18 mois et après? Guide d'aide au dépistage et développement

Cette semaine j'ai participé à une discussion concernant le développement de l'enfant de 18 mois.

En fait la maman posait des questions et parlait un peu de son enfant. À travers les réponses, j'ai réfléchi en me disant que je pourrais bien, tant qu'à y être, essayer de faire un petit quelque chose afin de rendre l'information plus accessible.


Pour débuter (en anglais désolé!) voici le développement moyen de l'enfant de 18 mois


Pour  continuer, voici des exemples d'un court test qu'on peut faire avec les enfants de 18 mois permettant d'identifier les enfants à risque. Gardez toutefois en tête que certains enfants avec d'autres problématiques peuvent coté à risque dans ce genre de tests sans être autiste. (par exemple surdité, trouble de langage...). En fait cela dépend du niveau de développement au niveau du langage que l'enfant a acquis.
http://youtu.be/AKiERso9pr0

http://www.youtube.com/watch?v=89KnHRLz7EQ

Le test montré ci-haut est en fait le CHAT ou le M-CHAT

Ensuite, vous pouvez aussi visionné ce vidéo permettant de comprendre ce qu'on peut voir lorsqu'on fait quelques petits tests avec l'enfant, ce vidéo est aussi un bon point de départ pour travailler des petites choses avec l'enfant qui aurait besoin de stimulation. Le vidéo a été fait à partir de différentes sources et reportage sur le net tel que le site AutismSpeak.


http://youtu.be/XycngevWDfQ

En voici un
http://www.cbsnews.com/video/watch/?id=2491528n

Ces outils ne sont pas là pour faire peur, ou paniquer les parents. Même que pour ma part, la plupart des médecins que j'ai rencontré ne prennent pas au sérieux l'importance du dépistage précoce.

Le dépistage précoce, ou même encore simplement la prise de conscience d'un retard chez un tout-petit est important afin de pouvoir intervenir PRÉCOCEMENT. Plus l'intervention est mise en place tôt plus il y a des chances de progrès et si on pourrait dire "limiter les dégâts".

Les études ne sont pas 100% fiable, mais le test tel que le M-CHAT démontre un taux de détection des enfants autiste d'environ 85%. On voit aussi de réels progrès avec des méthodes adaptées tel que le ABA, Sonrise, floortime ou les dérivés tel que le ICI qui reprend plusieurs des différentes méthodes développées au fil des ans (toutes les explications et vidéos sont disponibles sur youtube, c'est du temps bien investi).


Et maintenant?

Une fois l'étape du dépistage faite, de la prise de conscience d'un retard, qu'est-ce qu'on fait?

Premièrement, on ne panique pas!

Deuxièmement, on essaie de se faire entendre par un professionnel quelconque pour aller chercher des conseils, mais surtout sauver beaucoup de temps... parce que plus tôt on agit, mieux c'est.

Ensuite, on essaie de comprendre, parce que les professionnels peuvent bien vous "dire" ce qui est en retard, mais est-ce que vous le comprenez vraiment et surtout comment agir avec ça par la suite.

À 18 mois l'enfant a habituellement acquis plusieurs choses, c'est vraiment une étape clé dans le développement de l'enfant.

Ci-dessous, pour démontrer le développement au niveau de l'empathie. 18 mois, l'âge où l'enfant prend conscience des émotions des autres.
http://www.ou-est-tommy.blogspot.ca/2011/10/ces-choses-qui-sont-naturelles.html

La permanence de l'objet, l'attention conjointe sont des étapes cruciales afin de se rendre au développement du langage. Un enfant qui n'a pas acquis ces choses ne peut pas aller "plus loin" dans son développement. Il est bloqué à ces étapes, celles de comprendre que les choses existent lorsqu'il ne les voit pas. S'il ne comprend pas ce concept, il ne peut donc pas attirer l'attention et demander de l'aide, du jus, à manger... parce que ça n'existe pas en dehors de son champ visuel.  Ci-dessous est un TRÈS bon exemple, on y voit bien l'attention conjointe, l'expression faciale de l'enfant qui démontre qu'il cherche, qu'il est intrigué, le contact visuel qui se promène entre les personnes et les objets, et surtout la conscience que les objets existent en dehors de son champ de vision.


Tout dépendant où se situe l'enfant dans ses intérêts et son développement j'explique un peu l'importance de se mettre à son niveau plutôt que de tenter trop rapidement de l'amener au vôtre. Il n'est pas nécessaire d'avoir une évaluation d'un professionnel pour pouvoir commencer à intervenir adéquatement dans le développement de l'enfant. L'important est de se souvenir que tout doit être simplement sous forme de jeu. On joue et on apprend!
http://www.ou-est-tommy.blogspot.ca/2012/09/jouons-avec-une-poubelle.html

Il faut comprendre, rien ne sert d'essayer de montrer à un enfant à parler comme vous, s'il n'a pas franchi les étapes précédentes. Alors, le jeu est fait en fonction des choses qui doivent être développées.

On apprend tout, demander de l'aide, le pointage... Par exemple avec des petits exercices comme démontré ci-dessous.
Lorsque c'est l'heure de manger, c'est simple, on garde l'assiette plus loin et on attend. Bébé a clairement faim et veut son assiette, on lui montre, main sur main, à pointer. On pointe nous-même pour qu'il reconnaisse le geste, et on le fait avec sa main par la suite.  On peut aussi le faire en travail avec des jouets lumineux, une lampe de poche... L'important c'est qu'il y ait une réaction stimulante pour l'enfant suite à son geste afin de le motiver à recommencer.

Coucou, chanter des chansons avec gestes et faire des pauses pour que l'enfant anticipe la suite... c'est une bonne façon aussi de voir où il en est dans son développement à ce niveau.  C'est aussi une bonne façon d'attirer l'attention (donc développer l'attention conjointe!).

Si l'enfant a vraiment des signes importants pointant vers un haut risque de trouble du spectre autistique (ou TED), on doit y aller graduellement et ne pas varier trop rapidement les activités. Ils ont des problèmes de généralisation. Le premier ballon que vous lui montrer risque d'être pour lui le seul "ballon" existant. Si alors, par exemple, vous voulez travailler l'apprentissage du mot ballon, ça risque d'être un problème si vous changez toujours la forme de celui-ci parce que c'est comme s'il devait réapprendre à chaque fois!!!!  Alors on garde un contexte, une forme.  Je veux du lait (en signe, par le pointage ou en mot)??? On garde idéalement le même biberon, au même endroit. Lorsqu'on voit que l'enfant a acquis ce qu'on attendait de lui, on peut alors varier la sorte de biberon ou bien l'endroit dans la maison.

La permanence de l'objet, maman se cache, maman revient... c'est simple non? On cache un objet qu'il aime sous une doudou. Un petit jeu qui ne prend même pas une minute de votre temps. S'il n'est pas intéressé par l'objet que vous avez choisi il se peut toutefois qu'il ne le cherche pas. Alors on y va selon ses intérêts.

Il faut exagérer ++++++ vos réactions lors d'une réussite. Vraiment, stimuler l'enfant a vouloir continuer. Si vos expressions à vous ne fonctionne pas on s'équipe de  différents renforcateurs idéalement dans les jouets (choses lumineuses etc...)


Bon, je vous laisse là-dessus pour ce soir, j'essaierai de revenir avec d'autres explications, d'autres vidéos si possible plus tard.

En attendant, bonne chance!

19 mois

Alors me voilà pour mon petit rendez-vous mensuel.

À vrai dire je commence un peu à manquer d'imagination sur quoi raconter puisque c'est du pareil au même d'un mois à l'autre.

Donc, j'ai relu et déjà oublié ce que j'avais écrit à 18 mois, je vous pitche alors le tout un peu n'importe comment.


Le langage
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Les signes

  J'ai continué sans nécessairement insisté (manque de temps/fatigue/besoin d'un break/manque de coopération) les signes qu'il a appris. Je manque aussi d'imagination sur les prochains mais j'hésite sachant que les premiers ne sont pas acquis totalement, bien compris.

Manger : il ne le garde pas. En fait, il utilise toujours le signe "encore" pour tout ce qu'il veut incluant la nourriture. Je l'ai vu à quelques reprises toutefois faire le signe "manger" en m'entendant dire le mot. Donc l'association "mot-geste" est bien faite mais la compréhension pas tout à fait.

Encore : il fait toujours ce signe pour avoir quelque chose. Il pointe un peu mieux donc parfois on peut arriver à savoir ce qu'il veut ce qui est très pratique. Parfois je dois jouer à la devinette.

Lait : signe que je travaille avec son biberon et il le comprend bien. Mais ce que je vois c'est que j'ai un coco impatient qui veut juste avoir tout de suite hein! Donc on ne fait pas exprès de le tanner.

Les mots :

 Je sais que l'intention est là. Pas toujours, c'est variable, mais il y a tout de même une émergence.

Il faisait "AI" quand il prenait un téléphone pour dire en fait "ALLO". Ça a évolué en ALA ce qui est très bien et un super effort.

Y(prononcé de BYE) pour bye bye.

On l'a entendu dire "DADDY" quelques fois. Mais c'est vraiment selon son humeur mais je crois que le mot est vraiment associé à la bonne personne. Ce soir il a vu un cadre avec une photo et il l'a dit.

J'ai cru  (à valider) l'entendre vouloir dire le nom de sa soeur. Hasard ou pas? Nous étions dans la rue et il a vu sa soeur au loin en criant "ALI".   (encore le L!!!)

J'ai commencé à lui montrer "bébé" qu'il essaie de répéter en "BABA" ou "BA-A". L'effort est là! On le prend!

Il essaie aussi de dire VACHE. C'est vraiment comique, un jour je le filmerai si j'y arrive (étant le manque de constance il peut être longtemps sans le faire) les lèvres toutes serrées et un gros V...vvvvvvvA.


Alors le répertoire des sons a évolué un peu. On a des A-I-L-M-D-B-T-V-N

Les autre sons semblent pour le moment trop difficile pour lui. De plus, comme il ne regarde pas souvent, c'est difficile d'essayer de lui montrer "comment faire" et il n'a pas souvent l'intérêt de répéter après nous.

Je l'ai aussi entendu répéter des non non plus en Nnnnnnn. Parfois il le fait sans faire de mots mais plus avec un son de gorge la bouche fermée. Il le fait pour certains autres mots, oh oh par exemple.


La bonne nouvelle, c'est qu'il y a un réel progrès depuis un mois.

Évidemment, il reste encore beaucoup de chemin à faire, surtout au niveau de "l'interraction" et la communication(pas seulement dire des mots mais les utiliser et communiquer avec une personne. Attirer l'attention pour avoir quelque chose, persister si on ne répond pas immédiatement, établir un contact visuel etc...


JEUX
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Il a une nouvelle passion pour le  téléphone, il aime beaucoup mettre un objet à son orreile pour dire "ALA".

Je sais qu'il peut imiter, j'ai d'ailleurs fait un vidéo à ce sujet question de voir où il se situait dans le jeu symbolique. Il est capable et semble trouver ça plaisant, de nourrir par exemple une poupée, toutefois il tombe rapidement dans un jeu répétitif par la suite.Il marche aussi par séquence, plus que par "imagination". Donc encore ici on parle d'émergence, c'est à poursuivre.

Évidemment sa passion pour les autos est toujours là et bien présente.



Comportement
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Heureusement, le frappage de tête a pris une pause depuis un mois. Depuis qu'il traine ses doudous partout en fait, comme si toutes les fois qu'il se frappait la tête c'est maintenant dirigé vers ses doudous qu'il prend, colle, se couche dessus par terre.

Il cherche clairement du réconfort quand il a mal ou qu'il ne se sent pas bien.

C'est un petit bébé velcro qui aime beaucoup me suivre partout. Il est habitué d'être toujours entouré à la maison avec 4 enfants alors je crois que ça joue beaucoup là-dessus.


Comme il ne comprend pas vraiment les consignes, c'est là que c'est le plus difficile.Il se fait comme "trainer" d'un bord et de l'autre sans trop savoir ce qui se passe et qui lui arrive alors c'est fâchant et ça parait.

Motricité c'est quand même pas si mal mais il y a encore du travail à faire, il est instable, tombe encore souvent quand il marche, d'ailleurs une petite promenade dans la rue est parfaite pour garder le parent en forme. Il marche partout, il ne veut SURTOUT pas nous suivre, tenir la main, s'il sent légèrement que je le tiens (exemple son capuchon pour éviter qu'il tombe), il se penche par terre les mains au sol et n'avance plus tant que je n'ai pas lâché.  Il tombe, il arrête pour frotter les caillous au sol, se ramasse a plat ventre par terre, s'est frappé le front 2-3 fois en faisant son manège de se pencher par avant les mains au sol (comme pour faire une pirouette). Et surtout il crise quand c'est le temps de changer de direction. Je reviens souvent avec bébé dans les bras en poche de patate pour éviter de recevoir coups de pied ou de bras! Évidemment, la promenade n'est pas simple parce qu'on touche deux problématiques à la fois, soit la compréhension et la motricité. Aussi un peu au niveau de la rigidité parce que c'est un bébé "fixation" et quand il fixe, ben il fixe pas à peu près!  Et il aime beaucoup voir les autos quand on se promène!


Finalement, j'en avais peut-être plus long que je croyais à dire!

Et pour la suite, la référence pour une évaluation a été transmise au CLSC, j'attends des nouvelles tout en ne sachant pas vraiment quand ni quoi ni comment...

Un casse-tête dans la tête et la logique au sens TED

Deux petits sujets en un. On parle ici de la grande!

C'est une deuxième année pour notre grande fille de 8 ans!  Plus le temps passe plus elle mérite le titre de la grande hein!

Au début de l'année un plan d'intervention a été établi. Pour le moment tout va bien, comme ça peut aller dans son monde.

Ce que je veux dire ici, c'est que maintenant on (excluant la personne qui écrit) sait. Alors l'école s'est adaptée depuis l'an dernier avec notre grande. Même s'il y a des heures de TES de prévu, pour le moment elle n'en a pas eu. Accident, arrêt de travail, remplacement... vous voyez le genre! L'important c'est qu'on sait que SI ça s'avère nécessaire elle est disponible. Je comprends et j'accepte le fait qu'il y a d'autres enfants avec plus de besoin qu'elle cette année.

L'enseignante au début de l'année disait (sans utiliser le mot inquiet mais je n'en trouve pas d'autre) être inquiète un peu au niveau de la compréhension de notre fille. Elle parle, elle comprend, mais dans sa tête ce n'est pas comme dans la notre. Et, en deuxième année, il commence à y avoir des travaux qui demande plus de réflexion et qui sont plus abstraits pour une fillette comme elle.

Pour le moment, je dois dire que ça se passe assez bien. On a travaillé un peu à la structure de phrases pour ses textes, parce que c'était difficile pour elle de mettre en mot une idée claire. Elle a "l'intelligence" pour le faire, mais dans sa tête comme c'est différent de nous, ça nous semble mélangé quand elle le rapporte.

Pourtant, je suis certaine à quelque part qu'elle même doit sûrement se comprendre mais elle n'a pas encore appris à nous le transmettre version "NT".

Finalement j'écris, et peut-être que les deux sujets n'en sont qu'un seul?

J'ai été à la rencontre de bulletin en novembre, qui était quand même très bien.  (et je n'ai AUCUN mérite à ce sujet croyez-le on passe seulement 15 minutes par semaine dans les devoirs avec elle). À un certain moment l'enseignante m'explique alors une des raisons d'une baisse dans une note. Un travail dans lequel elle a eu tout faux.... dans le monde des NT. Pourtant, si logique dans son monde à elle.

Le travail consistait à lire des phrases et les associer à la bonne image.  On y voit des animaux, en cage et pas. Donc un oiseau en cage et l'autre libre dans le ciel, même chose pour un lion et un poisson.

Les phrases sont les suivantes :

"Je peux voler librement"
"J'ai toujours de la nourriture" (je ne me rappelle pas par coeur mais c'était à peu près ça)
"Je peux nager avec les autres poissons"

Et il y avait trois autres phrases je ne me souviens plus mais qui parlait de l'oiseau en cage, et du poisson dans le bocal, etc..

Dans la logique à nous, si l'oiseau est dans la cage, il ne peut pas voler "librement".

Dans la logique de la grande, l'oiseau, il vole dans la cage non? Et on peut ouvrir la porte pour le laisser sortir hein? Donc un oiseau - peu importe qu'il soit dans la cage ou pas - ça vole librement!

Bref, elle a eu "tout faux". Mais est-ce qu'elle faisait erreur tant que ça?

Son enseignante m'a dit que pour les prochains travaux du genre elle les ferait avec elle, question de pouvoir lui expliquer ce qui est attendu du travail et de faire les liens entre les textes et les images. Pourquoi l'oiseau ne peut pas voler "librement" par exemple?!?!

Moi j'ai sourit, parce que je trouvais tellement à quelque part, que ce n'était pas fou.

J'ai encore sourit il y a quelques jours en voyant une "faute" à un autre de ses travaux. C'était un texte et elle devait ensuite répondre à  des questions. À la fin, la dernière question demande comment elle a fait pour savoir un élément X dans ses réponses.  Et sa réponse, toute simple, "Parce que j'ai lu un texte qui parle de tout".


Et sur ce, on passe à la deuxième partie, qui rejoint un peu la première. Parce que sa tête ne comprend pas les choses tout à fait comme vous et moi, comment peut-elle bien arriver à s'exprimer et comprendre ce qui se passe dans certaines circonstances? 

Hier, la grande me dit qu'elle n'aime pas le cour de musique à l'école. Il faut comprendre ici qu'elle réagit beaucoup aux petites choses et qu'on doit prendre le temps de lui expliquer. Par exemple, l'an dernier, elle a pleuré un matin avant de partir pour l'école, après 3 semaines d'école, parce qu'elle avait soif. Elle pleurait ne pas aimer l'école parce qu'elle ne peut pas boire. On lui a donné une bouteille d'eau et le problème était réglé. Mais, il a fallu qu'elle réussise, après trois semaines à encaisser, à nous dire ce qui se passait dans sa tête.  Au début de l'année cette année je sais qu'il y a aussi eu un petit problème dans la routine "salle de bain" qu'ils ont réussi à régler rapidement.

Donc, hier, elle me dit qu'elle n'aime plus la musique. Elle m'explique ensuite que c'est parce que dans le rang en descendant à la fin du cour, elle a peur de tomber dans les escaliers parce qu'un ami pousse un autre ami et ils l'accrochent.

Elle se lève ce matin. J'aime pas l'école! J'aime pas l'école les jours de musique.

Je lui explique d'en parler avec son enseignante et qu'ils trouveront une solution.

À 12h25, le téléphone sonne. La grande a mal au ventre.

Je quitte pour aller la chercher, avec évidemment en tête la cause du mal de ventre. J'arrive et je lui demande, ton cours de musique c'est quand?

Vous devinez la réponse, c'était dans moins de 30 minutes. Pour ne pas causer plus d'angoisse et de confusion la grande est donc revenu à la maison, ne comprenant pas pourquoi elle a mal au ventre. On a discuté pour qu'elle comprenne que c'est parce qu'elle avait peur d'aller à son cours.

J'appelle donc l'enseignante, mais pour moi la réponse était simple, le problème aussi. Finalement, peut-être pas tant que ça. Parce que le casse-tête, il est difficile pour nous de le démêler, il nous manque souvent des éléments, parfois ils sont dans le désordre ou n'ont même pas de lien avec la situation.

L'enseignante me dit qu'elle a eu beaucoup de difficulté à comprendre ce que la grande expliquait par rapport au cours de musique. Elle a discuté avec l'enseignante de musique, qui elle, nous rapporte un événement différent de ce qui semble être la raison que la grande nous donne du pourquoi de sa peur.

Alors? Il se passe quoi dans sa tête? Qu'est-ce qui a réellement déclanché son angoisse? Est-ce qu'elle a mal associé deux choses?  Parce que semblerait que l'enseignante ait dû la gronder lorsque celle-ci s'est accroupie dans les escaliers pour attacher ses souliers qu'elle refusait de faire avant de quitter le cour. Est-ce qu'il s'est passé autre chose au même moment, l'amenant à nous dire qu'elle a peur des deux amis qui se bousculent? Est-ce que ceux-ci se "bousculaient" (selon sa perception à elle) parce qu'ils ont dû arrêter quand elle a stoppé pour attacher ses souliers?  Vous voyez un peu le portrait hein! Et croyez-le que dans le quotidien c'est encore plus compliqué que ça peut en avoir l'air, parce que c'est TOUJOURS comme ça.

Ceci dit, demain est un autre jour, elle se lèvera probablement encore avec l'angoisse au ventre, et son enseignante l'attendra pour qu'ils puissent essayer de régler la situation.

Tranche de vie du vendredi ou la naiveté et la bonté!

Petit sujet léger, juste par plaisir tout simplement.

Il y a eu ce jeudi, rendez-vous à la clinique chez le docteur. Docteur qui a fait appelé la secrétaire parce qu'il trouvait que ça faisait trop longtemps qu'il avait vu fiston (!!).

Bon, tout ça pour dire que Tommy aime bien cette clinique, parce qu'il y a des recoins, des corridors, des caisses de sons, des lumières, des chiffres sur les portes...

Personnellement, tant que Tommy ne dérange pas (à mon avis de maman d'un enfant autiste), je le laisse faire. Il se promène, fait le tour des recoins, regarde les lumières, longe le comptoir pour regarder les feuilles collées sur celui-ci, s'amuse à replacer les chaises pas assez droites à son goût. Tout ça à travers des sautillements, des battements de bras légers et des sons bien propre à lui.

Pour moi c'est bien, parce qu'il est bien et qu'il est heureux et je le répète ne dérange pas.  Si jamais c'était le cas, je répondrais très poliment à la personne, mais bon comme je suis assez particulièrement chanceuse dans mon secteur les gens sont très sympathiques, même les jours où j'ai l'impression que ça été l'enfer.

Alors ce jeudi, il jouait. Et quelque temps plus tard un petit garçon plus jeune, très "energizer" est arrivé à la clinique.  Petit garçon observait Tommy "jouer".  Il est venu me voir, me demander mon nom et je lui ai aussi dit celui de Tommy.  Petit garçon a commencé à suivre Tommy, et essayer de se présenter.  Mais, les jeunes enfants brillent de cette naiveté et de cette joie de vivre. Petit garçon est venu me voir et me demander "pourquoi" Tommy faisait "ça".  Je lui ai répondu que c'était sa façon à lui de jouer. Petit garçon est reparti, souriant, suivant Tommy pas à pas, imitant chacun de ses gestes. Tommy a compris rapidement le manège et était vraiment content d'avoir "un copain de jeu".

Juste ça, la simplicité et une certaine complicité non dite... et deux enfants qui ont eu du plaisir.


Aujourd'hui, une de mes sorties "courageuses" avec bébé.  Comme nous sommes dans les travaux, je profite de mon temps parfois seule avec bébé pour régler quelques petites choses  (comme magasiner ma céramique!).  Bébé, petit garçon curieux qui a une passion pour les paniers et qui ne répond pas aux consignes... bon... vous devinez la raison du "courageuse" dit plus haut!  Alors j'y allais, pensant que ce serait rapide. Finalement, un peu (beaucoup) plus long que prévu j'ai passé 1h45 à la quincaillerie, afin de régler la commande, faire les calculs...  Mais bon, 1h45 et un petit bout de 19 mois!!  Qui se promène avec le panier au début, qui se sauve avec le sourire aux lèvres par la suite, qui retourne patiemment un peu dans le panier en "promenade", qui fini par être fatigué et se cogner la tête en guise de "je suis tanné"... qui retourne se promener, qui ne reste pas à côté, qui se sauve... qui va jouer avec les tournevis (il a eu beaucoup de plaisir à les frapper pour les faire bouger).  Avec la patience de l'employé qui attend que je revienne pour continuer ses explications, qui vient me rejoindre aux tournevis pour me montrer des échantillons, qui a apporté même une petite collation pour bébé qui était à l'heure de son diner, qu'on a bien rit de voir bébé me mordre les doigts pour avoir la collation. Et alors que je devais discuter avec une autre employé tout aussi patitente, est allée se promener et faire le tour du magasin 2 fois avec bébé pendant que je réglais mes choses.

Vous devinez la raison de cette petite tranche de vie, pour faire suite au message sur les gens qui méritent qu'on parle d'eux! 

Éviter de comparer ou...

On la connait celle-là. On l'a entendu souvent... avec une autre du genre "Chaque enfant suit son rythme".

En fait, c'est vrai, tous les enfants étant unique, ils ont leur développement propre.

Si notre enfant a un certain retard, on se fait dire de ne pas comparer avec l'enfant du voisin.
Si notre enfant a un retard par rapport à notre premier, on se fait aussi dire de ne pas comparer.
S'il a des ressemblances sur notre premier, encore une fois, ne compare pas!

Et de l'autre côté on se fait dire de comparer à pire (ironique non?).

"Voyons compare toi pas à la petite voisine qui est en avance sur ton garçon mais ne te plains pas regarde l'enfant de l'autre voisin là-bas qui est malade."

Oooook!

Merci! Cette réflexion fut très aidante!


En fait, personnellement je n'ai jamais été très portée à comparer. Assez pour n'avoir jamais vraiment allumé sur le problème réel de mes enfants avant un certain temps. J'étais très "chaque enfant a son rythme".

Mais sans "comparer" volontairement, on fait face à la différence, tous les jours, partout où on va, avec tout ce qu'on voit. C'est là, tout simplement, on l'a en pleine figure!

Je ne comparais pas, mais je voyais.  Les enfants de 18 mois qui répondait à la consigne va-t'asseoir on va souper (dans une chaise d'appoint non attachée!).  Et moi qui croyait que c'était les parents qui en demandaient trop à leur enfant!

Je voyais la petite fille qui faisait promener sa poupée.


Présentement, je fais face, encore une fois à ce fameux "on ne doit pas comparer".  Facile à dire hein!

Ok. J'approuve, je suis d'accord à 200%, je ne comparerai plus à partir de maintenant!

Hmmmm....

À la clinique où je vais, il y a une maman assise à mes côtés. Une petite fille de 16-17 mois. La petite est assise sur sa maman et elles regardent un livre ensemble. La petite fille pointe les images et en nomme quelques-unes. Elle prend une collation. Maman garde la petite sur elle en attendant de voir le docteur.

MOI :  Petit garçon assis sur la chaise, on compte... 1.2.3.4... petit garçon débarqué de la chaise. Petit garçon court dans le corridor. Petit garçon dans les bras de sa maman se débat comme un diable pour débarquer. Petit garçon ne parle pas. Petite garçon ne veut rien savoir d'un livre...

Non non... je ne compare pas!

Alors on continue.... promis, aucun comparatif.


Au centre d'achat. Une connaissance s'approche. Elle a son petit garçon qui marche à ses côtés et qui lui tient la main.  Elle arrête pour discuter. Petit garçon attend sagement, aux côtés de sa maman. 

MOI : Bébé dans la poussette au risque de se sauver!


Conversation de tous les jours d'une copine, vidéo inclus.

"Ah! Je suis tellement fière de ma cocotte, elle parle beaucoup, elle est vraiment impressionnante.  Elle a même appris à ranger ses jouets seule!"

MOI : ....

Je vous ai dit, je ne compare pas!!!

À la garderie.  C'est l'heure d'aller chercher la minie. Une maman quitte avec son garçon...  viens on s'en va à la maison.  Petit garçon suit au pas sa maman.


Je peux revenir loin en arrière aussi.  À la garderie, quand les poupons descendaient, que l'éducatrice les assoyaient par terre et leur disaient de rester assis et d'attendre!!!!!!!

On peut parler des files d'attentes aussi si vous voulez! Et bien d'autre encore!


En fait, de dire à une personne de ne pas comparer est presque un non sens. De dire qu'on ne compare pas serait même du déni. C'est là, tout simplement, parce que c'est inévitable.

La comparaison n'est pas obligatoirement volontaire comme on l'entend (ah regarde mon gars ne fait pas comme le voisin). La comparaison est plus émotionnelle, ressentie, le petit pincement, le petit quelque chose...une image imprégnée dans notre tête... une constatation.


C'est cette évidence qui amène les parents parfois à se renfermer, refermer... Parce que la vie de tous les jours est remplie de comparatifs... parce qu'il faudrait prendre une pause de celle-ci pour vraiment arrêter de comparer. Et surtout arrêter d'entendre de "ne pas comparer".

Et si on parlait...

Il y a peu de temps il y a eu un reportage concernant la vie avec des enfants autistes. C'était un petit segment, malheureusement trop court, sur le témoignage d'une maman concernant son vécu avec ses enfants.

J'ai été intriguée du contenu de l'émission principalement parce que celle-ci traiterait du jugement. Et je me demandais, jusqu'où ce serait poussé puisque j'ai déjà expliqué ici dans beaucoup de cas on "choisit" de se sentir jugé ou non.

Si mon enfant fait une crise à l'épicerie et que les gens me regardent, je "décide" de penser qu'ils le font par jugement...  peut-être est-ce le cas, peut-être est-ce de l'empathie, peut-être ont-ils simplement tourner leur regard vers le bruit...

Donc, vous comprenez comment le titre de l'émission a pu m'interpeller.

Vous savez, personnellement, même la séquence qu'ils ont montré au parc, voulant démontrer l'intolérance des autres, ne me semblait pas "si pire". 

Les gens, ne peuvent pas deviner. Justement, on met assez l'emphase sur le problème du handicap INVISIBLE qu'il faudrait peut-être se le rappeler à nous-même.

Et supposons, que je suis au parc moi aussi, et qu'il arrive un événement avec un de mes enfants et que je réagis. Sa maman me "lance" "ben il est autiste".  Sincèrement, j'essaie de me mettre dans la peau d'une maman d'enfants "normaux" et il se peut que je n'ai pas le temps de réagir de la façon appropriée sur le coup. Par intolérance? Pas nécessairement.

Vous savez un peu comme la future mère qui se dit en voyant une amie intervenir avec son enfant comment ELLE elle ferait mieux, autrement, différemment.  Jusqu'au jour où cette future mère devient mère, et comprends, et le vit.

La différence, c'est que les gens en majorité ne le vivent pas, donc ils peuvent être bloqués dans cette phase du "je ferais mieux".

Du jugement, il y en a. De l'intolérance aussi. Je crois toutefois qu'il y a une très grosse part d'incompréhension tout simplement.

Si j'ai vécu quelques déceptions, des commentaires que je n'ai pas apprécié, je sais qu'il faudrait le vivre pour comprendre.

Je donnerai un exemple que j'ai déjà donné auparavant.  Les parents d'un adolescent autiste dans "Aimer son enfant malgré tout".  Ils disaient avoir été des semaines à manger seulement ce que leur enfant décidait parce qu'ils étaient simplement tannés de se battre, qu'ils avaient besoin de lâcher prise...  Et un moment donné on se relève.  Ce serait facile de dire qu'ils ne devraient pas, même les parents d'autistes entre eux peuvent se juger vous savez!  Voyons, j'aurais jamais laissé passer ça, mauvaise intervention etc...

Mais qui sommes-nous pour parler? Et le jour qu'on se retrouverait dans la même situation, notre discours changerait peut-être. Et même si notre discours ne changeait pas, il y a plusieurs autres facteurs entrant en ligne de compte, comme notre personnalité, notre vie professionnelle , amoureuse...


Je n'ai pas envie de mettre de l'énergie sur ce que je ne considère pas comme un problème de société en soi plus qu'une évidence... une évidence qu'on peut améliorer mais je ne crois pas qu'on peut la changer totalement. Il faut apprendre à vivre avec cette évidence, que les gens ne peuvent pas savoir, que les gens ont leur vie, que les gens n'ont pas toujours le temps à prendre à se poser la question si le petit garçon impoli a un "trouble" l'amenant à avoir ce comportement. C'est dommage, je comprends aussi...


Alors, si, ici, une petite minute, on parlait de ces gens, ceux qui vous apportent du bien, ceux qui ont fait un petit geste montrant qu'il compatis, qu'il pense à vous... 

Juste avant, on pourrait parler du magasin, vous sortez et la personne devant vous ne vous ouvre pas la porte malgré que vos mains sont pleines.  On peut se révolter tout de suite de l'égoisme de cette personne comme on peut réfléchir à la  raison, parce qu'on peut être tracassé par quelque chose, on peut être dans la lune...  en tout cas vous comprennez l'image.

Alors, plutôt que de parler de cette personne ne vous ayant pas ouvert la porte, parlons des autres.


Pour ma part, je parlerai de mes voisins. Toujours prêts à prendre des nouvelles des enfants. Qui me font des compliments sur mon travail de maman. Même quand je m'excuse d'avoir crié fort dehors et qu'ils me répondent seulement qu'ils comprennent, que ce sont des enfants...

Je pense à CE voisin en particulier, plus loin, que je ne connais pas vraiment, mais que j'ai croisé l'an dernier à l'Halloween. Celui-ci ayant tout de suite remarqué la différence de Tommy, qui regardait avec joie le ventilateur au plafond.  Ce même voisin, que j'ai recroisé encore à l'Halloween, et que Tommy qui voulait absolument regarder le fan du plafond, qui reculait dans la cour pour mieux le voir, et que ce même voisin, a allumé le ventilateur pour faire plaisir à Tommy et lui a même offert de rentrer dans la maison pour mieux le voir.

Je pense aux regards un peu incrédules, gênés, des autres maisons où nous avons cognés, parce que Tommy s'étirait la tête pour voir dans la maison à la recherche de ventaliteur, et des sourires sans trop comprendre quand j'expliquais qu'il cherchait des ventilateurs...

Je pense à ces éducatrices du CRDI qui ont souvent fait plus que leur travail ne leur en demandait avec mes enfants. Qu'elles faisaient parfois du 3 pour 1, juste pour me laisser une petite pause à moi.

Je pense au personnel de l'école de la grande, qui s'est bien adapté à ses particularités. Et aux enfants qui apprenent déjà tot, la tolérance.

Je pense à l'école à Tommy là où j'ai mille histoires à raconter et que je les trouvent même trop patients envers moi!


Parce que, ces gens, ils méritent aussi, sinon plus, qu'on parle d'eux!

18 mois

Oui oui, 18 mois pour le bébé. Donc cela veut dire que ça fait maintenant 12 mois que je vous relate son développement mois après mois?  Qui aurait cru.

J'ai envie de dire 12 longs mois, parce que le vivre c'est long, mais j'ai envie aussi de dire que ça passe vite, trop vite.

Sincèrement j'aimerais que les mois soient plus longs, question de lui donner une petite chance. Là, ça file trop vite, donc le retard augmente de façon épeurante.


J'ai vécu une grosse peine à ma rencontre pour les plans d'interventions d'ergothérapie et d'orthophonie. Peine de ne pas avoir de "nouvelles solutions", nouvelles interventions à appliquer avec lui que ce que je connais déjà.  Comme quoi en savoir trop est loin d'être aidant psychologiquement, c'est plutôt même l'inverse, parce que si ce qu'on connait déjà et qui est la bonne chose qu'on applique depuis longtemps ne fonctionne pas, qu'est-ce qui nous reste?

Je me pose encore la question et j'essaie de ne pas trop y penser.

Je ne me sens pas non plus l'énergie de me battre, de courir après les médecins, le CLSC pour me faire dire que je dois attendre des mois pour avoir des services.... donc je garde un peu le tout pour moi. Je demanderai possiblement une référence en pédopsychiatrie à la fin du mois et je déciderai ensuite si j'y vais ou si je vais au privé.

Je trouve difficile d'écrire, parce qu'il n'y a pas beaucoup de nouveaux, et que c'est difficile à accepter. Je revis, à chaque enfant, les mêmes déceptions, les mêmes constatations, voir les différences, le retard par rapport aux autres enfants du même âge qui sont rendu beaucoup plus loin, la peine de l'incapacité de communiquer, de ne pas savoir comment le consoler, le malaise de courrir après, de savoir que je parle "un peu dans le vide" avec ses 10 mois de retards...


Sur le plan positif, j'ai commencé (continué) à lui montrer les signes, ça demande du travail, et avec les travaux, les virus qui ne lâchent pas, le fait qu'il est malade ou non réceptif... ça avance, tranquillement. Mais au moins ça avance!  Il connait 2-3 signes, mais la généralisation est la prochaine étape. Et surtout "comprendre" vraiment bien le pourquoi.... le signe manger, pour manger, et non pour demander une voiture par exemple.

Il a aussi découvert l'intérêt de manger avec une fourchette ce qui est assez comique à voir.

J'ai  trouvé (ou plutot lui-même a trouvé) une façon de moins se cogner la tête, en laissant des doudous douces, coussins doux trainer un peu partout, au lieu de se frapper, il se couche la tête dessus et se "calme". J'ai aussi acheté un petit "masseur" et il aime beaucoup les vibrations.

J'accepte tranquillement que mes méthodes sont celles que je n'ai "pas tout à fait le choix" (même si le doute persiste) d'utiliser, comme le film à l'heure du souper question de pouvoir le préparer parce que bébé velcro veut seulement les bras. L'asseoir avec ses voitures à la table parce que je ne sais plus quoi faire de lui et que ça semble être la seule chose qui le calme...


Moi? Je dirais que je me trouve probablement une des pires mères du monde. Le stress accumulé des dernières années, la difficulté de m'occuper de bébé, rend mon rôle difficile et je suis épuisée. J'ai moins de patience, je rêve (oui encore) de temps pour moi question de me ressourcer...   Toutes les petites choses qui font pleurer le bébé me rendent impatiente (les crayons que les plus grands ont laissé trainer par exemple!).

J'aimerais avoir un "contact" plus "normal" avec lui et ça explique mon sentiment un peu d'échec général. Un trop plein de tout...


Développement de l'enfant de 18 mois :  http://youtu.be/2JlWRjKt_50