Qui suis-je... partie 1

Lundi matin : 

Je mange en faisant des sons divers avec ma bouche.

Je prends 5 minutes pour manger un bout de pain...

Rendu à la salle de bain... je trouve un bloc par terre. Qu'est-ce que je faisais donc à la salle de bain? Ah tant pis, le bloc a l'air amusant... pourquoi pas le rouler par terre pour les prochaines minutes, ça me fait rire.

J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux

Je m'habille en continuant les sons avec ma bouche. Je pars dans la lune quelques  fois entre chaque morceaux que je dois mettre.


Mardi matin : 

Je mange en faisant des sons divers avec ma bouche.

Pourquoi pas découper des "formes" dans mon pain, c'est amusant ça!  Ah oui c'est vrai, j'étais en train de manger.

Rendu à la salle de bain, je me fais des grimaces dans le miroir c'est drôle ça! Oupss une goutte d'eau de le miroir hihihi c'est comique quand je joue avec ma brosse à dent ça fait plein de petits picots sur le miroir.

J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux.

Je m'habille en continuant les sons avec ma bouche. Je pars dans la lune quelques fois entre chaque morceaux que je dois mettre.  Après avoir mis mon chandail j'ai vu une balle par terre, ça me tente de la faire rouler. Oupsss c'est vrai, je dois m'habiller.




Mercredi matin :

Je mange mes céréales, j'en échappe à coté.

Je dois m'asseoir comme il faut je suis toujours assis sur le bord de ma chaise...

Rendu à la salle de bain, je vois les brosses à dent... ça a l'air amusant ce matin. Pourquoi ne pas m'amuser à faire ça :

C'est mignon non?


 
 
 
 
 
Je m'habille en faisant du bruit.
 
 
 
Jeudi matin :
 
Je mange, j'échappe des graines un peu partout, je m'asseois tout croche sur ma chaise.
 
Rendu à la salle de bain, le tube de dentifrice a envi de glisser dans le lavabo.
 
Cinq minutes plus tard... ah c'est vrai, j'étais venu pour me préparer et me brosser les dents.
 
J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux
 
Je m'habille, bruyamment, comme les autres jours... Je fais tournoyer mon linge dans les airs. Hihihi c'est drôle, il a tombé sur la chaise à coté de moi.
 
 
 
Vendredi matin :
 
Je mange, j'échappe des graines un peu partout, je m'asseois tout croche sur ma chaise.
 

Rendu à la salle de bain, je vois les élastiques trainer sur le comptoir, de beaux ronds colorés. Ils m'appellent... c'est plus fort que moi.  Je classe les élastiques par couleur pour en faire une belle ligne droite sur le comptoir.  Ah oui c'est vrai...je venais me préparer moi.

J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux.


Je m'habille, bruyamment... j'aime beaucoup  faire des bruits avec ma bouche.  Je me dirige vers mon manteau mais mon attention est attirée par un costume sur le plancher. C'est amusant. Je mets ma main d'un coté pour la ressortir de l'autre en faisant des bruits comme un monstre! Waaaa. Je recommence, c'est tellement drôle!  Oupsss c'est vrai ... mon manteau!




Qui suis-je?
À qui je vous fait penser?

Ces choses qui sont naturelles...

Je vous invite à visionner le vidéo explicatif ci-présent



Ce vidéo démontre la naissance de l'empathie chez l'enfant. C'est naturel, et personne n'a eu besoin de faire d'enseignement à l'enfant présent dans le vidéo.

On pourrait dire que tout se passe à partir de 18 mois, le développement du langage qui fait un bond, la naissance de l'empathie, mais aussi d'arriver à reconnaître l'émotion chez une autre personne, lire les signes "non-verbaux".




La conscience du soi comme dans le test du miroir, la recherche de solutions.

Comprendre l'interraction sociale, l'intérêt de la communication, apprendre à parler, à pointer...

On peut aussi parler des choses plus techniques... sujet que j'ai déjà touché ici -  Enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas


Ce sont des choses qui se font naturellement, tout simplement par développement du cerveau ou des apprentissages par imitation.


Dans le TED, ces choses naturelles ne le sont pas, ou sont en retard. Dans le cerveau, l'information n'est pas traitée comme nous, donc les apprentissages sont différents...

Le vidéo présenté plus haut démontre la naissance de l'empathie chez l'enfant de 18 mois. Je pourrais aussi reprendre les paroles de copines qui racontent comment leur enfant de 3-4 ans essaient de les consoler, les rassurer si elles ont de la peine.  Personne n'a eu besoin de s'asseoir avec l'enfant de 3 ans pour lui expliquer comment on fait pour savoir qu'une personne a de la peine et de lui apprendre à essayer de consoler cette personne.

Chez le TED, c'est une des principales difficultés.

On dira souvent que les TED n'ont pas d'empathie, ce qui est une fausse croyance à s'enlever de la tête. Pour pouvoir démontrer de l'empathie il faut être apte à reconnaître adéquatement les émotions, mais aussi savoir comment on agit devant ces émotions et c'est là les grosses difficultés dans le TED.

Pour quelque chose qui semble si simple pour un enfant de 18 mois,  on doit le décortiquer pour la personne TED  en plusieurs étapes et ça ne sera pas "aussi" naturel qu'une personne "typique.  Le TED a de la difficulté à se mettre dans "la peau de l'autre"

À la maison nous avons trois enfants avec des profils différents.

Un autiste "classique", non-verbal, qui a de la difficulté à décoder ses propres émotions.

Une petite cocotte avec un diagnostic TED-NS, qui reconnaître les émotions de base, qui peut "voir" la peine chez quelqu'un, mais qui a de la difficulté à gérer ses propres émotions...  Toutefois il y a une marge entre voir une émotion, la comprendre et la ressentir. 

Une grande cocotte sans diagnostic précis avec des traits de multiples troubles penchant fortement vers le syndrôme d'asperger (au diable les "spécialistes" qui ne veulent pas faire leur travail comme il faut(ça c'est un autre sujet à venir!), j'assumerai ce que je dis ici)



Tommy étant non-verbal, ça semble plus facile à comprendre pour tout le monde qu'il a ce retard. On ne s'attend pas à ce qu'il réagisse à nos émotions ou à celle des amis, ça ne fait comme pas de sens au moment où il ne parle pas et ne comprend pas ses propres émotions.

À partir du moment où on a devant nous une personne verbale, on a plus de difficulté à comprendre qu'il se peut qu'elle ait ces difficultés invisibles... même si elle parait tout ce qu'il y a de plus normale.

Le pire dans tout ça, si l'enfant TED verbal fait mal à un ami et ne semble pas s'en vouloir ou même essayer de le consoler si l'ami pleure, on pensera de lui qu'il est mal élevé... ou méchant volontairement alors que pour lui c'est juste difficile de décoder cette situation qui nous parait si simple.

Ceux qui ont des enfants TED à la maison comprendront qu'ils décodent très peu les émotions que nous vivons en tant que parents. Hausser le ton pour montrer qu'on est plus autoritaire, prendre un visage sérieux, ferme, faire des blagues en riant, être fâché... ça ne fait juste pas de sens pour ces enfants.


Nos trois enfants, avec des profils différents, ont le même problème. Si maman a de la peine, si on se fâche, si on pleure... si on se fait mal... on a le droit à deux réactions. Soit "..." (rien du tout), soit "pourquoi tu dis outch", "pourquoi tu pleures", "pourquoi tu parles fort..."

Si je tombe et je me fais mal, les filles auront comme réaction de me demander pourquoi je dis "outch". La grande, voudra des détails, comme si ça saigne, où je me suis fait mal etc...    Si elles sont témoins de l'événement, leur tête prend plus de temps à processer ce qui vient de se passer, le phénomène cause à effet ne leur semble pas évident.

Dans l'interaction sociale vous voyez à quel point ça peut causer des problèmes. Si on ne peut pas reconnaître facilement qu'un événement (avoir tombé en trébuchant sur une roche) a directement l'effet (de se faire mal et pleurer)...  c'est difficile pour eux de se représenter ce qui se passe lors de contacts sociaux.  Il y a plusieurs effets (amis contents, amis qui crient, qui pleurent...) mais ils n'arrivent pas à voir facilement la cause et ce même s'ils sont directement lié à celle-ci.

Plusieurs exemples me viennent de la grande, chez qui, malgré son développement "presque normal", est un gros problème.

Elle jouait avec une petite fille... soudainement lui vole son jouet. La petite fille part à pleurer et va voir son papa pour se faire consoler. Si on demande à la grande qui avait alors environ 5 ans, qu'est-ce qui s'est passé, elle nous dira que la petite fille voulait faire un colleux à son papa. Elle n'a pas compris à ce moment l'émotion de la petite fille ni la cause de celle-ci.

Quand on commence à travailler ce genre de choses avec l'enfant, on le voit qui figera devant la situation à réfléchir à qu'est-ce qu'il peut faire... mais il  travaille aussi pour décoder toute la situation. Par exemple, j'ai lancé un jouet, l'enfant l'a reçu sur le bras et a eu mal.

1. Cause qui est liée à l'émotion de l'enfant -  J'ai lancé un jouet
2. Le jouet lui a touché le bras.
3. Le jouet en lui touchant le bras peut lui avoir fait mal.
4. L'enfant pleure, montrant qu'il a mal.
5. Est-ce que c'est relié au jouet qui est tombé sur son bras?
6. Comment le jouet a tombé sur son bras?
7. J'ai lancé un jouet.
8. Est-ce que c'est parce que j'ai lancé le jouet qu'il a mal à son bras?
9. Que dois-je faire?
10. Je dois consoler l'enfant (ou  m'excuser)
11. Comment on fait pour consoler l'enfant?


C'est difficile de tout combiner "l'enfant pleure parce qu'il a mal parce que je lui ai lancé un jouet sur le bras". Dans notre tête, ça se fait en une fraction de seconde, nous n'avons pas vraiment besoin d'y penser, l'analyse se fait naturellement et de façon instantanée.

La personne TED n'est pas indifférente de façon volontaire, au contraire, elle doit essayer d'analyser la situation qui demande un processus interne assez long... elle doit aussi à travers ça essayer de gérer ses propres sentiments face à ça qui peuvent l'amener à chercher une stimulation quelconque parce que la situation présente l'angoisse. Ou elle doit combattre son besoin de détails comme l'exemple de la grande qui a ce moment veut tous les détails du pourquoi du comment du où de la couleur et la grosseur du bobo, vous comprendrez que c'est innaproprié dans une situation d'urgence.

Je prend l'exemple de la douleur parce que c'est quelque chose qui peut être assez facile à décoder... alors que la tristesse, l'ennui, le sarcasme, les blagues, le faire semblant, sont des choses beaucoup plus complexes.

Quand l'enfant verbal progresse, on a tendance à oublier que ces choses sont difficiles pour lui. Il parle, il peut même faire des blagues, il demande à être consolé quand il se fait mal, alors comment comprendre que si c'est une autre personne qui le fait ou le vit, il n'arrive pas à le décoder correctement?


Si un ami se moque de la grande, il se pourrait que plutôt que de ressentir et comprendre ce qui se passe, elle commence à rire avec l'ami. Elle ne comprend pas la situation, il rit donc elle rit.

Si quelqu'un dit à la puce de 4 ans qu'il va l'attraper pour la manger, elle va pleurer et être prise de panique.


L'enfant en vieillissant apprend à mieux gérer ces situations angoissantes, ce qui rend plus difficile de voir qu'ils ont encore des difficultés à ce niveau. Ils apprennent a compenser autrement.

Pour la grande, il n'y a pas si longtemps, les simples blagues étaient angoissantes. Maintenant, on sent l'angoisse chez elle mais elle arrive à décortiquer dans sa tête la situation et essayer de valider la blague avec nous. Toutefois, c'est quelque chose qui est plus difficile à généraliser dans d'autres contextes donc elle pourrait prendre au mot les paroles d'un étranger même si pour nous ça semble évident (non-verbal) qu'il n'est pas sérieux et fait une blague.

Cette semaine nous avons mis le paquet pour voir où en était rendu la grande. J'ai demandé comment elle fait pour comprendre qu'on lui fait  une blague. Elle m'a répondu qu'elle réfléchi dans sa tête et devine. Si on lui demande comment on fait pour le savoir en regardant le visage d'une personne, elle a de la difficulté à répondre à cette question. Elle sait reconnaître les émotions de base de façon individuelle, peine, fâché, content, douleur... mais mises en contexte c'est plus compliqué parce que ça implique beaucoup de stimulis extérieurs, et de comprendre la relation cause-effet et de se mettre à la "place de l'autre".



Ces choses, sont naturelles chez nous...

Ces choses qui sont naturelles pour nous, ne le sont pas pour eux. Faites attention de ne pas tomber dans le piège avec des personnes plus fonctionnelles. Elles ne font pas exprès, elles ne sont pas sans coeur, elles ne manquent pas de volonté...

Dans le coin droit...

(sous l'image d'un ring de boxe)

Dans le coin avant-droit :

   Une grande fille de 7 ans... qui semble avoir parfois de la difficulté avec les zones "grises". 
   Les difficultés du moment passent de l'innatention aux crises d'anxiété... à...

   fillette :  "Maman j'ai faim!, dit-elle en fouillant dans l'armoire". 
   maman : "Ferme l'armoire on va faire le diner à la place"
   fillette, le ton montant et strident! : "NON! J'ai faim, il est pas midi... on dine à MIDI pas à 11hrs maman! C'est pas l'heure du diner maman voyons!"
   maman prend son souffle et : "..."  (on remettra la bataille à plus tard)

Dans le coin avant-gauche :

   Un garçon de 5 ans, principalement non-verbal.
   Ses occupations préférées : S'autostimuler toute la journée si possible!
   Attention, sa tolérance à ce qu'on dérange ses jeux est assez limitées. Sans compter les crises parce que la mau**te quille n'arrête pas de tomber!
   Pour un petit garçon, croyez-le il a une voix TRÈS perçante!
   Ajoutons les crises du moment quand il écoute la télévision, parce que des choses "tombent" dans l'émission. 
   Les refus de venir s'asseoir pour le repas et les NONEUH quand on offre quelque chose à manger qui ne lui tente pas, sans compter les cris parce qu'il ne veut pas revenir s'asseoir après avoir pris une bouchée parce qu'il veut retourner voir son mau**t hélicoptère tourner (par exemple).
  Attention aux oreilles sensibles, son jeu du moment est de rassembler tous les jouets qui font du bruit et les partir dans la même pièce.


  Dans le coin arrière-gauche :

     Une petite fillette de 4 ans qui semble avoir pris le contrôle de la maison. C'est THE BOSS. Elle contrôle tout, et les deux autres enfants ont bien de la difficulté à reprendre le dessus sur la minie cocotte qui ne laisse assurément pas sa place.

     Attention aux détails, parce qu'ils ne  lui échapperont pas. Attention aussi à vos propos, qui peuvent sembler clairs mais causer une crise d'incompréhension chez la plus jeune. Attention, malgré qu'elle a une bonne imagination, des jeux comme "je vais te manger" vont la rendre anxieuse, et causer souvent une autre crise... pour ajouter à la dizaine d'autres qui ont précédées celle-ci, et ne vous inquiétez pas il y en a une dizaine d'autres qui vont suivre assurément!

    Les détails comme :  Des yops, une boite de yop presque vide, et un papa qui sort la boite du frigidaire. On prend une bonne respiration. "Oui cocotte, les yop PEUVENT aller dans le frigidaire même s'ils ne sont pas  dans la boite, ça ne dérange pas" 

   Vous voulez vous pratiquer à avoir un bébé qui ne fait pas ses nuits, nous pouvons vous prêter la miss qui en 4 ans de vie a moins d'un an de nuits complètes accumulées. On s'entend... ce n'est pas 1 an collé. Ces temps-ci on jongle avec une nuit complète sur 7 si on est chanceux.


Dans le coin arrière-droit :

   Un petit bébé de bientôt 6 mois, sage comme une image!  Qui fait ses nuits, à défaut que la minie les fasse... qui demande un peu d'attention et boit quand même une dizaine de fois par jour.

   (ses cornes sont-elles cachées pour le moment?  :-)  )



Au centre :

   Des parents qui jonglent avec le tout!  J'aurais pu dire "parents kao" juste pour le plaisir de l'image mais comme ils tiennent encore bien debout malgré quelques petits maux de tête par-ci par-là, petites impatiences humaines, ils arrivent quand même a faire leur possible avec le temps qu'ils ont!

Ne vous fiez PAS aux apparences

Vous connaissez le dicton qui dit que la première impression est toujours la meilleure?

Combien de fois juge-t-on sur une première apparence?


Un monsieur qui se promène dans un magasin tranquille avec un enfant attaché par un harnais - SCANDALE!

La caissière au magasin qui a l'air un peu bête cette journée-là - "elle devrait changer de job"

La mère qui se fâche un peu trop après son enfant en public - "voyons pauvres enfants elle aurait dû y penser avant d'en avoir"

L'enfant qui fait une crise monstre devant tout le monde pour un jouet - ENFANT ROI


Je pourrais évidemment mettre plusieurs autres exemples du quotidien pour illustrer mon point de vue, mais je pense que vous êtes capable de le comprendre et même de vous imaginez vous-même dans ces situations, en tant que jugé ou "jugeur".

La nature humaine étant ce qu'elle est... on juge, parfois par "mauvaise foi" et d'autres fois simplement de façon involontaire, en essayant de se rappeler par la suite que tout n'est pas noir ou blanc.

On le sait tous et pourtant on doit se le faire rappeler souvent... on ne doit PAS se fier aux apparences!

Pourtant, qui sera le meilleur en entrevue et sélectionné pour un emploi? Le meilleur employé? Ou bien plutôt celui qui a paru mieux?  Parce que dans le fond, on ne sait pas réellement ce que vaut celui qu'on a jugé comme "pas assez bon pour l'emploi".


Moi et les conventions sociales (qui était à l'origine le titre que je voulais donner à ce message) nous sommes plutôt ennemis qu'amis.  Parce que les fameuses conventions sociales (décidées par on ne sait qui?) je ne les aime pas et elles nuisent à plusieurs.

On juge sur ce que la personne dégage par rapport aux conventions sociales plutôt que de juger sur ce que la personne est vraiment.

Si ma maison est à l'envers, mes enfants seront certainement mal élevés. 

Ah bon? Et depuis quand le ménage fait parti des critères qui démontrent la bonté d'une personne et ses qualités?

Je pensais à ce sujet en écoutant l'émission de hier (le 20 octobre 2011), Des kiwis et des Hommes, qui traitait du syndrôme d'asperger.

Ça m'a rappelé, qu'en tant que personne PAS DU TOUT TED, j'arrive pourtant à comprendre leurs difficultés avec les FOUTUES conventions sociales et codes sociaux. Et j'arrive aussi à repenser à des événements de mon passé et des plus récents... qui me font détester ceux-ci.

Marie-Pier, une des invités de l'émission répond à la question des animateurs sur le fait qu'elle a dû apprendre à répondre "ça va bien" à la question "Comment ça va?".  Elle explique qu'on a dû lui enseigner que finalement, quand quelqu'un demande comment ça va, il s'en fou ROYALEMENT de la réponse. (ok je ne parle pas de la famille et des amis proches évidemment). Le "comment ça va" c'est une forme de "politesse"  (dites-moi donc qui a eu cette idée géniale?  Heille salut comment ça va ? Non mais répond moi surtout pas là je veux pas le savoir).

Personne ne me l'a vraiment enseigné, quoique je me souviens quand j'ai commencé à travaillé... un de mes collègues m'a expliqué ce phénomène du "on répond toujours ça va bien" même si ça va mal.  Je n'ai pas vraiment à y réfléchir quand je suis dans cette situation, je ne suis pas ASPERGER mais vous devriez voir le visage mal à l'aise et surpris des gens quand je réponds de façon honnête. "ça pourrait aller mieux", "non pas vraiment", etc...   AHA!  Je vous le dit, je ne suis aucunement "handicapée" ou "pas normale", je déteste seulement ces conventions sociales et je m'en fou un peu!

Est-ce que je suis une mauvaise personne?

Si en sortie je me fâche ou je perds patience après un de mes enfants parce que cette journée-là a peut-être été plus difficile, si je me promène avec mon garçon en le tenant par son harnais, si j'ai l'air d'un paquet de nerfs à demander aux deux minutes "est-ce que tu vois Tommy, où est Tommy", si je pogne les nerfs après mon chum parce que dans cette journée difficile je tolère moins les "ben voyons ya rien là". Si en arrivant chez moi vous constatez qu'on ne sait même plus où marcher tellement il y a des jouets partout, que vous voyez l'état de ma chambre avec le lit non-fait et des boites partout... sans compter la vaisselle sur le comptoir. Si au magasin j'ai l'air "partie dans la lune" ou bien peut-être particulièrement peu souriante cette journée-là...

Est-ce que je suis une mauvaise personne?


Pourtant, à la première apparence et selon les conventions sociales qui disent aussi que je devrais sortir des petites crudités et me plier à genoux devant mes invités pour leur offrir des breuvages, café, serviettes pour s'essuyer etc... que je devrais aussi sortir ma belle nappe et ma belle vaisselle...

Je dois vraiment mais vraiment être une mauvaise personne!


Je ne suis pas Asperger, ni TED, je ne suis pas non plus "conforme"... et pourtant je me considère comme une  bonne mère, une bonne amie, je me considère à l'écoute, patiente, disponible pour mes amies si elles sont dans le besoin... si il y a bien quelque chose, c'est que malgré que je ne suis pas trop dans le respect de la "norme" et des apparences... je me considère comme une bonne personne qui fait une bonne vie.

J'ai donc sourit au commentaire de Marie-Pier, parce que même si je ne suis pas atteinte d'un trouble quelconque, je suis capable de comprendre le non-sens d'une petite chose  comme le "comment ça va", et il peut me déranger autant qu'il la dérange.

Si on ne doit pas se fier aux apparences (même si on le fait constamment) pour juger de la qualité d'une personne, pourquoi devrions-nous se fier aux apparences pour juger du trouble d'une personne?

Quand la minie a commencé avec le CRDI, je me souviens que ça me fatiguait ce "ça ne parait pas".  D'ailleurs, lorsqu'elle a changé d'intervenante cette année, ça a été une des premières phrases qu'on a jugé bon de dire à celle-ci "il se peut que tu trouves que ça ne parait pas".

Si en sortie ma fille a l'air "normale", de bonne humeur, charmante, croyez-moi ça n'enlève en rien toutes les difficultés qu'on vit avec elle... et à quel point c'est une enfant très demandante en énergie!

Et de l'autre coté, vous avez ces gens (que je ne nommerai pas...  je vous laisse vous faire votre propre image), qui paraissent bien, qui respectent toutes les  foutues conventions sociales, qui sont "dont bien élevés" et savent "donc bien recevoir"... la maison est toujours belle, à l'ordre... Ils savent bien parler et charmer les gens...  Jusqu'au jour où un drame frappe à la porte.  Vous connaissez la phrase clichée "Ils avaient L'AIR de bons parents, d'un bons couples, de personnes sans histoire". ILS AVAIENT L'AIR!  Et vous avez aussi ces mêmes personnes, qui comme par magie, le jour où vous avez besoins d'eux, ils disparaissent!

On a, je ne sais combien d'années d'expériences d'accumulées en tant que société et on continue encore à se préoccuper de L'APPARENCE... et surtout s'y fier! On dirait qu'on ne veut juste pas apprendre!


Dans l'émission de hier (que je vous recommande d'écouter), il y a donc deux types d'invité. Celui (ou plutôt celle) que les gens "veulent voir" et celui que les gens "ne veulent pas voir". 

Il y a Marie-Pier, qui démontre bien à la caméra les difficultés qui viennent avec le syndrôme d'Asperger, parce qu'en apparence, pas besoin d'être un géni pour voir qu'il y a un petit quelque chose chez elle.

Il y a Antoine, qui lui, ne laisse pas paraître grand chose de particulier à l'écran.


Si vous vous fiez aux apparences (encore une fois) vous ferez donc exactement la même chose que ce que je vis à tous les jours...

vous approuverez que Marie-Pier a réellement un trouble...  (Tommy)
et il se peut que vous remettiez en doute le même trouble d'Antoine (les filles)

Autre chose...

Si vous êtes face à Marie-Pier (si je me fis à quelques extraits que j'ai vu de FolieWood) il se peut que vous changiez soudainement de ton et de façon de lui parler... peut-être même un peu comme si vous parliez à une enfant... ou une personne "déficiente".

Si vous êtes face à Antoine... comme en apparence il n'y a pas grand chose... votre ton ne changera probablement pas.


Les apparences, ça ne vaut rien BON!  Ça ne vous dit pas si une personne est une bonne amie, ça ne vous montre ni ses qualités réelles, ni ses défauts...

Les apparences, ça ne vous indique pas non plus l'ampleur réelle du trouble qui peut les affecter et ça ne vous indique pas non plus toutes leurs forces.

Je rappelle qu'il n'y a que quelques années de ça on affirmait que  75% des TED étaient Déficients intellectuels, principalement parce qu'on était peut-être un peu trop préoccupé par les conventions sociales et le fait que les TED non-verbaux ne peuvent pas toujours nous démontrer leurs réelles capacités.

Avant de juger les gens, qu'ils aient l'air mal élevé, paquet de nerfs, étranges, distraits... essayez de creuser un peu plus...  et faites de même avec ceux qui ont l'air "dont parfaits, heureux, bien dans leur peau"...  Vous pourriez être surpris de ce qui se cache sous les apparences.

J'entends avec mes yeux...

Prenez une petite minute pour réfléchir à cette phrase...

Il me semble, qu'à la lecture, et si quelqu'un me dit cette affirmation, il se peut que je trouve qu'il a des idées "un peu étranges".

Pourtant...

réfléchissez-bien!

Parce qu'à ce moment même où vous lisez ce texte, je vous dis que vous êtes étranges. Tout autant que je le suis moi-même.


Être étrange, bizarre, "pas normal", "normal", c'est quelque chose de très relatif... D'ailleurs je me souviens des heures passer à m'obstiner avec mon père sur ce que représente la "normalité" et à quel point ce n'est pas "obligatoire" d'être comme tout le monde pour faire sa vie!  Hey oui, j'étais déjà un peu rebelle dans ma façon de penser! Pas qu'il n'aura pas tenté de me convertir à la "normalité".

Ceux qui ont foi en quelque chose (peu importe quoi) diront donc que je devais être bien préparée à l'arrivée de mes petits loups un peu spéciaux! J'étais "dûe" et faites pour ça? Vous savez la phrase célèbre qui dit qu'il n'y aucunes épreuves mises sur notre chemin qu'on ne peut pas surmonter, ou bien "si on t'as envoyer ces enfants c'est que tu avais la force de les prendre..."  Quel beau compliment pour le parent qui s'en sort bien, mais quel beau moyen de tourner le fer dans la plaie du parent qui s'en sort moins bien!  (faites attention, ça et les "vous êtes courageux!")

Ceci dit, je m'éloigne du sujet principal!

J'entends avec mes yeux! Ou bien j'ai échoué mes cours de biologie, anatomie du corps humain, ou bien n'est-ce pas avec les OREILLES qu'on entend?

Pourtant, pourquoi les yeux sont si importants alors? Parce que combien de fois (et je m'inclus là-dedans) on dira à quelqu'un (comme notre conjoint!!!) ou notre enfant... "REGARDE-MOI je te parle".

Et combien de fois, on sera un peu "fâché" de se faire répondre, "oui oui je t'écoute" alors que la personne regarde ailleurs!


C'est comme ça, pour nous l'association CONTACT VISUEL vient avec ENTENDRE.  Pourtant, en 2011, c'est encore bel et bien les oreilles qui entendent.

Le principe "Neurotypique" est fort simple. On SAIT qu'habituellement, si la personne nous regarde, elle n'est pas distraite donc elle nous écoute.  (j'ai bien dit "habituellement"!)  Si la personne ne nous regarde pas, elle peut être distraite, les yeux prenant la place des oreilles qui elles se ferment involontairement.

C'est un principe très simple à comprendre non?

Pourtant...

Je  vous expliquerai alors la façon "TED" d'écouter... et autant mon explication plus haut est simple à comprendre... et que les "neurotypiques" ne s'obstineront pas à ce sujet... autant certains d'entre-eux trouveront moyen d'obstiner l'explication plus bas.


Pour nous, "NT", regarder ailleurs quand quelqu'un nous parle peut être distrayant. Si je parle à mon conjoint pendant qu'il fait la vaisselle par exemple, il se peut que ce soit aussi efficace que parler à un... MUR!

Le réflexe NT est donc de dire "regarde-moi, je te parle".


Pour le TED, dont les sens ne fonctionnent pas du tout comme les nôtres, c'est plutôt le contraire. La phrase "regarde-moi" fait l'effet inverse de ce qu'on attend. Ils n'entendent absolument pas avec les yeux!  C'est à se demander qui est le plus normal dans toute cette histoire? Nous ou eux?  (je vous l'avais dit que la normalité c'était relatif!).


Je me souviens très bien de mes débuts dans le monde TED et comment le contact visuel me semblait si important. C'est comme une des premières choses qu'on voudrait régler en tant que personne "normale".  Ça nous fatigue, c'est plus fort que nous!

Encore là, c'est facile à comprendre, je suis certaine que vous arrivez à repenser à plusieurs situations où vous aviez l'impression qu'on ne vous écoutait pas!

Pourtant, on exige des personnes TED quelque chose qui ne fait aucun sens... et je le dis en sachant déjà le nombre de personnes "contre" ce que j'écris ici.

Le TED entend avec ses oreilles, si vous lui demander de vous regarder, c'est là que vous perdez son attention!

Ne vous inquiétez-pas, je ne suis pas arrivée à cette observation du jour au lendemain... au contraire!


Si je demande (par mauvaise habitude de personne "NT") aux enfants de me regarder, je mérite des grimaces, des gros yeux, un regard en coin, du "taponnage" sur mon zipper, un regard au plafond...  (Non je ne parle pas dans un contexte de "punition" ou autre du genre où l'enfant fait exprès)

Finalement, alors que je voulais qu'ils m'écoutent, leurs oreilles se sont fermées pour faire place aux yeux. N'est-ce pas ce que j'ai demandé quand on y pense bien?

c'est à ce moment, que ce genre de photo prend tout son sens, et qu'on a un petit peu moins mal au coeur...

Simplement par besoin d'écrire

Je suis devant l'écran d'ordinateur présentement à chercher comment débuter ce message?

C'est tranquille chez moi en ce moment. Bébé fait dodo, et les trois grands sont partis. École, service de garde et garderie.

Tommy ne revient jamais diner parce que le diner fait partie des "heures scolaires" dans sa classe spécialisée.

La grande m'a DEMANDÉ d'aller au service de garde cette année le midi. On commence par deux midis semaines, l'an prochain un peu plus.

La minie va maintenant à la garderie deux jours par semaine.


Je peux  dire que ces deux jours seule avec bébé à la maison ça me fait un grand bien, mais ça ne veut pas dire que c'est relaxant ou que ma tête arrive à se reposer.

Je prends du temps pour moi et je n'ai jamais eu de difficultés à laisser une pile de vaisselle trainer si j'ai besoin d'un "break".


J'aurais aimé être plus en forme aujourd'hui, mais ce n'est pas le cas, et j'ai le coeur un peu à l'envers.

Comme certains auront pu constater, j'aborde maintenant très peu le sujet de la grande ici.  J'ai beaucoup parlé de la minie, et de Tommy, mais pas beaucoup de notre grande cocotte de bientôt 7 ans.

Je me demande parfois combien d'années de vie on perd avec des enfants différents et le stress que ça occasionne?  Vous avez une idée vous?


Si vous saviez  tout le chemin parcouru depuis la naissance de notre grande fille...  La vie avec elle c'est comme dans une balance...  ça penche d'un coté, de l'autre, statut quo... c'est toujours instable.

J'ai fait beaucoup de travail pour accepter que la grande n'avait aucun diagnostic.  Ça fait bizarre à dire hein? Accepter qu'il n'y a PAS d'étiquette. Hey oui je dois être officiellement un peu cinglée comme certains osent croire.

Pas de diagnostic ça ne veut pas dire que la vie avec cette grande puce est de tout repos. Je dirai même que c'est tout le contraire...  Il y a des moments où ça se prend mieux et d'autres où ça se prend moins bien selon les situations.

J'ai écouté il y a peu de temps un reportage à la radio et on parlait du "fauteur de trouble" dans les enfants... et c'est dommage parce qu'on doit en venir au constat que la plupart du temps "MALGRÉ ELLE" (je tiens à le préciser c'est très important) c'est la grande qui cause bien des misères, des pleurs, des chicanes.

La grande sans étiquette n'est pas (pour le moment) TED, ni dyspraxique, ni  TDAH, ni dysphasique...

et j'ai un rapport d'évaluation chez moi qui dit que cette fillette, selon les questionnaires remplis et différentes évaluations présente PLUSIEURS problématiques de ces différents troubles, mais la cueillette de données du moment empêche de pouvoir la situer à l'intérieur d'un trouble précis.

Pour ma part, j'ai toujours dit qu'elle répondait en partie au profil d'un enfant Asperger... avec quelques nuances bien à elle.

Alors, on devrait se réjouir de ne pas avoir d'étiquette? Comme si ça enlevait les batailles quotidiennes comme par magie?

Si vous voulez savoir un peu à quoi ça ressemble avec notre cocotte actuellement, je n'ai même pas besoin de l'écrire, parce que d'autres mamans l'ont fait pour moi...

ICI - Un enfant dyspraxique ça ressemble à...
ICI - Un matin de notre quotidien
LÀ - Concrètement c'est quoi

Je pourrais continuer... et vous ressortir une tonne d'exemples...


Si je fais un résumé rapide de notre cocotte depuis sa naissance ça donnerait quelque chose comme ça :

- Premiers mots vers 15 mois
- Premier maman (enfin!) vers 18 mois
- Début des angoisses - 4 mois!!!!!!
- Augmentation des angoisses ++++  12 mois
- Réaction intense aux gens, aux sorties, aux bruits - 9 mois

Apprendre à sauter... 2 ans et demi.

Apprendre le JE-TU-MOI-TOI... 3 ans et demi et beaucoup de travail.

Apprendre à tapper sur un jeu qui fait des sons...  en main sur main quand elle était bébé.

Apprendre à demander de l'aide en attirant l'attention d'une personne.  Modelage, main sur main vers 3 ans et demi - 4 ans.

Apprendre à faire des pirouettes... maladroites - 5 ans.

Apprendre à faire avancer un tricycle et vélo à petites roues  - 5 ans et demi.

Apprendre à se balancer - 6 ans et demi (et des yeux brillants pour accompagner cette réussite)

Apprendre à faire semblant avec des jeux précis (bonhommes, maisonnette etc...)  - 4 ans et demi.

Cesser de hurler en visite - 4 ans et demi.

Cesser de hurler quand un ami approche, frôle, demande de venir jouer - 5 ans.

Monter des marches sans contre-marche sans pleurer ou trembler - 5 ans et demi.

Être capable d'aller jouer avec un ami en visite - en travail constant... en voie d'acquisition avec un peu d'angoisse visible dans ses yeux.


Ma grande fait des progrès constants... mais ça demande du temps et de la patience, qui, avec deux autres enfants qui ont eu aussi leurs besoins particuliers, on en manque.

Les progrès me font sourires, mais il m'arrive d'avoir de la peine quand je constate encore tout le travail qu'il y a a faire avec elle. Un des principal, qu'on ne sait pas trop encore comment travailler, c'est le  focus et arriver à filtrer les différents stimulis qu'il y a dans l'environnement.

À quelques semaines de ses sept ans, nous avons mis de coté l'apprentissage du vélo à deux roues, parce qu'avant de pouvoir en arriver là, on doit lui apprendre à pouvoir se concentrer... autre que sur le bruit du vent dans les feuilles, la couleur de la porte du voisin et où s'en va le monsieur qui vient de partir en auto et pourquoi le monsieur là-bas se promène avec un marteau dans les mains pour arrêter ramasser une roche, pour crier de ne plus savoir vraiment comment tenir le vélo, pour voir une madame qui se promène avec un beau chien dans la rue, pour regarder l'avion qu'on vient d'entendre passer dans le ciel, pour regarder les fleurs chez la voisine...

Parce que dans sa tête, c'est comme ça que ça se passe et c'est difficile.

Je vois ses habiletés sociales se développer, mais ses difficultés à entrer adéquatement en contact et surtout l'angoisse qui accompagne ces  difficultés.

J'ai vu ses jeux imaginaires se développer, mais nous vivons avec ses obsessions tous les jours... parce qu'elle n'arrive qu'à jouer à quelque chose de "connu" qu'elle a vécu dans les heures ou jours qui précèdent. Comme depuis deux jours, elle disperse des plats dans la maison et joue à "l'école" qui consiste à mettre des jetons dans les plats par-ci par-là en prenant la voix d'un prof. Mais si vous lui demander de jouer à hmmm au policier, il se peut fort bien qu'elle fige et ait besoin de modelage pour arriver à le faire.

Dans ses phases obsessives elle dessine beaucoup... sur le sujet du moment. J'étais toute heureuse d'apprendre que la garderie de la minie avait besoin de beaucoup de dessins d'enfants... pour déchanter rapidement quand on a demandé à la grande si elle voulait faire des dessins... parce que oupsss à ce moment "l'imagination" n'y est pas. On sort de la zone de confort et des obsessions... alors dessiner pour le plaisir? Mais qu'est-ce qu'elle va bien pouvoir dessiner!  Ça parait simple mais pour elle c'est compliquer.

La reconnaissance des émotions, l'empathie, se rendre compte qu'un ami se "moque", font partie de ses gros retards qu'on doit surveiller si on ne veut pas que ça dégénère dans le futur.

Si la minie puce se fait mal par exemple, la grande affiche un sourire bizarre, en coin. En fait elle ne sait absolument pas comment réagir devant cette émotion.

Si elle voit un enfant faire quelque chose D'ÉVIDENT qu'on ne doit pas faire, elle va être figée là tout simplement sans réaction. Ne comptez pas sur elle pour vous avertir d'un danger...

L'année scolaire entâmée... on revit les frustrations des choses comme les préparatifs du matin... parce que simplement aller se laver les mains c'est bien trop compliquer... il faut réorganiser la salle de bain en empilant les choses, ou en replaçant tout. C'est impossible de tirer la chasse d'eau parce que c'est bien trop angoissant. Ou bien elle peut être planté devant le miroir à se faire des grimaces, jouer dans l'eau ou bien comme hier, passer 5 minutes à lancer un bloc sur le plancher comme si c'était un dé.

Pour ajouter à la "joie" de sa présence, elle a ajouté récemment (depuis le début de l'année scolaire) les vocalisations... je peux vous le dire ça rend FOU!

Je vous épargne l'heure des repas, les dégâts, l'obstinage pour qu'elle s'asseoit correctement, le devoir la changer presqu'une fois par jour parce qu'elle se salit trop... s'essuit sur ses manches, refuse de se moucher(c'est nouveau celui-là).

Je vous épargne aussi d'autres détails.... qui sont mieux de ne pas être raconté sur papier.


Avec la grande, ça vient et ça passe.

Je ne suis aucunement inquiète, elle parle, elle arrive à se débrouiller, elle arrive à gérer ses angoisses beaucoup mieux...

mais il  y a encore beaucoup de chemin à faire devant elle... et parfois, on se permet d'être un peu dépassé et épuisé.

On se fâche, on perd patience, on se sent coupable, on s'excuse... on soupire, on a envi de s'arracher les cheveux de la tête, on cherche les cheveux gris qui ont assurément apparus dernièrement, on prend une bonne respiration, on se calme...

et surtout... on continue notre travail malgré la "non-étiquette"

Des goûts... bien à elle

Avec des enfants comme les nôtres, ça prend beaucoup d'imagination et de patience (et de structure visuelle oui je sais!)

La minie puce est très difficile coté nourriture. Même si on ne peut pas vraiment comparer ses difficultés à celles que Tommy a eu vis-à-vis de la nourriture, je peux quand même affirmer qu'en date de ce jour, Tommy mange maintenant mieux qu'elle et plus varié lors des repas principaux! (Les à-côtés c'est une autre histoire)

Faut le faire en venir à ce constat alors qu'il y a environ 2 mois Tommy ne mangeait encore que ses pâtés, croquettes, frites, macaroni au fromage et grilled-cheeze.

La minie puce a toujours été difficile et on a essayer plusieurs stratégies, même celle de retirer l'assiette, qui menait à des crises d'incompréhension autant que de colère. Bref le repas devenait (et l'est encore) pas vraiment agréable.


Si on réfléchi à ce jour la cocotte ne peut affirmer avoir un repas (ou même un aliment) principal préféré... donc comment réussir à la renforcer, on ne peut même pas lui promettre son repas préféré le lendemain, puisqu'il est inexistant dans sa tête.

En dehors des repas, pas de problème les collations ça va bien, fruits divers, craquelins, yogourt, fromage etc..

Aux repas principal c'est une autre histoire.

Cocotte aime ce qui GOÛTE. Mayonnaise, moutarde, sirop d'érable, toutes les sauces imaginables sont nécessaires pour la motiver à manger QUELQUES MINIS bouchées.

Parce qu'en plus d'être difficile, elle a un appétit encore moins qu'un oiseau... peut-être l'appétit d'un insecte?


À ce jour nous avons donc usé de plusieurs stratégies... nous devons encore généralement être en 1 pour 1 avec elle à la maison si on veut qu'elle ait au moins quelques bouchées d'un repas principal par jour... On a essayé de couper les collations, jus etc...

La minie mange donc maintenant...


de la viande, avec de la sauce +++++

des patates pilées avec du sirop d'érable ++++  (seul moyen de lui faire avaler)

des haricots bien épicés +++

des carottes, une fois par six mois peut-être quand on est chanceux et avec une sauce quelconque ++++


J'ai découvert récemment que son problème aux "pieds" se retrouve un peu dans sa bouche. Rien de ça n'a été confirmé par une ergo et je n'en ai pas vraiment besoin pour croire que j'ai raison à ce sujet...

La minie a une horreur (comprendre TERREUR qu'elle gère maintenant très bien!) des choses qui se ramassent entre ses orteils... vraiment la sensation est aussi pire que si on lui en avait coupé.

La plupart des légumes qu'on mange, se "défont" en graines, filaments... et ça dérange vraiment la cocotte.

Si je fais une soupe avec du céleri, vous pouvez oublier ça c'est la crise. (bon ok pas toujours mais après une bouchée, avoir ressorti le filament de sa bouche, les larmes aux yeux ou bien un regard "pas content", c'est fini elle ne veut plus y toucher).

Elle ne veut pas manger de carottes, ni des brocolis ou choufleurs.

Là j'entends les "ben là le brocoli, les enfants aiment pas ça". Mais elle, elle ne veut même pas y goûter... parce que les petits graines, ça la dérange +++

Ce soir j'ai donc essayer le choufleur qui se tient un peu mieux que le brocoli. À l'aspect visuel on peut oublier ça...

J'ai toutefois insisté pour la cocotte goûte... et finalement, elle m'a vraiment fait comprendre ce que je savais déjà... parce qu'elle a décidé de manger le pied du choufleur sans problème.

Si jamais c'est bien ça...

on pourrait ajouter à la liste, en plus de ses patates pilées au sirop d'érable, des pieds de choufleur et brocoli.

Qui sait, l'insecte se transformera bien en oiseau un jour?