Mais qu'est-ce qu'ils ont nos enfants?

Suite concernant la récente étude : Dérive du diagnostic d'autisme

J'ai lu et relu les différents articles concernant la dérive du diagnostic d'autisme (n'oublions pas c'est la même chose pour le TDAH donc on peut en tenir compte aussi).

J'entends encore dans ma tête mes parents, et les parents de mes parents raconter comment eux "dans leur temps", ça n'existait pas tout ça.

En fait, en partant, n'oublions que la population continue de croître. Aussi, rappelons que les "moins bons" à l'école, n'allaient pas nécessairement bien loin et allaient probablement plutôt travailler sur la ferme de papa et maman.  Aussi, enlevons toute l'invasion de la technologie et on avait des enfants qui allaient déjà pas mal mieux!

Mais aujourd'hui, il y a plein de diagnostics, commençant par T ou DYS..  Pleins d'enfants dans le besoin et un manque criant de ressources pour aider ces enfants. L'étude du DR. Mottron parle d'une dérive des diagnostics, qu'il y a plus de diagnostics d'autisme, qu'il n'y aurait réellement d'autistes. Là, on remet en question la méthode de diagnostic et on aimerait rebalancer les choses dans le futur.

Cependant, j'ai peur que la seule chose que les gens vont retenir, c'est "Il était pas autiste finalement, tu vois! Il a rien.", alors qu'au fond, le message se veut "Démêlons les "vrais autistes" du reste, mais surtout, prenons en considération que les autres "pas vrais autistes" ont quand même de réels besoins".

Alors, moi, je veux qu'on retienne une chose. Si on a pas 2,3% d'autistes et qu'on a pas X% de dys, X% de TDAH réellement,  on a quand même tout ce petit monde qui ne va pas bien et c'est là-dessus que j'aimerais qu'on focusse aujourd'hui.

Je ne veux pas entendre des : "tu vois, il a rien ton enfant". Car c'est faux.  Et, le titre original de ce post aurait dû être "Si je n'ai rien, pourquoi je souffre autant?"

Car c'est la question qu'on se pose. Si nos enfants n'ont rien, alors pourquoi est-ce si difficile pour eux.  Pourquoi eux ils rushent autant. Car si les diagnostics n'ont pas augmenté selon les études qui parlent de dérive, alors pourquoi ils vont aussi mal nos enfants?

Pourquoi il y a autant d'enfants dépressifs, suicidaires? Pourquoi il manque de ressources dans les écoles tellement ils sont nombreux à avoir besoin d'un TES pour gérer ses colères, son attention ou d'une orthopédagogue parce que les apprentissages sont difficiles.  Mais, encore plus, pourquoi certains sont si différents des autres, au point où l'intégration sociale est compliqué, où ils se sentent eux même à part des autres, qu'ils ont l'impression de venir un peu d'une autre planète?

Là, je parle des miens. Parce que les miens ne sont pas dans la norme, et là je ne parle pas d'étiquette mais bien d'un fait. Parce que se faire des amis c'est hyper compliqué, parce que trouver la bonne façon de communiquer c'est hyper compliqué, parce que comprendre le message de l'autre, que ce soit verbal ou non verbal, c'est hyper compliqué.

Cette semaine, c'est la rentrée des classes pour pas mal tous les jeunes.  Chez nous, ça a été une rentrée émotive et différente. Après 10 ans à envoyer mes enfants toujours à la même école, cette année on a changé.  Pas parce qu'on a déménagé, mais parce que les dernières années à l'école de quartier ont été difficiles.  Manque de service, manque de soutien, mais surtout une jeune fille de presque 12 ans qui était si malheureuse qu'elle en avait des idées noires. Et la réponse de l'école à ce moment là fut "Ah bon!".  L'année dernière a été tellement longue, tellement remplie de larmes, d'incompréhension du fonctionnement social, de rejet, d'intimidation...  Bref, on repart en neuf. Mais arracher un enfant de 6e année de l'école qu'il fréquente depuis la maternelle, c'est loin d'être simple et de gaieté de coeur.

Alors, je répète, "Si nos enfants n'ont rien, pourquoi souffrent-ils autant?"

Les critères diagnostics

Suite...  de "La valeur des diagnostics"


Le message global que les gens vont retenir de l'étude du Dr. Mottron, c'est que le diagnostic d'autisme actuellement, n'a plus de valeur. Il est mal diagnostiqué et de nombreuses personnes ont un diagnostic erroné.

Et j'entends déjà les "je savais qu'il était pas autiste!!"

D'accord, je joue le jeu. Plusieurs personnes sont actuellement diagnostiquée faussement autiste et selon lui (je peux le croire) un faux diagnostic peut causer préjudice à l'enfant/personne.  Maintenant, on fait quoi avec ça?  On laisse le 2.3% d'américains qui se croient autiste comme ça et dans 5 ans on change les critères et on applaudie une baisse de l'autisme par la suite. Les autres, tant pis?  Je me questionne vraiment!

Vous devez peut-être avoir deviné que j'en parle beaucoup chez moi de cette fameuse étude. Donc, en dehors des diagnostics "par pression" qu'il mentionne il y a celui des critères qui ne sont pas assez précis et peuvent s'appliquer aussi à la population générale à un point ou un autre, et nous ne sommes pas tous autistes!

TADAM!  Enfin quelqu'un qui mentionne le problème qu'on a depuis des années concernant les diagnostics d'autisme, que ce soit pour donner ou rejeter un diagnostic, le problème est exactement le même!  Non, l'application "au pied de la lettre" des critères par certains évaluateurs ne cause pas seulement un faux diagnostic d'autisme, mais aussi l'inverse.  Cela fait des années que certains dénoncent l'application de "critères basés sur des symptômes extérieurs" pour faire le diagnostic, alors qu'on devrait plutôt creuser sur le pourquoi du comment!

J'en viens donc à notre propre vécu familial, car la raison pourquoi je peux me sentir autant concerné par ce genre de nouvelles, c'est que je suis directement touché.  Chez nous, on a un autiste. Je l'ai toujours dit. Un autiste "par reconnaissance", ça parait dans sa face bon!  Il est peu verbal, sait difficilement comment on occupe une journée libre sans risquer de détruire des choses dans la maison et il fréquentera l'école spécialisée jusqu'à 21 ans pour ensuite pas trop savoir ce qu'on va faire avec!

Mais, j'ai trois autres enfants. Tous ont reçus un diagnostic de TSA qui sert seulement à l'école dans les plans d'interventions (et encore...). On parle d'autisme à la maison, mais je n'ai jamais apprécié que deux cas totalement à l'opposé l'un de l'autre ait exactement la même étiquette. 

Donc, finalement, j'ai des petits aliens chez moi!  Trois peut-être "faux diagnostics" ? Qui sait!  Mais en fait, je m'en fou vraiment!  Sauf que...

Les diagnostics d'autisme sont souvent basés sur des critères externes.  Ne regarde pas dans les yeux, peu social, démontre peu d'empathie, intérêts restreints, mouvements stéréotypés etc.. etc.. 

Ces fameux critères à donner des maux de tête quand tu n 'es pas un "non connaissant".  En fait, si on fait ça dans l'ordre, ma première a été évalué trois fois avant d'avoir un diagnostic (À 4, 5 ans et demi, et 7 ans et demi).  Donc, qui a vraiment dit vrai dans tout ça. Je retiens ici tout de même un propos de Dr. Mottron.  Un jeune de deux ans peut manifester des signes ressemblant à l'autisme, mais à 5 ans avoir tout rattrapé et être "normal". Alors, qu'est-ce qu'on fait avec un jeune qui manifeste des "symptômes" à 2 ans, et qui les manifeste encore à 7 ans mais qu'on ne parle pas d'autisme franc.  Encore une question sans réponse.
Je reviens donc à ma grande.  Et quand j'en parle encore aujourd'hui 11 ans plus tard, je suis encore très fâchée.  À sa première évaluation elle avait environ 4 ans. C'était difficile avec elle depuis longtemps et je vous épargne tous les détails, je me suis souvent questionné à savoir si je n'étais pas la cause (lire mauvaise mère) de tous les problèmes!  Première évaluation il  y a 11 ans, avec une équipe multidisciplinaire qui faisait SURTOUT du diagnostic par reconnaissance, tel que le DR. Mottron a mentionné.  Et par reconnaissance on parle aussi de reconnaissance de symptômes externes.  Cependant, l'équipe est restée toujours en surface durant son évaluation.  il est difficile de mettre le tout par écrit mais j'ai trois exemples.

1. Propos de l'éducateur, vu de l'externe : "Votre fille est très intéressée par les autres, elle nous demande toujours où sont les amis (nom d'un ami) lorsqu'il y en a un d'absent"    Donc, rejet de la possibilité d'autisme chez une personne qui manifeste de l'intérêt pour les autres.
   Ma fille, sa réalité interne :  Elle enregistrait chaque détail de son environnement, nous l'avons appris très jeune à nos dépends lorsqu'on faisait disparaître un objet ou décoration dans la maison. Sa visite en centre de jour l'amènait à chercher des repères et ses questionnements sur la "disparition d'un enfant" étaient directement lié au bris que cela causait à son environnement.  (Fait vécu tout au long de son primaire et se vivant de l'intérieur sans manifestation claire de l'extérieur sauf une amplification de l'anxiété) 

2.  Votre fille sait reconnaître les émotions, vu de l'externe :  Si on montre une image d'un enfant souriant, elle sait reconnaître qu'il est content, un qui pleure aussi, un fâché etc...   Oui c'est vraiment comme ça qu'ils évaluent à un certain âge si un enfant reconnait les émotions.
     Ma fille, sa réalité interne : Il est simple de reconnaître qu'une personne est fâchée ou contente, si nous n'avons pas par la suite à interragir avec la dite personne/émotion.  Maintenant, déplaçons nous en contexte réelle.  Je reconnais que le petit garçon devant moi est triste. Action à prendre devant l'émotion : ?   Cause de l'émotion même si je suis directement la raison de la tristesse par une action que j'ai posée : ?  Qu'est-ce que je fais : ?  Réaction finale : Aucune.

3. Votre fille n'a pas de retard de langage, ou trouble apparent, vu de l'externe. ( à l'époque les tests d'orthophonie et de psychologie ont laissé démontré des difficultés de compréhension en contexte verbal avec des scores passant de 90e percentile à 20epercentile).  Nous avons à un certain moment rencontré l'ergothérapeute qui nous annonçait que notre fille avait une difficulté au niveau d'un certain mouvement. Elle devait faire des X et ne les a pas réussi comme un test avec une balle qu'elle devait laissé rebondir par terre. Conclusion de l'ergothérapeute. Elle n'était pas capable.
     Ma fille, sa réalité interne :  J'ai dû défendre que les consignes pouvaient ne pas toujours être suffisamment claire pour notre fille.  Les deux choses qu'elle n'était pas capable (de l'externe selon l'ergo), elle était au contraire capable depuis très longtemps.  La consigne n'était pas suffisamment claire. En ce qui concerne les X(elle connaissait et écrivait l'alphabet depuis qu'elle avait 3 ans), j'ai appris un peu plus tard dans un autre rendez-vous, que l'ergo lui avait demandé de faire une CROIX tout en lui dessinant un X.  D'ailleurs c'est au rendez-vous avec le neurologue qui lui a demandé la même chose que j'ai compris. Elle paniquait car on lui demandait de faire quelque chose qui ne faisait aucun sens au point où elle est passée proche des larmes dans le bureau du dr.


Alors voilà, que sans prendre considération des "symptômes" internes que vivait notre enfant au quotidien on rejetait un diagnostic en se basant sur "absence de retard de langage, n'a pas de maniérisme, s'intéresse aux autres et regarde dans les yeux.


Donc, Dr Mottron n'a pas tord dans son affirmation que faire un diagnostic sur de tels critères et très erronné. Mais il a aussi oublié de mentionner que c'est un couteau à deux tranchants!  Nous avons un vécu extrêmement compliqué en ce qui concerne les diagnostics de nos enfants.  Ceci dit, hier soir, nous en parlions au souper, et les diagnostics n'ont pas été fait à la va-vite sur un coin de table.

Notre grande a été évalué par une équipe multidisciplinaire avec les exemples mentionnés ci-haut. Sans qu'ils prennent en considération tout ce qu'elle vivait de l'interne, ce qui nous a amené à demandé un deuxième avis où le diagnostic a été rejeté en 2 heures, sur le coin d'une table, sans prendre en considération la vie au quotidien, pour finir par une autre évaluation avec deux neuropsy, pédopsychiatre sans compter l'aide de l'éducatrice spécialisée de l'école qui elle pouvait constater beaucoup mieux au quotidien l'impact des manifestations interne. Est-ce qu'elle est autiste autiste ou bien sur le phénotype, c'est un peu le doute qu'à laissé plané la pédopsychiatre, mais qu'on ne vienne pas me dire que c'était "facile" d'obtenir un diagnostic et cela n'a apporté aucun service officiel non plus, car malheureusement les services actuels ne savent pas vraiment quoi faire avec des enfants comme elle.

Notre deuxième est un autiste "franc" donc une évaluation seulement par l'équipe multi (avant qu'ils voient notre grande).

Notre troisième a été rencontré par une orthophoniste à 18 mois, on a orienté l'évaluation pour comprendre ce qui se passait plus à l'interne, c'est-à-dire démontrer en dehors du retard de langage, les manifestations qui pouvaient faire penser à un TSA, elle a ensuite été vu par un neuropsychologue vers 2 ans qui faisait ça depuis plusieurs plusieurs années.  Je reviendrai sur son développement d'hier à aujourd'hui plus tard.  Elle a été brièvement réévaluée par une psychothérapeute et psychologue avec questionnaire aux garderies, vers 5 ans. Et a continué d'obtenir du soutien à l'école à partir de là, psychologue et tes.

Notre quatrième n'a eu qu'une évaluation pour le moment, vers deux ans. Par une psychologue et psychothérapeute, orthophoniste et ergothérapeute. Il a aussi passé un test d'audition. Il sera revu probablement prochainement mais a été réévalué trois fois par des orthophonistes. Les difficultés dans son cas ont été beaucoup lié au langage, il n'a jamais eu vraiment de tics, maniérismes externes, donc qu'est-ce que la réévaluation en dira...

Noter que tous nos enfants ont été évalué par des professionnels différents presque à chaque fois!
Est-ce que tous les professionnels que nous avons rencontré sont dans l'erreur? Tous sans exceptions? Cela signifie plus d'une dizaine de profesionnels différents.  Ont-ils tous cédés à la pression que mentionne le Dr. Mottron, ou bien sont-ils tous seulement attirés par l'appât du gain (un autre point qui a été mentionné)? 

Maintenant, vous comprenez peut-être un peu mieux la complexité dans les diagnostics non-francs, et aussi les impacts des propos qu'une étude incomplète aura sur les professionnels travaillant dans le milieu, les doutes qui grugeront certains parents et les jugements à venir "de monsieur madame tout le monde".

La valeur du diagnostic d'autisme

Honnêtement, il m'est vraiment trop difficile de passer à côté.  J'ai écouté quelques conférences du Dr.Mottron, et les sorties radio concernant l'annonce dans le journal sur la dérive du diagnostic.

J'ai essayé d'aller chercher plus de précision à chaque écoute et j'ai été à demi satisfaite.

Premier point : Il parlait d'autisme par reconnaissance. Qu'à l'époque, avant d'évaluer un autiste, on le reconnaissant presque sans aucun doute. Bien, c'est vraiment ce qu'il voulait dire. Que ça parait dans sa face!!!  Bref, on recule plusieurs décénnies en arrière si on décide de revenir à des diagnostics par reconnaissance, bien que ce ne soit pas vraiment ce qu'il propose comme solution heureusement.  

Deuxième point : Il base l'augmentation du diagnostic d'autisme sur les services qui sont apportés (et à la popularité en même temps) aux autisme.  Cependant, il n'aborde pas comment ça se passe vraiment dans la réalité ou plus ou moins.  Il explique dans une des entrevues qu'ils reçoivent énormément de référence pour des diagnostics d'autisme, et que seulement 35% de ces références obtiennent un diagnostic, donc cela allonge les listes d'attente pour tout le monde, mais surtout le 35% de "vrais autistes".  S'il y a moins de références, ceux qui ont réellement besoin des services pour autistes, les recevraient plus rapidement.  Mais, si on accuse les services comme raison d'augmentation des diagnostics, en réalité, les autistes (comme les "faux"), n'en reçoivent pas tant que ça... Oui, l'école a une enveloppe budgétaire avec la cote, mais l'argent ne va pas nécessairement directement à l'enfant en question. Les écoles s'en servent plutôt pour répartir les services entre tous les élèves, cote ou non.  Et les parents qui obtiennent le diagnostic pour leur enfant, école ou garderie, se ramasse plutôt sur des listes d'attente et bien de l'incertitude. Il serait bien de mentionner cette réalité!

Troisième point :  Il accuse les critères utilisés dans le DSM pour diagnostiquer l'autisme d'être imprécis. (Je ne pourrais être plus d'accord, j'y reviendrai plus loin) et l'inexpérience des évaluateurs.  Donc, il y a quelques années, on a ouvert les diagnostics d'autisme aux psychologue et neuropsychologue, mais j'entends que là, finalement, on les pointe un peu du doigt en disant qu'ils ne sont pas suffisamment expérimentés. Encore là, je crois qu'il y a du vrai, mais à quel point et comment maintenant, avoir confiance?

Quatrième point :  La facilité d'obtenir un diagnostic d'autisme? Une tonne de personnes vous confirmeront que c'est loin d'être simple. Mais encore, il n'a pas tout à fait tord, car au nombre de professionnels qui évaluent l'autisme, c'est "facile" d'aller chercher un deuxième avis. Mais encore, si je pense à mon propre cheminement avec mes enfants, je me suis plutôt cognée à des portes clauses de professionnels qui ne voulaient pas passer par dessus un autre professionnel. S'il y a vraiment des évaluateurs qui posent des diagnostics sur le coin d'une table, sans faire un portrait complet de l'enfant et sans demander l'avis d'un autre professionnel (orthophoniste, ergothérapeute ou autre...) alors oui ceux-ci n'aident sûrement pas. Mais, l'entendre dire qu'aujourd'hui on base un diagnostic sur par exemple : "l'enfant n'a pas beaucoup d'amis", même si je comprends que ce n'est pas tout à fait ce qu'il veut dire, c'est malheureusement ce que les "non connaissants" vont entendre et c'est totalement (du moins je l'espère) faux!


En vient ensuite la question inévitable.  

Qui sont les "vrais" autistes?

qui amène une seconde question. 

Qui est apte à diagnostiquer les "vrais" autistes?
Sur cette question, il n'y a aucune réponse.


C'est le côté désagréable de ce genre de recherche qui ne se fait même pas sur le terrain. C'est-à-dire que la conclusion est basée sur des études et des rapports et non sur des vraies personnes qu'on a rencontré! Et on juge de la valeur de leur diagnostic sur papier sans vraiment savoir ce qui se passe réellement chez ces personnes. Et c'est là tout le mal de ce genre d'études sur lesquelles les gens qui n'y connaissent rien se baseront pour rejeter du revers de la main l'annonce d'un diagnostic d'autisme par un membre de la famille. 

C'est drôle, je pense même à la sortie publique de Louis T. concernant son autisme. Étrangement, il semble pour le moment avoir évité le sujet, mais la question se pose pour tous les autistes non "reconnaissables" :  "L'es tu vraiment?"    Donc, dans ce sens, la sortie de l'étude du Dr. Mottron vient d'enlever encore plus de valeur aux diagnostics et j'attends encore sa solution.
  

À suivre... (Les critères diagnostics)

Inévitablement, c'est quoi l'autisme en 2019??

C'était inévitable, on devait y venir un jour, et avec raison d'ailleurs.

Il y a 10-15-20 ans, la prévalence de l'autisme était en dessous du 1% et même moins que ça encore!  Et depuis quelques années on parle d'épidémie, pandémie peu importe! Les chiffres aux États-Unis tournent autour de 2,2% selon les récentes études!  Cela me ramène à poser la question, existe-t-il encore des personnes "normales" sur la planète si on regroupe tous les types de troubles et leur prévalence?

Pour le TDAH, il y a bons nombres d'années que les spécialistes s'entendent pour dire qu'il y a un surplus de diagnostics et de médication. Que plusieurs diagnostics sont erronés et ne sont pas basés sur les bons critères pour les poser.  On les pose rapidement, sans bien observer et analyser l'environnement du jeune ou de la personne concerné. Ce qui cause qu'un enfant ayant un problème d'apnée non diagnostiqué peut recevoir par exemple par erreur un diagnostic de TDAH et être médicamenté pour rien puisque ce n'est pas ça le problème!

C'est toujours délicat, les parents concernés vont tous et toujours que le leur, c'est un vrai TDAH. Qu'il n'y a pas eu d'erreur, qu'ils ne prennent pas plaisir à médicamenté leur enfant.  Bien sûr qu'ils se défendent sur quelque chose déjà difficile à accepter, mais ils n'ont pas les connaissances complètes pour être vraiment certains que leur défense tient la route.

Avec l'augmentation du nombre de diagnostics TSA, il était inévitable que l'alerte sonne un jour ou l'autre en ce qui concerne l'autisme.  Alors voilà, un surplus des diagnositcs TSA, qui laissent croire comme pour le TDAH, que le diagnostic est mal fait, basé sur des simples critères tout en oubliant d'évaluer la cause réelle des symptômes supposément autistiques.  Et c'est vrai!  J'ai échangé plusieurs années avec des parents, certains avec diagnostic de TSA alors qu'ils le croyaient pas, car le fond du comportement, la raison de celui-ci ne cadrait pas avec l'autisme, alors que les professionnels dans ces situations s'arrêtaient au paraitre seulement. Donc, jeu symbolique peu présent, contact visuel fuyant, maniérismes physiques = TSA.  Mais honnêtement, qu'en sait-on vraiment lorsqu'un jeune peut être évalué par trois professionnels différents et recevoir trois diagnostics différents?  Alors, qui dit vrai? Qui peut prouver hors de tout doute que c'est lui qui a raison alors qu'on ne peut avoir aucune preuve tangible sauf lors des cas "typiquement" autistes (AKA - Tommy, ma petite vedette de ce blogue).

Alors la semaine dernière la nouvelle est tombée. Il y a trop de diagnostics d'autisme et cela a des répercussions néfastes.  Vous pouvez consulter l'article peu complet voulant dénoncer le tout, sans penser que le manque d'information claire aura aussi des répercussions négatives dans les familles..

Dérive de l'autisme

Entrevue un peu plus claire

Laurent Mottron


Je ne serai jamais en désaccord avec ce genre d'études et plutôt même le contraire. Le diagnostic de l'autisme a clairement dérivé et je ne suis en aucun cas gênée de l'admettre alors que je me considère très bien placée pour le constater avec nos quatre diagnostics dans la maison! Un autiste, et trois spéciaux.  Tous avec un même diagnostic et pourtant tous très différents.

Donc, qu'est-ce que l'autisme aujourd'hui? Il y a une question à se poser et je me la pose sérieusement. L'article mentionne que d'ici 10 ans, sans resserrer et changer la façon d'évaluer l'autisme, il n'y aura plus de différences apparentes entre un neurotypique et un autiste.  Cependant, le problème est là.  De quelle différence parle-t-on? Cela semble presque impossible à savoir en dehors du jargon médical. Mais peut-on m'expliquer plus clairement. C'est quoi la différence que n'existera plus entre les deux? Et si on connait c'est quoi, alors pourquoi ne l'utilise-t-on pas pour faire des diagnostics plus précis?

Je déteste les demis-nouvelles, qui amènent plus de questions que de réponses, que feront vivre à plusieurs familles des débats infinis sur "tu vois, j'avais raison, ton gars est probablement pas autiste, le dr. Mottron l'a dit, ya plein de faux diagnostics".  Et qu'est-ce qu'on dit à ces parents, ces enfants qui ont probablement vraiment besoin d'aide. Parce que le problème n'est pas le nombre d'autistes qui a augmenté, mais le nombre d'enfants ayant besoin d'aide qui reçoivent un diagnostic d'autisme pour recevoir cette aide.  Mais, il y a, en dehors de l'étiquette, plus d'enfants avec des problèmes et ce serait bien qu'un jour, on se penche sur sujet!

J'irai encore plus loin, les gens, les parents, qui font les démarches pour obtenir de l'aide cherchent aussi d'une certaine façon à appartenir à un groupe. Se reconnaître à quelque part permet de se sentir moins seul. C'est plus facile dire "mon enfant est tsa" comme 2% des autres que "mon enfant va vraiment mal mais on sait pas pourquoi".  Que quelqu'un vienne me contredire!  (et cela ne signifie pas qu'un parent prend plaisir à aller chercher un diagnostic). 

Je pense donc à ma grande ado. Bientôt 15 ans. En pleine crise d'adolescence, ce moment où on cherche notre identité et qu'on cherche notre appartenance, parce qu'on veut pas être seul au monde.  Celle qui a obtenu un diagnostic TSA vers 8 ans après deux rejets du diagnostic à 4 et 6 ans.  Qui a raison? Est-ce que Dr. Mottron pourrait me dire pourquoi lui jugerait du TSA ou non, se basant sur quels critères? Il me ferait même plaisir de lui amener mes enfants et qu'il m'explique sa définition de l'autisme et sa façon, selon ce qu'il dit lui-même, de toujours le reconnaître très facilement. Et supposons qu'il en vient à rejeter les diagnostics, on tombe dans une bataille "qui a raison", lui ou l'autre médecin d'avant. Car, cela a toujours été le fond du problème des diagnostics de TSA légers, on sait pas vraiment ce qu'on fait.  Ma fille a entendu parler de son diagnostic vers la 6e année. Et j'ai toujours été et serai toujours mal à l'aise de mentionner le TSA. Pas que je n'y crois pas, pas que j'ai honte, mais parce que ça n'a rien de concret pour monsieur madame tout le monde qui ne voit qu'un enfant "normal".  Et, c'est quoi être "normal", si l'enfant cumule pourtant une tonne de difficultés dans toutes sortes de sphères de son développement. Comment départage-t-on les difficultés qui seraient vraiment en lien avec un TSA, donc un vrai diagnostic, ou se rapprochant du TSA mais pour une toute autre cause, donc un faux diagnostic!

Bref, pour en revenir à cette grande ado de bientôt 15 ans. Elle le dit elle-même qu'elle est différente. Elle le sait, elle le sent en dedans d'elle. Et ce n'est pas facile être différente. Et elle n'est pas comme son frère, donc elle est quoi?  À 15 ans, c'est dur à accepter.  Alors quand on traite du sujet du TSA, c'est toujours de façon très prudente, parce qu'au fond, ce que l'annonce de la semaine dernière apporte comme nouvelle, c'est qu'en 2019, on sait toujours pas plus ce qu'on fait!

Sur ce, bienvenue dans le monde incertain des gens spéciaux!

À la demande de plusieurs - suivi d'un petit dernier!

Il y a un bon bout déjà, j'avais commencé à faire le suivi de notre petit dernier. Pause d'écriture et autres raisons m'ont amené à ne plus vraiment le faire de façon tout à fait involontaire. Au point où quand quelques personnes m'écrivent pour savoir ce qu'il est devenu aujourd'hui, j'ai toujours l'impression que les réponses sont déjà ici. 

En fait notre petit dernier mystère de la famille est très différent de son frère et ses soeurs. Il l'était déjà lorsqu'il était tout petit par son tempérament plus calme, affectueux, et c'est encore aujourd'hui. Donc mon petit dernier, de maintenant huit ans, c'est la troisième zone grise de la maison.

Je le répéterai toujours, on a un autiste à la maison. Un autiste comme les gens l'entendent et l'imaginent encore aujourd'hui. Classique, peu communicatif, handicapé (pour de vrai), et qui sera limité pour toute sa vie.  Nos trois autres enfants sortent de la norme, ont reçu une "étiquette" et de l'aide... mais je n'aime pas utilisé "l'étiquette" en question car cela restera toujours complexe lorsqu'on aborde l'autisme même dans son spectre large et difficile à définir.

Alors, notre petit dernier a été évalué par une orthophoniste, ergothérapeute, psychologue et psycho-éducatrice entre l'âge de 18 mois et 2 ans.  Il en a résulté à ce moment des particularités modérées à sévères dans toutes ses sphères de développement.  Diagnostic à ce moment TSA avec retard de langage modéré à sévère. 

Les quatre/cinq premières années n'ont pas été faciles. Le décalage avec les autres enfants de son âge était très présent, et son manque de réceptivité à la "thérapie" les premiers mois n'aidaient pas beaucoup. Il pouvait, mais refusait.  Pour bien imager ce que je répète encore régulièrement aujourd'hui, lorsque l'éducatrice essayait vers 3 ans et demi, de lui montrer une simple tâche comme mettre lui-même son pantalon, notre petite tête dure pouvait rester assis plus d'une heure, sans pleurer, sans crier, sans parler, et surtout sans bouger ni coopérer à la demande. Une heure, parfois plus!  Il a déjà passé une séance complète de sa thérapie figé sur sa chaise sans rien faire. Même le plus grand renforcement positif n'était pas suffisant.

À quatre ans et demi, il a été réévalué au niveau du langage.  Trouble de langage persistant entre modéré et sévère à ce moment.

Ensuite la maternelle est arrivée, avec notre petit têtu qui l'était toujours autant. Je pourrais longtemps parler de ce que nous avons vécu avec lui par le passé, mais je vais me concentrer à l'essentiel pour ce qu'il est aujourd'hui.  Bref, maternelle qui s'est tout de même bien passée, TES en classe pour l'accompagner au besoin, menaces de le recaler pour l'année suivante puisqu'il ne coopère pas bien en classe, socialisation difficile avec les enfants de son âge.  Pourtant, c'est un garçon très sociable, très affectueux, qui aimerait vraiment avoir des amis.  Réévaluation de son langage à ce moment, trouble persistant de léger à modéré ce qui prouve qu'il y a des progrès.  En maternelle il communique encore peu avec nous, insiste souvent sur le "je ne sais pas" et il est difficile encore à ce moment d'avoir un échange, mais il jase tout de même quand ça lui tente.

Finalement, passage en première année sans TES, qui fut l'erreur de l'école à ce moment. Une longue année, même discours selon l'orthophoniste encore une fois, trouble de langage qui se maintient de léger à modéré, socialisation difficile, menace de le recaler pour l'an d'après, ne coopère pas en classe, refuse de faire le travail demander, se plaint qu'il y a trop de bruits etc.. etc...  Une autre année passe.   À ce moment, chez nous, on évite de trop travailler les devoirs car la motivation est complexe à obtenir avec lui. On y va par des détours où le jeu sans trop se casser la tête et les enseignants sont avisés. Sinon, ce serait 2-3 heures par jour à la table pour lui faire faire un seul no. dans son cahier. Croyez-moi je l'ai expérimenté.

Par la suite, il y a l'an passé. Deuxième année (finalement toujours pas recalé), avec TES en classe. Nombreux messages dans l'agenda, socialisation difficile, et là j'ai un petit mec qui commence à trouver cela difficile, aimerait se faire des amis, mais n'a peut-être pas la bonne approche.  Rendu là, nous avons un petit garçon qui communique très bien, donc pour moi c'est une période où je ne reconnais plus autant le décalage avec les autres enfants, et probablement vous non plus. Il n'a rien de "typiquement" problématique. Mais il est toujours aussi difficile pour les enseignants de le faire travailler en classe et le motiver, encore des menaces de le recaler l'an suivant, et j'ai même reçu un téléphone pour leur donner des conseils sur comment s'y prendre avec lui. Il ne crie pas, ne s'oppose pas verbalement, mais ne réagit ni au renforcement positif, ni au renforcement négatif. Bref, comment motivé un petit garçon têtu? On souhaitait lui faire faire une évaluation pour un déficit d'attention mais cela n'a pas été fait et je suis convaincue de toute façon que les difficultés sont d'un autre ordre. C'est un petit garçon attachant, affecteux, sociable, mais à qui on doit laisser le temps d'évoluer à son rythme et surtout, il faut savoir s'y prendre avec lui. 

J'espère que cela répondra tout de même aux questionnements de certains concernant son évolution. 
Je le répète encore, chez nous, il n'y a pas de normes, ils ne cadrent ni typiquement d'un côté ni typiquement de l'autre. C'est un peu la beauté de la différence humaine même si cela peut donner de nombreux maux de tête!

Un jour, on commence à oublier...

Cette semaine, je vois évidemment passer beaucoup d'articles sur l'autisme, puisque nous sommes au mois d'avril, "mois de l'autisme". Mais bon, comme une personne sur mon fil facebook a écrit, chez nous c'est le jour ou le mois de l'autisme, 365 jours par année... tous les ans, sans pause.

J'ai eu envie d'écrire un peu, mais comme j'ai déjà mentionné plus d'une fois, ça finit par tourner en rond et je ne répéterai pas les mêmes choses encore et encore.  Il y a aussi que certains enfants ont vieilli et par respect de leur vie privé, on en parle plus vraiment. Donc, ça me laisse moins d'anecdote à raconter...

Un jour, on commence à oublier... ce par quoi on est passé.  Je vois encore par-ci par-là des articles sur l'autisme et je constate que la majorité des gens qui en parlent, qui commentent, sont des familles avec des nouveaux diagnostics, ou des adultes qui ont l'âge de faire le choix de partager leur vécu.  Nous, on est rendu ailleurs. C'est un peu plus loin les défis du passé, les crises qu'on a géré, certaines anecdotes, comportements qui faisaient parti du quotidien. On n'est plus nouveau dans le monde de l'autisme, et on est pas encore vieux dans ce monde... parce qu'il en reste tellement long devant nous encore! 


En me relisant, je vois tout ce qu'on a traversé, mais j'ai oublié. Parce que c'est un nouveau monde, parce qu'on vit de nouveaux défis, avec l'adolescence, parce qu'on ne gère peut-être plus une petite fille qui avait peur de marcher dans le gazon ou une autre qui se sauvait quand on tirait la chasse d'eau, on ne supporte plus notre petite qui pouvait être malade le matin avant de partir pour l'école, pour des choses qui nous paraissent banales, mais, pour être honnête, je reviendrais peut-être parfois en arrière.

Les défis quand ils étaient enfants étaient gérables, il y avait des solutions, des interventions à mettre en place. Après quelques mois, on commençait à se trouver même bons! Maudit qu'on avait le tour, on pouvait même conseiller d'autres parents, sur des trucs qui marchaient.... Un jour, j'ai même eu le sentiment que le pire était derrière nous.  Au fond, le même sentiment de parents d'enfants typiques, qui les voient grandir et se disent "enfin, il fait ses nuits, enfin, il s'habille seul, enfin il peut aller jouer chez son ami sans moi...". et la progression de l'autonomie se poursuit... et un jour, les parents regardent en arrière en disant "enfin, on a passé à travers". Et l'adolescence arrive, et c'est à recommencer. Autrement, mais, il faut rouvrir un nouveau livre, et réapprendre...

C'est un peu comme ça chez nous depuis plus d'un an ou même deux. Avec une pré-adolescente et deux ados... il n'y a plus de place pour se souvenir, car les nouveaux défis prennent toute la place. Et en regardant en arrière, maudit que je me trouvais bonne! Même si j'ai probablement parfois douté... comme maintenant. La pause est finie, on recommence et ce n'est pas nécessairement facile, parce que l'adolescence est loin d'être un âge facile, pour n'importe quel enfant neurotypique... mais quand on y ajoute des dys, des isme, ou autre... c'est tout autre choses, et là où on avait plein de solutions, nos enfants doivent commencer à apprendre à vivre dans le monde "normal", sans nous, avec ses défis.

En ce mois de l'autisme, je vois où on est rendu, mais je commence aussi à voir où on s'en va. On y est rendu, à cet âge où ce ne sont plus des petits enfants de 2-3 ans. À cet âge où ils veulent plus, où ils peuvent en faire plus, mais commencent à prendre conscience, de leurs limites... des limites qui les blessent au passage, mais c'est un passage obligé et on espère juste qu'ils vont passer à travers sans trop de cicatrices pour leur futur.

Est-ce que je me rappelle de ces textes joyeux que j'ai déjà écrit? Est-ce que je me rappelle du bonheur de toutes les petites victoires? Bien entendu. Mais, on va être honnête, parce qu'on en parle probablement pas assez. L'adolescence, c'est pas "pentoute" la même affaire!!!!  Et on vit des joies aussi, mais les blessures, et les défis, ils font une tite affaire plus mal...

Alors, pour toutes ceux et celles qui comme moi, sont rendus ailleurs, en parle beaucoup moins, gardent probablement ben plus ça "en dedans",  bon mois de l'autisme, et ... on lâche pas!

La Saint-Valentin des parents d'enfants handicapés

Je suis une journée en retard, parce que c'est aussi la réalité des parents(en général) de manquer de temps! 

Par un pur hasard, quelqu'un a publié un article sur mon fil et cela concernait l'importance de prendre soin du couple lorsqu'on est parents d'enfants handicapés. Cela expliquait que la réalité d'un couple avec enfants (typiques) les amène à se négliger durant les premières années de vie des enfants... jusqu'à ce qu'ils vieillissent. Ensuite cela expliquait que de façon général, quand les enfants sont plus vieux, la vie de couple peut reprendre un peu plus son cours. 

J'espèrais des statistiques, ou autre, mais finalement, cela donnait plutôt des conseils... que je trouvais plutôt écrit sur le coin d'une table par quelqu'un qui n'a aucune idée de la réalité des parents d'enfants handicapés.

Il faut vraiment être naif pour écrire que les parents doivent prendre du temps pour eux, sortir sans les enfants etc... Comme si ces parents étaient si "stupides" pour ne pas le savoir? Ou ne pas en avoir envie?  J'ai trouvé un peu ridicule le fait que l'article ne tient même pas compte du taux de séparation élevé des couples avec un enfant handicapé.  Alors de leur dire de prendre du temps pour eux va sauver le couple?

Le problème n'est même pas là! On est pas stupide et le sait. Mais, entre le savoir et le pouvoir il y a une grosse différence.

Les parents d'enfants handicapés vivent beaucoup d'épreuves, font beaucoup de sacrifices, et l'autonomie qui habituellement redonne un peu de temps au couple (s'ils ont réussi à se rendre jusque là!) n'arrive que plus tard, ou pour certains, n'arrivera jamais. Beaucoup de couples sacrifient aussi le travail. Par la complexité de la prise en charge d'un enfant handicapé, il y a souvent un parent qui reste à la maison. Ce qui par le fait même mène à une coupure de salaire, un budget réduit, et voilà que les sous pour prendre soin du couple n'y sont plus!

Alors il y a le CLSC qui a pensé à tout. Il y a un peu plus de 20 ans en fait! On va aider les familles d'enfants handicapés en leur donnant un budget pour qu'ils puissent prendre du répit. Avec des montants révisés... jamais. C'est donc avec 2.75$/heure, 6 heures par mois,  que le CLSC me dit "voilà, vous pouvez maintenant prendre du répit!!!  Avec un salaire en moins, et les coûts de gardiennes spécialisées (si je pense aux familles qui ont des enfants nécessitant des soins exceptionnels), on ne va pas loin avec 16,50$ par mois!  C'est donc un CLSC qui revient me voir aux deux ans pour me dire.  "Mais madame, vous n'utilisez pas votre argent pour le répit!". 

Ce qui mène au prochain point!  Un salaire en moins, 16,50$ par mois. On ne se paye même pas un resto, on s'entend, et en plein mois de février, on n'ira pas marcher 6hrs dehors pour se "payer" du répit!  Donc, le point suivant, c'est bien beau ce "cadeau" du gouvernement, mais il y a l'autre point. La gardienne!?!?! Pour des enfants à besoins exceptionnels, elle ne coûte certainement pas 2,75$/heure et elle ne doit pas être si facile à trouver dans les contexte de pénurie de main-d'oeuvre. Notre réalité à nous. J'ai juste pas les moyens! Même avec 16,50$. Peut-être que certains peuvent se vanter d'avoir une famille disponible et prête à aider. Mais, ce n'est pas la réalité de tous. Honnêtement, j'aimerais bien des statistiques sur le sujet de l'entraide familiale lorsqu'il y a un couple avec un enfant handicapé. 

Donc, quand j'ai lu cet article parlant des difficultés que vivent les couples d'enfants handicapés, alors qu'ils ne traitent même pas des difficultés en question, ça m'a laissé un peu perplexe et frustrée. Et, ainsi est arrivée la Saint-Valentin, juste à temps pour nous rappeler qu'en tant que parents d'enfants handicapés, plusieurs n'ont juste plus le temps d'être un couple, et cela est, si les parents sont toujours ensemble, ce qui n'est pas le cas pour un pourcentage énorme...  Ainsi, on a passé notre Saint-Valentin à gérer des peines, des angoisses et j'attends le prochain téléphone du CLSC qui me demandera pourquoi je ne prends pas soin de mon couple!


(Notez que la Saint-Valentin n'a rien à voir dans tout ça, c'était juste un prétexte parfait ;)  )

La souffrance des enfants serait-elle tabou?

Ne répondez pas à la question, je ne la posais pas vraiment.  Dernièrement, les médias sociaux et les journaux me pitchent plein de nouvelles qui me touchent autant les unes que les autres, mais celles qui ont retenu le plus mon attention traite de la souffrance chez les jeunes enfants.

Non, je ne parle pas de souffrance physique, parce que j'en ai déjà parlé ici par le passé, mais peut-être que je peux vous faire un petit rappel. La souffrance physique est prise en pitié, elle se voit, elle se ressent, tsé quand on voit un enfant dans un lit d'hôpital avec une jambe cassé, ou plein d'aiguilles partout, on a presque mal nous aussi. Donc, de ce côté, ça va bien! (Si on peut dire, svp essayer de comprendre mon petit sarcasme qui ne se veut pas drôle mais plutôt le contraire).

En fait, on parle ici de souffrance psychologique. Un peu celle qui ne devrait pas exister ou qu'il est trop facile de faire "acroire" qu'elle n'existe pas. Qu'on l'imagine, ou qu'on la cause, ou qu'on l'encourage, fak finalement ça va juste bien non? Il y a que souffrance psychologique chez un jeune enfant, ça fait peur, on s'entend, ce n'est pas vraiment normal entendre un enfant de 7-8-9-10 ans.. parler de suicide ou dire qu'il est malheureux. À cet âge-là c'est le père Noël, la fée des dents, la saint-valentin, en dehors de l'autorité parentale et des mausus de devoirs, la vie est censée être toute belle toute rose, full cool! Et évidemment, parce que le petit enfant sait encore rire, sourire, alors la vie va bien non?

Il y a des enfants (j'espère une majorité) qui sont nés sur une petite ouate rose... et tant mieux, car c'est comme ça que ça devrait être. Mais, il y en a qui n'ont pas eu cette chance. Pourquoi? Le hasard de la génétique.  Sauf, quand c'est le temps de parler d'eux... c'est préférable de baisser les yeux et faire semblant. 

En fait, ça me ramène il y a un peu plus de 9 ans, suite au diagnostic de Tommy, quand on a annoncé son autisme à la famille et que personne n'a osé vraiment parler. Pourtant on avait fait ça tout cute, pour dédramatiser... mais c'est plus facile de ne rien dire que de dire des bêtises... Sauf que... et si cela avait été physique...... 

J'en viens donc au vif du sujet... cet article publié dans la presse traitant d'une jeune fille de 13 ans qui s'est suicidée, après probablement plusieurs années de souffrances, sans le soutien nécessaire. J'ai retenu plusieurs points à la lecture de celui-ci, principalement que l'aide apporté n'était pas nécessairement à la hauteur des besoins. Parce que se faire donner des cours parentaux, sur comment gérer un enfant souffrant psychologiquement ou plutôt :

"Ici, de l'aide psychosociale, des conseils de discipline pour les parents d'enfants difficiles. Là, une attente de huit mois en pédopsychiatrie où l'avait envoyée un médecin parce que Lili avait des « idéations suicidaires ». Une visite aux urgences pour voir un psychiatre où Fanie se fait dire : « Passez par le CLSC, Madame, c'est du psychosocial... »"

J'aimerais bien leur prêter, notre enfant "difficile" (sérieux, on peut tu dire les vrais mots??? difficile, c'est se mettre la tête dans le sable), à cet pseudo intellectuel qui ont appris dans un livre comment vivre avec un enfant souffrant. Heureusement, eux, à la fin de la journée, ils retournent à la maison, vont se caler dans leur divan sous une belle doudou.  Ok des intervenants en or, il y en a, mais le système va tout croche et si (un autre article lu récemment), on prend pas au sérieux un adulte suicidaire au point de le laisser se passer la corde au cou, c'est mal en point pour les jeunes enfants... 

Bref, après avoir lu l'article de la presse deux fois plutôt qu'une, je l'ai partagé personnellement sur ma page. Mais soit, je suis vraiment très peu populaire et personne ne lit mon facebook personnel (c'est possible qui sait!) soit, c'est plus facile de fermer les yeux plutôt qu'en parler donc personne n'a commenté le sujet. Parce que qu'est-ce que vous voulez dire? Si j'annonce que mon enfant a la leucémie (Attention, je ne banalise pas la cause des enfants malades, je fais seulement un constat et je sais très bien que vivre avec un enfant malade ça aussi, c'est tout un combat, donc svp ne pitcher pas de roche sur ma comparaison) je suis prête à parier sur le nombre de réactions, d'offres d'aide, de messages de sympathies et de courage, d'offres de répit... Mais, que notre enfant est malheureux et souffre dans sa tête... 

Car un enfant qui souffre, j'en ai un à la maison. Et c'est difficile au quotidien de LA voir vivre avec cette souffrance tout en se faisant garocher pleins d'articles de presse qui prouve qu'il n'y a pas vraiment d'aide pour eux... Parce que pour plusieurs, la souffrance psychologique, c'est juste dans la tête (des parents), ou le manque de discipline (des parents), ou juste une passe (de l'enfant)... jusqu'à ce qu'il soit peut-être trop tard pour prévenir.

Alors, maintenant, vous avez le droit de répondre à la question!

Les choses ont-elles vraiment changé??? Plus de 9 ans plus tard!

La semaine dernière facebook me rappelait un souvenir d'une grossesse. Il était écrit "il y a 7 ans".  J'ai mis du temps à réaliser que c'était le souvenir de notre bébé 4, notre petit dernier.  7 ans déjà!

C'est donc difficile à croire qu'il y a un peu plus de 9 ans, j'étais sur mon ordinateur à raconter mon histoire avec Tommy. Car à cette époque qui parait pourtant si près, il n'y avait pas beaucoup de témoignages d'enfants autistes qui ne se pètent pas la tête sur les murs.  Oui oui! Ces clichés.

Donc, à première vue, les choses ont beaucoup changé. Il y a beaucoup plus de témoignages d'autistes "pas comme le cliché", et d'un autre côté, ça n'a pas changé tant que ça.

Je lisais un texte d'une dame qui parle de son enfant qui n'est pas comme les autres mais qui n'est pas "comme les autistes", ceux qu'on a encore trop en tête lorsqu'on prononce ce mot. Bref, c'est plus fort que nous, l'image mentale de l'autisme est encore bien sombre et bourrées de clichés. C'est ainsi que par la suite, c'est mon courriel qui m'a rappelé que les préjugés, les jugements, les incompréhensions sont encore bien présentes. Quand je lis des gens qui ont visionné un vidéo écrire que "la mère devrait se faire enfermer, c'est le diable en personne" (Merci la France pour être toujours aussi intense de ce côté!), ou bien juger un vidéo par "pauvre enfant qui est attaché toute la journée dans sa chaise". Peu importe, les gens ont encore beaucoup à dire "Ben voyons donc, c'est pas ça un autiste", parce qu'un autiste ça ne devrait pas sourire, regarder dans les yeux, rire ou avoir du plaisir non?

Alors finalement, on réalise que les choses n'ont pas vraiment changé. C'est encore vraiment délicat aborder le sujet de l'autisme qui n'est pas cliché, c'est facile à passer inaperçue, à passer pour un enfant mal élevé, et croyez-moi quand je veux m'arracher les cheveux de la tête avec mon petit dernier qui peut être tout aussi charmant que détestable (désolé c'est la vérité!) je me sens la pire mère du monde! Vraiment, on a pas le tour! (Ni les gardiennes qui viennent à la maison qui repartent presque en pleurant!! (Blague à part, il est difficile, pour tout le monde, que ce soit nous, les grands-parents, les profs à l'école...)

Non, ça n'a donc pas changé. C'est encore tout aussi délicat qu'il y a 10 ans. On se sent toujours autant au dépourvu, surtout quand l'école me demande 1-2-3 fois par année si on a les services du CRDI et que je demande pourquoi? Parce qu'en dehors d'un enfant classique, qui ne parle pas, fait des crises, à besoin d'un horaire, même eux manquent de connaissance, d'idées et de tactiques pour aider les parents avec un enfant pas assez autiste pour le cliché! 

Pourtant on existe, ces parents de ces enfants, on apprécierait clairement du répit, un break, de l'aide, mais malheureusement il n'y a pas encore de compréhension claire et je crois qu'il faut juste vivre avec. Parce que ça parait pas. Parce que c'est pas un cliché.

Ceci dit, il y a bientôt 10 ans, que la grande était évalué à 4 ans avec comme réponse imprécise, "elle n'est pas comme les autres", "elle a besoin d'aide pour apprendre comment jouer"(les règles sociales) Parce que l'évaluateur était bien ancré dans les clichés et n'a passé que quelques jours avec... rejetant du revers de la main ce qui faisait partie de son TSA. Donc, sans diagnostic. Et c'est un autre 3 ans plus tard qu'on a dû se chicaner, pousser, pleurer pour que quelqu'un comprenne, juste en surface... et qu'on obtienne un diagnostic presque par pitié avec un "pourrait disparaitre en vieillissant"... Pourtant, ceux qui ont cotoyé à temps plein, garderie, école, intervenants à la maison, tous ont vu et comprenaient et comprenaient difficilement que les "spécialistes" ne voyaient pas. Mais.. les clichés sont plus forts que tout. Donc, 10 ans plus tard, on continue de naviguer des eaux incertaines, parce qu'on se sent comme les seuls sur cette mer, incompris. Mais entre temps, ça grandit et ça se pose bien des questions, ça trouve difficile la vie sociale, se faire des amis...

Mais, c'est pas ça un autiste!

Quand on ne sait plus comment aider

Dans ce texte, le ON inclu tout le monde, et la personne qui parle!

Notre petite grande a maintenant un peu plus de 10 ans et depuis longtemps nous tentons de l'aider du mieux que nous pouvons dans son anxiété, sa lenteur d'exécution et son attention qui part souvent sur la lune.

L'an passé nous avons tenté deux médications. Nous avons vu des progrès pendant quelques mois, mais vers la fin de l'année scolaire nous avons rapidement cessé une des deux car nous avions un doute qu'il causait des problèmes d'angoisse à l'heure de se coucher. Nous ne le saurons jamais, mais après plus d'un mois à l'entendre se lever en panique à 1hr du matin, c'était le choix logique. Les choses se sont replacés par la suite, hasard ou pas???

Nous avons continué une des deux médications mais l'avons cessé vers la fin de l'année puisque l'été approchait à grands pas de toute façon. Nous n'avons repris le tout qu'en janvier, mais cette fois sans grand succès. Notre petite est anxieuse, pleure beaucoup pour tout et rien et oublie plein plein d'affaires, son cerveau est partout en même temps! MAIS, elle n'a jamais eu un diagnostic vraiment concluant de TDAH. Malgré tout, l'an dernier, le pédiatre était d'accord que la médication pouvait possiblement l'aider et ce même si les rapports ne sont pas 100% concluants, car c'est une fille, qu'il y a des commorbidités et que c'est complexe quand ça ne cadre pas dans le standard des critères. Mais, le besoin est quand même là, et 4 jours sur 5 elle oublie quand même ses cahiers à l'école, part dans sa chambre pour se mettre en pyjama et finie à jouer avec ses toutous... et elle dort toujours aussi peu, il n'est pas rare qu'elle ne s'endorme avant 23hrs.

Bref, l'an dernier, nous avons fait le choix de donner la médication et il y avait un peu d'améliorations. Cependant, hier nous avions un rendez-vous de suivi et le pédiatre, qui habituellement transpire la confiance en soi, ne semblait plus très confiant sur quoi faire avec notre petite minie grande et sa problématique. Il a alors abordé la question que j'entends quelques fois, aussi avec l'école et c'est à savoir si le CRDI nous supporte dans tout ça. Ma réponse reste la même. Je ne crois pas que le CRDI a les compétences pour gérer notre problématique qui sort du cadre standard de l'autiste qui fait des crises, ne mange pas, ou qui ne reconnait pas les émotions. C'est-à-dire que bien que j'ai un grand respect pour eux, je n'ai jamais senti qu'ils savaient quoi faire avec mes enfants. Parce que nos deux filles sortent de la norme masculine de l'autisme et ne sont pas des cas féminins sévères et évidents. Donc.....

Alors, en soupirant, le pédiatre a avoué qu'il était lui-même bien embêté! Nous sommes ressortis avec une prescription d'un autre médicament, car il remet en question le choix du premier l'an passé, et semble dire qu'on peut l'essayer, mais qu'on devra possiblement songé à "vivre avec".  Finalement, attendre que le temps fasse les choses, positivement ou négativement, selon l'évolution des semaines et peut-être qu'on saura plus... J'ai toujours espoir que la maturité de l'enfant et de son cerveau apporte une partie de la solution, mais en attendant, gérer toutes ces fois où elle est désemparée reste épuisant!

Autisme, mais voyons!

Je ne veux pas voler le titre de l'article d'où provient mon écriture ici, donc, voilà ma réponse.

L'article est le suivant : http://enfantsdifferentsbesoinsdifferents.com/blog/autiste-impossible-madame/

Peut-être que ce sera un peu cru, ou peut-être pas, je n'en suis pas certaine, mais s'il y a bien quelque chose que je comprends dans ce texte c'est toute la bataille pour un enfant qui ne démontre pas de signes "classiques" et très "stéérotypes" de l'autisme.

Mes enfants ont vieillis, et plus ils viellissent, dans notre cas, c'est encore moins "évident". Ce qui nous remet en question, et évident que pour l'entourage plusieurs ne voient "rien d'anormal".

C'est à ce moment, que je leur demanderais de commencer par cesser de regarder l'étiquette et ses clichés, et ensuite qu'ils prennent la relève ne serait-ce qu'une semaine, matin et soir, pour comprendre que ce qu'ils peuvent vivre, est plus complexe que juste "il est capable de faire semblant", "il est capable d'avoir des amis" ou "il est capable de regarder dans les yeux". Même si l'autisme n'est plus un sujet que nous abordons au quotidien avec les gens de notre entourage (famille ou amis) et pour la plupart ne sont même pas au courant de toutes les démarches que nous avons dû faire par le passé, cela reste qu'il y a bien quelque chose.

Autisme, TDAH, anxiété ou autre? Rendue à 10 et 13 ans ce n'est plus vraiment important pour moi. Un jour, peut-être une fois vers l'âge adulte, ce sera plus clair pour tous et elles-mêmes pourront décider si elles ont encore besoin d'aide ou si elles sont "guéries". 

Bon d'accord j'espère que vous comprenez un peu le sarcasme de la dernière phrase, mais aussi pour rappeler que les diagnostics d'autisme ne sont pas coulés dans le béton comme un bras cassé qu'on voit à la radiographie. On peut se tromper, surtout chez des enfants qui ne sont pas conformes au cliché habituel, encore plus avec des filles. On peut rejeter par erreur le diagnostic ou même le donner par erreur alors que c'était peut-être autre chose. Il y a 7-8 ans, d'avoir la "bonne étiquette" à ce moment était important, aujourd'hui, je dirais que c'est plus de les accompagner dans leurs difficultés plutôt que de mettre un nom sur le bobo... et plus tard... on verra!

Ceci dit, oui j'entends encore parfois des "ça parait pas". C'est sûr que lors d'une visite familiale de plus ou moins 2-3 heures où les enfants font pas mal ce qu'ils veulent, en plus des filles, ça ne parait pas. 

Pourquoi j'insiste sur "filles"? Car mes dernières lectures démontrent que l'autisme chez les filles se rapprocheraient plus de ce qu'on attend des garçons "normaux", alors que les critères diagnostics et les clichés qu'on a de l'autisme est plus l'autisme chez les garçons. Donc, il y a clairement un problème de diagnostic et de perception des gens.

Donc, prenez-les une semaine. Mais en fait, passez des journées "normales", pas des congés ou visites familiales avec et on en reparlera. 

Car dans notre réalité du "ça ne parait pas" qui m'amène moi-même à me questionner parfois à savoir si les diagnostics étaient les bons ou persisteront à l'âge adulte, je suis quand même la mère qui pleure parfois de fatigue ou d'inquiétude quand elle regarde sa fille de 10 ans, épuisée, cernée, qui pleure à tous les jours, sans cesse, pour des paroles, pour sa perception de ce qui est attendu d'elle ou de ce que les gens pensent, qui l'amène à accrocher sur des détails tellement peu pertinent, que 8 ans plus tard suite à nos démarches, je réalise que je n'ai plus la patience d'autrefois de lui expliquer qu'elle peut prendre le sac à dos de son frère pour marcher quelques minutes sans que tous les gens de la rue ne rient d'elle parce que c'est pas normal qu'une fille se promène avec un sac de garçon sur le dos.

Mais ça, ce n'est rien, c'est seulement un peu banal, c'est vrai.  Sauf qu'un soir, elle s'est levée en panique (comme il lui arrive souvent, surtout vers la fin de l'étape d'école ou la fatigue prend toute la place), donc, qu'elle s'est levé en panique, car elle avait peur de se trancher la gorge. Je vous entends sursauter à la lecture de ces lignes. Non, elle n'avait pas des idées suicidaires, mais elle avait peur à force d'entendre un ami à l'école faire semblant, elle avait l'image qui revenait dans sa tête et elle croyait qu'elle n'aurait pas le contrôle de son corps.  Gérer ça à 23hrs le soir, c'est tout à fait normal bien sûr! Ou les fois où elle se lève en croyant que son coeur va mal, que ses yeux sont en train de tomber... et j'en passe.   Ah, je peux aussi vous parler de l'hiver et des gros froids, avec l'école qui a sensibilisé les enfants au risque d'engelure, ou son cours de RCR duquel elle est revenue un peu traumatisé...

C'est que notre belle fille, du haut de ses 10 ans, prend encore tout au pied de la lettre, donc gère au quotidien le stress de toujours bien faire de peur d'un manquement à l'école ou de passer pour pas correct (donc on ne porte pas nos botillons à l'école même s'il n'y a plus de neige si elle n'a pas entendu un professeur ou la direction confirmer que c'était ok). Elle prend tout pour du cash, même toutes les niaiseries que son petit frère de 6 ans peut sortir de sa bouche parfois. Donc, on gère des pleurs au quotidien pour tellement de raisons différents que notre énergie du passé n'y est plus vraiment. Et je n'ai même pas parlé de tous les oublis au quotidien ni le temps que cela peut lui prendre seulement pour enfiler une paire de bas lorsqu'elle se prépare le matin pour l'école!

Autiste, pas autiste? Honnêtement, je m'en fous maintenant un peu. Mais 8 ans plus tard, quand on passe nos journées à gérer la différence au quotidien, il se peut que cela me vexe encore les "ça parait pas" ou les "impossible" ou les "voyons!"

 

La saison des bulletins, plans d'intervention et autres

Chez nous cette année c'est une année que je considère un peu spéciale. C'est peut-être pour ça que cette année la période des bulletins et plans d'interventions m'amènent à avoir envie un peu d'écrire.

La semaine prochaine, on franchit l'étape du premier bulletin du secondaire. Ce n'est quand même pas rien. Notre grande est toujours autant heureuse de sa nouvelle vie/nouvelle école et cela fait grandement du bien de ne pas avoir ce petit pincement au coeur de la voir triste en congé sans amis... Elle est plutôt maintenant à l'ère de l'adolescente heureuse qui passe deux-trois heures sur facetime à placoter avec ses amies! On en a franchit des étapes pour se rendre jusque-là. Je ne peux pas dire qu'on a vraiment du mérite plus que le temps lui-même permet d'améliorer parfois les choses d'elles-mêmes.

Notre grand Tommy entre dans une ère de changement cette année déjà à sa dernière année de primaire. Il a changé d'étage à son école, ce qui semble avoir demandé une adaptation de quelques semaines selon ce que j'ai pu apprendre par son enseignant à notre rencontre hier. Comme quoi, même s'il aime bien le changement, il a ses limites. Ce qui peut probablement nous donner une petite idée de la façon dont il vivra son changement d'école l'an prochain. Le programme éducatif a aussi changé, donc aussi le bulletin. (Je vous disais c'est une drôle d'année de changement)!) On a souvent dit que les bulletins de l'école spécialisée ou d'un enfant en difficulté n'ont pas la même signification qu'un bulletin "régulier". Reste tout de même qu'avec l'ancien programme il avait du français, des maths etc... alors que le nouveau programme est maintenant basé sur leur développement au niveau de l'autonomie pour le futur. Donc on a plus de français mais plutôt un objectif de communication etc...  Cela ne signifie pas qu'ils ne font plus d'apprentissage scolaire du tout, mais qu'ils commencent à regarder pour les préparer à peut-être un jour pouvoir contribuer du mieux qu'ils peuvent à la société. Ça reste à suivre...  En attendant, sa seule note sur son bulletin était 3C  (ça mange quoi en hiver me direz-vous!), comme quoi, quand on a un enfant différent, il faut que tout soit différent! De toute façon, au bout du compte, il est à l'école pour le moment et qui vivra verra. Nos attentes se limitent à le voir grandir, à ce qu'il soit heureux et le reste viendra selon ses capacités à lui.

Notre troisième a eu 10 ans. Sûrement un chiffre magique car c'est un âge où je trouve qu'un début de maturité, de responsabilisation s'installe et c'est très bienvenue. On aime nos enfants plus que tout mais avoir des enfants c'est quand même dans le but de les amener à devenir des adultes responsables. Donc on a une grande fille qui va beaucoup mieux cette année. Il y a encore des petits trucs, comme n'importe quel enfant, mais sinon on la sent un peu moins fragile et la fatigue de fin d'étape s'est transformée en chanson plutôt qu'en pleurs... Bref, c'est une musique un peu plus agréable à nos oreilles.

Et il y a notre petit dernier.

Mais... ce qui m'amène à écrire aujourd'hui ne sont pas les bulletins en soi, plus que cette étape franchit me ramène à toutes ces questions sur ce qu'ils sont aujourd'hui, ce par où nous sommes passés dans les années dernières, les améliorations, les défis, la raison des défis, essayer de les comprendre du mieux que je peux et savoir où on s'en va. Donc, en fait, les bulletins eux-mêmes n'ont rien à voir plus qu'ils sont l'élément déclencheur de plusieurs réflexions.Un passage obligé pour entamer l'année qui s'en vient.

Je n'aborde plus vraiment l'autisme en tant que tel parce que ce n'est plus un sujet d'importance, mais les plans d'interventions nous y ramène un peu, et parfois je ne sais plus trop où on se situe dans tout ça. Peut-être parce que mes enfants n'ont jamais été "tout blanc ou tout noir". Ils sont plutôt full zone grise et naviguer dans cette zone c'est très embêtant. Ce qui m'amène à notre petit dernier de 6 ans et demi avec un tempérament assez particulier, dont l'année passée l'école hésitait en milieu d'année à savoir s'il était prêt à monter en première. Pas parce qu'il n'est pas capable, mais parce qu'il est "un peu spécial" même s'il a l'air pourtant pas mal "normal".  Donc moi, quand je vais à son plan d'intervention, j'ai un petit petit spécial et les lettres comme TSA ou les mots comme trouble de langage, me fatiguent un petit peu, parce que j'arrive difficilement à le comprendre mon petit bonhomme.

Si on me demande de le résumer en quelques lignes, c'est un petit garçon rempli d'amour, qui en a à revendre d'ailleurs. Il adore tout le monde et adore faire plaisir, c'est un grand affectueux qui a besoin de le montrer. De l'autre côté, c'est un petit qui a toute une tête de cochon, et qui nous donne souvent l'impression de vivre dans son petit monde parallèle par moment. On choisit donc nos batailles avec un vague sentiment de ne pas trop savoir où on s'en va vraiment! Donc c'était le plan de ce petit spécial qu'on avait hier ainsi que la réception d'un bulletin, à la hauteur de ce qu'on s'attendait... mais il me semble que je ne sais pas plus quoi faire de tout ça! Trouble de langage évalué à léger l'an dernier, difficultés attentionnelles assez évidentes depuis une bonne année, chose qui allait pourtant assez bien avant, difficulté à finir ses travaux, bien comprendre les consignes ou juste même les respecter... comme penser à rapporter son cahier à tous les soirs, changer son livre à tous les jours... Il a fini la maternelle l'an dernier sans être capable de dire son alphabet au complet, donc c'est sûr qu'on s'attendait à des défis au niveau apprentissage!

Dans le fond, tout ça est pour dire que même des années plus tard, on ne sait juste pas. Chaque année passe à sa façon et on fait de notre mieux, la route est bizarre, pas tracée d'avance, l'importance que j'ai accordée lorsqu'ils étaient plus jeunes sur les lettres, les diagnostics, n'étaient pas sans raison, mais plus ils vieillissent, moins ça change quelque chose à long terme. Je dirais que le gros du besoin était dans le 3 à 5-6 ans.... et après... on continue notre route et tout ça tombe un peu en arrière plan parce qu'il n'y a toujours pas de réponse toute prête sur quoi faire avec nos petits mystères qui sont tous trop différents les uns des autres... Donc, on les accompagne du mieux qu'on peut dans cet étrange voyage!

Quand le secondaire vient à la rescousse

L'an dernier a été une année de questionnements pour notre grande. Les pré-ados de l'école lui apportaient beaucoup de points d'interrogation, des changements imprévus à la direction de l'école et bien d'autres.

Je ne peux pas dire que le primaire fut positif pour elle. Quand on pitche un enfant de 7 ans dans la cour d'école, seule, sans coaching, alors qu'elle a des difficultés sociales et de jeux depuis qu'elle est toute petite, on ne peut pas s'attendre à ce que ce soit un grand succès.

Nous avons tout de même eu la chance qu'elle soit suivie deux années (1ere, et 2e) par la TES de l'école et elle a eu un peu d'aide, mais tout le coaching du monde n'enseigne pas à un enfant différent comment se faire des amis "normaux".  (façon de parler bien entendu!).  Même si je le savais, je pense que c'est seulement cette année que j'ai bien compris à quel point elle ne cadrait pas là-bas pour se faire des amis. Premièrement, plus les années passent, plus les gars et les filles se tiennent chacun de leur bord, sinon ils sont considérés des amoureux. Deuxièmement, paroles de ma fille elle-même, les fifilles sont paquets de nerfs et passent leur temps à crier.  J'en ai finalement été témoin en ce début d'année lors d'une fête à l'école et je peux très bien comprendre comment elle ne fitait juste pas dans le moule! Mais reste que pendant 7 ans, c'est le seul moule dans lequel on essaie de te garocher...

Bien qu'elle ait eu l'accompagnement nécessaire, je n'ai rien à dire de négatif de ce côté, le rôle de l'équipe-école en devient plus un de compréhension de soi :

 - Pourquoi je ne suis pas comme les autres.
 - Pourquoi les autres agissent de X façons..
 - Comment je peux essayer d'aborder les autres pour réussir à avoir des contacts gagnants.

L'an passé elle a quand même eu 2-3 amis avec qui passer du temps, mais seulement à l'école... très rare qu'ils venaient la voir en dehors de la classe, presque jamais a-t-elle été invité à des fêtes d'amis(4 en 7 ans d'école) alors que j'entends les autres parents dire comment ça coûte cher, c'est l'enfer toutes les fêtes auxquelles leurs enfants vont... Il y des journées, elle revenait le sourire aux lèvres d'avoir passé du temps avec un ami, mais le 7/8 du temps, elle revenait mauvaise humeur, triste, parce que l'ami en question prenait un autre chemin ou passait devant la maison sans l'invité mais allait invité l'autre voisin 2 maisons plus loin.

C'est crève coeur voir son enfant qui a autant de difficulté d'intégration et ne pouvoir rien faire de miraculeux. La seule chose qu'on pouvait faire c'était l'assurer qu'au secondaire ce serait nouveau et qu'elle repartirait à zéro, et qu'en vieillissant un jour ou l'autre on rencontre des gens qui nous ressemblent. Mais c'est un bien piètre pansement...

Elle a fini son année, avec l'aide de la TES pour la rassurer sur tous ces questionnements, et avec la compréhension que le nouveau s'en venait. Mais l'été a été long, elle n'a pas vu personne, elle a eu de la peine, on ne l'a invité qu'une seule fois en 2 mois de vacances... Donc on avait à la maison une ado, air bête(pourquoi pas! ;) ) mais surtout triste...

Quand j'écris que le secondaire vient à la rescousse, je dois tout de même clarifier un point. Nous avons tout mis de notre côté pour qu'elle puisse vivre un secondaire à la hauteur de ce qu'elle est... Une fillette qui cherche seulement à se faire des amis, à sentir qu'elle appartient à un quelconque groupe et qui adore l'école et rendre service. C'est donc finalement vers le privé, même si nos moyens ne nous le permettait pas tant que ça, que nous nous sommes dirigés. Après plusieurs visites, nous avons fait le choix qui nous semblait le mieux pour elle. Une école pas trop grande, avec de belles valeurs, un programme éducatif très enrichi au niveau académique, sinon elle s'ennuie, et surtout une belle diversité au niveau des élèves qu'elle accueille. D'ailleurs c'est dans cette diversité que notre grande a finalement trouvé sa place.

Il y a maintenant un mois que l'école est commencée et c'est une grande toujours le sourire aux lèvres et les yeux brillants qui revient à la maison. Elle en avait besoin et le besoin s'en venait même urgent. On la dépose tôt, et elle veut rester le plus tard possible pour profiter de ses amis. Bien entendu, en ado qui se respecte on s'attend tout de même à des peines, des bris d'amitié et autres petits drames par-ci par-là, mais, en attendant, de voir notre fille revenir aussi heureuse nous assure pour le moment que nous avons fait le bon choix!

L'oeuvre du temps

Le temps fait bien les choses.

C'est la première expression qui me passe par l'esprit au moment de prendre le temps (tant qu'à y être!) d'écrire. J'ai bien dit prendre le temps, ou plutôt peut-être le voler... car au moment d'essayer (oui!) d'écrire ces lignes, on me réclame encore..

Pour faire un résumé clair et net de mes sentiments actuels face au temps qui avance (et qui ne fait peut-être pas si bien les choses), je me sens toujours la pire mère du monde et je suis parfois inquiète...

Je crois qu'avec l'autisme, on se sent toujours un peu poche, peu importe combien de temps cela fait qu'on est dedans... et même, j'en viens à mon idée... que le temps, dans notre cas, n'oeuvre peut-être pas tant à notre avantage. Je me souviens encore de mon positivisme de l'époque... et ce n'est pas une question de décourager les lecteurs, les nouveaux parents ou autre... mais, un jour ou l'autre, on se rend compte que le temps passe. Évidemment, c'est différent d'une famille à l'autre, d'un enfant à l'autre, mais chez nous, je trouve que le temps fait des ravages et on se demande combien de temps on pourra y survivre.

Est-ce que ça fait mal à lire? Peut-être, je ne sais pas vraiment puisque je suis celle qui l'écrit. Cependant, depuis un peu plus d'un an, quand je parle des enfants et comment ça se passe, il me vient toujours les larmes aux yeux (et ce, même en écrivant ces quelques lignes). C'est à ce point que le temps, j'ai l'impression qu'il a abusé de nous un peu trop...

Si on revient en arrière de plusieurs années, on était peut-être encore un peu en forme, et avec encore de l'énergie à revendre pour gravir la montagne de l'autisme. Peut-être n'avions nous pas encore réalisé que la montagne n'a pas de fin. On est rendu à quelques parts dans les nuages et on ne voit toujours pas le sommet... pis en chemin, il nous tombe plein de roches par la tête! Évidemment, la montagne est différente pour chaque famille.

Chez nous, la montagne est assez raide à gravir, et le temps a fait son oeuvre, qui fait que l'énergie, la patience du début n'y est plus, mais aussi qu'élever un autiste "classique", ça nous garde encore un peu en prison. C'est malheureux, mais la seule façon dont un jour on sera un peu plus libre, ce sera lorsque nous envisagerons le placement, nous en sommes conscients et nous espérons seulement que ce ne soit pas dans des jours rapprochés et nous souhaitons faire le plus long chemin que nous pourrons avec notre fils. Notre Tommy a maintenant 11 ans. Il est grand, il est fort, il s'oppose, il n'écoute pas toujours, il a trop d'idées qui lui passe par la tête et on fini par ne plus savoir où donner de la notre.

Tommy ne change pas vraiment. C'est un enfant qui ne sait pas quoi faire de ses dix doigts si on l'empêche de faire ce qui l'intéresse, et ce qui l'intéresse est plus probable d'être dangereux ou d'impliquer des bris dans la maison. Quand je parle de prison, c'est de celle-là que je parle. Alors, je dois gérer une crise d'un côté avec la petite grande qui aura bientôt 10 ans, en même temps qu'un petit bout de 6 ans qui risque de venir mettre de l'huile sur le feu en même temps que Tommy s'est peut-être sauvé au sous-sol avec un tournevis pour dévisser un luminaire, une prise de courant ou autre.. Et s'il n'a pas de tournevis, il peut quand même décider de déplacer le congélateur pour je ne sais qu'elle raison ou juste toucher à plusieurs choses qui ne le regarde pas... J'aimerais faire un résumé simple, malheureusement c'est trop compliqué. À la fin de l'année scolaire dernière, les enfants me demandaient souvent de pouvoir jouer au parc. Cependant, le grand Tommy lui ne joue pas dans le parc et préfère plutôt se sauver pour regarder toutes les piscines qui longent la très longue clôture du parc et de la cour d'école entière et il court vite. Donc, après 5 minutes, on a un Tommy triste qui "s'emmerde" vraiment... car on doit le garder assis sinon on doit courir après lui... Et 5 minutes plus tard on a des enfants tristes, parce que mon mental n'est juste plus capable d'en prendre et que j'ai juste hâte de revenir à la maison, pour finalement virer tout aussi "dingue" à me demander aux 30 secondes quels mauvais coups il fait encore alors que c'est l'heure d'essayer de préparer le souper.

Le temps n'a pas beaucoup changer les choses dans notre foyer, mais sur notre état psychologique et émotionnel, le temps est dur. Car, on ne se le cachera pas qu'on ne rajeunira pas.... et que plus le temps passera, plus ce sera exigeant, et plus la fatigue des années derrières nous se fera sentir et plus j'ai l'impression que je perds tranquillement la petite flamme de joie, de paix... pour avoir l'impression d'être toujours fatiguée, stressée, impatiente et en colère.... Car, je vais arrêter le tout ici pour ce soir, mais Tommy a encore 1 frère et 2 soeurs qui ne laissent pas leur place eux non plus entre le petit de 6 ans qui s'oppose constamment, la petite grande de 10 ans qui passe toujours autant de temps à paniquer ou pleurer... et la grande de bientôt 13 ans qui vit juste son début d'adolescence avec un air bête qui est digne d'un ado! (quoique le secondaire nous a énormément aidé de ce côté, j'essaierai d'y revenir prochainement, on commence enfin à respirer!! Je n'ai que du positif pour le moment de ce côté!)

 Probablement que je me répète, que c'est la même chanson à chaque fois que j'écris, mais, c'est aussi ça notre réalité avec l'autisme, pour nous ce n'est pas une accumulation de nouveaux progrès ou de succès... Il progresse bien entendu, mais les défis sont extrêmement présents...

Quand on a l'impression de vivre dans deux mondes parallèles.

Je me souviens encore de mes débuts avec l'autisme. Ceux où tu capotes littéralement parce que tu ne comprends pas trop ce qui t'arrive et vers où tu t'en vas. Parce qu'on début, quand ils sont nés, on allait suivre la même route que tout le monde...

Je me souviens aussi que l'autisme n'était pas médiatisé et qu'à ce moment je voulais aider en faisant ma part. C'était quand même assez facile de sensibiliser à l'autisme avec un petit autiste "classique" à la maison.  J'ai continué à sensibiliser quelques années, mais dans les deux, trois dernières années j'ai arrêté.

Quand on atterrit dans le monde de l'autisme, on fini par se sentir étranger du monde "neurotypique" des enfants qui se développent selon la belle norme établie. Bref, on a l'impression de vivre dans un monde parallèle et ça demande de l'ajustement et du temps.  Un jour ou l'autre, ça fini par seulement devenir notre réalité, c'est un peu moins lourd et l'acceptation de la différence de notre famille par rapport aux autres se fait doucement. On est un peu comme dans notre bulle parallèle et c'est bien correct comme ça. De toute façon, ce n'est pas comme si on pouvait y changer quelque chose non?

Cependant, pour ma part bien personnelle, j'ai depuis longtemps l'impression de vivre dans deux monde parallèles plutôt qu'un.  Je m'explique. L'autisme est bourré de préjugés, de stéréotypes et de façons de l'expliquer qui rentrent dans une boite carrée. Pourtant, on s'entend tous que c'est beaucoup plus complexe que : "a des rigidités", "a des troubles sensoriels", "ne reconnait pas les émotions" etc...  Avec Tommy, on se sent "pile dans le monde de l'autisme", mais quand on arrive avec les autres, on a l'impression qu'il y a le monde de l'autisme, le monde des neurotypiques, et le monde ben ben floue des "autres" dont on entend pas si souvent parler.

J'ai arrêté de sensibiliser et même de lire les articles de sensibilisation parce qu'au bout du compte je n'ai pas l'impression que ça rejoint ma réalité. Celle où on a un fils autiste "classique" et trois autres enfants qui ne sont clairement pas neurotypiques mais tellement pas "autistes dans le sens qu'on le propage encore trop aujourd'hui".  Malheureusement, quand j'entends parler d'enfants asperger, ou d'autisme de haut-niveau, je ne reconnais pas la réalité de nos autres enfants. Parce qu'ils n'ont pas d'accent français ou une façon "bizarre" de parler, parce qu'ils ne font pas de monologues à ne plus finir sur un seul sujet d'intérêt et qu'ils aiment bien les gens, ils sont mêmes très sociables, affectueux, souriants... Et, eux, j'en entends pas vraiment parler, comme s'ils n'existaient pas vraiment.

 Il y a aussi tous les gens qui racontent les besoins, les soins, les thérapies à ne plus finir et tous les pictos qui sont partout dans la maison. Alors que chez nous, on en a pas vraiment fait de thérapies en dehors de ce qui nous était offert par le centre de réadaptation. Parce qu'on a pas investi des milles au privé pour de l'orthophonie ou de l'ergothérapie. Peut-être aussi parce qu'en 2017, j'ai encore l'impression qu'on ne peut pas grand chose pour nous. Parce que nos autres enfants n'ont pas besoin d'apprendre à faire des phrases complètes ou à apprendre les émotions sur une feuille de carton. Ils auraient besoin qu'on leur explique les fonctionnements étranges d'un monde qui n'est pas le leur, mais comme ils ne sont pas assez "handicapé" dans le sens du mot, alors on ne sait pas trop quoi faire d'eux. Parce que savoir reconnaître l'émotion "content" ou "fâché" sur un petit dessin est loin d'aider à comprendre les gens et les relations sociales.

Alors finalement, je ne sens plus que j'appartiens à un monde ou à l'autre. J'ai souvent l'impression qu'on est un peu seuls dans cette aventure... avec notre autiste "comme les autres" et nos petits mystères pas assez clichés pour que les gens puissent vraiment comprendre que ça reste une réalité qui n'en est pas plus facile et ce même si ils fréquentent l'école normale, même s'ils n'ont pas besoin de thérapies, même s'ils sont sociables ou affectueux.

Et c'est un peu pour ça que j'ai abandonné... Parce que même si on a donné beaucoup de places aux adultes autistes qui ont réussi à passer dans les mailles du filet parce qu'ils ne sont peut-être pas assez "ça parait dans ta face" autistes, malheureusement, on oublie encore peut-être un peu trop les enfants qui seront ces mêmes adultes capables aujourd'hui de comprendre et d'expliquer ce qu'ils sont.

Quand on est en pleine crise d'identité... (une grande qui grandit) - Partie 2

Tout le monde s'est toujours entendu pour dire que chaque personne est unique.

Bien que j'en ai régulièrement parlé, lorsqu'on tente d'expliquer l'autisme, sous ses multiples formes, à des gens qui ne le vivent pas au quotidien, j'ai toujours eu cette impression qu'on oublie... que chaque personne est unique.

On peut commencer seulement en observant les méthodes diagnostic des différents "troubles" qui se passent au niveau du cerveau pour se rendre compte qu'on les mets pas mal tous dans le même panier sous des fins d'identification. Pourtant, il a été prouvé que les critères, en partant, ont été basé principalement sur l'observation de garçons. Donc, on est déjà mal parti lorsqu'on est une fille. Mais encore, on croit encore un peu trop à l'autiste dans sa bulle qui ne peut pas parler comme "tout le monde" et qui a "pas l'air normal".
Ensuite, lorsqu'on lit, on qu'on écoute différentes sources tentant d'expliquer à monsieur madame tout le monde qu'est-ce que l'autisme on entend les débuts de phrases : LES AUTISTES SONT....

Bon, j'avoue qu'avec un enfant comme Tommy, probablement que ça ne me dérangerait pas tant que ça, puisque nous ne devons pas à tout prix lui expliquer pourquoi il a de la difficulté avec le monde qui l'entoure. Cependant, c'est tout à fait différent lorsqu'on arrive dans ce qu'on appelle l'autisme de haut-niveau ou TSA léger si on préfère. Dans le temps on parlait de TED-NS. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'était la catégorie des troubles envahissants du développement non-spécifié. Soit, ceux qu'on ne savaient pas dans quel panier mettre. On peut dire que ça avait un certain avantage de pouvoir expliquer à l'enfant qu'il est "pas dans la norme" des "hors-normes".  Maintenant, on est tous TSA. Du déficient intellectuel qui ne parlera jamais à celui qui a l'air "pas mal comme tout le monde".

Quand ils sont enfants, c'est nous, les parents, qui se cassons la tête avec toutes ces lettres et ces termes un peu complexes. On essaie (parfois, pas trop souvent) de l'expliquer à ceux qui veulent bien essayer de comprendre mais on reste un peu perdu là-dedans si on a pas un TSA "dans la norme des TSA".  C'est-à-dire, qu'on a un enfant qui ne cadre ni dans ce qu'on essaie de faire croire à la normalité, ni totalement dans le TSA selon les stéréotypes bien véhiculés au fil des ans. Mais, un jour, notre enfant va grandir et il va comprendre qu'il y a quelque chose qui cloche! Mais encore, il pourrait croire que ce sont les autres qui ne sont pas très bien et non eux.

Vient alors ce jour où on doit penser à expliquer l'autisme à notre enfant lorsqu'on le croit prêt, ce qui varie selon l'âge, mais chez nous la conversation a plutôt commencé vers 10 ans. Mais encore, à 10 ans, on est encore enfant, donc, on s'en sort pas si mal.  Alors, on essaie de prendre des traits de caractères "supposément autiste" et on essaie d'expliquer le pourquoi du comment.  Bref, pourquoi il a de la difficulté à se faire des amis, ou qu'il angoisse lors des changements imprévus, ou pourquoi il ne comprend pas bien les émotions etc...

Mais, un jour ou l'autre, alors qu'on a peut-être pensé qu'il avait bien compris, l'enfant continu de grandir et entrer par le fait même dans le merveilleux ou plutôt épuisant monde de l'adolescence.

Épuisant, parce qu'ils sont un peu tannés qu'on leur dise quoi faire, parce que les frères et soeurs sont rendus un peu trop tannants et dans leurs jambes, parce qu'ils veulent juste la sainte paix... et surtout en faire le moins possible. Et... ils entrent ainsi en plein dans leur crise d'identité, celle où ils poursuivent leur chemin vers leur "MOI" unique.

C'est déjà difficile être un ADO, point. Quand on ajoute trois lettres un peu floues, ça vient un peu plus compliqué. Ado, on veut s'identifier. Heureusement, habituellement on s'en sort pas si mal entre notre vedette préférée et nos meilleures amies qui trippent sur les mêmes vêtements que nous et les mêmes chanteurs. Si on pitch notre ado qui se cherche dans un tribu sauvage, ça se peut qu'il se perde un peu! Donc, si j'explique l'adolescence de notre TSA qui évidemment est aussi un être unique, la tribu sauvage, c'est l'école. Parce que finalement, elle se rend compte, du haut de ses 12 ans, qu'elle n'y comprend absolument rien en ce qui concerne les jeunes de son âge. Je ne pourrais pas dire qu'elle est en crise d'identité, mais logiquement, c'est ce que l'âge devrait apporter, mais dans son cas, on a compris qu'elle est plutôt en crise du POURQUOI. Et des pourquoi il y en a plus qu'on croyait!  À défaut de pouvoir s'identifier à quelqu'un de la tribu, elle observe et essaie de comprendre tout ce qui l'entoure, les agissements des jeunes de son âge, les bonnes façons de se comporter, pourquoi certaines conséquences, dealer avec l'angoisse lorsque les enseignants doivent punir les élèves car ils n'ont pas bien écouté alors que pour elle, c'est tellement simple. Il y a des règles. On les respecte. Point.

Mais ça, on ne l'avait pas nécessairement compris. Parce que là où quand elle était petite elle vivait son angoisse clairement et précisément, pleurs, crises, tremblements, maux de ventre, vomissements etc... maintenant, elle garde tout en dedans, parce qu'elle n'est même pas certaine qu'on peut avoir une réponse pour elle ou qu'on va comprendre tous ses questionnements. Finalement, à tous les jours, elle partait dans la jungle sans demander de l'aide ou même juste une forme de traducteur pour passer à travers ses journées, et c'est seulement par hasard qu'on a pu comprendre la détresse qu'elle vivait en silence. Sans tarder, l'école a mis en place des rencontres avec la TES... pour tenter de l'aider dans ses multiples questions sur le monde qui l'entoure qu'elle ne comprend vraiment. Et c'est là qu'on a réalisé qu'elle avait probablement toujours autant d'angoisse qu'avant, et vraiment beaucoup de questions. Mais, comme tout adolescent qui se respecte, ma plus grande inquiétude dans cette aventure, c'est de savoir qu'elle préférait garder le silence et que ce silence cachait bien des choses, malgré son sourire, entre sa bonne humeur et ses humeurs d'ado. Donc, je me demande, maintenant qu'elle est en âge de faire son bout de chemin, comment peut-on l'accompagner dans tout ça sans en échapper sur la route? Suite à une discussion avec l'école, on va retenter de lui expliquer un peu ce que les trois lettres ont comme impact dans son quotidien et dans sa façon de voir le monde. Mais honnêtement, il y a une grosse différence entre expliquer le TSA à monsieur madame tout le monde, parce qu'on est capable de décrire un chat à quelqu'un qui n'en a pas connu. Mais, est-ce qu'on peut vraiment expliquer au chat lui-même ce qu'il est? Alors, comment maintenant on arrive à bien expliquer son TSA alors qu'au fond, c'est dans sa tête que ça se passe et c'est elle qui le vit?

Il était une fois... (une grande... qui grandit) - Partie 1

Il était une fois, une grande mystérieuse, comme j'ai aimé si longtemps l'appeler.  Cette grande mystérieuse étant notre premier enfant, nous semblait "pas mal comme les autres" si ce n'est de ces petites particularités qui nous paraissaient seulement passagères et sans soucis.  Elle a parlé un peu plus tard que les autres, elle avait des "peurs" un peu particulières, rien dont le temps ne se chargerait pas, et elle avait des difficultés à jouer avec les autres enfants, et même.... avec ses jouets. De l'autre côté, malgré qu'elle ait pris un peu son temps pour parler, par la suite, elle parlait très bien et savait tout son alphabet à 3 ans, et même écrire son nom à 3 ans et demi.

Pourtant, un jour ou l'autre, notre enfant grandit et on rencontre d'autres enfants du même âge. Là, on se demande un peu où on l'a échappé, parce que ce qu'on croyait que le temps ferait son oeuvre persistait, la difficulté d'être en contact avec d'autres enfants, les peurs particulières qui ne s'atténuaient pas, le tempérament "pas toujours là" et "dans son petit monde". On a donc essayé, l'intégration sociale avec la garderie, et on a fini par se faire recommander de consulter un professionnel.  De l'autre côté, je croyais qu'elle était peut-être seulement lunatique et hyperactive... mais mes échanges avec d'autres parents d'enfants plus vieux nous avaient finalement amené vers d'autres pistes.

Il est facile de parler d'un type d'autisme. Du moins, chez nous c'est comme ça. Fort probablement puisque le frère de notre grande mystérieuse a eu un diagnostic d'autisme dans sa forme plutôt "classique" dans les mêmes temps où on a commencé à se questionner sur elle. Donc, l'autisme, pour plusieurs encore et pour nous à ce moment de notre parcours, c'était Tommy. Un enfant non-verbal qui faisait des crises et qui s'autostimulait toute la journée à faire tourner des objets. Alors, c'est facile pour les gens autour de comprendre. Il n'y a pas de doutes.

Mais, parler de l'autre type d'autisme. Celui qui se cache, sous des crises qui paraissent passagères ou enfantines. Celui qui se cache sous l'apparence de timidité, ou de manque de stimulation parentale (pourquoi pas!). En fait, celui qui n'est ni noir, ni blanc. Et même, dans le gris, il y a tellement de teintes qu'on se sent plutôt perdus. Cet autisme qui se cache sous l'anxiété d'un enfant qui a de la difficulté à décoder son monde, mais qui passe inaperçu par la force de son caractère et de par son intelligence et son bon parler.

Ça, c'est notre grande. Pour qui les trois lettres TSA (TED à l'époque), ont toujours été difficiles à prononcer. Non de par un manque d'acceptation de la situation, mais plutôt par un manque de compréhension généralisée de ce que ces trois lettres peuvent signifier chez une enfant plutôt autonome, et fonctionnelle. Qu'est-ce que ça peut changer qu'elle ait de la difficulté à se faire des ami(e)s et même à savoir comment "jouer" avec eux à l'aube de ses 5-6 ans si elle sait très bien parler, lire et écrire.

C'est un peu ça qui se produit avec ces trois lettres lorsqu'elles se cachent si bien.

Malgré bien des démarches, nous avons dû attendre à 7 ans et demi pour qu'une fois pour toutes, non sans 6 mois de débats et de torture, avec l'aide précieuse de l'école, un professionnel appose ses lettres encore difficiles à prononcer, puisqu'au moment de les apposer, il a écrit "pourrait disparaître en vieillissant" (oui! oui! ce n'est pas une blague).

C'est ainsi que le TSA file avec le temps sans qu'on y porte trop attention. Même si on le sait qu'il est présent, qu'il laisse sa trace au quotidien, c'est trop dans les tons de gris pour qu'on arrive à se reconnaître vraiment et à s'y identifier. Et pourtant... même si on sait...

Les années avec notre grande ont été un peu comme des montagnes russes. On s'est senti coupables, on s'est fait renvoyé chez nous, on a attendu "que ça passe" comme on s'est fait si "peu gentiment" dire... On a réessayé d'avoir d'autres réponses pour se faire dire que c'était trop compliqué, pour continuer de naviguer des eaux incertaines... avec la petite voix qui savait qu'on n'était pas dans l'erreur, mais personne ne prenait le temps de vraiment écouter.  Et... une fois le diagnostic reçu, on a eu de l'aide, des moments où "ça parait plus" et d'autres où "ça parait moins".

Le TSA on ne l'a pas oublié, mais maintenant qu'elle a grandit, on pourrait dire qu'il se cache encore mieux. C'est là qu'on voit la différence, entre le TSA enfant, qui se cache sous les crises qu'on croient "normales" et passagères, et le TSA adolescent, qui se cache. Point. Parce que maintenant, bien qu'il se cache toujours sous l'autonomie d'une grande adolescente, il se cache aussi sous les méthodes de compensation qu'elle a accumulées au fil du temps. Certaines qu'on lui a enseignées, d'autres qu'elle apprend par elle-même. Et pourtant, c'est là, encore plus qu'avant, qu'elle a vraiment besoin de nous et c'est à peine si on vient d'en prendre conscience.

À suivre...