Le monde... à travers les yeux de Tommy

Un jour, nous serons tous handicapés

Tant qu'à être dans une lancée de sujets plus tabous que je me permets d'aborder même si je connais les réactions qui suivent.... je vais aborder ici la sortie à venir du DSM-V.

Ça semble être le sujet de l'heure actuellement, et, comme attendu, un peu la panique dans le monde TED.

Premièrement le mot TED disparaitrait pour devenir TSA.  Plus d'asperger, ni de ted-ns, d'autisme, ou d'autisme de haut-niveau.

Ça ça fait plaisir à plusieurs... et principalement ceux qui sont concernés par l'autisme de haut-niveau et le TED-NS.

Les asperger, se disent à part et ils n'aiment pas nécessairement que ce soit regroupé dans le TSA.

L'autisme... je le dis à part.


Pourtant, quand on entend parler du syndrôme d'asperger, la plupart s'entendent pour dire que ça fait partie du trouble autistique mais que c'est différent.

Si j'ose dire que je n'aime pas que SA se dise autiste ou bien qu'un enfant verbal et fonctionnel qui aurait passé inaperçu il y a quelques années utilise ce terme, soudainement, je soulève les réactions comme si je minimisais la douleur de ces personnes ou la gravité de leur état (autant le parent que l'enfant).

Et de l'autre coté.... ces mêmes parents qui n'aiment pas toujours mes propos (vous pouvez ici éviter de vous sentir personnellement visés je ne pense à personne en particulier en l'écrivant)... vont se débattre en disant que l'autisme n'est pas un handicap, que leur enfant n'est pas handicapé.


Bon là, je suis perdue. Je n'ai pas le droit de dire qu'utiliser le terme autisme pour un enfant comme Tommy et un enfant fonctionnel ne me semble pas juste...  mais par contre eux ils ont le droit de clamer ce que je ne pourrais jamais faire, que leur enfant n'est pas handicapé.


Là, je sens qu'il y a un problème. On veut utiliser le terme autisme pour se faire "comprendre" et avoir des services... mais on ne veut surtout pas une étiquette d'handicapé... Aussi bien dire qu'on utilise le terme juste quand ça fait notre affaire selon les circonstances.


Le nouveau DSM-V aurait, supposément des répercussions sur le nombre de diagnostics... selon une étude, moins de cas seront diagnostiqués.

"Scandale... mon enfant va perdre ses services, ils vont le considérer normal...  mon enfant Autiste ne le sera plus, non mais attendez, il n'est pas handicapé mon enfant par contre, mais moi... je veux des services...."


Je compte présentement dans ma tête le nombre d'ennemis que je viens de me faire ici...


Elle est où la ligne? Parce que présentement, je trouve que notre génération est un peu "folle".  Un peu trop axée sur les troubles de tout genre, les troubles de langage, les consultations en ortho, ergo etc...  Il y a une certaine époque, les parents étaient fachés qu'on tente d'étiquetter une petite différence de leur enfant, et là, aujourd'hui, on est fâché de penser qu'on va perdre cette étiquette.

On est dans une société de performance, on veut que tout le monde soit pareil et fonctionnel au même niveau...  par le fait même, une petite différence de l'époque devient un gros drame aujourd'hui.

Et si le nouveau DSM-V était là pour essayer de faire un peu de ménage là-dedans. De rappeler aux gens que tous les êtres humains sont uniques.... qu'on peut être différent sans être handicapé. Que certains ont peut-être vraiment un trouble sérieux, et que d'autres c'est seulement une phase temporaire ou une personnalité un peu spéciale.

Et si au lieu d'étiquetter tous ces enfants, on essayait de se rappeler qu'ils ont le droit d'être un peu différents? Qu'ils ont le droit de ne pas aimer jouer avec les amis sans avoir une étiquette sur le front?

Les gens disent que c'est fait pour limiter l'accès aux services. Et si je dis que je suis d'accord, est-ce qu'on me déteste encore plus? Probablement. 

La réalité est que TOUS les enfants diagnostiqués TED ou TSA actuellement n'ont pas TOUS besoins des MÊMES services (relisez deux fois la phrase je n'ai PAS dit qu'ils n'ont pas le droit d'avoir de services mais qu'ils n'ont pas besoins des MÊMES services). La réalité actuelle est que présentement, certains enfants avec des diagnostics réellement sévères, perdent des services au profit d'enfant avec des problématiques plus légères.

Je ne dis pas qu'on doit retirer l'aide, je dis qu'on doit regarder à quel point c'est un peu la folie dans le domaine actuellement. Qu'ils ne savent plus où donner de la tête, qu'ils ne savent plus comment appliquer adéquatement les services selon les profils très différents d'enfants qu'ils rencontrent. Les listes d'attentes pour les enfants sévèrement atteints s'allongent et les moins atteints ne reçoivent au final pas ou très peu de services.

Est-ce que une personne sur 100 a vraiment réellement besoin d'avoir une étiquette au front écrit TSA?


Mais non, ça continue parce que tout le monde veut sa part  de gâteau. Si l'autiste là-bas a 20 heures de ICI par semaine plus de l'orthophonie et de l'ergothérapie... moi aussi je veux la même chose se dit l'autre parent. Je veux pareil, c'est pas juuuuuuuuuuuste. Mon enfant est oublié....

La réalité, c'est qu'il y a 30 ans, le même enfant n'aurait pas eu d'étiquette. Les parents n'auraient probablement pas vécu tout ce stress...  le mot orthophonie sonnerait chinois a leurs oreilles.

Certains de ces enfants il y a 30 ans, s'en sont bien sortis et n'ont pas besoin d'étiquette aujourd'hui. D'autres non. Mais la preuve reste là qu'ils n'avaient peut-être pas tous absolument obligatoirement besoin d'avoir les mêmes services.

Au rythme que la société tourne actuellement, on veut tellement tous être parfait et pareil, que bientôt tout le monde aura son étiquette handicapé. Comme la pression des parents d'enfants TDAH qui veulent leur petit morceau de gâteau à eux avec l'allocation pour enfant handicapé. Ah mais il est pas handicapé mon enfant je veux jusssssssste avoir de l'argent comme l'autre là-bas qui a 10 ans ne parle pas. Moi aussi je trouve ça dur, moi aussi je veux des sous.....


Les parents de l'époque s'en sont sortis pas si mal non? Pourquoi soudainement, on se sent incompétent dans notre rôle... pourquoi la tolérance générale est limitée...  parce que des étiquettes il y en a de plus en plus.

C'est un peu comme le cercle vicieux. On étiquette, on remarque plus les différences, on étiquette plus et ça ne fini plus... Comme lorsque les diagnostics TDAH ont commencé a se multiplier dans les écoles... on étire un peu plus la ligne... au point qu'un jour il risque de ne plus y en avoir si quelqu'un ne réagit pas à quelque part.

Et vous savez quoi? Je m'inclus dans les propos actuels. Mon garçon il y a trente ans aurait un diagnostic hors de tout doute d'autisme... et mes filles, seraient juste des enfants normales, un peu "spéciales", très actives, qui ont de la vie et beaucoup d'énergie.

La société devrait reprendre un peu de tolérance, ça rendrerait service à tout le monde...



(et j'ose publier ce texte... sans rancune je l'espère)

À tous les parents d'enfants qui n'ont pas été "sauvé"

Il y a plusieurs années, pas si lointaines, l'image que les  gens avaient de l'autisme était le cliché connu dans les films.

Rain man ou comme je le dis si souvent, l'enfant qui se balance dans un coin en ayant l'air "déficient".

D'ailleurs, il n'y a pas si longtemps, les autistes n'étaient-ils pas majoritairement déficients selon les spécialistes?


Il y a maintenant trois ans que je suis dans le "monde" de l'autisme et je peux dire qu'en trois ans, j'ai vu des choses évoluées.

Par exemple, il y a trois ans, l'autisme était un sujet médiatique moins répandu. L'information sur Internet était difficilement accessible.

Aujourd'hui, les choses ont changé, pour le mieux, mais peut-être pas toujours.

Depuis quelques mois, les médias poussent beaucoup le sujet de l'autisme de haut-niveau. Ils relatent un peu partout les témoignages d'autistes de haut niveau (ou asperger) qui fonctionnent bien en société, vont à l'école, sont en couple, ont un travail.

Ils relatent des articles du populaire Dr. Mottron. L'autisme ne devrait pas être vu comme un handicap, les autistes ont des capacités supérieures aux NT dans certains domaines et blablablabla...

Par la suite, on entend des témoignages sur le ICI, programme de stimulation offert par le gouvernement pour les enfants d'âge préscolaire. Le ICI a fait des miracles, il a "sauvé" notre enfant.... il faut mettre plus de sous dans ce service, on veut plus d'heures... etc.. etc...


Depuis quelques mois, la sensibilisation sur l'autisme peut avoir un effet négatif pour certains parents. Principalement les parents d'enfants AUTISTES.  Les VRAIS.  Je sais qu'ici je ne me fais pas nécessairement apprécier dans mes opinions, mais je reste mal à l'aise et contre l'utilisation du mot AUTISME, pour un enfant fonctionnel en société qui n'a pas les critères connus à l'époque de l'autisme (du moins des critères assez sévères dans toutes les sphères). 

Ok vous pouvez me parler de TED-NS, ou même de TSA, mais quand j'entend une personne qui a un enfant relativement de haut-niveau, fonctionnel, qui peut fréquenter l'école régulière et parler avec les amis, utiliser le mot autisme, mes oreilles ont mal.


Les médias, ont oubliés, qu'ils existent encore ces "vrais" autistes. Au point que la sensibilisation médiatique actuelle(qui est très bien quand même), banalise en quelque sorte ce qu'est l'autisme. On clame haut et fort qu'on peut guérir ces enfants, qu'on peut les "sauver" ou les rendre presque normaux, et qu'ils ne sont pas handicapés.

Quel message cela donne-t-il à la population croyez-vous?

Et que fait-on de ces parents d'enfants autistes, non guéris, non sauvés, qui seront autistes, sévèrement atteints, toute leur vie?

Ils sont encore là, ils sont moins nombreux, ils sont moins connus. Ce sont ceux qui ont "la chance" (croient certains) d'aller à l'école spécialisée (et se tapper des heures de trajet pour s'y rendre).  Ce sont ceux qui ne sont pas encore toujours propre. Qui ne savent pas ce que signifient les mots "Je t'aime". Ce sont ceux qui peuvent faire une crise de colère et de désorganisation demandant deux-trois adultes pour le maitriser. Ce sont ceux qui ne parlent pas encore.

Ils existent vraiment!  Les thérapies ne les sauvent pas, ils ne sont pas "moins autiste" et ils ne sont certainement pas sur la voix de la guérison.

Ces enfants ont des parents, des parents qui  par le fait même peuvent se sentir blessés, jaloux, envieux, qui peuvent croire qu'ils n'en ont pas fait assez pour leur enfant qu'ils n'ont pas réussi à "sauver" alors que partout on clame qu'on a trouvé la "recette miracle".

Ces parents ont un enfant AUTISTE, le vrai....  pas celui qui est "seulement différent", qui aura une femme et des enfants et passera seulement pour "un peu" extravagant".  Ils devront peut-être penser au placement dans le futur. Ils sont inquiets pour son avenir et surtout pour quand ils ne seront "plus là pour lui".


À tous ces parents, j'ai une pensée pour vous aujourd'hui, parce qu'encore une fois, je l'ai lu, cette affirmation qui me fait mal aux oreilles(ou aux yeux) à chaque fois.

Parce que nous sommes là... et que malgré tout le bon vouloir, nos enfants ne sont pas "sauvés"...

Tu sais que tu as un enfant autiste quand....

Tu sais que tu as un enfant autiste quand....  en sortie tu le vois avoir certains de ces comportements habituels (comme sauter sur place parce qu'il a vu les lumières ou fan, ou bien les radios et plein de fils!!!!!!) et que les gens tentent en vain de parler à ton enfant.

"Non touche pas a ça, viens ici, va pas là...  "

Et que tu réponds qu'il est autiste donc qu'il ne comprend pas toujours.

Et que la personne te répond "Ah mais ça parait tellement pas, on peut pas savoir."


Ça vous rappelle des anecdotes?   

Il y a des matins comme ça...

Il y a des matins comme ça, où la minie puce, qui a été très très en forme dernièrement, donc beaucoup plus facile à gérer...   a soudainement un petit down.


Comme lorsqu'elle me dit qu'elle a soif. Je lui propose un jus à paille puisque je ne peux pas lui préparer un verre tout de suite.  La minie sort son jus à paille de l'armoire. Et là, travaillant fort à retenir ses larmes, me montre qu'elle avait déjà sorti un jus du frigidaire... "Parce que c'est lui que je voulais maman!"  dit-elle ravalant ses larmes en préparant sa boite de jus.  Je lui explique qu'elle peut choisir le jus qu'elle veut, et lui dit que si c'est lui de ranger l'autre dans l'armoire.  "Mais non, je le veux le jus à paille".

Le "bug" était d'avoir sorti un jus déjà pour elle, donc on ne peut pas avoir deux jus, donc ça ne marchait pas dans sa tête.


Petite minie qui inspecte les détails, remarque sur le jus du  comptoir qu'il y a des chiffres sur un verre et un chiffre sur un légume. (jus oasis).  "Mais maman, ça se peut pas un verre numéro 1.... ça existe pas"... Légère panique à l'horizon qu'elle saura très bien gérer.


Tite minie annonce une journée fragile!

Hyposensibilité buccale

Je vous invite premièrement à lire le lien suivant :

http://tedstrategiessco.canalblog.com/archives/2009/08/27/14862894.html

Des choses, que j'aurais pu vous expliquer moi-même mais comme tout est déjà bien écrit, je vais éviter de répéter.


Je suis dans le monde des hypo ou hyper sensibilités sensorielles depuis un bon bout de temps maintenant.

Ça a commencé il y a 7 ans! Avec une puce hypersensible principalement aux bruits. Elle retient ça de sa maman!


Ça a suivi par Tommy, avec ses hypersensibilités principalement au niveau de la bouche.

Ça a continué avec la grande qui aurait besoin d'une stimulation vestibulaire plus grande que la moyenne, on la considèrerait donc hyposensible à ce niveau.

Tommy voulant faire "comme tout le monde" a besoin aussi de stimulation vestibulaire, mais beaucoup moins intensément que la grande (j'insiste pour le beaucoup moins!)


La minie ne voulant pas être à part, elle, se trouve principalement dans les hyposensibilités.


Hypo, hyper, hypo, hyper, hyper....   on fini par s'y perdre.


Ce sont des choses qui peuvent être évalués, mais comme dans tout, on ne peut pas toujours être certains hors de tout doute.


Lorsque Tommy a eu son diagnostic, nous avons eu une formation au CRDI sur le sensoriel... et ça été, cette journée-là (après des doutes qui avaient une petite place dans ma tête), que j'ai compris que la minie avait peut-être un petit quelque chose bien à elle!

À cette formation, l'ergothérapeute nous parlait des zones d'hyper et d'hypo. C'est-à-dire que notre corps se promène dans la journée entre être en hyperactivité, en hypo, et dans une zone "confort".  Le matin on se prend un café pour booster le début de la journée et sortir de la zone d'hypo. Quand on vient trop  stressé, énervé... on se cherche un moyen de se calmer...  (regarder un feu, se bercer, lire un livre...)

À ce moment, je situais les enfants pendant que j'écoutais l'ergo expliquer le tout.

La grande : est en hyper la plupart du temps! Ce qui cause des difficultés au niveau du sommeil, le coucher le soir, réussir à rester assise sans bouger plus de deux secondes!

La minie : est en hypo!  C'est le flash que j'ai eu de ma cocotte à ce moment là. Elle est calme, mollo, fais ses choses, elle était peu réactive au stimulis, je n'aurais pu dire à 2 ans qu'est-ce qu'elle aimait le plus, un jouet qui lui aurait fait plus plaisir qu'un autre...  elle ne réagissait pas si de la visite arrivait etc...



Par la suite, l'ergo s'est mise à parler de l'hypo ou hypersensibilité buccale.  Tommy est clairement hypersensible. Il réagit très mal à un simple petit chatouillement dans sa gorge au point de se faire tousser sans arrêt pour s'enlever ce qui le dérange de sa bouche.

L'ergo parlait donc de l'hyper et aussi de l'hypo que je ne connaissais pas.  Elle expliquait que souvent ils vont se mettre des grosses bouchées dans la bouche parce qu'ils ne ressentent pas bien les sensations.

Et là, encore une fois, le flash. Et si ça expliquait ce qu'on vivait avec la minie qui se remplissait la bouche tellement pleine qu'on avait toujours peur de l'étouffement.

Elle était aussi très difficile au niveau de la nourriture, n'avait pas d'intérêt à manger, pas de plaisir et ne mangeait pas encore comme nous.

L'idée ou l'hypothèse s'est faite une petite place dans ma tête mais sans confirmation officielle.

La minie n'aime pas ce qui est fade. Elle refusait patate, patate sucrée, carotte. Mangeait bien des brocolis, pois etc...

Elle aimait les sauces et en vieillissant on a compris que mettre des choses plus fortes dans ses aliments lui permet de mieux manger. Sel, mayonnaise, moutarde, ketchup, sauce barbecue... tout est prétexte à motiver la minie puce à manger.

L'hypothèse est toujours là, grandissante dans ma tête.

L'ergothérapeute a fait une évaluation mais comme ce n'est pas toujours quelque chose de facile à confirmer, on dit qu'on pense qu'elle a une hyposensibilité selon les observations que nous faisons à tous les jours.


La minie a maintenant 4 ans. La faire manger est toujours aussi difficile, elle mange des portions équivalente la plupart du temps à un enfant de 2 ans. Parfois moins.


Elle réagit aussi à la texture des aliments, les carottes lui lèvent le coeur litérallement. Elle panique à la texture du brocoli ou céleri...


Oui je sais, j'ai déjà traité du sujet avant. Je dois aussi parfois me justifier lorsque je parle de ses problèmes alimentaires, parce qu'on me répond parfois que c'est normal pour un enfant de ne pas aimer les légumes par exemple.

Toutefois, l'hypothèse d'hyposensibilité fait beaucoup de sens.


Pourquoi alors je reviens encore une fois sur le sujet aujourd'hui?


Parce qu'avant Noël la minie puce a été très malade. Des pics à 40 de fièvre, incapable de bouger du lit. Moi qui commence à avoir l'habitude avec les amygdalites, streptocoque et compagnie, je vérifie toujours l'état de la gorge même si l'enfant ne se plaint pas de douleurs.

La deuxième journée de la fièvre, la cocotte avait la gorge enflée et les amygdales bien infectées.

Est-ce que vous me voyez venir avec mon hypothèse d'hypo?

Parce que cette journée là quand j'ai vu qu'elle était infectée, je suis allée chez le docteur. J'ai demandé à ma cocotte si elle avait mal à la gorge? "Mais non maman, j'ai pas mal".  Et le docteur qui disait de donner au besoin du médicament pour la douleur! AH!AH!



Alors voilà, suite à cet épisode, l'hypothèse devient plus que probable. Elle me fait aussi comprendre que son hyposensibilité est probablement plus importante que je pouvais le croire, ce qui soudainement explique pourquoi les aliments fades la dégoutent à ce point. Probablement qu'elle ne les goûte pas. Donc la seule chose qu'elle ressent lorsqu'elle les mets dans sa bouche, ce n'est pas le goût, ni le plaisir de l'aliment, ce qu'elle ressent c'est la texture bizarre qui se promène contre ses joues!

Vous aimeriez manger vous être à sa place?

Les différentes formes du déni

Je me souviens pas si j'ai abordé ici le sujet  du deuil de l'enfant "rêvé" ?

Partout sur Internet nous lisions en fait "le deuil de l'enfant parfait". De quoi faire sursauter plusieurs parents et personnes TED elles-mêmes. 

L'enfant rêvé c'est celui pour qui tous les espoirs sont permis, celui qu'on imagine devenir docteur, ingénieur...   L'enfant avec qui on se voit passer des heures à discuter de tout et de rien, ou même avec qui on s'imagine pratiquer des sports "père-fils", des activités "mère-fille".

Avec le diagnostic, vient le "deuil", non pas de l'enfant lui-même, mais plutôt des rêves. Tout ce que nous avions imaginé pour lui, le rêve se fait briser en milles morceaux et soudainement pour plusieurs parents, on peut en venir à croire qu'il n'y a plus d'espoir.

Chaque parent, par son vécu, par sa personnalité, vivra ce deuil d'une façon différente. Et ce deuil, avec un enfant différent, n'est pas simple, parce qu'on ne passe pas à travers toutes les étapes dans l'ordre... le deuil ne se fait jamais vraiment totalement, parce que les événements peuvent nous faire passer de l'acceptation, au déni d'une nouvelle situation, au désespoir...

Les étapes du deuil sont bien décrites ici sur le site de la fédération de l'autisme. 

Toutefois, c'est plus complexe.  Chaque personne vivant de façon différente le deuil, je suis venue à comprendre qu'il existe plusieurs façon de vivre chaque étape.

L'étape, dont je veux parler ici, c'est le déni.

Le déni est décrit comme-ci  : 

Tendance à nier la vérité, refus de croire au diagnostic. La négation est une façon de s’accorder un répit psychologique pour accepter ce qui apparaît temporairement comme inacceptable

À cette définition, j'aurais affirmé après le diagnostic de Tommy, que moi et mon conjoint avons sauté par dessus les deux premières étapes.  J'aurais affirmé à ce moment que mon conjoint n'avait pas de deuil à faire, ni de déni sur le handicap de fiston.

Mais qu'est-ce que le déni réellement? Parce que plus de trois ans plus tard, je réalise que le déni revêt plusieurs formes et personne ne nous en parle.

Non ça ne m'a pas pris trois ans pour le comprendre, mais à  tous les jours, je vois celui qui je croyais ne pas vivre de déni, vivre les phases ... à peu près dans l'ordre finalement...


Le choc n'aura pas duré longtemps chez nous, parce qu'au moment où les démarches ont été enclenchés, nous voyions bien qu'il y avait quelque chose qui clochait chez Tommy, et la grande à peu près dans les mêmes temps.

Pour Tommy, qui était encore très jeune, le choc n'y était pas vraiment, pour la grande, mon conjoint m'aura dit avoir eu le coeur brisé lorsque je lui ai dis que le docteur pensait qu'il y avait un petit quelque chose chez elle.  Moi, j'étais plutôt soulagée parce que j'étais dans une phase où j'avais (et j'ai encore) l'impression de perdre le  contrôle de ma fille. Je devais donc assurément être la coupable là-dedans.

Toutefois, pour mon conjoint, le déni que je croyais ne pas être là, était bien présent, non sous la forme que je croyais qui aurait été de refuser le diagnostic ou même de voir que Tommy avait des problèmes, mais plutôt qu'il vivait avec la pensée magique, qu'avec de l'aide, Tommy deviendrait à peu près "normal".

On peut appeler cela de l'espoir, mais c'est une forme de déni bien réelle, parce que le jour où on réalise que "comme par magie", fiston ne devient pas si "normal que ça", le monde s'écroule non pas une première  fois, mais une deuxième fois. 

C'est ce que j'ai vu ce produire, même si le principal concerné dira possiblement que je n'ai pas raison (déni du déni!).

Donc il y a environ un an, soit un an et quelques mois après le début du ICI, j'ai vu mon conjoint sortir de son déni/espoir pour atterir dans la phase de la colère. Ouf, je ne l'ai pas aimé cette phase croyez-moi! Parce que sortir de ce déni/espoir, ça peut faire très mal. On réalise soudainement qu'en plus de nos rêves écroulés de l'enfant "normal", nos rêves de l'enfant "différent" s'écroulent eux aussi temporairement.

Tommy progresse bien entendu, mais pas à la vitesse "rêvée" par tous les parents qui utilisent des services pour leur enfant.


Heureusement, aujourd'hui je peux dire que cette forme de déni est enfin passée.


Mais, la vie, et le temps, me fait découvrir, qu'il y  a encore plus complexe...

Il y a le déni que l'enfant à un problème.
Il y a le déni/espoir, celui où l'enfant "guérit" presque de son handicap.

et il y a la forme de déni que je commence à comprendre, le déni/étiquette.

Le déni/étiquette, c'est l'acception (donc pas un déni) que l'enfant à un problème. C'est comprendre par exemple que l'enfant a un trouble de langage, qu'il a un petit quelque chose qui va l'affecter dans son développement. 

Toutefois, c'est de refuser de mettre un nom, une étiquette sur le problème. C'est se dire que ça va passer (déni/espoir)... et que l'enfant a des particularités... bien à lui mais qu'il est juste "fait comme ça".

C'est un peu la pensée des gens qui se disent qu'aujourd'hui on étiquette tout le monde dès le moindre problème. C'est-à-dire que si vous prenez le temps de parler avec ces personnes, vous pourriez constater qu'ils sont ouverts et comprennent que l'enfant a quelque chose, mais ils vont vous répondre des "dans le temps... on avait pas besoin de mettre un nom sur tous les problèmes". 

Ils peuvent aussi croiser des gens dans leur vie, qu'ils trouvent "un peu spéciaux".... sans plus.

Le refus de comprendre l'étiquette et l'accepter ce n'est pas nécessairement une question d'être malveillant, c'est en quelque sorte à mon avis (bien personnel évidemment) une forme de déni.


Le problème avec cette particulière forme de déni, c'est quelle amène des difficultés à gérer la personne au prise avec les dites "particularités", "problèmes"  (n'oubliez pas, le déni/étiquette fait que ces personnes se refusent d'utiliser le vrai terme).

Ne pas vouloir sortir de ce déni, c'est s'empêcher d'avancer. S'empêcher de comprendre ce qui affecte l'enfant et de pouvoir l'aider adéquatement mais surtout d'avoir une meilleure relation et communication avec celle-ci. Parce que de ne pas vouloir travailler avec l'étiquette, cela donne donc des interventions inadaptées.

Le problème, c'est le futur. Qu'arrivera-t-il de la personne en déni/étiquette, lorsque les particularités deviendront plus envahissantes?  Alors là, ils devront passer par toutes les étapes du deuil, qu'ils se sont empêchés de vivre au fil des ans...  et ils repasseront possiblement par le fait même par les différentes formes de déni encore une fois tel que le déni/espoir...  

Une personne pourrait  très bien par exemple vivre en premier lieu le déni du problème pour suivre par le déni/étiquette pour ensuite être dans le déni/espoir.

Il existe probablement plusieurs autres formes de déni que je n'ai pas nécessairement cotoyé. Peut-être aussi que certains diront que c'était évident pour eux, qu'ils avaient compris ça il y a longtemps. Peut-être que d'autres comme moi, découvre petit à petit, par eux-mêmes ou à travers les autres, à quel point les étapes du "deuil" c'est complexe.


Je vous laisse seulement imaginer tout le temps que traverser ces étapes peut prendre dans la vie d'une personne, et toute l'énergie psychologique que ça peut demander.

Il est clair que nous n'en parlons pas assez, parce que c'est tabou. Qui veut oser avouer qu'il accepte mal le diagnostic de son enfant, qu'il vit de la colère, du ressentiment, qu'il voudrait que l'enfant soit comme les autres, qu'il n'accepte pas de voir le problème.  Non, ces personnes garde le tout pour elles et les suivants, qui passent par les mêmes étapes, se sentent par le fait-même seuls au monde... pensant que les autres qui n'en parlent pas, ne vivent pas ce genre de situation. C'est donc "mal".