C'est la chasse aux lutins... ou....

Comment passer par-dessus la popularité grandissante des lutins du Père Noel.

Décembre est arrivé mais depuis déjà la mi-novembre que les lutins ont fait leur réapparition dans les familles.  Il y a déjà deux ans que j'en entends parler, mais l'an dernier que la grande a découvert cette nouveauté que sont les lutins du Père Noel qui viennent dans les foyers et font des "mauvais coups".

Une journée, les yeux angoissés, elle avait peur d'aller se coucher, inquiète qu'un lutin déplace des choses dans la maison comme le petit François avait décrit quelques heures plus tôt à l'école.

Noel, c'est magique. Du moins, pour plusieurs enfants qui voient grandir la magie des lutins mais aussi qui attendent impatiemment la visite du Père Noel en préparant une liste de cadeaux qu'ils souhaitent recevoir.

Le temps des fêtes pour les enfants différents, ce n'est pas toujours illuminé et joyeux. Ce n'est pas toujours magique et c'est parfois même angoissant pour les parents. C'est une réalité à partager. Le temps des fêtes c'est un chamboulement d'un horaire enfin bien établi, c'est des gens, trop de gens, trop de bruits, trop de stimuli. Pour beaucoup d'enfants différents, le temps des fêtes est synonyme d'anxiété, d'épuisement pour les parents, d'incompréhension de l'entourage.

Dans une maison différente, les listes n'existent pas toujours. Certains enfants oui, d'autres non, parce qu'ils n'en ont pas vraiment conscience en dehors du fait que le décor de la maison change. Pour certains, comme Tommy, c'est joyeux, pour d'autres c'est un désastre.

Chez nous, les décorations ne sont pas encore en place. Elles sont placées environ une semaine avant Noel et sont défaites quelques jours plus tard seulement. C'est Tommy, qui trippe un peu trop, alors il aime un peu trop déplacer le sapin, ou essayer de brancher les lumières un peu partout.  Avec les retards de développement, ce fut aussi, un sapin qui ne résistait pas la semaine avec des enfants  qui n'avaient pas vraiment encore la conscience de la fête plus qu'un bébé de douze mois.

Chez nous, il n'y en a pas de liste de Noel. La minie se questionne sur comment le Père Noel recevrait la liste mais aussi "qu'il n'apporte pas toujours ce qu'on demande.."  La liste, pour la minie, changerait à tous les jours, ses intérêts n'étant jamais fixe. En fait, elle aime tout, et rien à la fois donc elle change d'avis sans arrêt.  Et avec la minie, si la liste n'était pas respectée, on pourrait avoir un Noel gâché. Tommy n'a pas vraiment conscience du principe du Père Noel et le bébé non plus.

Chez nous, il n'y a pas de réveillon. Chez nous, le congé des fêtes qui approchent c'est se questionner sur l'effet que cela aura sur la grande cette année et si Tommy aura encore, pour une troisième année de suite, une régression après le congé.  La grande vivra-t-elle une angoisse aussi intense que l'an dernier où le retour des fêtes a été extrêmement difficile.

Arrive alors la mode des lutins et nous qui avons dû rassurer la grande l'an dernier. Non, le lutin n'est pas venu faire des coups chez nous.  La minie n'a rien remarqué ou entendu de la sorte.

Cette année, les lutins sont encore plus populaires et la minie étant en maternelle, difficile de ne pas en entendre parler.

Un soir, à la table, les filles ont parlé de lutins. La grande n'était plus angoissée, la minie par contre a pris la relève. La discussion a été brève, personne n'en parlait encore à l'école.

Un autre soir, la discussion a repris. La grande a dit vouloir un lutin, la minie a pleuré à chaudes larmes d'angoisse et d'une certaine terreur de voir son monde qui serait peut-être dérangé par un lutin. Si une chose disparait dans la maison, qu'elle cherche un jouet, elle accuse maintenant que peut-être un lutin a fait son chemin dans la maison, et ce n'est pas plaisant mais plutôt angoissant.

Papa a voulu dire la vérité mais je l'ai empêché. Si la minie entend la vérité, elle va vouloir le dire à l'école. Si elle le dit à l'école, les amis vont s'obstiner. Si les amis s'obstinent on va avoir une sacrée fin du monde à gérer. Ça, c'est la réalité de la minie. Comme, elle arrive à la maison avec ses livres de bibliothèque et l'enseignante a dit de les remettre dans le sac quand elle a fini de les lire.  Dans le sac, genre, là, maintenant, tout de suite! Ça ne peut pas attendre à la fin de la semaine ou même le lendemain matin pour la minie qui prend tout au pied de la lettre. Comme hier, j'ai mis un biscuit et une compote de pomme dans son lunch et ça, ça ne marche pas. Parce que la compote = dessert. deux desserts = impossible... même si j'affirme que j'ai mis la compote pour accompagner son lunch et non comme dessert. ben coudonc...

Bref, j'ai dédramatiser en disant que si elle n'essayait pas d'attraper un lutin en faisant un piège, il n'y en aurait pas dans la maison. À moitié convaincue elle a quand même peur qu'il réussisse à se faufiler dans la maison...


Noel, et les enfants différents... c'est aussi un peu de tout ça.

Pourquoi les parents ne veulent pas réveiller le petit bonhomme à 22h00 pour le réveillon, pourquoi l'enfant fait une crise alors qu'on voulait seulement lui faire plaisir, pourquoi il s'isole seul dans une pièce plutôt que de profiter du temps en famille, pourquoi il refuse le repas traditionnel, pourquoi il ne semble pas écouter...
Le temps des fêtes se veut joyeux, et pour faire la joie des parents et des enfants différents, il n'est pas nécessaire de remplir la maison de lumières et de cadeaux coûteux. Le plus beau cadeau que vous pouvez offrir aux parents et à l'enfant c'est de l'écoute et de la compréhension. 

Histoire de dent (encore!)

La vie avec les enfants, n'importe quels enfants, c'est rempli de nouveautés, d'étapes à franchir, de défis, de petites joies et de petites peines.

C'est ça avoir des enfants. Je me permets de le dire.

Toutefois, avec les enfants différents, des petites étapes sont plutôt de grosses étapes à franchir ou franchies. Les petits défis sont plus gros...

C'est comme ça que les petits riens des uns deviennent des gros quelque chose pour nous.

C'est ainsi, qu'au fil des ans, on parle un peu de tout, qui parait peut-être rien pour les autres. Pourtant... c'est tout le contraire.

Donc, aujourd'hui, je parle de rien. Quoi... les dents, qu'est-ce que ça a d'intéressant ou de particulier?  Tous les enfants passent par cette étape. "Ya rien là!". 


Avec les enfants autistes, c'est différent... Les petits riens, ou les petits quelque chose, c'est plus gros... Comme cet article paru il y a un certain temps où je m'imaginais dans la même situation avec Tommy. L'horreur, j'ose à peine l'imaginer.   http://plus.lapresse.ca/screens/40eb-afbc-5273cb0d-9cc7-4c21ac1c606a%7C_0


Avec Tommy, songer à la première visite du dentiste n'était pas simple. Nous avons essayé une première fois où il a accepté de s'asseoir dans la chaise. Ensuite, c'était fini.

Avec son éducatrice du CRDI nous avons préparé tranquillement Tommy a un second rendez-vous. Scénario social expliquant chaque étape, préparation à la maison avec les outils de dentistes, les gants, préparer Tommy a gardé la bouche ouverte, assez grande svp.  Petits riens, gros quelque chose.

Nous sommes chanceux. Le deuxième rendez-vous s'est passé à merveille et Tommy n'est pas un enfant anxieux. Il est important de mentionner que si pour Tommy c'était un gros quelque chose, pour certains enfants c'est un ÉNORME quelque chose et certains doivent même être endormis pour un simple examen de routine.

Aujourd'hui Tommy coopère très bien chez le dentiste, en dehors du fait qu'il ne tolère pas encore les sondes pour prendre les radiographies. Une étape à la fois... nous y arriverons un jour.


Avant-hier, je l'ai écrit sur Facebook donc je me répète ici : Tommy s'est cassé une dent.  Vous savez, celle qu'il avait arraché le plus vite possible pour laisser pousser sa dent d'adulte il y a quelques mois. Alors, juste pour mal faire, on ne sait absolument pas comment, Tommy s'est cassé sa belle nouvelle dent d'adulte.

Petit rien, grosse peine pour Tommy qui hurlait à la vue de sa dent cassée, et nous les parents étions tristes. Pas de la dent en tant que tel, mais de tout, de l'autisme, de ce que cela implique, d'imaginer devoir le faire endormir une autre fois pour la réparation, imaginer les prochaines dents cassées, imaginer les prochaines caries, juste penser au futur. C'est peut-être un petit rien, mais qui pourtant ravive beaucoup et rappelle le futur. C'est comme ça...

Tommy pleurait à chaudes larmes et nous étions, une fois de plus, après toute ces années, tout de même désemparés devant sa peine et son incompréhension de ce qui venait de se produire.

C'est le cœur gros que Tommy s'est couché, avec à ses côtés une feuille lui expliquant qu'il devait faire dodo et que j'allais appeler le dentiste pour faire réparer sa dent. Une veilleuse coccinelle aura pu apaiser le reste de sa peine à défaut que mes paroles soient assez efficaces avec son niveau de compréhension.

Le lendemain matin, c'est le cœur gros que moi je me suis levée. Pour ce petit rien qu'est une dent cassée mais le gros quelque chose qu'il rappelle et ce que cela impliquait.


Des histoires de dents, c'est banal. Est-ce que ça vaut un texte tout entier juste pour une petite histoire d'enfance?

Avec l'autisme, oui. Tout vaut la peine. Juste pour raconter les expériences, pour montrer les réussites, comme les joies, les peines, les régressions. Si nous voulons être honnêtes lorsque nous parlons de l'autisme, tout est important, dans les moindres détails... juste parce que ça fait partie de notre vie, même si ce ne sont que des petits riens...


Alors Tommy est parti heureux pour l'école et moi j'ai fait un téléphone. Le merveilleux dentiste qui a réparé les dents de Tommy au printemps a pu nous voir (ou plutôt a fait de la place pour nous voir), hier, en après-midi.  Rien, ou quelque chose, mais avec un bébé à la maison, deux fillettes qui reviennent de l'école tôt et Tommy dont l'école est à l'autre bout du monde, disons que c'était accommodant que le dentiste puisse me voir dès le retour de l'école de Tommy qui est en congé le mercredi après-midi, juste avant le retour des filles. On ne pouvait pas mieux demander.

Papa était avisé et papa paniquait un peu. Pour faire changement!  Pas question de lui faire réparer ça aujourd'hui hein? Tu peux pas faire ca sans le préparer d'avance...

Bon ok... la mère que je suis veux le bien-être de notre fils alors pas d'inquiétudes à avoir, je vais y aller avec le gros bon sens, mais aussi mon instinct et ce que je connais de Tommy.


Notre idée, c'était d'essayer de faire la réparation de la dent sans passer par l'anesthésie générale. C'est une dent en avant, une palette, pas dans le fond de la gorge donc ca ne doit pas être si compliqué non? D'ailleurs il n'aura peut-être pas besoin d'anesthésie hein? Donc on sauve la piqure?

Arrivée chez le dentiste, celui-ci m'a vu dès mon arrivée, Tommy s'est assis sagement dans la chaise et a ouvert la bouche.

- Ouin, ben il s'est pas manqué hein!".. en résumé, Tommy a disons pas manqué son coup et la cassure était du genre vraiment très proche du nerf.

- Ouin... on arrivera pas à faire ça ici hein?

Moi de répondre au dentiste que je veux l'essayer puisque je tiens à éviter l'anesthésie générale.

- Hmmm vous croyez? Bon ok d'accord.. alors go, on commence!

- Heuuu... là?

- Oui là!

Bon ok, attendez là c'est comme euhhhh j'ai un bébé juste là assis sur la chaise, et je dois les aider avec Tommy?

Bon, on pitche le bébé dans la petite salle d'attente. L'avantage de la petite clinique, pas de danger qu'il se perde, il y a une porte seulement qui nous sépare, personne d'autre dans la salle d'attente et la secrétaire peut avoir les yeux sur lui alors qu'il joue avec des véhicules.

FIOU!

- Bon, alors on va commencer par geler la dent. Tommy, on va endormir ta dent ok? Vous croyez qu'il comprend ce que je lui dis? 

- (à moitié) Au pire je lui écrirai sur une feuille.

- En tout cas, on va s'essayer, au pire, on s'en va à l'hôpital si ça marche pas.

(bonne respiration et prières intérieures! faut le piquer hein???? Ahhhhhh)

- Tommy je vais mettre un gel et on va endormir ta dent.

Jusque là ça va assez bien. Tommy ne se plaint pas et je tiens ses mains. Il montre la piqure à Tommy.

(un autre respire intérieur!)

Tommy proteste un peu plus mais ne pleure pas et fais bien ca en dehors qu'il bouge un peu.  Le dentiste pique... pique... pique...

- Ça va m'en prendre une autre je veux être certain qu'il sente rien.

(première fois que j'assiste à un plombage sans être sur la chaise, cristie, la seringue est pas mal pleine pour un petit bout de 7 ans!)

Tommy se crispe à la je ne sais plus combien-t-ième piqure... 

Ah, en passant, est-ce que vous pouvez imaginer un peu la scène, le dentiste à coté de moi (quelques pouces nous séparent), l'hygiéniste de l'autre coté, les outils et le bras électrique devant moi, attention faut pas que j'accroche rien svp, attention pour pas accrocher le dentiste quand je tiens Tommy pis le dentiste faut quand même pas qu'il me sacre un coup de coude dans le visage non plus!

Tiens les mains de Tommy qui se laisse un peu moins faire, mais jusque-là ça va bien.

Bon alors, dans ma tête de non dentiste, on a juste à collé du plombage sur la dent cassée non? Non?

Petit outil bruyant dans les mains, là ça se corse, le dentiste creuse dans la dent de Tommy qui se met à pleurer à chaudes larmes pour finir à hurler de peur. Heuuu... je l'avais pas prévu celui-là.

Le dentiste parle à Tommy, je tiens les mains plus fort... On laisse quelques secondes à Tommy pour se calmer. Les pleurs s'atténuent (fiouuu parce que là, il un trou dans la dent... un peu dur de revenir en arrière et j'ai pas trop envie de me pitcher à l'hôpital en urgence, j'ai comme un bébé avec moi et deux filles qui reviennent de l'école sous peu.. genre dans moins de 45 minutes!!!!)

On fini de creuser. Tommy se calme, le bruit est fini. Il se débat toujours un peu mais moins, une petite crème pour nettoyer, le dentiste qui dit à l'hygiéniste qu'il faut SURTOUT pas perdre de temps, moi qui essaie de tenir Tommy et ne pas être dans son chemin...

Oubliez les petites conversations calmes entre le dentiste et l'hygiéniste alors qu'ils travaillent calmmmmmement. Là... c'est comme AVOYE GROUILLE!

Bon ok, maintenant, avez-vous déjà essayé de placer un bout de plastique entre une dent cassée (donc du vide pratiquement) et une dent de bébé qui branle???? 

Tommy avait vraiment pas envie... finalement, il s'est retrouvé avec genre 5-6 doigts dans la bouche. L'hygiéniste d'un bord, le dentiste de l'autre, et moi à quelque part par-dessus pour tenir sa langue qui voulait toujours pousser le plastique. Tsé, celui qui va permettre de FAIRE le plombage.

(respire intérieur, après deux essais qui se terminent en échec... Pas l'hôpital svp pas l'hôpital svp)

Le dentiste, et moi, parlons toujours à Tommy. C'est beau bravo, t'es capable, svp non pousse pas avec ta langue, non, bouge pas Tommy, aide-moi...

S'il y avait de la musique dans la clinique, je ne l'ai pas entendu.

D'une main je tiens Tommy, de l'autre, je suis assez dingue pour ramasser mon téléphone question de garder des souvenirs si une prochaine fois ça se présente nous pourrons faire un scénario avec de vraies photos.

(ah oui, le bébé est heureusement toujours dans la salle d'attente).

Bon.. on a réussi le bout de plastique et le fun commence avec le plombage. Tommy ne pleure plus depuis que j'ai commencé à compter jusqu'à 60 pour l'occuper. Il se concentre sur les chiffres.

(ici mon chum interrompt mon histoire pour me dire à quel point le dentiste devait me trouver achalante! Bon, il en a vu d'autres hein!)

1-2-3-4-5-6-7-8-9

12-13-14... le plombage avance bien, Tommy est calme et nous mettons la lumière pour durcir le tout.. entre les "VITE" du dentiste... "FAUT PAS NIAISER LÀ"

15-16-17-18

30-31-32

50-51-52-53-54

Bon le bruit recommence, c'est l'étape de polir le tout...
Hmmm, Tommy recommence à pleurer de peur... mais le pire achève.

 

Ah, non, j'ai oublié de dire... entre 30 et 50, le bébé a décidé de venir nous rejoindre. Après l'avoir assis sur la chaise, il a fait tombé un morceau d'outil par terre et il a éteint la lumière et les outils du dentiste...



Bon, je refile le téléphone au bébé.

Bon, on poli, Tommy pleure, mais moins, il s'habitue tranquillement entre moi qui a perdu le compte et le dentiste qui lui parle encore.


C'est fini?  Euhh.. pas tout à fait. Tommy a une dent de bébé qui branle mais l'autre dent pousse en arrière, donc aussi bien en profiter pour l'enlever. Simple non?

Bon, j'ai pas pensé à mon affaire...

- Il faut que je le gèle encore pour être certain qu'il sentira rien...

Euhhhhh... une autre piqure?  Ceux qui ne l'ont jamais vu se faire... comptez-vous chanceux... 


Deux minutes plus tard, Tommy saute partout dans la salle d'attente comme si de rien était.

Avoir un enfant autiste c'est...(36)

Avec les années il y en a moins de ces petites tranches de vie, surtout parce que finalement, la vie avec un enfant autiste, c'est un peu une boucle...

Avoir un enfant autiste, c'est recevoir en cadeau un petit établi pour enfant et une journée entendre "toc toc toc".

Avoir un enfant autiste, c'est le papa qui me dit suite au "toc toc toc" que c'est Tommy qui essayait de planter un clou dans le mur avec un faux marteau. Heureusement, nous avons réchappé le tout.

Avoir un enfant autiste, c'est une journée, entendre de nouveau en fond sonore à travers les demandes des filles, pleurs du bébé "toc toc toc toc toc", sans vraiment avoir le temps d'analyser le son qui essaie de se frayer un chemin dans mon cerveau.

Avoir un enfant autiste, c'est trouver finalement son chemin jusqu'au son pour se rendre compte que cette fois-ci, Tommy a réussi à le planter son clou!

Son plaisir c'est d'accrocher des objets un peu partout et surtout, ses horloges. Le problème c'est qu'il ne se contente plus des clous libres existants pour ce faire mais veut maintenant les changer de place dans la maison et décrocher les cadres en place pour y placer ses horloges.

On a caché le clou coupable, et Tommy a pleuré à chaudes larmes incapable de comprendre pourquoi je l'ai empêché de continuer.

L'alimentation et l'autisme (ou autre)

Les difficultés alimentaires réelles ne sont pas propre à l'autisme, mais elles sont très répandues chez les enfants autistes. On peut retrouver des particularités alimentaires chez d'autres enfants avec d'autres "dys" ou bien des enfants avec des particularités sensorielles sans qu'il n'y ait de diagnostic officiel associé.

Il y a un certain temps que je n'ai pas abordé le sujet, en partie puisque avec les années, nous nous habituons à nos enfants et nous ne remarquons plus vraiment.

Tommy a eu de grosses rigidités alimentaires. Ce fut une période très stressante dans nos débuts dans le monde de l'autisme et c'était la cause de nos premières consultations avec le corps médical.

Tommy n'avait jamais mangé "comme nous" et du jour au lendemain il a commencé à retirer de son alimentation les aliments un à la fois pour finir par n'en manger que deux trois seulement, certains jours, rien du tout.

Chez nous, il y a eu un temps où notre maison se transformait comme en restaurant. La minie avait son repas à elle, Tommy le sien et nous et la grande un autre. La minie n'avait pas les mêmes goûts alimentaires que Tommy et jusqu'à quatre ans ce fut aussi une période assez difficile, quoique moins stressant que son frère puisqu'elle mangeait à tous les jours.

La grande mangeait devant la télévision lorsqu'elle était bébé. Sa particularité à elle était de ne pas reconnaitre qu'elle avait assez mangé et lorsque, soudainement, elle n'en voulait plus, son estomac rejetait son repas en entier. La faire manger devant la télévision limitait les dégâts que certains hauts le cœur provoquaient si elle était trop "consciente" qu'elle mangeait.  Mais encore, ce n'était pas si mal et à 2 ans elle mangeait déjà comme nous. Toutefois, nous avons mis une bonne année supplémentaire à lui enseigner et la convaincre de manger avec les ustensiles.


Manger est naturel et instinctif. Mais que fais-t-on lorsque les principes ne tiennent plus?

La première réponse qu'on donne aux parents qui s'inquiètent de l'alimentation c'est qu'un enfant ne se laissera pas mourir de faim.  En général...  Lorsque nous sommes face à un enfant autiste, oui, il pourrait se laisser mourir de faim.

Le concept de faim et la sensation de la faim n'est pas nécessairement comme nous pour plusieurs autistes. Certains pourraient ne pas la ressentir cette faim donc ne jamais avoir besoin de manger. Ils pourraient sentir la sensation mais ne pas le reconnaitre comme étant la faim et que cette sensation désagréable puisse être comblée en mangeant.

Tommy faisait parti de ces autistes qui se serait laissé mourir de faim. Plusieurs jours, il s'alimentait de lait supplément de repas, nous, souhaitant que c'était suffisant pour passer à travers les crises alimentaires. Comme sa grande sœur, il mangeait devant la télévision, avec un jouet, comme si ça atténuait (dans son cas) l'agression que manger peut provoquer à ses sens. Le toucher, la vue, le gouter et  l'odorat. La vue d'une texture repoussante à ses yeux, une odeur trop forte, anormale, trop désagréable pour son nez, la texture au toucher de l'aliment et le goût particulièrement fort ou trop fade selon le problème sensoriel de l'enfant. C'est compliqué manger lorsque tous les sens s'y mettent et que le cerveau n'arrive pas à bien traiter tout ça. Tommy mangeait donc en jouant ou en écoutant la télévision, ce qui semblait mettre un peu à off les autres sens.

La petite minie ne voulait pas être à part, elle n'était pas la pire, mais non plus la plus facile. Elle refusait tous les aliments habituellement appréciés des enfants. Elle n'avait pas de goût précis et nous ne savions jamais ce qu'elle accepterait ou non de manger. Un jour oui, le lendemain non.  Longtemps, elle ne mangeait qu'un seul légume, quelques bouchées de viande donnée presqu'à son insu et c'était tout.  Les fruits nous ont longtemps sauvés la vie, les céréales, les rôties. C'était mieux que rien. À l'inverse de Tommy, pour elle, les aliments devaient goûter forts pour qu'elle ait une sensation agréable dans sa bouche le temps du repas.


Les années ont passé et plusieurs de ses difficultés sont derrières nous aujourd'hui, mais les particularités sont là pour rester. La différence c'est que nous y sommes habitués et c'est moins grave qu'à l'époque.

La minie puce est toujours difficile sur l'alimentation. Elle apprend toutefois à faire des essais, nous connaissons mieux ses goûts et elle fait beaucoup d'efforts de son côté. Les repas sont longs, elle est distraite, mais ça va tout de même mieux. Toutefois, les lunchs et collations de l'école sont un vrai casse-tête. Ses choix d'aliments sont limités et depuis quelques semaines elle en refuse de nouveaux puisqu'elle s'est "une journée" probablement étouffée. Une fois étant coutume, elle s'étouffe maintenant sans arrêt à l'école si je lui mets un de ces aliments refusés. Notez qu'elle ne s'étouffe pas à la maison puisque son cerveau à fait l'association du danger d'étouffement avec ces légumes à l'école seulement. Bref, un beau casse-tête et frayeur pour la TES de l'école qui avait presque peur de retrouver la minie bleue à l'école. Comme elle ne mange presque rien sans efforts de notre part, les choix de lunchs sont limités. Elle est toujours la petite "j'aime un jour je n'aime plus le lendemain". 

Tommy mange maintenant comme nous, il ne mange pas de tout et n'importe quel fruit mais les repas ne sont plus un casse-tête, en dehors des fois où il se sauve encore lorsque le repas qu'il a devant lui demande un peu trop de gestion à son cerveau. Ca arrive, nous avons des renforçateurs, parfois une feuille avec des cases à cocher pour qu'il sache le nombre de bouchées qu'il doit prendre...  Il se sauve, nous le rattrapons. Parfois, nous laissons de coté la bataille, nous mangeons et nous gérons le "cas" Tommy par la suite.

La grande c'était notre cas la moins compliqué... heureusement, puisqu'avec l'arrivée du petit dernier, il est difficile parfois de ne pas me questionner sur notre part à jouer avec les difficultés alimentaires des enfants.

Le bébé mange... assez bien, un peu de tout, mais principalement si nous le nourrissons nous-mêmes, sinon, comme sa petite-grande sœur, il ne mangera pas. Multiples jeux, beaucoup d'imagination, de mauvais mots retenus dans ma tête lors des pires jours, pour réussir à lui passer quelques bouchées par-ci par-là.  Il ne me laisse pas reconnaitre vraiment de goûts précis et dernièrement, avec les microbes de l'automne, il mange moins bien et peu varié. J'avais réussi à le faire manger quelques fois avec une fourchette et il piquait lui même ses aliments, il mangeait assez bien mais il me semble que ce temps est déjà loin. Du jour au lendemain, si J'OSE lui poser une fourchette sur son plateau de sa chaise d'appoint, il se fâche après moi et me la redonne en criant non. Sinon, il la lance par terre. Pourquoi? Aucune idée.  Il ne mange pas assis à la table avec nous puisque si j'osais essayer, il se sauverait à la course et ne mangerait plus aucune bouchée. Il faut se rappeler que le petit dernier n'a jamais vraiment manifesté l'intérêt de faire comme nous à la table donc il est beaucoup plus intéressé par le reste.

OUI, parfois je me demande notre part de responsabilité sur des difficultés comme celle de bébé qui font qu'il mange seulement avec beaucoup de persuasion, sinon pas du tout, qu'il ne mange pas comme nous encore et qu'il doit encore être dans une chaise d'appoint. Nous ne pouvons pas vraiment savoir comment ce serait autrement, si nous agissions différemment avec lui lors des repas qu'est-ce que ça donnerait. Lui donner son repas et ignorer, il ne mange pas du tout et lance le tout par-dessus bord, sauf quelques fois d'exceptions. Les exceptions se voulant plus rare qu'autre chose.

Aujourd'hui, il a finalement mangé en dehors de sa chaise, assis sur le divan. Qui risque rien n'a rien. J'ai pris le risque qu'il refuse de manger dans sa chaise et insiste pour le divan les prochaines fois mais ce sera une autre bataille à voir.

Si je ne peux savoir qu'elle part nous avons dans ces difficultés alimentaires, et qu'elle part la compréhension et ses difficultés propres à lui jouent dans tout ça, nous faisons en attendant comme avec les autres, c'est à dire, suivre notre instinct et faire de notre mieux.

Il y a longtemps je crois que j'avais mis ce lien, je le remets au cas :
http://tedstrategiessco.canalblog.com/archives/2009/08/27/14862894.html


Bref, si ce n'est plus le restaurant chez nous, je dirais que par moment, ça frôle encore la folie entre les escapades de Tommy qui fuit au plus vite dans une autre pièce, le bébé qui hurle dans sa chaise et la minie qui a les larmes aux yeux du repas qu'elle a devant elle.

Une fois est coutume

Une fois n'est pas coutume. Expression populaire pleine de sens, mais je crois que les filles ne l'ont pas compris celle-là.

La minie, ça a commencé elle était toute jeune, avant trois ans. Une fois était coutume et cela nous créait de beaux casse-têtes à démêler, expliquer, décortiquer puisque si il y avait un changement une fois, un ajout, un retrait, alors cette fois devenait coutume!

Comme les dodos, le toutou dans les bras un soir pour la consoler, nécessitant tous les soirs suivant d'avoir le toutou, de la même façon, dans les bras, parce que si nous l'avions fait un soir, alors c'était obligatoire tous les jours suivants au risque d'une crise de larmes d'incompréhension.

Non, avec l'autisme, rares sont les crises de larmes "juste parce que j'ai pas eu ce que je voulais", même si d'apparence extérieure c'est exactement ce que les gens peuvent croire et alors nous les parents sommes de pauvres pantins qui se font contrôler par leurs enfants.

Alors la minie puce, n'avait pas trois ans, que c'était déjà comme ça. Les années ont passé, et nous avons un peu (heureusement) oublié tous les défis précédemment passé, mais peut-être que nous nous sommes seulement habitué à tout ça que nous ne le voyons plus vraiment.

Pourtant, ça n'a pas vraiment changé. La minie pleure beaucoup, à tous les jours, plusieurs fois par jour, autant à l'école qu'à la maison. Ce qui a changé c'est l'intensité et la durée, elle se contrôle mieux, arrive à mettre des mots sur son désemparement. Toutefois, il est encore fréquent, plusieurs fois par semaines, que le volcan explose. C'est comme ça, nous sommes habitués maintenant.

Une fois est coutume, c'est-à-dire qu'un événement ou une action qui arrive, est associé rapidement et alors si c'est arrivé une fois, ça va se reproduire. C'est comme ça pour elle et des mots d'apaisement ne sont pas toujours suffisants.

La minie a été malade en fin de semaine lors d'une fête aux Galeries de la capitale. Nous avons dû quitter. Lorsqu'elle a commencé à moins bien se sentir, sur le coup j'ai mis la faute sur la foule accablante et le bruit. Elle, elle a commencé à mal se sentir lorsqu'elle a fait un dernier manège.

"Maman, la prochaine fois, on va dire au monsieur que je veux pas faire de manèges hein maman! Parce que je veux pas être malade."

La minie puce va être angoissé à notre prochaine sortie de manèges, jusqu'à ce qu'elle comprenne que finalement, elle ne sera pas malade. Mais ce ne sera pas si simple... et persuasion sera nécessaire.


Cette belle grande puce a 6 ans. Elle parle, elle est toujours clown et souriante et les amis l'aiment beaucoup. Mais l'école reste tout de même un bon défi pour elle de partager son espace avec autant d'amis qui bardasse un peu et sa perception qu'elle a du monde qui l'entoure. Il y a bientôt trois ans, nous avions un chien. L'arrivée imminente de bébé a été déterminante sur le départ du chien, mais j'avoue que le gros de la décision a été pris en fonction de la minie puce de 3 ans qui avait alors une immense bulle de vitre qui se fracassait trop souvent dans une journée avec la présence du chien. Aujourd'hui, trois ans plus tard, la fragile bulle de vitre est toujours bien présente et son univers se chamboule facilement si nous ne faisons pas attention. Un chien? Pas tout de suite. Même les petits "MIRAcles" (chien Mira) ne semblent pas avoir leur place dans notre foyer pour le moment.

Pour elle, c'est difficile de comprendre un accident, un acte non volontaire, donc qui ne se reproduira pas nécessairement. Une journée, le bébé a fait éclaté une vieille baloune. Il y a bientôt un an de cela... et depuis ce temps, dès qu'elle voit un ballon, elle hurle et surtout, elle pourrait faire voler les vitres en éclats de son hurlement qui s'amplifie si c'est le bébé qui touche à la baloune, même si à l'époque j'ai bien pris la peine de lui expliquer que c,était un accident et qu'il n'avait pas fait exprès et que la vieille baloune était fragile. Mais aussi, un ballon, ça éclate, on en gonfle un autre. Non, rien à faire. À l'école, les amis bougent, un ami la frôle, la bouscule au passage, accroche un de ses jouets, comment comprendre que c'est involontaire de leur part et non une agression? La minie nous raconte plutôt que les amis (certains en particuliers) sont trop tannants avec elle, l'enseignante et la tes n'ont pas le même discours. Mais en fait, si un ami fait involontairement tomber la tour de la minie, c'est difficile de comprendre que cet ami là ne le refera pas et qu'il peut poursuivre ses activités sans danger. Non, pour la minie il est devenu une menace.

Le lapin est revenu dans la maison et je me dois de le sortir lorsqu'elle n'est pas présente. Parce qu'une journée, le lapin a essayé de manger un bout de feuille. Ça y est. Pour elle c'est l'horreur de voir le lapin hors de sa cage et tous les objets de la maison sont alors en danger. Je vous dis, c'est indescriptible le hurlement de détresse qu'elle pousse à la vue d'un ballon ou du lapin.


Une fois c'est coutume. Point.

La grande sœur de maintenant 9 ans, vit de l'angoisse, à temps plein. Impossible de prévenir, tout, n'importe quoi, peut être une source à la crise intérieure.

Trois jours d'école absente, elle a eu le temps de penser. Trop, à tous les petits détails qui l'angoisse à l'école cette année. au cours d'éducation physique qu'elle n'aime pas... À ce qu'elle a manqué...  Mais bon, ça, encore, ce peut sembler typique de n'importe quel enfant. C'est comme ça, c'est à l'intérieur que ça se passe et si la manifestation externe peut sembler la même, ce n'est pas du tout la même émotion ni la même cause  et surtout, c'est très sincère et très difficile à vivre pour eux.  La grande a fait un cauchemar, un soir, durant un épisode de fièvre. Papa détruisait ses nouvelles constructions de lego qu'elle a eu à sa fête. Depuis deux jours, elle ne veut pas être dans sa chambre, le moins souvent possible. Elle ne veut plus faire de lego car elle repense sans arrêt à ce cauchemar qu'elle a fait. L'angoisse s'affiche dans ses yeux et elle est incapable de faire des constructions puisque sa tête lui rappelle constamment ce mauvais rêve. Elle se couche donc angoissée au maximum, elle a peur de refaire le même cauchemar, elle a peur que cela se produise dans la vraie vie, elle ne veut plus voir sa radio qui faisait partie du cauchemar et... personne ne sait le temps que cela va durer.


En souhaitant que les vacances de Noel puissent apaiser l'angoisse, mais si je me fies à l'an dernier, ce fut plutôt le contraire...

Mes enfants ne sont pas autistes

Le besoin de catégoriser les gens existe depuis longtemps.

Caractéristique de la race humaine?

Pour ma part, je fais partie de la catégorie des personnes "neurotypiques" selon la définition qu'à décidé un jour, une personne autiste, de faire des personnes non-autistes.

Les neurotypiques sont.
Les neurotypiques se comportent.


J'aime beaucoup les témoignages des personnes autistes, c'est important qu'ils aient une juste place dans notre société. Les laisser s'affirmer c'est nous donner la chance de vivre en harmonie et de leur permettre de mieux s'intégrer. Ou plutôt nous permettre de LES intégrer. Eux, ils veulent seulement être respectés.

Nous sommes dans une société normalisante et je n'aime pas.

Pourtant, parfois, je trouve que les personnes autistes, autant veulent-ils défendre leurs droits, autant normalisent-ils l'autisme.

Si, dans ma vie de neurotypique je refuse de m'associer à une catégorie, c'est la même chose pour mes enfants. Autistes, non autistes, normal, pas normal...  Je n'en ai rien à "foutre" comme l'expression le dit si bien.


Je ne suis pas une neurotypique comme l'a prétendu cet autiste. Je suis une personne unique, moi, et je ne fais partie d'aucune catégorie si ce n'est la mienne, ma propre catégorie.  J'ai ma personnalité et je ne prétendrai jamais que je peux connaitre les sentiments et la personnalité de tous mes voisins qui ont eux aussi leur propre personnalité, expériences, vécu, valeurs.

Parfois, j'ai l'impression qu'on tente de normaliser l'autisme, c'est-à-dire prétendre que c'est un trouble homogène et non hétérogène.  Prétendre que les autistes ont tous la même façon de vivre un événement, pour la même raison...

Je peux parler pour moi. Je ne peux parler pour les millions d'autres habitants de la Terre.

Je peux parler de mes enfants, mais je ne peux prétendre qu'ils font partie d'une catégorie précise si ce n'est qu'ils sont tous uniques tous les quatre.


Dans mon foyer, je n'ai pas des enfants autistes et je ne les compare pas avec les enfants du voisin.   Si on veut se mettre à jouer à ce petit jeu des comparatifs, parfois, on va se rendre compte qu'il y a des ressemblances bien réelles, bien là et non négligeables. Si j'avais tort, la phrase "c'est normal" ne sortirait pas si souvent de la bouche des gens. J'ai des enfants, mes enfants, qui sont chacun tous uniques et tous différents.

Mes enfants sont des enfants bien avant de faire partie d'une catégorie où on essaierait de prétendre qu'ils ont tous la même façon de penser, d'interpréter et de vivre.

C'est faux. D'ailleurs, si c'était vrai, à la question pourquoi des autistes sont plus verbaux que d'autres, pourquoi certains ont une pensée visuelle, pourquoi d'autres sont plutôt cartésiens, pourquoi certains sont déficients mais verbaux et d'autres sont très intelligent mais non verbaux. Pourquoi certains aiment les lignes et d'autres ce qui tournent?
On aurait une réponse précise. Présentement, la réponse, autant d'autistes que de "spécialistes" en autisme, c'est "ON NE SAIT PAS".


L'autisme c'est hétérogène.  J'aime les témoignages, mais je n'aime pas qu'on prétende qu'ils sont une catégorie à part. Seuls mes enfants seront jugent de LEUR personnalité, LEUR façon de vivre les événements, d'interpréter l'environnement. Seuls mes enfants sont jugent de ce qu'ils vivent de l'intérieur.

Certains aiment les hauteurs, d'autres en ont peurs. Pas toujours pour la même raison. Il y a différentes causes au vertige, un peu décrire comment il le vit et un autre pourrait le décrire différemment. 

Je n'aime pas les catégories. Mes lectures ont fils des ans m'ont ouverts les yeux encore plus grands sur ce qui est l'hétérogénéité de la race humaine. Autiste, pas autiste, dyspraxique, pas dyspraxique...  Et là où on tente absolument de faire reconnaître la différence, on oublie parfois que nous sommes tout de même semblables dans notre différence.


Je vais m'inspirer, comme je le fais depuis toujours, des témoignages, des spécialistes, tout autant de ceux des non-autistes que les autistes ou les "chercheurs" en autisme.  Derrière l'étiquette il y a mes enfants, uniques... et je vais m'inspirer des témoignages et des lectures comme on le fait en lisant un livre sur le développement de l'enfant. Et plusieurs parents de non-autistes témoigneront que le livre est un guide, mais il n'est pas la réponse absolue. Leurs enfants NE SONT PAS le livre, qu'ils suivent leur développement à eux, qu'ils ont leur personnalité, que certains vivent intensément un terrible deux ans et d'autres ne le vivent pas du tout.  Certains enfants semblent by the book et d'autres ne semblent pas avoir lu le manuel à leur naissance. Tout comme le font si bien ces parents "neurotypiques" je le ferai comme parents d'enfants, pas autistes, pas différents, pas une catégorie précise...  Je vais m'inspirer, je vais chercher à mieux comprendre, tout en gardant en tête que ce n'est qu'un guide, non la réponse absolue, que seuls mes enfants pourront un jour m'expliquer eux-mêmes ce qu'ils vivent, ce qu'ils sont, comment ils sont...



** Sachez que je ne veux en aucun cas vexer qui que ce soit même si je sais que les opinions peuvent être divergentes. **

Dans la vie, on a le choix et le pouvoir

Les gens croient parfois que dans la vie, on a pas vraiment le choix.
Ils croient aussi pour la plupart que le bonheur c'est quelque chose qui arrive comme par magie pour les plus chanceux et qu'eux ne le sont pas.


Dans la vie, on a le choix, même si on ne le sait pas toujours. Parfois, certaines personnes auront besoin de soutien pour se rappeler qu'ils ont le choix, mais ils l'ont toujours eu, ils ne le savaient juste pas.

Malheureusement, avec l'autisme, ce pouvoir, plusieurs l'oublient dans le deuil qu'ils vivent. Des deuils, il y en a plusieurs. Et non pas "UN" deuil.

Pourtant ils ont le choix de leur bonheur, même s'ils ont l'impression qu'ils n'ont rien pour être heureux.

Dans l'autisme, il n'y a pas de bonnes façons de le vivre, il y a seulement notre façon, avec le pouvoir de le changer... quand on sera près à y faire face.  Je vis des deuils qui pour d'autres ne le sont pas. Eux vivent un deuil que moi je n'ai jamais eu à faire. C'est très différent d'un parent à l'autre et je ne me considèrerais jamais mieux qu'un autre, espérant que les autres ont le même respect envers moi.


C'est une grosse introduction sur un sujet bien léger que celui de la fin de la première étape de l'école. On est pas fâché, surtout pas...

Avant-hier c'était Tommy et hier c'était les filles.

Maintenant, je fais face au système scolaire X 3.


J'adore les rencontres scolaires. Pour moi, lorsqu'on me décrit mon enfant PEU IMPORTE comment, je suis ravie. Même si les portraits sont parfois négatifs, d'autres fois positifs.

En fait, j'adore les rencontres scolaires parce que c'est une des seules places où je me sens à l'aise et comprise et surtout que je sens que je n'ai pas complètement perdue la tête.

Il ne faut pas se le cacher, les évaluations des enfants, le déni du papa, ou plutôt le refus d'accepter cette différence de penser qui n'est pas un handicap mais tout de même très réelle, le silence face à l'entourage... c'est très difficile à vivre.  Je me suis sentie seule toute ses années, je me sens seule tous ces jours de l'année sauf ces quelques jours où il y a les plans d'intervention, les rencontres de bulletin.

Ces jours-là, je ne suis plus seule et c'est ce qui me ravie le plus.  Ces jours-là, nous parlons des enfants, peu importe en positif ou négatif, nous en discutons et nous nous comprenons. Ces jours-là où je sens et je reconnais mes enfants vraiment à la perfection, ce que j'ai toujours décrit d'eux, à travers les paroles d'autres personnes. Si je vis avec le poids constant des démarches faites, de l'étiquette apposée en silence, ces jours-là, il n'y en a pas de poids!

Hier c'était les rencontres pour les filles. Une première pour la minie qui a commencé la maternelle cette année et le manque de détails sur comment ça va. Lorsque l'agenda est vide, c'est quand même bon signe!

Nous avons eu une première communication écrite mais ce n'est rien comparé à pouvoir discuter face à face de la vie à l'école.

En fait, avec la minie j'étais mitigée. Je ne savais pas trop comment ça se passerait mais je n'étais pas inquiète. J'avais surtout hâte et j'avais des petites idées sur certains défis que j'avais décrit aux enseignants lors de notre rencontre lors de l'inscription à l'école.

La minie prend tout au pied de la lettre. Tout doit aussi être parfait et il ne faut surtout pas faire d'erreur, nous, autant qu'elle. Lorsque nous devons lui expliquer quelque chose, il faut être encore et toujours d'une précision particulière pour qu'elle le comprenne bien.

Au début de l'année j'avais eu une petite rencontre. Elle n'avait que 4 jours de fait mais j'avais déjà le sentiment qu'elle était elle-même et qu'ils avaient bien compris ses besoins et particularités bien à elle. Par exemple, si on dit aux amis d'accrocher les sacs sur une chaise, il faut préciser que ça n'empêche pas les amis de s'assoir sur N'IMPORTE QUELLE chaise. Ça, la minie a besoin de précisions pour le comprendre.

Pour la minie, ça va bien. Elle aime l'école, rien de surprenant puisque c'est une troisième de famille et une grande de 6 ans, elle avait très hâte que ce soit son tour. Elle aime beaucoup les amis et veut bien jouer avec eux.  Là où ça se corse, c'est sa perception des événements, et son besoin que tout soit parfait. Donc si elle joue avec un ami, et que l'ami par accident accroche sa construction à elle, c'est une crise de larmes et l'ami il fait EXPRÈS.  D'ailleurs, elle me dit souvent que deux amis la dérangent alors que dans notre perception à nous ils n'ont absolument rien fait. Cette minie a sa grosse bulle donc ça ne lui en prend pas beaucoup.  Bon alors, les amis dérangent et font exprès. Situation qu'il faut donc dédramatiser parfois en classe avec la TES qui est présente. Rien de grave, la minie n'est pas "la pire", mais ce qu'ils décrivent est tout de même ce que je connais d'elle.  Elle a besoin d'aide pour s'organiser, son attention est difficile et il semblerait que plus les jours passent, plus cette difficulté attentionnelle s'intensifient. Plus dans la lune, moins organisée, plus de recherche sensorielle par le touché. Il y a donc des larmes, des phases plus obsessives dû à sa perception des événements, mais sinon ça se passe bien. Elle aime l'école et au niveau scolaire, tout comme son frère et sa sœur, ce n'est pas un problème.

Pour la grande, l'année a débuté sur un pas très bon pied. (je choisis!) de ne pas le voir comme un mauvais pied, mais plutôt un besoin d'ajustement en début d'année. Après seulement quelques jours les crises d'angoisses étaient recommencées. Déjà!  Nous avons mis en place des outils qui ont eu un effet rebond de la faire maintenant trop focusser sur ses sentiments et alors elle semblait plus angoissée pour un petit rien. L'enseignante a eu exactement le même feeling que moi.  Nous étions sur la même longueur d'onde sur notre perception des difficultés de la grande et comment nous voulons l'aider dans tout ça. Alors comment ne pas être ravie? À la maison il y a toujours un peu de crises, des "je ne veux plus jamais aller à l'école" mais l'enseignante n'a pas remarqué d'effet rebond à l'école donc ce fut très positif de savoir qu'en général elle semble tout de même bien.


Alors voilà, pour ma part, je focusse sur le positif. et pour moi, le positif ce peut même être de me faire raconter les "moins bonnes choses" qui font partie des enfants. Parce que c'est très positif tout de même de savoir que tout le monde semble les reconnaitre comme elles sont et que nous travaillons tous ensemble pour les aider.