Les gens ne peuvent pas comprendre

Je sais que le message ne fera pas l'unanimité. Je sais aussi que par le titre certains soupireront pensant savoir quel sujet sera abordé ici.  D'autres souriront en pensant autre chose.

C'est un peu le but du titre de ce message qui m'est venu après une réflexion hier sur une affiche que j'ai vu pour la sensibilisation à l'autisme.

Il y a plusieurs façons de sensibiliser sur le sujet du TED et certains le feront de façon un peu agressive malgré eux. Ce n'est pas volontaire mais peut-être la façon dont ils perçoivent les choses tout simplement.

Un des sujets qui revient le plus souvent c'est le regard des autres.

Je me souviens de cette époque où la pensée du regard des autres me dérangeait vraiment.  En tant que parents, c'est ce regard en quelque sorte qui nous réconforte sur le bon travail qu'on fait avec nos enfants. Mais lorsque nos enfants sont hors normes, dérangeant et se font remarquer en public???

J'ai vite passé par-dessus cette crainte et aujourd'hui je peux dire que ça ne me dérange pas. Regards, pas regards, peu importe.

D'ailleurs quand on y pense bien, on perçoit bien ce qu'on veut du regard des autres et c'est directement lié à comment on se sent réellement face à une situation.  Certains me diront que j'ai tord, mais je crois sincèrement qu'on "voit" ce qu'on veut bien voir dans le regard des gens.  Si on se sent déjà mal, on risque de penser que le regard est malsain et se veut un jugement. Si on se sent bien, on verra peut-être de l'incompréhension.  Une chose est sûre, seule la personne qui regarde pourra vraiment vous dire ce que celui-ci signifie.

Avec des enfants différents le sujet du regard revient très souvent et la plupart du temps les gens l'interprète comme mauvais, comme un jugement, comme mal intentionné. (Pour les mères à jour, vous voyez le même constat sur les débats allaitement versus biberons, les "on me juge parce que je donne le biberon". Je réponds, tu te juges toi-même plus que les autres)

Moi, je vous dis que les gens ne peuvent pas comprendre.

Pourquoi on regarde? Parce qu'un bruit, une action a attirée notre attention, parce qu'on est inquiet (on voit un enfant qui fait quelque chose de dangereux), parce qu'on est curieux. C'est normal de le faire et nous mêmes parents d'enfants différents, nous le faisons.  D'ailleurs vous êtes vous posé la question sur ce que dégageait votre propre regard? Qui sait, un autre parent a peut-être pensé un jour que vous le jugiez.

Les gens ne peuvent pas comprendre, parce qu'ils ne peuvent pas savoir.

Oui un regard pourrait être rempli de jugement, parce que la personne s'est faite une idée de la situation, mais si vous preniez le temps d'expliquer?  Vous pourriez réaliser que la personne n'est pas si méchante et qu'elle est prête à essayer de comprendre.

De plus, ce que vous dégagez vous-mêmes peut faire une différence sur ce que les gens peuvent penser.  Si vous êtes mal à l'aise, que vous essayez par exemple d'empêcher l'enfant de faire un comportement x (comme du flapping, écholalie etc...) tout en soupirant, en ne vous sentant pas à votre place, c'est évident que ça parait, et par le fait même les regards dirigés vers vous seront différents. Ils pourraient être remplis d'incompréhension, de malaise...

Les gens ne peuvent pas comprendre et ce n'est pas en leur garochant de ne pas vous fixer qu'ils comprendront plus. D'ailleurs, c'est même lancer une accusation générale sur le fait que la majorité des gens seraient mal intentionnés envers nos enfants, alors que j'ose penser que la plupart sont prêt à entendre les choses qu'on aurait à dire et auraient de la compassion.

Le regard des autres, c'est principalement ce que vous en faites.

C'est une autre différence

C'est ma vie... tout simplement

En ce 2 avril, journée de sensibilisation à l'autisme

Heureux... mais à quel prix

J'aurais envie d'écrire plus souvent mais le temps nous manque. Il y a aussi cette impression que je raconterais de toute façon encore et encore les mêmes choses.

Tommy grandit, il évolu assez bien, il comprend un peu plus, il parle un peu plus pour exprimer des choses simples, mais le reste, c'est du déjà vu.


Tous les parents souhaitent voir leur enfant heureux. Bien entendu, dans la vie de parent et l'éducation que demande les jeunes enfants, ça arrive qu'on ne fait pas leur bonheur.  On réprimande, on enlève un privilège...  Avec Tommy, c'est différent.

Mon souhait premier, comme tout le monde, c'est d'avoir un enfant heureux.

Si je suis cette logique, je ne veux donc pas priver mon enfant de ce qui fait son bonheur dans une journée. L'autostimulation visuelle!

Si je suis cette logique... j'empêche mon enfant d'évoluer et de sortir de sa "bulle" comme ils disent.

Si je suis ma logique... mon souhait premier de le voir heureux est celui qui entre en conflit avec le besoin de le stimuler pour qu'il puisse devenir plus autonome dans le futur.


À partir de cette constatation qu'est-ce qu'on fait?


Parce qu'il y a eu la semaine de relâche, et il y a son besoin INTENSE des dernières semaines de se stimuler de toutes les façons possibles. Au centre d'achat on doit le surveiller sinon il veut replacer les télévisions, caisses de son, les pancartes qui ne sont pas droites comme elles le devraient dans sa tête.

À la maison il veut aligner, regrouper, aligner, regrouper, aligner, regrouper, aligner, regrouper....

Mon souhait c'est de voir mon enfant heureux. Et dans ces moments où il peut faire ce qu'il veut, j'ai un garçon très heureux. Souriant, sautillant de joie, rieur...


Comme n'importe qui non?  La différence c'est qu'il ne comprend pas vraiment nos demandes... il ne voit pas l'intérêt de participer à un jeu de groupe et il ne sait pas adéquatement exprimer les émotions que nos demandes lui font ressentir.

Un enfant qui peut parler va se plaindre, "ça me tente pas, c'est plate..."  et on peut verbaliser nos attentes en expliquant que le "fun" revient après.

Tommy, on peut le voir pleurer, on peut s'asseoir à côté de lui et essayer de le consoler... mais dans le fond, quand ça arrive, j'ai de la peine moi aussi.

Si je veux jouer avec lui, à des jeux fonctionnels, qui peuvent lui apporter une certaine stimulation intéressante, lui accorder du temps tout simplement, j'ai, ces temps-ci, un petit garçon résistant et triste, tout ce qui va à l'encontre de mon souhait premier.

Tommy nous aime, je n'ai aucun doute, mais il n'a pas besoin de ce contact "typique", il n'a pas besoin de jouer avec nous, d'avoir notre attention. Je dirais même que de l'exiger c'est probablement aussi pire que de réprimander un enfant qui fait un mauvais coup.

J'arrive difficilement à trouver le bon dosage dans ma réalité actuelle avec lui. J'aurais envie d'écouter mon coeur qui veut voir son enfant souriant et heureux tout simplement.

Je veux l'aider à grandir, à se développer, à aller plus loin, mais malheureusement, il ne peut pas m'aider lui... il ne peut pas me dire ce qu'il aime, ce qu'il n'aime pas, ce qu'il voudrait faire, ce qu'il déteste... Il peut simplement sourire, rire, pleurer et crier.


L'éducation d'un enfant comme Tommy c'est différent et difficile...
(et les idées se bousculent dans ma tête, j'arrive difficilement à les mettre noir sur blanc)

Ce qui nous fait perdre patience, nous, les parents "neurotypiques"

Je devais aborder seulement le sujet des rigidités en tranche de vie, mais avec la journée de fous qu'on a eu... finalement j'ai changé d'idée.

Et imaginez, je parle de journée de fous alors que les enfants ont été absents de la maison de 8h à 16hrs (15h20 pour la grande). J'imagine à peine ce que ça aurait été s'ils avaient été à la maison toute la journée!

Il faut dire une chose, c'est qu'en tant que parents d'enfants différents, on est HUMAIN. On se questionne sur nos  compétences, on perd patience, on s'en veut, on voudrait en faire plus. Bref, pas mal les questionnements de tous les parents.

Je suis humaine et neurotypique et je perds parfois patience même si je sais, même si je comprends....

Nous aimons nos enfants plus que tout. Je pense que je peux parler pour tous les parents d'enfants différents, tous les parents.... Sauf que soyons réalistes, que parfois, nous prendrions bien une petite pause des particularités qui font la différence de l'enfant.

Comme les enfants "typiques" il y a des journées pire que d'autres où on dirait qu'ils se sont passés le mot!
Ce matin mon réveil a été en entendant des larmes, fortes, bruyantes...  J'ai commencé ma journée en soupirant, quand le papa est venu me demander de venir à sa rescousse pour gérer une des crises  de la minie puce! Et quand elle crise, elle crise.

Finalement il a réussi à s'en occuper le temps que je me réveille comme il faut...

La minie qui avait fini de manger se dirige vers l'horaire de son frère que papa a décidé de lui faire utiliser afin qu'elle comprenne la routine de ses journées de garderie.

Le problème c'est que cette minie est RIGIDE.  Elle peut réagir à l'image sur l'horaire, le bonhomme n'est pas à la bonne place(par exemple)... ou bien l'ordre de l'horaire, le déplacement de la flèche au bon moment. Tout est prétexte à une crise parce qu'elle doit suivre l'horaire À LA LETTRE! 

Bref, le papa qui voulait s'aider s'est plutôt causé un autre problème. Hier matin c'était parce qu'il l'a envoyé aux toilettes pas dans l'ordre inscrit dans l'horaire. Les parents d'enfants avec ce genre de rigidités vont dire "voyons c'était prévisible", mais n'empêche que pour le papa c'est un gros soupir pour passer la frustration de voir son erreur mais aussi de voir que quelque chose d'aussi simple peut être aussi difficile pour la minie puce. Coudonc, il n'y a rien là c'est simple de comprendre qu'on a inversé deux choses non? En tant que neurotypique qui se respecte, ça peut faire perdre patience, comme dans ce cas, au papa.

Donc, pour poursuivre...  Ce matin, la minie se dirige vers l'horaire, et voit que la flèche n'est pas à la bonne place. FFFFFFFF elle prend une grosse respiration, retient ses larmes, essuie ses yeux, arrive à m'exprimer le problème (j'appelle ça un bug ou le papa lui dit qu'elle fait un "blue screen"). On déplace la flèche au bonne endroit... c'est correct.

La minie s'habille, fait ses tâches.

Arrive au salon, on commence à lui expliquer qu'elle va s'habiller pour sortir bientôt. FFFFFFF FFFFFFF... ah merde, ça n'a pas marché... la crise commence. "Mais j'ai pas joué moi... j'ai pas eu le temps de jouer".   Ça c'est la crise qu'on essaie de régler à tous les jeudis vendredis. C'est le moment de la routine du matin qui "bug". 

On s'explique, on jase, ça va mieux. Maman prend en note dans sa tête de faire pour la cocotte une grille de possibilités de choses qu'elle peut faire au moment de l'attente, et on mettra en place le time timer afin qu'elle puisse voir le temps passer.

Je discute alors avec le papa sur les "foutues" (on a le droit des fois de les appeler comme ça!) rigidités incroyables de la minie. Il me raconte alors le réveil de la  cocotte.

Papa entre dans la chambre et va voir la puce qui ouvre les yeux.

papa : "Comment ça va ma cocotte"

la minie : "NON! On dit pas ça il faut dire BONJOUR".

papa : "Bonjour..."

la minie : "NON! C'est pas le jour" (c'est encore sombre dehors)


La minie c'est comme ça dans sa tête, pour tout, pour un mot mal utilisé, une expression à la mauvaise place.

C'était une de ces journées pour elle, ou pour une raison qui nous est inconnue, elle réagit plus que d'autres jours.


Les deux jeunes partis, c'est au tour de la grande de se préparer, et ce matin, avec mon manque de sommeil, je n'ai pas la patience. C'est un de ces matins où j'aurais envie que tout aille vite, et pour mal faire, tout va au ralenti! La grande prend 10 minutes pour juste décider que ses sous-vêtements...  À 5 minutes de la sortie dehors elle n'est même pas encore habillée.

OUI je peux être derrière elle sans arrêt, mais elle doit être capable aussi de faire les choses par elle-même, et le matin, je surveille de loin, j'encadre si nécessaire. Des matins ça va bien, d'autres moins.  Ce matin j'ai laissé allé... et mon erreur a été de me sentir stressée donc j'ai perdu patience. Sur quelque chose que je connais bien, que je sais problématique.

Pour la grande les particularités majeures sont de ne pas savoir s'arrêter. Elle est TRÈS bruyante... Elle a besoin de faire du bruit, cogner sur des objets, des sons avec sa bouche, chanter fort. C'est plus fort qu'elle et si on lui demande de se contrôler, elle arrive à la faire 1/4 de seconde. Elle est envahissante, elle ne connait pas le concept de "bulle" ni de "ce n'est pas le moment". Plus il y a des stimulis autour d'elle plus elle devient agitée. Très agité. Ou de l'autre côté certains stimulis la rendront très anxieuse. En une sortie on passera d'une fillette qui n'arrive absolument pas à tenir en place et se calmer, à une fillette qui fait une crise d'anxiété pour les toilettes ou un bruit soudain.

Aujourd'hui, c'était le bruit, le besoin de faire du bruit, le besoin d'envahir quand on ne le désire pas. C'est aussi ridicule que moi qui voulait filmer le bébé qui faisait quelque chose de comique et de voir la grande décider de faire pareil pour que je la filme elle en ce mettant devant le bébé.

Je sais très bien que ça a l'air de rien... par écrit comme ça ça semble banal, mais quand on vit avec une enfant qui n'a aucun contrôle et aucune retenu dans aucun cas... le banal devient fatiguant par moment. Elle n'arrive pas facilement à tenir sa langue silencieuse, elle ne comprend pas les signaux non-verbaux lorsqu'ils sont en contexte. Chut avec le doigt, non avec la main, attend, faire les gros yeux...  Pourtant si vous les faites pour vous amuser avec elle elle sait ce qu'ils signifient. Mais dans un contexte où tout se passe trop vite dans sa tête, les signaux se mélangent au reste rendant impossible de les décoder.

Ajoutez à ça les multiples tics. Vocaux, manies diverses dont je ne parlerai pas ici parce que ça ne se dit tout simplement pas publiquement. Ses jeux obsessifs, étranges et envahissants. Comme hier c'était le jeu du magasin, qui consiste seulement à ramasser à peu près n'importe quoi dans la maison et aller classer tout ça (classer étant un gros mot, disons plutôt éparpiller) dans une chambre... pour regarder seulement son magasin et devoir tout ranger à l'heure du dodo. Sans compter les crises sur les objets qu'elle doit ABSOLUMENT (dit-elle en criant) amener dans son magasin sinon ça ne marche pas.

La vie avec sa soeur est difficile parce que les deux ont une forme de pensée rigide mais à un niveau différent qui est causé par leur différence d'âge. Ce qui cause bien des flamèches entre les deux cocottes, comme au moment de ranger le "magasin" et les filles qui pleuraient ensembles sur où allaient les objets qu'elles devaient ranger.  La minie "Non il va sur mon bureau lui"  La grande : "Non je dois les ranger où je les ai pris, il était pas là quand je l'ai pris".  

Pour la minie, la chambre doit être comme elle veut avant le dodo, parce que ça peut empêcher de dormir. Parfois on l'oublie parce qu'elle n'en fait pas de cas, jusqu'à un jour où on déciderait de ranger un jouet qui a "trainé" longtemps et qu'au moment de se coucher la puce fait une crise de voir qu'il n'est plus à sa place. Même si pendant 1 mois on peut avoir l'impression qu'elle n'y accordait AUCUNE attention!

On a eu droit à une journée remplie de ces particularités.... à soupirer, à perdre patience, à se fâcher par moment et ce même si on comprend...



En cette période de l'année, les parents, nous sommes fatigués. L'hiver est long, les microbes ont pris une place trop importante dans la maison, le sommeil manque...  En cette période de l'année où nous avons la mèche plus courte, les enfants eux, sont aussi fatigués... tout comme nous. Cette fatigue, se reflète elle, dans l'augmentation des particularités...



(comme j'ai fini ce texte ce matin, le sommeil de cette nuit m'a permis d'oublier certains moments... comme quoi demain est un autre jour ;-)   (ou peut-être pas tant que ça!!!) )

Chasse au trésor

Chez nous...  à tous les jours, c'est comme vivre une chasse aux trésors.

Les trésors? Ce sont les jouets!

Il y en a partout. Comme dans toutes les maisons.

Ce qui en fait la chasse? C'est l'endroit où ils se retrouvent selon l'inspiration de la grande et de Tommy.

On a même un lustre qui sert de "mobile" de jouets!

Tommy ce n'est pas un enfant qui "aime" le jeu fonctionnel. Si on veut qu'il joue normalement, il faudrait être derrière lui tout le long, et si il décide de s'opposer, il va y avoir des larmes qui vont accompagner le jeu. Pas vraiment un moment de qualité.

Pour Tommy, jouer, c'est regrouper, aligner, positionner, déplacer...  Il se comprend... nous on ne le comprend parfois le "pattern", mais pas toujours.

10 mois

Un autre mois de passé! Déjà! ou plutôt enfin!  Je l'ai trouvé long ce mois-là. Microbes par-dessus microbes, maux de dents, horaire bousculé, bébé chigneux!!


Alors petit garçon a maintenant 10 mois!

J'aime bien cette page pour la description du bébé de 10 mois.


Que dire! J'ai clairement un petit garçon en devenir. Encore bébé, mais c'est l'âge du "je veux en faire plus".

Bébé commence à avoir du caractère! Je pense qu'il va essayer de nous "mener" par le bout du nez parfois.

Depuis 1 semaine il me suit dans la maison me demandant les bras assez souvent. Il a sa petite façon à lui de se planter devant moi et se donner un élan par en haut parfois avec un "i-t'en" pour que je le prenne.

Je m'amuse à faire des jeux avec lui dans la maison, pointer des objets et lui nommer. C'est une belle activité à faire quand on manque d'imagination qui amuse bien bébé qui deux jours plus tard s'est mis lui-même à pointer des choses. Parfois avec son index, parfois avec sa main.

Donc, il sait pointer, et il sait regarder où on pointe à une distance acceptable. Il est vraiment bon sur ce point!

Comme je disais il a déjà son caractère en développement, et parfois quand je le prends dans les bras à sa demande, il se donne un élan par en avant comme pour dire "avoye! avance, je veux que ça bouge!!".

Quand il aime quelque chose on le sait, il nous regarde avec un gros sourire, encore pour partager son plaisir avec nous.

Il parle dans son langage à lui par moment.

Il aime faire des jeux avec nous, comme me tapper avec ses jambes et m'entendre dire "outch". Plaisir garanti!   Il fait des choses pour me faire réagir, comme la fois où il s'est cogné sur le mur en se promenant, je dis "bang", bébé me regarde, et se "recogne" volontairement pour que je lui réponde.

Il ne marche pas à 4 pattes, plutôt sur une fesse. Le premier des quatre qui a cette technique bien particulière.

Il ne se lève pas debout seul pour le moment.

Côté moteur il respecte son âge mais il n'est pas aussi habile que Tommy et la minie au même âge. Il prend son temps! On le suspecte d'être un peu "paresseux"  ;-)  ! 

Il mange encore des purées et refuse les morceaux, à mon désespoir de maman qui a hâte d'arrêter de faire des purées!!!!

C'est un petit bonhomme heureux, de bonne humeur quand il n'a pas mal aux dents, qui sourit à pas mal tout le monde qu'il croise.


Pour continuer à "tester" l'outil de dépistage toujours ici présent, voici les résultats du mois :

social : 12  (limite basse entre à surveiller et pas)
communication : 6
symbolique : 3  (il a perdu un point au niveau de se retourner à son prénom. Par contre comme il a les oreilles constamment bouchées par les otites bébé pourrait mal entendre et un retard de langage pourrait possiblement s'en suivre. C'est à surveiller!)