Déjà vu quand tu nous tiens...

Infirmière  :  "Salut toi!"

Bébé : "..."

Infirmière : "Viens ici..."

Bébé : "..."  et ne bouge pas.

Infirmière : "Est-ce qu'il dit qu'il a mal?"

Maman : "Non, ce n'est pas dans son vocabulaire pour le moment."

Infirmière :  "Attends, ce sera pas long maman.... "

Bébé : "..."  a compris probablement &894ytgekvnd


Docteur :  "Allo toi."

Bébé  : "..."

Docteur : "Est-ce qu'il dit s'il a mal?"

Maman : "Non il ne sait pas encore dire s'il a mal à quelque part."

Docteur : "Ouvre la bouche on va regarder ta gorge. Fait ahhh"

Bébé : "...", se débat comme un diable!


Maman, manque de bras pour réussir à tenir tous les membres qui se défendent. C'est qu'il est fort celui-là!


Bah! J'en ai vu d'autres! Souvenirs d'il y a 5 ans qui refont surfaces!

Si c'était aussi simple que ça...

Il y a des choses qui me fatiguent dans le monde de l'autisme et les discours tenus et je ne m'en cache pas parce que j'aime bien amener à réfléchir sur le message qu'on peut transmettre parfois sans le vouloir.

Je le dis et ça peut très bien s'appliquer à moi aussi, parce que moi non plus je ne suis pas parfaite et que tous les gens n'ont pas à être d'accord à 100% avec mes propos.

En fait, je repense (je crois l'avoir déjà mentionné ici d'ailleurs) souvent au discours de mon prof de philosophie au cégep qui disait que nous venions de passer les premières années de nos vies à nous faire dire comment et quoi penser. Que maintenant, on apprenait à penser par nous-même.

Alors je me fais philosophe et je veux que les parents reprennent confiance et pensent par eux-mêmes!


Cette petite introduction n'a pas vraiment de lien avec le sujet d'aujourd'hui qui ne se veut pas philosophique du tout, mais comme la fin d'année achève, que la préparation à l'entrée scolaire suivante est déjà débutée, je trouvais que c'était bien de ramener le sujet, et peut-être en profiter pour dire ce qui me dérange d'un certain discours.


Tout d'abord, revenons 2 ans en arrière, alors que c'était à mon tour de me retrouver dans cette situation qu'est l'inscription à l'école d'un enfant différent.

D'un côté, l'éducatrice du CRDI qui suivait Tommy était si fière et impressionnée de son potentiel, qu'elle penchait vers l'inscription à la maternelle régulière.

Pour ma part... les réflexions ont fait leur chemin, surtout en voyant la grande à l'école et pouvant un peu m'imaginer ce que ce serait pour Tommy.  Mars 2011, je partageais le tout - dans ce texte.

Par la suite, j'ai pris conscience rapidement des lacunes du système. Comment l'entrée dans le monde scolaire ce n'était pas si simple.


Je me considère très chanceuse. Tommy est né dans le bon temps, les bonnes années pour avoir sa place à l'école spécialisée facilement.

Présentement, plusieurs parents ont fait les démarches cet hiver afin d'inscrire leur enfant différent à l'école. Avec le stress que ça comporte, je m'en souviens très bien l'année de l'inscription à Tommy j'ai vu les parents si inquiets, désemparés.

On nous explique que nous devons inscrire notre enfant à l'école du quartier même si on croit qu'il n'y a pas sa place. C'est un protocole.

On nous explique qu'il y a différentes écoles à différents mandats. Classe TED, classe DI, classe langage, classe trouble de comportement. Il y a aussi des écoles spécialisées à mandat régionale, c'est-à-dire que même si elle n'est pas dans notre commission scolaire, notre enfant peut y être inscrit s'il répond aux critères. École spécialisée en trouble de comportement, en autisme, en déficience intellectuelle, en déficience physique.

En tant que parent, on peut très bien croire que notre enfant devrait y avoir sa place.

Si... c'était aussi simple que ça.

C'est l'école de quartier qui doit transmettre la demande à l'école spécialisée.

Et si l'école de quartier refuse, jugeant qu'elle peut accueillir l'enfant sans problème?

Et si l'école de quartier prend l'enfant mais refuse de lui donner de l'accompagnement qu'elle ne juge pas nécessaire?

Et si l'enfant est refusé à l'école spécialisée alors que l'école de quartier ne se sent pas apte à prendre en charge l'enfant?


Si c'était si simple, je ne dénoncerais pas le discours que j'entends trop souvent dans plusieurs sphères concernant l'autisme.

"Fais une plainte."
"Laissez-vous pas faire."
"Vous avez des droits."
"Si votre enfant doit aller dans une école spécialisée faites valoir votre point."
"Lâchez pas."
"Faites pression."
"Exigez l'accompagnement à temps plein."

Si c'était si simple que ça.


En réalité, nous sommes dans une grosse machine qui roule tout croche et qui manque d'outils, de fonds, de connaissances, pour bien prendre en charge les enfants handicapés, peu importe le handicap.

Les sous manquent, les ressources manquent.


Une plainte? Faire pression? Exiger?


Si c'était si simple que ça.


Une plainte, c'est bien, ça ajoute une feuille dans un dossier déjà épais pour lequel y a-t-il vraiment quelqu'un qui y porte attention? La question se pose sérieusement.


Si l'école régulière refuse d'inscrire l'enfant à l'école spécialisée, on peut bien faire une plainte, qui va prendre du temps à faire son chemin dans la foutue machine de la commission scolaire qui elle va prendre sans aucune hésitation le bord de l'école, qui va prendre des semaines à analyser la demande pour finalement vous annoncer que .. euhhhhh... il est trop tard, la date limite de la présentation du dossier de l'enfant à l'école spécialisée est passée.

Une plainte par dessus la plainte alors?

Trop tard. L'enfant n'est pas sur la liste et pression pas pression il y a on ne sait combien de dizaines d'autres enfants, avec des parents tout aussi stressés et déboussolés, qui sont sur cette fameuse liste.


Il y a peut-être quelque chose à faire, je ne dis pas le contraire, mais il y a d'autres enfants et il faut être conscients que malheureusement le problème est beaucoup plus loin que la direction de l'école qui refuserait d'envoyer la demande. Il manque de places, il manque de ressources.


Bon, les chanceux ont vu leur demande se rendre à bon port.... pour finalement, se voir refuser la place à l'école spécialisée.

Pourquoi?

Manque de places.
Manque d'argent.
Manque de ressources.
Manque de...

L'année de l'inscription à Tommy, le problème du babyboom n'était pas vraiment encore présent. Cette année, il est à son pire! 

L'an dernier, c'était un  problème de places. 6 places pour on ne sait combien de demandes mais certainement 5 fois plus.

Refus, liste d'attente...  6 enfants ont été accueillis, les autres non.


Fais une plainte. Fais valoir ton point.

Ok...  et on fait quoi des 6 enfants? Parce qu'il y a 24 (chiffre inventé) autres enfants qui ont été refusés. On fait une guerre sanglante pour savoir qui gagnera les 6 places?

La plainte, c'est une feuille dans une pile de problèmes. Je ne dis pas de ne pas la faire, mais...  ce n'est pas aussi simple que ça.


Cette année, année record d'inscription à l'école. Année record d'inscription à l'école spécialisée, et record sur le nombre de places disponibles.

Finalement, rien n'a changé. 14 place pour peut-être 40-50 demandes? (aucune idée je dis ça au hasard).

L'an passé certains enfants étaient sur la liste d'attente, c'est-à-dire que sur les 24 il y en a quelques-uns prioritaires au dépend des nouveaux arrivants.

Des nouveaux arrivants seront eux aussi sur la liste d'attente, au dépend des prochains l'année suivante... et la roue continue de tourner sans fin. Sans ressources, sans argent, sans places...

Des miracles, il n'y en a pas.


En fait, mon message n'est pas pour décourager qui que ce soit de faire les démarches qu'il veut bien pour le bien de son enfant. Mais de se rappeler, qu'il y a toujours un au dépend de l'autre...

Parce que ces temps-ci je vois une tonne de message sur le sujet de l'inscription scolaire, de la demande d'accompagnement... et que les réponses semblent si simple...

"Fais une plainte."
"Laissez-vous pas faire."
"Vous avez des droits."
"Si votre enfant doit aller dans une école spécialisée faites valoir votre point."
"Lâchez pas."
"Faites pression."
"Exigez l'accompagnement à temps plein."


Si c'était aussi simple que ça...


Des belles réussites, des succès, il y en a. Parce qu'il ne faut pas lâcher. Mais il ne faut pas croire qu'une place apparaitra par magie dans une classe spécialisée à ratio réduit. Le parent le plus combattant pourra peut-être, être sur une liste d'attente, mais il ne pitcheront pas un enfant dehors...

Les batailles sont plus faciles (si on peut dire ça comme ça) à gagner dans des écoles régulières... mais encore...  des bâtons dans les roues il y en a plus d'un...


(je sais je suis consciente que c'est direct et cru, désolé...)

Tommy quand...

Tommy, le petit garçon assez facile et docile dont je parlais hier à quand même parfois des petites cornes cachées. Et parfois, ces cornes se pointent sans avertissement.

Des petites cornes quand même gentilles, pas méchantes... mais qui complexifient tout de même la tâche quand elles sortent.

Tommy, parfois, fait les consignes sans trop se plaindre, rapidement et avec attention.

D'autres fois, il est ailleurs, et a besoin qu'on soit derrière lui tout le long pour toutes les tâches qu'il fait en criant.

Et encore d'autres, il est dans un mode d'énervement soudain qui fait qu'il court partout, devient dans un état de surexcitation particulière qui fait qu'on le retrouve dans des situations bien particulières.

Quand Tommy est dans ce dernier mode, plus on essaie d'intervenir, plus il trouve ça drôle, plus il court vite, plus il se met en danger, plus il devient excité.

Alors, hmmmm des solutions?

Parce que le ton de voix autoritaire n'y change rien. Parce qu'il court de plus en plus vite. Parce que l'avertissement du commis au magasin qui lui dit de faire attention aux tables basses (parfois vitrées) passe dans le beurre et que l'autre gentil commis qui offre patiemment des crayons pour dessiner se voit recevoir en guise de réponse...

"..."


Il y en a des plus gérables que d'autres et il y a eu cette semaine la pire...  et le pire, c'est que j'ai de la misère de ne pas en rire parce qu'il devient tellement rigolo que c'est dur de faire autrement même si...


La semaine dernière j'ai eu droit à Tommy, qui devait s'habiller pour l'école, nu, debout sur le comptoir de la salle de bain, à danser devant le miroir! Qu'est-ce qui lui a passé par la tête? Aucune idée.

Et un soir, je n'avais même plus la force de m'en occupé tellement il ne se laissait pas faire, fou rire inclut.

Il était assis dans la salle de bain par terre, riant aux éclats, faisant toute sorte d'écholalie que je ne comprenais pas nécessairement, refusant de s'assoir a la toilette.

"Tommy c'est l'heure du pipi".

"Non non non."   "Rouge bleu".  "Rouge bleu"  "Ahahaha"  "Tommy eoe tj43t klb00r rouge bleu dos;jg osr" 

Il m'a sorti toute sorte de phrases bizarres de grenouille dans la couche...  que je ne me rappelle plus mais qui me donnait encore plus envie de rire alors qu'il n'écoutait strictement rien de ce que je lui demandais.  Fou fou fou...  il me regardait droit dans les yeux.

Finalement, j'ai réussi, de peine et de misère, après différentes tentatives échouées, de l'assoir de force sur la toilette, lui trouvant ça encore plus drôle, je devais même le tenir parce qu'il laissait tout son corps mou.

Pendant que je m'occupais de cette situation tout de même cocasse, après l'avoir trouvé tout de même debout, sur le rebord de la fenêtre à danser en regardant la piscine (encore nu!)... il y a quand même des idées moins cocasses qui nous  traversent l'esprit.

Le danger d'être grimpé sur un rebord de fenêtre, au deuxième étage, si un jour il lui prenait l'idée d'ouvrir en plus la fenêtre?!?!?

Le vidéo qui nous a été présenté il y a environ 4 ans, par la CRDI, montrant comment des situations comme celles-ci peuvent dégénérées et donc causer bien des problèmes aux parents et intervenants. Parce que les enfants vieillissent, parce qu'ils sont plus lourds, plus grands, plus difficiles à gérer...

Et si, ce moment qui ne se présente heureusement pas trop souvent, devenait plus régulier? Qu'est-ce qu'on fait?

Parce qu'on a un garçon qui n'a pas du tout coopéré du tout ce soir là était sur un HIGH d'excitation incompréhensible. Il n'a rien fait. Nous avons dû le trainer de force, lui couché sur le plancher sur ses doudous, riant aux éclats de me voir le trainer comme s'il était sur un bateau (j'avoue que moi aussi je riais! ;)  ) et dans sa chambre, il se cachait, reste mou, refuse de s'habiller, continue son écholalie rigolote à travers sa langue "autismapolienne".

Nous avons dû être deux pour l'habiller, le tenir de force, lui riant encore plus...  Deux pour réussir à le coucher dans son lit, lui donner ses doudous...


Ça c'est le petit Tommy cornu, qui grandit! 

Fais dodo, que je répare tes dents!

Je vais débuter ce texte sur un autre ton.

Comme je n'ai pas de grosses histoires d'horreur à vous raconter ici, vous savez bien que c'est parce que Tommy, n'est pas si pire!


Plusieurs parents peuvent comprendre ici le sarcasme de cette phrase qui est un des clichés fatiguant, tannant, achalant de l'autisme. Non méchant je tiens tout de même à le mentionner.

Alors, si nous suivons le cliché de l'autisme, si l'enfant n'a pas de trouble évident du comportement, il n'est pas "si autiste que ça". Bon... passons à autre chose!


Tommy a eu durant 3 ans de sa vie, une alimentation très restreinte. Il ne mangeait aucun légume, aucun fruit, pas de viande réelle et principalement des "cochonneries".

Hasard ou pas, en pleine croissance, là où son corps avait besoin de bons nutriments, il n'en recevait pas.  À six ans, nous avons constaté que ses dents semblaient avoir subi le choc de sa carence alimentaire avec des dents, très maganées!  Les caries apparaissent une après l'autre, les trous se creusent à une vitesse folle.

Anesthésie générale! C'est ce qu'on doit envisager pour un enfant autiste (ben oui! même s'il grafigne pas les gens et mord pas!) surtout quand il y a au moins 6 dents, à 3-4 caries par dents à réparer.

L'école a recommencé, les rendez-vous, les petits virus et j'ai mis un peu de temps avant de prendre son  rendez-vous.  Un premier "pré-op", et plusieurs mois plus tard, le vrai rendez-vous.


Si Tommy est vraiment autiste (ben oui!) je peux quand même témoigner de ses grandes forces tel que l'acceptation assez facile du changement et que ce n'est pas un enfant rigide. Une grande chance quand on a une longue journée à prévoir à l'hôpital, ainsi que beaucoup d'inconnu et d'imprévu. Je sais que certains auraient une horreur à raconter, l'anxiété, les crises de panique, mais Tommy a toujours été un enfant plutôt modeste, qui ne se questionne pas trop et se  laisse (sauf exception) trainer un peu partout. Une force qui peut aussi être une faiblesse.

J'ai donc avisé Tommy la veille du rendez-vous qu'il serait en congé pour aller faire réparer ses dents.

Ce matin, je lui ai brièvement écris comment ça se passerait. Très simplement. Hôpital, lit, masque, dodo, réveil, IPAD, maison...  (quelques phrases pour expliquer le tout).

Bien entendu, c'est plus complexe, des imprévus possibles, alors c'est mieux d'éviter de trop en mettre.


Tommy a quitté la maison à jeun depuis la veille, sans manger ni boire, sans rien demander. (trop c'est comme pas assez, si je ne lui offre pas il ne mangera pas dans plusieurs circonstances). Bien plaisant de ne pas avoir à se battre avec lui pour lui faire comprendre qu'il ne peut pas manger, vive la tablette qui l'a occupé jusqu'à son départ.

Bon, alors, nous sommes arrivés à l'hôpital et Tommy a attendu patiemment dans la salle d'attente. Longtemps!

Arrivés à 7h30.

Changé vers 8h00.

Attend, attend et attend.




Vers 8h30, nous sommes montés au bloc. Tommy a été un peu perdu après s'être couché sur la civière avec sa doudou et dit bonjour au dentiste il croyait que c'était l'heure de quitter. C'est fini!  Parce qu'il s'était couché sur la civière.

Arrivée de l'anesthésiste elle remplie les papiers et me dit qu'elle va être prête à partir avec lui au bloc. Je demande si j'accompagne pour aider à l'endormir elle me répond :

"Non madame, les parents n'accompagnent pas les enfants sauf les enfants déficients ou autistes."

"Euhhhh... c'est qu'il est autiste."

"Ah... ben c'est pas si pire, ça va bien aller j'aurai pas besoin de vous. On le voit que c'est pas si pire!" 

(petite pensée intérieure bien polie non méchante, rappelant les foutus clichés!)

Tommy est donc parti seul avec la dame pour l'anesthésie. Comment ça a été? Aucune idée!

9h10 heure du départ, 11h00 heure du rappel pour nous avertir que Tommy est réveillé......

...en crise, en larmes, incapable d'arrêter de pleurer. Criant "réparer dent", "bobo dent", voulant retirer à tout prix le soluté dans son bras. Mais quelle agression quand même au réveil!

10-15-20-30 minutes ont passées, Tommy a pleuré et pleuré, et crié, et pleuré.

Il a bu.

"Tommy, 1 - on boit de l'eau, 2 - c'est on enlève le fil"

On a retiré son soluté, après s'être battu avec le diachylon qui faisait pleurer Tommy de plus belle.

Il a mangé, demi-couché dans son lit.

Nous l'avons finalement bercé puisque toutes les autres suggestions étaient un échec et le faisaient crier encore plus. Même la tablette.

Il a fini par nous dire qu'il était fatigué et 1hr après son réveil, il est reparti dans un profond sommeil, caché dans sa doudou comme dans un cocon, comme il le fait depuis qu'il est bébé. Son réconfort.

Il a dormi un autre 45 minutes, pour se réveiller soudainement... assis droit dans son lit.

"Bravo! C'est fini!"

Avant de s'endormir nous lui avions dit qu'il devait attendre 30 minutes avant de pouvoir partir. Au réveil, il était bien prêt à s'en aller au plus vite.

Le sourire est revenu aussitôt que nous avons confirmé notre départ!


Dans la salle d'attente, en quittant, durant l'attente (encore) parce que le papa attendait pour retirer de l'argent, je me suis arrêtée pour jaser avec une dame qui attendait depuis quelques heures son conjoint lui aussi en chirurgie d'un jour.  La dame jouait sur sa tablette IPAD, qu'elle a décidé, voyant Tommy intéressé, de lui ouvrir un jeu angry bird pour le laisser lancer quelques oiseaux, à son plus grand plaisir!

Alors tout est bien qui fini bien.  En dehors d'un saignement de nez, l'appétit est revenue rapidement, Tommy a repris son sourire et sa bonne humeur. Reste que nous ne sommes pas pressés de  remettre ça.



Comme je sais que d'autres parents y passeront, j'avais envie de vous partager sa petite histoire, si ça peut aider certains parents à savoir comment ça se passe à peu près.

Tommy est très facile comme j'ai dit puisque c'est un enfant assez docile (trop parfois) et comme sa compréhension de tout ce qui se passe est encore limitée et que c'est difficile pour nous de savoir ce qu'il comprend vraiment ou pas, c'est un enfant qui ne vit pas beaucoup de rigidités. Par contre, il était mieux d'éviter de trop le préparer pour ne pas qu'il y ait des changements imprévus. D'autres enfants eux, auront besoin de connaitre les lieux d'avances, l'horaire précis de ce qui va arriver etc.. 

Chaque histoire est différente, chaque enfant réagit différemment. Et même les enfants "typiques" ne trouvent pas cette expérience très agréable comme j'ai pu le constater avec l'autre petite de 8 ans qui est sortie de son réveil, elle aussi en grosses larmes.

L'autisme, un autre langage

C'est simple à comprendre, et pourtant si compliqué à la fois.

Si nous allons en chine et que tout le monde parle chinois, c'est évident, personne ne remettra en doute que les chinois ne parlent pas la même langue que nous.

Comme nous sommes  en chine, nous déploierons les efforts pour arriver à nous faire comprendre, tant bien que mal, du mieux qu'on peut, dans avec la barrière de la langue.


L'autisme, c'est parfois, souvent, comme la chine. D'ailleurs Brigitte Harrisson l'avait bien décrit avec autismapolis. Un monde, à l'image des autistes. 

Visuellement, nous avons eu droit aussi à une belle présentation de ce que ce peut-être de vivre dans un monde qui n'est pas vraiment le notre.



Si c'est facile de comprendre que les chinois, parle chinois, et que même s'ils arrivent au Québec demain matin il va leur prendre un certain temps pour apprendre notre langue, mais aussi, qu'ils restent chinois à 100% dans leur être, leurs mœurs, leurs valeurs...

C'est totalement l'inverse pour l'autisme. D'ailleurs, les nombreux sites sur "vaincre l'autisme" sont un peu une preuve de cette difficulté d'acceptation que les autistes sont un peu comme les chinois.

Toutefois, si on a un autiste non-verbal, c'est plus facile pour les gens de comprendre qu'il ne parle pas tout à fait la même langue que nous. 

Si on a un autiste verbal, fonctionnel dans une grosse partie de sa vie, autonome... là... d'accepter qu'ils sont comme les "chinois" c'est difficile. Certains d'ailleurs refuseront de le croire.

L'autiste parle la même "langue" que nous. Il parle français au Québec, il parle anglais en Ontario, aux États-Unis.  Pourtant, l'autiste ne parle pas le même "langage" que nous. C'est une subtilité qui complique beaucoup les interventions avec les autistes.

C'est comme si demain matin, on nous demandait en tant que "neurotypiques" d'apprendre le chinois, mais surtout, d'arriver en chine, et de parler le même "slang" qu'eux. On ne connait pas leurs mœurs, leurs valeurs, leur façon de dire bonjour est différente non seulement par le mot mais par l'action.

C'est comme si demain matin, on demandait aux chinois, de ne plus l'être.


Deux choses qui ne font aucun sens, ni pour un, ni pour l'autre.


C'est compliqué, difficile, ardue, un vrai casse-tête, un défi quotidien, c'est d'apprendre à se débrouiller en chine, dans notre propre foyer... souvent sans aide réelle parce que dans le fond, la personne québécoise la plus aisée en chinois, n'est pas un chinois pour autant!



Il m'arrive souvent, il nous arrive souvent en tant que parents d'enfants dans le spectre de l'autisme, tout niveaux confondus, de se perdre dans cette différence de langage et de ne juste pas trop savoir...  Comment parler, pour qu'ils comprennent.

Et eux, comment peuvent-ils nous faire comprendre. Ils font de leur mieux, mais l'autiste, non-verbal, lui, n'y arrive pas. L'autiste verbal lui, est seulement lâche et ne veut juste pas faire d'efforts. A trop été couvé et on devrait arrêter de lui trouver des défaites.

Des jugements bien existants dans la société face à la différence de l'autiste.


Il m'arrive trop souvent d'être perdue en chine et de me retrouver les mains vides, pas de cartes à la main, juste mon imagination qui travaille fort et la petite voix qui espère que la tentative no. 123456 va être la bonne cette fois. Sinon... on recommence!

Dédramatiser une scène de film, une scène d'un jeu vidéo qui a pris une telle ampleur que fillette n'arrivait plus à s'endormir le soir. Pour un ascenseur.

Moi, dans mon langage, j'ai essayé de lui faire comprendre et apaiser son angoisse. Et, dans les peu de moyens qu'elle a dans son langage, elle a tenté de m'exprimer ce qui l'angoissait.

Les deux  nous parlions. Un chinois, l'autre français.



Hier soir, Tommy, mon petit "pas vraiment verbal", était tout mêlé à l'heure du dodo. C'est lui qui m'amène à écrire ce soir.

Après presque 7 ans de vie, c'est hier, que Tommy ne comprenait pas pourquoi il se couchait et qu'il faisait "jour" dehors.

Parce qu'arrivée dans sa chambre après l'avoir entendu chigner (parce qu'il ne sait pas appeler ni maman ni papa), il avait ouvert ses rideaux et me répétait.

"C'est jour"   en chignant.

Moi, de lui répondre que non, c'est l'heure du dodo, c'est la nuit.

Mais Tommy..

"Nuit, noir..."


Les moyens qu'il a, dans son langage, se limitent à ça.  "C'est jour". "Nuit noir". Aucuns autres mots, sinon du jargon, ne sortiront de sa bouche.

Je dois traduire son langage dans le mien, et j'ai du par la suite réfléchir pour traduire mon langage dans le sien.

Comment faire comprendre à un petit bonhomme de presque 7 ans, n'ayant pas du tout la compréhension de son âge, que l'été, il fait clair, même à l'heure du dodo?

Oubliez ça tout de suite. Ce n'est pas simple, ça ne s'explique pas verbalement, et surtout pas en moins de deux minutes quand il est rendu tard et qu'il faut que ça dorme!

Finalement, j'ai dessiné une horloge avec une lune pour lui montrer qu'à la place ou se situaient les aiguilles de l'horloge, c'était bien l'heure du dodo.  Non, je n'ai pas pu ou eu le temps ou même l'idée de génie pour lui expliquer la particularité de l'été...  Parce que son langage n'est pas le mien et pour l'instant, c'est un concept trop compliqué pour lui.

Au moins, j'ai pu recommencer à respirer quand il s'est recouché sans se plaindre et aujourd'hui nous sommes allés acheter un cadran avec des chiffres pour lui montrer les heures du matin, de l'après-midi, du soir et de la nuit.  Dans son langage, nous tenterons de lui expliquer.

Le bonheur dans la différence

Il y a un certain temps déjà que je veux toucher ce sujet, mais c'est un sujet de plus en plus délicat de nos jours.

Le bonheur!

Qu'est-ce que c'est?
Comment y arrive-t-on?
C'est quoi la recette miracle?

Les gens prennent-ils le temps de reconnaitre le bonheur dans les petites choses?


Le bonheur, paradoxe social
[...]
De nos jours, le bonheur semble davantage tourné vers l’externe que vers l’interne, et l’image de la réussite que nous impose la société est telle qu’un aveu de non-bonheur équivaut à celui d’avoir échoué sa vie. C’est sans doute ce qui explique un certain paradoxe qui veut que la vaste majorité des individus a tendance à s’estimer heureux ou très heureux, alors que la vie de tous les jours nous envoie de plus en plus de signes contraires.
Plusieurs penseurs critiquent la société contemporaine et ses différentes exigences, davantage axées sur la consommation, sur la notion de l’avoir plutôt que sur celle de l’être et sur l’obligation de performance, comme si le mieux ne pouvait s’obtenir que par le plus.
Certains prétendent même que les nombreux plaisirs de la société moderne, artificiels, sensationnels et éphémères, masquent la vraie recherche du bonheur, éloignent l’individu d’une spiritualité minimale mais essentielle et réduisent le bonheur à une notion simpliste, matérialiste et quantifiable.
[...]


Pour plusieurs, une personne se disant heureuse, ne peut pas nécessairement vivre de malheurs. Parce que si elle vivait beaucoup de malheurs, elle ne se dirait pas heureuse.

C'est simple, chaque "malheur" semble écraser les petits bonheurs du quotidien au point que chaque bonheur vient avec la pensée que le malheur ne se tient pas trop loin. Au point que les gens ne se rappellent même plus comment être heureux dans le moment présent, tout simplement.


Pour moi, le bonheur, c'est un sentiment, qui vient par-ci par-là. Ce n'est pas une constance, c'est quelque chose qu'il faut savoir reconnaitre à travers le train train du quotidien qui va trop vite et le savourer quand il passe.

S'il passe, même si parfois, il semble s'espacer entre les tuiles qui nous tombent sur la tête, je peux dire  tout de même que je connais le bonheur et que je suis heureuse dans ma vie.

Et des tuiles, il peut en tomber beaucoup.

Pourtant, certaines personnes qui auraient tout pour être heureuses, peuvent ne pas l'être. Juste parce qu'ils ont oublié... 


L'herbe n'est pas plus verte chez le voisin, même quand une journée sombre, sa cour semble plus ensoleillée, en aucun cas elle nous démontre ce que la personne peut vivre par en-dedans.

J'écris beaucoup depuis cinq ans et autant de positif que je le peux dans une vie bien occupée.

Mais... si j'écris "une vie en rose", est-ce que ça signifie pour autant qu'elle l'est? Ou plutôt que j'accède tout simplement à ma façon au bonheur, à travers les crises, les moments difficiles, les pleurs, le manque de sommeil, les périodes plus difficiles pour le couple, les déceptions.


La vie, on la voit comme on veut la voir. Même, dans les pires moments de notre vie, dans la maladie, dans le deuil...

Pour moi, de crier au malheur une fois de temps en temps n'enlève rien au bonheur. Parce que la vie, c'est fait d'embuches et rien ne sert de jalouser les autres... même si parfois, on se dit que ça semble plus facile ailleurs et que nous aussi on le mériterait.

Le bonheur, c'est en dedans. Il n'y a pas de recette miracle en dehors de l'acceptation de notre parcours, facile, difficile, voir même malheureux par moments.


C'est hier que m'est venu l'idée du conte de fées. Que dans la différence, on peut reconnaitre des éléments d'un conte de fées, qu'il existe bien, malgré un récit qui est souvent sombre. Je crois qu'il existe, dans tous les foyers différents, à différents niveaux.

Est-ce ma nature positive qui m'amène à ce constat, ou certains diraient que c'est parce qu'on l'a "facile".  Comme si c'était comme ça. Si je parle d'un conte de fées, du positif, c'est que je n'ai pas connu les défis, la maladie, les malheurs...   et pourtant...

On pourrait dire que notre vie est loin d'un conte de fées. Si on s'arrête seulement à la finalité du conte. Le bonheur, le mariage, les petits oiseaux... Le conte de fées, c'est un conte.  Pourtant, on oublie comment le conte débute. Dans la misère, la noirceur, les épreuves qui s'acharnent  sur le héros ou l'héroine...

Contes de fées - Définition du genre
Souvent absentes du récit, les fées, ne suffisent pas à définir le conte de fées. Cette expression désigne en fait un genre littéraire français correspondant à ce que les folkloristes appellent le conte merveilleux. Il se définit généralement par sa structure narrative, mise en lumière par les travaux de Vladimir Propp : un héros ou une héroïne, subissant un malheur ou un méfait, doit traverser un certain nombre d’épreuves et de péripéties, qui souvent mettent radicalement en cause son statut ou son existence, pour arriver à une nouvelle situation stable, très souvent le mariage ou l’établissement d’une nouvelle vie. Selon les cas, le conte peut combiner de très nombreux éléments, se répéter, et peut être aussi complexe que long.


Le conte de fées, il existe bel et bien dans la vraie vie mais seulement faut-il savoir le reconnaitre dans les petites choses. Un bon repas, un répit, un moment calme dans la tempête... Seulement reconnaitre les défis du passé, le chemin parcouru, les succès accomplis aussi petits peuvent-ils parfois être et ce, même quand le sort continu de s'acharner.


Mais de quel droit est-ce que je me permets d'écrire ces lignes? Quand il y a des enfants séparés de leurs parents parce que ceux-ci n'arrivent plus à les gérer. Quand il y a des enfants qui se frappent, longtemps, gravement...  Quand il y en a qui sont toujours aux couches à l'âge adulte? Quand des enfants meurent, avant leurs parents.

-Contrairement à ce que pensent bien des gens, l’enfant différent peut apporter énormément à ses parents. Pour Mireille de Palma, son fils est une grande richesse : « Les gens ont de la difficulté à comprendre qu’on puisse aimer notre enfant et vouloir s’occuper de lui même s’il est handicapé. Il faut cependant apprendre et arriver à vivre avec lui et non à côté de lui. Lorsqu’on y arrive, on en ressort grandi et comblé. »   - http://parrainmarraine.com/node/234


Pour ma part, je vois ma vie comme un conte de fées, même si d'un regard extérieur ce peut être tout autre. J'avais, très sommairement, déjà présenté, un petit peu de notre foyer différent, mais c'est un très incomplet résumé de tout ce que nous pouvons avoir traversé au fil des ans. Parce qu'il y a des choses dont je ne peux parler publiquement, des marques du passés, un parcours rempli d'embuches, d'estime de soi gravement écorché, marqué à vie, d'intimidation, de sentiment d'abandon...

Pourtant...


Ici, j'aime parler des défis mais aussi du bonheur, des joies, des réussites, de comprendre que la vie avec un enfant différent n'est pas obligatoirement sombre...  Parce que le malheur, les gens le voient venir de loin, le reconnaissent facilement. Mais le bonheur... ils ont oubliés.



Ai-je réussi? Mes idées se bousculent et c'est difficile à exprimer... mais bon, j'aurai essayé!

Sous les apparences de l'autisme

L'autisme, ça fesse fort.

On perçoit des personnes dans leur bulle, dans leur monde, incapable d'apprendre comme nous le faisons mais plutôt à leur façon bien à eux parfois mystérieuse.

On perçoit des personnes sans émotions, des non-verbaux qui sont probablement déficients...  Des personnes qui ne s'intéressent pas aux autres...

L'autisme, c'est rempli de clichés.

Heureusement, dans le spectre de l'autisme, il y a aujourd'hui ces adultes verbaux qui peuvent parler et être là pour nous rappeler que sous les apparences de l'autisme, il y en a des choses qui se passent, des émotions, des connaissances peut-être difficile d'accès parfois, mais bien là.

Ils sont un peu là pour nous faire comprendre que ces enfants autistes, non-verbaux, dans le cliché de l'autisme, sont des personnes bien au-delà de l'apparence difficile et parfois triste qu'ils peuvent nous laisser.  Que sous "la coquille" qu'on semble voir, il y a des trésors bien gardés, mais bien réels.


Le problème de l'autisme, c'est que les non-verbaux ne peuvent pas exprimer tout ce qu'ils savent et nous semble parfois confinés dans un monde triste et sombre. Parfois, ils le sont vraiment, d'autres fois c'est seulement une apparence et nous sommes plutôt tristes pour eux qui ne le sont pas nécessairement.  Parfois, on essaie juste trop de les normaliser et c'est peut-être nous qui les rendons ainsi sombre et malheureux.

Le problème de l'autisme, c'est que les un peu verbaux, paraissent étrange, déficients, sans émotions.

Et les verbaux, sont des personnes qui ne font juste pas assez d'efforts...  ou bien des personnes sans cœur, le bizarre de la place...


Sous les apparences de l'autisme, il y a beaucoup de trésors bien gardés et malheureusement, l'autisme faisant sont travail selon les différentes atteintes, c'est trésors, sont difficiles d'accès, parfois même totalement inaccessible. On peut alors seulement "imaginer" ce qui se cache derrière ou essayer de le deviner. Mais eux seuls, savent vraiment, ce que nous ne pouvons malheureusement pas voir.


À l'époque, ils croyaient les autistes majoritairement déficients. Jusqu'à ce que des chercheurs décident de creuser un peu plus loin, en dehors du monde des neurotypiques, pour comprendre et prouver que sous les apparences, ils sont loin d'être aussi "débile" que les médecins de l'époque ont pu le croire. C'est ainsi qu'avec les années qui passent, les chercheurs publient des trouvailles importantes au sujet de l'autisme. Une avancée qui nous rappelle qu'il y a bien quelqu'un sous cette carapace.

Le problème, c'est d'y accéder. Là, je crois malheureusement qu'il y a encore beaucoup de travaille à faire de ce côté et ce que je dénonce moi-même souvent. On travaille, on fait de notre mieux, mais ce n'est pas suffisant et malheureusement nous n'avons même pas les connaissances pour le moment pour aller plus loin. Alors, la carapace, reste, bien dure et les parents, malgré eux, se voient parfois démolis, avec les années qui passent et leur enfant qui n'a pas la chance de pouvoir montrer et utiliser son plein potentiel.

Je ne parle pas de moi, je parle de tous les autistes que j'ai vu, qui grandissent et qui... qu'est-ce qu'on va faire avec eux dans le futur?  C'est quand même angoissant de se poser cette question. De voir des enfants parfois passionnés mais ralentis par l'autisme, par cette façon de penser et d'être différente qui nous empêche de savoir vraiment jusqu'où pourrons-nous les amener dans leur autonomie future.

Croyez-moi qu'à l'écriture de ces lignes je me sens déprimante envers ceux qui liront, pourtant, je crois que c'est seulement une réalité actuelle.


Alors, les chercheurs ont démontrés que les autistes, sont quand même pas mal plus intelligent qu'on a pu le croire par le passé, seulement que nous avions oubliés de nous ajuster à leur façon de percevoir plutôt que d'exiger qu'ils perçoivent comme nous.

Et le IPAD, les tablettes tactiles ont commencés à faire fureur sur le marché, pour encore une fois, faire de belles surprises à ces parents, qui sous l'apparence de l'autisme, arrivent difficilement à savoir où se situe les connaissances de leur enfant? Parce qu'il ne veut pas participer aux apprentissages neurotypiques. Parce qu'il n'a peut-être pas non plus envie du contact social nécessaire pour faire le casse-tête, ou que la récompense de l'avoir seulement réussi n'est pas suffisante, ou qu'il n'aime pas ou bien a de la difficulté motrice à manipuler les morceaux.  Une tonne de raison peut expliquer alors pourquoi, à l'arrivée des tablettes tactiles, plusieurs parents et enseignants ont eu une SACRÉ surprise de voir tout ce que leurs petits autistes pouvaient connaitre, sans qu'ils le sachent.


Mes enfants ne font pas exception à ce mystère malgré les différences entre les atteintes. Je me souviens très bien lorsque je travaillais les casse-têtes avec Tommy, que j'avais l'impression de ne pas avancer, et du jour au lendemain soudainement, il les faisait seul et me nommait les animaux sur les images. Pourtant, si on lui demandait, il ne pouvait pas nous répondre comme un autre enfant. Laissant alors supposer une absence de connaissance.

L'enfant qui n'a jamais voulu faire d'encastrement et que soudainement avec le IPAD fait du pairage sans problème. Parce que le médium est différent.


Si demain matin je demande au bébé de me classer des choses par couleur, on s'entend que ça ne marchera pas. Il y a trop de consignes, il ne comprend pas encore les mots des couleurs (rose, jaune, bleu etc..) alors il se peut fort bien qu'il lance les choses, ou bien se désintéresse rapidement.

Pourtant...




Nous travaillons beaucoup depuis plusieurs mois avec lui. Vocabulaire, encastrement, nommer les animaux, mais, si je lui demande de me dire "chien" ou "allo" ou un autre mot, je vais avoir droit à

"...."

Alors, qu'est-ce qu'il connait réellement? Sous les apparences d'un petit garçon qui fait rouler ses voitures toute la journée. D'un petit garçon qui n'a pas toujours envie de participer à ce que je lui présente et qui refuse de répéter les mots que je lui enseigne?






*** vous remarquerez que chez nous, ça ressemble à ça.... c'est bruyant, une musique de fond, il mange en même temps (parce que je voulais le garder assis). parce que dans la vraie vie, les enfants seront pas mis dans une petite bulle protectrice et que, les pictos, l'endroit sans stimulis et silencieux, c'est plutôt rare que le contraire. ***

Et Tommy? Qui n'arrive pas à nous dire ce qu'il a fait il y a deux minutes, parce que la notion d'avant, après, hier, demain est difficile. Mais? L'est-elle réellement? Parce qu'un soir, dans son bain, il m'a clairement dit "Arthur" pour un spectacle qui l'attendait le lendemain matin. Alors c'est bien là, à quelque part, bien gardé, mais il savait, il sait. Comme la journée qu'il a dessiné sur une ancienne feuille d'école, traçant un X sur "école" et écrivant plutôt le nom de l'éducatrice qui s'occupait de lui au camp de jour.





Parce qu'il s'en passe des affaires dans cette petite tête, même si on a l'impression que ça n'avance pas.

Une maman me demandait dernière comment faire? Pour enseigner, pour montrer des nouvelles choses? Et bien, on fait comme on l'a toujours fait, et on peut être surpris, malgré les apparences, de ce qu'ils peuvent tout de même apprendre, c'est seulement qu'ils ne nous le disent pas... mais c'est bien là... sous la carapace de l'autisme.