un but ultime... qui était de trouver des moments les plus "normaux" possibles, pour montrer à quel point ça peut ne PAS paraître.

On dit des troubles neurologiques qu'ils sont invisibles, et c'était exactement mon but... le rendre invisible pour ceux qui ne s'y connaissent pas... jusqu'à un moment où on montre un peu plus clairement les difficultés.


Lorsque j'aborde le sujet, c'est en montrant aux gens que ça peut ne pas être évident très jeune, qu'au fond, même un enfant avec une atteinte plus "sévère", peut avoir passé inaperçu dans les deux premières années de vie, parce que finalement, on ne s'en fait juste "pas trop".  "Il est comme ça, ça va passer".

Je me souviens moi-même de mes démarches pour mon garçon, bel et bien autiste...  Je n'y croyais pas, parce que je ne connaissais pas le TED. Pour moi, s'il avait quelque chose, c'était peut-être seulement un cas "léger", parce qu'il n'avait pas L'AIR bizarre, et il ne se balançait pas dans le coin d'un mur...

D'ailleurs, aujourd'hui, c'est encore un commentaire que j'entends fréquemment. "Ah, ça doit être grand chose, il a "L'AIR" correct. D'habitude ça va "PARAITRE".

C'est à ce point que le cliché de l'autisme est enfoncé dans l'esprit des gens, et que même aujourd'hui, la plupart de ce que je visionne, continue de le faire, parce que pour illustrer leur propos en image, ils prennent des cas "évidents" et des séquences "où ça parait".


D'un autre coté, je suis toujours un peu réservée à utiliser la minie comme modèle, parce que pour plusieurs personnes, même avec des discours clairs, des exemples... les gens continuent de penser qu'aujourd'hui "on aime chercher des problèmes chez tout le monde"! 

Ces mêmes gens, parfois même de ma propre famille, ne réalisent pas à quel point cette pensée peut être blessante pour les parents qui sont dans cette situation. Parce que s'il y a bien quelque chose, c'est que ce n'est pas plaisant "chercher des problèmes" et même que la plupart du temps ils nous arrivent en plein visage alors qu'on pensait que "tout allait bien".

J'ai encore aussi de la difficulté à comprendre pourquoi ces mêmes personnes peuvent croire que nous nuisons à nos enfants en leur offrant de l'aide adapter et en les encadrants mieux?

Pour plusieurs, ce serait facile, encore une fois, de regarder le vidéo en disant "que je pousse un peu fort"... que j'en mets "un peu trop" et malheureusement, je sais que je ne pourrai probablement jamais touché cet auditoire précis.

Je me suis donc concentrée sur les gens plus ouverts, qui sont prêts à accepter qu'il peut y avoir dans nos enfants des petites différences INVISIBLES, mais qui sont importantes et pour lesquels ils ont besoin D'AIDE.


Par ces 20 minutes je voulais donc sensibiliser des parents, non pas apeurer, mais plutôt leur montrer que non ce n'est pas obligé de paraître dans les premières années de vie pour qu'il y ait vraiment un trouble réel. Parce que moi-même j'aurais mieux compris mon garçon si j'avais eu ce genre d'outil disponible. Non, je l'ai appris "à la dure", en fouillant des heures et des heures et un petit peu à la fois... par l'expérience.

Je voulais aussi sortir des "crises" et montrer qu'ils vivent aussi des plaisirs tout comme nous. Parce que non le TED n'est pas une coquille vide d'émotions... bien au contraire.


On dit souvent que les enfants comme la minie sont des cas subtils, et pourtant, pour moi, dans le quotidien je trouve que ce n'est pas SI subtil que ça. En fait, c'est une question d'être "trop dedans" pour se rendre compte des différences. On ne les voit juste plus... et souvent c'est avec du recul, ou lorsqu'on est en observation que ça nous saute aux yeux...


Je me répèterai toujours, mais bien avant d'être "TED", ces personnes sont humaines. On ne le dira jamais assez...

Mieux comprendre le trouble envahissant du développement - en 20 minutes...

Un nouvel outil de dépistage

J'aimerais vous annoncer la sortie de ce nouvel outil de dépistage comme une bonne nouvelle, toutefois, étant donné le manque de formation et d'intérêts sur les troubles de développement, très peu de médecins prendront le temps de l'appliquer le temps venu.

C'est dommage, mais je vous le laisse pour VOUS parents et proches. Comme ça, si un jour vous avez des doutes pour quelqu'un vous aurez un nouvel outil assez complet pour savoir si vous devez consulter, et pourquoi pas l'imprimer et l'apporter aux médecins question de les éduquer un peu!

CSBS- Communication and Symbolic Behavior Scales Developmental Profile (CSBS DP™)

Pour l'instant je n'ai qu'une version anglaise.

Plus de détails  -> ICI

Quand on dit que le TED ne sait pas faire semblant...

Vous l'avez entendu celle-là. Elle est même dans la description des critères du TED dans le DSM-IV.

Critère 2-D)

Absence de jeu de faire semblant varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale correspondant au niveau de développement  (Peu de jeu imaginaire comparé aux autres enfants du même âge)

C'est cette même affirmation qui mêle les cartes chez certains spécialistes qui s'occupent de faire les évaluations TED.

Je déteste cette affirmation probablement autant que les TED adultent eux-mêmes, parce que c'est sur des forums de personnes TED que j'ai lu à quel point ils trouvent ridicules lorsqu'ils entendent dire que les TED n'ont pas d'imagination.

D'ailleurs j'en étais venue à expliquer un peu la différence il y a quelques temps ICI.

Pour certains spécialistes qui, à mon avis, devraient prendre leur retraite... si un TED peut avoir un contact visuel, parler avec un adulte et faire semblant, alors... il n'est certainement pas TED.

Le plus gros problème là-dedans, c'est qu'ils se fient à des livres principalement bien avant d'essayer de comprendre comment fonctionne réellement le cerveau des personnes atteintes. D'ailleurs, c'est la raison pourquoi à l'époque on affirmait que la plupart d'entre eux étaient déficients intellectuels.

J'ose croire, que mon expérience de mère, avec mon trio un peu spécial, tous à des degrés bien différents, vaut beaucoup plus que des années d'études dans des livres.


La bonne nouvelle, c'est que le DSM-V sortira bientôt (un jour!)... et les révisions que j'ai vu à ce sujet ont amélioré en partie certaines mauvaises interprétations tel que la "foutue" imitation et faire semblant!  Enfin ils semblent avoir compris qu'on ne peut exclure la possibilité d'un TED chez un enfant seulement avec ces éléments qui prouvent à quel point on ne comprend rien à ce que ça représente vraiment.

Ce qui est dommage, c'est que les parents vivants avec des enfants qui démontrent des forces dans ces deux aspects, se voient constamment requestionné sur la validité du diagnostic et aussi eux-mêmes (et moi-même pourquoi pas!) finissent par avoir des doutes.


MES enfants, incluant TOMMY, sont très forts en imitation. Est-ce que Tommy est moins TED pour autant? Pas du tout.

D'ailleurs si vous voulez relire un sujet sur l'imitation sociale et la mauvaise interprétation faite des critères diagnostic vous pouvez retourner LÀ.

Si on revient au sujet du faire semblant, les critères du DSM-V (ce n'est pas la version finale ça peut encore changer) disent maintenant plutôt dans le point A.3

Deficits in developing and maintaining relationships, appropriate to developmental level (beyond those with caregivers); ranging from difficulties adjusting behavior to suit different social contexts through difficulties in sharing imaginative play and  in making friends  to an apparent absence of interest in people.  source : Dsm-5 development

Traduction : L'enfant a des  difficulté à maintenir une relation appropriée pour son âge de développement, allant de la difficulté à ajuster son comportement dans différents contextes sociaux, difficultés à partager le jeu imaginaire, se faire des amis jusqu'à une absence complète d'intérêt pour les autres personnes.

(désolé si vous voyez une faute de traduction ne vous gênez pas pour me le dire!)

Tout ça pour dire Bye bye le "n'arrive pas à faire semblant".  ENFIN!

Le pire, c'est qu'il y a plus d'un an, sans avoir aucunes études sur le sujet j'avais bien écrit ceci sur la réelle interpréation du "faire semblant" chez le TED :

Le faire semblant social, ce sont les deux petites filles qui jouent à la poupée.  "toi tu es la maman, moi je suis le bébé".  La maman soigne le bébé, le bébé fait des gazouillis, pleure.  Le jeu social n'a pas de règle écrite, ça se fait "naturellement" sans que les petites filles décident d'avance du scénario à suivre. Elles inventent l'histoire au fur et à mesure, c'est là la capacité à se mettre dans la peau de l'autre et de créer par la suite son propre scénario.

D'ailleurs, mes propos étaient appuyés par ma lecture sur l'Asperger par Tony Attwood qui explique bien que faire semblant est possible, mais le faire avec quelqu'un d'autre est là toute la complexité.


Bon, je semblais déjà avoir fait le tour de la question il y a plus d'un an, alors pourquoi revenir sur le sujet aujourd'hui?

Parce que ceux qui ont écrit le manuel à la base pour faire  les diagnostics TED, ce sont basés sur des enfants qui ont en fait une incapacité à même pouvoir nous démontrer réellement ce dont ils sont capables.

J'ai déjà dit il y a quelque temps que ce serait intéressant d'entendre Tommy parler, et qu'on pourrait être bien surpris des scénarios qu'il se fait probablement dans sa tête lorsqu'il joue à la façon "TED".  Parce que je suis certaine que dans sa tête il y en a de l'imagination, et beaucoup. Sinon je ne crois pas qu'il aurait toute la capacité d'associations qu'il a, les idées qui lui prend dans ses alignements, ça peut sembler bien "simple", mais il pense et voit des choses qu'on ne voit pas nous-même.

Je suis revenue sur le sujet parce que tantôt Tommy jouait avec ses pistes de voiture. Ne me demandez pas ce qu'il fait exactement, je n'y comprends pas grand chose, il monte la piste, peut placer ensuite un jeton à une distance X ou un point précis et lui ça l'amuse énormément.

Il jouait donc avec sa piste, et il apportait les morceaux dans le salon. Soudainement, il arrive, glissant sur le plancher, les pieds dans des morceaux de piste... et il me sort soudainement un

"PATINE".

Alors si ça ce n'est pas :

1. Du faire semblant
2. De l'imagination

... et pourtant Tommy, croyez-le, est bel et bien AUTISTE!