Les critères diagnostics

Suite...  de "La valeur des diagnostics"


Le message global que les gens vont retenir de l'étude du Dr. Mottron, c'est que le diagnostic d'autisme actuellement, n'a plus de valeur. Il est mal diagnostiqué et de nombreuses personnes ont un diagnostic erroné.

Et j'entends déjà les "je savais qu'il était pas autiste!!"

D'accord, je joue le jeu. Plusieurs personnes sont actuellement diagnostiquée faussement autiste et selon lui (je peux le croire) un faux diagnostic peut causer préjudice à l'enfant/personne.  Maintenant, on fait quoi avec ça?  On laisse le 2.3% d'américains qui se croient autiste comme ça et dans 5 ans on change les critères et on applaudie une baisse de l'autisme par la suite. Les autres, tant pis?  Je me questionne vraiment!

Vous devez peut-être avoir deviné que j'en parle beaucoup chez moi de cette fameuse étude. Donc, en dehors des diagnostics "par pression" qu'il mentionne il y a celui des critères qui ne sont pas assez précis et peuvent s'appliquer aussi à la population générale à un point ou un autre, et nous ne sommes pas tous autistes!

TADAM!  Enfin quelqu'un qui mentionne le problème qu'on a depuis des années concernant les diagnostics d'autisme, que ce soit pour donner ou rejeter un diagnostic, le problème est exactement le même!  Non, l'application "au pied de la lettre" des critères par certains évaluateurs ne cause pas seulement un faux diagnostic d'autisme, mais aussi l'inverse.  Cela fait des années que certains dénoncent l'application de "critères basés sur des symptômes extérieurs" pour faire le diagnostic, alors qu'on devrait plutôt creuser sur le pourquoi du comment!

J'en viens donc à notre propre vécu familial, car la raison pourquoi je peux me sentir autant concerné par ce genre de nouvelles, c'est que je suis directement touché.  Chez nous, on a un autiste. Je l'ai toujours dit. Un autiste "par reconnaissance", ça parait dans sa face bon!  Il est peu verbal, sait difficilement comment on occupe une journée libre sans risquer de détruire des choses dans la maison et il fréquentera l'école spécialisée jusqu'à 21 ans pour ensuite pas trop savoir ce qu'on va faire avec!

Mais, j'ai trois autres enfants. Tous ont reçus un diagnostic de TSA qui sert seulement à l'école dans les plans d'interventions (et encore...). On parle d'autisme à la maison, mais je n'ai jamais apprécié que deux cas totalement à l'opposé l'un de l'autre ait exactement la même étiquette. 

Donc, finalement, j'ai des petits aliens chez moi!  Trois peut-être "faux diagnostics" ? Qui sait!  Mais en fait, je m'en fou vraiment!  Sauf que...

Les diagnostics d'autisme sont souvent basés sur des critères externes.  Ne regarde pas dans les yeux, peu social, démontre peu d'empathie, intérêts restreints, mouvements stéréotypés etc.. etc.. 

Ces fameux critères à donner des maux de tête quand tu n 'es pas un "non connaissant".  En fait, si on fait ça dans l'ordre, ma première a été évalué trois fois avant d'avoir un diagnostic (À 4, 5 ans et demi, et 7 ans et demi).  Donc, qui a vraiment dit vrai dans tout ça. Je retiens ici tout de même un propos de Dr. Mottron.  Un jeune de deux ans peut manifester des signes ressemblant à l'autisme, mais à 5 ans avoir tout rattrapé et être "normal". Alors, qu'est-ce qu'on fait avec un jeune qui manifeste des "symptômes" à 2 ans, et qui les manifeste encore à 7 ans mais qu'on ne parle pas d'autisme franc.  Encore une question sans réponse.
Je reviens donc à ma grande.  Et quand j'en parle encore aujourd'hui 11 ans plus tard, je suis encore très fâchée.  À sa première évaluation elle avait environ 4 ans. C'était difficile avec elle depuis longtemps et je vous épargne tous les détails, je me suis souvent questionné à savoir si je n'étais pas la cause (lire mauvaise mère) de tous les problèmes!  Première évaluation il  y a 11 ans, avec une équipe multidisciplinaire qui faisait SURTOUT du diagnostic par reconnaissance, tel que le DR. Mottron a mentionné.  Et par reconnaissance on parle aussi de reconnaissance de symptômes externes.  Cependant, l'équipe est restée toujours en surface durant son évaluation.  il est difficile de mettre le tout par écrit mais j'ai trois exemples.

1. Propos de l'éducateur, vu de l'externe : "Votre fille est très intéressée par les autres, elle nous demande toujours où sont les amis (nom d'un ami) lorsqu'il y en a un d'absent"    Donc, rejet de la possibilité d'autisme chez une personne qui manifeste de l'intérêt pour les autres.
   Ma fille, sa réalité interne :  Elle enregistrait chaque détail de son environnement, nous l'avons appris très jeune à nos dépends lorsqu'on faisait disparaître un objet ou décoration dans la maison. Sa visite en centre de jour l'amènait à chercher des repères et ses questionnements sur la "disparition d'un enfant" étaient directement lié au bris que cela causait à son environnement.  (Fait vécu tout au long de son primaire et se vivant de l'intérieur sans manifestation claire de l'extérieur sauf une amplification de l'anxiété) 

2.  Votre fille sait reconnaître les émotions, vu de l'externe :  Si on montre une image d'un enfant souriant, elle sait reconnaître qu'il est content, un qui pleure aussi, un fâché etc...   Oui c'est vraiment comme ça qu'ils évaluent à un certain âge si un enfant reconnait les émotions.
     Ma fille, sa réalité interne : Il est simple de reconnaître qu'une personne est fâchée ou contente, si nous n'avons pas par la suite à interragir avec la dite personne/émotion.  Maintenant, déplaçons nous en contexte réelle.  Je reconnais que le petit garçon devant moi est triste. Action à prendre devant l'émotion : ?   Cause de l'émotion même si je suis directement la raison de la tristesse par une action que j'ai posée : ?  Qu'est-ce que je fais : ?  Réaction finale : Aucune.

3. Votre fille n'a pas de retard de langage, ou trouble apparent, vu de l'externe. ( à l'époque les tests d'orthophonie et de psychologie ont laissé démontré des difficultés de compréhension en contexte verbal avec des scores passant de 90e percentile à 20epercentile).  Nous avons à un certain moment rencontré l'ergothérapeute qui nous annonçait que notre fille avait une difficulté au niveau d'un certain mouvement. Elle devait faire des X et ne les a pas réussi comme un test avec une balle qu'elle devait laissé rebondir par terre. Conclusion de l'ergothérapeute. Elle n'était pas capable.
     Ma fille, sa réalité interne :  J'ai dû défendre que les consignes pouvaient ne pas toujours être suffisamment claire pour notre fille.  Les deux choses qu'elle n'était pas capable (de l'externe selon l'ergo), elle était au contraire capable depuis très longtemps.  La consigne n'était pas suffisamment claire. En ce qui concerne les X(elle connaissait et écrivait l'alphabet depuis qu'elle avait 3 ans), j'ai appris un peu plus tard dans un autre rendez-vous, que l'ergo lui avait demandé de faire une CROIX tout en lui dessinant un X.  D'ailleurs c'est au rendez-vous avec le neurologue qui lui a demandé la même chose que j'ai compris. Elle paniquait car on lui demandait de faire quelque chose qui ne faisait aucun sens au point où elle est passée proche des larmes dans le bureau du dr.


Alors voilà, que sans prendre considération des "symptômes" internes que vivait notre enfant au quotidien on rejetait un diagnostic en se basant sur "absence de retard de langage, n'a pas de maniérisme, s'intéresse aux autres et regarde dans les yeux.


Donc, Dr Mottron n'a pas tord dans son affirmation que faire un diagnostic sur de tels critères et très erronné. Mais il a aussi oublié de mentionner que c'est un couteau à deux tranchants!  Nous avons un vécu extrêmement compliqué en ce qui concerne les diagnostics de nos enfants.  Ceci dit, hier soir, nous en parlions au souper, et les diagnostics n'ont pas été fait à la va-vite sur un coin de table.

Notre grande a été évalué par une équipe multidisciplinaire avec les exemples mentionnés ci-haut. Sans qu'ils prennent en considération tout ce qu'elle vivait de l'interne, ce qui nous a amené à demandé un deuxième avis où le diagnostic a été rejeté en 2 heures, sur le coin d'une table, sans prendre en considération la vie au quotidien, pour finir par une autre évaluation avec deux neuropsy, pédopsychiatre sans compter l'aide de l'éducatrice spécialisée de l'école qui elle pouvait constater beaucoup mieux au quotidien l'impact des manifestations interne. Est-ce qu'elle est autiste autiste ou bien sur le phénotype, c'est un peu le doute qu'à laissé plané la pédopsychiatre, mais qu'on ne vienne pas me dire que c'était "facile" d'obtenir un diagnostic et cela n'a apporté aucun service officiel non plus, car malheureusement les services actuels ne savent pas vraiment quoi faire avec des enfants comme elle.

Notre deuxième est un autiste "franc" donc une évaluation seulement par l'équipe multi (avant qu'ils voient notre grande).

Notre troisième a été rencontré par une orthophoniste à 18 mois, on a orienté l'évaluation pour comprendre ce qui se passait plus à l'interne, c'est-à-dire démontrer en dehors du retard de langage, les manifestations qui pouvaient faire penser à un TSA, elle a ensuite été vu par un neuropsychologue vers 2 ans qui faisait ça depuis plusieurs plusieurs années.  Je reviendrai sur son développement d'hier à aujourd'hui plus tard.  Elle a été brièvement réévaluée par une psychothérapeute et psychologue avec questionnaire aux garderies, vers 5 ans. Et a continué d'obtenir du soutien à l'école à partir de là, psychologue et tes.

Notre quatrième n'a eu qu'une évaluation pour le moment, vers deux ans. Par une psychologue et psychothérapeute, orthophoniste et ergothérapeute. Il a aussi passé un test d'audition. Il sera revu probablement prochainement mais a été réévalué trois fois par des orthophonistes. Les difficultés dans son cas ont été beaucoup lié au langage, il n'a jamais eu vraiment de tics, maniérismes externes, donc qu'est-ce que la réévaluation en dira...

Noter que tous nos enfants ont été évalué par des professionnels différents presque à chaque fois!
Est-ce que tous les professionnels que nous avons rencontré sont dans l'erreur? Tous sans exceptions? Cela signifie plus d'une dizaine de profesionnels différents.  Ont-ils tous cédés à la pression que mentionne le Dr. Mottron, ou bien sont-ils tous seulement attirés par l'appât du gain (un autre point qui a été mentionné)? 

Maintenant, vous comprenez peut-être un peu mieux la complexité dans les diagnostics non-francs, et aussi les impacts des propos qu'une étude incomplète aura sur les professionnels travaillant dans le milieu, les doutes qui grugeront certains parents et les jugements à venir "de monsieur madame tout le monde".