À l'attaque

Je profite d'un petit moment tranquille de cette fin de semaine pour faire un message un peu OSÉ.

Hey oui, j'OSE un peu plus ces temps-ci mais j'essaie d'être respectueuse dans mes écrits.

La semaine dernière, via un forum, j'ai été fâché. Fâchée des réactions des gens qui psychanalysaient carrément les gestes d'une maman qui tentait d'expliquer ses inquiétudes face à son garçon.

Pour avoir passé par là, rien de pire qu'une personne qui vient te dire de regarder voir si ce ne serait pas ta façon d'être avec ton enfant le problème. Je le dis souvent ici, NOUS en avons déjà lourd sur les épaules.

Je me suis fait reprocher quelque chose et J'OSE en parler ici.

LE NOUS.  J'utilise semble-t-il trop le NOUS, quand je parle des parents d'enfants différents, ATTAQUANT semble-t-il la population qui n'est pas concernée par ce NOUS.

Pourquoi alors ne pas en profiter pour remettre les pendules à l'heure!

LE NOUS. NOUS utilisé comme un regroupement de personnes qui peuvent se comprendre, vivant des événements/épreuves semblables.

LE NOUS, comme les regroupements existants déjà à travers le monde. Organisme sur le TED, organismes PANDA (TDAH), organismes sur la dysphasie. Organismes se battant contre le cancer du sein, et je pourrais en nommer bien d'autres.

Le VOUS, comme les parents ne vivants pas les mêmes épreuves que NOUS.

Une attaque?  Où ça?

Ah oui c'est vrai, j'OSE vous expliquer une réalité que NOUS vivons, NOUS les parents d'enfants différents face à VOUS parents d'enfants "typiques".

NOUS avons une réalité différente de la votre. NOS enfants ont un handicap qui va probablement les suivre toute leur vie. Certains comme Tommy, seront peut-être trop atteint pour avoir une autonomie un jour.

NOUS avons parfois besoin de parler de notre réalité. Lorsqu'on en parle NOUS le faisons pour VOUS sensibiliser à notre vécu, NOUS le faisons aussi parce que parfois NOUS avons besoin d'un peu de réconfort et de compréhension.

NOS enfants sont PIRE que les votre? JE N'OSERAIS JAMAIS dire ça. Les gens ont le droit de le penser, mais jamais au grand jamais je ne jugerais votre vie par rapport à la mienne, VOS problèmes par rapport aux miens. Je ne m'en donne pas le droit. Pourquoi? Parce que dans une vie tout le monde vivra son lot d'épreuves et jamais j'irais dire à quelqu'un "arrête de te plaindre ta vie est moins pire que la mienne", qui sait ce que demain leur apportera? Maladie, accident,... 


NOUS avons besoin de parler de notre réalité sans  que VOUS ayiez besoin de justifier la votre!

Hey oui, parler de NOS enfants est une ATTAQUE envers les parents d'enfants normaux! Peut-on mettre ça une fois pour toute derrière NOUS? Ou plutôt derrière VOUS... parce que la nature humaine étant ce qu'elle est, elle ressent le besoin de se justifier et se sent menacée par la différence. NOS enfants sont différents, NOTRE vécu l'est aussi... par le fait même VOUS vous sentez menacé... comme si NOUS nous permettions de diminuer VOS problèmes.

Je disais que J'OSE aujourd'hui en parler parce que c'est un sujet TRÈS délicat qui pourrait peut-être par ricochet, blesser ceux qui pensent que NOUS les attaquons.

On m'aura dit que nous ne laissons pas la place aux opinions des personnes "ordinaires", comme si le fait que nos enfants vivent des difficultés fait que nous n'acceptons plus les conseils des autres, que nous les diminuons (oui encore ça, diminuer...). Pourtant, dans mes souvenirs, et ceux de plusieurs, quand nous parlons de nos enfants, vous êtes les premiers à nous arriver avec vos conseils et vos "ben là, c'est normal ça, mon enfant aussi fait ça".  Hey oui quand on se sent attaquer, on se défend, et votre défense c'est d'essayer de nous montrer à quel point notre situation finalement n'est pas si pire que ça... parce que vous devez vous défendre avant tout... d'une attaque que nous n'avons même pas lancée.

J'OSE donc dire aujourd'hui à tout ceux peut-être concernés... RANGEZ VOS ARMES. 

Arrêtez de penser qu'on se pense pire, ou meilleur que vous. Arrêtez de penser que par nos problèmes, les votres n'ont pas d'importances.

Votre opinion est toute aussi importante pour nous, votre vécu nous n'avons pas à le juger plus que vous jugez le notre. Arrêtez de vous sentir coupable, mal à l'aise...  parce que ce sont toutes ces raisons qui VOUS mènent à être parfois maladroits, parfois blessants (volontairement ou pas).

Avoir un enfant autiste c'est...(10)

Avoir un enfant autiste, ou plutôt avec un trouble envahissant du développement comme la minie c'est une crise "inexplicable" en voiture à cause.....

...

D'UN....

....

POT DE FLEURS!


Oui vous avez bien lu. La minie est un peu nerveuse pour une raison ??? que je ne m'explique pas vraiment, en présence de fleurs. Vraies ou fausses on dirait qu'elle a peur qu'elles prennent vie. Une fleur seule c'est correct, d'ailleurs elle me demande à toutes les promenades de lui cueillir des pissenlits. Un bouquet? Un peu trop impressionnant pour la puce qui était horrifiée quand j'ai accroché la jardinière de fleur derrière elle dans la voiture. Plus de vingt minutes de crise, la minie qui se cachait le visage avec ses mains ou son doudou. La crise a durée un bon cinq minutes supplémentaires dans la maison.

**Note à soi-même... éviter d'amener la petite pour acheter des fleurs!**

Multiples étiquettes

La fameuse étiquette. On pourra dire que je fais le tour de la question... pas à peu près parce que j'y reviens aujourd'hui encore une fois.

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/04/le-danger-de-letiquette.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/11/une-etiquette-svp.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/01/ces-gens-qui-cherchent-des-etiquettes.html

Encore l'étiquette? Mais pourquoi? Parce que je veux enlever toute la culpabilité qui peut traverser l'esprit des parents "qui viennent d'avoir une étiquette", en "recherche d'étiquette" ou qui se battent pour une "étiquette appropriée", même pour "enlever l'étiquette".

Finalement c'est complexe et semble-t-il que ça me prend plusieurs messages pour en venir à bout de cette "maudite étiquette".

J'y pensais cette semaine à cause de ma "bataille" pour ma grande.

Est-ce que je cherche une étiquette à tout prix? Non. Je cherche des réponses fiables point.

J'ai eu quelques réponses déjà de ses évaluations :

Mal habile socialement.
Jeux peu développés pour son âge.
Difficulté d'attention.
Timide.
Anxieuse.
Immature.

et je pourrais continuer...

Je me lisais et j'ai finalement compris quelque chose. L'étiquette dont on parle ici c'est n'est pas celui sur un vêtement là bien entendu!!! L'étiquette est une façon de regrouper en un mot un trouble de développement quelconque chez un enfant.
Les gens ont dont PEUR de l'étiquette. Oui, je comprends qu'elle peut être synonyme d'un futur plus "sombre" que prévu... mais si on revient juste à la base deux secondes.

AVANT que l'enfant ait une étiquette officielle. "La maudite", celle dont on se passerait. Est-ce que l'enfant n'était pas déjà étiquetté... et pire même au lieu de LA grosse étiquette... il méritait de multiples étiquettes.

Il est SAUVAGE.
Il est INDÉPENDANT.
Il est TIMIDE.
Il est ANGOISSÉ.
Il est LENT.
Il est PARESSEUX.
Il est TÊTU.

Finalement est-ce qu'on ne passe pas notre temps à ÉTIQUETTER un peu tout et tout le monde?

Dans ma bataille pour ma grande je réalise une chose. La grosse étiquette là, elle est tant qu'à moi BEAUCOUP (j'insiste sur le beaucoup) moins douloureuse que les multiples étiquettes qui lui sont attachées.

La grosse étiquette amène plus souvent de la tolérance, de la compréhension, de l'aide...

Les multiples étiquettes? Elles laissent la place à l'interprétation. La mère qui cause l'angoisse chez son enfant. Les parents qui ne sont pas assez sévères. L'enfant qui est juste lâche. Le sauvage qu'on a créé en ne sortant pas assez? 

Ma grande n'aura peut-être jamais de grosse étiquette. Honnêtement dans ma bataille (plus qu'épuisante) je ne sais pas encore où ça va nous mener, mais je réalise que ça fait tout aussi mal que l'étiquette de mon garçon et que la minie. Je dois expliquer plus, je dois me débrouiller par moi-même et je ne sais même pas à quoi m'attendre pour l'entrée scolaire.

L'ÉTIQUETTE, les minis étiquettes...  ça revient au même... ceux qui pensent que leur enfant sans diagnostic sauve une étiquette à vie... désolé de vous décevoir ce soir mais ma constatation est que malgré tout, une étiquette, sinon plusieurs, va quand même le suivre.


Et vous personnes "typiques" quelles sont vos étiquettes???

J'ai bien dit non-verbal!

Non-verbal n'empêche tout de même pas de chanter.

La version original à écouter avant de préférence.




La version à Tommy, mon petit chanteur qui connait presque par coeur toutes les chansons qu'il entend et ce après seulement une ou deux écoutes.

En voulez-vous? En vlà!

Grimper sur la table.
Jouer dans le plat du chien.
Renverser son verre de jus pour jouer dedans.
Faire des bulles dans le verre de jus.
Tourner autour de la table de cuisine.
Essayer de se sauver par une ouverture de clotûre.
Jouer avec la valve de la toilette qui résulte à un dégât d'eau (valve défectueuse???).
Grimper sur le bureau pour essayer d'attraper des objets en hauteur.
Se lever debout sur une chaise haute jouet (au risque de se pèter la gueule comme on dit si bien).
Dessiner sur la table, le divan, le plancher.
Lancer des roches.
Jeter le sable en dehors du carré de sable.
Ouvrir/fermer les lumières.
Jouer avec les interrupteurs divers.
Marcher les yeux fermés.
Renverser la tour de crayons pour les faire rouler.
Manger les crayons.
Mettre les objets dans la bouche.
Mettre les doigts dans le nez.
Mettre les mains dans les culottes.
Lancer les jouets.
Tout jeter les jouets en bas de la table.
Crises.
Se frapper soi-même.
Lancer les graines de nourriture par terre.
Lancer des projectiles sur la télévision.
Se "sauver" en promenade.
Jouer dans la toilette.
Vouloir sauter dans la rivière.
Peur des hauteurs.
Pas peur des hauteurs.
Prendre les objets qui ne lui appartient pas.
Crises si les choses ne sont pas à leur place (vouloir tout mettre au bon endroit).
Sucer ses doigts.
Se ronger les ongles.
Se suspendre dans le vide dans la chaise d'appoint.
Taper.
Boire l'eau sale dehors.
S'asseoir en plein milieu de la rue.
Lancer les ballons de l'autre coté de la clotûre, encore mieux si ils roulent dans la rue.




Ce n'est qu'une petite liste... très petite, d'une tonne de comportements à gérer dans une journée. Ajoutez à ça les comportements de la grande dans sa phase "je teste les limites au maximum".

Je travaille présentement à la confection de pictogrammes pour mettre visuellement les interdits et les permis dans la maison.

Si quelqu'un a le malheur de dire que mes enfants font tout ce qu'ils veulent, il se peut fort bien que j'ai envie de les envoyer promener (sûrement dans ma tête au moins!). Parce que tout ça, c'est ce que je gère dans une journée avec les limites des enfants, leurs particularités et leurs façons d'apprendre (donc discipline par le fait même) différentes des autres enfants.

Avoir un enfant autiste c'est... (9)

Avoir un enfant autiste c'est laisser garçon dans la salle de jeux pour aller ranger le boyau de la balayeuse en haut. Rester moins de 5 minutes en haut.  Ben là il va avoir 4 ans bientôt et la salle de jeux est assez babyproof. Tommyproof? Ah c'est une autre histoire je me demande même si c'est humainement possible d'avoir une maison Tommyproof.

Donc, avoir un enfant autiste c'est redescendre après moins de 5 minutes pour retrouver garçon dans la salle de bain à jouer après "'l'entrée d'eau(je sais pas on appelle ça comment ce matin...)" de la toilette. Résultat : une belle flaque d'eau par terre, un garçon détrempé qui veut continuer à jouer pour le bruit et le dégât que ça fait, gérer la crise qui vient avec le retrait de ce plaisir.

Progrès et régrès... et plus...

J'étais un peu déçue hier suite à mon dernier texte. Je sais ce que je veux dire mais je ne trouve pas les mots pour l'expliquer correctement.

Le but était d'expliquer qu'avec un enfant comme Tommy (particulièrement comme lui mais ça s'applique aux autres aussi je dirais seulement à une toute autre intensité), les batailles ne sont jamais officiellement gagnées. Hier je l'ai expliquer par les promenades avec lui.

Voyez, je n'ai que quelques lignes d'écrites et je bloque... c'est tellement complexe et le texte sera donc très décousu.  J'ai intitulé le titre "et plus" parce que je vais toucher plusieurs points qui pour moi forment un certain tout.

Hier a été une soirée difficile. Tommy a été malade, chose qui a été très rare dans la dernière année (chut, il ne faut pas le dire trop fort!).  Je pense a un coup de chaleur ayant "barbouillé" sont estomac.

Pour moi c'est une des choses les plus difficiles avec Tommy. Tout ceux qui ont des enfants vont comprendre ce qui suit. Qu'est-ce qui est le plus pénible de la phase 0-2 ans? Pour moi c'est cette étape où notre enfant n'arrive pas à nous dire ce qu'il a. Il ne peut pas nous dire où il a mal, quand il a mal, est-ce qu'il est fatigué, est-ce qu'il a faim. Cet âge c'est l'âge où on doit deviner tout et croyez-moi, le jeu des devinettes on fini par se tanner.

Avec un enfant comme Tommy qui est à mon avis beaucoup plus non-verbal que le contraire... c'est une phase qui est prolongée... et s'éternise. Hier mon petit loup était malade et pleurait comme un bébé de 12 mois et à moi de deviner ce qu'il avait. Je l'ai su quand il a tout régurgité son lait, deux fois plutôt qu'une. Tommy, comme le petit bébé, ne peut pas me dire ce qu'il ressent. Il pleurait et pleurait ne pensant qu'à se recoucher (devinette d'une maman experte!!). On ne pouvait pas lui dire "ça va aller", on ne peut pas le bercer, on ne peut tout simplement pas le consoler. On peut simplement être là... et se sentir impuissants.

Quand il est malade je ne peux pas lui dire de prendre un médicament magique qui va le guérir. Je ne peux pas lui dire de ne pas gratter un bobo. Je ne peux pas lui dire de rester sagement assis pour se sentir mieux.

Vous voyez j'écris ces lignes et présentement, à la même heure que hier, Tommy pleure. J'ai la boule au ventre. Je me questionne à savoir si il sera encore malade. Pourquoi il pleure? Trop fatigué? Pas assez fatigué? Mal à quelque part? Trop chaud? Je sais qu'en entrant dans sa chambre je ne peux pas lui dire "chut il faut faire dodo", je ne peux pas vraiment le consoler(je me répète je sais).

Je le compare avec un bébé de 12 mois, mais vous comprendrez que c'est plus compliqué que ça et je pense au futur. Combien de temps cette phase s'éternisera-t-elle encore? Parce que vous comprendrez que Tommy, à bientôt 4 ans, n'a plus rien du petit bébé. Il fait 40lbs, il est lourd, il est costaud, il peut se débattre. Qu'est-ce que ce sera à 5-6-7 ans? Et croyez-moi je n'ose pas penser à plus tard... c'est important de ne pas voir trop loin parce qu'il y a risque de "se faire des peurs" inutilement.

Croyez-moi je pense à tous les progrès... je les vois à tous les jours. Mais je pense à toutes les batailles. Parce que je trouvais seulement "drôle" d'inventer le mot régrès, mais le mot bataille aurait été plus qu'approprié.  C'est un des défis venant avec le TED, parce que chaque progrès peut amener un nouveau défi et une nouvelle bataille.

J'ai expliqué que les comportements, les progrès peuvent soudainement reculer.. revenir en arrière. On peut même penser qu'on se fait avoir.

Pourquoi ma fille de 5 ans et demi réussit à monter les marches sans contre-marche maintenant toute à l'aise, et dans une autre situation elle sera tremblante et hésitante? C'est là que je dis que les progrès y sont, mais un événement X comme avec n'importe quel enfant peut nous ramener à la case départ. Pourquoi une journée je pense que sa grosse "angoisse de séparation" disparait et une autre journée je la vois en panique alors que je me suis à peine éloignée d'elle?

Ce sont des questions qui nous viennent un peu à tous les jours.

Je parlais de progrès et régrès, ou nouvelle bataille. On doit apprendre à un enfant comme Tommy l'autonomie, toutefois on peut "payer" pour dans le détour. Comme lui montrer à boire dans un verre, qui l'amène à maintenant vouloir voler tous les verres qu'il trouve. Prochaine bataille suite à ce progrès? Qu'il comprenne qu'il ne doit pas boire dans tous les verres, surveiller qu'il ne s'amuse pas à renverser son contenu sur la table pour jouer avec.

Je parlais de progrès et régrès. Tommy va avoir 4 ans. La semaine dernière, sans raison apparente, il a grimpé sur la table de cuisine pour aller toucher l'écran de la télévision. Il s'est fâché et a même lancé des projectiles directement dans l'écran.

Progrès et régrès parce que j'ai l'impression de revivre il y a "deux étés". Tommy recommence à lancer du sable, à vouloir jouer dans les cailloux et pire, quand on veut l'interdire il les lance encore plus fort et plus vite en pleurant. Il recommence à "se sauver" un peu plus. Il a même failli passer à travers un bout de clôture... on va devoir faire le tour des ouvertures et les bouchées le plus rapidement possible avec des planches supplémentaire.

Progrès et régrès parce qu'il commence redécouvrir le plaisir d'ouvrir et fermer. Lumières, écrans d'ordinateurs. Parce qu'il recommence à tout lancer. Parce que je le trouve assis dans une flaque d'eau à jouer dedans.

Progrès et régrès parce qu'il accueille maintenant les gens qui arrivent, d'une manière assez particulière. Prochaine bataille, lui montrer à ne pas "envahir" la bulle des gens.

Comme je disais c'est un sujet complexe et j'ai énormément de la difficulté à l'expliquer. Un enfant comme Tommy c'est comme une montagne russe, avec des hauts et des bas, sans avertissements parce que nous n'avons aucune idée de ce qui nous attend au prochain détour. Parce que les progrès avec un enfant comme lui ne sont pas acquis et que plusieurs comportements peuvent faire penser à régrès, comme si on retrouvait un petit bébé.