Dans la vie, on a le choix et le pouvoir

Les gens croient parfois que dans la vie, on a pas vraiment le choix.
Ils croient aussi pour la plupart que le bonheur c'est quelque chose qui arrive comme par magie pour les plus chanceux et qu'eux ne le sont pas.


Dans la vie, on a le choix, même si on ne le sait pas toujours. Parfois, certaines personnes auront besoin de soutien pour se rappeler qu'ils ont le choix, mais ils l'ont toujours eu, ils ne le savaient juste pas.

Malheureusement, avec l'autisme, ce pouvoir, plusieurs l'oublient dans le deuil qu'ils vivent. Des deuils, il y en a plusieurs. Et non pas "UN" deuil.

Pourtant ils ont le choix de leur bonheur, même s'ils ont l'impression qu'ils n'ont rien pour être heureux.

Dans l'autisme, il n'y a pas de bonnes façons de le vivre, il y a seulement notre façon, avec le pouvoir de le changer... quand on sera près à y faire face.  Je vis des deuils qui pour d'autres ne le sont pas. Eux vivent un deuil que moi je n'ai jamais eu à faire. C'est très différent d'un parent à l'autre et je ne me considèrerais jamais mieux qu'un autre, espérant que les autres ont le même respect envers moi.


C'est une grosse introduction sur un sujet bien léger que celui de la fin de la première étape de l'école. On est pas fâché, surtout pas...

Avant-hier c'était Tommy et hier c'était les filles.

Maintenant, je fais face au système scolaire X 3.


J'adore les rencontres scolaires. Pour moi, lorsqu'on me décrit mon enfant PEU IMPORTE comment, je suis ravie. Même si les portraits sont parfois négatifs, d'autres fois positifs.

En fait, j'adore les rencontres scolaires parce que c'est une des seules places où je me sens à l'aise et comprise et surtout que je sens que je n'ai pas complètement perdue la tête.

Il ne faut pas se le cacher, les évaluations des enfants, le déni du papa, ou plutôt le refus d'accepter cette différence de penser qui n'est pas un handicap mais tout de même très réelle, le silence face à l'entourage... c'est très difficile à vivre.  Je me suis sentie seule toute ses années, je me sens seule tous ces jours de l'année sauf ces quelques jours où il y a les plans d'intervention, les rencontres de bulletin.

Ces jours-là, je ne suis plus seule et c'est ce qui me ravie le plus.  Ces jours-là, nous parlons des enfants, peu importe en positif ou négatif, nous en discutons et nous nous comprenons. Ces jours-là où je sens et je reconnais mes enfants vraiment à la perfection, ce que j'ai toujours décrit d'eux, à travers les paroles d'autres personnes. Si je vis avec le poids constant des démarches faites, de l'étiquette apposée en silence, ces jours-là, il n'y en a pas de poids!

Hier c'était les rencontres pour les filles. Une première pour la minie qui a commencé la maternelle cette année et le manque de détails sur comment ça va. Lorsque l'agenda est vide, c'est quand même bon signe!

Nous avons eu une première communication écrite mais ce n'est rien comparé à pouvoir discuter face à face de la vie à l'école.

En fait, avec la minie j'étais mitigée. Je ne savais pas trop comment ça se passerait mais je n'étais pas inquiète. J'avais surtout hâte et j'avais des petites idées sur certains défis que j'avais décrit aux enseignants lors de notre rencontre lors de l'inscription à l'école.

La minie prend tout au pied de la lettre. Tout doit aussi être parfait et il ne faut surtout pas faire d'erreur, nous, autant qu'elle. Lorsque nous devons lui expliquer quelque chose, il faut être encore et toujours d'une précision particulière pour qu'elle le comprenne bien.

Au début de l'année j'avais eu une petite rencontre. Elle n'avait que 4 jours de fait mais j'avais déjà le sentiment qu'elle était elle-même et qu'ils avaient bien compris ses besoins et particularités bien à elle. Par exemple, si on dit aux amis d'accrocher les sacs sur une chaise, il faut préciser que ça n'empêche pas les amis de s'assoir sur N'IMPORTE QUELLE chaise. Ça, la minie a besoin de précisions pour le comprendre.

Pour la minie, ça va bien. Elle aime l'école, rien de surprenant puisque c'est une troisième de famille et une grande de 6 ans, elle avait très hâte que ce soit son tour. Elle aime beaucoup les amis et veut bien jouer avec eux.  Là où ça se corse, c'est sa perception des événements, et son besoin que tout soit parfait. Donc si elle joue avec un ami, et que l'ami par accident accroche sa construction à elle, c'est une crise de larmes et l'ami il fait EXPRÈS.  D'ailleurs, elle me dit souvent que deux amis la dérangent alors que dans notre perception à nous ils n'ont absolument rien fait. Cette minie a sa grosse bulle donc ça ne lui en prend pas beaucoup.  Bon alors, les amis dérangent et font exprès. Situation qu'il faut donc dédramatiser parfois en classe avec la TES qui est présente. Rien de grave, la minie n'est pas "la pire", mais ce qu'ils décrivent est tout de même ce que je connais d'elle.  Elle a besoin d'aide pour s'organiser, son attention est difficile et il semblerait que plus les jours passent, plus cette difficulté attentionnelle s'intensifient. Plus dans la lune, moins organisée, plus de recherche sensorielle par le touché. Il y a donc des larmes, des phases plus obsessives dû à sa perception des événements, mais sinon ça se passe bien. Elle aime l'école et au niveau scolaire, tout comme son frère et sa sœur, ce n'est pas un problème.

Pour la grande, l'année a débuté sur un pas très bon pied. (je choisis!) de ne pas le voir comme un mauvais pied, mais plutôt un besoin d'ajustement en début d'année. Après seulement quelques jours les crises d'angoisses étaient recommencées. Déjà!  Nous avons mis en place des outils qui ont eu un effet rebond de la faire maintenant trop focusser sur ses sentiments et alors elle semblait plus angoissée pour un petit rien. L'enseignante a eu exactement le même feeling que moi.  Nous étions sur la même longueur d'onde sur notre perception des difficultés de la grande et comment nous voulons l'aider dans tout ça. Alors comment ne pas être ravie? À la maison il y a toujours un peu de crises, des "je ne veux plus jamais aller à l'école" mais l'enseignante n'a pas remarqué d'effet rebond à l'école donc ce fut très positif de savoir qu'en général elle semble tout de même bien.


Alors voilà, pour ma part, je focusse sur le positif. et pour moi, le positif ce peut même être de me faire raconter les "moins bonnes choses" qui font partie des enfants. Parce que c'est très positif tout de même de savoir que tout le monde semble les reconnaitre comme elles sont et que nous travaillons tous ensemble pour les aider.

Timidement, une flamme fragile se ravive

Élever un enfant autiste c'est comme être dans une montagne russe. À temps plein.

Le développement lui-même de l'enfant est une grosse montagne russe sans fin, et les émotions des parents le sont tout autant, avec les hauts et les bas.

S'il y a bien une chose que nous vivons avec Tommy depuis le jour de ses 2 ans, c'est bien la balade en montagne russe.

Une journée, tous les espoirs sont permis, le lendemain la déception prend la place.

Je me souviens de nos débuts dans ce monde étrange. Tommy progressait vraiment très bien et pour nous cela était assez clair qu'il avait tout le potentiel pour se développer assez bien.

Les services du CRDI ont débuté avec les mêmes espoirs, mais après un an, la montagne russe ne semblait plus grimper mais plutôt être sur un chemin plat. La pente montait moins vite et le découragement et le réalisme a pris la place de l'espoir.

Une journée, la montagne russe des émotions a remonté quand Tommy a été inscrit à l'école spécialisée. Beaucoup d'espoir, de nouveaux intervenants pour lui et un milieu spécialisé pour l'autisme. Quoi demander de mieux.

Les semaines ont passé et la montagne russe a eu une sacrée descente. L'enfer du transport, la fatigue de Tommy, les régressions venant avec la fatigue et le changement de milieu... Ce ne sont pas juste les émotions qui étaient en pente descendante mais plusieurs des efforts accomplis avec Tommy aussi. Le réalisme a refait surface et nous sommes revenus sur un terrain plat. Autant Tommy que nous.

L'année a passé comme ça... les mois ont suivis et finalement, si Tommy continue de progresser au niveau du monde scolaire, dans notre vie de tous les jours on sent que la pente est très faible. Ça c'est nos émotions mais aussi un peu vrai. Dans notre réalité de quotidien nous n'avons pas vu de changements marquants malgré les gens qui nous parlent des progrès nous ne le constatons pas toujours à la maison à travers les régressions de propreté, les batailles qui reprennent aux repas, les manies dangereuses... les difficultés de sortir des obsessions. Les temps changent... très peu.

Finalement par chez nous l'espoir a plutôt fait place au moment présent. Prendre Tommy, ses progrès et ses régressions, au jour le jour, l'accompagnant dans son autisme tel qu'il est et tel qu'il le sera dans le futur. Ça ne veut pas être négatif, mais peut-être simplement protecteur, pour éviter les prochaines déceptions. Si nous n'avons pas trop d'attente, nous ne pouvons pas être déçus et nous serons deux fois plus heureux des progrès.

Ça, c'est nous.. pas les autres.

On pourrait dire que je suis désabusée de tout ça. C'est possible, mais ça fait parti de notre vécu de l'autisme.

Nous ne pouvons pas nous vanter des miracles, des progrès spectaculaires, nous n'avons pas sauvé Tommy et il est tout autant (sinon parfois plus!) autiste que le jour de son diagnostic, avec cinq ans de vécu derrière nous nous rappelant la montagne russe dans laquelle on nous a embarqué un peu contre notre volonté.


Hier c'était la rencontre de bulletin de Tommy. Si je ne suis peut-être pas parue emballée, c'est peut-être parce que je suis toujours dans ce monde de protection et de réalisme.

Tommy est bon à l'école. L'école signifiant la partie scolaire et non l'autisme. Il aime apprendre et il a les acquis à peu près de son âge. Il apprend à lire, il est de plus en plus bon, il apprend à écrire et fait de beaux efforts de ce côté parfois même de son plein gré seulement pour s'amuser. Il apprend à écrire des phrases. Il apprend à compter, additionner et soustraire.


C'est quand même impressionnant, surtout qu'il semble y avoir eu beaucoup d'amélioration récemment selon l'enseignant.

C'est à ce moment, que je recommence à avoir des petits espoirs, sur les progrès à venir, sur Tommy qui pourrait peut-être s'exprimer un peu plus, aller un peu plus loin dans la communication.

Tommy m'avait déjà impressionné au matin avec ces montages qu'il fait sur le IPAD. Ses tentatives, lui seul, d'écrire des mots... voir les progrès et les efforts qu'il fait.

Ces moments, les émotions reprennent peut-être un peu de montée... mais comme c'est une montagne russe, autant une journée je peux être pleine d'idées, autant le voir grimpé debout sur la table de cuisine pour accrocher une horloge sur le bout des pieds à quelques millimètres près de se péter la gueule, disons que la pente se veut douce, avec des descentes, tout ça dans une seule journées. Des up et des down qui n'en finissent juste plus.

Des idées j'en ai eu. Hier je suis revenue le cœur léger, la tête pleine pour aider Tommy à progresser. Papa m'a ramené sur terre avec une de mes idées et l'exigence autostimulation que cela risquerait de provoquer à la maison, comme quoi, il n'y a rien de simple. Nous allons tout de même mettre plus d'efforts sur le langage de Tommy, lui faire dire des phrases plus claires, plus complètes, essayer d'enrichir encore et toujours son vocabulaire. Certains aspects, je ne sais toujours pas comment un jour nous y arriverons, comme la compréhension des questions temporels (qu'est-ce que tu as fait etc..) ou le fait que parfois Tommy ne semble pas du tout entendre la question mais seulement le dernier mot de nos propos alors qu'il répond "oui ou non" à tout... mais bon, un petit pas à la fois Tommy se rendra où il doit se rendre.

Tommy ne parlera probablement jamais comme nous. C'est un deuil à faire mais c'est un deuil qui ne se fait pas vraiment à la fois... parce qu'on ne sait pas jusqu'où il progressera... Alors on navigue entre le réalisme, le "ne pas laisser tomber", l'espoir, les régressions, les "pourquoi", le "laisser aller", le faire confiance, le "ce sera ce que ce sera"...


Ce message aurait été très différent s'il avait été écrit hier, mais le défi du congé des classes fait parti de la réalité de l'autisme et on ne peut le taire et comme c'est une montagne russe toute cette vie.....

Mésadaptés de l'autisme

Lundi matin j'avais une petite réflexion sur nous, les neurotypiques, versus l'autisme. Un est-il vraiment mieux que l'autre?

Et si c'était plutôt nous les autistes?

Nous aussi nous avons un déficit au niveau de la théorie de l'esprit. Celle où les enfants ont de la difficulté à savoir que ce qu'ils savent, on ne le sait pas. Étrangement, en vieillissant, on dirait qu'on reperd de cette théorie avec les non-dits qui gouvernement notre société. Le sarcasme que "tout le monde" devrait comprendre, les phrases incomplètes que les personnes devraient déduire.

Les autistes sont vus comme rigides, je me demande bien qui sont les pires. Nous avec nos demis-phrases qui ne sont pas toujours claires qu'on s'obstine à faire constamment. La société avec la bien séance... dire bonjour, comment ca va, ça va bien, même si c'est faux. Quelqu'un déroge de cette façon de faire, et la société réagit mal. Les autistes sont rigides? Je crois qu'on l'est encore plus à s'obstiner de vouloir que tout le monde fasse pareil.

Les autistes sont rigides, ils n'aiment pas le changement. Nous, on s'obstine à changer constamment, ce qui va bien, ce qui fonctionne encore, juste pour changer, dans cette rigidité neurotypique de juste toujours vouloir du changement.


Et la société neurotypique ose se prétendre "normale" là où elle prétend les autistes "pas normaux".

Laissez-moi en douter.


Mésadapté  :  Au Québec, se dit d'une personne présentant des difficultés d'adaptation à son milieu social.


Aujourd'hui selon les dernières statistiques concernant le trouble du spectre de l'autisme, il y aurait une personne TSA sur 88.  Parfois plus, parfois moins.

Statistiques fiables? Aucune idée. Les spécialistes continuent de dire qu'il n'y a pas d'augmentation de la prévalence de l'autisme mais qu'ils diagnostiquent seulement mieux.  En fait, les TSA existent depuis toujours mais je crois aussi à une augmentation qui n'est pas seulement dû aux critères plus précis.

Toutefois, avec ces nouvelles statistiques, on continue de vouloir s'obstiner à se qualifier de "normaux" là où les TSA ne le sont pas.

Je me demande bien qui a décidé que c'était nous les normaux.  Il y a un autiste sur 88, ensuite une personne TDAH sur 20, la prévalence des troubles de langage, dysphasie, dyspraxie et autres est aussi très forte. Ensuite ajoutons les maladies mentales, les handicaps physiques, les aveugles, les sourds.

Maintenant, quel est le réel pourcentage de cette population dite "normal" là où on dit tous les autres "handicapés ou anormaux".


Si on ose dire que les autistes ou autres troubles du genre sont mésadaptés selon la définition cité plus haut, parce qu'il ne cadre pas dans la "normalité établie par je ne sais qui" de la société, pour ma part je dis que ce sont nous les mésadaptés de l'autisme mais aussi de tous les autres troubles existants dans notre société qu'on essaie de faire croire comme des cas "à part" qui ne méritent pas d'attention parce que ce sont seulement des erreurs.

Je me demande qui est majoritaire, réellement dans les statistiques.

Pourquoi mésadaptés de l'autisme? Parce que malgré la croissance du nombre de diagnostic et la sensibilisation fait sur le TSA, la société est toujours en difficulté d'adaptation face à l'autisme. Vraiment, et plus les années passent, plus nous semblons mésadaptés face à la différence.


D'ailleurs, lorsque nous atterrissons sur la planète autisme malgré nous, nous n'avons pas l'impression que ce sont nos enfants qui sont mésadaptés face à nous mais bien le contraire. Nous sommes en difficulté grave d'adaptation face à leur trouble.  Comment faire, comment bien faire, comment mieux faire. S'adapter à prévenir des changements, les transitions, les imprévus. Prévoir d'avance, prévoir du visuel, penser en pictogrammes...

S'il y a bien quelque chose c'est que dans mon foyer, ce ne sont pas les enfants qui sont mésadaptés mais bien moi, leur mère, qui fait de son mieux mais qui navigue dans des eaux difficiles.

Malgré les années, je suis toujours mésadaptée face à l'autisme. C'est comme ça, c'est une réalité, parce que c'est autant difficile pour les neurotypiques que ça l'est pour l'autisme. On essaie de se rejoindre du mieux qu'on peut... mais finalement, c'est toujours nous qui sommes en trouble, en problème, parce qu'eux n'ont rien fait, ils ne sont pas dans l'erreur lorsque nous avons oublié de prévoir une transition, ou que nous avons oublié le visuel pour un changement à venir. C'est nous, seulement nous qui sommes dans l'erreur.

Quand je vois ma fille revenir de l'école anxieuse pour un changement imprévu en classe, qui me dit qu'elle ne veut plus jamais aller à l'école et qu'elle quitte en pleurant pour prendre l'autobus. C'est à nous que je pense, comment on en a du chemin à faire pour s'adapter à eux.

Et j'ai eu envie de vous mettre ma réalité, en tant que mésadaptée. Pas eux. Moi.

Parce que c'est une réalité de tous les jours, si elle n'est pas jolie, elle est limite honteuse. Pas pour eux. Pour moi. Parce que c'est d'avouer que malgré les années, je ne suis toujours pas adaptée à ce monde, mais que je fais de mon mieux.

Ça, c'est ma réalité. Avec un petit bout de chou de 2 ans et demi qui fait des fixations. Il occupe ses journées avec le IPAD, manger, écouter la télévision ou jouer avec ses autos. Un n'est pas mieux que l'autre, ils sont tous culpabilisants les uns autant que les autres dans notre société "normale" qui s'attend à ce que nos enfants diversifient, jouent de façon plus fonctionnelle... Et nous, on fait notre possible pour chercher à s'adapter à eux mais c'est loin d'être facile.

Et on a un grand de 7 ans et demi, qui lui, ne sait pas quoi faire dans ses pauses de IPAD parce que c'est tout ce que nous avons trouvé pour qu'il s'occupe sans risquer de se mettre en danger dans la maison en voulant déplacer des horloges, et les clous qui vont avec qu'il voudrait planter partout, n'importe où, et qu'il grimpe sur n'importe quoi au risque de se blesser gravement.  Tommy ne comprend pas toujours bien, alors en dehors de ces périodes, quand il se trouve autre chose, moins dérangeant, différent du IPAD, il peut vivre très intensément son émotion, si la batterie est morte, si on doit l'arrêter pour souper. Les horaires chez nous n'existent pas et ce n'est pas faute d'avoir essayé, c'est trop complexe, trop de gestion, trop de surveillance, trop d'angoisse pour la grande, de la frustration pour Tommy qui vient de passer une journée à l'école sur horaire...  Alors il vit les transitions assez bien, sauf quand il se trouve un nouvel intérêt du moment, là... on se sent encore une fois mésadapté face à tout ça...

Fut un temps où.... l'étiquette

Je crois bien que c'est le temps des aveux ce mois-ci. Pas un, mais plusieurs...

Fût un temps, il y a longtemps maintenant, où j'ai cru que l'étiquette était importante, voire même essentielle parce que sans étiquette, les services sont difficilement accessibles.

Fût ce temps où pour moi c'était important de pouvoir mettre en mots les difficultés des enfants.

Ce temps est venu et il a passé, avec les mois et les années, avec l'expérience et le quotidien.


L'étiquette, elle ne fait pas partie de ma maison. Tommy est autiste, c'est la seule et unique étiquette qui est difficile de garder sous silence partout où nous passons. Mais dans notre quotidien nos enfants sont des enfants. Points. Ils n'ont pas une ou plusieurs lettres accrochées au cou ou dans le front.

L'étiquette, elle voulait dire beaucoup. En fait, j'en avais besoin pour deux raisons.  L'accès aux services et la reconnaissance que j'avais raison, que je ne faisais pas fausse route et que je comprenais mes enfants.

Avais-je vraiment besoin d'une étiquette pour ca?  À ce moment oui, même si j'étais sûre de moi.

Aujourd'hui, l'étiquette ne veut plus rien dire. Du tout, ce sont des lettres qui ne font plus vraiment de sens, parce que si de toute façon ça ne nous apporte rien, à quoi bon?

L'étiquette d'un TDAH vient avec la médication, si on décide de la prendre, l'aide réelle pour les TDAH est limitée, voir inexistante pour plusieurs.

L'étiquette de TSA vient avec quoi? 

De belles promesses.

Une réalité toute autre avec des services difficiles d'accès, des listes d'attentes qui n'en finissent plus et de l'aide promise qui n'arrive pas.


Fût un temps où je me suis battue pour ces étiquettes, parce que je croyais qu'elles nous apporteraient un peu plus.

Aujourd'hui, 2 ans plus tard, rien n'a changé.

L'étiquette nous a servi à ajouter dans un cartable une pile de pages blanches tachées de noir.
Des promesses, des recommandations. Comme toujours, puis rien.


Pourquoi avoir tout fait si de toute façon ça ne donne rien de plus? La société ne s'est pas plus ouverte comme par magie suite à l'arrivée de ces étiquettes. Le quotidien n'en est pas plus allégé. Les défis restent, et même certains s'ajoutent à ceux qui font déjà la file pour envahir notre quotidien.

Pendant ce temps, c'est un enfant qui souffre. C'est ma grande qui me répète trop souvent depuis des semaines qu'elle ne veut plus aller à l'école. C'est son angoisse qui s'aggrave, les changements trop soudains, trop difficiles pour elle. C'est ma peine qui augmente.
Si l'étiquette n'a rien donné, qu'est-ce que ça prend alors?

Les jours passent et la vie n'est pas plus facile, les changements, les transitions, les imprévus, les tristesses font partie de celle-ci, toujours, tout le temps, sans pause.


Fût un temps où l'étiquette était pour moi importante.

Ce temps est passé, rapidement. J'ai continué à faire mon chemin vers les étiquettes avec le petit dernier, mais je n'y croyais plus. En fait, je vais prendre ce qui passe grâce à elles, mais je sais que ce n'est pas suffisant, que la tâche nous revient à 200%, même plus.  L'étiquette elle est là, et plus vraiment à la fois.


J'ai quatre enfants. Point.

Voyez les choses à ma façon

C'était le lancement officiel de la campagne de sensibilisation et de financement organisée par la fondation Miriam.

"Voyez les choses à ma façon"

La fondation Miriam est un organisme subventionné qui fournit des services socioprofessionnels, d'hébergement et de réadaptation aux personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme. Le centre Miriam vient en aide à plus de 650 personnes.


Hier, les grands esprits se rencontraient pour le lancement de cette vaste campagne devant de nombreux invités journalistes et blogueurs ainsi que près de 900 personnes qui étaient présente pour les conférences de Dre. Temple Grandin ainsi que Lonnie Zwaigenbaum et Jonathan Weis. Tous des personnes professionnellement impliquées dans la cause de l'autisme.  Temple Grandin, accompagnée des co-présidents de la campagne monsieur Aldo Bensadoun du groupe ALDO et monsieur Jean Coutu des pharmacies du même nom, participaient personnellement au lancement de cette campagne.

Pourquoi cette cause? Parce qu'ils sont eux-mêmes touchés de près ou de loin par le trouble du spectre de l'autisme. Temple Grandin étant elle-même autiste de haut-niveau et Jean Coutu affirmant être le grand-père d'un enfant autiste.

Pourquoi cette campagne?

Les délais actuels pour l'accès à un diagnostic et des services appropriés sont inacceptables. Il faut que ça change, il faut que les gens voient les choses à notre façon.  La population a besoin d'être sensibilisée et il faut miser sur un accès plus rapide aux services pour ces enfants.  C'est ce qu'à affirmé Mr. coutu.

Pour sa part Mr. Bensadoun a beaucoup à cœur la cause des familles qui ont besoin d'avoir un accès plus facile aux services de répit, ce qui est actuellement un gros manque. Dre Grandin abonde dans le même sens, le support aux familles n'est pas adéquat, l'intervention précoce n'est pas assez précoce, les diagnostics étant encore trop tardifs et il devrait y avoir plus de recherches sur les cas plus sévères et qui ont des atteintes sensorielles nuisant grandement à leur développement et le quotidien.


C'était d'ailleurs la première fois que j'entendais quelqu'un aborder cette cause de ces enfants ni miraculés, ni sauvés par les thérapies, toujours non-verbaux, qu'on laisse un peu tomber faute de connaissances.


La fondation Miriam avec cette campagne de financement vise développer et déployer des services innovateurs en créant par exemple une clinique de diagnostic visant à aider à la réduction des longues listes d'attente. Ils n'oublient pas non plus les personnes autistes adultes créant un programme de placement sur le marché du travail.  Ils veulent créer plus d'occasions de partage des connaissances et optimiser les services de soutien actuel d'enseignement et de formation aux parents. Pour finir ils souhaitent participer à des études qui renforceront la communauté, défendre les droits des personnes atteintes d'un trouble de développement et appuyer la recherche.


Le trouble du spectre de l'autisme touche 1 enfant sur 88 selon les dernières statistiques, mais ils touchent aussi la famille, les amis, l'entourage, l'école et tout ceux qu'ils côtoient dans la vie de tous les jours. De près ou de loin, nous serons tous touchés un jour ou l'autre par le spectre de l'autisme. Alors à partir d'aujourd'hui, la fondation Miriam vous invite à voir les choses à leur façon, afin d'aider les personnes atteintes d'un trouble de développement à grandir et faire partie entière de notre société.




*Je tiens à remercier la fondation Miriam de m'avoir permis de participer à cette journée*

L'expérience avec un grand E

De mon jeune temps j'étais déjà un peu rebelle. On essayait de me rentrer dans la tête les concepts de normalité. La normalité c'était de faire comme les autres, finalement être un mouton et suivre le groupe, parce que c'est comme ça, il faut cadrer avec la société et faire partie de la masse.

Oh boy! 

La normalité. Celle-là, elle n'a pas passé.

La normalité c'est relatif et c'est bien ce que le monde veulent en faire. La normalité change même dans le temps. Il y a 40 ans, c'était normal (et obligatoire pfff) d'avoir 10 enfants, aujourd'hui ce n'est pas normal.


Bref...

Ensuite, il y ces gens qui parle d'Expérience.  Pas des expériences mais de L'EXPÉRIENCE.  Eux là, ils ont vécus, ils l'ont cette Expérience avec le grande E majuscule.

Ouais...

Celle-là non plus ne passe pas. Pas du tout.

L'Expérience, avec un grand E, ça n'existe pas. Malgré ce que ces gens voudront bien essayer de faire croire, ce n'est pas vrai. Même ceux de 80 ans, ils ne l'ont pas L'Expérience.


La vie est remplie de défis, de joies, de malheurs et d'épreuves. À travers la vie, les gens cumulent des expériences, plusieurs, au pluriel. L'Expérience, personne ne peut avouer l'avoir puisqu'on ne peut pas avoir TOUT vécu. 

À vingt ans j'affirmais alors que certains jeunes pouvaient très bien avoir plus d'expérienceS que des personnes de quarante ans. Certains à quarante ont vécu moins d'expérience et pourtant, certains se sentent, plus, supérieur...

Quelle erreur. Personne n'est supérieur, d'ailleurs, j'avoue ici qu'un de mes plus gros défauts est d'avoir de la difficulté avec le vouvoiement, parce que pour moi, nous sommes tous égaux. Nous avons tous un vécu différent mais pas un vécu moindre. On peut bien envier le voisin, mais faisons attention à ce qu'on souhaite(la bonne expression anglaise Careful what you wish for), on peut le regretter par la suite.


Je développe un peu cette pensée qui m'a traversée l'esprit hier et qui complète aussi mes derniers textes sur l'éducation d'un petit garçon de 2 ans et demi et de Tommy, principalement eux.

Il y a quelques mois, j'ai commencé à écrire un livre. En fait, l'idée me trotte dans la tête depuis plus de 3 ans, déjà!  Le temps passe vite, j'ai commencé, j'ai laissé de côté et un jour, j'ai décidé de reprendre le projet en main.  J'ai demandé l'avis de quelques personnes et j'ai eu comme commentaire qu'on aimerait en savoir plus sur  "COMMENT". 

Comment stimuler, comment aider le développement de l'enfant autiste, comment faire finalement.

Hier, c'est là que la réflexion m'est venue.


"Il y a maintenant plus de 5 ans que je suis dans le monde de l'autisme avec Tommy, celui des intérêts restreints et des intérêts "pas tout à fait comme les autres". Je peux vous dire toute de suite un sujet que mon livre ne traitera pas et c'est le "comment", comment varier, comment changer, comment sauver... Parce que je suis forcée de vous avouer qu'après plus de 5 ans, je ne suis pas meilleure que le premier jour et que les solutions existent peut-être mais son trop variables d'un foyer à l'autre. Toutes les méthodes existantes, toutes les recherches, tous les ABA, teach, pecs etc.. peuvent peut-être alléger le quotidien, pour certains, mais la réalité de tous les jours est beaucoup complexe que ces livres. Ma réalité à moi c'est que j'ai un garçon de 7 ans qui ne sait pas comment jouer, j'aurais beau passer des heures avec lui en 1 pour 1 (ce qui est impossible), aussitôt relâché aussitot retourner à ses intérêts. S'il prend une pause forcée du IPAD il hurle à toutes les autres offres d'activités que je lui fais. Finalement, il va s'amuser à déplacer sa radio, cacher les fils, jouer avec des fils sur le divan et pleurer lorsque je dois interrompre un autre jeu parce que celui choisi peut parfois être dangereux. De l'autre côté j'ai un petit bout de 2 ans et demi, pas plus facile, qui trippe sur ses doudous et ses autos. Tout simplement. Sinon il ère dans la maison, répétant sans cesse désemparé par moment doudou et auto s'ils ont le malheur de disparaitre de sa vie et il me demande la tablette en pleurant. L'intéresser à une autre activité relève du défi de grimper l'everest et demande une énergie psychologique inépuisable. Tous savent que l'énergie est tout sauf inépuisable. Bref, les jours passent, les mois, les années, mais l'expérience de l'autisme ne s'acquiert jamais totalement. Au fil des ans j'ai acquis une expérience, une à la fois, mais L'EXPÉRIENCE, je ne l'aurai jamais."

Tommy était en pause de IPAD.  Parce que sa vie ne tourne qu'autour du IPAD devant lequel il passe TROP de temps malheureusement.  Je dis malheureusement, parce que j'aimerais bien l'intéresser à autre chose, peut-être pas toujours pour lui plus que pour mon cœur de mère qui a l'impression de ne jamais en faire assez.  Parce que l'autisme, c'est compliqué dans sa simplicité.

Tommy passe trop de temps avec le IPAD et quand il a des pauses forcées, question de recharger la batterie ou juste se reposer les yeux, Tommy ne sait pas quoi faire d'autre.

Il prend alors ce qui lui passe sous la main, des fils, des radios qu'il veut brancher partout, cacher sous ses doudous, il aime suivre les fils, les cacher pour les voir ressortir plus loin. Mais il aime aussi essayer de prendre des fils qu'il ne peut pas, vouloir débrancher ou brancher des appareils électrique avec le danger que ça implique, sinon il veut grimper et accrocher ses horloges un peu partout, risquant au passage de se casser la gueule. Par moment, il enlève même nos cadres décoratifs pour prendre le clou qui se trouve derrière pour tenter d'aller accrocher son horloge à un nouvel endroit.

Nos interventions le font pleurer, nos tentatives de lui trouver une occupation plus fonctionnelle mais surtout moins dangereuse échouent régulièrement alors il fini par surveiller le timer du four qui lui annonce quand il aura le droit de récupérer le IPAD. Il va le voir, pleure devant et retourne attendre.


J'ai eu ensuite ce petit bébé il y a déjà deux ans et demi. Il y a eu cette époque où je croyais faire mieux. Je l'avais cette Expérience avec un grand E.  Du moins, je le croyais un peu.  Ayant passé par là, ce serait plus simple, je connaitrais déjà les outils et les méthodes d'interventions. Et j'ai parlé de ce mur de béton que j'ai frappé très tôt dans ses premiers mois de vie, qui m'ont fait réaliser que je ne l'ai pas cette Expérience. Pourtant, je le sais savais, mais peut-être que les expériences me l'ont fait oublier.

Même si j'aimerais aider les autres parents, leur offrir conseils et solutions, leur apprendre le COMMENT, je ne peux pas le faire et je ne pourrai leur offrir dans ce livre.


Mes expériences je les vis au fil du temps, j'en ai derrière moi mais j'en ai plusieurs à venir. Mes expériences ne me donnent pas plus de facilité avec le petit dernier de 2 ans et demi, même si j'ai déjà passé par là, je dois réapprendre, presque comme si c'était la première fois, parce que mes expériences avec ce petit garçon ne sont pas celles que j'ai vécus avec Tommy. Ce sont des expériences semblables mais différentes. Ma vie n'est pas la même qu'à Tommy au même âge, mes occupations, mon état d'esprit, mon état physique, rien n'est pareil.

Malheureusement, à tort, certains parents croient qu'ils l'ont cette Expérience avec un grand E. Ils se permettent de juger, même entre eux, les parents d'enfants différents, parce qu'eux ayant cette Expérience, ils croient qu'ils ont la réponse, la façon de voir, le conseil idéal, le meilleur comment faire.

C'est faux. Je n'affirmerai JAMAIS à qui que ce soit que mes expériences sont meilleures, que mes conseils sont bons parce que j'ai du vécu.

Oui, j'ai UN vécu. Le mien. Seulement le mien. Je n'ai pas celui des autres, je n'ai pas leurs expériences du passé. Je ne suis pas eux, je n'ai pas leur personnalité, je ne vis pas avec leurs enfants.

 Le meilleur conseil qu'on peut donner à un parent d'enfant différent c'est de se donner le DROIT.

Le droit de le vivre, à sa façon, de faire SES expériences et non celles des autres, le droit de tomber, le droit de pleurer, le droit de bien le vivre. Le droit de stimuler à fond, le droit de ne pas en avoir besoin, le droit de trouver que l'autisme est comme il est, le droit de trouver que c'est injuste, le droit de vivre un deuil, le droit de détester l'autisme, le droit de l'aimer et de trouver qu'il apporte quelque chose dans la vie, le droit de le respecter, le droit de vouloir plus...

Si un parent se donne le droit, il peut alors faire son chemin et ses expériences. On peut être là, derrière lui pour lui offrir soutien et conseils, mais on ne vivra pas ses expériences.

J'aurais aimé faire plus, avoir la petite recette miracle, mais elle n'existe pas. Tout ce que je peux offrir aux parents c'est qu'ils ne se sentent pas seuls et qu'ils apprennent à s'écouter et se respecter. Je peux avoir des idées bien arrêtées sur le sujet de l'autisme mais je ne peux pas les imposer, seulement peut-être, parfois, faire réfléchir...

La deuxième fois n'est pas plus facile

J'avoue, j'ai été naïve. Vraiment.

Je l'ai compris, malgré moi, vraiment rapidement.

En fait, tout à commencé, surtout quand le bébé avait 6 mois.

L'âge où il est possible, sans que ce soit hors de tout doute, de reconnaitre si oui ou non l'enfant est à risque d'autisme ou de retard pour les mois à venir.

6 mois.

Ben oui, c'est tiré par les cheveux, et peut-être pas tant que ça. Mon bébé a 6 mois n'était pas comme les autres et j'étais forcée de le constater. Il ne me regardait pas dans les yeux, il détestait même mon contact lorsque je tentais de l'amuser par différentes comptines. Il refusait de me regarder quand il mangeait, il détournait son regard le plus possible.  Le plus intéressant pour lui dans une journée c'était de regarder les ombrages au mur.

Depuis sa naissance, on le disait qu'il était TROP sage. Il ne demandait rien, ne pleurait pas pour ses besoins et pouvait fixer le plafond sans se tanner.


J'ai cru, avant de le mettre au monde, que je pourrais faire plus.  L'autisme, je le connaissais, je pourrais, si je constatais une différence, intervenir plus rapidement et mieux.

Je n'aurais pas été aveugle comme Tommy. Je croyais pouvoir faire plus et même prévenir.


Oh, que j'ai frappé un mur solide. Un mur de béton et même si je ne l'ai pas dit tout haut, ça a fait mal, pas à près.


Pourquoi les autres peuvent chanter des comptines à leurs enfants? Pourquoi leur enfant les regarde, droit dans les yeux, qu'il jase déjà à sa façon?  Pourquoi le mien, mon quatrième, mon petit dernier, n'arrive pas à le faire et pourquoi ce contact semble si difficile?

Après quatre, j'ai même fini par me demander très sérieusement si je n'étais pas la cause.  Les psychanalystes aimeraient bien lire cet aveu aujourd'hui. Une mère à étudier, prouvant leur théorie que nous sommes la cause de l'autisme de nos enfants.

Suis-je si plate? Si emmerdante? Suis-je si peu amusante qu'il vaut mieux éviter tout contact avec moi? Parce que c'est comme ça que se comportait mon bébé de seulement 6 mois. J'avais beau tout essayer, au meilleur de mes connaissances, rien à faire. Un mur de béton.


Toutes les connaissances ne peuvent malheureusement pas prévenir et connaitre l'autisme, ce n'est pas connaitre UN autiste. Mon mur de béton, je l'ai frappé et je ne m'y attendais pas du tout.

Les mois ont passés, le bébé se retournait tout de même à son nom et commençait à s'ouvrir un peu plus au monde, mais il y avait toujours cette ombre qui laissait un doute et surtout, cette difficulté à interagir avec lui, à le sentir "avec nous".

Évidemment, les gens font un comparatif avec son frère. Il est mieux que son frère, plus ouvert, moins dans sa bulle. Il est pas comme son frère.

En êtes-vous certains?

Quatorze mois c'est l'âge qu'il avait quand il a commencé sa fixation sur les voitures. Une journée, il a passé plus d'une heure à faire rouler une voiture en va et vient sur une table. À partir de ce moment, c'était les voitures, ou rien.

Puis vint le moment où lorsqu'il ne savait plus quoi faire en dehors des voitures, il se frappait la tête, solidement, sur le plancher, les murs, les comptoirs.


Tommy, lui, aimait mettre des objets un par-dessus l'autre et il cognait des jambes.
Le bébé lui faisait rouler ses voitures, des heures durant, à des endroits bien précis et se frappait la tête.


Mais le bébé n'est pas Tommy, du moins, c'est ce que les gens continuent de dire. Il est moins dans sa bulle, beaucoup plus ouvert aux autres.

Tant que ça?

Lors de cet été de ses quatorze mois, j'ai eu une grosse brique sur la tête. Si j'avais cru à un moment que je pourrais en faire plus, cet été, je l'ai subi et je n'ai plus rien faire.

Pas plus que lorsque Tommy tournait autour de la table ou lançait des cailloux lorsqu'il avait deux ans. C'était aussi difficile, non, même PLUS difficile, parce que là, je savais, j'avais les connaissances et je n'avais pas plus de solutions qu'à l'époque. Je n'étais pas meilleure et j'étais tout aussi désemparé face à ce comportement auquel je ne pouvais rien.


Le bébé a maintenant deux ans et demi. Je n'ai pas moins mal de le voir incapable de comprendre ce que j'exprime lorsque je lui parle, que je lui demande d'attendre deux minutes, un instant, attend, ça ne sera pas long. Du chinois à ses oreilles. Je n'ai pas moins mal, j'ai même plus mal, parce que je n'ai toujours pas de solutions, parce que les pictogrammes ne sont pas encore tout à fait à son niveau de compréhension.

Peut-être parle-t-il, peut-être pointe-t-il et n'a pas de retard marqué dans le développement de la motricité si on compare à son frère, parce que c'est ce que les gens font toujours.

Mais son frère faisait des casse-têtes, il aimait découvrir des nouvelles activités et j'arrivais à l'intéresser plus que deux secondes sans nécessairement me battre avec lui, même si je me sentais dépourvue quand il recommençait à tourner. Son frère adorait se faire féliciter, chanter bravo! Un rien lui faisait plaisir.

Pourtant, je ne me sens pas moins dépourvue, ce n'est pas plus facile... parce que le défi, lui, s'il n'est pas comme son frère, le défi persiste, et il est bien là, réel, différent.

Son frère adorait participer avec nous, bébé lui, n'aime pas.

L'intéresser, lui changer les idées, est bien plus compliqué que ce pu l'avoir été avec son frère. Parce que faire le PEP-3, rencontrer l'orthophoniste, faire des petits blocs de thérapie demandent bien plus d'énergie et d'imagination et de patience que ce pu l'être pour Tommy. Le bébé lui, il ne veut pas. Rien à faire, il a sa fixation bien à lui et si ca ne vient pas de lui, ne lui demandez pas de vous nommer les parties du corps, vous les montrer ou vous pointer des images dans un livre. Ca doit lui tenter, absolument... sinon il sera de marbre.

Quand, il y a trois semaines, le CRDI est arrivé chez moi, je savais déjà ce qui nous attendais. Ce mur que j'ai frappé lorsqu'il avait 6 mois, ce mur que malgré tous les efforts que j'ai pu mettre, je ne suis pas arrivée à le défoncer. Ce mur, bien solide, bien haut, qui parfois, par moment, semble infranchissable, tout comme ce l'étais pour Tommy, avec les mêmes sentiments, les mêmes déceptions, les mêmes deuils, les mêmes peines...

C'est deux éducatrices qui sont venues à la maison, et deux, ce n'était même pas de trop avec un petit qui veut tout faire pour éviter et surtout qui ne comprend pas ce qu'on veut bien de lui.  Lui, il veut jouer, comme il veut, quand il veut, avec ses autos. Je l'ai entendu pleurer à chaudes larmes, d'autres journées je l'ai vu mieux comprendre ce qu'il voulait.


Moi, je ne me sens pas mieux, pas meilleure, je me sens même pire que la première fois, parce que je n'ai pas réussi à percer le mur de béton, mais j'ai cru que c'était mon manque de connaissance, mon manque d'énergie, mon manque de constance.

J'ai cru que je ferais mieux, que cette fois je serais meilleure, que j'y arriverais, que j'aurais plus la forme, la patience, l'énergie. Mais j'ai le même poids sur la tête, le même sentiment d'impuissance, le même manque d'énergie et de force pour me battre contre ce mur.

J'ai été forcé de constater que toute l'énergie du monde, toute la volonté du monde, toutes les stimulations imaginables, ne peuvent pas percer ce mur, en fait, c'est l'enfant lui-même, quand il sera prêt, va nous laisser un peu plus de place et lui va faire son chemin quand il sera rendu là.


Une constatation loin d'être facile, tout aussi culpabilisante, tout autant que j'ai l'impression, une deuxième fois, d'abandonner, de laisser tomber.

Le bébé n'est pas comme son frère, on me le répète, trop souvent. Probablement pour se convaincre qu'une deuxième fois ça n'arrivera pas.  Pourtant, moi qui le vit à tous les jours, le bébé, est comme son frère. Moins dans sa bulle, plus conscient et attaché à moi, en pleine crise d'angoisse de séparation, mais un aussi gros défi. Parce que Tommy tournait, des heures, alignait ses jouets. Le bébé lui, fait rouler ses voitures, depuis plus de 16 mois, sans arrêt et s'il ne le fait pas, il veut jouer à la tablette, aux voitures. Parce que Tommy lui, aimait participer, était fier de se faire féliciter, le bébé lui, ne me regarde même pas, ne lève même pas les yeux si je lui crie un gros bravo, enjouer, le plus motivant possible...

Il n'est peut-être pas son frère, et pourtant, sont-ils si différents?