Mais qu'est-ce qu'ils ont nos enfants?

Suite concernant la récente étude : Dérive du diagnostic d'autisme

J'ai lu et relu les différents articles concernant la dérive du diagnostic d'autisme (n'oublions pas c'est la même chose pour le TDAH donc on peut en tenir compte aussi).

J'entends encore dans ma tête mes parents, et les parents de mes parents raconter comment eux "dans leur temps", ça n'existait pas tout ça.

En fait, en partant, n'oublions que la population continue de croître. Aussi, rappelons que les "moins bons" à l'école, n'allaient pas nécessairement bien loin et allaient probablement plutôt travailler sur la ferme de papa et maman.  Aussi, enlevons toute l'invasion de la technologie et on avait des enfants qui allaient déjà pas mal mieux!

Mais aujourd'hui, il y a plein de diagnostics, commençant par T ou DYS..  Pleins d'enfants dans le besoin et un manque criant de ressources pour aider ces enfants. L'étude du DR. Mottron parle d'une dérive des diagnostics, qu'il y a plus de diagnostics d'autisme, qu'il n'y aurait réellement d'autistes. Là, on remet en question la méthode de diagnostic et on aimerait rebalancer les choses dans le futur.

Cependant, j'ai peur que la seule chose que les gens vont retenir, c'est "Il était pas autiste finalement, tu vois! Il a rien.", alors qu'au fond, le message se veut "Démêlons les "vrais autistes" du reste, mais surtout, prenons en considération que les autres "pas vrais autistes" ont quand même de réels besoins".

Alors, moi, je veux qu'on retienne une chose. Si on a pas 2,3% d'autistes et qu'on a pas X% de dys, X% de TDAH réellement,  on a quand même tout ce petit monde qui ne va pas bien et c'est là-dessus que j'aimerais qu'on focusse aujourd'hui.

Je ne veux pas entendre des : "tu vois, il a rien ton enfant". Car c'est faux.  Et, le titre original de ce post aurait dû être "Si je n'ai rien, pourquoi je souffre autant?"

Car c'est la question qu'on se pose. Si nos enfants n'ont rien, alors pourquoi est-ce si difficile pour eux.  Pourquoi eux ils rushent autant. Car si les diagnostics n'ont pas augmenté selon les études qui parlent de dérive, alors pourquoi ils vont aussi mal nos enfants?

Pourquoi il y a autant d'enfants dépressifs, suicidaires? Pourquoi il manque de ressources dans les écoles tellement ils sont nombreux à avoir besoin d'un TES pour gérer ses colères, son attention ou d'une orthopédagogue parce que les apprentissages sont difficiles.  Mais, encore plus, pourquoi certains sont si différents des autres, au point où l'intégration sociale est compliqué, où ils se sentent eux même à part des autres, qu'ils ont l'impression de venir un peu d'une autre planète?

Là, je parle des miens. Parce que les miens ne sont pas dans la norme, et là je ne parle pas d'étiquette mais bien d'un fait. Parce que se faire des amis c'est hyper compliqué, parce que trouver la bonne façon de communiquer c'est hyper compliqué, parce que comprendre le message de l'autre, que ce soit verbal ou non verbal, c'est hyper compliqué.

Cette semaine, c'est la rentrée des classes pour pas mal tous les jeunes.  Chez nous, ça a été une rentrée émotive et différente. Après 10 ans à envoyer mes enfants toujours à la même école, cette année on a changé.  Pas parce qu'on a déménagé, mais parce que les dernières années à l'école de quartier ont été difficiles.  Manque de service, manque de soutien, mais surtout une jeune fille de presque 12 ans qui était si malheureuse qu'elle en avait des idées noires. Et la réponse de l'école à ce moment là fut "Ah bon!".  L'année dernière a été tellement longue, tellement remplie de larmes, d'incompréhension du fonctionnement social, de rejet, d'intimidation...  Bref, on repart en neuf. Mais arracher un enfant de 6e année de l'école qu'il fréquente depuis la maternelle, c'est loin d'être simple et de gaieté de coeur.

Alors, je répète, "Si nos enfants n'ont rien, pourquoi souffrent-ils autant?"

Les critères diagnostics

Suite...  de "La valeur des diagnostics"


Le message global que les gens vont retenir de l'étude du Dr. Mottron, c'est que le diagnostic d'autisme actuellement, n'a plus de valeur. Il est mal diagnostiqué et de nombreuses personnes ont un diagnostic erroné.

Et j'entends déjà les "je savais qu'il était pas autiste!!"

D'accord, je joue le jeu. Plusieurs personnes sont actuellement diagnostiquée faussement autiste et selon lui (je peux le croire) un faux diagnostic peut causer préjudice à l'enfant/personne.  Maintenant, on fait quoi avec ça?  On laisse le 2.3% d'américains qui se croient autiste comme ça et dans 5 ans on change les critères et on applaudie une baisse de l'autisme par la suite. Les autres, tant pis?  Je me questionne vraiment!

Vous devez peut-être avoir deviné que j'en parle beaucoup chez moi de cette fameuse étude. Donc, en dehors des diagnostics "par pression" qu'il mentionne il y a celui des critères qui ne sont pas assez précis et peuvent s'appliquer aussi à la population générale à un point ou un autre, et nous ne sommes pas tous autistes!

TADAM!  Enfin quelqu'un qui mentionne le problème qu'on a depuis des années concernant les diagnostics d'autisme, que ce soit pour donner ou rejeter un diagnostic, le problème est exactement le même!  Non, l'application "au pied de la lettre" des critères par certains évaluateurs ne cause pas seulement un faux diagnostic d'autisme, mais aussi l'inverse.  Cela fait des années que certains dénoncent l'application de "critères basés sur des symptômes extérieurs" pour faire le diagnostic, alors qu'on devrait plutôt creuser sur le pourquoi du comment!

J'en viens donc à notre propre vécu familial, car la raison pourquoi je peux me sentir autant concerné par ce genre de nouvelles, c'est que je suis directement touché.  Chez nous, on a un autiste. Je l'ai toujours dit. Un autiste "par reconnaissance", ça parait dans sa face bon!  Il est peu verbal, sait difficilement comment on occupe une journée libre sans risquer de détruire des choses dans la maison et il fréquentera l'école spécialisée jusqu'à 21 ans pour ensuite pas trop savoir ce qu'on va faire avec!

Mais, j'ai trois autres enfants. Tous ont reçus un diagnostic de TSA qui sert seulement à l'école dans les plans d'interventions (et encore...). On parle d'autisme à la maison, mais je n'ai jamais apprécié que deux cas totalement à l'opposé l'un de l'autre ait exactement la même étiquette. 

Donc, finalement, j'ai des petits aliens chez moi!  Trois peut-être "faux diagnostics" ? Qui sait!  Mais en fait, je m'en fou vraiment!  Sauf que...

Les diagnostics d'autisme sont souvent basés sur des critères externes.  Ne regarde pas dans les yeux, peu social, démontre peu d'empathie, intérêts restreints, mouvements stéréotypés etc.. etc.. 

Ces fameux critères à donner des maux de tête quand tu n 'es pas un "non connaissant".  En fait, si on fait ça dans l'ordre, ma première a été évalué trois fois avant d'avoir un diagnostic (À 4, 5 ans et demi, et 7 ans et demi).  Donc, qui a vraiment dit vrai dans tout ça. Je retiens ici tout de même un propos de Dr. Mottron.  Un jeune de deux ans peut manifester des signes ressemblant à l'autisme, mais à 5 ans avoir tout rattrapé et être "normal". Alors, qu'est-ce qu'on fait avec un jeune qui manifeste des "symptômes" à 2 ans, et qui les manifeste encore à 7 ans mais qu'on ne parle pas d'autisme franc.  Encore une question sans réponse.
Je reviens donc à ma grande.  Et quand j'en parle encore aujourd'hui 11 ans plus tard, je suis encore très fâchée.  À sa première évaluation elle avait environ 4 ans. C'était difficile avec elle depuis longtemps et je vous épargne tous les détails, je me suis souvent questionné à savoir si je n'étais pas la cause (lire mauvaise mère) de tous les problèmes!  Première évaluation il  y a 11 ans, avec une équipe multidisciplinaire qui faisait SURTOUT du diagnostic par reconnaissance, tel que le DR. Mottron a mentionné.  Et par reconnaissance on parle aussi de reconnaissance de symptômes externes.  Cependant, l'équipe est restée toujours en surface durant son évaluation.  il est difficile de mettre le tout par écrit mais j'ai trois exemples.

1. Propos de l'éducateur, vu de l'externe : "Votre fille est très intéressée par les autres, elle nous demande toujours où sont les amis (nom d'un ami) lorsqu'il y en a un d'absent"    Donc, rejet de la possibilité d'autisme chez une personne qui manifeste de l'intérêt pour les autres.
   Ma fille, sa réalité interne :  Elle enregistrait chaque détail de son environnement, nous l'avons appris très jeune à nos dépends lorsqu'on faisait disparaître un objet ou décoration dans la maison. Sa visite en centre de jour l'amènait à chercher des repères et ses questionnements sur la "disparition d'un enfant" étaient directement lié au bris que cela causait à son environnement.  (Fait vécu tout au long de son primaire et se vivant de l'intérieur sans manifestation claire de l'extérieur sauf une amplification de l'anxiété) 

2.  Votre fille sait reconnaître les émotions, vu de l'externe :  Si on montre une image d'un enfant souriant, elle sait reconnaître qu'il est content, un qui pleure aussi, un fâché etc...   Oui c'est vraiment comme ça qu'ils évaluent à un certain âge si un enfant reconnait les émotions.
     Ma fille, sa réalité interne : Il est simple de reconnaître qu'une personne est fâchée ou contente, si nous n'avons pas par la suite à interragir avec la dite personne/émotion.  Maintenant, déplaçons nous en contexte réelle.  Je reconnais que le petit garçon devant moi est triste. Action à prendre devant l'émotion : ?   Cause de l'émotion même si je suis directement la raison de la tristesse par une action que j'ai posée : ?  Qu'est-ce que je fais : ?  Réaction finale : Aucune.

3. Votre fille n'a pas de retard de langage, ou trouble apparent, vu de l'externe. ( à l'époque les tests d'orthophonie et de psychologie ont laissé démontré des difficultés de compréhension en contexte verbal avec des scores passant de 90e percentile à 20epercentile).  Nous avons à un certain moment rencontré l'ergothérapeute qui nous annonçait que notre fille avait une difficulté au niveau d'un certain mouvement. Elle devait faire des X et ne les a pas réussi comme un test avec une balle qu'elle devait laissé rebondir par terre. Conclusion de l'ergothérapeute. Elle n'était pas capable.
     Ma fille, sa réalité interne :  J'ai dû défendre que les consignes pouvaient ne pas toujours être suffisamment claire pour notre fille.  Les deux choses qu'elle n'était pas capable (de l'externe selon l'ergo), elle était au contraire capable depuis très longtemps.  La consigne n'était pas suffisamment claire. En ce qui concerne les X(elle connaissait et écrivait l'alphabet depuis qu'elle avait 3 ans), j'ai appris un peu plus tard dans un autre rendez-vous, que l'ergo lui avait demandé de faire une CROIX tout en lui dessinant un X.  D'ailleurs c'est au rendez-vous avec le neurologue qui lui a demandé la même chose que j'ai compris. Elle paniquait car on lui demandait de faire quelque chose qui ne faisait aucun sens au point où elle est passée proche des larmes dans le bureau du dr.


Alors voilà, que sans prendre considération des "symptômes" internes que vivait notre enfant au quotidien on rejetait un diagnostic en se basant sur "absence de retard de langage, n'a pas de maniérisme, s'intéresse aux autres et regarde dans les yeux.


Donc, Dr Mottron n'a pas tord dans son affirmation que faire un diagnostic sur de tels critères et très erronné. Mais il a aussi oublié de mentionner que c'est un couteau à deux tranchants!  Nous avons un vécu extrêmement compliqué en ce qui concerne les diagnostics de nos enfants.  Ceci dit, hier soir, nous en parlions au souper, et les diagnostics n'ont pas été fait à la va-vite sur un coin de table.

Notre grande a été évalué par une équipe multidisciplinaire avec les exemples mentionnés ci-haut. Sans qu'ils prennent en considération tout ce qu'elle vivait de l'interne, ce qui nous a amené à demandé un deuxième avis où le diagnostic a été rejeté en 2 heures, sur le coin d'une table, sans prendre en considération la vie au quotidien, pour finir par une autre évaluation avec deux neuropsy, pédopsychiatre sans compter l'aide de l'éducatrice spécialisée de l'école qui elle pouvait constater beaucoup mieux au quotidien l'impact des manifestations interne. Est-ce qu'elle est autiste autiste ou bien sur le phénotype, c'est un peu le doute qu'à laissé plané la pédopsychiatre, mais qu'on ne vienne pas me dire que c'était "facile" d'obtenir un diagnostic et cela n'a apporté aucun service officiel non plus, car malheureusement les services actuels ne savent pas vraiment quoi faire avec des enfants comme elle.

Notre deuxième est un autiste "franc" donc une évaluation seulement par l'équipe multi (avant qu'ils voient notre grande).

Notre troisième a été rencontré par une orthophoniste à 18 mois, on a orienté l'évaluation pour comprendre ce qui se passait plus à l'interne, c'est-à-dire démontrer en dehors du retard de langage, les manifestations qui pouvaient faire penser à un TSA, elle a ensuite été vu par un neuropsychologue vers 2 ans qui faisait ça depuis plusieurs plusieurs années.  Je reviendrai sur son développement d'hier à aujourd'hui plus tard.  Elle a été brièvement réévaluée par une psychothérapeute et psychologue avec questionnaire aux garderies, vers 5 ans. Et a continué d'obtenir du soutien à l'école à partir de là, psychologue et tes.

Notre quatrième n'a eu qu'une évaluation pour le moment, vers deux ans. Par une psychologue et psychothérapeute, orthophoniste et ergothérapeute. Il a aussi passé un test d'audition. Il sera revu probablement prochainement mais a été réévalué trois fois par des orthophonistes. Les difficultés dans son cas ont été beaucoup lié au langage, il n'a jamais eu vraiment de tics, maniérismes externes, donc qu'est-ce que la réévaluation en dira...

Noter que tous nos enfants ont été évalué par des professionnels différents presque à chaque fois!
Est-ce que tous les professionnels que nous avons rencontré sont dans l'erreur? Tous sans exceptions? Cela signifie plus d'une dizaine de profesionnels différents.  Ont-ils tous cédés à la pression que mentionne le Dr. Mottron, ou bien sont-ils tous seulement attirés par l'appât du gain (un autre point qui a été mentionné)? 

Maintenant, vous comprenez peut-être un peu mieux la complexité dans les diagnostics non-francs, et aussi les impacts des propos qu'une étude incomplète aura sur les professionnels travaillant dans le milieu, les doutes qui grugeront certains parents et les jugements à venir "de monsieur madame tout le monde".

La valeur du diagnostic d'autisme

Honnêtement, il m'est vraiment trop difficile de passer à côté.  J'ai écouté quelques conférences du Dr.Mottron, et les sorties radio concernant l'annonce dans le journal sur la dérive du diagnostic.

J'ai essayé d'aller chercher plus de précision à chaque écoute et j'ai été à demi satisfaite.

Premier point : Il parlait d'autisme par reconnaissance. Qu'à l'époque, avant d'évaluer un autiste, on le reconnaissant presque sans aucun doute. Bien, c'est vraiment ce qu'il voulait dire. Que ça parait dans sa face!!!  Bref, on recule plusieurs décénnies en arrière si on décide de revenir à des diagnostics par reconnaissance, bien que ce ne soit pas vraiment ce qu'il propose comme solution heureusement.  

Deuxième point : Il base l'augmentation du diagnostic d'autisme sur les services qui sont apportés (et à la popularité en même temps) aux autisme.  Cependant, il n'aborde pas comment ça se passe vraiment dans la réalité ou plus ou moins.  Il explique dans une des entrevues qu'ils reçoivent énormément de référence pour des diagnostics d'autisme, et que seulement 35% de ces références obtiennent un diagnostic, donc cela allonge les listes d'attente pour tout le monde, mais surtout le 35% de "vrais autistes".  S'il y a moins de références, ceux qui ont réellement besoin des services pour autistes, les recevraient plus rapidement.  Mais, si on accuse les services comme raison d'augmentation des diagnostics, en réalité, les autistes (comme les "faux"), n'en reçoivent pas tant que ça... Oui, l'école a une enveloppe budgétaire avec la cote, mais l'argent ne va pas nécessairement directement à l'enfant en question. Les écoles s'en servent plutôt pour répartir les services entre tous les élèves, cote ou non.  Et les parents qui obtiennent le diagnostic pour leur enfant, école ou garderie, se ramasse plutôt sur des listes d'attente et bien de l'incertitude. Il serait bien de mentionner cette réalité!

Troisième point :  Il accuse les critères utilisés dans le DSM pour diagnostiquer l'autisme d'être imprécis. (Je ne pourrais être plus d'accord, j'y reviendrai plus loin) et l'inexpérience des évaluateurs.  Donc, il y a quelques années, on a ouvert les diagnostics d'autisme aux psychologue et neuropsychologue, mais j'entends que là, finalement, on les pointe un peu du doigt en disant qu'ils ne sont pas suffisamment expérimentés. Encore là, je crois qu'il y a du vrai, mais à quel point et comment maintenant, avoir confiance?

Quatrième point :  La facilité d'obtenir un diagnostic d'autisme? Une tonne de personnes vous confirmeront que c'est loin d'être simple. Mais encore, il n'a pas tout à fait tord, car au nombre de professionnels qui évaluent l'autisme, c'est "facile" d'aller chercher un deuxième avis. Mais encore, si je pense à mon propre cheminement avec mes enfants, je me suis plutôt cognée à des portes clauses de professionnels qui ne voulaient pas passer par dessus un autre professionnel. S'il y a vraiment des évaluateurs qui posent des diagnostics sur le coin d'une table, sans faire un portrait complet de l'enfant et sans demander l'avis d'un autre professionnel (orthophoniste, ergothérapeute ou autre...) alors oui ceux-ci n'aident sûrement pas. Mais, l'entendre dire qu'aujourd'hui on base un diagnostic sur par exemple : "l'enfant n'a pas beaucoup d'amis", même si je comprends que ce n'est pas tout à fait ce qu'il veut dire, c'est malheureusement ce que les "non connaissants" vont entendre et c'est totalement (du moins je l'espère) faux!


En vient ensuite la question inévitable.  

Qui sont les "vrais" autistes?

qui amène une seconde question. 

Qui est apte à diagnostiquer les "vrais" autistes?
Sur cette question, il n'y a aucune réponse.


C'est le côté désagréable de ce genre de recherche qui ne se fait même pas sur le terrain. C'est-à-dire que la conclusion est basée sur des études et des rapports et non sur des vraies personnes qu'on a rencontré! Et on juge de la valeur de leur diagnostic sur papier sans vraiment savoir ce qui se passe réellement chez ces personnes. Et c'est là tout le mal de ce genre d'études sur lesquelles les gens qui n'y connaissent rien se baseront pour rejeter du revers de la main l'annonce d'un diagnostic d'autisme par un membre de la famille. 

C'est drôle, je pense même à la sortie publique de Louis T. concernant son autisme. Étrangement, il semble pour le moment avoir évité le sujet, mais la question se pose pour tous les autistes non "reconnaissables" :  "L'es tu vraiment?"    Donc, dans ce sens, la sortie de l'étude du Dr. Mottron vient d'enlever encore plus de valeur aux diagnostics et j'attends encore sa solution.
  

À suivre... (Les critères diagnostics)

Inévitablement, c'est quoi l'autisme en 2019??

C'était inévitable, on devait y venir un jour, et avec raison d'ailleurs.

Il y a 10-15-20 ans, la prévalence de l'autisme était en dessous du 1% et même moins que ça encore!  Et depuis quelques années on parle d'épidémie, pandémie peu importe! Les chiffres aux États-Unis tournent autour de 2,2% selon les récentes études!  Cela me ramène à poser la question, existe-t-il encore des personnes "normales" sur la planète si on regroupe tous les types de troubles et leur prévalence?

Pour le TDAH, il y a bons nombres d'années que les spécialistes s'entendent pour dire qu'il y a un surplus de diagnostics et de médication. Que plusieurs diagnostics sont erronés et ne sont pas basés sur les bons critères pour les poser.  On les pose rapidement, sans bien observer et analyser l'environnement du jeune ou de la personne concerné. Ce qui cause qu'un enfant ayant un problème d'apnée non diagnostiqué peut recevoir par exemple par erreur un diagnostic de TDAH et être médicamenté pour rien puisque ce n'est pas ça le problème!

C'est toujours délicat, les parents concernés vont tous et toujours que le leur, c'est un vrai TDAH. Qu'il n'y a pas eu d'erreur, qu'ils ne prennent pas plaisir à médicamenté leur enfant.  Bien sûr qu'ils se défendent sur quelque chose déjà difficile à accepter, mais ils n'ont pas les connaissances complètes pour être vraiment certains que leur défense tient la route.

Avec l'augmentation du nombre de diagnostics TSA, il était inévitable que l'alerte sonne un jour ou l'autre en ce qui concerne l'autisme.  Alors voilà, un surplus des diagnositcs TSA, qui laissent croire comme pour le TDAH, que le diagnostic est mal fait, basé sur des simples critères tout en oubliant d'évaluer la cause réelle des symptômes supposément autistiques.  Et c'est vrai!  J'ai échangé plusieurs années avec des parents, certains avec diagnostic de TSA alors qu'ils le croyaient pas, car le fond du comportement, la raison de celui-ci ne cadrait pas avec l'autisme, alors que les professionnels dans ces situations s'arrêtaient au paraitre seulement. Donc, jeu symbolique peu présent, contact visuel fuyant, maniérismes physiques = TSA.  Mais honnêtement, qu'en sait-on vraiment lorsqu'un jeune peut être évalué par trois professionnels différents et recevoir trois diagnostics différents?  Alors, qui dit vrai? Qui peut prouver hors de tout doute que c'est lui qui a raison alors qu'on ne peut avoir aucune preuve tangible sauf lors des cas "typiquement" autistes (AKA - Tommy, ma petite vedette de ce blogue).

Alors la semaine dernière la nouvelle est tombée. Il y a trop de diagnostics d'autisme et cela a des répercussions néfastes.  Vous pouvez consulter l'article peu complet voulant dénoncer le tout, sans penser que le manque d'information claire aura aussi des répercussions négatives dans les familles..

Dérive de l'autisme

Entrevue un peu plus claire

Laurent Mottron


Je ne serai jamais en désaccord avec ce genre d'études et plutôt même le contraire. Le diagnostic de l'autisme a clairement dérivé et je ne suis en aucun cas gênée de l'admettre alors que je me considère très bien placée pour le constater avec nos quatre diagnostics dans la maison! Un autiste, et trois spéciaux.  Tous avec un même diagnostic et pourtant tous très différents.

Donc, qu'est-ce que l'autisme aujourd'hui? Il y a une question à se poser et je me la pose sérieusement. L'article mentionne que d'ici 10 ans, sans resserrer et changer la façon d'évaluer l'autisme, il n'y aura plus de différences apparentes entre un neurotypique et un autiste.  Cependant, le problème est là.  De quelle différence parle-t-on? Cela semble presque impossible à savoir en dehors du jargon médical. Mais peut-on m'expliquer plus clairement. C'est quoi la différence que n'existera plus entre les deux? Et si on connait c'est quoi, alors pourquoi ne l'utilise-t-on pas pour faire des diagnostics plus précis?

Je déteste les demis-nouvelles, qui amènent plus de questions que de réponses, que feront vivre à plusieurs familles des débats infinis sur "tu vois, j'avais raison, ton gars est probablement pas autiste, le dr. Mottron l'a dit, ya plein de faux diagnostics".  Et qu'est-ce qu'on dit à ces parents, ces enfants qui ont probablement vraiment besoin d'aide. Parce que le problème n'est pas le nombre d'autistes qui a augmenté, mais le nombre d'enfants ayant besoin d'aide qui reçoivent un diagnostic d'autisme pour recevoir cette aide.  Mais, il y a, en dehors de l'étiquette, plus d'enfants avec des problèmes et ce serait bien qu'un jour, on se penche sur sujet!

J'irai encore plus loin, les gens, les parents, qui font les démarches pour obtenir de l'aide cherchent aussi d'une certaine façon à appartenir à un groupe. Se reconnaître à quelque part permet de se sentir moins seul. C'est plus facile dire "mon enfant est tsa" comme 2% des autres que "mon enfant va vraiment mal mais on sait pas pourquoi".  Que quelqu'un vienne me contredire!  (et cela ne signifie pas qu'un parent prend plaisir à aller chercher un diagnostic). 

Je pense donc à ma grande ado. Bientôt 15 ans. En pleine crise d'adolescence, ce moment où on cherche notre identité et qu'on cherche notre appartenance, parce qu'on veut pas être seul au monde.  Celle qui a obtenu un diagnostic TSA vers 8 ans après deux rejets du diagnostic à 4 et 6 ans.  Qui a raison? Est-ce que Dr. Mottron pourrait me dire pourquoi lui jugerait du TSA ou non, se basant sur quels critères? Il me ferait même plaisir de lui amener mes enfants et qu'il m'explique sa définition de l'autisme et sa façon, selon ce qu'il dit lui-même, de toujours le reconnaître très facilement. Et supposons qu'il en vient à rejeter les diagnostics, on tombe dans une bataille "qui a raison", lui ou l'autre médecin d'avant. Car, cela a toujours été le fond du problème des diagnostics de TSA légers, on sait pas vraiment ce qu'on fait.  Ma fille a entendu parler de son diagnostic vers la 6e année. Et j'ai toujours été et serai toujours mal à l'aise de mentionner le TSA. Pas que je n'y crois pas, pas que j'ai honte, mais parce que ça n'a rien de concret pour monsieur madame tout le monde qui ne voit qu'un enfant "normal".  Et, c'est quoi être "normal", si l'enfant cumule pourtant une tonne de difficultés dans toutes sortes de sphères de son développement. Comment départage-t-on les difficultés qui seraient vraiment en lien avec un TSA, donc un vrai diagnostic, ou se rapprochant du TSA mais pour une toute autre cause, donc un faux diagnostic!

Bref, pour en revenir à cette grande ado de bientôt 15 ans. Elle le dit elle-même qu'elle est différente. Elle le sait, elle le sent en dedans d'elle. Et ce n'est pas facile être différente. Et elle n'est pas comme son frère, donc elle est quoi?  À 15 ans, c'est dur à accepter.  Alors quand on traite du sujet du TSA, c'est toujours de façon très prudente, parce qu'au fond, ce que l'annonce de la semaine dernière apporte comme nouvelle, c'est qu'en 2019, on sait toujours pas plus ce qu'on fait!

Sur ce, bienvenue dans le monde incertain des gens spéciaux!

À la demande de plusieurs - suivi d'un petit dernier!

Il y a un bon bout déjà, j'avais commencé à faire le suivi de notre petit dernier. Pause d'écriture et autres raisons m'ont amené à ne plus vraiment le faire de façon tout à fait involontaire. Au point où quand quelques personnes m'écrivent pour savoir ce qu'il est devenu aujourd'hui, j'ai toujours l'impression que les réponses sont déjà ici. 

En fait notre petit dernier mystère de la famille est très différent de son frère et ses soeurs. Il l'était déjà lorsqu'il était tout petit par son tempérament plus calme, affectueux, et c'est encore aujourd'hui. Donc mon petit dernier, de maintenant huit ans, c'est la troisième zone grise de la maison.

Je le répéterai toujours, on a un autiste à la maison. Un autiste comme les gens l'entendent et l'imaginent encore aujourd'hui. Classique, peu communicatif, handicapé (pour de vrai), et qui sera limité pour toute sa vie.  Nos trois autres enfants sortent de la norme, ont reçu une "étiquette" et de l'aide... mais je n'aime pas utilisé "l'étiquette" en question car cela restera toujours complexe lorsqu'on aborde l'autisme même dans son spectre large et difficile à définir.

Alors, notre petit dernier a été évalué par une orthophoniste, ergothérapeute, psychologue et psycho-éducatrice entre l'âge de 18 mois et 2 ans.  Il en a résulté à ce moment des particularités modérées à sévères dans toutes ses sphères de développement.  Diagnostic à ce moment TSA avec retard de langage modéré à sévère. 

Les quatre/cinq premières années n'ont pas été faciles. Le décalage avec les autres enfants de son âge était très présent, et son manque de réceptivité à la "thérapie" les premiers mois n'aidaient pas beaucoup. Il pouvait, mais refusait.  Pour bien imager ce que je répète encore régulièrement aujourd'hui, lorsque l'éducatrice essayait vers 3 ans et demi, de lui montrer une simple tâche comme mettre lui-même son pantalon, notre petite tête dure pouvait rester assis plus d'une heure, sans pleurer, sans crier, sans parler, et surtout sans bouger ni coopérer à la demande. Une heure, parfois plus!  Il a déjà passé une séance complète de sa thérapie figé sur sa chaise sans rien faire. Même le plus grand renforcement positif n'était pas suffisant.

À quatre ans et demi, il a été réévalué au niveau du langage.  Trouble de langage persistant entre modéré et sévère à ce moment.

Ensuite la maternelle est arrivée, avec notre petit têtu qui l'était toujours autant. Je pourrais longtemps parler de ce que nous avons vécu avec lui par le passé, mais je vais me concentrer à l'essentiel pour ce qu'il est aujourd'hui.  Bref, maternelle qui s'est tout de même bien passée, TES en classe pour l'accompagner au besoin, menaces de le recaler pour l'année suivante puisqu'il ne coopère pas bien en classe, socialisation difficile avec les enfants de son âge.  Pourtant, c'est un garçon très sociable, très affectueux, qui aimerait vraiment avoir des amis.  Réévaluation de son langage à ce moment, trouble persistant de léger à modéré ce qui prouve qu'il y a des progrès.  En maternelle il communique encore peu avec nous, insiste souvent sur le "je ne sais pas" et il est difficile encore à ce moment d'avoir un échange, mais il jase tout de même quand ça lui tente.

Finalement, passage en première année sans TES, qui fut l'erreur de l'école à ce moment. Une longue année, même discours selon l'orthophoniste encore une fois, trouble de langage qui se maintient de léger à modéré, socialisation difficile, menace de le recaler pour l'an d'après, ne coopère pas en classe, refuse de faire le travail demander, se plaint qu'il y a trop de bruits etc.. etc...  Une autre année passe.   À ce moment, chez nous, on évite de trop travailler les devoirs car la motivation est complexe à obtenir avec lui. On y va par des détours où le jeu sans trop se casser la tête et les enseignants sont avisés. Sinon, ce serait 2-3 heures par jour à la table pour lui faire faire un seul no. dans son cahier. Croyez-moi je l'ai expérimenté.

Par la suite, il y a l'an passé. Deuxième année (finalement toujours pas recalé), avec TES en classe. Nombreux messages dans l'agenda, socialisation difficile, et là j'ai un petit mec qui commence à trouver cela difficile, aimerait se faire des amis, mais n'a peut-être pas la bonne approche.  Rendu là, nous avons un petit garçon qui communique très bien, donc pour moi c'est une période où je ne reconnais plus autant le décalage avec les autres enfants, et probablement vous non plus. Il n'a rien de "typiquement" problématique. Mais il est toujours aussi difficile pour les enseignants de le faire travailler en classe et le motiver, encore des menaces de le recaler l'an suivant, et j'ai même reçu un téléphone pour leur donner des conseils sur comment s'y prendre avec lui. Il ne crie pas, ne s'oppose pas verbalement, mais ne réagit ni au renforcement positif, ni au renforcement négatif. Bref, comment motivé un petit garçon têtu? On souhaitait lui faire faire une évaluation pour un déficit d'attention mais cela n'a pas été fait et je suis convaincue de toute façon que les difficultés sont d'un autre ordre. C'est un petit garçon attachant, affecteux, sociable, mais à qui on doit laisser le temps d'évoluer à son rythme et surtout, il faut savoir s'y prendre avec lui. 

J'espère que cela répondra tout de même aux questionnements de certains concernant son évolution. 
Je le répète encore, chez nous, il n'y a pas de normes, ils ne cadrent ni typiquement d'un côté ni typiquement de l'autre. C'est un peu la beauté de la différence humaine même si cela peut donner de nombreux maux de tête!

Un jour, on commence à oublier...

Cette semaine, je vois évidemment passer beaucoup d'articles sur l'autisme, puisque nous sommes au mois d'avril, "mois de l'autisme". Mais bon, comme une personne sur mon fil facebook a écrit, chez nous c'est le jour ou le mois de l'autisme, 365 jours par année... tous les ans, sans pause.

J'ai eu envie d'écrire un peu, mais comme j'ai déjà mentionné plus d'une fois, ça finit par tourner en rond et je ne répéterai pas les mêmes choses encore et encore.  Il y a aussi que certains enfants ont vieilli et par respect de leur vie privé, on en parle plus vraiment. Donc, ça me laisse moins d'anecdote à raconter...

Un jour, on commence à oublier... ce par quoi on est passé.  Je vois encore par-ci par-là des articles sur l'autisme et je constate que la majorité des gens qui en parlent, qui commentent, sont des familles avec des nouveaux diagnostics, ou des adultes qui ont l'âge de faire le choix de partager leur vécu.  Nous, on est rendu ailleurs. C'est un peu plus loin les défis du passé, les crises qu'on a géré, certaines anecdotes, comportements qui faisaient parti du quotidien. On n'est plus nouveau dans le monde de l'autisme, et on est pas encore vieux dans ce monde... parce qu'il en reste tellement long devant nous encore! 


En me relisant, je vois tout ce qu'on a traversé, mais j'ai oublié. Parce que c'est un nouveau monde, parce qu'on vit de nouveaux défis, avec l'adolescence, parce qu'on ne gère peut-être plus une petite fille qui avait peur de marcher dans le gazon ou une autre qui se sauvait quand on tirait la chasse d'eau, on ne supporte plus notre petite qui pouvait être malade le matin avant de partir pour l'école, pour des choses qui nous paraissent banales, mais, pour être honnête, je reviendrais peut-être parfois en arrière.

Les défis quand ils étaient enfants étaient gérables, il y avait des solutions, des interventions à mettre en place. Après quelques mois, on commençait à se trouver même bons! Maudit qu'on avait le tour, on pouvait même conseiller d'autres parents, sur des trucs qui marchaient.... Un jour, j'ai même eu le sentiment que le pire était derrière nous.  Au fond, le même sentiment de parents d'enfants typiques, qui les voient grandir et se disent "enfin, il fait ses nuits, enfin, il s'habille seul, enfin il peut aller jouer chez son ami sans moi...". et la progression de l'autonomie se poursuit... et un jour, les parents regardent en arrière en disant "enfin, on a passé à travers". Et l'adolescence arrive, et c'est à recommencer. Autrement, mais, il faut rouvrir un nouveau livre, et réapprendre...

C'est un peu comme ça chez nous depuis plus d'un an ou même deux. Avec une pré-adolescente et deux ados... il n'y a plus de place pour se souvenir, car les nouveaux défis prennent toute la place. Et en regardant en arrière, maudit que je me trouvais bonne! Même si j'ai probablement parfois douté... comme maintenant. La pause est finie, on recommence et ce n'est pas nécessairement facile, parce que l'adolescence est loin d'être un âge facile, pour n'importe quel enfant neurotypique... mais quand on y ajoute des dys, des isme, ou autre... c'est tout autre choses, et là où on avait plein de solutions, nos enfants doivent commencer à apprendre à vivre dans le monde "normal", sans nous, avec ses défis.

En ce mois de l'autisme, je vois où on est rendu, mais je commence aussi à voir où on s'en va. On y est rendu, à cet âge où ce ne sont plus des petits enfants de 2-3 ans. À cet âge où ils veulent plus, où ils peuvent en faire plus, mais commencent à prendre conscience, de leurs limites... des limites qui les blessent au passage, mais c'est un passage obligé et on espère juste qu'ils vont passer à travers sans trop de cicatrices pour leur futur.

Est-ce que je me rappelle de ces textes joyeux que j'ai déjà écrit? Est-ce que je me rappelle du bonheur de toutes les petites victoires? Bien entendu. Mais, on va être honnête, parce qu'on en parle probablement pas assez. L'adolescence, c'est pas "pentoute" la même affaire!!!!  Et on vit des joies aussi, mais les blessures, et les défis, ils font une tite affaire plus mal...

Alors, pour toutes ceux et celles qui comme moi, sont rendus ailleurs, en parle beaucoup moins, gardent probablement ben plus ça "en dedans",  bon mois de l'autisme, et ... on lâche pas!

La Saint-Valentin des parents d'enfants handicapés

Je suis une journée en retard, parce que c'est aussi la réalité des parents(en général) de manquer de temps! 

Par un pur hasard, quelqu'un a publié un article sur mon fil et cela concernait l'importance de prendre soin du couple lorsqu'on est parents d'enfants handicapés. Cela expliquait que la réalité d'un couple avec enfants (typiques) les amène à se négliger durant les premières années de vie des enfants... jusqu'à ce qu'ils vieillissent. Ensuite cela expliquait que de façon général, quand les enfants sont plus vieux, la vie de couple peut reprendre un peu plus son cours. 

J'espèrais des statistiques, ou autre, mais finalement, cela donnait plutôt des conseils... que je trouvais plutôt écrit sur le coin d'une table par quelqu'un qui n'a aucune idée de la réalité des parents d'enfants handicapés.

Il faut vraiment être naif pour écrire que les parents doivent prendre du temps pour eux, sortir sans les enfants etc... Comme si ces parents étaient si "stupides" pour ne pas le savoir? Ou ne pas en avoir envie?  J'ai trouvé un peu ridicule le fait que l'article ne tient même pas compte du taux de séparation élevé des couples avec un enfant handicapé.  Alors de leur dire de prendre du temps pour eux va sauver le couple?

Le problème n'est même pas là! On est pas stupide et le sait. Mais, entre le savoir et le pouvoir il y a une grosse différence.

Les parents d'enfants handicapés vivent beaucoup d'épreuves, font beaucoup de sacrifices, et l'autonomie qui habituellement redonne un peu de temps au couple (s'ils ont réussi à se rendre jusque là!) n'arrive que plus tard, ou pour certains, n'arrivera jamais. Beaucoup de couples sacrifient aussi le travail. Par la complexité de la prise en charge d'un enfant handicapé, il y a souvent un parent qui reste à la maison. Ce qui par le fait même mène à une coupure de salaire, un budget réduit, et voilà que les sous pour prendre soin du couple n'y sont plus!

Alors il y a le CLSC qui a pensé à tout. Il y a un peu plus de 20 ans en fait! On va aider les familles d'enfants handicapés en leur donnant un budget pour qu'ils puissent prendre du répit. Avec des montants révisés... jamais. C'est donc avec 2.75$/heure, 6 heures par mois,  que le CLSC me dit "voilà, vous pouvez maintenant prendre du répit!!!  Avec un salaire en moins, et les coûts de gardiennes spécialisées (si je pense aux familles qui ont des enfants nécessitant des soins exceptionnels), on ne va pas loin avec 16,50$ par mois!  C'est donc un CLSC qui revient me voir aux deux ans pour me dire.  "Mais madame, vous n'utilisez pas votre argent pour le répit!". 

Ce qui mène au prochain point!  Un salaire en moins, 16,50$ par mois. On ne se paye même pas un resto, on s'entend, et en plein mois de février, on n'ira pas marcher 6hrs dehors pour se "payer" du répit!  Donc, le point suivant, c'est bien beau ce "cadeau" du gouvernement, mais il y a l'autre point. La gardienne!?!?! Pour des enfants à besoins exceptionnels, elle ne coûte certainement pas 2,75$/heure et elle ne doit pas être si facile à trouver dans les contexte de pénurie de main-d'oeuvre. Notre réalité à nous. J'ai juste pas les moyens! Même avec 16,50$. Peut-être que certains peuvent se vanter d'avoir une famille disponible et prête à aider. Mais, ce n'est pas la réalité de tous. Honnêtement, j'aimerais bien des statistiques sur le sujet de l'entraide familiale lorsqu'il y a un couple avec un enfant handicapé. 

Donc, quand j'ai lu cet article parlant des difficultés que vivent les couples d'enfants handicapés, alors qu'ils ne traitent même pas des difficultés en question, ça m'a laissé un peu perplexe et frustrée. Et, ainsi est arrivée la Saint-Valentin, juste à temps pour nous rappeler qu'en tant que parents d'enfants handicapés, plusieurs n'ont juste plus le temps d'être un couple, et cela est, si les parents sont toujours ensemble, ce qui n'est pas le cas pour un pourcentage énorme...  Ainsi, on a passé notre Saint-Valentin à gérer des peines, des angoisses et j'attends le prochain téléphone du CLSC qui me demandera pourquoi je ne prends pas soin de mon couple!


(Notez que la Saint-Valentin n'a rien à voir dans tout ça, c'était juste un prétexte parfait ;)  )