Le danger de l'Étiquette

Avril, c'est le mois de l'autisme. Pour "célébrer" ce mois (drôle de mot hein? célébrer!) je tente de faire au moins un article par jour. Jusqu'ici j'ai sauté seulement une journée, je trouve que ce n'est pas si mal.

Pour ce mois, je tente de mettre un peu de tout, des tranches de vie, des réflexions, de l'information. Le but depuis toujours étant de, faire connaître le TED et ses subtilités, dénoncer notre réalité auprès d'une population peu informée, dénoncer un système un peu mal fait, informer, réconforter.

Aujourd'hui je parle d'une réalité concernant l'Étiquette. Cette Étiquette qu'on veut et ne veut pas à la fois pour nos enfants.

On ne la veut pas, étiquetter notre enfant pour toute sa vie, le "classer" dans un groupe, un groupe pas vraiment plaisant, ce n'est pas ce qu'on souhaitait à nos enfants.

On la veut, c'est la porte d'entrée, l'accès aux services pour nos enfants. Avant, pendant et après l'école. C'est l'essentiel aujourd'hui. Pas d'Étiquette complique malheureusement les choses.

L'Étiquette qui nous semble essentielle aujourd'hui est toutefois dangereuse. Classer l'enfant, le "grouper"... l'Étiquette donne une "mauvaise défaite".  La défaite du "c'est à cause de son Étiquette si il a eu ce mauvais comportement".

Si je parle du TED principalement, il regroupe différentes caractéristiques dont je parle régulièrement ici. J'ai aussi expliqué que ces caractéristiques se retrouvent dans la population tout à fait normale, puisque ce sont des caractéristiques humaines avant d'être des caractéristiques TED.

On retrouve donc différentes personnes avec différents diagnostics ou pas, qui ont des caractéristiques semblables.

Une personne se balançant par nervosité. Une personne qui se ronge les ongles. Une personne qui a des manies et rituels comme les objets qui doivent toujours être à la même place tous les jours. Une personne gênée qui n'aime pas regarder dans les yeux. Une personne lunatique. Une personne avec une démarche maladroite. Une personne ayant commencé à parler à 3 ans... Une personne colérique. Une personne introvertie, qui se mêle rarement au groupe.

Lorsqu'une évaluation en pédopsychiatrie est faite, ce sont toutes ces caractéristiques qui sont observées sous toutes les coutures. Nos spécialistes prennent ces caractéristiques, observations, différents questionnaires et posent un diagnostic. Un diagnostic qui a l'époque était de 1 sur 10,000 (chiffre donné au hasard) qui aujourd'hui est de 1 sur 150.

Les questions se posent. Ils disent avoir élargis les critères diagnostics. En fait, je ne m'en plaindrai pas puisque cette Étiquette est, je l'ai dit plus haut, maintenant essentielle pour obtenir une aide adéquate. Est-ce que tous ces diagnostics sont donnés pour les bonnes raisons? Je me pose la question.

Diagnostiquer un TED ou tout autre trouble neurologique n'est pas facile et très subjectif. Une équipe ne diagnostiquera pas de TED et une autre oui pour le même enfant. Cela dépend carrément de l'évaluateur et de SES critères à lui. Un plus vieux, de la vielle mentalité ne diagnostiquera que très peu les cas "subtils" maintenant inclus dans les critères d'aujourd'hui.

Le plus vieux associera les particularités de l'enfant a un comportement différent mais normal, pas assez intense pour un TED. Le plus jeune associera ces particularités au TED, en parlant de la subtilité. La question se pose à savoir qui a raison? Aujourd'hui plusieurs vous répondront que c'est le plus jeune. Il y a 20 ans on aurait répondu le plus vieux sans hésiter, dans 20 ans que répondrons-nous?

C'est là tout le danger de l'Étiquette. Qui sommes-nous en fait pour vraiment juger et savoir quelles particularités et comportements difficiles de l'enfant sont reliés à un trouble versus un comportement d'enfant "normal"? Tout est une question d'interprétation. 

Parents d'enfants "différents" posez-vous sérieusement la question. Comment savoir ce que serait notre enfant sans cette Étiquette? Quel comportement qu'on trouve aujourd'hui particulier dû à notre surplus de connaissances, trouverait-on normal ou juste bizarre?  Quel comportement serait là même sans l'Étiquette.

Un trouble de langage sans l'Étiquette ça existe encore. Des difficultés de comportements, des difficultés à gérer ses émotions aussi. Pourtant la journée qu'on a l'Étiquette on dirait que tout s'explique par celle-ci... comme si on oubliait que peut-être, dans le fond, c'est juste un comportement d'enfant.

Je me pose la question. J'essaie d'y penser dans mes interventions avec mes enfants. LA question. Est-ce dû à son Étiquette? Est-ce "normal"?

Je ne dénonce pas l'Étiquette en soi, je dénonce la facilité avec laquelle on peut ou pourrait y mettre "tout sur le dos", comme si soudainement elle expliquait tout.

Je pense à ma minie qui a un Étiquette. Elle a un retard moteur, comme apprendre à sauter, rouler de la pâte à modeler... Elle a une Étiquette. C'est donc la faute à cette Étiquette, c'est pour ça qu'elle a ce retard.

Je pense à ma grande. Elle n'a pas d'étiquette... et soudainement, les mêmes spécialistes qui expliqueraient le retard de la minie par son Étiquette, diront que c'est un simple retard banal, rien d'anormal pour une enfant... Elle n'a pas d'Étiquette sur quoi mettre la faute...

L'Étiquette change-t-elle la vision qu'on a de notre enfant, malgré nous? Je le crois. Change-t-elle la vision qu'ont les intervenants? Je le crois aussi.

Petite déséquilibrée

J'espère avoir fait réagir juste par le titre du message, ou du moins, attirée l'attention ici!

Non non je ne parle pas de déséquilibre mental, mais bien de déséquilibre physique. Je trouvais simplement drôle d'utiliser ce terme comme titre.

En fait la minie n'a pas vraiment de problème d'équilibre... alors de quoi vous mêler encore plus sur l'utilisation du mot déséquilibre!

Comme une image vaut milles mots

La minie en fait aime bien être en situation de déséquilibre, tout le temps. C'est difficile de la faire tenir assise plus que quelques minutes sans qu'elle s'installe à son aise... toute croche, en petit bonhomme, une jambe dans le vide... peu importe ce qui nous déséquilibrerait rapidement.  Pour ceux qui se posent la question sur la photo... NON elle n'était pas en train de débarquer de la chaise, c'était vraiment sa pause, son installation pour dessiner.

Recherche sensorielle? Possiblement. Pour le moment je n'ai pas trouvé de solution à ce problème, parce qu'avec la minie c'est vraiment un problème.

Tout est prétexte à se placer en déséquilibre... ou bien juste pas bien "grounder" comme le fait qu'elle se met beaucoup en petit bonhomme.

J'étais impressionnée elle avait à peine un an qu'elle se tenait très bien en petit bonhomme. Tout pour me rendre un peu dingue avec une petite grimpeuse qui se retrouve régulièrement, en petit bonhomme, sur la table de la cuisine.

 

 

L'heure des repas est compliquée. Elle bouge sans arrêt, la chaise d'appoint n'est pas à son épreuve... même attachée, le plateau installé, elle réussit à s'en sortir... pouvant quitter en plein milieu du repas. Sinon elle s'y coince les pieds, ou même sur le plateau pourquoi pas? Elle a mangé plusieurs mois, une jambe (parfois les deux) par-dessus ou sur son plateau de chaise... rien à faire c'était une bataille à tous les repas.

C'est elle, ma petite déséquilibrée!

Une sortie bien ordinaire...

Une sortie bien ordinaire... et pourtant source de ... je ne saurais même pas dire quoi exactement.  Désespoir? Tristesse? Découragement? Frustration?

Je ne sais vraiment pas, mais c'est ça la vie avec un enfant autiste non-verbal qui a une grosse rigidité alimentaire.  Une simple sortie seule à l'épicerie et je ne peux m'empêcher de penser à lui.

Je suis découragée, lorsque le beau temps arrive, les spéciaux sur les seuls aliments qu'il mange, quittent jusqu'à l'automne. J'ai découvert cela l'année dernière.  Les repas que Tommy mange sont considérés comme des repas d'hiver, donc aucuns ou rares spéciaux l'été, et la marque de pâté à la viande qu'il mange qui ne coûte vraiment pas cher, n'est plus disponible jusqu'à l'automne(4-5-6$ le pâté au lieu de 2$ ça fait une grosse différence sur le budget).

C'était mon découragement de la soirée... voir le congélateur où il y a habituellement une tonne de boîte de pâté à la viande, presque vide (en fait j'ai pris le dernier paquet).  Voir les croquettes de poulet au plein prix. Outch!  Vous le savez comme moi comment l'épicerie coûte cher n'est-ce pas!

Pendant que je promène dans les allées je regarde, je me casse la tête, je cherche... Je cherche qu'est-ce qu'un enfant avec un trouble alimentaire aussi complexe pourrait bien accepter de manger.

Depuis le début de ce blog il n'y a eu aucun changement. Il y a même eu, par épisodes, des régressions. Là vient le petit moment temporaire de désespoir... quand l'éducatrice à Tommy cherche, elle aussi, de son coté, comment aider notre petit loup.

Tommy réagit de tous ses sens en ce qui concerne l'alimentation.  Tout le dérange. Odeur, touché, texture dans la bouche, le goût, la couleur ou l'apparence générale de l'aliment.

Tommy mange des nutrios (céréales pour enfant 12 mois), mais refuse de manger des frootloops... tentative que j'ai fait, ça a la même forme, mais malheureusement pour Tommy, pas la même couleur, texture et odeur. C'est un refus.

Tommy mange du macaroni au fromage surgelé. Je ne prends pas la peine de le faire maison, la version réchauffée dans une assiette ne passe pas. Il mange du macaroni surgelé mais pas n'importe quelle marque. Si après quelques jours il a toujours la même marque, il réagit à la nouvelle, le contenant qui est différent, l'apparence des nouilles n'est pas la même et la couleur non plus. Il ne fait pas de crise mais peut refuser de manger, je dois user de stratégie pour le convaincre que ça goûte la même chose.

Tommy mange du yogourt, mais depuis quelques semaines ça va moins bien que dans les derniers mois. Il avait recommencé à en manger vers la fin septembre, ça se passait bien, jusqu'à dernièrement. On doit faire attention, il mange minigo et danone, les autres marques passent moins bien, pire si il y a des fruits dedans.

Il mange des purées de fruits. Différentes couleurs ça va bien au moins.

Il a recommencé à manger des muffins qu'il refusait depuis plusieurs mois. Il a recommencé à manger des croquettes de poissons. Il mange encore croquettes de poulet, frites, pâté à la viande et macaroni au fromage. Ce sont ses repas principaux, jour après jour.

Il mange des galettes diverses, nutrigrain, biscuits, des craquelins, mais pas n'importe quelle forme pour les craquelins. La couleur, texture et apparence générale est encore importante ici.
Tommy mange des bananes. Aucun autre fruit entier. On a essayé quelque temps les pommes, différentes textures (molles ou dures) mais il ne croque pas. Il avale tout rond, ce qui reporte donc l'introduction de nouveaux fruits pour Tommy.


Je fais le tour des allées avec ça en tête à chaque épicerie, à la recherche d'une nouveauté, quelque chose qu'il accepterait de manger.

Une petite sortie bien ordinaire, pourtant pleine de tracas.

C'est bien la petite soeur.

C'est bien la petite soeur... d'une grande soeur et d'un grand frère.

Ils viennent de la même famille, du même moule...

C'est bien la petite soeur qui a les mêmes troubles de sommeil que sa soeur et son frère (en fait elle est la pire des trois).

C'est bien la petite soeur qui adore ses DEUX doudous comme son frère.

C'est bien la petite soeur qui aime se coincer le doigt dans l'étiquette de SON doudou préféré, comme son frère qui se coince les doigts dans les coins de la couture de SON doudou préféré.

C'est bien la petite soeur qui se ramasse à quatre pattes en pleine heure de pointe, au magasin ou dans la rue, comme son frère et sa soeur ont fait.

C'est bien la petite soeur qui ne peut nous suivre en marchant sans risquer de se faire frapper par une voiture... comme son frère et sa soeur qui nous stress encore un peu à ce sujet je l'avoue.

C'est bien la petite soeur qui fait la même, identique, grimace que son frère depuis qu'elle est bébé (roule sa langue).

C'est bien la petite soeur qui a la même voix aigue que sa soeur, surtout pour la fin de toutes ses "phrases".

C'est bien la petite soeur difficile sur l'alimentation comme son frère.

C'est bien la petite soeur qui ne tient pas en place, ni assise tranquillement comme sa soeur.

C'est bien la petite soeur à qui on doit apprendre à sauter, manger avec des ustensiles correctement, faire du vélo comme son frère et sa soeur.

C'est bien la petite soeur qui ne veut pas embarquer dans la piscine... comme sa soeur.

C'est bien la petite soeur qui met tout dans sa bouche comme sa soeur.

C'est bien la petite soeur qui réagit peu à la visite et qui ne dit pas souvent bye bye, comme son frère.

C'est bien la petite soeur charmante, clown et rieuse à ses heures... comme son frère et sa soeur.

Il n'y a aucun doutes possible... c'est bien la petite soeur!

Parce que les apparences sont SOUVENT trompeuses!

Je l'écris pour tout ceux que ça peut toucher.  Un petit texte pour moi et pour vous.

La vie adulte en général m'apprend beaucoup de choses. Ma vie m'en apprend encore plus. J'apprends des choses, surtout ce qui est important et ce qui ne l'est pas dans ma vie. J'apprends à reprendre confiance en moi(longue histoire d'un passé pas facile). J'apprends à avoir confiance pour le futur. J'apprends à profiter de la vie à ma façon.

Il y a plusieurs plusieurs années, alors que j'avais peut-être 10 ans seulement, je m'obstinais avec mon père sur ce qu'est la normalité. Je m'obstinais aussi sur ce qui est important. La raison de l'obstinage était en fait très ridicule puisque c'était sur le fait que je refusais de manger du Mc Donald. Plusieurs années il aura dit que je n'étais pas normale et à quel point c'est important d'être normal pour être accepté auprès des autres et faire partie "de la gang".

Mes années primaires et secondaires lui auront peut-être donné raison? Je n'ai en fait JAMAIS fait partie de la gang.

Notre éducation (en tout cas mes parents) m'ont appris certaines choses. Il ne faut pas se laisser trainer. On enlève nos bottes et souliers avant de rentrer dans la maison. On ne saute pas sur les divans. On fait la vaisselle tout de suite après le repas. On fait notre lit en se levant le matin. On plie le linge aussitôt sorti de la sécheuse. On fait le ménage une fois par semaine de fond en comble.

Vous comprenez sûrement mon point. On nous apprend la politesse, comment tenir une maison. On nous apprend beaucoup de choses, mais la vie elle-même? Pas vraiment. On apprend en fait "sur le tas" quand on quitte la maison. Je cite même ici une phrase de mon professeur de philosophie au cégep : "Ça fait des années qu'on vous dit quoi faire et quoi penser. Aujourd'hui vous devez penser par vous-même."

N'est-ce pas un peu ce que notre société tente de faire? Tout le monde pareil, qui pense de la même manière. Pourquoi est-ce que des enfants avec un trouble tel que l'autisme, dysphasie, dyspraxie, ces enfants rendus adultes, ont maintenant de la difficulté à trouver leur place dans la société et le monde du travail.

Société de performance, des règles de société pré-établi... faire parti du moule.

On lit des jugements, débats sur l'éducation. Je juge moi-même certaines situations qui ne cadrent pas dans mes valeurs.  Par contre, cette apparence, la façon dont on éduque nos façons, leurs comportements en dehors de la maison qui ne sont pas toujours appréciables, la façon dont on tient notre maison et le bordel qui y règne parfois. Cette apparence est-elle vraiment une fenêtre sur notre personne? Sur notre personnalité?

Les mamans (et papas) veulent faire de leur mieux pour leur enfant et cette pression sociale nous culpabilise.

"Je ne suis pas suffisament sorti dehors aujourd'hui même si il faisait beau."
"C'est l'enfer, j'ai honte si quelqu'un vient chez moi aujourd'hui, la maison est un désastre naturel."
et toute autre phrase qui pourrait vous avoir traversé l'esprit.

Et si on regardait au-delà des apparences, parce qu'au fond... ce n'est pas ça qui fait de nous une bonne ou moins bonne personne.

Depuis quand l'état de la maison détermine si je suis une bonne amie?
Laisser mes enfants sauter sur le divan en fera-t-il des criminels?
Qu'est-ce qui dérange que je ne sois pas sortie dehors une journée?
Mes enfants sont-ils mal élevés parce qu'ils ont fait une crise en public?

Ces choses ont-elles vraiment de l'importance?

Si vous arrivez chez moi une journée où le ménage a pris du retard, les jouets trainent partout, il y a du sable dans le salon, peut-être que j'ai passé une superbe journée dehors avec les enfants... laissant de coté le "pas important" à mon avis.

Si mes enfants sautent sur le divan, cela ne veut pas dire qu'ils le feront chez vous et encore moins qu'ils ont le droit de TOUT faire et qu'ils ne reçoivent pas l'éducation adéquate.

Si je ne suis pas sortie dehors une journée, peut-être ai-je passé une mauvaise nuit et que je suis trop fatiguée? Peut-être que j'ai décidé que c'était ma journée ménage? 

Avoir le droit de marcher dans la maison avec les souliers, de se déshabiller dans le salon, moi-même je garde parfois mon manteau un e dizaine de minutes dans la maison l'hiver pour me réchauffer... est-ce vraiment grave? Est-ce que ça fera de moi une personne à éviter?

Si je prends du retard dans mes papiers à la maison, qu'il traine sur le coin d'une table des factures à classer, à payer... est-ce que ça fait de moi une mauvaise employée?

Si je n'aime pas faire de bricolage avec les enfants... est-ce que ça fait de moi une mauvaise mère?



La vie adulte, ma vie m'a apprise que pour moi ce n'est pas important. Ce que je suis en tant que personne, maman, amie, employée, confidente... n'est pas déterminée par la façon dont je "gère" ma vie. Je ne suis pas une moins bonne personne et mes enfants ne seront pas moins bons non plus. Ils seront eux. Parce qu'on peut devenir qui on veut et non qui la société voudrait qu'on soit.


Parce que nos enfants ne savent peut-être pas comment reconnaitre les règles qui régissent notre société... et finalement peut-être que ce n'est pas une si mauvaise chose pour nous apprendre ce qui est vraiment important.
Parce que ce sont les personnes que je lis à tous les jours, via forums et blogs, moi-même et mes enfants(particulièrement eux!!) qui ont inspiré ce texte. .. MERCI!

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme... ou journée du silence?

Je me pose sincèrement la question.  C'est aujourd'hui la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme... une journée importante pour les familles de personnes autistes afin de briser le silence entourant la vie avec un autiste.

J'essaie depuis maintenant un an et demi de trouver des témoignages et d'en laisser moi-même sur Internet. Des témoignages que je considère important, pour nous-même et pour les "autres", ceux qu'on tente en quelque sorte d'éduquer. Les témoignages sortent un peu plus qu'il y a un an, mais sont encore difficiles à trouver et seulement une petite clique semble intéressée à nous entendre. Ça n'arrive qu'aux autres vous savez bien.

Aujourd'hui j'ai fouillé un peu partout. Les mamans blogueuses font leur possible et ont toutes mentionné cette journée importante à leur famille, leurs amis, facebook, forum et cie.

Les médias? Pour ma part j'ai eu beau chercher je n'ai rien trouvé. Et vous? Dites-moi, je l'espère, que je fais erreur. À quoi sert une journée mondiale de sensibilisation si seules les personnes concernées sont au courant de son existence. Et les médias? La population normale elle? Ce n'est pas pour eux en partie qu'on fait tout ces efforts? Pour nous, nos enfants et pour je le répète éduquer un peu la population?  S'éviter peut-être des commentaires mal placés... s'éviter les clichés.

Les gens associent encore beaucoup l'autisme à un enfant en crise... un enfant incontrolable, qui se balance dans un coin et qui est déficient. Si l'enfant ne répond pas à ce critère, les médecins ont soit fait erreur, soit l'enfant n'est pas si pire. On parle de sévérité... les gens pensent crise. Pourtant la sévérité comme on me l'avait expliqué est plus une question de "symptômes", de rassemblement de caractéristiques. Plus de caractéristiques, plus sévère est le trouble. Peut-être le terme est mal utilisé... mais c'est celui utilisé aujourd'hui. Un enfant catégorisé sévère n'est pas nécessairement malheureux, en crise constante.

Les gens pensent qu'un enfant autiste ne sait pas jouer, ne recherche pas le contact social, qu'il n'a AUCUN contact visuel. Je réponds FAUX à toutes ces affirmations.

Les gens pensent qu'un enfant autiste doit se balancer dans un coin, s'il ne le fait pas et sait écrire ses lettres(Tommy)... encore une fois... il n'est pas si pire selon eux. Pas si pire peut-être pas dans le sens difficile, mais ça reste un enfant dans son monde, difficile à atteindre, qui ne parle pas.

Mon garçon n'est pas siiiiii pire. Je l'avoue à tout ceux qui ont oser passer le commentaire comme s'ils étaient des connaisseurs dans le domaine ou comme s'ils avaient une boule de cristal pour me prédire son futur. "Il est pas si pire, c'est évident. Il va aller loin, c'est évident."  Mon garçon a tout de même été horrifié hier lorsque j'ai voulu lui mettre des espadrilles pour sortir dehors. Il s'est débattu fort quand on a mis le chapeau d'été cet après-midi. Il a eu une grosse peine, pendant qu'on vissait les caps de la clôture qui était sa plus grande obsession et il a repleuré quand je lui ai dit non pour qu'il ne joue pas dans les cailloux... son autre obsession. Finalement, il a tourné "en rond" une partie de la journée dehors, comme depuis 3 étés, ne sachant pas vraiment qu'est-ce qu'on peut bien faire dehors? Je me suis souvenue soudainement pourquoi j'avais trouvé les deux derniers étés difficiles avec deux enfants qui ne savent pas trop quoi faire dehors.

Mon garçon n'est pas siiiii pire. Une rigidité alimentaire réduit à seulement 3 repas différents son alimentation principale. Son éducatrice et même l'ergothérapeute sont un peu prises de court et ne savent pas trop comment l'aider avec cette rigidité particulière qui affecte tous ses sens (odorat, toucher, vue, goûté).

Mon garçon n'est pas siiii pire. Il passe sa journée à tourner autour d'une table, faire rouler un objet, écrire ses lettres sur son jeu d'aimant ou bien sur le magna doodle, ou aligner ses tapis de lettre sur le plancher.

Mon garçon n'est pas siiii pire. Il ne parle pas à bientôt 4 ans, mais il connait à peu près toute les chansons qu'il entend un peu partout... il passe sa journée à "chanter" ces chansons.

Mon garçon n'est pas siii pire. S'il se perd, n'importe quel étranger pourrait partir avec lui. Il ne pourrait pas répondre à des questions comme qui ou "où est ta maman". Il ne pourrait répondre à la question "quel est ton nom, tu as quel âge". Il tenderait les bras à n'importe quel étranger.

Mon garçon n'est pas siiii pire. On doit tout lui enseigner. Comment parler, les consignes simples, répondre à des questions simples, s'habiller, se déshabiller. Il a mangé pour la première fois avec une cuillère à 3 ans et demi. Je ne rêve pas du jour où il pourra conduire un vélo, présentement il regarde les roues, sans penser à pédaler ni regarder où il va.

Mon garçon n'est pas siiiii pire. Il est avec nous... mais pas tout à fait là. Prisonnier de son monde.

Mon garçon n'est pas siiiii pire. C'est évident. Il n'a pas le visage déformé... il n'a pas l'air "débile". Il n'est pas déficient. Il est toujours souriant et de bonne humeur et il peut même vous faire bye bye.

Mon garçon n'est pas siiii pire. Il est toutefois un enfant répondant au cas classique de l'autisme... sans la "sévérité" cliché que les gens s'attendent à voir la première fois qu'ils le rencontrent.


Jusqu'à preuve du contraire, suite à mon message de sensibilisation sur un forum qui est passé inaperçu (en fait je pense que les gens en lisant autisme n'ont carrément pas ouvert le message... ça n'arrive qu'aux autres... je ne connais pas ça... je ne sais pas quoi dire... de belles défaites données par ces gens), je vous souhaite donc à tous.

Aux familles, parents et amis :
Bonne journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.À ceux qui ne se sentent pas concerné... :

Bonne journée du silence.

Et je vous laisse pour terminer quelques liens intéressants.
 http://comiteted-tsa.over-blog.com/
http://autismeinfantile.com/informations/actualites/journee-mondiale-de-sensibilisation-a-lautisme/
http://labulleazak.blogspot.com/2010/03/bon-mois-de-lautisme.html
http://www.gouvernement.fr/gouvernement/l-autisme-en-parler-0

Une journée... aujourd'hui.... il y a un an.

Aujourd'hui, c'est le mois de l'autisme qui débute. Les gens touchés par ce trouble sont au courant, certains utilisent ce mois pour faire une plus grande sensibilisation auprès de leur entourage, certains passent par-dessus, encore dans la douleur et le déni du diagnostic de leur propre enfant.

Si pour la population c'est le mois de l'autisme qui débute, que pour plusieurs "ils s'en foutent" ou bien peut-être même trouvent-ils ridicule de dédier un mois à l'autisme, pour nous parents d'enfants TED(autistes) c'est "la journée mondiale de l'autisme" à tous les jours! Par contre, un mois par année, il semblerait qu'on a un peu plus le droit d'en parler, d'être écouté et d'afficher nos couleurs.

Pour débuter ce mois, je vous parle d'une petite journée bien banale, illustrant les particularités et les progrès tout à la fois... en vous ramenant un an en arrière pour commencer.



Il y a un an, j'écrivais de beaux messages sur ma cocotte. Petite minie pleine de vie, qui se développait d'une façon extraordinairement impressionnante comparé à son frère et sa grande soeur. Petite minie qui semblait avoir une conscience de ce qui l'entoure beaucoup plus développé. Petite minie a marché plus tôt, "parlé" un peu plus tôt, avait le "faire semblant" plus développé, avait un instinct surdéveloppé.

La minie était toutefois un petit monstre un peu difficile. Une petite puce qu'on adore mais qui épuise les dernières réserves d'énergie des parents. Elle grimpe partout, elle me laissait à peine respirer, pleurait énormément et ne dormait presque pas la nuit.

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/03/quand-ce-quon-croyait-acquis-ne-lest.html

Petite minie m'a tout de même fait voir une facette différente du développement de l'enfant pour ses 0-16 mois. J'en suis bien heureuse, et un peu triste à la fois ne comprenant pas ce qui peut s'être passé par la suite, qu'est-ce qui a mis la switch à off et qu'est-ce qui la rallume, une fois de temps en temps chez ma petite "fluctuante".


Tommy, petit Tommy nous amenait de force, malgré lui, dans un monde tout nouveau pour nous. L'année dernière a été une année pleine de progrès mais avec un petit loup qui était souvent malade et vivait quelques frustrations nouvelles pour nous et pour lui.

Tommy au moment de son diagnostic n'avait aucune autonomie. Il commençait à tourner autour des objets ou des choses comme la table, il commençait à faire un peu de flapping. Tommy ne savait pas demander à manger ou à boire, on pouvait très bien oublier de le nourrir. Tommy ne savait pas qu'il devait nous suivre, il se lançait donc dans le milieu de la rue plutôt que de rester près de nous, tout pour donner des sueurs froides à ses parents. Tommy ne parlait bien entendu pas. Tout comme sa soeur aujourd'hui, Tommy progressait tout de même bien avec les petits défis que ça amène.

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/04/deceptions.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/03/complications-lhorizon.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/02/jouer-differemment.html



La petite minie aujourd'hui dort mieux. ENFIN!  Plus de deux ans à se lever la nuit pour elle... je prends les nuits complètes à bras grands ouverts. Petite minie, qui était difficile à faire sourire et à faire rire nous ensoleille presqu'à tous les jours avec sa bonne humeur. On dirait que nous avons trouvé le chemin vers son âme...  ça peut sembler assez raide dit comme ça, mais ce n'est plus la même petite fille, c'est une petite fille qui me semble enfin heureuse et "avec" nous...

Elle a commencé depuis quelques semaines (2-3) a imiter un peu plus sa grande soeur. Pour la première fois je vois les filles jouer "ensemble".  C'est aussi pratique cette imitation pour motiver les repas, elle commence enfin à manger un peu plus "comme nous", utiliser plus souvent les ustensiles. Elle parle de plus en plus, peu faire des demandes simples, sa compréhension simple est assez bonne. Elle commence même quelques fois à faire des phrases parfaites, à ma plus grande surprise.  Tout comme son frère l'autonomie n'est pas totalement acquise. Elle ne comprend pas vraiment qu'elle doit rester près de nous, les marches et sorties de l'auto demandent une grande surveillance. Elle peut passer un repas sans demander à manger, elle n'y pense pas vraiment et on pourrait l'oublier facilement. Elle a un appétit d'oiseau, est encore difficile, mais un peu moins, sur la nourriture. Ces temps-ci elle passe ses journées à jouer avec des bonhommes ou dessiner sur son magna doodle ou être dans les bras lors de mauvaises journées. Elle grimpe sur la table, ne tient pas assise deux secondes sans avoir les fesses qui bougent. Répondre à son prénom est plus facile maintenant, elle se reconnait dans un miroir et photo. Certaines journées elle semble tout à fait normale dans sa façon de parler, d'interragir, d'autres journées sont plus particulières et typiques de son développement. Elle va toutefois me garder "hésitante" face à son diagnostic par ses comportements fluctuants.

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/12/je-comprends-certaines-choses.html


Tommy ne parle toujours pas. Tommy chante, court de plus en plus, s'autostimule énormément et se coupe de notre monde quand bon lui semble. C'est la description la plus courte et juste que je peux faire de lui. Pourtant Tommy est une petite boule de bonheur et un gros soleil dans la vie d'une personne. C'est un enfant toujours rieur et souriant. Il sait que nous sommes là, il est maintenant vraiment intéressé par notre présence, il ne joue plus seul, il viendra toujours jouer à nos cotés. Il sait demander à manger et à boire... il m'amène au frigidaire ou à l'armoire... je dois parfois même l'intercepter quand il veut se servir lui-même. Il vit quelques frustrations au jour le jour, l'arrivée de son éducatrice est parfois difficile, il la voit avec le coeur gros même si il s'amuse bien avec elle. Tommy ne mange pas plus varié mais mange mieux. Il mange avec un ustensile à mon plus grand bonheur, un petit pas de plus dans la bonne direction. Le matin il se lève et si nous ne sommes pas levés il vient "nous voir". En fait il vient allumer la lumière dans ma chambre et part à la course au salon pour commencer sa journée, qui consiste à aller tourner autour de la table de cuisine. Elle fait et dit bye bye aux gens. Il accueille la visite avec un grand sourire.

Tommy dort lui aussi mieux, il aime maintenant se faire brosser les dents, il sait qu'il doit rester près de nous, enfin un petit stress de moins, il s'éloigne un peu moins souvent et moins rapidement qu'avant. Ses journées consistent a jouer avec ses lettres ou chiffres qu'il voit partout et courir en chantant à tue-tête.


1er avril 2010.

Tommy s'est levé "tôt" ce matin. À 7h30 je l'entends sortir de sa chambre. Il y a un an on pouvait le garder dans sa chambre aussi^longtemps qu'on voulait en lui donnant un de ses jeux préférés, maintenant il veut être avec nous... aussitôt éveillé... aussitôt sorti. Aujourd'hui papa était déjà dans le salon avec la grande soeur, quelques secondes après avoir entendu sa porte ouvrir j'entends au loin "aaazi" avec ses bruits de pas digne d'une tremblement de terre. Il tourne déjà depuis 10 minutes, le temps que je me lève et je m'habille.

Tommy est de lui-même aller dire bye bye à son papa lorsque celui-ci a quitté pour le travail.  Un beau bye bye digne de Tommy qui en fait en profite pour l'effet de stimulation que ça procure en se passant les mains dans le visage... il regarde sa main tout en disant bye bye... mais avec un enfant comme Tommy on prend tout ce qui passe comme une vraie réussite, parce que ça en est une à sa façon, on ne peut pas exiger qu'il se comporte différemment de ce qu'il est. 

Aussitôt parti, aussitôt de retour autour de la table. Il a fini sa galette pour déjeuner, j'essaie de l'amener vers ses blocs de lettres, mais comme toutes les autres activités ces temps-ci ça ne dure pas longtemps... cinq minutes plus tard il recommence à tourner autour de la table... avec un nouvel air en tête.

La télé est mon meilleur ami, c'est le moyen le plus efficace pour arrêter Tommy de tourner. La télé est aussi un bon apprentissage pour lui, je ne me prive donc pas. Devant lui se trouve des naperons, qu'il transforme en lettre de l'alphabet, tout en faisant son flapping habituel en écoutant la télévision. Il est 8h40. Il dessine des lettres imaginaires sur la table. 8h50, il prend de lui-même son cahier de communication, prépare sa demande et je vais près de lui pour qu'il me demande "Maman, je veux jouer crayon"

9h20... la minie dort encore, c'est un spécial ces temps-ci elle rattrape toutes ses heures de sommeil perdus dans ses deux premières années de vie! C'est l'heure d'habiller Tommy non? On prend ça mollo certains matins, pourquoi pas! Tommy par contre ne peut pas quitter la table si la télévision n'est pas fermée... sinon il refuse de quitter son vidéo et me repousse en chignant.


Tommy répète mot à mot tout ce que je dis. Viens on va aux toilettes. "toilettes". On va s'habiller. "habiller". On va changer la couche "changer la couche". On marchant vers la chambre il continue sa stimulation constante. 3 grands pas, 2 petits pas, 3 grands pas, 2 petits pas, 3 grands pas, 2 petits pas. Il attrape ses doudous rapidement, il aime se coincer les doigts dans les coutures de la doudou... sa soeur fait la même chose avec les siennes. On se dirige vers la salle de bain avec un Tommy en "flapping" devant ses yeux. Je change la couche pendant que Tommy continu le flapping devant ses yeux et à l'habillage il fait ses jeux de doigts. Il répète toujours ce que je dis "on va mettre les bas" bas.

Aussitôt libéré Tommy retourne... tourner autour de la table. C'est intense ces temps-ci mais je ne sais pas trop pourquoi, je dois constamment l'amener vers une autre activité. Déjà 2 minutes, il tourne en disant "mayess". Je n'ai aucune idée de ce que ça signifie. Tommy décide d’aller dans sa chambre jouer avec ses doudous. J’en profite pour faire des pressions pendant qu’il est caché sous ses couvertures… il adore!

9h30. J’entends la minie m’appeler. MAMAN. Elle ne sortira pas seule de sa chambre. Même si elle sait comment ouvrir les portes, elle ne les ouvre pas. Si on ferme une porte devant elle c’est une « obligation » elle pleurera devant la porte pour avoir ce qu’il y a derrière, mais ne l’ouvrira pas seule. C’est la même chose pour sortir de sa chambre. À mon arrivée dans la chambre la minie a sa doudou dans les mains et sa coccinelle est allumée. À mon arrivée elle me dira un mot, ce qu’elle a habituellement dans les mains (un toutou, sa doudou, sa coccinelle). La minie est en mode succion… la doudou est comme une suce pour elle depuis qu’elle y a découvert l’étiquette! L’étiquette de la doudou est comme la suce, dès qu’elle la touche elle tombe en mode succion. Elle coince son doigt dans l’étiquette et frotte l’autre partie avec son pouce. Pour un plus grand réconfort elle amènera à sa bouche cette partie… la frotte sur ses lèvres. Pour débarquer la minie a besoin de trois choses. Ses deux doudous et son verre de jus. Première étape… aller lui chercher du jus. J’ai la minie dans les bras… je lui demande si elle veut aller sur le divan, j’ai le droit à un NON. Je demande si elle veut aller dans sa chaise… NON. Par terre? NON. Est-ce que tu veux du jus? « FRAISE » me répond-elle. Débarquer. Elle part à la course, doudous en main, vers le frigidaire. Elle voit le jus sur le comptoir. « Jus maman. Jus met. Met maman». L e jus prêt je travaille toujours le contact visuel, je me mets à sa hauteur, je demande si elle veut son jus. Ce matin elle m’a répondu « assis » et « par terre » parce que je me suis mise en petit bonhomme. La routine commence, minie vient s’asseoir à la table pour dessiner des bonhommes sur le magna doodle.

Je demande à la minie si elle veut manger. JASMINE. JASMINE. JASMINE. JASMINE. Elle ne se retourne pas même si je suis à deux pouces d’elle, elle dessine. Soudainement avec une grimace elle se retourne et me dit quelque chose d’incompréhensible et elle est retournée aussi rapidement qu’elle venue, à ses dessins. Tout à coup arrive un de ces moments particuliers et embêtant. Je demande si elle veut manger une autre fois. Elle me répond OUI ??? Ce oui si difficile à obtenir… et là il arrive comme ça, de nulle part. Elle semble avoir bien compris la question.La minie a bien déjeuné, une toast (ou stoat) au chocolat. Elle m'a demandé une débarbouillette pour laver ses mains, les demandes sont "bonnes", je dois maintenant travailler le contact visuel, le fait qu'elle doit attirer mon attention dans ses demandes et allonger les phrases qui la plupart du temps ne sont qu'un ou deux mots et on doit deviner le contexte qui l'entoure.

Tommy et la minie dessine à coté de moi à la table, chacun sur leur tableau. La minie des bonhommes, qu'elle fait sans arrêt, Tommy son alphabet et ses chiffres, qu'il fait sans arrêt.

Il est maintenant 10h20. La première partie de la journée achève. Ma partie matinale ou je prends ça tranquillement, je me permets d'être ici, sur l'ordinateur pendant qu'ils jouent tranquillement. Par la suite on va descendre au sous-sol ou aller dehors, selon l'humeur de la journée et la température.

C'est une matinée tranquille comme je les aime... une matinée qui me laisse respirer et réussir à penser un peu plus de deux secondes à la fois. Une matinée où ils sont de bonne humeur et autonome chacun de leur coté. Je les prends, parce que tous les jours ne sont pas comme ça et que je viens justement de traverser deux semaines difficiles avec des enfants demandants. La minie est de bonne humeur.. profitons-en!


Toutefois, à tous les jours je me bats intérieurement avec mes valeurs. Je m'occupe de mes enfants comme si ils n'avaient rien... je les éduque comme des enfants tout court. La stimulation je la laisse aux "spécialistes". Je n'ai pas envie de me perdre dans mon rôle de maman. Je les aide, à ma façon, dans mon quotidien, mais je ne stimule pas à plein. Si je n'ai pas envie de bricoler, je ne bricolerai pas seulement sous prétexte que je dois les stimuler. Si je suis trop fatiguée, je me permettrai une petite pause sur le divan à les regarder jouer, même si ça consiste à recommencer à tourner autour de la table. Ça reste tout de même un combat quotidien dans ma tête... un travail psychologique de longue haleine... je suis en paix avec moi... mais avec le petit sentiment de culpabilité qui plane. Je le vois bien haut qui aimerait prendre d'assaut toute ma tête, mais je l'en empêche et je regarde mes petits enfants avec leur beau sourire en me disant que je ne dois pas être si pire!


 BONNE JOURNÉE!