DESSERT

Un des problèmes principal reconnu chez le TED (et peut-être d'autres troubles semblables?) est la généralisation des apprentissages.  Il y a aussi une question d'association qui est faite dans la tête de l'enfant TED.

Pour un enfant typique... un verre est un verre. Qu'il soit bleu, blanc, rouge, qu'il soit grand ou petit. L'enfant peut avoir une préférence, mais pour lui un verre c'est un verre en autant que ce soit fait pour boire.

Pour l'enfant TED certains parents parleront à un certain moment de rigidités. L'enfant refuse de boire dans un autre verre ou bien dans une autre assiette, avec une fourchette différente de l'habitude sinon l'enfant fait une crise.

Avant de connaitre le TED de l'enfant il est fort possible que les parents pensent que ce phénomène est un simple caprice de l'enfant.  Pourtant l'enfant est vraiment désemparé et ce changement peut amener de fortes crises.

On parle de rigidités, difficultés avec le changement.

Récemment on m'a prêté le livre de Brigitte Harrisson. Je connaissais déjà beaucoup de choses chez le TED, mais j'avoue que la manière dont c'est écrit dans le livre, je trouve que c'est plus éclairant. J'avais parfois de la misère à mettre en mot ce que je comprenais déjà, et là ça me semble plus simple.

Bien entendu je donne ici des explications, comme j'ai déjà dit, n'étant pas parfaite il se peut parfois que je fasse des erreurs que ce soit d'interprétation ou dans la façon de l'expliquer.

Le TED fait des associations. C'est comme ça que ça marche dans sa tête.

Par exemple, j'ai déjà raconté l'histoire de ma grande qui disait qu'on commandait du "parfait", lorsqu'on faisait livrer du restaurant. L'association était simple... quand le livre quittait on disait à tout coup "parfait, merci". Donc le repas = du parfait.

Dans le livre Brigitte donne plusieurs exemples sur le fonctionnement interne, et les associations.

Par exemple, si on prend le cerveau comme un ordinateur avec une base de données, l'enfant lorsqu'il a appris la signification du VERRE (utilité et apparence) il a enregistrer qu'un verre pour boire ça a cette forme :


Si on lui arrive du jour au lendemain avec celui-ci :



ce n'est pas la même chose. Ce n'est pas LE VERRE. Celui qui a l'utilité et apparence apprise au départ.

L'enfant a enregistré dans sa base de données que le premier exemple est un VERRE. Quand le second lui est présenté, ce n'est PAS un VERRE.

Là où l'enfant typique apprendra de lui-même, presque instantanément que les deux ont la même fonction (donc la base de données est élargie à une infinie de possibilités de verres), on doit enseigner à l'enfant TED à mettre dans sa base de données le nouveau verre. Pour lui ça ne se fait pas instantanément. Et ce sera de même pour les suivants. 

Bien entendu chaque enfant TED est différent et pour certains l'apprentissage se fera plus rapidement que d'autres.


J'en viens à mon exemple du jour.

Qu'est-ce qu'un dessert pour vous?

C'est quelque chose qu'on mange après le repas principal, habituellement sucré. Un gâteau, crème glacé, biscuits...

Notre minie puce, vous savez celle qui débloque de façon exceptionnelle depuis un certain temps, ce petit modèle subtil qui fait douter l'entourage, parfois les parents et intervenants, nous fait vivre un bel exemple de ce qui est décrit plus haut.

Elle connait le mot dessert. Elle connait aussi sa fonction.

Pourtant si on prend l'exemple de la base de données, mon conjoint dit qu'elle n'a qu'une entrée à la fois.

Dessert = X et toujours X. Il n'y a pas de place pour X et Y.

Dans les grandes capacités de la cocotte le X varie dans le temps, mais il reste unique. 

Il y a un mois on a acheté une boite de biscuits aux brisures de chocolat. On utilise aussi peut-être un peu plus le mot "dessert" alors qu'avant on lui faisait plutôt choisir ce qu'elle voulait manger entre plusieurs sortes de biscuits quand disponible.

Vint le temps d'offrir le dessert à la minie en lui disant "tiens voilà ton dessert" en lui présentant le biscuit au chocolat.

La puce a donc fait l'association X = biscuits au chocolat. Donc c'est ce qu'elle prend à tous les desserts.

Il y a 10 jours, nous avons entré le calendrier de Noël. Suite à un repas j'ai offert à la minie de prendre un dessert, en lui présentant le calendrier.

X vient donc d'être remplacé par le chocolat.

À tous les jours depuis 10 jours, après le diner la minie puce demande son dessert.
À tous les jours depuis 10 jours, après le souper la minie puce demande son dessert.

À tous les jours depuis 10 jours j'explique à la minie que le chocolat il n'y en a qu'un par jour.
À tous les jours depuis 10 jours la minie me répète après le souper qu'elle veut son dessert. Le reste n'est pas un dessert.


Nous avons fait des biscuits maison la semaine dernière. Lorsqu'on a dit que c'était l'heure de prendre le dessert en présentant le biscuit fait maison, on a eu droit à une petite crise de larmes et un "NON ça c'est pas un dessert". La minie s'est redirigé vers l'armoire, demandant en premier le chocolat et après un refus en choississant l'ancien X (biscuit au chocolat).

Ce soir ma grande offre à tout le monde un biscuit au chocolat fait maison.

La minie le prend sans hésitation, il lui a été présenté sans prononcé le mot "dessert". Toutefois, après avoir mangé son biscuit, la cocotte vient le coeur gros, en répétant "c'est pas un dessert ça" et se dirigeant vers l'armoire pour avoir son dessert, son chocolat.  Comme il lui est refusé, elle reporte son attention sur le nouveau X qu'elle a pris comme remplacement. Un batonnet.


Si j'imageais sa base de données je pourrais dire qu'elle a la forme suivante.

Dessert = X
Choix de dessert = X,Y,Z

Le dessert actuellement dans sa base de donnée est le chocolat.
Si jamais le chocolat n'est pas disponible, elle fait un remplacement du X et non une addition. Elle n'ajoute pas dans sa base Dessert, un nouveau dessert, mais elle le remplace temporairement.

Si le X n'est pas disponible elle le remplace par le deuxième choix possible qui est Y, et si le choix Y n'était pas disponible elle irait jusqu'au Z.

Elle ne fait pas le choix nécessairement par goût mais par "logique". Dessert = X. Si X non disponible remplacer par Y.  Par contre le lendemain c'est réinitialisé ce qui amène à répéter encore et encore que le fameux chocolat ne se mange qu'une fois par jour et qu'elle doit choisir un autre dessert.

C'est une association qui est faite à la maison. C'est une particularité subtile qui ne paraitra pas en public. La raison est simple, elle sera dans un nouveau contexte. On pourrait donc dire qu'il y a l'association Dessert-maison, Dessert-restaurant, Dessert-mamie. 

En arrivant chez mamie pour la première fois le Dessert-mamie = ____  à combler par quelque chose.


Pour la majorité des gens ce que je raconte ici est banal.
Pour nous, c'est apprendre à gérer une façon de penser un peu différente de la moyenne.
Pour nous, c'est envisager, si le "problème" persiste, de faire un tableau d'images de desserts possibles, ainsi que son fameux chocolat qui ne peut être mangé qu'une fois par jour. C'est envisager de lui faire varier ses choix de dessert par image, afin qu'elle puisse ajouter des données à sa base de données Dessert.

Oui ma minie a l'air d'une enfant tout à fait normal, elle a un fonctionnement très proche de la "norme", je dis même que mes filles ont probablement un fonctionnement un peu NT et un peu TED et c'est à nous de démêler le tout.

Ça reste toutefois des petites particularités de notre quotidien.

Juste-milieu

Le juste-milieu :  Position à même distance de deux extrêmes, manière de penser, d'agir également éloignée des exagérations opposées.

Le juste-milieu, ou quand tout n'est pas noir et tout n'est pas blanc.

Il est nécessaire de sensibiliser les gens aux différents handicaps. C'est important pour que les parents de ces enfants soient compris, c'est important pour que ces enfants soient acceptés dans leur différence et leur permettre une meilleure intégration de la société.

Le juste-milieu, c'est ce que je tente de faire depuis plus de deux ans sur ce blog. Parce que le juste-milieu, quand c'était MON TOUR de chercher de l'information sur le TED, je ne le trouvais pas.


Mes premières recherches, il y a deux ans, m'amenaient sur des discours sombre. Mon conjoint avait décidé de s'informer de son coté sur son sujet, ce qui en a même résultat à plus d'une semaine de renfermement sur soi et de "dépression profonde temporaire".

Une personne a posé la question récemment. MAIS où est le positif. Où sont les témoignages qui montrent que ce n'est pas si pire. Les reportages à la télévision montrent le négatif, la douleur, le drame, les films enfoncent encore plus les clichés dans la tête des gens.

Je me souviens avoir lu ces parents en démarches diagnostic avant d'y être moi-même et me dire "ça a l'air l'enfer."  "Pauvres parents, ça doit être dur."

Un jour j'y ai été confronté pour me rendre compte que non ce n'était pas juste noir. Que la perception qu'on décide d'avoir du handicap de l'enfant y est pour beaucoup.

La personne qui a posé la question a OSÉ dire que ce n'était pas si grave que ça. Que ce n'était pas la fin du monde un enfant TED, que les parents l'aiment quand même et qu'ils vivent pleins de beaux moments avec leur enfant. Alors où sont ces témoignages? Demanda-t-elle.

Et des réactions à ce message il y en a eu plus d'une. Il y a eu autant de réactions négatives à ce questionnement tout à fait légitime, qu'il y a eu de réactions positives à l'autre coté de la médaille qui est la sensibilisation par la douleur, la tristesse, la gravité.

Une personne aura répondu que oui c'est difficile et que oui les gens ont besoins de le dire. Elle aura aussi répondu que la sensibilisation par le drame est nécessaire pour faire bouger les choses (NOIR).

Elle aura répondu que c'est ce qui fait qu'aujourd'hui on réussi à avoir des services pour nos enfants, que les gouvernements sont mieux sensibilisés à nos besoins.

Et de l'autre coté on aura répondu que si on sensibilise par le positif (BLANC) on va se retrouver sans rien.

Bien entendu, vous comprenez que le bonheur, ce n'est pas intéressant. Si on dit qu'on est heureux dans notre petite vie avec notre enfant handicapé, qu'on accepte sa façon d'être sans problème, alors on banalise les besoins qui sont quand même présents.

Mais si on dit que c'est un drame, la fin du monde, difficile, douloureux, qu'on crit à l'injustice, qu'on hait la nature de nous avoir envoyé un enfant handicapé, qu'on la hait de nous avoir volé notre enfant, alors là c'est intéressant.

Intéressant?  La pitié passe mieux comme message que la joie.

Ce drame qu'on cherche à montrer, à sensibiliser pour le bien de nous-mêmes et nos enfants, a des répercussions.

Il se répercute sur des parents en démarches, ou qui viennent tout juste d'apprendre le diagnostic, à qui on montre que c'est sombre, difficile. On leur dit "regardez le malheur qui vous attend". Parce que oui c'est le message que ces gens vont enregistrer dans une des périodes les plus difficiles de leur vie. Parce que l'espoir, ils la cherchent, et on leur vole.

Il se répercute sur les enfants, les adultes handicapés, qui voient ces cris, un peu non comme une démonstration du poids qu'ils sont pour la société. L'enfant qui voit pleurer sa mère parce qu'il ne réussit pas aussi bien que les autres. L'adulte qui entend ses parents dire à quel point la vie avec leur enfant a été difficile et qu'ils ont de la peine pour leur enfant.

Même le "bien grandir" (revue québécoise) semble avoir entendu ma pensée... alors que dans leur récent numéro on parle de la confiance en soi. On explique, ce que je vous dis plus haut, que la confiance qu'on a en nous-même affecte notre enfant et ce qu'il deviendra.  Les enfants ressentent le stress, les émotions et ce même si on veut les cacher du mieux qu'on peut.  Les enfants supportent alors un poids plus lourd et ça affecte aussi leur comportement et leur développement.

L'enfant qui ne se croit pas bon à l'école peut avoir ressenti une pression, avoir vu la peine dans les yeux d'un parent qui tentera de retenir ses larmes.

C'est dur à entendre, comme l'éditeur du bien grandir écrit : "encore un message d'expert pour nous faire sentir coupables".

Oui je sais que mon message n'est pas nécessairement celui que les parents veulent entendre, mais on se doit de le dire pour le respect de nos enfants qui deviendront adultes.


Je discutais de ce problème avec mon conjoint.

Sensibilise par le positif = banaliser la situation.

Sensibilise par le négatif = affecter nos enfants directement, affecter les parents qui ont besoin de voir une lueur d'espoir.

Nous n'avons pu que convenir que c'était une situation "lose, lose", perdue d'avance. On est perdant d'un coté comme de l'autre.

Alors je me pose sincérement la question, où est le juste-milieu? La même question que cette personne a OSÉ poser et qui a tourné un peu au vinaigre.

Méli-mélo

1-
Saviez-vous que le jus de pomme dans un contenant X n'est surtout pas la même chose que le jus de pomme dans un contenant Y.  Et non ne parle pas de goût, on parle de contenant. 

Le contenant X c'est du jus de pomme "orange" (couleur du contenant)  et l'autre jus de pomme c'est le contenant Y(elle ne lui a pas donné de nom cette fois). 

Un soir on veut du jus de pomme Y svp. Surtout pas du X.  L'autre soir on veut du jus de pomme X surtout pas le Y. 

Hier soir cocotte voulait du jus de pomme plutôt que son lait pour le dodo. Le contenant "orange"(X) est sur le comptoir.

Cocotte, ce qui est enfin rare, s'est réveillée cette nuit. Elle me demande du jus de pomme. Elle reste dans son lit et m'attend. Le contenant X est resté sur le comptoir mais ça juste moi le sait. Toutefois, j'ouvre le frigidaire pour ME servir un verre de lait par le fait même. Aussi le bruit de la porte qui ouvre j'entends des pleurs, que dis-je, des hurlements, protestations.

Hé oui, à 3h du matin, cocotte se souvenait de son contenant qui était SUR LE COMPTOIR, et d'entendre le bruit du frigidaire, ça n'a pas de sens voyons!  Je veux mon jus de pomme X moi (ma traduction de ses mots entrecoupés de pleurs). On essuie les yeux, et on explique...  "cocotte... j'ai ouvert le frigidaire pour ME servir du lait, c'est bien ton jus de pomme X que j'ai mis dans le gobelet".  Ouffff une crise de réchappée et on retourne au dodo!

2-
Le fameux macaroni au fromage...

C'est un petit garçon qui rafolait du macaroni au fromage. Heureusement puisque c'est un de ses 4 seuls repas principaux qu'il peut manger.

Petit garçon, du jour au lendemain, a réduit sa portion de macaroni, pour finir par ne plus en manger du tout.

On change de marque, on change de présentation... rien à faire.

Une journée après de loooooongues semaines, maman retente une autre fois le fameux macaroni au fromage.
Succès ! Fiston mange tout!

Le lendemain (on en profite), maman retente... échec total.

On laisse passer une semaine ou deux, et une journée, on ne prend pas de chance, on lui présente le contenant en avance. Habituellement il va chigner, aller s'asseoir en pleurant si ça ne fait pas son affaire.

Troisième tentative. Succès.

Et nous en sommes là pour l'instant.


3-
Les bananes!!

Hé oui, pourquoi ne pas casser la tête à maman un peu plus, et commencer à refuser le seul fruit qui était accepté?

4-
Grève de la faim!

Parce que ça s'y rapproche tranquillement pour la minie puce.

Déjeuner c'est ok, facile, toast, céréales, gruau. C'est au moins ça !!!

Repas? 

Grilled-cheese un jour oui... un jour non. Pommes, un jour oui un jour non. Les raisins? On les recrache maintenant. Patates, on les recraches, légumes en général "hein ... pourquoi je mangerais des légumes moi!" 

Fruits? Quels fruits... ah oui parfois des pommes, peut-être des bananes selon l'humeur, parfois une poire...

Viande?  "Ouvre la bouche!  Une bouchée pour la télévision!"  "Une bouchée pour le cadre"....   On use d'imagination. On joue à la course manger.... pourquoi pas, entre ne plus rien manger et la course, je préfère la course. Cocotte se sauve, revient, ouvre la bouche pour une bouchée. Se resauve, revient, rouvre la bouche pour une autre bouchée....

Ouffff un repas de passer, on a mangé 6 bouchées de poulet, on reverra au prochain repas... Ahhhh


5-
Je sais pas

Je ne sais pas. C'est un enseignement qu'on a fait à la minie.
"Qu'est-ce que c'est?"  "Je sais pas".

La généralisation de cet apprentissage se passe comme-ci comme-ça.  On est dans le comme-ça présentement...  où le "je sais pas" semble un tit peu loin à atteindre dans la mémoire de cocotte.

Pourquoi ne pas prendre le calendrier de Noel pour pratiquer l'apprentissage des chiffres.
Papa :"On cherche le 8."
Papa: "Est-ce que c'est un 8 ça ?"
Minie :"Non"
Papa : "Est-ce que c'est un 8 ça ?"

Minie : "Non"
Papa : "Ça c'est quel chiffre?"
Minie : "Ça c'est quel chiffre?"
Papa : "Est-ce que c'est un deux?"
Minie : "Est-ce que c'est un deux?"
Papa : "Non, qu'est-ce que c'est?"
Minie "qu'est-ce que c'est?"
Papa : "Non, c'est lequel?"
Minie : "c'est lequel"

Et moi au loin qui ne peut m'empêcher de retenir mes éclats de rire!!


6-
La panique!!!!

J'ai échappé mon gobelet de jus... PANIQUE.

Le chien approche de mon dessin... PANIQUE.

Papa oublie le livre que je lui ai donné... PANIQUE.

Mon naperon est tordu... PANIQUE.

Le chien est sorti de la chambre où j'ordonne qu'il reste... PANIQUE.


Ahhhh la fin du monde est proche le saviez-vous??? 

Comme papa dit souvent "Une chance qu'ils sont beaux!!!" 

Bonne journée! :)

J'essaie de penser...

Ce ne sera pas long. Ce n'est qu'une toute petite réflexion qui me vient suite à des lectures, plusieurs... suite à un reportage que je n'ai pas encore écouté.

Celui de parents qui témoignent dans un grand reportage de 2hrs sur la vie avec un enfant différent. Peine, joie, défi...  comme je dis je n'ai pas encore eu la chance de l'écouter.

Je suis seulement devant mon clavier ce matin, suite à la lecture des témoignages et réactions de plusieurs parents d'enfants différents qui l'ont visionné. Qui parle de leur réalité et leur frustration face à la vie qui leur a donné un enfant a défi. Qu'on leur a volé leur enfant. Qu'il voudrait qu'il change.

C'est un thème que je veux aborder bientôt, qui me trotte dans la tête depuis quelques jours. Celui qui fait suite à mon dernier message Je verserais des larmes.  Un thème qui explique bien entendu que moi aussi j'aimerais bien "connaitre" mon enfant, ce qu'il serait sans ce handicap.  Je lui parle même parfois le soir en le couchant, en lui disant que j'aimerais savoir qui il est.

Toutefois, j'essaie de penser.... je m'inquiète, dans cette détresse que les parents montrent, qui est tout à fait normale...  je m'inquiète du message qu'on transmet à NOS enfants. Le message qu'on transmet à leurs frères et soeurs. Le message qu'on transmet à ces adultes eux-mêmes handicapés qui doivent vivre au jour le jour avec ce handicap, ainsi qu'ils doivent "supporter" les regards, la détresse de leur famille.

Je me questionne sérieusement à savoir ce qu'ils entendent dans ces cris de détresse et si ce ne peut pas être un peu nuisible, pour leur estime d'eux-mêmes. On leur dit qu'il sont un fardeau, qu'on les voudrait "différents" de ce qu'ils sont, que la vie serait meilleure de cette façon, alors qu'ils doivent déjà vivre leur handicap à plein là où nous on dit qu'on le "subit".

Je me questionne pour le frère ou la soeur qui voit ses parents souffrir... parce que dernièrement j'ai eu des témoignages d'enfants qui sont ses frères et soeurs, qu'ils ont sentis une pression pour protéger l'enfant, qu'ils ont vécus des frustrations. N'est-ce pas un peu notre responsabilité de les protéger eux aussi?

Je n'ai pas eu de frère ou soeur handicapé mais j'ai vu mes parents avoir de la peine, pleurer, souffrir pour différentes raisons... et c'est quelque chose qui n'est pas facile à supporter étant enfant.

Oui je comprends la détresse, le cri du coeur de tous ses parents... Je n'écris pas ce message pour en ajouter "sur le tas", mais c'est une réflexion sérieuse...

j'y pense... et ça m'inquiète....

C'est compliqué manger

J'en ai parlé quelques fois depuis le début du blog.

Ici
Ici
Ici et là

Tommy a de grosses rigidités alimentaires. C'était à l'époque assez important pour motiver à avoir une évaluation un  peu plus rapidement au centre de pédopsychiatrie.

Bien entendu à l'époque ils m'avaient dit que les services du CRDI ne faisaient pas nécessairement de miracle avec un enfant qui a ce genre de rigidités... et on s'y attendait.

Ça fait longtemps que je n'ai pas vraiment abordé le sujet parce qu'en un peu plus de deux ans, rien n'a vraiment changé.

Lorsque les services de ICI ont commencés, Tommy ne mangeait plus de yogourt depuis quelques mois. À l'arrivée de l'éducatrice on instaure pendant les thérapies le moment de collation. Première journée que l'éducatrice tente un yogourt? Tommy le prend sans hésiter!

À ce moment je me sentais presque coupable. Est-ce moi qui ne lui a pas assez souvent offert l'aliment pour qu'il accepte de le manger? Est-ce que je devrais toujours lui présenter le repas du jour en même temps que le sien?

Mais Tommy est instable. Il a mangé avec appétit ses yogourts, jusqu'à ce que, du jour au lendemain, il les refusent encore une fois.

Tommy avait comme repas principaux trois choses. Croquettes (poulet ou poisson), pâté à la viande, macaroni au fromage.

Du jour au lendemain, il a refusé le macaroni au fromage. Depuis ce temps je lui ai représenté quelques fois, méritant une crise de larmes intenses et un refus de fiston.

Vers le printemps on a décidé de commencer des techniques afin de lui présenter des nouveaux aliments. Le but étant de diversifiée son alimentation qui ne comporte qu'un fruit, aucuns légumes, aucunes viandes réelles.

La rigidité alimentaire de Tommy, je l'ai déjà expliqué, touche tout ses sens. La vue, l'odorat, le goûter, le toucher. Il peut voir un aliment, le prendre et le lâcher rapidement avec dégoût. Parfois juste le voir il repousse l'assiette, ou bien il peut prendre un aliment, le mettre dans sa bouche et le recracher. Quand ce n'est pas un sens qui cause le problème, c'est un autre.

Nous avons donc à ce moment décidé de travailler la vue. Présenter des aliments par correspondance de couleur. Une pomme, la même couleur que la banane. Un ringolo pour présenter du fromage en tranche orange.

L'éducatrice a travaillé fort en 1 pour 1. Après quelque temps, elle a réussi à lui faire accepter les grilled-cheese, qui fait maintenant parti de son alimentation hebdomadaire.

Elle a aussi réussi à lui faire manger des raisins secs.

Les vacances sont arrivées, le travail sur l'alimentation a été relâché pour reprendre tranquillement dernièrement, tout en étant en attente des recommandations d'ergothérapeute.

Les pommes qu'il ne croquait pas il y a quelques mois, il peut maintenant les manger correctement et plusieurs morceaux.

Ça parait bien n'est-ce pas?

Pourtant ce n'est pas si simple. Pour introduire un nouvel aliment on procède sous forme de jeu. Tommy mange un morceau, il a un morceau de casse-tête en récompense (pour ne donner qu'un exemple). À tous les jours l'aliment(la pomme) est représenté à Tommy sous cette forme. Tommy le mange, la plupart du temps sans chigner.

Et pourtant, après plusieurs jours (voir au moins 2 semaines) l'aliment semble rester une "obligation" et non un plaisir. La pomme, qu'il mange en petit morceaux plusieurs jours, reste un aliment qu'il refuse de manger de façon naturelle. La même chose pour les raisins secs du printemps dernier, qui étaient mangé en thérapie mais qu'il refusait dans toutes autres circonstances.

Alors pour Tommy, deux ans plus tard, une éducatrice qui fait de son mieux mais qui cherche encore le truc miracle et des parents qui se plient à l'alimentation stricte de fiston, manger c'est compliqué. Deux ans après le premier message écrit ici concernant son alimentation, rien n'a vraiment changé.


Je pourrais arrêter là vous savez?

J'ai été gâté une fois. Avec ma grande fille qui mangeait de tout, qui mangeait comme nous.

J'avais déjà les mains pleines avec les restrictions alimentaires de fiston.

Mais la minie puce trouvait que ce n'était pas suffisament.

Je ne dirais pas que la puce a une rigidité. À vrai dire je n'ai pas les qualifications requises pour juger de sa problématique à elle. C'est peut-être seulement dans son caractère, mais la minie est difficile.

J'aimerais bien me limiter à dire que c'est une question de goût, mais dans son cas, c'est plus complexe.

La minie n'aime pas les légumes, surtout pas les carottes, patates sucrées qui ne passent vraiment pas. Elle refuse aussi les patates pilées depuis quelques temps, tout comme n,importe quel autre aliment de la même couleur. Elle mange "un peu" du mélange de légumes surgelés. Elle mange une fois de temps en temps un morceau de brocoli, quelques grains de mais.

La viande, c'est ok mais en général, elle ne mange pas beaucoup.

Alors déjà, avec le goût, on est limité avec la puce aussi même si ce n'est pas aussi compliqué que son frère.

Mais la minie a eu 3 ans et elle ne mange pas comme nous, dans le sens physique du terme.

La minie a de la difficulté avec la manipulation des ustensiles. Elle pleure aussi si elle échappe un morceau et refuse de continuer à manger d'elle-même si c'est le cas.  "J'ai besoin d'aide", "non c'est toi"  sont des phrases que j'entends à tous les repas. Pour des choses simples qui habituellement sont acquises à son âge.

Trois ans, et si on veut qu'elle mange un peu dans une journée, on doit la nourrir.

Il y a trois complications à son alimentation.

1. Ses goûts, mais c'est gérable.
2. La manipulation difficile des ustensiles et sa réaction lorsqu,elle en échappe un peu.
3. Sa distraction.

La minie puce est distraite. Très distraite. Elle parle, chante, brasse la tête, regarde en arrière, en avant, s'asseoit croche, cogne ses mains sur la table. Finalement elle fait tout, sauf manger.

Hey oui croyez-nous, on a essayé de laisser aller, avertir, ignorer et enlever le repas si nécessaire et on se ramasse ainsi avec une enfant qui ne mange pas plus parce que manger pour elle ne semble pas être quelque chose de très agréable.

Le repas ne doit pas devenir un moment désagréable, c'est ce qu'on lit, entend et se fait conseiller partout. Mais qu'est-ce qu'on fait si enlever l'assiette mène à une crise de larmes parce que fillette a faim mais considère qu'elle ne peut pas manger elle-même?  On vient de rendre le moment punitif et négatif non?

Manger c'est compliqué. Tantôt la cocotte demandait une collation. Une purée de pomme. La purée a fini en partie sur la table, avec une puce qui pleurait pour avoir une serviette pour essuyer le tout. Par la suite par une cocotte qui pleurait parce qu'il y avait quelque chose dans sa cuillère qui ne faisait pas l'affaire? Pour finir avec la débarbouillette carrément dans le contenant de purée et une cocotte en larmes parce qu'on a enlevé la purée.


Et est venue l'idée de mon post de ce soir.... qui réalise que manger, ce n'est pas si simple finalement!

Je verserais des larmes

Je sais d'avance que ce message peut, pour certains, être difficile. Soit à comprendre, soit à lire. Je l'écris parce que je le trouve important malgré tout.

Il y a maintenant plus de deux ans que je suis officiellement entrée dans le monde de l'autisme. Deux ans que je le sais, mais finalement ça fait maintenant plus de quatre ans que j'y vis.

Je me souviens encore de ma réaction lorsqu'un médecin m'a enfin prise au sérieux concernant les difficultés de mon garçon et me pointait en direction du TED. J'ai souri. Un sourire pratiquement jusqu'aux oreilles.

Pour certains ça peut paraître anormal, même parfois je me pose la question. Sourire? Sourire d'apprendre que son enfant a peut-être un handicap qui le suivra toute sa vie. Pourtant à ce moment je ne pensais qu'au moment présent, et j'avais ENFIN des réponses concrètes à tout ce que je vivais avec mon garçon.

Lorsque je suis arrivée à la maison et que j'ai annoncé le tout à ma famille, mon conjoint, la réaction n'était évidemment pas aussi favorable. J'ai vu de la famille proche être triste, être angoissée, quel futur nous attendait, pourquoi nous? Mon conjoint a fait des recherches sur internet, il y lisait des récits sombres, tristes. Moi je cherchais des explications, témoignages et c'était en effet difficile, triste.

On aurait pu croire (et peut-être certains le croient encore) que j'étais en déni?  Une réaction si favorable à une annonce si désastreuse. Aucunes larmes, aucunes frustrations, je n'ai pas "maudit" le dieu, la nature ou peu importe ce en quoi vous croyez. Bref, pour plusieurs, c'est une question de temps non?

Des jours difficiles j'en ai vécu. Des jours où j'ai pleuré de fatigue aussi.

Des jours où j'ai pleuré sur le sort de mon garçon? Aucun. Des jours où j'ai pleuré sur mon sort? Non plus.


Vous le savez, mon blog je l'ai fait pour aider d'autres parents, pour laisser un témoignage et écrire ce que certains parents ont de la difficulté à exprimer en mots. Je le fais parce que je sais que ce n'est pas si simple pour tout le monde.

Il m'arrive régulièrement de faire un recul, sur ce qu'on a vécu avec les enfants, sur les défis de tous les jours, sur les particularités de mon garçon et mes cocottes bien spéciales.

Il m'arrive aussi de penser au futur.

Dans ces moments, j'ai le moton, la boule à la gorge, je verserais des larmes que je retiens parfois devant les gens avec qui je parle de mes enfants.

Les larmes que je verserais, celles que je retiens parfois devant vous à qui je parle de mes enfants, se sont des larmes de fierté. Fierté personnelle, de tout le travail accompli avec les enfants. Fierté de voir comment ses petits bouts travaillent forts, comment ils deviennent de petites personnes.

Quand je suis dans ces moments de réflexion j'essaie, vraiment, j'essaie de voir où je devrais en vouloir à dieu, la nature, ou autre. J'essaie de comprendre en quoi mon sort devrait être "grave" et personnellement je n'y arrive pas.

Mes enfants sont en santé. Ce sont des enfants qui débordent d'énergie, qui sont heureux, qui apportent tellement de joie dans mon foyer.

Je regarde dans ces moments mon garçon et là où ne devrais-je pas me sentir maudit, un peu comme mon conjoint il lui arrive parfois de se sentir, je me sens choyée. Je trouve que j'ai hérité d'un beau cadeau. Voir la vie différemment. Comprendre que tout n'est pas facile, ne plus avoir le même regard envers les parents d'enfants handicapés, ne plus penser que c'est absolument un drame. Je me sens choyée malgré tous les défis, de devoir élever un enfant comme mon garçon, parce que la vie n'a plus le même sens.

Bien entendu, parfois, quand on entend des parents d'enfants du même âge partager leur vécu qui semble plus simple, on voudrait se laisser tomber dans la déprime, chose qui dans mon cas ne dure qu'un petit moment une fois de temps en temps. Ce petit moment où je regarde et je me dis que j'ai une chance inouïe de pouvoir vivre la différence, et oui la difficulté qui vient avec, parce que ça permet de ne pas me sentir meilleure que les autres, ça me permet de penser à tous ces parents qui travaillent fort avec leurs enfants, sans nécessairement recevoir la  reconnaissance qu'ils méritent. Ça me permet, même si on vit tous différemment cette épreuve, de comprendre, d'avoir de la compassion pour tous les parents comme moi.

Vous pourriez me répondre que le futur pourrait me rattraper. Croyez-le je suis très consciente des difficultés que le futur va nous apporter et on les vit au jour le jour, on les traverse, gardant la tête haute. Il nous arrive même régulièrement de s'imaginer le futur on ne peut la plupart du temps, s'empêcher de rire. Imaginez notre garçon, grand de 6 pieds, tournant sur lui-même en se faisant aller les bras. L'imaginer au volant d'une voiture pourquoi pas? Pourquoi être triste sur un futur qu'on ne connait pas de toute façon? Le principal restera toujours le bonheur de mon enfant, peu importe qu'il soit autonome un jour, peu importe qu'il se fasse remarquer en public par sa différence. Je serai heureuse si mon enfant est heureux.

Des larmes, j'en verserais, et j'en verserai. Parce que pour moi, la vie m'a choyée et m'a offert malgré tout un très beau cadeau.

Toutes mes excuses

J'écris un petit mot rapide pour toutes les personnes qui m'ont gentiment écrit par courriel, qui m'ont apporté de l'information pertinente, qui avaient des questions ou qui avaient besoin de partager.

Je m'excuse de mon délai de réponse, et du silence parfois bien involontaire. Je ne mets pas beaucoup de temps à l'écriture, les soirées étant bien occupées et l'énergie se faisant plus rare présentement en fin de soirée!

Je tiens à dire que j'ai lu tout vos courriel, si je n'ai pas encore répondu je prévois le faire et je ne vous ai pas oublié.