Bienvenue dans le monde de l'autisme

J'avoue, avoir un peu de cran, c'est la présentation que j'aurais bien voulu faire aux "spectateurs malgré eux" qui ont assisté au spectacle bien décourageant (avouons-le) de la vie avec des petits mousses, vraiment pas comme les autres.

Alors que le "spectacle" tirait à sa fin, j'ai eu ce thème en tête. Bienvenue dans le monde de l'autisme, ou bien mon monde où comment deux parents peuvent avoir l'air complètement incompétents et dépourvus avec leurs enfants.

Si je ne m'empêche pas de sortir "volontairement" par peur des autres, notre situation est de plus en plus complexe et oui, on vient à être empêché de sortir car c'est trop difficile à gérer. Les autres, je m'en fous, mais quand je sors d'une sortie d'une heure avec un horrible mal de tête et les bras "morts", oui, on fini par choisir et préférer de plus en plus rester dans notre confort, là où on sait qu'on arrive à gérer "un peu (juste un peu) plus mieux".

Nous sommes loin d'être une famille à la mode. Les enfants ne font pas de vélo, la grande en a encore peur, on manque de temps, et de bras pour savoir comment on s'organise pour enseigner le vélo à un et qu'est-ce qu'on fait avec les trois autres pendant ce temps? Ils ne sont pas inscrits à plusieurs cours, car on ne sait plus trop où se garocher... Mais la minie cette année a suivi un cours de gymnastique, et a son dernier cours, elle voulait que la famille assiste au cours. Parce qu'elle était fière d'elle et voulait que son papa lui aussi la voit.

Évidemment, avant de partir, je sais déjà à quoi m'attendre.  Tommy, qui n'en a rien à foutre d'être là et de voir sa soeur faire des culbutes.. et le bébé qui lui comprend pas grand-chose au "il faut attendre, regarder et rester en place".


C'est ici que j'ai dû prendre une pause d'écriture pour m'occuper des mousses alors que papa travaillait dehors à certains travaux dans la cour et que je n'ai pu reprendre l'écriture, faute de temps, avant ce matin qui est en fait une tentative! Je me suis couchée en repensant aux événements du matin et j'avais un gros point au ventre. Pour dire, que même si on est "à l'aise" en public, il y a des fois que c'est juste trop... 

Une petite heure, c'était la durée du cours. Et on s'entend que d'autres enfants qui sont venus assistés aux cours durant la session, il y en a eu plus d'un. Toujours assis sagement près de maman ou papa, à attendre la petite heure. En s'occupant au IPAD ou bien en regardant les prouesses de leur soeur. C'est toujours un mélange d'émotions lorsque je suis témoin de cette "facilité", entre la fascination que "ça existe des enfants comme ça" et le découragement de ma propre perte de contrôle tout à fait involontaire... et peut-être parfois, on ne se le cachera pas, une pointe d'envie de se dire que des fois, on aimerait que ce soit nous.

Il m'est venu alors en tête d'autres idées, comme que oui, des fois, on dirait qu'on est punis. Outch hein! Même si on le sait, il y a cette fois où c'est comme juste trop... et la différence est grosse... trop grosse.

Alors je poursuis, ce petit cours d'une heure où nous sommes allés en famille pour faire plaisir à la minie et où, dès l'arrivée, le bébé ne voulait absolument pas rester en place. Le seul endroit qu'il reste en place sans bouger c'est devant un film, dans la poussette ou le banc d'auto... Sinon, rien à faire. Un, il bouge sans cesse. Deux, il me traîne partout avec lui, et je peux dire à la fin de la journée que j'en suis épuisée psychologiquement et physiquement. Le bébé ne voulait pas rester assis. En tout cas, ça a duré moins d'une minute. Mais têtu comme il est, il ne veut pas faire "n'importe quoi" qu'on lui proposerait pour l'occuper. Et c'est là que le "cauchemar" commence. Celui où un petit garçon de trois ans parait tout à fait normal aux yeux des gens et où c'est nous qui paraissons tout à fait cons! (bon comprenez ma pointe de sarcasme mélangée d'un fond de vérité). Petit garçon, évidemment, par son retard au niveau du langage et de la compréhension, plus ses intérêts restreints, ne comprend pas grand-chose. Aux yeux des gens, il n'écoute pas, ou plutôt on ne sait pas se faire écouter! Parce qu'à trois ans, ça ne parait pas encore "dans sa face".  C'est ainsi qu'il a décidé qu'il faisait rouler ses petites voitures le long du tapis. Pas de problèmes jusqu'ici, à part le fait que tous les autres parents et enfants sont assis sagement, même la petite de deux ans. Le bébé fait rouler ses voitures sur le tapis, et je ne saurai jamais vraiment, mais que pensent alors les parents qui assistent à la scène? Je me questionne, et cela faisait très longtemps que lors d'une sortie cette question me traverse l'esprit. Mais le tapis n'était plus suffisant et bébé a décidé qu'il essayait de se faufiler à quatre pattes au milieu des jeux, alors que je l'ai rattrapé du bouts des pieds en devant me "jeter" sur lui devant tout le monde. J'avoue, que je n'aurais pas aimé assister à mon propre spectacle et que depuis longtemps, je me sentais vraiment mal, et surtout très dérangeante en tant que mère "qui ne se fait pas écouter par son gars" (comprenez toujours la différence entre l'être et le paraître!)! Alors, du bouts des pieds, je l'ai ramené hors du tapis. Mais jamais on ne m'entends le gronder ou lui expliquer clairement, fermement que c'est interdit. Parce que moi je sais qu'il ne comprend pas, et que de ma voix douce je ne peux que lui "non, on ne peut pas y aller", même si pour lui c'est un peu du chinois...  Les événements à partir de là sont un peu mélangés, mais ils impliquent des grognements, des sons ressemblants à un gorille alors que c'était la seule façon de protester pour le bébé qui essayait de se sauver encore une fois au milieu des jeux, et c'est difficile de ne pas sentir les yeux sur nous alors qu'on est assis au sol à maintenir de force un petit bout de 3 ans qui fait le "singe".   Là à cet instant même, je me suis questionné une autre fois sur le regard extérieur. Est-ce qu'on commence à douter à ce moment qu'il y a de quoi qui cloche en assistant à une scène semblable d'un bébé "gorille" maintenu de force par une maman qui fait "tout son possible"?  Aucune idée, parce que c'est moi qui est dedans! C'est nous le spectacle. De peine et de misères, avec mes muscles qui lâchaient tranquillement après avoir amené le bébé se promener dans le corridor (c'est-à-dire en réalité, le tenir dans mes bras, lui raide comme une planche de bois à continuer de faire le gorille...), j'ai tenté, sans succès, de le laisser un peu à papa...

Ah, mais il y a aussi notre cher Tommy, qui très patiemment, est resté assis un bon 35 minutes, sans trop se plaindre..., mais là, ça s'en venait trop long et Tommy s'impatientait lui aussi, et il a commencé à observer un peu trop le filage, les lumières au plafond, et vouloir chercher les interrupteurs... On y revient...

Profitant d'un moment tranquille, j'ai CHOISI de laisser bébé faire un peu ce qu'il voulait. Soit, qu'il avait "spotté" une poutre avec des lignes laissant croire que c'est une route, et il voulait "seulement" faire rouler ses voitures dessus, et en mère indigne ne sachant probablement pas élever ses enfants, je l'ai laissé faire puisque les enfants de la gymnastique étaient occupés à un autre parcours. Il voulait seulement faire rouler ses autos sur la poutre, faire le tour du trampoline et recommencer... Poutre, trampoline, recommencer... poutre, trampoline, recommencer. Et là, il était heureux et souriant, mais, du regard extérieur, n'avais-je pas complètement échouée mon rôle de parent qui devait faire comprendre à son enfant que c'est interdit? Évidemment, il n'a pas aimé quand j'ai dû le tasser pour laisser les autres enfants passer... Ah, j'ai parlé de la fois où durant la pause "aller boire" je l'ai laissé libre et qu'il est allé s'asseoir au centre du gymnase avec les petites filles, jusqu'à ce qu'il décide qu'il tape pour jouer?  Encore une fois, pour un spectacle bien agréable, j'ai dû aller le chercher pour libérer la place... et le gorille a repris son chant.

Par erreur, j'ai malheureusement passé devant l'endroit où ils rangeaient les jouets... Oupsss... et les bras morts, j'essayais d'empêcher le bébé de se rendre jusqu'à ceci... Mais... je vous ai parlé de Tommy aussi, qui, s'est sauvé pour aller trouver l'interrupteur dans le même endroit de jeux, et qui sautillait de joie d'avoir réussi. Alors que j'essayais d'empêcher bébé d'y aller, je me voyais devoir attraper Tommy qui s'était faufilé jusqu'à destination, bien heureux de regarder les lumières... Alors d'un bras (déjà mort) avec mon bébé gorille, je ramenais Tommy que je coinçais sous mon autre bras... (C'est le cours : Comment avoir l'air complètement dépassé en tant que parent). Évidemment, ils ont réussis les deux à se rendre à la destination une autre fois, et la dame a voulu faire plaisir à Tommy en lui donnant un ballon, que le gardien de sécurité qui passait par là s'est empressé de chicaner Tommy et lui enlever... où comment avoir l'air encore plus fous qu'on ne le paraissait déjà...  Et j'avoue ici que je ressens encore un sentiment désagréable en l'écrivant.

Le gorille continuait de grogner, et à quelques minutes de la fin, papa a décidé de quitter avec les deux gars, mais évidemment le petit gorille a réussi à se libérer de son emprise et s'est sauvé le plus rapidement possible vers moi, ses autos et surtout la poutre qui l'intéressait tant.

J'aurais pu me consoler... me dire qu'au moins, le reste allait bien. Mais avec une grande hyperactif dont le corps ne peut rester en place, il y avait aussi "elle", qui si elle ne courrait pas partout, elle n'arrivait quand même pas à tenir assis plus de quelques secondes, elle posait des questions au surveillant, à la dame du cours, elle comparait son gymnase à celui du cours, le sien étant plus grand, mais pourquoi donc que mon gymnase est plus grand que celui-ci? Au "où est la chambre électrique" et combien d'élèves viennent à cet école, au "mon gymnase est plus grand"...  À son toutou dauphin qui "sautait" et glissait sur un tapis, à faire le tour du gymnase, incapable de rester assis...

Et c'est à cet instant qu'on revient toujours.

"Bah, suffisait de pas y aller". On a dérangé tout le monde, et les enfants étaient incontrôlables et ont donné tout un spectacle!

N'est-ce pas alors de privé nos enfants par leur handicap? Juste pour faire plaisir à la société? Pour ne pas trop déranger?

N'est-ce pas dans ce cas d'empêcher les gens d'être face à cette réalité qu'est le monde des enfants différents, surtout d'un handicap invisible? Comment alors éduquerons-nous une société à être plus tolérante, si on cache la différence?

Mais je me questionne sincèrement... parce que "ça en était tout un" et que je ne sais pas... qu'aurais-je pu faire de mieux, de différent, sans être obligé de par la différence, nous priver?

Des fois, c'est juste ça...

Des fois, c'est juste les idées qui se bousculent mais qui ne sortent pas vraiment.

La réalité, c'est que si on veut faire de notre vie, qu'elle soit la plus normale possible, des fois, c'est juste cette réalité qui nous rappelle qu'elle ne l'est pas.

Mais normale? Qu'est-ce que c'est une vie normale? On pourrait alors en débattre, se comparer au voisin, être pire, ou moins pire que l'autre, mais bon... ici "normale", ce serait des enfants seulement avec un développement "dans les normes".  On s'entend... pas parfait, juste dans la moyenne. Vous savez, le petit garçon qui a hâte à sa fête et adore peut-être les super héros comme superman!

D'ailleurs, ça me rappelle une de ses sorties avec le petit dernier où une madame sortait du magasin avec un objet de spiderman. Le bébé regardait la madame sortir, qui elle, aussi naturellement qu'est "ce qu'on s'attend d'un enfant de 3 ans", a dit "Ah, il aimerait bien l'avoir pour lui hein!".

Je n'ai évidemment pas répondu qu'il n'a aucune idée de ce que sont des super héros... et qu'il n'en avait rien à "f....".  Et ça, c'est dommage. Et ça, c'est juste une réalité. Ce n'est pas une question de comparer avec le petit voisin qui lui non plus n'aime pas les super héros, c'est de savoir que notre enfant de trois ans est encore loin d'être à ce stade de son développement qui se fait au ralenti.

Dame : "Comment tu t'appelles?"
Bébé : "..."
Moi : "Il s'appelle..."

Déjà vu... Parce qu'on a passé par là, avec son frère, et que... malgré tous les espoirs que nous avons pu avoir alors que lui aussi ne connaissait pas les super héros et ne savait pas la réponse à la petite question simple du "Quel est ton nom?" à trois ans... aujourd'hui, la réalité c'est que nous en sommes au même point cinq ans plus tard. Multiplié par deux.

C'est un peu ça notre réalité depuis 2 ans... mais, il y a deux ans, c'était encore peut-être un peu excusable, rattrapable pour le bébé, et "il avait juste deux ans". Maintenant, il en a trois... et le défi est le même depuis un an... Non... Plus.

Comme son frère, il grandit, il est plus habile, il ouvre, il fouille dans le frigo, il prend un banc pour grimper et se servir dans les armoires. Mais il a aussi une tête dure qui peut me garder prisonnière dans la cuisine durant plusieurs minutes lors de mes refus de lui donner ce qu'il veut pour X raisons... Comme qu'il voudrait se promener dans la maison avec philadelphia, juste pour jouer.  Nous aimerions bien aller plus loin dans nos refus, autre qu'un simple non, qui se veut plus sec, plus fort... juste pour le faire réagir. Mais qu'est-ce que ça change bien alors qu'il fini soit en pleurant, soit en continuant d'essayer...

Et ce petit mousse, il demande du temps, beaucoup d'attention, il veut qu'on s'occupe de lui, alors la prise d'otage peut durer assez longtemps et c'est difficile de faire avancer les tâches dans la maison.

Cette semaine, il y avait un détour dans notre rue. Le bébé adore se promener, pousser une poussette par exemple ou apporter des objets durant la marche. Mais essayez de lui faire comprendre pourquoi nous ne pouvions aller marcher parce que c'était trop dangereux?

Si quand je parle, il semble comprendre du chinois par moments, c'est la même chose de son côté alors qu'il nous raconte toutes sortes de choses qu'on ne comprend absolument pas.

De l'autre côté, le bébé n'est pas le seul de la maison... et il y a son grand frère, Tommy, qui demande... toujours autant avec les années qui passent. Et la réalité, c'est que ce n'est pas facile et que parfois, on ne se sent pas compétents, on sent qu'on manque d'énergie, d'idées, de bras...  Ça c'est une réalité de bien des parents... sauf que le bébé... reste bébé... et ça, c'est long. Alors que bien des parents voient leurs enfants déjà prendre une certaine/bonne autonomie et compréhension à partir de deux ans. Le notre, à deux ans, il n'avait pas tout à fait un an encore en terme de développement de la compréhension. À trois ans, il fait son chemin, tranquillement pas vite vers le deux ans... mais il y a encore du chemin à faire. Et il y a Tommy, qui lui, le chemin est tellement cahoteux qu'on a l'impression de faire du sur place, et les pentes sont tellement raides, que parfois on déboule.

L'autonomie n'est pas gagnée, les batailles non plus... on revient au front plusieurs fois, parfois, quand on est déjà amochés, brûlés, épuisés... et il faut essayer de se battre. Alors, vient des situations comme celle que Tommy, depuis quelques semaines, est tellement survolté, qu'il ne reste plus assis lors du repas. Incapable de se calmer. Il se sauve entre les bouchées, va sauter sur le divan malgré l'interdiction, tout ça en lançant ses cris d'excitation à réveiller bien des gens, et faire mal aux oreilles par moment quand on aimerait un peu de calme.

C'est ainsi, qu'il faut quand même continuer de vivre, une vie la plus normale possible. À travers les tâches, les changements de saison, l'épuisement des enfants en fin d'année scolaire, les travaux... Et finalement, en essayant de faire "comme tout le monde"... on est épuisé.

Depuis deux fin de semaine, nous travaillons dans la cour, avec les enfants, principalement les garçons, inconscients du danger, qui veulent être "dans les jambes", qui demande énormément alors que, malgré leur 8 et 3 ans, ils en ont plus 2...

Alors, nous avons eu droit à des boîtes renversées, des outils "volés", des tristesses, Tommy qui, ne voulant plus être à l'extérieur avec nous, voulait rentrer dans la maison. Mais qu'une fois le dos tourné, alors qu'habituellement, depuis quelques semaines, il se tenait assez tranquille, il s'est amusé à dévisser des ampoules, les changer de place, en visser d'autres ailleurs, à déplacer les caisses de sons, à ouvrir les fenêtres, enlever les moustiquaires et lancer des objets du deuxième étage...  Et c'est ainsi, qu'on prend conscience que l'été arrive... et que ce ne sera pas si simple.

Tommy grandit, et nous aimerions lui laisser une certaine liberté qu'il désire clairement. Comme lorsqu'il veut entrer dans la maison seulement parce qu'il n'a plus envie de jouer dehors. Mais, nous nous voyons obligés de le forcer... sinon, nous devons tous entrer, au dépend du bébé qui hurle, et lui, ne comprends pas pourquoi nous ne pouvons pas être dehors.

Des fois, c'est juste ça. Vivre, et faire le constat que ce n'est pas simple, et que les retards, parfois, on les maudits....

Et, m'ont traversé l'esprit toutes sortes d'idées... celles où je me sens nulle, pas assez amusante pour le bébé alors que je n'ai pas l'énergie pour m'asseoir au sol avec lui à lui enseigner les couleurs etc... avec les mêmes doutes que j'ai eu pour son frère... même si je sais...

Et finalement, je suis allée les coucher. On a fait notre petite routine de tous les soirs. Le papa couche Tommy, qui lui, adore s'amuser à se sauver à la course dans sa chambre en riant aux éclats et se cacher sous ses doudous. Moi, je couche le bébé, que je berce depuis sa naissance. Maintenant, il ne veut plus se faire bercer, mais nous avons notre routine assis sur la chaise à regarder dehors, les voitures, celle à papa, celle du voisin, un passant dans la rue, les arbres, parfois, on s'amuse à pointer les parties du corps, il fait rouler ses autos sur moi, je le remplis de bisous ou le fais sauter sur mes genoux... On rit et après, c'est l'heure du dodo. Et ça va mieux... un plein d'énergie se refait pour la journée suivante. Avec nos joies et nos peines...

La fête des mères

Je l'avoue... pour moi, les fêtes passent plutôt comme n'importe quelle journée. Je me demande même pourquoi j'écris à ce sujet?

Saint-Valentin, fête des mères, pères etc...

Toutefois, cette année, on dirait que j'y ai porté plus attention. Pas vraiment par choix, mais par ce que j'ai vu passé via les médias sociaux. Les messages sur les souhaits aux supermamans... aux mamans d'enfants différents... à nos mères...

La fête des mères a passé comme n'importe quelle journée en dehors du brunch au restaurant qui implique la surveillance des enfants, essayer de convaincre le bébé de manger, surveiller qu'il ne lance pas trop de projectiles et surveiller Tommy qui aime beaucoup les fils alors que nous étions dans une salle avec plusieurs télévisions, néons etc..

Rien de spécial à vrai dire. Pas pour moi car c'est seulement notre quotidien. Pas de grosses crises, on peut se permettre tout de même de sortir même si Tommy n'est vraiment pas heureux du choix de sortie et nous le cri bien fort dans les oreilles quand c'est le temps de partir.

Pourquoi alors cette année j'ai besoin d'en parler?

Parce que le soir, revenant chez moi, j'ai vu passer des articles sur la fête des mères. Les supermoms! Hommages aux mamans de plusieurs enfants.  On parle maintenant de cinq et plus. Quatre ça ne compte pas. À quatre, trois, deux, un, on est juste une mère ordinaire?!?!

Bon, alors, j'ai feelé... je sais pas... un peu bizarre, trouvant injuste que finalement, si on a pas cinq enfants et plus, on ne compte pas?  Et j'ai pensé aux mamans d'enfants différents. Malades, handicapés, mourrants...

Et j'ai pensé, qu'à travers les hommages aux mamans d'une tonne d'enfants, il aurait été bien de voir des hommages à ces mamans battantes... D'enfants différents, malades et autres... Parce que même si elles en ont seulement un ou deux, vivre les batailles de la différence, la souffrance de l'enfant malade, ça mérite d'être reconnu aussi non?

Bon, je sais, les journaux faisaient dans le "hot" avec les supersmoms, celles qu'on admire, alors que les moms ordinaires d'enfants différents etc... elles font pitiés.

C'est dans ma tête? Peut-être. Mais ce sont de brèves réflexions qui m'ont traversé l'esprit.

Ensuite, j'ai eu envie de faire ce texte. Que je n'ai finalement pas fait. Où je voulais rendre hommage aux mamans d'enfants différents, peu importe le nombre, parce qu'elles le méritent aussi. Parce qu'elles vivent des choses hors du commun avec un coeur de mère "comme les autres". Alors, j'aurais bien aimé qu'on souligne cette force de maman, pas de plusieurs enfants, mais d'enfants différents, sans croire qu'elles font absolument pitié...

Et finalement, ma réflexion est allée plus loin.

Pourquoi une mère serait plus hot qu'une autre?

Et c'est ainsi que mon texte n'a pas été écrit. Que j'ai seulement pensé que finalement, on devrait continuer de seulement parler des mères, toutes les mères, pas d'une catégorie de mère hot avec 6 enfants, qui continue de travailler..., ni d'une mère d'enfant malade ou handicapé.

Un coeur de mère, c'est un coeur de mère. Peu importe les batailles, peu importe le nombre d'enfants, peu importe la différence.

Difficile de ne pas comparer...

J'ai déjà abordé ce sujet il y a un certain temps. Je ne me souviens plus par contre quand alors je ne peux pas mettre le lien ici... Je ne me souviens même plus du titre.

Il serait faux d'écrire et de faire croire que je suis une fille forte... Genre, tsé, le modèle là. La superwoman, qui passe par-dessus tout...  Ces temps-ci, je l'avoue, le trois ans me rentre dedans. Pas d'une façon à me rouler en boule dans un coin, mais plus un petit nuage qui est là... Je vois le temps passer, et si j'ai déjà eu, à cet âge-même, bien de l'espoir, bien des joies de progrès qui s'accumulent, bien de la naïveté à croire que ce n'était pas si pire... Là, disons que je suis ancrée dans la réalité à 100%.

Lorsque j'avais abordé le sujet de la comparaison, c'était pour parler de cette phrase qu'on entend.

"Il ne faut pas comparer!"

Non, c'est vrai, mais j'avais apporté l'explication qu'avec un enfant différent, partout où on va, qu'on le veuille ou non, la comparaison se fait malgré nous. En fait, on ne compare pas, mais on constate, tout simplement, parfois plus durement.

Lorsque nous avons un enfant différent dont la différence transparait dans toutes les activités du quotidien, on ne peut faire autrement que faire face à cette comparaison.

Un exemple banal. Je vais au restaurant avec la famille du papa. À cette sortie, il y a un petit garçon dont la date d'anniversaire est à peine un mois de différence avec Tommy. Alors, lors de cette sortie, on fait face à ce petit garçon qui nous montre un peu "c'est quoi un enfant de presque 8 ans". Un peu ce qu'on ne vit pas avec Tommy et la différence saute en pleine face.

Bon, mon exemple n'est pas pour dire que c'est difficile car la différence de Tommy ça fait des années que nous vivons avec, alors je ne compare pas, je ne constate même pas. Il est comme ça, c'est tout. D'ailleurs, si l'autisme plus sévère est un deuil, je crois parfois qu'il s'accepte mieux que les parents qui ont un enfant autiste plus fonctionnel, de haut-niveau, qui parait "comme les autres", alors la différence, par moments, elle se cache, et là, c'est vrai qu'elle saute en pleine face des parents qui revivent un deuil constant... différemment.

C'est un peu de cette comparaison que je veux parler. Car, si c'est inévitable de comparer lorsqu'on a un enfant différent, qu'on constate dans le quotidien, qu'on compare avec son grand frère ou sa petite soeur qui est "normal"...  La comparaison "entre autistes" est aussi présente. Différente, mais bien là.

Le mien a des rigidités alimentaires sévères.
Lui a des troubles de comportements graves.

Donc, on fait face, de un, à la différence de notre enfant versus les enfants "normaux", et de l'autre côté à cette différence entre les autistes.

"Mon fils autiste est souriant, me regarde dans les yeux et est colleux. Quand je compare à ce que "vous" (autres parents d'enfants différents) écrivez sur vos enfants, je ne reconnais pas mon fils."

De l'autre côté, la maman de l'enfant non-verbal qui n'est toujours pas propre à 14 ans ne peut faire autrement que de vivre une certaine comparaison avec les parents dont les enfants sont verbaux.

On ne s'en sort juste pas... même entre nous. Nos enfants sont tellement différents.

Alors, où je veux en venir avec mon petit coeur un peu tristounet des trois ans du bébé?

Comment ne pas comparer, lorsqu'à la maison on a trois autres modèles tous différents les uns des autres, et que parfois, les gens se demandent à qui le bébé ressemble. Un peu pour savoir à quoi s'attendre. Comme Tommy? Comme ses soeurs? Ou pas du tout.

C'est évident, que le comparatif que je ressors le plus pour moi, c'est Tommy. Car Tommy, c'est un autiste, un vrai, pour toujours. Flapping, alignement, inconscience du danger, etc.. etc..  Bon je n'ai pas envie de décrire Tommy qui ne change pas vraiment depuis quelques années. Alors, parfois, j'ai envie, même si je m'en souviens, de "comparer" mon petit bébé avec le développement de Tommy sensiblement au même âge.

Pourquoi? Parce que je ne sais pas ce que l'avenir nous réserve. Peut-être pour savoir un peu ce qui nous attends dans les mois à venir, même si je sais au fond que je ne l'apprendrai pas de cette façon. Pour voir aussi, nous étions rendu où avec Tommy au même âge. Je n'ai pas besoin vraiment de relire, je le sais dans ma tête, je me souviens...

Je me souviens de Tommy inconscient de son anniversaire lorsqu'il a eu trois ans, alors qu'il ne mangeait même pas son gâteau et ne savait pas souffler ses bougies.

Je sais, que le bébé n'a aucune conscience de sa fête à venir, mais il mangera avec appétit son gâteau et essaiera fort probablement de souffler ses bougies.

Je me souviens de Tommy qui aimait beaucoup apprendre. Casse-tête, dessins, lettres magnétiques. Petit garçon qui apprenait des chorégraphies de chansons par coeur, chantait, savait compter, connaissait l'alphabet et bien plus... C'était difficile et simple à la fois de l'intéresser un instant à quelque chose de nouveau qui était de son intérêt. Il alignait ses blocs, faisait un casse-tête de train, jouait avec ses blocs de lettre. Malgré le temps qu'il passait à tourner en chantant à tue-tête, il y avait ses moments où ça allait bien.

Le bébé est totalement différent de Tommy et c'est là où la comparaison parfois blesse. Il est difficile à faire coopérer. À intéresser. Il aime ses autos et quelques petits trucs de plus, mais oublions les casse-têtes, les blocs, les lettres, les couleurs, les chiffres. Nada. Rien. Mais bien entendu dans cette manie de comparer, je sais que des enfants de son âge n'aime pas tous dessiner ou faire des casse-tête et ne savent pas encore compter.  Mais quand même, pour le moment, ça ne fonctionne pas. Les enseignements qui étaient si facile avec Tommy sont ardus avec le bébé.

Qu'est-ce que ça signifie? Là est le mystère. Le bébé est mon meilleur. Mon plus fort au niveau de la recherche d'attention, le "mamaaaaaaan" insistant pour que je regarde l'avion qu'il a vu dans le ciel, ou une auto qu'il a retrouvé, même avec la tape sur la jambe si je ne l'ai pas entendu. Ces choses que les autres enfants ont dû apprendre. C'est mon premier qui est capable de me suivre au magasin, ou lors d'une promenade. Même s'il se ramasse parfois au milieu de la rue, il s'en sort très bien! Je n'ai pas peur de le perdre, il vient me voir s'il veut aller plus loin (évidemment, avec exceptions).

Mais, de l'autre côté, là où la minie avait débloqué soudainement, ce n'est pas le cas pour le bébé. Ses retards sont bien là, bien persistants, son intérêt est limité, ses intérêts restreints et obsessifs sont bien présents. C'est difficile par le fait même de ne pas le comparer à son frère. Si semblables, et si différents à la fois. Un enfant qui de son côté est tellement envahi par l'autisme qu'il ne s'intéresse que très peu aux gens et ne parle qu'au besoin. Et de l'autre côté, un petit bonhomme qui adore les gens, fait bye bye aux voitures, les aime tellement qu'il leur donne des bisous parfois en promenade, qui me demande constamment de l'attention, qui aime partager ce qu'il voit avec moi, demande à ce qu'on s'asseoit avec lui, tiens absolument à être dans mes bras en sortie, et a toujours quelque chose à dire même si je ne comprends pas le 7/8 de ce qu'il raconte. S'il y a bien une chose, c'est qu'il est connecté à fond à son entourage.... et pourtant....

C'est difficile de constater tout de même que malgré la différence avec son frère, il y a autant de travail qui semble nous attendre. Par le fait même, c'est difficile, là où à l'époque l'espoir était présente, la joie des progrès qui arrivaient sans cesse, de ne pas être maintenant connecté à une réalité bien plus complexe. Celle de savoir que tout est incertain. Que même si Tommy démontrait à l'époque des forces exceptionnelles, impressionnant même l'éducatrice qui l'avait à sa charge à l'époque, qu'il est resté bien ancré dans son autisme, que le coffre est resté barré, que son ouverture au monde n'a que très peu changée, qu'il ne parle pas vraiment plus depuis quelques années...  Alors, quand je vois son petit frère de trois ans, que je me souviens de Tommy, des forces, des espoirs... aujourd'hui, je sais que rien n'est acquis, ce qui rend un peu ce passage des trois ans plus difficile.


Tommy à trois ans, et le bébé!

Un jour, ça devait arriver!

Je me souviens très bien, peut-être parce que je l'ai relu aussi, comment j'anticipais le scénario de perdre Tommy lorsqu'il était tout petit. Ça me brisait le coeur, mais aussi, ça me faisait horriblement peur juste à y penser.

Et une journée... c'est arrivée. Le scénario que je m'étais fait dans la tête, celui que je ne voulais pas qui arrive, s'était produit, malgré moi... Une journée, nous avions perdu Tommy. Dans un endroit dangereux, dans le bois. Le récit de cette malheureuse aventure qui s'était tout de même bien terminée est - ici -.

Avec Tommy, les années se suivent et se ressemblent. C'est dommage, ce n'est pas ce qu'on souhaite avec nos enfants.  Les parents rêvent de les voir grandir, aller aux études, trouver un emploi, avoir un conjoint...

Lorsque la vie nous a offert un enfant autiste... dans le sens "vraiment autiste", les années passent, mais différemment. Il grandit, les vêtements ne font plus, les saisons passent... mais le reste, est sensiblement pareil. À chaque année, on voit passer les transitions, signe que le temps file à une vitesse folle, et on se souvient, on sait ce qui nous attend.

Pour Tommy, par exemple, ce sont les régressions lorsque l'école recommence. Au niveau comportement le temps de s'ajuster mais aussi, surtout, au niveau de la propreté. Ça vient et ça passe... on souhaite éventuellement que cette régression ne suive plus les années qui passent, mais on ne sait pas quand.

Ensuite, c'est Noël, ce moment de l'année ou nous ne savons pas quoi offrir à un enfant autiste aux intérêts tellement restreint qu'on ne sait pas vraiment ce qu'il aime? Alors que les gens fêtent, que les enfants ont hâte à Noël, Tommy cri car on lui fait faire une transition qu'il n'apprécie pas, n'a pas envie de suivre lors des sorties et a hâte de retrouver la maison au plus vite.

Ensuite, il y a la semaine de relâche, où le même scénario se reproduit, transitions difficiles, sorties difficiles, intérêts trop restreints à la maison...

Et ensuite, vient l'été. Cette saison tout de même très agréable, tout de même mieux que les premières années, mais avec les mêmes défis, encore et encore, à chaque année. Arrive sa fête, avec le même casse-tête, cadeau, fête, avec qui? Pourquoi?  DÉJÀ VU.

Tommy aime lancer, regarder les objets derrière la clôture, lancer les objets dans la piscine pour les regarder flotter, sauter en "flappant" devant le filtreur de la piscine. À l'époque, nous avions l'esprit tranquille. La cour est clôturée et il était en sécurité.

Mais... pour combien de temps? Car, les scénarios étaient dans ma tête, les défis à venir, la clôture trop basse, un enfant capable d'escalader celle-ci. Car Tommy, s'il ne change pas vraiment au niveau de sa compréhension et de son autisme, de sa conscience du danger... il grandit. Il prend de la force, de la vitesse et des pouces supplémentaires. C'est ainsi qu'une année, la clôture n'était plus à son épreuve. Au mieux, ça limite ses possibilités de se sauver, mais s'il veut le faire, rien ne l'en empêche. Il sait comment ouvrir la barrière, et si la barrière est barrée, il sait comment passer par dessus avec un petit banc. Mais bientôt, le petit banc ne sera plus nécessaire... car Tommy continue de grandir.

Je le savais... et on le voit venir, malgré nous, sans vraiment y pouvoir grand-chose. Alors depuis ce temps, sortir dehors n'est plus reposant, car on ne sait jamais quand Tommy décidera de passer la clôture pour y faire autre chose... comme les fois où nous avons couru après lui alors qu'il se sauvait chez le voisin, en riant bien entendu de nous voir courir. Maintenant, c'est le grincement de la porte qui m'avise du danger... On répète, c'est interdit... mais on ne sait jamais.

Il y a 4 ans, nous avons acheté une piscine. Car tant qu'à être emprisonnée chez moi, malgré moi, aussi bien pouvoir offrir toutes les commodités possibles aux enfants pour profiter de l'été. Un des meilleurs achats que j'ai fait, une de mes meilleures décisions.

Mais une journée... alors que Tommy était encore petit et ne savait pas nager, je savais... et j'ai eu un choc qui m'a traversé le corps... Une pensée qu'on veut effacer de notre tête, mais qui y reste malgré nous... La piscine fait 54po de haut. Mais un jour... Tommy sera grand. Un jour, la hauteur de la piscine ne sera plus à son épreuve, et nous devrons redoubler de prudence là où les parents d'enfants de 8 ans commencent à souffler de plus en plus, les laisser jouer dehors seul, aller chez des amis...

Aujourd'hui, nous profitions d'une belle fin de journée, alors que le beau temps semble vouloir se pointer un peu le bout du nez. Tommy n'était pas très heureux les premiers jours où nous l'avons "forcé" à venir jouer dehors, mais maintenant il est content. Il se promène avec des craies et dessine sur la clôture, sautillant et flappant. Toutefois, aujourd'hui, il cherchait plutôt à s'autostimuler visuellement. Ça commence par lancer une balle chez le voisin, passer des objets de l'autre côté de la clôture pour les regarder d'un autre angle... et aligner ses cônes un peu partout... mais surtout... autour de la piscine sur le rebord.

Moi, de mon côté, si je suis prise à la maison, malgré moi, j'essaie, autant que je peux, de faire avancer les choses, comme le ménage du terrain. De l'autre côté de la clôture, avec les enfants tout de même bien en vue... je passais le balai à feuille pour me faire disparaître les traces de l'hiver et ses dégâts de roches sur le terrain. Tommy plaçait ses cônes sur le rebord de la piscine et moi je le regardais du coin de l'oeil. Mais avec un enfant comme Tommy, un coin d'oeil n'est pas suffisant, même si avec les années j'essaie de me le permettre, il y a toujours un incident au détour. Un garçon grimpé là où il ne faut pas, des objets chez le voisin, un ballon dans la rue, un filtreur de piscine qui change de place, la piscine pleine de balles ou tout ce qui lui passe sous la main...

Alors, j'étais à mes secondes sans regarder la cour, que j'entends la grande me crier :

"Maman, Tommy est grimpé sur la piscine!!!"

Et voilà. Nous y étions, nous y sommes... à ce moment attendu, prévu, inévitable.

Tommy avait échappé un cône dans la piscine. Mais le temps que la grande me crie ce qui se passait, Tommy avait déjà plus de la moitié du corps passé par-dessus le rebord de la piscine, les jambes étaient ce qui le tenait encore en dehors de l'eau.

J'ai crié fort un "NON" à Tommy, les voisins se sont retournés à mon cri, probablement sans vraiment comprendre le pourquoi....

Si mon coeur n'a pas trop fait de tour lorsque j'ai été témoin de la scène, c'est qu'heureusement, entre la journée où j'ai eu ce flash horrible qui m'a traversé la tête et aujourd'hui, quelques années sont passées, et Tommy a appris à nager. Donc, au pire du pire, il aurait eu vraiment très très froid, aurait pleurer très très fort, mais le niveau d'eau étant plus bas et Tommy sachant nager, il n'y avait pas de risque de noyade à ce moment. Évidemment, c'est dans un scénario où Tommy est constamment surveillé... pas de pause, pas de lecture calme alors que les enfants jouent dehors, pas de petit garçon qui peut aller s'amuser seul à l'extérieur.

C'est arrivé. Cette journée prévue, attendue... Celle où il faudra, autant que possible, continuer d'expliquer à Tommy, autant qu'il peut comprendre, qu'il ne faut pas grimper sur la piscine.. On devra cacher, chaises, tabourets, petites tables... si on veut le laisser un minimum de temps à l'extérieur, juste au cas, mais c'est évident, que cela ne fait que nous sauver quelque temps... car un jour, il sera assez grand... et la surveillance montera d'un autre cran.

Tommy comprend très bien les interdictions, lorsque je lui dis que c'est dangereux. Mais l'autisme... c'est fort... et cela va au-delà de seulement l'éducation. Car même si Tommy "sait", un intérêt peut être trop fort à un moment où cela pourrait être grave.

Des années qui passent...

Un jour ou l'autre, avec l'autisme, on a l'impression finalement de radoter. Se répéter, raconter les mêmes histoires, parce que si les années passent en âge, l'autisme lui il reste bien là. Peu importe le degré, peu importe le sexe, peu importe l'âge.

Ça dépend évidemment des enfants, de chaque individu, de leurs particularités et personnalité...

Lorsque nous parlons de Tommy... nous avons l'impression souvent de répéter la même chanson. C'est un peu pourquoi il n'y a pas souvent de nouveau à raconter, de progrès particuliers, même parfois... le contraire. Comme les régressions de propreté qui se pointent toujours et durent trop longtemps...

À quatre enfants, des années qui passent, il y en a multiplié par quatre, et c'est comme ça que ce mois-ci, une autre année passe. Une troisième pour le petit dernier qui s'est pointé le nez... il y a déjà trois ans!

Je me souviens, de ses six mois, ses 12 mois, ses 2 ans... Ses mois qui ont passés, alors que son développement lui n'a pas vraiment suivi le rythme. À travers mes moments plus sombres, l'incompréhension de mon incapacité à faire "plus, mieux" avec lui, l'impression de ne pas avoir le tour... de ne plus savoir quoi faire... Je l'ai vu grandir, et m'échapper tout à la fois. Est-ce que c'était difficile de constater qu'il prenait du retard? Pas vraiment. C'était plutôt de ne pas arriver à le rattraper qui faisait mal alors que je croyais fermement que j'en serais capable. Cette fois-là, je n'échouerais pas. J'aurais tout vu et tout prévenu!

Quoi, la naïveté fais aussi parfois parti de nous! Ce que Tommy m'aura toutefois appris, c'est de ne pas avoir d'attentes à la "neurotypique", mais des attentes seulement réalistes, à leur hauteur à eux et non selon ce qu'ils devraient être dans les livres écrits clairement pour des enfants "totalement dans la norme".

C'est ainsi qu'il a eu un an... sans réellement l'avoir. C'est ainsi qu'il a fêté ses deux ans, sans vraiment les avoir, sans vraiment en être conscient. La particularité du développement de certains enfants "pas dans les normes" c'est de se développer à un rythme totalement différent de celui attendu pour la plupart, voir toutes les sphères du développement, selon le cas.  Alors, à un an, ils peuvent en avoir 8 mois selon nos bibles de références, et à deux ans, il peut en avoir peut-être 12 mois. C'est un peu comme ça que les mois passent, que les années filent, que les touts-petits qui sont "by the book" les rattrapent, rapidement.

Alors, bientôt, une autre année aura passé. Trois ans qu'il est parmi nous, avec nous, qu'il nous fait rire, comme parfois qu'il nous décourage... mais dans sa tête, ça ne se passe pas de la même façon, pas à la même vitesse. Alors le petit qu'on fêtera bientôt, alors que je ne sais même pas quand, avec qui, alors que c'est dans quelques jours seulement, n'aura pas vraiment trois ans, ni ne saura vraiment "pourquoi" on le fête.

Du déjà vu! Pas triste, pas joyeux, juste "comme ça". Quoique le trois ans approche, et l'écart est plus évident. Bientôt, les questions se poseront. Les gens remarqueront, parce qu'il grandit en âge, mais que la petite voisine de 14 mois parle plus que lui.

Si c'est seulement notre réalité et que nous avons déjà passé par là, avec bien entendu des inquiétudes et quelques déceptions par moments, là, c'est seulement de se dire "ben coudonc", parfois juste comme ça, parfois avec un soupir... comme lorsque nous nous battons pour réussir à lui faire avaler quelques bouchées et que nous nous sentons un peu incompétents d'avoir un petit bonhomme de trois ans qui ne mange pas comme "nous" encore. Comme ces jours où je ne sais pas trop quoi faire avec lui? Quoi lui dire? Comment l'amuser? Alors que tout ça dure, depuis maintenant 2 ans, peu de temps après ses douze mois où son obsession pour les voitures a fait surface pour augmenter encore plus notre sentiment d'impuissance.

Est-ce que c'est grave? Non. Mais comme avec son frère, c'est l'impression de ne pas lui apporter suffisamment, de ne l'aider assez à se développer, alors qu'on se rappelle pourtant les quelques mois d'ICI qu'il a eu à la maison, alors qu'il pleurait à chaudes larmes, trop souvent pour un coeur de mère.

Petit garçon aura trois ans. Il a redécouvert les joies de la cour, où il n'y a ENFIN presque plus de neige. Dont son endroit préféré pour faire rouler ses voitures. Toutefois, on le voit qu'il grandit, il s'amuse plus, mieux, il sait varier un peu ses jeux... ce qui est un gros pas... même si ce n'est pas au rythme des enfants "by the book", tranquillement pas vite, alors qu'il aura trois ans... il approche de ses 18 mois. À son rythme, à sa façon...


C'est bien plaisant (aucune idée pourquoi) tourner autour d'un objet! Et très étourdissant pour ceux qui regardent! (il aime regarder l'objet en coin en tournant)

Car on est vraiment, mais vraiment à bout du froid, de la neige, finalement il a le droit de s'amuser quelques fois dans l'eau. Ça enlève un petit peu (juste un peu) le sentiment d'impuissance et du "je ne sais pas quoi faire avec lui", parce qu'il y a des jours que je me sens vraiment nulle!

Parce qu'il y a des journées où des fois, à travers les batailles pour la nourriture alors qu'il n'aura mangé qu'une toast et quelques craquelins... qu'il aura fait une grosse crise pour ne pas s'asseoir, qu'il aura fait une tonne de mauvais coups un à la suite de l'autre pour avoir de l'attention, mais que même avec de l'attention, il ne sait pas vraiment ce qu'il veut....  La bonne nouvelle. À l'aube se ses trois ans, il comprend enfin vraiment le NON. Ce qui n'est pas nécessairement simple, mais qui commence à être efficace. Malgré qu'il faut parfois rester planté devant le réfrigérateur des dizaines de minutes et plus pour qu'il décroche de son idée fixe de vouloir sortir les aliments pour les promener dans la maison... Parce que c'est aussi un petit fouineux...

Petit garçon devient grand. À son rythme, à sa façon! Nous, on fait juste suivre le chemin qu'il trace devant lui.

Résumé d'une longue fin de semaine de.... quoi?

Les fêtes et l'autisme, c'est quelque chose de différent.

Par contre, encore une fois, le mot autisme est devenu si large avec les années, qu'il faut que je prenne le temps de spécifier plutôt, les fêtes et l'autisme de Tommy... principalement.

En fait, comme à chaque année, les fêtes... sa fête, Noel, Pâques et bien d'autres ... sont des journées comme les autres. Lui, il a envie de continuer sa routine bien plus que de participer à la fête dont il ne semble pas toujours conscient.

C'est comme ça qu'il s'est couché jeudi soir, vendredi et samedi soir.

"Demain c'est Pâques", dis-je à Tommy.

"...", fut sa réponse.

Alors que les filles s'empressaient de préparer leurs décorations en vue du passage du lapin de Pâques durant la nuit.... Tommy poursuivait son jeu du moment... sans intérêt pour le reste. Juste le faire sortir de son jeu mérite une crise de larmes... alors....  De l'autre côté, le bébé lui, fait rouler ses autos avec son "vrrrrrmmmm" à répétition. Pâques???  Quoi????

D'ailleurs, le bébé, qui n'est plus un bébé je le rappelle bien, quoique.... Fêtera son troisième anniversaire sous peu, d'ici trois semaines... pour vous dire.  Fête? Quoi????

En fait, s'il y avait seulement le quoi, on pourrait l'expliquer non? Mais le quoi laisse plutôt place à l'indifférence totale compte tenu d'une incompréhension même. D'ailleurs, pour tout dire, j'ai entendu le bébé prononcer son nom pour la première fois, avant-hier, alors qu'il jouait à s'arroser dans le bain. Ne tentez pas de lui demander son nom ou son âge, vous le croirez muet.

C'est ainsi que Tommy s'est levé Dimanche matin, poussant rapidement le panier plein de chocolat de sa place à la table pour pouvoir manger son déjeuner et aller à son occupation du moment le plus rapidement possible.... jusqu'à la crise lorsque nous lui avons demandé d'aller s'habiller... et venir s'habiller pour sortir, ce qui se termine le plus souvent Tommy caché dans ses doudous ou debout ou assis dans l'entrée, les yeux dans le vide...

Les filles de leur côté étaient bien heureuses du chocolat de Pâques et des surprises laissées par le lapin durant la nuit.

Le bébé, lui s'est levé, s'est dirigé vers l'armoire comme à tous les matins pour commencer sa routine.

Joyeuses Pâques????

Hmmmm... joyeux congé, pour Tommy, n'ayant pas vraiment de signification particulière si ce n'est qu'il peut jouer, ne pas aller à l'école et faire des crises lors des transitions forcées. Comme aller jouer dehors, temps qu'il utilise pour "compter" le temps dans sa tête... et nous redemander régulièrement, aux cinq-dix minutes:

"Maison?" "Nonnnnn" "Pas maison" "C'est cour" "waaaaaa"

De son côté, le bébé a retrouvé son endroit favori pour faire rouler ses autos alors il était complètement dingue avec c'est "vrrrrrrrrrrmmmm" "iiiiihhh"  "aahhhh" entremêlé du jargon que seul lui connait.


Nous sommes aussi allés faire une visite d'hélicoptères. Vous savez ces affaires de "gars". Tsé, qu'on devrait préparer notre petit garçon d'un âge parfait pour s'intéresser aux avions etc... en lui annonçant la GÉNIALE sortie qu'on va faire d'aller voir des hélicoptères, en vrai, de proche... et qu'on pourrait peut-être même faire un tour...

"..."

Quoi?

Ah non, c'est vrai, le quoi n'y est même pas. Tommy a mis son manteau (ou plutôt nous devons lui mettre pendant qu'il est parti sur une autre planète) et a suivi dans la voiture et lors de la sorti... les yeux un peu ailleurs... Des hélicos????

Et le bébé, qu'on attrape à la course dans la maison alors qu'il se sauve souvent avec ses voitures à la main... Mais il était bien content de voir l'hélicoptère en marche une fois sur place...

Et aujourd'hui, c'était une petite journée tranquille.... pour terminer cette longue fin de semaine de... quoi?

De rien finalement, une fin de semaine comme une autre sous le regard de certains autistes. Ou une fin de semaine remplie d'incompréhension sous le regard de certains autres... ou de bruits, de changements.

Comme l'autisme est un trouble de plus en plus large avec les années... je répète que nous parlons d'un autisme, et non de tous...