Multiples étiquettes

La fameuse étiquette. On pourra dire que je fais le tour de la question... pas à peu près parce que j'y reviens aujourd'hui encore une fois.

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/04/le-danger-de-letiquette.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/11/une-etiquette-svp.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/01/ces-gens-qui-cherchent-des-etiquettes.html

Encore l'étiquette? Mais pourquoi? Parce que je veux enlever toute la culpabilité qui peut traverser l'esprit des parents "qui viennent d'avoir une étiquette", en "recherche d'étiquette" ou qui se battent pour une "étiquette appropriée", même pour "enlever l'étiquette".

Finalement c'est complexe et semble-t-il que ça me prend plusieurs messages pour en venir à bout de cette "maudite étiquette".

J'y pensais cette semaine à cause de ma "bataille" pour ma grande.

Est-ce que je cherche une étiquette à tout prix? Non. Je cherche des réponses fiables point.

J'ai eu quelques réponses déjà de ses évaluations :

Mal habile socialement.
Jeux peu développés pour son âge.
Difficulté d'attention.
Timide.
Anxieuse.
Immature.

et je pourrais continuer...

Je me lisais et j'ai finalement compris quelque chose. L'étiquette dont on parle ici c'est n'est pas celui sur un vêtement là bien entendu!!! L'étiquette est une façon de regrouper en un mot un trouble de développement quelconque chez un enfant.
Les gens ont dont PEUR de l'étiquette. Oui, je comprends qu'elle peut être synonyme d'un futur plus "sombre" que prévu... mais si on revient juste à la base deux secondes.

AVANT que l'enfant ait une étiquette officielle. "La maudite", celle dont on se passerait. Est-ce que l'enfant n'était pas déjà étiquetté... et pire même au lieu de LA grosse étiquette... il méritait de multiples étiquettes.

Il est SAUVAGE.
Il est INDÉPENDANT.
Il est TIMIDE.
Il est ANGOISSÉ.
Il est LENT.
Il est PARESSEUX.
Il est TÊTU.

Finalement est-ce qu'on ne passe pas notre temps à ÉTIQUETTER un peu tout et tout le monde?

Dans ma bataille pour ma grande je réalise une chose. La grosse étiquette là, elle est tant qu'à moi BEAUCOUP (j'insiste sur le beaucoup) moins douloureuse que les multiples étiquettes qui lui sont attachées.

La grosse étiquette amène plus souvent de la tolérance, de la compréhension, de l'aide...

Les multiples étiquettes? Elles laissent la place à l'interprétation. La mère qui cause l'angoisse chez son enfant. Les parents qui ne sont pas assez sévères. L'enfant qui est juste lâche. Le sauvage qu'on a créé en ne sortant pas assez? 

Ma grande n'aura peut-être jamais de grosse étiquette. Honnêtement dans ma bataille (plus qu'épuisante) je ne sais pas encore où ça va nous mener, mais je réalise que ça fait tout aussi mal que l'étiquette de mon garçon et que la minie. Je dois expliquer plus, je dois me débrouiller par moi-même et je ne sais même pas à quoi m'attendre pour l'entrée scolaire.

L'ÉTIQUETTE, les minis étiquettes...  ça revient au même... ceux qui pensent que leur enfant sans diagnostic sauve une étiquette à vie... désolé de vous décevoir ce soir mais ma constatation est que malgré tout, une étiquette, sinon plusieurs, va quand même le suivre.


Et vous personnes "typiques" quelles sont vos étiquettes???

J'ai bien dit non-verbal!

Non-verbal n'empêche tout de même pas de chanter.

La version original à écouter avant de préférence.




La version à Tommy, mon petit chanteur qui connait presque par coeur toutes les chansons qu'il entend et ce après seulement une ou deux écoutes.

En voulez-vous? En vlà!

Grimper sur la table.
Jouer dans le plat du chien.
Renverser son verre de jus pour jouer dedans.
Faire des bulles dans le verre de jus.
Tourner autour de la table de cuisine.
Essayer de se sauver par une ouverture de clotûre.
Jouer avec la valve de la toilette qui résulte à un dégât d'eau (valve défectueuse???).
Grimper sur le bureau pour essayer d'attraper des objets en hauteur.
Se lever debout sur une chaise haute jouet (au risque de se pèter la gueule comme on dit si bien).
Dessiner sur la table, le divan, le plancher.
Lancer des roches.
Jeter le sable en dehors du carré de sable.
Ouvrir/fermer les lumières.
Jouer avec les interrupteurs divers.
Marcher les yeux fermés.
Renverser la tour de crayons pour les faire rouler.
Manger les crayons.
Mettre les objets dans la bouche.
Mettre les doigts dans le nez.
Mettre les mains dans les culottes.
Lancer les jouets.
Tout jeter les jouets en bas de la table.
Crises.
Se frapper soi-même.
Lancer les graines de nourriture par terre.
Lancer des projectiles sur la télévision.
Se "sauver" en promenade.
Jouer dans la toilette.
Vouloir sauter dans la rivière.
Peur des hauteurs.
Pas peur des hauteurs.
Prendre les objets qui ne lui appartient pas.
Crises si les choses ne sont pas à leur place (vouloir tout mettre au bon endroit).
Sucer ses doigts.
Se ronger les ongles.
Se suspendre dans le vide dans la chaise d'appoint.
Taper.
Boire l'eau sale dehors.
S'asseoir en plein milieu de la rue.
Lancer les ballons de l'autre coté de la clotûre, encore mieux si ils roulent dans la rue.




Ce n'est qu'une petite liste... très petite, d'une tonne de comportements à gérer dans une journée. Ajoutez à ça les comportements de la grande dans sa phase "je teste les limites au maximum".

Je travaille présentement à la confection de pictogrammes pour mettre visuellement les interdits et les permis dans la maison.

Si quelqu'un a le malheur de dire que mes enfants font tout ce qu'ils veulent, il se peut fort bien que j'ai envie de les envoyer promener (sûrement dans ma tête au moins!). Parce que tout ça, c'est ce que je gère dans une journée avec les limites des enfants, leurs particularités et leurs façons d'apprendre (donc discipline par le fait même) différentes des autres enfants.

Avoir un enfant autiste c'est... (9)

Avoir un enfant autiste c'est laisser garçon dans la salle de jeux pour aller ranger le boyau de la balayeuse en haut. Rester moins de 5 minutes en haut.  Ben là il va avoir 4 ans bientôt et la salle de jeux est assez babyproof. Tommyproof? Ah c'est une autre histoire je me demande même si c'est humainement possible d'avoir une maison Tommyproof.

Donc, avoir un enfant autiste c'est redescendre après moins de 5 minutes pour retrouver garçon dans la salle de bain à jouer après "'l'entrée d'eau(je sais pas on appelle ça comment ce matin...)" de la toilette. Résultat : une belle flaque d'eau par terre, un garçon détrempé qui veut continuer à jouer pour le bruit et le dégât que ça fait, gérer la crise qui vient avec le retrait de ce plaisir.

Progrès et régrès... et plus...

J'étais un peu déçue hier suite à mon dernier texte. Je sais ce que je veux dire mais je ne trouve pas les mots pour l'expliquer correctement.

Le but était d'expliquer qu'avec un enfant comme Tommy (particulièrement comme lui mais ça s'applique aux autres aussi je dirais seulement à une toute autre intensité), les batailles ne sont jamais officiellement gagnées. Hier je l'ai expliquer par les promenades avec lui.

Voyez, je n'ai que quelques lignes d'écrites et je bloque... c'est tellement complexe et le texte sera donc très décousu.  J'ai intitulé le titre "et plus" parce que je vais toucher plusieurs points qui pour moi forment un certain tout.

Hier a été une soirée difficile. Tommy a été malade, chose qui a été très rare dans la dernière année (chut, il ne faut pas le dire trop fort!).  Je pense a un coup de chaleur ayant "barbouillé" sont estomac.

Pour moi c'est une des choses les plus difficiles avec Tommy. Tout ceux qui ont des enfants vont comprendre ce qui suit. Qu'est-ce qui est le plus pénible de la phase 0-2 ans? Pour moi c'est cette étape où notre enfant n'arrive pas à nous dire ce qu'il a. Il ne peut pas nous dire où il a mal, quand il a mal, est-ce qu'il est fatigué, est-ce qu'il a faim. Cet âge c'est l'âge où on doit deviner tout et croyez-moi, le jeu des devinettes on fini par se tanner.

Avec un enfant comme Tommy qui est à mon avis beaucoup plus non-verbal que le contraire... c'est une phase qui est prolongée... et s'éternise. Hier mon petit loup était malade et pleurait comme un bébé de 12 mois et à moi de deviner ce qu'il avait. Je l'ai su quand il a tout régurgité son lait, deux fois plutôt qu'une. Tommy, comme le petit bébé, ne peut pas me dire ce qu'il ressent. Il pleurait et pleurait ne pensant qu'à se recoucher (devinette d'une maman experte!!). On ne pouvait pas lui dire "ça va aller", on ne peut pas le bercer, on ne peut tout simplement pas le consoler. On peut simplement être là... et se sentir impuissants.

Quand il est malade je ne peux pas lui dire de prendre un médicament magique qui va le guérir. Je ne peux pas lui dire de ne pas gratter un bobo. Je ne peux pas lui dire de rester sagement assis pour se sentir mieux.

Vous voyez j'écris ces lignes et présentement, à la même heure que hier, Tommy pleure. J'ai la boule au ventre. Je me questionne à savoir si il sera encore malade. Pourquoi il pleure? Trop fatigué? Pas assez fatigué? Mal à quelque part? Trop chaud? Je sais qu'en entrant dans sa chambre je ne peux pas lui dire "chut il faut faire dodo", je ne peux pas vraiment le consoler(je me répète je sais).

Je le compare avec un bébé de 12 mois, mais vous comprendrez que c'est plus compliqué que ça et je pense au futur. Combien de temps cette phase s'éternisera-t-elle encore? Parce que vous comprendrez que Tommy, à bientôt 4 ans, n'a plus rien du petit bébé. Il fait 40lbs, il est lourd, il est costaud, il peut se débattre. Qu'est-ce que ce sera à 5-6-7 ans? Et croyez-moi je n'ose pas penser à plus tard... c'est important de ne pas voir trop loin parce qu'il y a risque de "se faire des peurs" inutilement.

Croyez-moi je pense à tous les progrès... je les vois à tous les jours. Mais je pense à toutes les batailles. Parce que je trouvais seulement "drôle" d'inventer le mot régrès, mais le mot bataille aurait été plus qu'approprié.  C'est un des défis venant avec le TED, parce que chaque progrès peut amener un nouveau défi et une nouvelle bataille.

J'ai expliqué que les comportements, les progrès peuvent soudainement reculer.. revenir en arrière. On peut même penser qu'on se fait avoir.

Pourquoi ma fille de 5 ans et demi réussit à monter les marches sans contre-marche maintenant toute à l'aise, et dans une autre situation elle sera tremblante et hésitante? C'est là que je dis que les progrès y sont, mais un événement X comme avec n'importe quel enfant peut nous ramener à la case départ. Pourquoi une journée je pense que sa grosse "angoisse de séparation" disparait et une autre journée je la vois en panique alors que je me suis à peine éloignée d'elle?

Ce sont des questions qui nous viennent un peu à tous les jours.

Je parlais de progrès et régrès, ou nouvelle bataille. On doit apprendre à un enfant comme Tommy l'autonomie, toutefois on peut "payer" pour dans le détour. Comme lui montrer à boire dans un verre, qui l'amène à maintenant vouloir voler tous les verres qu'il trouve. Prochaine bataille suite à ce progrès? Qu'il comprenne qu'il ne doit pas boire dans tous les verres, surveiller qu'il ne s'amuse pas à renverser son contenu sur la table pour jouer avec.

Je parlais de progrès et régrès. Tommy va avoir 4 ans. La semaine dernière, sans raison apparente, il a grimpé sur la table de cuisine pour aller toucher l'écran de la télévision. Il s'est fâché et a même lancé des projectiles directement dans l'écran.

Progrès et régrès parce que j'ai l'impression de revivre il y a "deux étés". Tommy recommence à lancer du sable, à vouloir jouer dans les cailloux et pire, quand on veut l'interdire il les lance encore plus fort et plus vite en pleurant. Il recommence à "se sauver" un peu plus. Il a même failli passer à travers un bout de clôture... on va devoir faire le tour des ouvertures et les bouchées le plus rapidement possible avec des planches supplémentaire.

Progrès et régrès parce qu'il commence redécouvrir le plaisir d'ouvrir et fermer. Lumières, écrans d'ordinateurs. Parce qu'il recommence à tout lancer. Parce que je le trouve assis dans une flaque d'eau à jouer dedans.

Progrès et régrès parce qu'il accueille maintenant les gens qui arrivent, d'une manière assez particulière. Prochaine bataille, lui montrer à ne pas "envahir" la bulle des gens.

Comme je disais c'est un sujet complexe et j'ai énormément de la difficulté à l'expliquer. Un enfant comme Tommy c'est comme une montagne russe, avec des hauts et des bas, sans avertissements parce que nous n'avons aucune idée de ce qui nous attend au prochain détour. Parce que les progrès avec un enfant comme lui ne sont pas acquis et que plusieurs comportements peuvent faire penser à régrès, comme si on retrouvait un petit bébé.

Quand progrès viennent avec régrès(en promenade)

Pourquoi progrès et régrès. Régrès, vous l'aurez peut-être compris, pour RÉGRESSIONS. Vous savez bien ce moment où tout semble beau et que du jour en lendemain sans explications on recule d'une case avec une vague impression de DÉJÀ VU.

J'ai fait une petite mise au point dans le message précédent parce que je sais que la réaction peut venir suite au message que je vais écrire ici. Bien entendu ça arrive à tous les enfants. Je crois toutefois que la différence entre les enfants "typiques" sans troubles de comportement ou autres troubles, versus l'enfant TED, c'est que ce sont des phases temporaires, qui passeront avec les années et vous aurez éventuellement des jeunes enfants autonomes là où nous revivront peut-être encore et encore les mêmes progrès et régrès.

L'enfant TED progresse comme n'importe lequel. Pour une raison inexplicable toutefois la progression peut sembler stopper soudainement ou même prendre du recul pour se transformer en régression.

Ça peut être pour un apprentissage, comme pour un comportement difficile.

Au moment de son diagnostic, Tommy était un enfant qui n'avait pas conscience qu'il devait rester près de nous. À la sortie de l'auto il partait à la course pouvant se lancer au milieu du stationnement. Vous le savez bien on l'a tous vécu à un certain âge avec des enfants typiques.

À ce moment j'avais pris la décision d'acheter un harnais pour enfant. Et si vous saviez... tous les préjugés concernant le fameux harnais... qui, en sortie, est assez dur à cacher hein!  Le harnais pour moi il n'était pas question de l'utiliser dans des moments où on était suffisament d'adulte pour tenir garçon par la main.. non. Je préférais l'utiliser quand j'allais marcher, je me sentais plus en confiance avec la poussette, qu'il soit attacher pour éviter qu'il se sauve dans le milieu de la rue.

Les mois ont passés et Tommy a fait d'énormes progrès, amenant le "petit singe" a finir dans le fond du garde-robe. Tommy a compris, avec le temps, qu'il devait nous suivre. Il ne se lançait plus dans le milieu de la rue à la sortie de l'auto et je lui faisais suffisament confiance pour qu'il reste près de moi en promenade.

Comme bien des enfants tout à fait typiques, un jour ou l'autre, il peut y avoir un déclic qui fait que l'enfant ne reste plus près de nous. La différence?  Ils sont habituellement, à cet âge, conscients du danger.

Nous sommes dans une de ces phases.

Tommy pour une raison quelconque que je ne peux m'expliquer, suit en promenade mais peut être pris d'une impulsion et lâcher la poussette pour repartir à la course dans une direction opposée. Présentement j'ai remarqué ce phénomène dans ma rue, quand il semble avoir manqué une adresse. OUI une adresse. En promenade il ne regarde pas en avant, il lit plutôt toutes les adresses de toutes les maisons sur notre passage. Si il réalise qu'il en a manqué une il peut partir à la course pour retourner la voir.

Au magasin alors qu'il restait sagement près de nous, il commence plutôt à aller un peu plus loin, toujours plus loin.

Il y a quelques mois je me sentais totalement en confiance. Aujourd'hui j'ai perdu cette confiance.

Pourquoi donc est-ce que je parle de progrès et régrès? Parce que Tommy est de plus en plus allumé face à son environnement... ce qui est un énorme progrès... et en même temps peut être la cause de certaines régressions comme celle des promenades.

Par exemple, aujourd'hui nous sommes allés au parc. Tommy il y a quelques mois n'aurait pas porté attention à moi. Maintenant oui. Il sait qu'il est avec nous. Au parc, en marchant, j'ai pris une direction opposée avec la grande. Le résultat a été instantané... Tommy a lâché sans avertissement la main de papa et est parti à la course pour me rejoindre. Vous comprendrez que dans un parc c'est banal, mais il peut y avoir des lieux où ce peut être beaucoup plus dangereux. D'ailleurs, dans ce petit événement que je vous raconte, j'ai eu plusieurs frousses. Tommy qui a fait roulé son ballon en bas d'une et cote et se préparait à le lancer en bas d'une "falaise" donnant sur la rivière... dangereux puisqu'il aurait pu décider de suivre le ballon et la petite clotûre n'aurait pas pu l'en empêcher. Par la suite, après qu'il ait lâcher la main du papa pour me rejoindre sur le bord de l'eau, il allait se lancer directement DANS la rivière... je l'ai rattrapé de justesse surprise de le voir arriver à la course. En remontant la pente qui donne sur la rivière, Tommy s'est mis à tourner... passant très près du bord non clotûré.

C'est aujourd'hui que j'ai remis le "petit singe" dans l'auto, m'assurant de l'avoir avec moi pour toutes les promenades avec un ou deux ou trois adultes, je ne prendrai pas de chance... on retourne en arrière... avec la sensation de DÉJÀ VU.


*** Comme j'avais plusieurs idées pour illustrer mon point mais que l'événement d'aujourd'hui a donné un autre "sens" au texte... je me garde une réserve pour expliquer d'autres Progrès et Régrès dans un autre message. ***

Petite mise au point avant de poursuivre

Je profite d'un petit moment avant mon prochain texte pour faire une petite mise au point.  Je le répète souvent à travers les textes mais je tiens à le repréciser ici.

Les textes que j'écris, le vécu, les comportements de mes enfants... gardez en mémoire qu'en les écrivant je "n'accuse" pas nécessairement leur trouble. Je suis très consciente qu'ils sont des enfants avant tout... avec des réactions d'enfants.

De plus, je sais que plusieurs comportements peuvent se rapprocher de d'autres troubles tel que la dyspraxie, dysphasie, TDAH, TOC etc...  Je parle souvent de comportements TED, mais il ne faut pas oublier, je le redis, que ce sont des comportements qui se retrouvent aussi dans la population "typique" à différents degrés. Je ne prétends pas que tous leurs comportements sont associés à leur TED.

Je fais cette précision suite à un commentaire sur la mère blogue. La personne questionnait justement le danger d'accuser le trouble. Il fait une crise à cause de son TED. Il comprend pas donc ça sert à rien.... 

Je pense parler pour plusieurs parents pour dire que nous vivons 24/7 avec ce poids supplémentaire sur les épaules. Celui de faire attention, de toujours se questionner à savoir si le comportement est relié à leur trouble, versus un caprice, une réaction d'enfant "comme les autres".  C'est d'ailleurs un des gros défis avec des enfants à "besoins particuliers". C'est un jeu de devinette, essayer de comprendre leurs réactions, leurs difficultés. C'est comme la vie avec un bébé de 12 mois qui ne parle pas... on doit deviner ses besoins. Même un enfant TED qui parle n'arrivera pas toujours à exprimer ses difficultés lui-même jusqu'à un certain âge.

Ils nous arrivera d'accuser le trouble, en tant que parents de ces enfants 24/7 nous les connaissons bien... Lorsqu'on le fait, tentez de ne pas penser que nous sommes en "déni" quelconque d'une situation que vous considérez "normale" et "récupérable" de la façon "comme les autres". On ne le fait pas par déni, mais la plupart du temps par connaissance ou peut-être parce qu'on a choisi tout simplement une autre bataille pour le moment... Essayez de respecter ça et questionnez-nous si nécessaire si vous ne comprenez pas une situation. Pour vous une situation peur paraître du caprice alors que ce ne sera pas toujours le cas.

Pensez aussi que nous sommes des parents humains, tout à fait comme les autres, avec nos forces, nos faiblesses et nos erreurs. On peut se tromper... ne nous condamnez pas si c'est le cas. Nous sommes aussi surchargé par ce poids... il nous arrive comme tout le monde d'avoir à faire un "lâcher prise" des journées où c'est plus difficile.


Nous savons que nos enfants sont des enfants avant tout.
Nous savons que nous faisons des erreurs.
Nous savons que leurs comportements ne sont pas toujours associés à leur trouble.


*** Je faisais cette petite mise au point pour ne pas être mal interprétée dans mes écrits futurs ou passés. Oui je sais que tout ne tourne pas autour du TED, Oui je sais que plusieurs de mes descriptions ici peuvent être considérées "tout à fait normale". ***