C'est le temps des aveux...

Il était une fois une petite princesse...

La petite princesse parle bien... Elle sourit à pleines dents...

La petite princesse est un petit clown à ses heures. Elle fait des façons adorables!

La petite princesse peut paraitre timide envers les nouvelles personnes (penseront-ils).

La petite princesse a tout d'une enfant tout à fait normale...


Pourtant, cette petite princesse a un handicap invisible. Un trouble envahissant du développement non-spécifié. Et croyez-moi... dans son cas c'est plus qu'invisible comparé à un autiste comme son frère qui lui ne passe pas inaperçu très longtemps!


Pour moi qui trouve si simple de sensibiliser (de mon mieux) familles et amis... Pour moi qui trouve si simple d'accepter les diagnostics et d'en parler... c'est une toute autre chose pour la minie.

Je rencontre des gens qui me posent parfois des questions sur Tommy... et la question ÉVIDENTE arrive toujours.

"Et les autres enfants eux? Ils sont correct? Ils n'ont rien?"

Et là... moi... qui fait de la sensibilisation depuis bientôt 2 ans... qui est totalement à l'aise avec les particularités de mes enfants et plus que bien renseignée pour pouvoir l'expliquer aux gens...  J'AI UN BLOCAGE.

C'est à ce moment, à chaque fois, comme si je recommençais à zéro, que je réalise à quel point parler de l'AUTISME c'est facile. Parler d'un TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT ça l'est moins.

Si on me pose des questions sur Tommy c'est simple. Il est AUTISTE... TOUT COURT. Pas de haut-niveau (donc pas besoin d'expliquer le terme)... Il est le cas classique (et pas tout à fait à la fois) qu'on a un peu connu dans les films. Encore là il ne cadre pas au petit garçon enfermé dans son coin, mais il a tout de l'autiste pur.

Je comprends un peu pourquoi certaines personnes ont hâte au changement qui s'apprête concernant les diagnostics pour parler de SPECTRE AUTISTIQUE plutôt que TED, pourtant pour le vivre, je reste contre cette appellation qui ne démêlera pas plus les gens, et qui ne ME simplifiera pas la vie.

Donc on me demande... et qu'est-ce que je dois répondre? Là j'hésite, je cherche mes mots, je ne sais pas trop comment l'expliquer et j'ose à peine sortir de ma bouche le terme TED. 

Souvent je vais répondre qu'elle est un peu comme son frère, mais que c'est une question d'interaction sociale... Rare que je vais dire TED-non-spécifié.  Pourquoi? Parce que je n'ai pas envie d'expliquer... c'est étrange non? Avec tous les messages que j'écris ici, avec toute l'ouverture que j'ai sur le sujet, je n'ai juste pas envie de tout expliquer... peut-être parce que je sais que je ne finirais jamais avec une petite puce qui a un handicap TRÈS invisible pour les gens qui ne s'y connaissent pas.

Il y a maintenant 7 mois jour pour jour, que nous avons le diagnostic de la minie... Je l'accepte (je déteste ce mot) sans difficultés... mais je n'arrive pas à le dire ouvertement. La famille proche est au courant, les autres, qui ne posent pas de questions... n'en savent rien. Ça ne parait pas.... je n'ai pas envie d'entendre les "c'est rien comparé à son frère", "voyons elle est correcte cette enfant-là"... Si ils demandent je fais ça court en disant moi-même (pour éviter la frustration de me le faire répondre) "elle n'est pas si pire, elle a besoin d'un peu d'aide etc.. etc.."

Je pense aussi que mon malaise vient du fait que la minie affiche beaucoup de comportements "normaux" qui m'empêchent de vouloir nommer tout haut son "étiquette" (et la défendre). À quoi bon, c'est ma fille POINT. Une petite puce merveilleuse, avec des petites choses à travailler!


C'est une autre des choses que je peux maintenant plus comprendre... la différence entre le handicap plus évident donc plus facile à partager, versus le handicap plus subtil, qui demanderait beaucoup d'énergie à défendre/débattre/expliquer... encore et encore.

Mon fils est AUTISTE. Ma minie, c'est ma petite mystérieuse.. comme sa soeur... et rare vais-je utiliser le terme TED...


*** Notez que ce n'est pas une remise en question du diagnostic!!  C'est seulement ma constatation que je trouve plus dur d'utiliser le terme TED pour une enfant avec un diagnostic léger... ***

Patience... persévérance... et de l'argent

C'est ce que ça nous a pris pour en venir à ça :

Des fleurs pour mes enfants!

C'est drôle comment ma tête peut "fonctionner" pour l'écriture. Je vous partage une petite tranche de vie avant d'aller à mon point principal. Je suis sur Internet à faire le tour de forum, parler à des amies en ligne... en me disant que ça faisait longtemps que je n'écrivais pas de discussions informatives... Je vais même jusqu'à me dire que je "laisse" tomber mes lecteurs durant la saison estivale... et c'est correct on profite du beau temps!

Donc je me disais que je passerais encore un soir sans écrire, jusqu'à ce que je tombe sur un commentaire/discussions qui me fatigue depuis un bon bout de temps.

Ohhh je me sens même à la limite cruelle de l'écrire aujourd'hui, ça fait encore de moins la fille "pas comme les autres", parce que c'est ce que j'ai cru comprendre dernièrement, mais bon...

Les gens me félicitent.
Les gens félicitent l'éducatrice formidable (je pèse mes mots!) qui s'occupe de mon garçon.
Les géns félicitent intervenants XYZ.

Je lis beaucoup ces temps-ci les "c'est grâce à toute la stimulation" (que j'ai/que l'éducatrice/que l'orthophoniste...) a fait que mon enfant est un autiste fonctionnel aujourd'hui.

Et là... ça me dérange.... je dirais même que ça me dérange ÉNORMÉMENT.

J'ai su il y a quelques temps que le Dr. Mottron, réputé dans le domaine des troubles envahissants du développement, ne croit pas vraiment aux méthodes d'interventions (ICI,ABA, ortho, ergo...) et leur "véritable succès". J'ai su que Brigitte Harrisson est contre le ABA/ICI...

En ce qui concerne le Dr. Mottron, en faisant une recherche j'y ai compris qu'il explique que le succès de ces méthodes n'est pas "prouvable".  On ne peut pas étudier l'efficacité du ICI, à savoir est-ce que l'enfant serait différent SANS ce service. Il pense que l'enfant va se développer quand même à son rythme pour éventuellement atteindre le même niveau sans la stimulation.

Je réfléchis et je repense aux vidéos que j'ai mis ICI et là. Certains de ces enfants n'ont pas eu de stimulation et pourtant on a découvert qu'ils avaient un potentiel incroyable et des connaissances surprenantes.

Et il y a les commentaires qui me dérangent. "L'ergo a fait des miracles."  "C'est toute la stimulation qui fait qu'il est plus léger." 

Je ne dis pas de ne pas féliciter le travail qu'ils font.

Mais les parents eux, qui ne paient pas des tonnes de stimulations au privé, de thérapie de toutes sortes, est-ce qu'ils condamnent leur enfant?

Sûrement pas. Et pourtant, à l'annonce du diagnostic on pense que la stimulation est DONC importante, DONC essentielle, DONC miraculeuse...  au point de se sentir mauvais parent, inutile, incapable... épuisé, à bout de ressources.

Pourtant... on stimule nos enfants... à tous les jours. On les sort, on leur fait découvrir le monde, on joue, on "travail" sans le savoir une tonne de choses...  et le Dr. Mottron, qui ne croit pas à l'efficacité officielle du ABA/ICI, croit que le meilleur moyen de stimuler l'enfant c'est comme on le faisait déjà bien avant le diagnostic.

Les enfants TED évoluent, apprennent, comme n'importe quel enfant, mais seulement à un rythme différent.

À travers tous les commentaires qui me dérangent, il manquent ceux que j'aimerais entendre... ceux auxquels je crois à 300%...

Il manque des fleurs pour les personnes TED eux-mêmes.

Parce que le travail de stimulation que tous les intervenants font, ils ne pourraient le faire sans eux. Parce que les efforts que nos enfants doivent faire pour "être acceptable" selon la société sont énormes... sont à la limite parfois "surhumaine".

Parce qu'on ne parle plus d'enfants enfermés... mais qu'on parle de parents qui font de leur mieux et ce, même lorsqu'ils en doutent eux même. Même si ils font des erreurs, même si l'enfant sans la "grosse" stimulation va seulement apprendre à parler quelques mois plus tard...

Quand les enfants "normaux" sont jeunes, on dit souvent qu'ils vont tous arriver à la maternelle en même temps. Qu'ils vont savoir parler, marcher, sauter, être propre... et ce même si un a parlé à deux ans, l'autre à 2 ans et demi, un à 12 mois... Je crois sincérement que le même principe s'applique à nos enfants "différents", il faut seulement apprendre à l'accepter.

Parce que j'avais besoin de l'écrire une fois pour toute.
Parce que les intervenants, moi-même, grands-parents etc... en reçoivent suffisamment à mon goût.

Parce que j'ai l'impression parfois que dans le besoin de se faire du bien à soi-même... on oublie le plus important à mes yeux...

FÉLICITATIONS À NOS ENFANTS! 

Félicitations à ma grande fille qui travaille sans le savoir beaucoup sur ses angoisses, sur son plan social, qui est une super grande soeur..

Félicitations à Tommy, qui trouve difficile de devoir apprendre les limites, gérer ses autostimulations (et les crises qui viennent avec), qui travaille fort à apprendre à manger de nouveaux aliments... à se retourner à son nom...

Félicitations à la minie pour ses beaux progrès(je pense à la piscine!!) passés et à venir!!!

Je note ici que ce n'est pas une critique des stimulations, diverses thérapies... que je ne me passerais pas moi-même des services de ICI  que Tommy reçoit et que la minie va recevoir parce que ça m'aide grandement.

C'était le début!

Hey oui! C'était le début, un peu plus tôt que prévu. Début que j'ai gardé sous silence pour vous garder la "surprise".

Tommy a fait sa première demi-journée (3hrs) à la garderie HIER. Autant ça peut parfois briser le coeur de maman, autant ça peut faire plaisir et c'est ce plaisir que j'ai eu en le voyant tout heureux en allant le porter. Fier de répondre aux consignes comme celle de ranger ses souliers. C'est le plaisir que j'ai eu en le voyant à travers la fenêtre en allant le chercher. Et c'est le plaisir que j'ai eu en visionnant ces superbes photos, qui me rappelle pourquoi je trouvais important qu'il fréquente la garderie avant son entrée scolaire. Une belle transition dans un nouveau monde!

PISCINE 2010

Il y a longtemps que j'aurais dû faire ce message... mais comme à chaque été... le beau temps et les occupations de toutes sortes prennent toute la place. On profite, on voit le ménage s'empiler, on rattrape le retard sur le ménage, on fait les commissions... disons que le soir il ne reste pas beaucoup de temps pour les écrits... et la pile des tâches, elle, ne baisse pas!

Donc voici... en retard... la première baignade 2010!

Il y a une expression qui dit qu'on ferait tout pour nos enfants. À tous les jours, en tant que parents, je comprends à quel point cette expression a du sens.

Un bel après-midi de juin, je suis allée chez une copine... et j'ai OSÉ... me mouiller à 72 degré pour la première baignade de fiston.  Croyez-moi je suis frileuse alors 72.... il fallait vraiment que je veuilles.

La baignade a laissé beaucoup de souvenirs dans mon enfance... souvenirs agréables que j'espère mes enfants auront aussi.

Tommy est un petit poisson dans l'eau. J'en avais parlé un peu ICI c'est un enfant qui aime beaucoup l'eau. Toutefois, il a découvert l'année dernière les dangers qui viennent avec la baignade... ayant "attrapé" quelques bouillons. Tommy comprends maintenant le risque et est conscient du danger... la première baignade n'est donc pas facile pour lui et j'espère qu'avec la "pratique" il y reprendra goût rapidement.

Cette année Tommy s'est accroché fort dans mes bras... il était d'une raideur incroyable, et impossible de lui expliquer ce qu'il doit faire avec ses bras et ses jambes. Petit loup se promenait d'une émotion à l'autre, passant de la joie à la peur en une fraction de seconde! Il pouvait rire et crier tout à la fois. Comme à chaque baignade, ce qui est gagnant avec Tommy c'est de jouer à attraper quelque chose dans l'eau... on l'attrape, on le lance, on "court" après!

Avec de la pratique j'ai espoir qu'il reprenne le sourire!

Une semaine plus tard, fut le tour de la grande! Une piscine un peu plus chaude heureusement!  Avant de partir chez notre amie pour une baignade j'ai demandé à la grande si elle allait se baigner avec son ami. Elle m'a dit oui toute fière de dire que maintenant elle nageait seule!  Elle m'a demandé pourquoi elle pleurait avant dans l'eau en disant que maintenant elle ne pleurerait plus!

J'avais beaucoup d'espoir... jusqu'aux premiers hurlements. Une grande qui tremble de tous ses membres et qui hurle (pas crier là hurler!) le plus fort possible qu'elle a peur et qu'elle doit sortir de la piscine. Ses pieds n'avaient pas touchés l'eau qu'elle se souvenait maintenant du POURQUOI elle pleurait dans la piscine. Pour cette première baignade on a fait deux pratiques de nage, moi qui la tient fermement (en plus de son costume flotteur). Et aucunes photos parce que trop occupée à gérer la crise et la cocotte s'est "sauvée" de la piscine avant qu'on est le temps de la prendre.

Et pour finir... la minie. Celle que je ne pensais même pas baigner cette même journée, ne voulant pas la "traumatiser" de la piscine pour l'été. Petite minie qui pendant que je baignais la grande, poursuivais son frère dans la cour avec dans les mains son costume à lui pour qu'il le mette. Et soudainement, c'est produit l'innatendu... la petite minie arrive près de la piscine et répond OUI à ma question "veux-tu venir dans l'eau?". Elle a commencé à enlever ses pantalons en répondant "mettre costume" et c'est là que j'ai eu la grande joie de baigner pour la première fois ma petite minie toute heureuse et souriante dans l'eau!

Vous comprendrez qu'avec les demandes des trois, j'évite les piscines publiques qui demandent un peu trop de surveillance et de compréhension des gens autour. Je n'ai pas peur d'être jugée, mais ça ne me tente pas de faire subir les hurlements à des étrangers. Ma petite nostalgie du beau temps et de mes souvenirs d'enfance dans la piscine familiale m'ont amené au projet "piscine chez moi"... en espérant qu'on le réalise et qu'il profite à tout le monde

Sans mots!

Sans mots, ça décrit l'expérience que j'ai vécu aujourd'hui.

Sans mots, parce que je suis restée tellement surprise, c'était tellement innatendu, je ne me faisais même pas d'espoir.

Sans mots, parce qu'après avoir décrit la situation ICI et LÀ, il n'y a rien qui peut décrire l'expérience d'aujourd'hui... sauf une image.

Parents impatients... parents coupables.

Nous sommes des parents impatients!  Bon je ne généralise pas, et je ne nous mets pas la faute non plus, mais la société veut que "tout le monde soit pareil".

Les enfants qui fréquentent la garderie sont entrainés à la propreté en même temps, boire au verre, manger avec les ustensiles.

Les parents comparent malgré eux le développement de leur enfant avec celui du voisin. Vous savez, le petit qui a marché à 10 mois alors que le votre a marché à 14 mois?

Comme j'ai déjà expliqué il y a aussi les livres, les stades de développement, tout pour faire "stresser" les parents un peu plus quand l'enfant ne respecte pas les "normes" établies.

Nous sommes devenus des parents impatients.

Pourquoi je parle de parents impatients? Parce que la plupart du temps, quand un parent tente d'exprimer une inquiétude face au développement de son enfant, il se fait répondre "voyons ya rien là"... "il est moins vite etc.. etc.. etc..". Pour certains enfants, ces gens ont raisons. Pour d'autres, ils ont tords.


Les parents suite à tous les commentaires qui arrivent d'un coté comme de l'autre, deviennent des parents "coupables". Les "voyons il ne marche pas encore?" et les "il est juste paresseux" et encore "toi tu as seulement marché à X mois"... Si l'enfant du voisin a marché à 10 mois et pas le notre, il a peut-être manqué de stimulation? Si mon enfant fait beaucoup de crises, c'est sûrement moi qui ne sait pas comment s'y prendre.


Pour ajouter au sentiment de "culpabilité" et rendre un peu plus coupable les parents, ceux qui voudront consulter vont peut-être se le faire reprocher... et si ils ne consultent pas, ça doit bien être de leur faute!

Plusieurs fois j'ai répondu à ces parents "impatients/coupables/inquiets". Plusieurs fois j'ai tenté d'enlever la petite étiquette parentale, une à la fois... pour qu'ils redeviennent "parents tout court".

Parents impatients? C'est simple, je l'ai expliqué plus haut. Nous n'avons pas à porter le blâme d'une société un peu trop exigeante envers tous. Oui nous sommes impatients, et c'est la société qui l'exige. Les enfants à la garderie "tous pareils". À l'époque un enfant qui parlait un peu tard, avait le temps, aujourd'hui la garderie va avertir les parents d'un retard, recommander l'orthophonie au plus vite.

Parents coupables?  Coupable, parce que c'est comme ça qu'on se sent quand on réalise notre "impatience". Parce qu'on veut faire le mieux pour notre enfant au point de tout porter sur nos épaules. Parce que c'est ÉVIDENT que c'est notre faute non? ("il ne va pas à la garderie", "je n'ai pas assez parler avec lui", "je ne le stimule pas adéquatement"... ... ...)

Parents inquiets? Ah ça oui... et on essaie même de l'empêcher. On refoule l'inquiètude en se disant que tout est sûrement correct et que c'est de notre faute(coupable), que nous sommes seulement trop pressé(impatient), qu'on doit laisser le temps à l'enfant.


Consulter pour un "petit retard" chez un enfant, ça fait mal et ça fait peur. Certains repoussent le plus tard possible, pour différentes raisons, parce qu'ils ont espoir que ça se replace, parce qu'ils se sentent coupable, parce qu'ils ont peur que ce "petit retard" soit quelque chose de "grave". Plusieurs sont à l'étape du "parent impatient/coupable/inquiet"... et ne sont tout simplement pas prêts.

Les gens avec qui j'ai discuté personnellement avaient "peur" de consulter... Pourquoi? Parce qu'il n'y a rien de pire que la peur de se faire dire que nous sommes vraiment "coupable". Parce qu'ils ont peur de se faire dire que le problème ne vient que d'eux, que de l'environnement et que l'enfant n'a finalement "rien"... juste pour ajouter un peu plus de culpabilité d'avoir "volé la place d'un enfant qui en a réellement besoin". Parce que demander de l'aide est vu comme un ÉCHEC!

Être parent n'est pas simple. Être un bon parent, encore moins. Le parent fait une promesse non-écrite à son enfant lors de sa naissance et c'est de l'aider à grandir... de l'aider à traverser les épreuves, de le nourrir, de l'aimer... À nul part dans ce contrat il est "écrit" que le parent doit assumer à 200% toutes les épreuves, difficultés... et il est encore moins "écrit" que le parent ne doit pas demander de l'aide.

Accepter d'avoir besoin d'aide, c'est une grosse étape à franchir, mais c'est seulement le respect du contrat, celui qui dit qu'on fera TOUT pour notre enfant, même si le TOUT est de réaliser que finalement, nous n'avons pas toutes les ressources nécessaires pour l'aider et qu'on doit aller les chercher ailleurs.

Je trouve ça dommage de devoir écrire ces lignes, mais nous n'avons pas le choix "d'embarquer" dans le bateau. Pour le moment c'est comme ça, le changement se fera peut-être graduellement, mais il n'y a pas de raisons de se battre contre le système et en faire payer le prix à l'enfant.

Demander de l'aide n'implique RIEN. Sauf peut-être un petit téléphone pour inscrire son enfant sur une liste d'orthophonie, ou appelé le CLSC pour avoir l'aide d'une éducatrice. Ah bien entendu on est trop pressé, l'enfant n'a même pas deux ans voyons donc! Je l'ai dit, mieux vaut embarquer dans le bateau plutôt que de prendre le risque de faire payer un enfant qui a peut-être vraiment besoin de cet aide. On ne sait juste pas.

La société un peu "virée à l'envers", manque de ressources pour tous ces enfants. Certains régions ont des délais de plus de 6 mois d'attente AU PRIVÉ juste pour consulter une orthophoniste. Est-ce que je vais prendre le risque de perdre ces mois précieux? Parce que c'est ce que j'explique aux parents. Présentement, on a pas le choix, on doit demander de l'aide "trop tôt" pour éviter de s'y prendre "trop tard" avec un enfant qui en a besoin.

Je pense à ma minie. Vous savez, si je n'avais pas fait les démarches au privé, en me disant que probablement elle est correcte, présentement je n'aurais ni diagnostic ni services. J'aurais perdu UN AN.  Une année complète d'aide importante pour la minie.

TOUTES les raisons sont bonnes pour demander de l'aide et consulter... sans culpabilité, si au fond de nous, on le sait qu'on est rendu là.