Guérir l'autisme

C'est un sujet délicat.  Si on demandait aux parents s'ils espèrent qu'il existe un jour un remède pour guérir de l'autisme, plusieurs répondrons que oui.

C'est un sujet délicat, parce que certains y croient réellement, et le but de ce message n'est pas de les blesser.

C'est un sujet délicat, parce que certains se rattachent tellement fort à cet espoir de guérison par différentes méthodes, qu'ils en oublient d'apprendre à réellement vivre avec l'autisme, ses particularités. Ce n'est pas réellement un déni, ils disent même parfois accepter le diagnostic, mais honnêtement, est-ce qu'on accepte vraiment quelque chose qu'on veut corriger? Guérir?

Pour moi, la guérison de l'autisme ne fait pas de sens. Pas que je n'aimerais pas mieux avoir des enfants qui ne vivent pas toutes les difficultés qui viennent avec le diagnostic, que je n'aimerais pas que mon garçon nous parle et puisse être autonome, mais la guérison ne fait pas de sens parce que je ne crois absolument pas qu'on puisse guérir le cerveau.

Si on prend l'exemple du TDAH, on sait que ce sont les connections dans le cerveau, la façon dont l'information est traitée qui est différente. On peut TRAITER le TDAH, donner un petit coup de pouce aux connexions pour que ce soit plus facile, mais on ne guérit pas le TDAH.

C'est la même chose pour le TED. C'est prouver, par imagerie cérébrale que le cerveau de l'autiste ne travaille pas de la même façon que nous.

À partir de ce fait, on sait, comme pour un TDAH, qu'on peut tout de même travailler et aider la personne à compenser cette différence dans le cerveau pour mieux fonctionner en société.

Toutefois, on ne peut en aucun cas changer ce qui est fait comme ça, améliorer oui, modifier non. D'ailleurs, si vous parlez aux autistes adultes, même non-verbaux, la plupart vous diront qu'ils ne souhaitent pas guérir de cet "état" qui est leur façon d'être, mais plutôt que la société soit mieux adaptée et outillée pour les intégrer.

Il faut aussi se questionner, si on tente de "guérir" l'autisme, on risque de retirer à ces personnes des bénéfices, parce qu'il y en a. Ils ont un soucis du détail, une façon remarquable de voir le monde et leur environnement.

Alors voilà, l'autisme, étant une façon dont le cerveau travail différemment, ne se guérit pas.

Mais pourquoi alors, voit-on une tonne de témoignages sur internet, à la télévision, sur la guérison de l'autisme.

On ne parle de diète, de chélation, et autres techniques que je ne connais. Même le programme SON-RISE dont je vous parlais dans mon précédent message, dit qu'il guérit l'autisme.

Je n'y crois pas. En fait, je crois vraiment que le cerveau fonctionne différemment, et je crois que oui on peut "traiter" un enfant très sévèrement atteint à s'ouvrir au monde. 


Toutefois, je crois aussi que les gens qui affirment que l'enfant est réellement guérit, ne font peut-être pas la différence entre une personne TED fonctionnelle, comme il y en a dans la société - non-diagnostiquée - et un TED (autiste) très atteint.  Pour eux, dès que l'enfant acquiert une certaine autonomie, il n'est plus TED.  Je crois (c'est mon opinion très personnelle) plutôt que ces enfants "supposément" guérit, se retrouve tout simplement de l'autre côté du spectre, à la limite, là où on ne donne plus nécessairement de diagnostic, ou bien que c'est "sur le bord de la norme".  Je crois, que le cerveau reste quand même différent, seulement, qu'avec les interventions appropriées, certains ont eu la chance de se sortir du "gouffre" (si on parle des autistes sévères, non verbaux).  Pour plusieurs parents qui témoignent alors, c'est évident que si Tommy du jour au lendemain devenait comme la grande, la majorité des gens diraient qu'il est guérit.

Ensuite, parlons, parce qu'ils existent, des diagnostics erronnés. Ces enfants, avec un diagnostic, et des diètes et autres interventions qui ont ramené l'enfant à la "normale".  Pour ma part, ceci s'explique par un mauvais diagnostic, par une ressemblance des traits avec un autre trouble. Parce qu'il ne faut absolument pas oublier que les traits notés, servant à diagnostiquer l'autisme, se retrouvent dans la population normale à différent degrés.

Pour ce qui est de la diète sans caséine et gluten, il est prouvé qu'elle peut aider, parce que ce sont des aliments qui ne sont pas vraiment bons pour personne, mais chez certains les effets sont encore plus néfaste et cause des problèmes par exemple au niveau de la réactivité et de l'attention. Encore une fois, on parle de régler un problème qui n'est pas directement lié à l'autisme, mais bien qui peut améliorer certaines difficultés.


C'est un sujet délicat, je sais que je ne me ferai pas d'amis aujourd'hui dans les parents qui sont à la recherche de la guérison... mais je trouve tout de même que c'est un sujet qui mérite d'être discuté, surtout, qu'après avoir décidé d'écrire ce texte aujourd'hui j'ai lu un article qui traite un peu de ce sujet et des risques qui viennent avec le choix de chercher la guérison à tout prix.   - Gourous inc. Les pédiatres imaginaires

Il est clair à la lecture de ce texte, qu'un travail doit être fait auprès des parents trop laissés à eux-mêmes lorsqu'ils obtiennent un diagnostic d'autisme chez leur enfant.


Pour ceux qui ont fait le choix d'aller vers la recherche de la guérison, je vous respecte même si je ne suis aucunement d'accord. Si un jour vous me prouvez tord, vous pourrez être fiers. En attendant, tâchez de travailler sur l'acceptation et surtout la compréhension de l'autisme, en même temps que la recherche de guérison, juste au cas...

Invisible

Pour commencer, parce que c'est un sujet dont on ne parle pas assez souvent, je vous recopie les anciens sujets qui touchent à peu près le même thème.

Il faut comprendre qu'il y a deux choses avec l'invisibilité des troubles neurologique comme l'autisme. C'est qu'on peut se sentir coupable de ne pas l'avoir vu avant, et on se fait souvent remettre sur le  dos comment ça ne parait pas donc ça ne doit pas être grand chose.

Voici les textes qui traitent de ces différents sujets.

Pourquoi je ne l'ai pas vu venir :  Les signes qui étaient là, mais qui peuvent et qu'on s'expliquait seulement autrement.

Les clichés de l'autisme qui nous rendent la vie dure :  Ceux qui font que c'est "impossible" qu'ils soient autistes.

Parce que l'incompréhension a des impacts

Handicap INVISIBLE


Alors maintenant, voici un petit quelque chose fait hier, pour vous permettre de MONTRER l'invisibilité du diagnostic, de l'autisme et ce même dans un cas assez sévère.

Jouons avec une poubelle

Je vais être honnête, je cherche comment bien écrire mon texte et le débuter. Vous savez, quand l'idée est là, mais que les mots ne semblent pas juste pour faire une bonne introduction à celle-ci?

C'est un peu mon problème actuellement et comme vous savez que j'écris toujours, du fond du coeur et de l'esprit, alors, j'écris, comme les mots sortent.

En fait le sujet est simple, mais je cherchais une plus belle façon que cet aveu pour vous l'introduire.

Entrer en contact et en relation avec un autiste, c'est différent. Quand je l'écris, je repense aux fois où j'ai conseillé à des parents, plutôt que de traiter leur enfant comme il devrait être, ils doivent le traiter comme il est.

Pourquoi est-ce que ça devient un conseil? Parce que quand l'enfant n'a pas un développement dans la norme, les parents peuvent tout de même, malgré eux, vouloir toujours demander plus à l'enfant. Ce n'est pas vraiment conscient, mais il devrait écouter quand je lui parle, il devrait revenir si je lui dis de ne pas s'éloigner... il devrait venir s'asseoir lorsque je lui demande.

Pourquoi? Parce que c'est ce que font les autres enfants. 

Mais quand on en demande autant à l'enfant qui n'est pas rendu à ce stade, on établit une relation qui n'est pas positive. On passe plus de temps à ramener à l'ordre, à punir (peut-être) et à être frustrer que l'enfant ne fasse pas comme il devrait.

Comme je dis, tout ça, de façon involontaire la plupart du temps et c'est la raison de mon conseil.

Pour moi, ce n'est pas de rabaisser l'enfant, mais simplement de m'ajuster à ce qu'il est pour établir une meilleure relation et un meilleur départ.


Un des compliments que j'ai souvent reçu, c'est comment nos enfants sont souriants, joyeux et dégagent une belle joie de vivre.  Si cela fait partie de leur personnalité, je crois qu'en tant que parents nous avons aussi notre mérite.


Il y a quelques années, j'ai entendu parlé d'un vieux film fait vécu qui a mené à l'établissement d'une méthode d'intervention qui s'appelle SON-RISE. Je n'en avais jamais entendu parler, mais pour moi, c'était tout simplement naturel. J'ai toujours suivi mon instinct face à mes enfants, bien avant les livres.

D'ailleurs, je n'avais aucune idée de ce qu'était l'autisme ni même que mon garçon en était atteint. Je les ai élevés selon leur développement, parce que de toute façon je ne connaissais rien d'autre.  J'ai été d'une certaine façon chanceuse parce que je n'ai pas vécu les frustrations de constater les retards et les différences face aux autres enfants. Je me suis émerveillée avec eux, de leurs jeux à eux, aussi "normaux" ou "anormaux" pouvaient-t-ils être.

Mais j'ai vu ce que l'hypothèse et l'inquiétude d'un trouble autistique peut faire à la relation de parent enfant.  Parce que le flapping qu'on trouvait si mignon avant de savoir, ne nous semble plus l'être quand on sait. Il vient, pour plusieurs parents, avec le mal au coeur. Les alignements qu'on trouvait si formidables nous semble dramatiques.

L'enfant n'a pas changé, mais la perception que les parents ont de ses activités et de ses comportements elle oui. Soudainement, on tombe dans le besoin de "guérir" et de corriger ce qui ne nous semble plus normal.

Pourtant, dans le monde de l'enfant, c'est ce qui est normal, c'est ce qui fait du sens.


Je ne suis pas vendue pour des méthodes d'interventions en particulier, je suis plutôt du type qui croit qu'on doit s'adapter selon l'enfant, mais... pour moi, ce que j'ai lu de l'intervention SON-RISE ne peut que faire du sens.

Si on veut amener l'enfant dans notre monde quelques secondes, on doit être capable d'aller dans le sien avant tout.  On ne doit pas avoir peur du flapping, des alignements, des jeux bizarres, on peut encore les trouver formidables et mignon, parce que ça fait partie d'eux tout simplement. On doit plutôt pour commencer une relation avec notre enfant, utiliser ses comportements, ses intérêts...

Pour entrer en relation avec l'enfant autiste, il faut avant tout qu'il y voit un gain, un intérêt et surtout un plaisir.  Si vous débutez en partant, à tenter de défaire ses alignements et lui montrer à les empiler, il se peut qu'il fasse plutôt une crise.

(je prends une petite pause pour dire qu'ici je partage mon opinion et mon vécu et que ce n'est pas une vérité absolue)

J'en parle, parce que je l'ai vu. Je ne dis pas qu'un jour on ne sera pas à l'étape de modifier un comportement problématique, je parle ici de l'établissement d'une relation saine et de confiance entre le parent (intervenant) et l'enfant.


Je reviens donc à l'établissement de la relation qui est le début de tout.

L'enfant autiste, dès son jeune âge, ne sait pas vraiment l'utilité que peut avoir le contact humain.  Ce qui explique l'absence du contact visuel, de l'attention conjointe, du partage d'intérêt. On ne sert tout simplement à rien là où les objets ont de multiples utilités.  D'ailleurs j'ai lu un article qui définit bien l'enfant autiste comme ayant un intérêt envers les objets plutôt que les humains.

Alors, on veut que l'enfant apprenne que le contact humain peut être plaisant. Ça fait donc tout son sens, qu'on tourne autour de la table avec l'enfant, ça apporte une autre dynamique à un comportement répétitif. Si on s'asseoit pour aligner des objets avec l'enfant, on peut très bien à court ou long terme développer une relation de jeu, en partageant les blocs pour les placer par exemple.


J'imagine qu'à ce stade de la lecture de ce texte vous vous questionner sur le titre de celui-ci et la motivation d'écrire un texte sur ce sujet.


Peut-être que pour certains (ou la majorité je n'ai aucune idée) ça fait juste comme moi, du sens et que personne n'a besoin de vous expliquer ces choses. Mais j'avais envie de l'écrire, pour les autres, qui se sentent peut-être surpassés par l'annonce du diagnostic ou de son hypothèse, qui comme j'écrivais plus haut, sentent soudainement un drame derrière des comportements qui ne dérangeaient pas vraiment avant...

Un drame, à ce stade-ci, il n'y en a pas à mon avis. De se permettre un temps de jeu agréable avec son enfant, sans égards à savoir si ce jeu est normal ou non, est simplement sain et bénéfique pour toute la famille.

On a tourné autour de la table, on a imiter les gestes de toute sorte de Tommy, on a aligner avec lui, on a même inventé des nouveaux jeux à travers ça. Certes, il n'est pas "guérit" et certains diraient même que de l'encourager l'enfonce plus...  Moi, je dis que j'ai un enfant avec qui j'ai une relation autant que possible agréable et que c'est mon rôle principal si je ne veux pas me perdre en tant que mère. Je pourrais le priver de tourner, d'aligner, de flapper, mais je ne sens pas que ce serait dans son intérêt et que ça l'aiderait à se développer mieux.  Là, j'ai plutôt un enfant qui vient me chercher, pour jouer à la cachette sous ses doudous. Qui va voir son papa pour se faire chatouiller en lui demandant...  On a un enfant qui a appris que ça peut être plaisant être avec nous et qu'on lui apporte quelque chose.

Bon d'accord, ok, mais le titre lui? Aller! On veut savoir!!!!

Une poubelle????


Si le petit dernier (je tiens à le mentionner le plus souvent possible pour ne pas me le faire reprocher) n'a aucun diagnostic, les outils de dépistages du trouble autistique ont quand même plus de 80% de fiabilité, voir plus. Alors, même s'il n'a aucun diagnostic, je me permets quand même d'utiliser mes tranches de vie avec lui, qui m'amènent donc à des textes comme celui-ci, mais aussi, me rappellent des souvenirs, qui me semblent si loin avec Tommy.

Avec le bébé, la tâche est à son début. C'est-à-dire développer une relation qui lui donne envie d'être avec nous et d'établir un contact. C'est le pré-précurseur de la communication. On parle souvent du pointage, mais avant le pointage il y a quoi? Il y a ça, la relation qui devrait être naturelle entre un bébé et son environnement, principalement les gens. Quand ce n'est pas acquis, le reste ne suit juste pas.

Bébé, malgré son sourire, sa généralement bonne humeur, n'est pas un sujet simple à divertir. Il a un très très gros intérêt pour les petites voitures et c'est difficile de le sortir de celui-ci.

La fin de semaine qui vient de passée, j'ai acheté UN AUTRE (dirait le papa) jouet. Dans l'espoir d'arriver à intéresser le bébé à autre chose. Et... ça a été un succès!!

On s'est assis, on a fait des piles, et bébé a eu du plaisir sans essayer de se sauver ou de tout lancer. Une première! 

Bon, d'accord, en toute honnêteté, son premier réflexe a été de tout lancer et moi de me sentir découragé de cet échec. Ensuite, il a trouvé une POUBELLE (ahhhhh ça s'en vient on va comprendre le pourquoi du titre!).  Son gros plaisir (parce qu'il ne peut plus depuis quelques jours lancer les choses dans la cage d'escalier qui n'existe plus) a été donc de lancer les blocs du jeu dans la poubelle. Un remplacement pour la cage d'escalier et un génial jeu action réaction. On lance dans la poubelle, ça tombe dedans, ça fait du bruit!

Le lendemain, j'ai réussi(YÉ!) à lui faire faire les piles avec moi. (oui ça a été seulement au lendemain, on prend les moments qui passent!)

Si le contact n'est pas simple avec lui et les moments de découragements fréquents, alors je peux vous dire que les réussites elles, (vous connaissez ça hein!) le sont pas  à peu près! 

Aujourd'hui, bébé jouait encore avec sa poubelle et ses blocs et à un certain moment, il a voulu se sauver pour lancer son bloc ailleurs là où il ne fallait pas. J'ai pris bébé, je l'ai amener avec moi par la main et je l'ai amené devant la fameuse poubelle. Là j'ai pris son bras et fait le mouvement de lancer le bloc qu'il a retenu fort dans ses mains. J'ai continué avec des "oh... ah non! oupss" et bébé s'est mis à rire. Il a fini par lâcher en même temps que le mouvement que je faisais de lancer avec son bras. Et il a trouvé ça drôle, assez pour vouloir recommencer. Encore et encore. Et oupss... un bloc est aller trop loin, et il est revenu, il s'est replacé devant moi, en position d'attente pour que je recommence le manège.

Nous ne faisons peut-être pas de casse-têtes, ni n'apprenons-nous les sons des animaux ou les parties du corps comme les autres enfants de cet âge, mais le travail fait par un petit jeu si banal (et probablement hors norme) est tout aussi important sinon essentiel à la suite. Parce que bébé apprend que ce contact lui apporte quelque chose. 

D'ailleurs, pour finir ma tranche de vie et le texte méli-mélo ci-haut, peu après ce jeu, j'ai cherché à ce que bébé demande (à sa façon même s'il devrait pointer, on commence par le début soit de manifester la recherche du contact de l'adulte)  son lait qui était hors de sa portée sur le comptoir. Celui-ci, cherchant du mieux qu'il pouvait à attraper son lait lui-même, moi qui était à genoux, près de lui à sa hauteur, est venu de reculons (vraiment là je parle de marcher de reculons), s'asseoir sur mes genoux, attendant que je le prenne pour l'amener jusqu'à son lait.

Pour moi, c'est mignon, c'est un début, c'est beaucoup. Quelques minutes qui nous a permis d'avoir du plaisir et de partager quelque chose. 



En espérant que cette petite tranche de vie aura su vous apporter un petit quelque chose.


Et pour finir, vous connaissez "Intérêts pour les parties d'objets"

À vos risque et périls si vous tenter de remonter le tout, bébé n'était content quand j'ai voulu remettre la roue j'ai eu droit à toute une protestation!  Je trouvais le tout mignon! (oui oui c'est permis de trouver mignon!)

Pas vraiment négatif, pas vraiment positif

Je vous avertis ce soir, l'idée se bouscule dans ma tête et je n'ai aucune idée de ce que ça donnera une fois écrit! Désolé si jamais c'est décousu par moment!

Ça a comment par une simple question. 

"Qu'est-ce que l'autisme a changé dans votre vie?".  Parlant des rêves, des projets qu'on avait, des choses qu'on voulait mais ne peut pas faire...

Et la première réponse fut qu'il était difficile de répondre sans avoir l'impression d'être fataliste.

En un quart de seconde, j'ai décidé de vous écrire ce soir. Et les idées, les réflexions se promènent dans ma tête.

Souvent, avant de commencer à écrire, j'ai déjà un paragraphe entier dans ma tête, et je me lance en vitesse sur l'ordinateur pour ne pas perdre le fil. Là, je me suis lancée, en vitesse, mais le premier paragraphe n'est pas écrit.

La personne a ajouté qu'elle devait alors se concentré sur le positif parce que l'acceptation du diagnostic était encore difficile.

Et je repense à mon discours concernant l'autisme, concernant le fait que ce n'est pas un drame, mais en même temps, ce n'est pas non plus positif, sans être totalement négatif.

Vous me voyez venir avec mon titre! 

Et les idées continuent d'apparaître (ou plutôt se faire entendre!) dans ma tête.

J'ai repensé aux témoignages que j'ai souvent lu, aux discours à la télévision que j'ai souvent entendu, aux écrits de personnes vivant les démarches ou le diagnostic récent.

Quand on regarde tout ça, c'est difficile de faire autrement que d'y voir du négatif.  Un peu comme il y a deux semaines (je vous l'ai dit, ça se promène dans ma tête ce soir!) on m'a dit que mes écrits étaient sombres et semblaient être négatifs alors que ce n'était pas du tout du tout le but de ceux-ci.

Mais quand on y pense, quand on décrit notre vie, les défis de l'autisme, c'est ce que les gens remarquent, c'est le triste, la peine, les combats, parce que c'est ça notre vie et quand on en parle, on peint un portrait réaliste de ce qui se passe.  On ne racontera pas comment la routine du matin est géniale si notre enfant n'est pas autonome.

Ici, j'essaie d'être juste, j'essaie de doser entre les bons comme les moins bons moments.

Mais moins bons? Plutôt difficiles.  Mais négatifs? Pas vraiment, pas pour moi, juste réalistes.

Il faut être honnête, si je n'étais pas moi, et que j'étais une lectrice de mon blogue, probablement que je serais attristée par les écrits de cette personne. Quand on le vit, c'est différent. Les émotions ne sont pas les mêmes.

De l'autre côté, j'aime écrit les beaux moments, les petites joies, les grandes réussites. Ils sont présents et ils nous permettent de continuer. C'est notre rayon de soleil de la journée. Mais peut-on décrire ces moments comme étant "positif" de l'autisme? Je ne crois pas non plus. Parce que pour les vivre, pour qu'ils deviennent spéciaux, il faut avoir vécu tout le reste.


Ce soir, j'avais, par ma question, simplement envie de partager, ce qui parfois nous revient à l'esprit, parfois nous ronge un peu de l'intérieur, qu'on tasse et qui revient par moment.

Ce soir, j'avais envie de parler de ce que l'autisme a changé dans ma vie. Ce que j'aimerais, ce que je croyais, ce que je rêvais.


L'autisme seul, dans mon cas, serait probablement légèrement différent de l'autisme multiplié des particularités des autres enfants, parce que j'ai l'impression d'en perdre plus.

La toute première chose, que les particularités de mes enfants a changé, c'est mon retour au travail.

Suite à la naissance de la grande, je me voyais au travail pour quelques mois avant de mettre en route le projet bb2.  À neuf mois, l'intégration de la garderie a été un échec total. À 14 mois, je me suis vue refuser une place en garderie parce que c'était "trop compliqué".  C'est ma maman qui a gardé ma fille durant 4 mois, et finalement, tout ça a mis en route bb2 plus rapidement. Un bébé difficile, heureuse au travail mais torturée et fatiguée et pas de garderie... a été décisif pour revenir à la maison plus rapidement.

Suite à l'hypothèse d'autisme de Tommy et notre minie terreure épuisante plus l'hypothèse d'hyperactivité chez la grande, moi qui était dans un état physique lamentable, j'ai dû, difficilement, prendre la décision de remettre ma démission d'un travail que j'aimais beaucoup.  Si ce n'était de ces particularités multipliées, je visais un retour au travail quatre jours semaine. Croyez-le encore aujourd'hui quand j'en parle, je cache le "moton" qui monte...

Pourtant, je voulais être à la maison avec les enfants, d'ailleurs mon projet de vie était après quelques années sur le marché du travail, revenir à la maison pour ouvrir une garderie. Un autre projet qui a été mis de côté.

Ensuite, l'autisme nous prive de connaître vraiment ce que c'est d'avoir un garçon. Et oui ça fait quelque chose quand tu vois les autres garçons plus ou moins du même âge.

Ensuite, évidemment, bien entendu, nos sorties sont très différentes. Je ne m'empêche pas de sortir, mais l'exigence que c'est les limite. De plus, il y a que les sorties ne sont pas adaptées à notre garçon. Parce qu'on peut oublier le théatre, le cinéma, les musées... etc...  On aimerait pouvoir se promener, montrer des choses, s'émerveiller. La réalité fait qu'on peut le faire, mais on ne le vit pas toujours bien avec Tommy qui ne réagit pas, ne peut pas nous parler, ne comprend pas quand on s'en va... pourquoi on change de direction etc..

Sans avoir perdu totalement espoir, je fais tout de même une croix temporaire sur les sorties familiales que je vois, comme le vélo, le patin...   J'envie ceux qui font des cours de patin avec leurs  enfants, qui partent en vélo... j'aimerais énormément faire ces choses, même les cours de piscine. Mais je vis aussi avec la réalité des difficultés motrices, attentionnelles, gravitationnelles et d'angoisse. Un gros mélange, qui, au lieu de pouvoir partager ces choses en famille, on doit plutôt se diviser... ce qui fait, que j'en fais moins que j'aimerais. Parce que là, je me prive d'être en famille et je n'ai pas envie de cette constante séparation.

Et il y a pour finir, le côté social. Parce qu'à travers tous les rendez-vous, les thérapies, les maladies, les congés, il ne reste plus beaucoup de temps pour faire autre chose et voir du monde.


Comme j'ai tenu à mentionner dans l'autre message de "moi", je ne peux pas dire que je suis mal dans ma vie, qu'elle est négative... parce qu'à travers tout ça, je mérite des rires, des colleux, des beaux moments, je savoure la joie de voir fiston heureux avec sa nouvelle horloge, ou bien de son sourire lorsqu'il trouve une radio et les fils qui vont avec!  J'ai été gâtée de tous les beaux moments qu'on vit avec la naissance d'un enfant, les premières, les rires, les yeux brillants!  Si je ne peux pas dire qu'elle est négative, j'ai tout de même le droit d'affirmer, que l'autisme, ça change une vie, et qu'il peut nous manquer certaines choses. On s'habitue bien entendu à tout, mais le manque est là quand même.

Un peu de tout le monde - MAMAN!

Bah oui! Vous savez, celle qui écrit ici, qui se défoule, qui se questionne, qui est parfois un peu triste, parfois fatiguée, qui a probablement l'air un peu "sur une autre planète"!

J'ai eu vent que mes derniers propos moins "réjouissants" pouvaient inquiéter les gens sur mon moral.

Alors, tant qu'à donner des nouvelles... de tout le monde... je m'ajoute au lot!

Un aveu!

Je n'ai plus de tête!  À vrai dire, durant la grossesse, on devient (pour les femmes l'ayant vécu, ou les hommes l'ayant subi) un peu lunatique, et on perd la mémoire!  J'ai habituellement une bonne mémoire de tout... mais... la dernière grossesse semble avoir pris le brin qu'il restait alors ça fait plus de 2 ans, que j'en perds des bouts!

Je dis qu'avant le petit dernier, j'avais encore de la place dans ma tête, là où avec son arrivée, la tête déborde!

Il faut avouer que j'ai plusieurs batailles et beaucoup de gestion, de petits tracas de tous les jours, de routine et la vie qui continue à travers la différence de nos enfants!  La terre n'a pas arrêtée de tourner elle!

Si je suis à la maison, j'ai pourtant très peu de temps à moi, à vrai dire, le temps que j'ai qui est limité je le passe ici à vous écrire, ou bien à faire des recherches sur le sujet. Parce qu'étant limité, je n'ai pas le temps de m'embarquer dans la lecture d'un roman ou bien la cuisine, au risque de me faire interrompre rapidement. Aussi, parce que souvent, la fatigue physique est bien là, alors, je fais des petites choses pas trop forçantes.

Avec les 4 mousses, le stress, les démarches de l'an dernier, les démarches à venir, le manque de gardienne, le couple a pris le bord pas à peu près et ça ce n'est pas facile. On garde courage et espoir que ça va se replacer avec le petit qui grandit et devrait être plus facile pour avoir un ou des gardiennes et sortir.


Pour ce qui est de mon moral, parce que c'est la raison pourquoi j'ai décidé de faire ce segment sur MOI, alors je peux vous dire de ne pas vous inquiéter. Tout va bien! C'est évident que j'ai la tête pleine, de tracas, de joie, de petits bonheurs, de petites frustrations, mais on tasse le négatif et on garde le positif près de nous. C'est le truc pour passer à travers. Il faut aussi être capable de ne pas maudir le ciel, la terre, dieu ou quelconque entité qu'on pourrait croire responsable de nos "malheurs". En fait, dans mon cas, je ne vois pas du tout ma vie comme ça. Je l'aurais apprécié plus facile mais de là à voir ma vie comme un malheur ça jamais!  De toute façon, je ne crois pas à la perfection.

On m'a demandé comment je voyais un peu ce qui nous arrive, les inquiétudes aussi par rapport au petit dernier et j'ai répondu que pour moi, j'ai ce que je souhaitais dans la vie. De beaux enfants, heureux, en santé. Je les ai bercé, je les ai vu apprendre à marcher, parler, je les colle, je les gâte, je les éduque de mon mieux et c'est exactement la raison pour laquelle je voulais des enfants. Que le petit dernier ne se développe pas "dans les normes", ça fait partie de la "game" d'avoir des enfants, du coup de dé qu'on lance, sachant que la vie est pleine de surprise.  Mes enfants sont heureux et je les accompagnerai aussi longtemps que je pourrai dans leur futur.

Oui je parle parfois de mes sentiments de culpabilité, mais ça, ça fait partie de moi, de mon passé et c'est un long travail! J'ai appris, et j'apprends encore à vivre avec mes limites, et je sais que je fais de mon mieux même si je ne suis pas parfaite, pas plus qu'une autre mère. Bien sûre que j'aimerais me sentir "plus à la hauteur", j'ai de grosses montagnes de défis devant moi et j'y vais à mon  rythme, l'important étant de ne pas lâcher!

Je n'ai jamais eu à accepter les difficultés de mes enfants, je n'ai jamais vécu le deuil parce que j'ai ce que je désirais, même si ce n'est pas "comme tout le monde".

Chez nous, c'est une petite planète spéciale mais j'y suis bien, ne vous inquiétez surtout pas!


Alors le moral va tout de même bien, oui j'ai hâte de savoir plus ce que le futur nous réserve pour le petit bout de 16 mois, oui je sais qu'il y a bien des défis devant nous, que je n'ai aucune idée ce qui attend mes enfants dans le futur, ni combien de temps nous pourrons vivre avec Tommy, s'il sera autonome un jour ou pas du tout, mais ça c'est dans le futur, et l'important pour le moment c'est de vivre le présent qui est déjà très très bien rempli!

Un peu de tout le monde : La grande

Ma grande, cocotte, mystérieuse, qui a repris le chemin de l'école depuis 3 semaines déjà!

On se réhabitue à une nouvelle (connue) routine, mais ça demande de l'ajustement surtout au niveau de la préparation matinale.

Elle va bien, je n'en ai pas parlé beaucoup parce que les vacances ont réellement été bénéfique pour elle. Une pause des tics, une pause des chicanes pour l'horaire, une pause de la routine!

Cette été elle s'est beaucoup amusée avec le petit voisin et ça, ça a fait plaisir à mon coeur de maman!  Il y a eu quelques ajustements sur la compréhension sur le pourquoi le petit ami ne venait pas tous les jours (par exemple), mais rien de bien grave.

Il y a eu la journée plus difficile de l'entrée à l'école qui s'est finalement expliqué par un problème de compréhension.

En dehors de ça, elle part heureuse le matin. 

Comment ça va à l'école? Qu'est-ce qu'elle fait?  Ça c'est le mystère qu'elle garde bien caché. C'est ce à quoi nous sommes habitués, de ne pas trop savoir.

J'ai su, qu'elle est assis encore à côté du même garçon que l'an passé, et qu'au service de garde elle s'est choisie une table seule dans un coin tranquille.

J'ai su qu'elle dit manquer de temps pour diner, ajustement que la TES ira faire dans les prochaines semaines.

Les devoirs et leçons sont commencés, ce qui pour nous ressemble plus à une absence de leçons pour le moment. J'ai d'ailleurs avisé l'enseignante que je ne lui faisais pas relire ce qu'ils faisaient en classe (lecture dans un des livres d'école et ses mots d'orthographe), parce que je ne veux pas rendre l'école et les leçons comme étant une perte de temps.  Je n'ai pas envie de la forcer à relire un texte qu'elle connait par coeur, qu'elle doit déjà être patiente en classe pour attendre les autres qui ne sont pas au même niveau qu'elle. L'enseignante semblait d'accord avec moi, un soulagement!

Aujourd'hui (raison pourquoi je n'avais pas encore donné de nouvelles!) était la rencontre pour la mise en place du plan d'intervention pour l'année.  Une belle rencontre d'une heure, où, une fois de plus, je reconnais ENFIN ma fille lorsqu'ils me la décrivent!

Je le dis souvent, et je le répète, ce n'est pas rose, ce n'est pas plaisant se faire confirmer ce qu'on connait de nos enfants, mais ça reste tout de même un soulagement lorsqu'on constate que les mêmes observations sont faites par d'autres personnes d'un autre milieu.

Pour le moment, les 3 premières courtes semaines d'école vont bien. La grande semble à peu près au même point que l'an dernier côté défi et particularités. Attention aux routines qu'elle n'aime pas qui changent, besoin de temps d'arrêt parfois lorsqu'elle sent la pression montée dans certaines circonstances en classe. Elle a son bac au fond de la classe avec des objets qu'elle peut manipuler lors des temps de pause où elle aurait fini avant tout le monde, ou bien où elle peut aller si elle a besoin de faire baisser la tension. L'enseignante dit être capable de le voir et être au devant, à part deux fois où un crayon a volé dans les airs sous le coup de la frustration et une autre fois debout sur la chaise (??). Elle a le droit de se lever de sa chaise tant que ça ne dérange pas le groupe donc ils n'exigent pas qu'elle reste assise sur ses "deux fesses", ce qui est pratiquement impossible avec un TDAH hein!

L'enseignante surveille au niveau du respect de la  bulle des autres (plus problématique) et aussi elle m'indique que c'est certain que la grande est parfois "loin dans sa tête!". Elle la qualifie "d'intense" au niveau de ses intérêts comment elle peut aller loin et que ça peut devenir impressionnant/imposant pour les autres enfants.

Ils vont tenter de l'aider autant qu'ils peuvent au niveau de la récréation qui reste un temps problématique pour elle au niveau social. Ils ont tenté de modeler des périodes de jeu avec des filles de son groupe chose à laquelle elle s'oppose catégoriquement. Ils ont aussi remarqué qu'elle ne se mêlera pas aux autres enfants des autres groupes. Comme si elle "pensait" que ses "amis" sont seulement ceux de sa classe et qu'elle ne peut pas se mélanger. Ils vont donc y aller avec des scénarios sociaux et période de jeu structuré avec d'autres amis. J'ai spécifié de faire attention qu'elle ne croit pas que ça s'appliquera alors pour tous les jours...

Elle aura de beaux défis au niveau de la calligraphie et aussi au niveau de la composition puisque comme dans le reste de son quotidien la partie organisation est très difficile. Aussi au niveau (encore et toujours) de la préparation, l'habillage. Ils ont essayé de faire du pairage (pairs aidants) mais ça n'a pas été très gagnant (plutôt gênant!)


Pour les heures de TES elles ne sont pas déterminées d'avance, on verra selon le besoin au fil de l'année.


Alors voilà, j'ai bien hâte de voir le déroulement de cette année, mais cette rencontre m'a aussi fait réalisé qu'à l'âge qu'elle est rendue, le gros du travail me revient pour toutes les années à venir au niveau de son bon développement dans la société.

Un peu de tout le monde : Le bébé!

Alors je continues ma tournée de "tout le monde", même si ici j'en ai quand même déjà parlé souvent.

Notre petit bébé qui ne pourra bientôt plus porter ce titre, a 16 mois!

C'est un petit généralement assez de bonne humeur si on enlève les jours où il a mal au ventre, ou bien que les dents veulent percer! Ces journées-là, on le sait!!!

Présentement, comme vous le savez parce que ce n'est pas un secret (même si parfois je me sens mal à l'aise d'en parler! ça ne parait pas par écrit, mais croyez-moi le malaise est bien réel! Parce que ça fait "pas encore", "ben voyons dont ils exagèrent surement", "bon ça y est ils paniquent pour rien".... en tout cas vous voyez un peu le portrait!), nous sommes (principalement JE parce que le conjoint ne veut pas entendre parler du sujet) en questionnement sur ce qui nous attend dans les mois à venir avec notre petit coeur.

Petit coeur, beau coeur, c'est le titre qu'il porte. C'est un enfant adorable!

La routine se place, mon humeur, elle, suit le rythme du bébé selon ses difficultés, selon ses obsessions du moment.

Une chose qui n'est pas facile, c'est le sentiment que la communication est inexistante. Elle est là, mais différemment et c'est difficile à saisir. 

Si je revenais 4 ans en arrière, je vous dirais que je n'aurais probablement aucune inquiétude présentement avec le bébé, tout comme je n'en avais pas avec son frère. Quatre années plus tard, connaissant le sujet un peu trop bien à mon goût, je sais bien qu'il y a un petit quelque chose.

Pour l'instant, je peux vous dire que j'ai un enfant souriant, qui aime la musique, qui n'aime pas trop manger, qui dort bien, qui aime qu'on court avec lui dans le corridor. Il aime lancer le sable, les jouets, l'eau...

Je n'aurais pas d'inquiétudes, parce qu'il va bien. Il est en forme, heureux, rieur et souriant!

D'ailleurs, il est capable de pointer, lorsqu'il y a d'autres personnes à la maison il semble me faire une certaine angoisse de séparation et cri, hurle si je m'éloigne, et il a commencé aussi à m'apporter des objets. Vous connaissez, le typique, je prends quelque chose que je n'ai pas le droit, je te regarde et je te l'apporte! Et il est tout fier après! Il est clown à ses heures et il me fait bien sourire quand il fait l'oiseau en tournant autour de l'ilot (vous comprenez là le flapping qu'on voit chez les bébés de cet âge qui n'est pas anormal non plus à cet âge).

Toutefois, les démarches sont entâmées parce que le dicton très important, mieux vaut prévenir que guérir, le dit bien, qu'il est mieux de ne pas prendre de chance et prendre de l'avance pour l'aider si ça s'avère nécessaire.

Alors, on a commencé par le début, celui du rendez-vous en audiologie.

(ceux qui ont facebook connaissent déjà les résultats désolé de la répétition!)

Le but de l'audiologie est de prouver hors de tout doute, à qui a besoin de le savoir, que l'enfant entend bien et que l'absence de langage et faire le sourd n'est pas causé par un problème d'audition.

Si je remonte un peu plus loin, il y a quelques semaines j'ai rempli un questionnaire en ergothérapie. C'est en le remplissant que j'ai réalisé que bébé ne réagissait pas beaucoup aux stimulis sonores de l'environnement. 

J'ai expliqué le tout aux audiologistes qui posent des questions comme si l'enfant pointe,  est-ce qu'il demande des choses en pointant ou autre façon non-verbal, est-ce qu'il dit des mots.

Si on ne connaissait pas notre situation familiale, on pourrait presque croire qu'il est sourd. Il ne réagit pas vraiment aux bruits forts, il ne se retourne pas souvent à l'appel de son nom et il ne parle pas encore.

Je vous avoue que j'ai été surprise, (pas vraiment de la bonne façon) à ce rendez-vous.  Comme je dis, j'avais rempli les questionnaires d'ergothérapie qui m'avaient soulevés cette observation du manque de réaction aux stimulis. Mais, on peut se tromper, on peut ne pas vraiment avoir observé correctement. Dans le brouhaha du quotidien est-ce qu'on a vraiment le temps de savoir si bébé se retourne aux sons?

Le test d'audio a donc commencé. Et bébé, était au centre de la pièce sur une chaise, attendant qu'il se passe quelque chose.  On entend donc la dame parler d'un côté.  Coucou J, Allo, J, J... Coucou... Coucou...  Et à ce moment précis, n'importe qui aurait juré que bébé était sourd. Jamais au grand jamais il ne s'est retourné vers la voix. Jamais il n'a fait un arrêt pour écouter, ou chercher. Rien, aucune réaction démontrant qu'il entendait la voix. Très sérieusement, c'était comme s'il ne l'entendait pas.  Il continuait, assis sur la chaise, à sembler se demander ce qu'il faisait là!  Il ne cherchait même pas à débarquer ni même mon attention. Il attendait.

Suite à cette partie, elles font donc la partie "sonore" du test. Là, je savais qu'il réagirait, tandis que je n'étais pas vraiment surprise du manque de réaction à la voix. Mais, il réagit, mais.. pas tant que ça. En fait, il semblait réagir à des sons plus précis, plus musicaux, là où un son comme un jappement de chien ne semblait pas plus l'intéresser ou attirer son attention que la voix de l'humain.

Vous savez, lorsque j'ai rempli ces questionnaires d'ergo, j'aurais pu me tromper et à ce rendez-vous précis, j'ai vu exactement ce que j'avais observé... ou plutôt ce que ces questionnaires m'ont fait voir, qu'en tant que parent "occupé par la vie de tous les jours" je n'avais pu remarquer.

J'ai quitté le rendez-vous, un peu déboussolé. Avec une référence en ORL juste pour vérifier... "par précaution", même si les audiologistes ont confirmés que son audition semblait bien. (Ils ont d'autres tests, fait directement dans l'oreille avec des capteurs pour confirmer l'audition de l'enfant...).

Finalement, ce qu'on a appris cette journée là, c'est que bébé entend, mais qu'il réagit vraiment comme un sourd. Et ça, si on va dans l'hypothèse d'une hyposensibilité, c'est l'ergo qui pourra possiblement nous éclairer un peu plus sur ce petit mystère, parce que je l'avoue que celle-là, je ne m'y attendais pas, et surtout je me demande ce que ça impliquera dans les mois à venir.


Bébé a donc aujourd'hui 16 mois et 1 semaine. Et les semaines filent aussi vite que son écart avec les enfants de son âge augmente. Écart clairement invisible, parce que personne ne pourrait vraiment remarquer en une heure que notre petit bonhomme souriant, qui demande les bras de maman en étant en présence d'étrangers, ne parle toujours pas et ne comprend pas vraiment les consignes comme il ne pourrait pas pointer maman à la demande de quelqu'un.